Strona 1 z 1

Nasze forum na str. Polskiego Towarzystwa Onkologicznego

Nieprzeczytany post: 10 mar 2011, 23:03
autor: RaKaR-szef forum
Miło mi jest poinformować, że zostaliśmy docenieni przez Polskie Towarzystwo Onkologiczne i 17-02-2011 zostaliśmy umieszczeni na ich stronie jako strona edukacyjna - a to zobowiązuje.
http://www.portal-pto.pl/dla-pacjenta

http://www.portal-pto.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=59:rak-prostaty&catid=49

Nieprzeczytany post: 11 mar 2011, 18:12
autor: smok45
Witam.
Gratulacje dla twórców forum.Strona edukacyjna brzmi dumnie,a dzięki kilku najbardziej dociekliwym forumowiczom,ocena w pełni zasłużona.
Miałbym propozycję,dzięki której nowi łatwiej odnajdą odpowiedź na swoje pytania.Dwa działy są szczególnie często,czasem kilka razy dziennie,aktywnie odwiedzane przez szukających porady.Są to-Nasze historie i Mam pytanie.
Przy utworzeniu nowego wątku,poprzedni zostaje "przykryty" co może utrudnić dotarcie do niego mniej zorientowanym w budowie forum.
Moja propozycja to podzielenia tych działów na dwie lub trzy części.Tzn. Nasze historie A,Nasze historie B,itd.W ten sposób nowy wątek będzie przez jakiś czas "na wierzchu".

Pozdrawiam Andrzej

Nieprzeczytany post: 11 mar 2011, 18:41
autor: RaKaR-szef forum
Właśnie chciałbym, żeby nasza strona - forum było informacyjno-edukacyjną, realizowaną przez "praktyków" i ich najbliższych. Niemniej, potrzebni nam są "sensowni" specjaliści urolog i onkolog, którzy na forum pomogliby zrozumieć wątpliwości, ukierunkować. Poczynię starania o ich pozyskanie.
Cały czas zastanawiam się nad odp. układem funkcjonalnym naszej strony. Chodzi mi li, i włącznie o jak najlepsze dotarcie do naszych praktycznych informacji i edukacyjnych porad. Jeżeli ktoś ma sensowne pomysły - proszę piszcie w temacie Sprawy forum/propozycje dot. funkcjonalnego układu strony - forum.

Nieprzeczytany post: 26 kwie 2011, 12:10
autor: RaKaR-szef forum
Przynależność "Gladiatora" do innych organizacji:
http://gladiator-prostata.pl/

http://gladiator-olsztyn.pl/Obrazek

The European Prostate Cancer Coalition
http://www.europa-uomo.org/Obrazek
Europen Cancer Patient Coalition
http://www.ecpc-online.org/Obrazek
Polskie Towarzystwo Urologiczne
http://www.pturol.org.pl/Obrazek
Polska Unia Onkologii
http://www.puo.pl/Obrazek

Nieprzeczytany post: 26 kwie 2011, 17:03
autor: kangur__2007
rakar pisze:Przynależność "Gladiatora" do innych organizacji:
http://gladiator-prostata.pl/

http://gladiator-olsztyn.pl/Obrazek

The European Prostate Cancer Coalition
http://www.europa-uomo.org/Obrazek
Europen Cancer Patient Coalition
http://www.ecpc-online.org/Obrazek
Polskie Towarzystwo Urologiczne
http://www.pturol.org.pl/Obrazek
Polska Unia Onkologii
http://www.puo.pl/Obrazek



Tyle, że wejście z głównej strony Gladiatora http://gladiator-prostata.pl/
na nasze forum jest verboten, forbidden, zakazane.



http://gladiator-prostata.pl/ , linkForum dyskusyyjne:
Forbidden
You don't have permission to access /phpBB2 on this server.
Additionally, a 404 Not Found error was encountered while trying to use an ErrorDocument to handle the request.

Nieprzeczytany post: 26 kwie 2011, 19:58
autor: RaKaR-szef forum
kangur pisze:http://gladiator-prostata.pl/ , linkForum dyskusyyjne:
Forbidden
You don't have permission to access /phpBB2 on this server.
Additionally, a 404 Not Found error was encountered while trying to use an ErrorDocument to handle the request.



