53l.PSA50 BxG4+3cT3M1c?HT RP G3+4pT3bN0M?R0 RT>M1c>PRESIDE

[dunol]

Zosiu, Bogdan wyraźnie pisał o pierwszej części badania, i o tym, że nie wiadomo, czy zostanie zakwalifikowany do drugiej.
Co jest zgodne z ideą badania.

Jeśli naprawdę chcesz pomóc chłopakowi i masz czas (którego ja akurat teraz nie mam), poszukaj informacji, czy ten enzalutamid na przykład nie wykluczyłby go z jakiejś innej formy nowoczesnej terapii. No i czy mógłby potem wrócić do starych schematów leczenia.

Na spotkaniu w St.Jabłonkach entuzjastycznie o enzalutamidzie opowiadała pani doktor z Olsztyna, ta znajoma Rakara.
Widać było, że jest oczytana w temacie.
Bogdan - co ci szkodzi jeszcze jedna konsultacja?
Zanim się coś przyjmie albo odrzuci, warto z innymi sprawę przedyskutować. A potem przemyśleć.

[bogdan53]

Obecny okres to czas podejmowania trudnych decyzji, dokonania wyborów.
Najważniejsze, aby podjętej decyzji nie żałować, bo to dodatkowy stres, który w obecnej sytuacji jest najmniej potrzebny.
Do pojęcia decyzji jest potrzebna wiedza i jakie mogą być konsekwencje podjętej decyzji, oraz czas. Czasu trochę mam, zależy w jakim odniesieniu się go mierzy.

The study will be conducted in consecutive periods of open label treatment with enzalutamide followed by randomized double-blind treatment with continued enzalutamide or placebo, in combination with docetaxel and prednisolone.

Czyli badanie jest otwarte i dobrze, ale zagwozdka jest wydaje mi się w słowie "followed by" kiedy po jakim czasie następuje przejście do podwójnej ślepej próby. I tu pani dr. myliła się w zeznaniach. Wniosek jak napisała Zosia nasuwa się sam.

Ergo, prowadzacy badanie nie moze zagwarantowac pacjentowi, ze w drugiej czesci badania bedzie otrzymywal enzalutamid a nie placebo.Stwierdzenie pani dr, iz wszyscy otrzymaja enzalutamid moglo dotyczyc jedynie pierwszej czesci badania. Jezeli taktycznie nie wspomniala o drugim etapie badania, randomizowym i podwojnie zaslepionym, to wniosek nasuwa sie jeden. Niestety.

Jeżeli trafię na placebo to po jakimś czasie mierząc PSA będę o tym wiedział. Będą również wykonywane badania obrazkowe /TK, PET, Scyntygrafia/, ale nie wiem czy przystępując do badań klinicznych będę miał do nich dostęp.
Czy wtedy jest wycofania, raczej nie. Chociaż może " jakieś " możliwości są.

Nie mogę się doczytać jak długo trwa badanie PRESIDE, ale to pytanie zadam jutro koordynatorowi badań.
Pierwsze badania kliniczne z Abireteronem i Enzalutamidem, były skierowane dla chorych po chemioterapii.
Czyli skierowane do osób w złym stanie i nie rokujących długo letniego przeżycia. I co ciekawe główną przesłanką było to,
że badanie zakończy się w krótkim czasie .... już nie mówię kto udzielił takiej informacji.

Prawdą może być okrutana, że na tym etapie leczenia może być to jedyne rozwiązanie.
Może dobrze, że tak mi to badanie przedstawiono. Forma i sposób przekazu, pobudziły we mnie ogromną chęć dalszych poszukiwań.
Bo jak by było lekko i przyjemnie to na pewno chętnie bym się zgodził bez większej refleksji.

