53l.PSA50 BxG4+3cT3M1c?HT RP G3+4pT3bN0M?R0 RT>M1c>PRESIDE

[armands]

Bogdanie, wielu kolejnych rocznic życzymy.

Szczęść Boże

Ela i Jarek

[Mariusz55]

Bogdanie,my także dołączamy się do życzeń .Kolejnych takich rocznic.Pozdrawiamy Mariusz i Lidka

[bogdan53]

Majowy pomiar PSA 1,50, wynik taki sam jak miesiąc temu.
Spadek PSA wyhamował, poczekam do następnego pomiaru. Jak będzie wzrost to znowu prawdopodobnie HT zostanie przerwana, lub zwiększenie dawki Bicalutamidu do 150.

Jutro planowana wizyta w CO Bydgoszcz gab. nr 54.(to tak informacyjnie jakby ktoś z czytających był w tym czasie w CO Bydgoszcz)

Jeżeli w tym "cyklu" HT miałaby to być nadir wartości PSA to zasugeruję lekarzowi wykonanie TK. Dla porównania wielkości guzków w płucach z TK z 11.2014 kiedy PSA był wysokie 11,16.

[cris]

Witam Bogdan.
Czytam Twoją historię i dostrzegam pewną analogię z moim przypadkiem.
Choć muszę przyznać, że mam spory mętlik.
Nie mam fachowych dorad dla Ciebie. Cały czas się dokształcam i wyciągam wnioski dla siebie.
Obchodziłeś niedawno 4 rocznicę. Życzę, abyś mógł to pomnożyć x 10.
Tradycyjnie przesyłam pozytywną energię.

[kris1]

Majowy pomiar PSA 1,50, wynik taki sam jak miesiąc temu.

To są te pozytywy, które w naszej chorobie poprawiają zdolności obronne organizmu ( immunologia) poprzez psychikę.
Bogdanie,oby tak dalej i dalej i tak trzymaj.
U mnie nie do końca jest się czym cieszyć jak zauważysz, ale nie daję się.
Pozdrawiam.
kris.

[bogdan53]

Standard w CO Bydgoszcz, przed wizytą u lekarza pobranie krwi w laboratorium. Za 2-3 godziny wynik w formie elektronicznej będzie dostępny dla lekarza w gabinecie. Tym razem oczekiwanie na wejście do gabinetu 54 bardzo uległ wydłużeniu do 8 godzin. PSA jednak rośnie obecnie 1,65. HT kontynuowana czyli Bikalutamid 50mg oraz Zoladex 10,8, jeżeli dynamika wzrostu PSA się utrzyma i jak ustalił lekarz wzrośnie do wartości 2,5 przerywam podawanie Bikalutamidu. Jeżeli wzrost będzie się utrzymywał to w sierpniu nie będzie podany Zoladex. HT będzie ponownie wdrożona jeżeli PSA wzrośnie powyżej 10 max do 20. Łatwo zauważyć, że nadir wartości PSA w kolejnych cyklach HT kształtował się następująco 0, 1 , 0,4 i obecnie 1,5. Czyli komórek hormononiezaleznych za każdym razem przybywa.

Odebrałem wynik TK, guzki w płucach uległy częściowej regresji. Czyli HT działa. Opis TK zamieszczę następnym razem, bo obecnie piszę na smartphonie. Piszę jadąc z misjonarzami Consolata autokarem do Turynu w celu nawiedzenia Całunu Turynskiego. Będę o was pamiętał

[lui]

Szczęśliwej podróży, i dobrego samopoczucia podczas zwiedzania
Turynu, oczywiście jest to wielkie przeżycie zobaczyć naocznie Całun
, który nadal jest przedmiotem badań i kontrowersji. Zatem silnych przeżyć podczas pielgrzymki
Pozdrawiam lui

[dunol]

Bogdan, szukając podobnych do twojego przypadków, znalazłam pacjenta, zdiagnozowanego w r.2006, w wieku 42 lat, z PSA ponad 3200 (sic!), z przerzutami do płuc, kości i węzłów chłonnych. Leczony wyłącznie hormonalnie, na razie jest dobrze, może w jego blogu jest więcej konkretów na temat leczenia.
http://www.healingwell.com/community/de ... &m=3406634

[bogdan53]

Obiecałem zamieścić Opis TK z 05.2015 porównywanej z TK z 11.2014.

W obu płucach mnogie rozsiane guzki, uległy częściowej regresji
- w seg.2PP 9mm, było 11mm,
- w seg.10PL 9mm(10mm),
- w seg.4PP19mm(22mm)- guzek obecnie z cechami kawitacji,
- w seg.2PP(13mm),
- w seg.10PL10mm(12mm).
Nowych zmian ogniskowych w płucach nie widać.

Węzeł we wnęce PP uległ zmniejszeniu do 6mm- poprzednio 20mm.

Pień płuca poszerzony max. do 48mm.