Tak, lecz nie jest to link do naszego forum, a do nieistniejącego, przynależnego do str. [url]gladiator-prostata.pl[/url], który miałem administrować. Byłoby tak, gdyby nasze forum nie potrzebowało pomocy. Ale dziękuję za przypomnienie, muszę spowodować, by ten link kierował na naszą stronę. Postaram się tę sprawę z "leśnymi dziadkami" załatwić.

Powyższe linki i loga organizacji zamieściłem dziś, ponieważ jutro z prezesem mamy spotkanie z dyrektorem warmińsko-mazurskiego oddziału NFZ w spr. naszej organizacji. Po prostu chciałbym, by nasza strona-forum stało się, prócz informacyjno-pogaduszkowym, w całym systemie medycznym stricte edukacyjna/ym nt. chorób gruczołu krokowego.

Chcę też poprosić dyrektora o pomoc w wynalezieniu specjalistów urologa i onkologa, którzy chcieliby czasem zabrać głos w interesującym nas temacie. Nie wyjdzie, inaczej do tego się zabiorę.

Nieprzeczytany post: 28 sie 2011, 17:44
autor: TOM46
Władek, mimo, że Cię męczy niepewność co do stanu Twego zdrowia cieszę się razem z Tobą, bo Twój wynik jest jednak dużo lepszy niżby mógł być. :)

Mam pewne refleksje odnośnie naszego forum: własne i trochę z listów od innych forumowiczów. Wszyscy jesteśmy Ci bardzo wdzięczni za uratowanie tego forum. Jak wiesz, gdzie mogę staram się je reklamować. Każdemu lekarzowi o nim wspominam. Forum pomaga merytorycznie i psychicznie. Ostatnio stało się dodatkowo w częsci naszym Facebookiem - jest muzyka, żarty i rozrywka.

Brakuje jednej - bardzo ważnej rzeczy - lekarza lub lekarzy. Było parę podejść i nic. Tymczasem natknąłem się na forum dotyczące osteoporozy, gdzie można zadać pytanie lekarzom i uzyskać szybko pomocną radę. Jak oni to robią ? - tamci lekarze też są pewno bardzo zajęci i też mogą mieć wątpliwości odnośnie udzielania konsultacji bez widzenia pacjenta a jednak można od nich uzyskać odpowiedź. Ja uzyskałem szybko cenną lekarską wskazówkę, żeby nie brać przepisanego mi przez reumatolożkę środka bez zmierzenia poziomu wapnia. Napiszę o tym w wątku o osteoporozie.

Ja wiem, że nowotwory to nie osteoporoza. Ale może by się dało coś zrobić. Pamiętam, że na forum w GW był jakiś młody lekarz z CO w Krakowie. Może spróbujmy wspólnie myśleć w jaki sposób zapewnić kontakt z lekarzem na naszym forum ? Co myślisz na ten temat ? Mrakad kiedyś zaprosił doktora ale nie wiem, czy ten kontakt trwa ? Pozdrawiam

Nieprzeczytany post: 28 sie 2011, 21:42
autor: RaKaR-szef forum
TOM46 pisze:Władek, mimo, że Cię męczy niepewność co do stanu Twego zdrowia cieszę się razem z Tobą, bo Twój wynik jest jednak dużo lepszy niżby mógł być.

Tomek, zawsze mam dylemat z winszowaniem i biadoleniem dot. leczenia i stanu zdrowia znajomego czy kogoś tu na forum. No, bo jeżeli komuś udała się prostatektomia, to mam gratulować - komu? Specjaliście czy pacjentowi? A, jak nie wyjdzie, to mam biadolić, współczuć komu, pacjentowi czy lekarzowi? Oczywiście, zawsze cieszę się jak się udało i smucę jak nie wyszło.
Nawet dziś rozmawiałem ze szwagrem o pocieszaniu. Np. chory "dogorywa", a przy łożu 'grono', jeden przez drugiego wciskają "będzie dobrze, nie martw się będzie dobrze, trzeba tylko uwierzyć". Owszem, jeśli zamierzasz coś przedsięwziąć, a nie wierzysz, że to wyjdzie, to są marne szanse na uskutecznienie tego coś. Na pewno bardzo ważne jest aktywne wspomaganie najbliższych, znajomych, rzeczywista chęć pomagania - mnie daje to wiarę w człowieka, że nie jesteś sam i ładuje akumulatory do działań.