Także jutro wykonam jeszcze telefon CBK- Gdańsk, 30.09 dr. I-S, może warto wrócić do dr. Stenberg, która na początku mojej choroby bardzo mnie mobilizowała "niech pan wytrzyma 4-5 lat to pojawią się nowe możliwości"
Te lata mijają i jestem w dobrej formie fizycznej i mam nadzieję również psychicznej.
.
Możliwości się pojawiły i prawie każdy facet UE ma do nich dostęp. Dziwny to kraj, ale i tak Go kochamy

Najważniejsza informacja buty na zimę kupiłem i nawet po przecenie super sandały na lato./Pozdrowienia dla Nanny i wspaniałego jej faceta/

[dunol]

Bogdan, jesteś człowiekiem inteligentnym i wykształconym, i chyba rozumiesz, na czym polegają próby kliniczne.
To są dosłownie próby, czyli próbuje się, sprawdza, jaki rodzaj leczenia jest skuteczny.
Pacjent może czuć się niekomfortowo w roli "królika", ale czasem nie ma wyjścia, a czasem też chce spróbować, więc ryzykuje swoim zdrowiem.

Tyle, że ten pogram, który ci zaproponowano, moim zdaniem, pozbawiony jest drastycznych wad typowej próby klinicznej.
Warto zatem przemyśleć sprawę, a przedtem jak najwięcej się dowiedzieć.
Zanim odrzucisz propozycję, do czego masz prawo, zanim się w trakcie badania wycofasz, do czego też przecież masz prawo.

Twoja sytuacja wyjściowa jest taka, że możesz zmienić zastrzyk, zwiększyć dawkę bikalutamidu, dodać finasteryd, brać estrogeny, zdecydować się na chemię, potem starać się o abirateron. Pacjenci "w całej Europie" tak właśnie są leczeni, widać to na tym niemieckim forum.http://en.myprostate.eu/?req=home&changelng=en
No, częściej poddawani są fizycznej kastracji, ale polscy pacjenci też to mają zagwarantowane w koszyku świadczeń, jak najbardziej.

I teraz pojawia się możliwość otrzymania enzalutamidu.
Tak, pani doktor ma rację, jest to lek lepszy od tych innych.
W pierwszej części badania enzalutamid dostają wszyscy, więc masz ten lek jak w banku.
Druga część badania ma odpowiedzieć na pytanie, czy lepiej jest kontynuować kurację enzalutamidem razem z chemią, czy wystarczy sama chemia, a może nawet sama chemia jest lepsza.
Przecież gdyby to było wiadome, niepotrzebne byłyby próby!
Dlaczego masz się czuć "oszukany"?
Przecież dyskutowałeś problem chemii ze swoim lekarzem? Przecież to by było bez żadnego ezalutamidu.

W tej chwili istotne jest, czy ci ten enzulutamid w czymś nie zaszkodzi.
Wczoraj, gdy już odjechali moi goście (z USA, więc spięta byłam), próbowałam coś poczytać na temat, ale nie znalazłam nic ciekawego; cierpliwie będą szukać dalej.

A w kwestii, co o leczeniu powiedziała ci pani doktor, to ja mam taką teorię: w gabinecie człowiek jest tak zestresowany, że połowa słów lekarza mu umyka, a druga połowa jest zniekształcona przez nastawienie. Pozytywne lub negatywne, różnie bywa.
Po drugie, lekarz przekazuje pacjentowi tylko tyle, ile jest niezbędne, z różnych względów.

Bogdan, zatem zbierajmy informacje. A potem zadecydujesz.

[zosia bluszcz]

Nie mogę się doczytać jak długo trwa badanie PRESIDE,

3 lata w okresie randomizacji


Further study details as provided by Astellas Pharma Inc:

Primary Outcome Measures:
Progression free survival (PFS) [ Time Frame: Until subject discontinuation (up to 3 years) ] [ Designated as safety issue: No ]
PFS is defined as the time from randomization to the earliest objective evidence of radiographic progression, unequivocal clinical progression, or death on study, whichever occurs first


Secondary Outcome Measures:
Time to prostate-specific antigen (PSA) progression [ Time Frame: Until subject discontinuation (up to 3 years) ] [ Designated as safety issue: No ]
Time (in months) from randomization to the date of the first PSA value in Period 2 demonstrating progression (Period 2)