Struktury kostne klp bez zmian podejrzanych onkologicznie.


Widoczna regresja guzków w porównaniu z TK sprzed pół roku. Wtedy PSA wynosiło 11,0, a przy tym badaniu 1,5
Widać z dokładnością do 1mm jak zmieniają się guzki pod wpływem HT. Zasugerowałem lekarzowi wykorzystanie tych badań do naukowych rozważań. Rzadko mamy taki ogląd wpływu HT na wielkość masy nowotworowej.

Na Dzień Dziecka zrobię sobie badanie PSA.

[armands]

Widoczna regresja guzków w porównaniu z TK sprzed pół roku. Wtedy PSA wynosiło 11,0, a przy tym badaniu 1,5
Widać z dokładnością do 1mm jak zmieniają się guzki pod wpływem HT. Zasugerowałem lekarzowi wykorzystanie tych badań do naukowych rozważań. Rzadko mamy taki ogląd wpływu HT na wielkość masy nowotworowej.

Bogdanie, znakomite i namacalne efekty obranego sposobu leczenia.
Gratuluję i życzę dalszych sukcesów w walce ze skorupiakiem.

pozdrawiam
armands

[bogdan53]

PSA jednak rośnie obecnie 1,76. Dziwnie wzrósł dwukrotnie testosteron w ciągu miesiąca ( z 0.14 na 0,30ng/ml).
Badania robię w tym samym laboratorium o podobnej porze dnia.

Widać w kolejnym trzecim cyklu (przerwie) HT wzrost najniższej wartości ( 0,1. 0,4. obecnie 1,5). Ciekawe do jakiej wartości spadnie PSA przy kolejnym "cyklu" HT. Można wywnioskować z tych wyników, że następny nadir PSA to ok. 6. Jak również, że przybywa komórek hormononiezależnych.

Martwi mnie również ostatni opis TK klp.- 19mm guzek z cechami kawitacji.

Muszę się zmobilizować i wypożyczyć z CO materiał pobrany z płuc do badania histopatologicznego w celu oddania go do odpowiedniego laboratorium, aby określić szlaki namnażania się komórek nowotworowych. Chcę wcześniej przygotować się na nowe metody leczenia.
Miałem to uczynić rok temu (ale ten czas szybko leci)

[wlobo135]

Bogdan pamiętaj, leczymy pacjenta a nie PSA. Guzki w płucach nie urosły a zmalały i to jest najważniejsze. Urósł ci testosteron to urosło PSA. Nie będę ci pisał od czego rośnie testosteron bo chyba wiesz.
Pozdrawiam
Włodek

[bogdan53]

W ostatnich badaniach mojego PSA dało się zauważyć tendencję wzrostową. Jeżeli dynamika wzrostu PSA w badaniach w odstępach dwutygodniowych utrzymałaby się, a wartość przekroczyłaby 2,0 to plan był taki, że przerywam podawanie Bikalutamidu.

Tego to się nie spodziewałem nastąpił spadek PSA(1,76 na 1,65). Czym ten spadek wytłumaczyć. Chociaż w poprzednim cyklu HT taki spadek podczas HT również nastąpił. Mam nadzieję, że i tym razem jeżeli odstawię Bikalutamid wstąpi efekt odstawienia.
I oto znów sobie w ten sposób dopiszę na swoje konto kilka miesięcy.

Czytałem ostatnio wywiad z prof. Szczylikiem w Przeglądzie "Tysiące chorych NA RAKA można było uratować"
Niektóre wybrane cytaty:

" W statystykach UE jesteśmy na przedostatnim miejscu w dostępie do innowacyjnych leków w onkologii."

" W Polsce umiera na raka 90 tys. ludzi. Gdyby leczyć ich zgodnie ze standardami UE co trzeci by żył. 30 tys umiera niepotrzebnie"

"W wypadkach drogowych rocznie ginie 6 tys. osób. O tym się mówi w każdych wiadomościach, w każdym tabloidzie na okładce. Natomiast los 30 tys ludzi, którzy niepotrzebnie umierają, zostaje przemilczany. Dlaczego ? Dlatego, że świadczy o tym, że polityka państwa nie jest na tyle skuteczna, aby tym ludziom zapewnić życie. To straszne !"

"Nowych leków w onkologii jest ok. 30. Urzędnicy tak zawęzili kryteria, ze w pełni refundowane są tylko dwa!!!"

Bez komentarza, chorzy ludzie, chore państwo, może bardziej pasuje odwrotnie.

[bogdan53]

Lipcowy wynik PSA 2,09. Czyli kolejny wzrost, jeżeli następne badanie PSA za dwa tygodnie wykaże tendencję wzrostową o podobnej dynamice. To odstawiam Bicalutamid licząc na efekt odstawienia. Dalej zobaczymy, wizyta w CO Bydgoszcz w sierpniu.

[nacomito]

Bogdan, miałeś być teraz w Bydgoszczy, zaraz po spotkaniu. Coś źle zapamiętałem?