Tomek, szukam. Na prawdę szukam, przede wszystkim onkologa od naszych spraw. Prosiłem naszego dyr. NFZ, ordynatorów, dyrektorów szpitali ds. lecznictwa - i nic. Co z tego, że członkiem naszego Gladiatora jest chirurg-urolog, ordynator urologii, jak nie ma czasu. Pisałem do odp. organizacji i jest, jak jest. Przecież, mamy na forum "postępowego" urologa z Łomży, i co? W Warszawie dogadałem się z onkolożką (podobno tak bezwzględnie panie od parytetów każą nazywać panie specjalistki itp.), zrejterowała. Do mnie telefonują osoby z prośbą o wskazanie (dobrego) lekarza, ostatnio o onkologa i nie wiem, nie polecam, bo nie wiem. Dla siebie też poszukuję, bo wbrew pozorom, mój niepewny stan, nie uspokaja mnie - kółko i krzyżyk. Na znajomym forum onkologicznym, jest kilkoro specjalistów, mają pozakładane pokoje tematyczne, i co? Początkowo odpowiadali na zapytania, teraz prawie nikt. Na Prosalute pisał dr Turpin (nick), na forum Wygrajmy Zdrowie dr Oncotrust i od roku, lub dłużej, nie widzę ich na forach.

Tomek, ze społecznym działaniem nie jest tak, jakby się chciało. Np. w mojej organizacji sporo zapisanych po prostu są tylko zapisanymi. Nie chcę narzekać, ale spójrz na mój dzisiejszy post dot. apelu Primum Non Nocere. Narzekamy na jakość leczenia, na błędy lekarskie - załączyłem 2 pliki do jednej ulotki (1 i 2 strona) i co? Sześcioro ściągnęło 1 stronę, 3 pobrał 2 stronę. Wniosek - z 6 tylko połowa zainteresowała się sprawą. Tak, jak w życiu, narzekamy, trochę gorzej z aktywnym działaniem. Mógłbym dosadniej napisać, tylko co to da?

Tomek, Ty zawsze, jak się poprosi - pomagasz. Dziękuję.

Pozdrwaiam

Nieprzeczytany post: 02 wrz 2011, 15:29
autor: smok45
Prośba do administratorów.Monika zamieściła w odpowiedzi któremuś forumowiczowi,ważny link dotyczący skali Gleasona.Chciałem go przerzucić do prostatepedii,ale ona dostępna tylko dla dyrekcji.
Oto on.

http://eurologia.pl/g/150,skala-gleasona

Sam przez lata gleasona kojarzyłem z frezarkami do kół zębatych, więc zapewne wiedza o tym naszym nie wszystkim jest znana.

Andrzej

Nieprzeczytany post: 02 wrz 2011, 15:33
autor: RaKaR-szef forum
Dobra, ale wpierw zerknij, czy nie ma tam informacji nt. skali Gleasona.
Jak nie ma - umieszczę.

Nieprzeczytany post: 05 wrz 2012, 20:45
autor: RaKaR-szef forum
Otrzymałem zaproszenie jak niżej. Zastanawiam się, czy jechać? Czy dopcham się do mikrofonu? Warto?
Dobrze byłoby, żeby nasze problemy na tym spotkaniu przedstawił lekarz, 'czujący' temat.


Harmonogram premiery Raportu Siemensa 2012 „Zdrowie – męska rzecz” 12-09-2012

10.30 Dr hab. n. med. Dorota Cianciara – autorka Raportu – zaprezentuje najważniejsze ustalenia dokumentu

11.15 Dyskusja panelowa z udziałem:

· dr hab. n. med. Doroty Cianciary – dyrektor Szkoły Zdrowia Publicznego w Centrum Medycznym Kształcenia Podyplomowego, kierownik Pracowni Promocji Zdrowia w Narodowym Instytucie Zdrowia Publicznego - Państwowym Zakładzie Higieny

· prof. Bogdana Wojtyniaka – zastępcy dyrektora Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego - Państwowego Zakładu Higieny

· dr n. med. Beaty Małeckiej-Libery – wiceprzewodniczącej sejmowej Komisji Zdrowia

· dr. n. med. Romana Sosnowskiego – urologa z Kliniki Nowotworów Układu Moczowego w Centrum Onkologii-Instytucie w Warszawie

· red. Sławomira Zagórskiego – szefa działu nauki „Gazety Wyborczej”

14.00 Poczęstunek na tarasie Centrum Nauki Kopernik