PSA response [ Time Frame: Until subject discontinuation (up to 3 years) ] [ Designated as safety issue: No ]
Percentage change in PSA from randomization to Week 13 (or earlier for those that discontinue therapy), as well as the maximum decline in PSA that occurs at any point after treatment

Objective response rate [ Time Frame: Until subject discontinuation (up to 3 years) ] [ Designated as safety issue: No ]
Best overall radiographic response after randomization as per the Investigator assessments of response for soft tissue disease per RECIST 1.1, in subjects who have a measurable tumor

Time to pain progression [ Time Frame: Until subject discontinuation (up to 3 years) ] [ Designated as safety issue: No ]
Time (in months) to an increase of >= 30% from randomization in the mean of Brief Pain Inventory Short Form (BPI-SF) pain intensity item scores

Time to opiate use for cancer-related pain [ Time Frame: Until subject discontinuation (up to 3 years) ] [ Designated as safety issue: No ]
Time (in months) to initiation of chronic administration of opiate analgesia

Time to first skeletal-related event (SRE) [ Time Frame: Until subject discontinuation (up to 3 years) ] [ Designated as safety issue: No ]
Time (in months) from randomization to radiation therapy or surgery to bone, pathologic bone fracture, spinal cord compression, or change of antineoplastic therapy to treat bone pain

Quality of life [ Time Frame: Until subject discontinuation (up to 3 years) ] [ Designated as safety issue: No ]
Assessed using Functional Assessment of Cancer Therapy - Prostate (FACT-P) and EuroQol 5 dimension, 5 level health state utility index (EQ-5D-5L)
http://webcache.googleusercontent.com/s ... 2&&ct=clnk

[bogdan53]

Jolu bardzo Ci dziękuje za ogromne wsparcie w podjęciu trudnej decyzji.

teraz pojawia się możliwość otrzymania enzalutamidu. Tak, pani doktor ma rację, jest to lek lepszy od tych innych.W pierwszej części badania enzalutamid dostają wszyscy, więc masz ten lek jak w banku.Druga część badania ma odpowiedzieć na pytanie, czy lepiej jest kontynuować kurację enzalutamidem razem z chemią, czy wystarczy sama chemia, a może nawet sama chemia jest lepsza.Przecież gdyby to było wiadome, niepotrzebne byłyby próby!Dlaczego masz się czuć "oszukany"?Przecież dyskutowałeś problem chemii ze swoim lekarzem? Przecież to by było bez żadnego ezalutamidu.

Tyle, że ten pogram, który ci zaproponowano, moim zdaniem, pozbawiony jest drastycznych wad typowej próby klinicznej.Warto zatem przemyśleć sprawę, a przedtem jak najwięcej się dowiedzieć.Zanim odrzucisz propozycję, do czego masz prawo, zanim się w trakcie badania wycofasz, do czego też przecież masz prawo.

Wczoraj rozmawiałem z panią koordynator. Teraz w badaniach bierze udział 23 pacjentów. Zadzwonić mam jeszcze do lekarza prowadzącego badania. Może znajdę bliżej domu ośrodek prowadzący badania PRESIDE. Kordynator wspomniała o Toruniu.
Teraz na chłodno uważam, że w obecnej sytuacji bardzo rozważam przystąpienie do badań.
Może przyzwyczaiłem się do swojego lekarza, który ma inny styl prowadzenia rozmów z pacjentem.

Pierwszy raz nie miałem stresa po wzroście PSA, bo w ciągu 2 tygodni wzrosło z 2,27 do 2,62. Czyli jeszcze dwa kolejne wzrosty w odstępach co najmniej tygodniowych i będę mógł być zakwalifikowany do badań. Może dr. I.S coś nowego wniesie.

Jutro wylot do Bejrutu. Liban to piękny kraj. Będę Was polecał św. Charbelowi.

[armands]

Pierwszy raz nie miałem stresa po wzroście PSA, bo w ciągu 2 tygodni wzrosło z 2,27 do 2,62. Czyli jeszcze dwa kolejne wzrosty w odstępach co najmniej tygodniowych i będę mógł być zakwalifikowany do badań. Może dr. I.S coś nowego wniesie.