[andyfajka]

Bogdan, miałeś być teraz w Bydgoszczy, zaraz po spotkaniu. Coś źle zapamiętałem?

Maćku
Ja będę chciał się spotkać z Bogdanem i Beatka jak będą jechali do Bydgoszczy w pierwszej dekadzie sierpnia.
Jak znajdziesz czas zapraszamy.

Jędrek

[nacomito]

Bardzo dziękuję za zaproszenie, jesteście tak wspaniałymi ludźmi, że z wielką przyjemnością bym się z Wami spotkał, ale początek sierpnia jestem nad morzem z dwoma wnuczkami. Taki prezent dla nich i dla nas.

[bogdan53]

Byłem przekonany, że dynamika wzrostu się utrzyma na poziomie 20% w ciągu 2 tygodni tak jak wynikało to z ostatnich pomiarów.
Jednak tym razem moje PSA jest stabilne wynik 2,12. W poprzednim "cyklu" HT PSA utrzymywał się przez prawie rok w przedziale 1,8-2,2. Zgodnie z zaleceniem lekarza podawanie Bikalutamidu miałem przerwać jeżeli dynamika wzrostu PSA by się utrzymała, w tym przypadku nadal go będę brał do następnego pomiaru PSA.

Chociaż piszą, że HT powinno się przerwać przy wzroście PSA powyżej 2,0.

Jak pisała Jola(dunol), pojawiają się informację, niektórzy onkolodzy zalecają w podobnych przypadkach wdrożyć 1 cykl CHT.
Jak mi się wydaje w celu pozbycie się części komórek hormonoodpornych. Jeżeli potwierdzi to lekarz to można takiego eksperymentu skorzystać.

Obecnie plan jest następujący po przerwaniu HT, jak PSA wzrośnie do wartości w przedziale 10-20. To wdrażamy HT(Bikalutamid 150mg+Zoladex). Dalej zobaczymy.

[bogdan53]

Obecne moje PSA 2,62.

Dynamika wzrostu powyżej 20%, czyli odstawiam Bicalutamid.

Wizyta u lekarza prowadzącego w CO Bydgoszcz we wtorek.

Trzy tygodnie temu miałem drobny incydent, podczas odkasłania w flegmie pokazała się krew.
Następnego dnia po przebudzeniu pierwsze odkasłanie pojawił się skrzep krwi.
Trochę mnie to przeraziło. Lekarz rodzinny znający moją historię chorobę uspokoił mnie. Wyjaśnił to w ten sposób, że guzki w płucach w trakcie HT raz ulegają zmniejszeniu innym razem zwiększeniu. To był też ten okres kiedy temperatura powietrza wzrastała bardzo szybko z ok. 15 do 35C. Te wszystkie okoliczności mogły spowodować pęknięcie naczyń krwionośnych w płucach. Brałem tylko rutynę i po 2 dniach objawy ustąpiły. Teraz po powrocie z urlopu, musze się zapisać do pulmonologa.

[bogdan53]

Zacytuję Krisa - "przychodzi czas, że jednak coś się kończy".

Plan był taki, że po odstawieniu bicalutamidu nadal miałem otrzymać implant (Zoladex).
Po trzech miesiącach miał być odstawiony Zoladex.
Przy wzroście PSA (10-20 ng/ml) miała być wdrożona HT.
Lekarz obawia się, że w przerwie HT może dojść do znacznego wzrostu masy nowotworowej i progresji choroby, która może być trudna do opanowania.

Jednak lekarz prowadzący doszedł do wniosku, że następuje hormonoodporność.
Z definicji można mówić o hormonoodporności, kiedy podczas pełnej blokady hormonalnej i przy kastracyjnym poziomie testosteronu dochodzi do trzech kolejnych wzrostów PSA przy jego wartości powyżej 2ng/ml.

Lekarza zalecenie - zmiana Zoladexu na Leuprostin, oraz skierowanie do specjalisty od chemioterapii.
W celu rozważenia podania chemii.
Potwierdził również to co kiedyś pisała Jola (Dunol), że RGK który dał przerzuty do tkanek miękkich (w moim przypadku do płuc) lepiej reaguje na chemię niz na przerzuty do kości. Uzasadnił to tym, że płuca są bardziej ukrwione niż kości i dlatego jest lepsza penetracja leku.

Lekarz już wcześniej informował mnie, że muszę poszukać onkologa klinicznego, który będzie chciał niestandardowo podejść do mojego przypadku. Podkreślił, że jestem nietypowym pacjentem, który jest niestandardowo leczony.
Rzeczywiście tylko kilka procent operowanych pacjentów z podobnymi do moich parametrów daje tak pozytywny rezultat. Miałem szczęście znaleźć się w tych kilku procentach.

Udało mi się jeszcze we wtorek, po wizycie u mojego urologa, spotkać sie w CO ze specjalistą od chemioterapii.
Wspomniałem o podaniu abireteronu przed chemią, ale nie był otwarty na ten temat. ... wie pan procedury itd. i itp.

