Rak-Prostaty ~ Prostate-Cancer

Witam.
W tym miejscu chciałbym zapytać czy widzielibyście potrzebę i możliwość segregowania - filtrowania bazy po sumarycznym wyniku pkt skali Gleasona i/lub wieku? Chyba że tak można a ja na to jeszcze nie wpadłem?
Wiem od innych, z którymi się kontaktuję, a i sam tak robię że obserwuję lub zwracam szczególną uwagę na pojawiające się posty chorych w podobnym co ja wieku z podobnym zaawansowaniem choroby.

Tak jak przeszukujemy bazy aut do kupienia czy innych rzeczy na portalach aukcyjnych?
Pzdr

Po to właśnie Zosia wprowadziła format tytułów wątku - konsekwentnie używa tych samych skrótów, które można wpisywać do wyszukiwarki.

Wszystkie nowo tworzone i aktywne wątki otrzymują takie tytuły, chyba, że ktoś ze starszych użytkowników poprosi, żeby nie zmieniać (1 czy 2 przypadki pamiętam). Problemem może być dotarcie w ten sposób do starszych wątków, które przestały być aktywne w ostatnich latach. Ale z drugiej strony - ile się zmieniło w leczeniu raka prostaty od 2011 (przynajmniej w teorii, bo z praktyką w Polsce bywa różnie):
- abirateron (Zytiga, ABI)
- wczesny Docetaksel (Docetaxel, DX)
- wzrost popularności działań cytoredukcyjnych
- enzalutamid (Xtandi, ENZ)
- da Vinci (RARP)
- PET PSMA
- wzrost popularności adjuwantowej RT
- przekonanie o zasadności wykonania mpMRI przed biopsją
- świadomość istnienia neuroendokrynnego raka prostaty indukowanego hormonoterapią (NEPC)
I masa drobniejszych kwestii. Wytyczne EAU są aktualizowane co roku na wiosnę - bywa, że nowe i zmienione treści to 20-30% materiału.




Uzupelnilam o najczęsciej uzywane skroty.
-zb

Wydaje mi się, że ciężko tak pogrupować, bo przypadki są tak różne, mimo, że Stage taki sam.
Na naszym przykładzie, tylko jeden przerzut do kosci, inny przypadek "super scan", natomiast M1 taki sam, ale leczenie już inne.
Inne przypadki z małym PSA już z przerzutami do kosci i odwrotnie - wysokie PSA bez przerzutow kostnych. Można tak wymieniać,
Ja na początku też szukałam przypadków z wysokim PSA, ale jedne przypadki można było operować, naswietlac a drugie już nie.
Jeżeli by się komuś chciało tak pogrupować to chylę czoła, bo trochę czasu potrzeba na to.

Coś podobnego poruszyłem w innym temacie -> viewtopic.php?p=101997#p101997
Dobrym rozwiązaniem byłoby otagowanie tematów (jak np. w mediach społecznościowych) hashtagami typu #4+5 #cht #ht #dx, które po kliknięciu wyszukiwałyby tak samo "oznaczone" historie. Nie wiem jak silnik tego forum, ale na niektórych jest możliwe coś takiego (przykład w załączniku). Można naturalnie używać wyszukiwarki, ale tam z kolei muszą być trzy znaki minimum.

No własnie próbowałem przeszukac forum po kluczu BxGl 5+4 - dział z naszymi historiami i info które wyskoczyło...

Słowa pominięte ze względu na dużą częstotliwość występowania: bxgl 5 4.
Aby rozpocząć wyszukiwanie, należy wprowadzić przynajmniej jedno słowo. Minimalna liczba znaków w słowie, z wyłączeniem wieloznaczników (*,?), to 3.

Więc jakiego najlepiej słowa użyć (zamiast nieistniejącego hashtagu) żeby mi wyskoczyli chorzy z Gleasonem 9 ?