Jutro wylot do Bejrutu. Liban to piękny kraj. Będę Was polecał św. Charbelowi.

Beato, Bogdanie, dziekujemy za wstawiennictwo. Życzymy spokojnego i bezpiecznego lotu, oraz skutecznego działania św. Charbela.

E i J

[dunol]

Jeśli o próbach klinicznych mowa, to szczególnie trzeba mieć na uwadze zasadę "przede wszystkim nie szkodzić".
A nie zawsze się chyba da.
Bo nie wiadomo, czy nowy lek nie zaszkodzi, i nie wiadomo, czy nie zaszkodzi pacjentowi brak innego leczenia, gdy dostaje placebo.

Ładnych parę lat temu prasę obiegła wiadomość o śmierci jakiegoś celebryty, na raka prostaty oczywiście.
Na amerykańskim forum wyczytałam wtedy, że brał on udział w badaniach klinicznych skuteczności abirateronu,
ale okazało się, że znalazł się w grupie otrzymującej placebo. Tamci z pierwszej grupy odnotowali poprawę, ci z drugiej - wiadomo, co.
Zadałam wtedy na forum pytanie, czy to jest etyczne, nie dawać pacjentowi leku, a zapewniać go, że dostał.
(Bo efekt placebo występuje wtedy, gdy pacjent jest przekonany, że otrzymuje nowy, rewelacyjny lek).
Kangur zapewnił mnie, że jest to jak najbardziej etyczne.
I trudno było nie przyznać mu racji.

Teraz szukam informacji o tym enzalutamidzie, który ma być dany Bogdanowi, Przede wszystkim interesuje mnie to,
czy aby potem ktoś nie powie, że nie może on otrzymać jakichś nowych leków, np. zytigi (abirateron), bo brał enzalutamid.
W artykułach o tym nie piszą, bardziej ciekawe są więc konkretne historie pacjentów.
Na przykład pacjent, biorący udział w próbie klinicznej pod kierunkiem samego doktora Myersa, otrzymywał enzalutamid razem ze szczepionką.
Enzalutamid nie pomógł a szczepionka zaszkodziła.
Pacjent zrezygnował z dalszego udziału w próbie.
Pomógł mu kolejny lek nowej generacji - Xofigo, radiofarmaceutyk.

Czyli przykłady pacjentów potwierdzają, że nawet po niepowodzeniu leczenia enzalutamidem, można próbować innych terapii.

Bogdan, jeśli enzalutamid ci pomoże - oby pomógł! - to do tej chemii nie musisz przystępować.
Zawsze można wycofać się z badania.
A inne opcje będziemy brać pod uwagę, gdy okażą się potrzebne.

A co do wstawiennictwa u Świętego, to trzymam się zdrowej ludowej zasady, że "taka sama droga do Pana Boga, jak i do wszystkich świętych".
Więc w razie potrzeby udaję się od razu do samego Szefa.
Ale dodatkowe poparcie nigdy nie zaszkodzi.
Primum non nocere...

Życzymy wam radości i duchowych korzyści z tej pięknej podróży!

[cris]

życzę Ci (Wam) odpoczynku i przemyśleń życiowych u Świętych....
Z jednej strony Ci zazdroszczę - orientalna wycieczka, a z drugiej podziwiam za odwagę.
Słyszę, w mediach, że w Libanie jest mnóstwo "uchodźców" z Syrii.
Oby "wirtualne" Państwo Islamskie nie wpłynęło na Twoją walkę z Cap'em.
Tam też walczyli Gladiatorzy.....