I znów rozpoczyna się nowy etap leczenia, poprawnie etap przedłużania sobie życia.

Wypożyczyłem z CO Bydgoszcz preparaty i bloczki (wycinek płuca i wycinka GK), które przekazałem do laboratorium w celach badawczych. Co z tego wyniknie zobaczymy.

Teraz poszukiwanie onkologa kliniczego, który dalej będzie mnie prowadził. Ważne abyśmy mieli do siebie zaufanie.
Takie miałem i mam do mojego urologa-operanta.
Dr. I. Sz ... jakoś nie zaiskrzyło. Chociaż warto będzie porozmawiać.
Może nad morze, czyli do Gdańska dr. E. Senkus, jak podpowiedziała wspaniała koleżanka z naszego forum.

[bogdan53]

Za tydzień mam umówioną wizytę u pani dr. E. Senkus z Gdańska.

Zaczyna się następny etap poszukiwania pomocy w przedłużeniu sobie życia. To trudne chwile, dokonywania wyborów, podejmowania trudnych decyzji. Trwa gra o wysoką stawkę. O czas.

Jakie wskazówki i zalecenia otrzymam od dr. Senkus. Czy będzie podjęta próba dalszej gry hormonami, czy może cykl chemioterapii,
czy próba podania Zytigi przed chemią. Nie mam żadnego pomysłu jakie rozwiązanie będzie optymalne.
Może ktoś z Was ma jakieś przemyślenia, pomysły ... .

[cris]

Czytam, że walczysz i masz mnóstwo wątpliwości.
Niestety nie posiadam wiedzy jak Ci pomóc.
"Uczył marcin Marcina ....."

Pamiętaj, że cały czas jesteśmy z Tobą - na dobre i na złe.
Trochę brzmi to jak slogan...... chciałem być szczery.

Pozytywna energia dla Ciebie z małopolski.

[stanis]

Czy będzie podjęta próba dalszej gry hormonami, czy może cykl chemioterapii,
czy próba podania Zytigi przed chemią. Nie mam żadnego pomysłu jakie rozwiązanie będzie optymalne.
Może ktoś z Was ma jakieś przemyślenia, pomysły ... .

Bogdanie,

Moja sugestia to kontakt z dr Iwoną Skoneczną http://www.szpitalse.pl/strony/dr-med-i ... zna.html-0, która jak sądzę już wiesz posiada spore doświadczenie w kombinowanej terapii HT + ChT. W tym kontekście wygłosi referat oraz będzie moderatorem paneli dyskusyjnych na sympozjum : http://sympozjum-raknerkirakprostaty.pl/program/.

Trzymam kciuki za Twoją dalszą walkę !

Pozdrowienia

[dunol]

Bogdan, trzeba wysłuchać wszystkiego, co powie pani doktor.
A potem może ktoś jeszcze. Skoneczna?

Na twoim miejscu zadałabym jej jeszcze kilka pytań, oprócz tych oczywistych, które masz przygotowane.

1.Gdy pełna blokada (zastrzyk i antyandrogen) przestaje działać, doktor Myers proponuje zwiększyć dawkę bikalutamidu, nawet do 150-250 dziennie.
Spytaj, czy może to jest jeszcze do wykorzystania przez ciebie.
2. Pewnie kiedyś już pytałeś, ale nie doktor Senkus - dlaczego nie zastosować potrójnej blokady hormonalnej, czyli zastrzyk plus antyandrogen plus proscar lub avodart.
Jest to rozwiązanie często stosowane na Zachodzie, u nas wyjątkowo.
2. Spytaj o tzw. hormonoterapię drugiej linii (chyba ketokenazol, estrogeny), czy warto zastosować to przed chemią.

Badałeś już PSA? Jest, choćby minimalny, efekt odstawienia bikalutamidu?

[bogdan53]

A potem może ktoś jeszcze. Skoneczna?

Tak jak najbardziej spotkam się z dr. Skoneczną, mam nadzieję, że będzie pamiętała mój bukiet róż jak dowód wdzięczności za motywowanie mnie o zawalczenie o RP. Dzięki niej miałem również konsultację w Rzymie.
Poczekam jak będę miał zbadane wycinki /prostaty i płuca/, może opis budowy molekularnej nowotworu pierwotnego i przerzutu
da jakąś wskazówkę. Może będzie chciała zainteresować tym opisem jako naukowiec.

1.Gdy pełna blokada (zastrzyk i antyandrogen) przestaje działać, doktor Myers proponuje zwiększyć dawkę bikalutamidu, nawet do 150-250 dziennie.Spytaj, czy może to jest jeszcze do wykorzystania przez ciebie.

Jolu dzięki za przypomnienie tego pytania, takie rozwiązanie było proponowane również przez mojego lekarza prowadzącego,
ale chciał, aby to rozwiązanie skonsultować.