Szczerze powiedziawszy to super pomysł, bo sam szukałem (pewnie jak każdy z nas) po tych parametrach i szczerze najbardziej mi zależało na starych wątkach (te niestety nie są nazwane zgodnie ze wzorcem).

Przeszukiwanie tekstowe forum to jedna sprawa - i w zasadzie jest dostępne. A druga - to baza danych o przypadkach pacjentów - członków forum, z możliwością wyszukiwania wg zadanych kryteriów. Byłoby to poważne przedsięwzięcie (zwłaszcza, że dane parametrów (np. PSA) zmieniają się w czasie z postępem choroby).

dowalki pisze:Przeszukiwanie tekstowe forum to jedna sprawa - i w zasadzie jest dostępne. A druga - to baza danych o przypadkach pacjentów - członków forum, z możliwością wyszukiwania wg zadanych kryteriów. Byłoby to poważne przedsięwzięcie (zwłaszcza, że dane parametrów (np. PSA) zmieniają się w czasie z postępem choroby).

Myślę, że wystarczyłoby poprawić stare wpisy i wyedytować ich tematy zgodnie ze wzorcem tych nowych, wtedy wyszukiwanie tekstowe powinno wystarczyc. Zmiany PSA jesli są opisane standardowo PSA X to też się złapią o ile w tym wyszukiwaniu jest opcja regex'ów albo chociaż proste wyrażenia szukające dowolnej liczby.

Jeśli nie to to może zrobić oddzielne wątki z podziałem na TNM , Gleason, PSA startowe i wpisanie w nich samych linków forumowiczów z takim startowym opisem, wtedy łatwo można wyszukać ich historię (oczywiście jest to trochę roboty, ale jestem pewny ze da się to z bazy danych forum wyciągnąć ładnym zapytaniem)

Zrebie,

Wszystko fajnie, ale chyba umyka ci fakt, ze osoby ktore prowadzą forum robią to za darmo, w czasie wolnym od pracy.
Mamy rowniez domy, bliskich oraz zainteresowania inne niz onkologiczne.
W dziale nasze historie jest w tej chwili, o ile dobrze pamiętam, ponad 1600 wątków. Tytuly zmieniam progresywnie. Zmiana wszystkich tytulow, to full time job na kilka miesięcy. Jesli chcesz się przylozyc do zmian, feel free - popros Rakara, zeby Ci dał odpowiednie uprawnienia i będziesz mogl się rzucic w wir roboty.
Trzeba jednak pamiętac, ze początkowo forum funkcjonowalo tak jak forum onkologiczne w Gazecie Wyborczej - wszyscy pisali w jednym wątku. W wolnej chwili staram się odcedzac posty dotyczące konkretnego przypadku i przenosic je do indywidualnego wątku. Ale jest to robota na miarę sprzątania stajni Augiasza, przede wszystkim ze wzgledu na znaczny procent wpisow o charakterze towarzyskim...
W kazdym razie udalo mi sie odlowic większosc postow dotyczących historii Rakara - figurują one obecnie w jego wlasnym wątku.

pzdr
zosia

zosia bluszcz pisze:Wszystko fajnie, ale chyba umyka ci fakt, ze osoby ktore prowadzą forum robią to za darmo, w czasie wolnym od pracy.
Mamy rowniez domy, bliskich oraz zainteresowania inne niz onkologiczne.
W dziale nasze historie jest w tej chwili, o ile dobrze pamiętam, ponad 1600 wątków

Zosia, ja to w pełni rozumiem i bardzo Wam jestem za to wdzięczny, bo sam mam rodzinę, pracę i wolontariat (w ZHP) i zdecydowanie inne zainteresowania niż onkologiczne a tu dostaję dużo pomocy od Was. Chciałem tylko zasugerować o możliwościach (jak np. sprawdzenie czy jest plugin dla wyrażeń regularnych w silniku wyszukiwania forum).

PS nie wiedziałem że kiedyś forum było jednowątkowe.
PPS Oczywiście w wolnym czasie mogę pomóc w wybiórczym tworzeniu wątków (jeśli chcecie).