[zosia bluszcz]

DFAT (australijski MSZ) na temat podrozy do Libanu:

Lebanon | Travel advice | Smartraveller: The Australian Government's travel advisory and consular assistance service
http://smartraveller.gov.au/zw-cgi/view/Advice/Lebanon

[dunol]

Kilka ciekawostek z niedawnej konferencji w Los Angeles, na temat leczenia zaawansowanego raka prostaty/
http://www.healingwell.com/community/de ... &m=3496614

1. Immunoterapia (szczepionki) nie daje efektów jako monoterapia, ale pomaga w leczeniu skojarzonym.
(Ale z czym? )
2. Badania nad wcześniejszym zastosowaniem Zytigi i Xtandi w cyklu leczenia są obiecujące, ale na razie - dopóki FDA nie zatwierdzi - te leki są za drogie.
Inaczej mówiąc - abirateron i enzalutamid nawet w Ameryce dają dopiero po chemii, chociaż i tam wiedzą, że warto wcześniej.
3. Gdy nic nie pomaga, warto zbadać genotyp tkanki nowotworowej. Czasem leki, przeznaczone do leczenia innego rodzaju raka, np. raka piersi, pomagają niektórym pacjentom z rakiem prostaty.
4.Xofigo , czyli radiofarmaceutyk - zastosowane, gdy pacjent wyczerpał już wszystkie możliwości - pomogło.

[bogdan53]

Już od soboty w domu.

Liban to piękny kraj i wspaniali ludzie.
Środkowy Liban, w tej części Libanu przebywałem, jest bezpiecznie, gdzie muzułmanie i chrześcijanie żyją bezkonfliktowo razem.
Północny Liban, to strefa uchodźców z Syrii i Bliskiego Wschodu.
Południowy, to strefa graniczna z Izraelem.
I w te dwie strefy lepiej się nie udawać, bo rządzą się innymi prawami.

W sobotę jeszcze wykonałem badanie PSA.
Coraz poważniej myślę o przystąpieniu do badań klinicznych, aby zostać do nich zakwalifikowanym, musi dojść w trzech kolejnych pomiarach, w odstępach co najmniej tygodniowych, do wzrostu PSA.
Dynamika wzrostu nie ma znaczenia.
Pierwszy raz nie chciałem, aby PSA mi spadło.

Analizując sytuację z 01.2014r, po odstawieniu antyandrogenu wystąpił efekt odstawienia, gdzie na początku poziom PSA znacznie się obniżył, prawie o 50%. Czas w jakim PSA wróciło do poziomu wartości sprzed odstawienia antyandrogenu, to ponad pół roku.
Stąd moje obawy, że PSA może spasć, co wykluczyłoby mnie z badań.
Wzrost jest bardzo minimalny, prawie żaden, bo o 0,03 ng/ml /z 2,62 ng/ng na 2,65 ng/ml. Czyli jestem jeszcze w grze.

Za dwa dni wizyta u dr. I.Sz i będzie wszystko jasne w jakim kierunku iść.
Zapomniałem jeszcze za tydzień wizyta u onkologa w Bydgoszczy.

[cris]

Tak mnie dziś zmobilizowałeś telefonicznie, że wykonałem kilka tel. i zgłosiłem się do badań klinicznych.
Wg wstępnej rozmowy - ja również kwalifikuję się do programu. Tak jak pisałeś - konieczne są wzrosty PSA, pacjent musi być przed chemią, po leczeniu radykalnym itp.
Znalazłem lekarza prowadzącego w moich okolicach i w pon. wybieram się na decyzję o ostatecznej kwalifikacji.
Dowiedziałem się, że badania takie prowadzą jedynie ośrodki akademickie. Chyba, że źle zrozumiałem. Dobrze zrozumiałeś (wb)

[bogdan53]

Jestem w Bydgoszczy, ale nie w związku z wizytą Pani Premier Kopacz.

Ostatnio dużo pracy.

Krótko opiszę spotkanie z dr. I. Sz. Do gabinetu wszedłem o 21. Widać na twarzy pani dr ogromne zmęczenie. Miałem przygotowanych kilka pytań, ale nie miałem sumienia wszystkich ich zadawać. . Przedstawiłem przebieg choroby od ostatniej wizyty. Po chwili zastanowienia pani dr zaproponowała przystąpienie do badań klinicznych PRESIDE. Uzyskałem kolejne potwierdzenie wybrania kierunku leczenia.

[bogdan53]

Kilkanaście dni temu podpisałem tzw. świadomą zgodę na udział w badaniu klinicznym PRESIDE.