2. Pewnie kiedyś już pytałeś, ale nie doktor Senkus - dlaczego nie zastosować potrójnej blokady hormonalnej, czyli zastrzyk plus antyandrogen plus proscar lub avodart. Jest to rozwiązanie często stosowane na Zachodzie, u nas wyjątkowo.2. Spytaj o tzw. hormonoterapię drugiej linii (chyba ketokenazol, estrogeny), czy warto zastosować to przed chemią.

Jolu dziękuję za te pytania.

Badałeś już PSA? Jest, choćby minimalny, efekt odstawienia bikalutamidu?

Przed chwilą odczytałem wyniki online i tu miłe zaskoczenie PSA 2,27 czyli spadek o ok. 15% przy testosteronie 0,23ng/ml.
Efekt odstawienia bikalutamidu minimalny nastąpił. Co prawda w poprzednim cyklu HT efekt odsawienia był większy /2,36 na 1,34/ ponad 40%. Tylko wtedy okoliczności były inne, działał analog /Eligard45/. Obecnie w trakcie zmiany Zoladexu na Leuprostin, kiedy nie było osłony antyandrogenu.

Czy w takiej sytuacji można mówić o hormonoodporności ?

[dunol]

Jest już hormon-oporność, ale nie ma jeszcze (i na szczęście) hormono-niezależności.
Rak hormonooporny - rozwija się, mimo kastracyjnego poziomu testosteronu.
Rak hormononiezależny to taki, który jest odporny na jakiekolwiek manipulacje hormonalne.

[cris]

Merytorycznie nic nie wniosę, jestem za głupi na wypowiadanie się w HT.
Śledzę jednak, Twoją historię szczególnie.
Pozwolisz, że porady dunol dla Ciebie wykorzystam również ja w rozmowie z moim onkologiem.
Oczywiście "tantiemy" i prawa autorskie dla Joli są obowiązkowe.

pozdrowienia dla Ciebie i małżonki.

[kris1]

Jest już hormon-oporność, ale nie ma jeszcze (i na szczęście) hormono-niezależności.
Rak hormonooporny - rozwija się, mimo kastracyjnego poziomu testosteronu.
Rak hormononiezależny to taki, który jest odporny na jakiekolwiek manipulacje hormonalne.

To trochę jednak nie tak jeżeli chodzi o te nomenklatury naszego "ukochanego" brrr. RGK .
Faktem jest, że Twój Bogdanie RGK na szczęście nie jest (i nie był) hormononiezależny;

..."Zatem niektórzy autorzy wyróżniają dwa pojęcia: PCa hormononiezależny i PCa hormonooporny,
przy czym rak -hormononiezależny to nowotwór ulegający progresji w czasie pierwszego leczenia hormonalnego,
zaś rak hormonooporny to nowotwór niereagujący na żadne manipulacje hormonalne."

http://www.przeglad-urologiczny.pl/artykul.php?1119

Od jakiegoś czasu to ostatnie określenie raka hormonoopornego zastąpiono terminem :
..."Wyniki badań podstawowych i klinicznych ostatniej dekady przyczyniły się do zmiany definicji hormonoopornego raka gruczołu krokowego (hormone resi­ stant prostate cancer – HPRC) i wprowadzenia nowego terminu – rak gruczołu krokowego oporny na kastrację (castration resistant prostate cancer – CRPC)."
Te zmiany, jak też nowe leki ( Abirateron; Enzalutamid) potwierdzają, że RGK jednak jest nadal hormonozależny nawet po kastracji ( chirurgicznej/farmakologicznej) :
..."Wykazano, że pomimo kastracyjnego stężenia testosteronu w surowicy krwi, w komórkach raka gruczołu krokowego androgeny występują w ilości wystarczającej do aktywacji receptorów androgenowych. Zjawisko to uwarunkowane jest nadekspresją enzymów sterydogenezy i receptorów androgenowych (AR) w komórkach nowotworowych."

http://www.przeglad-urologiczny.pl/artykul.php?2461

Wracając do kwestii najważniejszej dla Ciebie i przedwczorajszej naszej rozmowy Bogdanie, poniżej to co znalazłem poszukując każdej informacji w opracowaniach na temat Degareliksu/Firmagonu, a Tobie może także się przydać.
Zakładam,że nie jest to pomyłka w tekście :
..."W oparciu o uzyskane wyniki III fazy badań i pozytywną ocenę FDA w grudniu 2008 roku w USA do leczenia hormonoopornego zaawansowanego raka stercza wprowadzono Degarelix 240/80 mg/ml."

http://www.przeglad-urologiczny.pl/artykul.php?1747

Popytaj o te fakty dr. S-K w Gdańsku.
Życzę Ci szybkiego znalezienia rozwiązania na zaistniałe problemy.
Pozdrawiam.
kris.

[dunol]

To trochę jednak nie tak jeżeli chodzi o te nomenklatury naszego "ukochanego" brrr. RGK .

Czyli jest dokładnie na odwrót, niż napisałam.
Ale wszyscy wiemy, o co chodzi.

..."Zatem niektórzy autorzy wyróżniają dwa pojęcia: PCa hormononiezależny i PCa hormonooporny,
przy czym rak -hormononiezależny to nowotwór ulegający progresji w czasie pierwszego leczenia hormonalnego,
zaś rak hormonooporny to nowotwór niereagujący na żadne manipulacje hormonalne."

Zatem boimy się jednego słówka - resistant.

[kris1]

Zatem boimy się jednego słówka - resistant.

Boimy się i to jeszcze jak .
Jednak jak wspomniałem w moim poście, że zmieniono te terminy oznaczające hormonooporność z HRPC na CRPC i że nauka i medycyna ciągle idą do przodu, a nowe leki hormonalne - Abirateron, MDV3100 czy też Enzalutamid już potwierdziły swoją skuteczność w leczeniu RGK opornego na kastrację.
Miejmy nadzieje, że i my jeszcze doczekamy się zastosowania tych leków z chwilą kiedy nas dopadnie to magiczne słowo " resistant" w naszym RGK, którego tak bardzo się boimy.
Pozdrawiam
kris.

[dunol]

Zatem boimy się jednego słówka - resistant.

Boimy się i to jeszcze jak .
Jednak jak wspomniałem w moim poście, że zmieniono te terminy oznaczające hormonooporność z HRPC na CRPC i że nauka i medycyna ciągle idą do przodu, a nowe leki hormonalne - Abirateron, MDV3100 czy też Enzalutamid już potwierdziły swoją skuteczność w leczeniu RGK opornego na kastrację.
Miejmy nadzieje, że i my jeszcze doczekamy się zastosowania tych leków z chwilą kiedy nas dopadnie to magiczne słowo " resistant" w naszym RGK, którego tak bardzo się boimy.
Pozdrawiam
kris.

Logicznie - skoro nowotwór reaguje na leki hormonalne, jak właśnie abirateron i enzalutamid, to nie jest jeszcze całkiem "niezależny od wszelkich manipulacji hormonalnych".
To właśnie miałam na myśli, używając nienaukowych, ale intuicyjnych, logicznych określeń.

[bogdan53]

Wczorajsza wizyta u dr. S-K w Gdańsku godz.18.00

Przed gabinetem pani dr. czeka kobieta jest zapisana na godz.18.00, za chwilę pojawia się następna również zapisana na 18.00. Przychodzi jeszcze jedna osoba również kobieta, ale zapisana na 18.15. Łatwo policzyć 5 minut na pacjenta. Z tego co wiemy pani dr. specjalizuje się w RGK, a tu same kobiety. Trochę złapałem stresa. Po chwili pomyślałem nie ma co się przejmować, najważniejsze, aby zaproponowała dla mnie korzystną formę leczenia.

Krótka prezentacja historii mojego leczenia, wyniki badań, wypisy ze szpitala, wszystko chronologicznie poukładane. Oczywiście wykresiki, tabelki. Pani doktor szybko przejrzała i zrobiła jakieś notatki.

Zdecydowanie i szybko zaproponowała najlepszą, świetną propozycję /według pani dr./ przystąpienie do badania klinicznego Enzalutamidu. Polegającego na tym, że na 100% otrzymuję ENZ, następnie po nie określonym czasie cześć wybranych losowo badanych osób otrzyma chemię. O chwili podania chemii zdecyduje pani dr. Z tego co powiedziała, na pewno nie będzie to poziom PSA, bo pani dr. podkreślała, że ona nie leczy PSA. Kryterium zakwalifikowania mnie do programu, to trzy kolejne wzrosty badania PSA w odstępach co najmniej tygodniowych. Czasu na podjęcie ma pan mało, bo nabór kończy się w listopadzie.

Po tej informacji zacząłem zadawać przygotowane pytania, również pytania Krisa i Joli.

Na pytanie dotyczące manipulacji hormonami, tzn zmiany analogów i włączenie zwiększonej dawki Bikalutamidu/150mg/. Odpowiedź krótka: badanie kliniczne wyklucza podawanie Bika.

Na pytanie dotyczące włączenia leku Proscar lub Avodart w celu totalnej blokady hormonalnej.
Odp: to wykluczy pana z programu.

Degareliks/Firmagon
Odp: To antagonista, który szybko obniża poziom testosteronu na początku po podaniu.
Enzalutamid to też antagonista tylko zdecydowanie lepszy.

Widzę, że trudno nawiązać kontakt z panią dr. Nie daje żadnej alternatywy, żadnego wyboru.
Wydaje mi się, że jest osobą która ceni wiedzę i niechętnie się ją dzieli.

Zrezygnowany pytam jeszcze o Abirateron. Odp: Enzalutamid lepszy.

Pani doktor wypożyczyłem bloczki i preparaty, pod jakim kątem można je przebadać.
Odp; ta wiedza potrzebna jest tylko naukowcom.

Zerknięcie na zegarek, oznaczało, temu panu dziękujemy. W drzwiach; jak się pan zdecyduje to proszę o telefon. Dobrze, że za wizytę zapłaciłem na początku, bo z tego wszystkiego na pewno bym zapomniał. A może żle, że na początku. Sam już nie wiem.

Szukałem w internecie informacji na temat tego badania klinicznego, ale nic nie znalazłem.
Trudno jest mi się w tej chwili zdecydować na przystąpienie do tego badania, mam jeszcze trochę czasu.
Czy tak naprawdę mam wybór, ale trzeba poszukiwać.

Dobry Krzysio zapisał mnie na 30.09 do dr. S., ale już nie Gdańsk tylko Otwock.

[AParsley]

Witaj Bogdan,

Takie nastawienie lekarza jest rzeczywiście dołujące, do wyboru jest program badań klinicznych albo program badań klinicznych. A jak się Panu nie podoba to mamy jeszcze program badań klinicznych.
Dobrze, że masz tę kolejną wizytę, tym razem u dr. I.S., mam nadzieję, że z lepszym skutkiem.
Jak na razie jestem całkiem zadowolony z dr. onk-radio, u którego się leczę w C.O. w W-wie, może jako "plan C" ?

To może być ten program: http://onkologia.gumed.edu.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=218&Itemid=64

prostata 9785-MA-1001/PRESIDE/ASTELLAS : Randomizowane, kontrolowane placebo prowadzone na zasadzie podwójnie ślepej próby badanie fazy IIIb oceniające skuteczność i bezpieczeństwo kontynuowania terapii enzalutamidem u pacjentów z przerzutowym rakiem gruczołu krokowego, opornym na terapię kastracyjną, niepoddawanych wcześniej chemioterapii, leczonych docetakslem i prednizolonem, u których doszło do progresji choroby podczas monoterapii enzalutamidem
dr Elżbieta Senkus-Konefka
dr Renata Zaucha
dr Katarzyna Matuszewska
Agnieszka Pliszka tel. 58 349 297358 349 2973, Koordynator badań klinicznych

I strona z US, wydaje mi się, że to ten sam program, ale proszę o uważną weryfikację: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02288247?show_locs=Y#locn.

Pozdrawiam AParsley

[zosia bluszcz]

Owszem, obydwa opisy dotycza badania PRESIDE.


A Study to Assess the Benefit of Treatment Beyond Progression With Enzalutamide in Men Who Are Starting Treatment With Docetaxel After Worsening of Their Prostate Cancer When Taking Enzalutamide Alone (PRESIDE)
Purpose
The purpose of the study is to understand if there is benefit in continued treatment with a medicine called enzalutamide, when starting treatment with docetaxel and prednisolone (a standard chemotherapy for prostate cancer), after the prostate cancer has gotten worse when treated with enzalutamide alone.


Study Type: Interventional
Study Design: Allocation: Randomized
Endpoint Classification: Safety/Efficacy Study
Intervention Model: Parallel Assignment
Masking: Double Blind (Subject, Investigator, Outcomes Assessor)
Primary Purpose: Treatment

Official Title: A Randomized, Double Blind, Placebo-Controlled, Phase IIIb Study of the Efficacy and Safety of Continuing Enzalutamide in Chemotherapy Naïve Metastatic Castration Resistant Prostate Cancer Patients Treated With Docetaxel Plus Prednisolone Who Have Progressed on Enzalutamide Alone


Ale nie jest to z pewnoscia badanie zaproponowane przez pania dr S-K, albowiem wg niej :

(...) Polegającego na tym, że na 100% otrzymuję ENZ, następnie po nie określonym czasie cześć wybranych losowo badanych osób otrzyma chemię. O chwili podania chemii zdecyduje pani dr.(...) Czasu na podjęcie ma pan mało, bo nabór kończy się w listopadzie (...)

podczas gdy w badaniu PRESIDE:

Experimental: Enzalutamide with docetaxel + prednisolone
Continued treatment with enzalutamide after adding docetaxel and prednisolone
Drug: Enzalutamide
Oral
Other Names:
ASP9785
Xtandi
Drug: Docetaxel
intravenous infusion
Drug: Prednisolone
Oral

Placebo Comparator: Placebo with docetaxel + prednisolone
Treatment with placebo after adding docetaxel and prednisolone
Drug: Docetaxel
intravenous infusion
Drug: Prednisolone
Oral
Drug: Placebo
Oral

[dunol]

Aha, czyli pani doktor uważa, że w tej chwili najlepszy jest enzalutamid, a inne opcje to " pieszczoty".

"Skonsultować sprawę z trzema niezależnymi specjalistami", czyli z panią S. z Otwocka i lekarzem, który cię prowadzi.

[kangur__2007]

Aha, czyli pani doktor uważa, że w tej chwili najlepszy jest enzalutamid, a inne opcje to " pieszczoty".

"Skonsultować sprawę z trzema niezależnymi specjalistami", czyli z panią S. z Otwocka i lekarzem, który cię prowadzi.

Program obejmuje próbę 'podwójnie ślepą', tj. nikt z eksperymentatorów, i pani dr też nie, nie wie kto dostaje enzalutamid, a kto placebo. Rozkodowanie badania jest robione przez zewnętrzna firmę, której nikt związany z badaniem nie zna, dopiero po jego formalnym zakończeniu.

Mając do wyboru oficjalny portal publikujący parametry prób klinicznych, bo tak nakazuje prawo amerykańskie, oraz ustne deklaracje pani dr bezpośrednio zainteresowanej pozyskaniem pacjentów do programu, skłonny byłbym wierzyć pierwszemu z tych źródeł.

[RaKaR-szef forum]

Z panią dr E. S. miałem przyjemność rozmawiać kilkakrotnie, nawet otrzymywałem od niej zaproszenia na konferencję dot. raka prostaty w Jastrzębie Górze.
Jak to się mówi, dysponuje dużą specjalistyczną wiedzą, ale styl rozmowy z pacjentem mnie nie odpowiada. Jest zbyt naukowy, brak finezji. Zresztą, tak samo rozmawia z lekarzami.
Mnie pomogła o tyle, że dostałem bumażkę na pierwszy PET. Moi lekarze bali się wystawić skierowanie.

Pytałem Bogdana, czy dalej przyjmuje w swojej chacie w Gdańsku Wrzeszczu, czy innym miejscu, ale nie odpowiedział.

Umawianie dwoje pacjentów na ten sam termin, co do minuty, i to jeszcze prywatnie, delikatnie mówiączy świadczy o lekkim podejściu do pacjenta.

[dunol]

Jeśli mowa jest faktycznie o badaniu Preside , to "podwójnie ślepa" jest tylko druga część badania, tzn. część pacjentów otrzyma enzalutamid i chemię, część - placebo i chemię.

Detailed Description:

The study will be conducted in consecutive periods of open label treatment with enzalutamide followed by randomized double-blind treatment with continued enzalutamide or placebo, in combination with docetaxel and prednisolone.

O ile ja dobrze rozumiem powyższe.


Jeszcze dopiszę:
Być może pani doktor dlatego poleca Bogdanowi enzalutamid, gdyż dobrze reagował na bikalutamd, którego jest ulepszoną wersją.
(Oczywiście, to enzalutamid jest ulepszoną wersją bikalutamidu, nie Bogdan )

[zosia bluszcz]

Jeśli mowa jest faktycznie o badaniu Preside , to "podwójnie ślepa" jest tylko druga część badania, tzn. część pacjentów otrzyma enzalutamid i chemię, część - placebo i chemię.

Detailed Description:

The study will be conducted in consecutive periods of open label treatment with enzalutamide followed by randomized double-blind treatment with continued enzalutamide or placebo, in combination with docetaxel and prednisolone

O ile ja dobrze rozumiem powyższe.

Ergo, prowadzacy badanie nie moze zagwarantowac pacjentowi, ze w drugiej czesci badania bedzie otrzymywal enzalutamid a nie placebo.
Stwierdzenie pani dr, iz wszyscy otrzymaja enzalutamid moglo dotyczyc jedynie pierwszej czesci badania. Jezeli taktycznie nie wspomniala o drugim etapie badania, randomizowym i podwojnie zaslepionym, to wniosek nasuwa sie jeden. Niestety.

[bogdan53]

Kochani dziękuję za zainteresowanie i chęć pomocy.

Przed chwilą dzwoniłem do Centrum Badań Klinicznych w Gdańsku. Poinformowalem panią krótko o swoim przypadku z jednoczesnym pytaniem czy są prowadzone badania kliniczne w ich Centrum do których mógłbym byc zakwalifikowany. Nic nie mówię, o wizycie u dr S-K. Pani powiedziała, że są prowadzone badania PRESIDE. Badania są otware czyli napewno dostanę Enzalutamid. Nabór był dokonywany dwukrotnie, obecnie trzeci. Ale więcej ta pani nie mogła mi udzielić informscji ponieważ koordynatorem tego badania jest pani, ktora będzie w poniedziałek. Jest trochę zamieszania i myślę, że tu Jola ma rację mówiąc o drugiej części badań. Czy takie procedury są możliwe?

Wladku, Twoje pytania zauważyłem, tylko później znikły. Pomyślałem, że je wycofales, ale mogłeś nie przez przypadek skasować jak kasowales wpisy słońce Peru.

Ad 1. Tak przjjmuje G-W
Ad 2. O forum nie pytałem, bo bałem się otrzymać wiadoma odpowiedz enz jest najlepszy.
Ad 3 15 min 2 kobiety plus ja to razem 3