W poniedziałek ważenie, badanie krwi, TK oraz wypełnienie dość obszernej ankiety.
Jedno z pytań wywołało mój uśmiech i zakłopotanie, miało określić w punktach 0-100 stan swojego zdrowia.
Medycyna mówi, że nie mam szans na wyleczenie to jak czuć się zdrowym. Czuję się w miarę dobrze i wierzę w cud uzdrowienia
i dałem sobie 60 punktów.

Ponieważ zamierzam na jakiś czas zawiesić pisanie na forum/jeżeli wcześniej nie będę zbanowany/ , a za miesiąc będzie czwarta rocznica operacji.
Pozwolę sobie na pewną refleksję.

Pierwszego wpisu na forum dokonałem po RP i po RT. W moim przypadku to dobrze, bo po opisaniu mojej historii pojawiły się komentarze.
Co za idiota podał się operacji przy PSA 50 i przerzutach do płuc.
Standardy w onkologii mówią rak rozsiany nie operuje się.
Jaki szaleniec operował przy takich parametrach, były również głosy, ze to dobre decyzje.
Miałem wtedy ogromną determinację i wewnętrzne przekonanie co do operacji.
Dzięki temu udało mi się przeżyć 4,5 roku
Teraz wiem, że to było natchnienie Ducha Świętego.

Obecnie okazuje się, że coraz częściej operuję się nawet jak są przerzuty.

Teraz kiedy HT przestała działać i nastąpiła hormonoodporność, pozostała tylko CHT i może rok lub dwa.
Nagle ostatnim rzutem na taśmę mogę otrzymać bardzo nowoczesny lek Xtandi/enzalutamid/, którego miesięczna kuracja kosztuje 7500 USD, która mam nadzieje przedłuży mi życie. Jak tego czasu trochę upłynie to znowu pojawią się nowe terapie . I to jest już drugi taki mały cud w mojej chorobie.

Jedni powiedzą zbieg okoliczności, przypadek, a ja uważam, że to wstawiennictwo św. Charbela z Libanu.

Chwała Panu.

PS.
Mam nadzieję, że nie obraziłem niczyich uczuć i nie naruszyłem obowiązującego na tym forum regulaminu.

[RaKaR-szef forum]

Oj Bogdan, przecież doskonale wiem, ze wiara wielu ludziom pomaga przetrwać trudny okres.
Zawsze uważałem, że to, kto w co i jak wierzy, to jego osobista sprawa.
Jakbyś się czuł, gdyby tu, na forum, pojawił się post, w którym wyznawca innej religii pisze tak: "Dzięki Allachowi trafiłem na to forum, bowiem prorok Mahomet kierował moje kroki na ten portal, etc ".
Nawiasem mówiąc, czy nie jest tak, że wszytko dzieje się z Jego woli, nie świętych?

Ponieważ zamierzam na jakiś czas zawiesić pisanie na forum/jeżeli wcześniej nie będę zbanowany/ , a za miesiąc będzie czwarta rocznica operacji

To, aż tak mnie źle osądzasz?

Życzę dobrych wyników po ukończeniu programu.

[piowoj]

Trzymaj się i powodzenia na nowym kierunku leczenia.

[AParsley]

Tak sobie myślę, że w przypadku Bogdana to Wiara ( celowo wielką literą ).
Wszystko zależy od Pana, ale wstawiennictwo świętych jest nie do zastąpienia.

Pozdrawiam AParsley

[MAREK P.]

W tym zwrocie zawarte jest wszystko

- Alleluja !

[RaKaR-szef forum]

To nie jest forum wyznaniowe. Proszę zaniechać tego typu komentarzy, bo np. mogą obrażać lekarzy udzielających pomocy, leczących prostatyków i innych.

[andyfajka]

Oj Bogdan, przecież doskonale wiem, ze wiara wielu ludziom pomaga przetrwać trudny okres.

Nawiasem mówiąc, czy nie jest tak, że wszytko dzieje się z Jego woli, nie świętych?

Tak sobie myślę, że w przypadku Bogdana to Wiara ( celowo wielką literą ).
Wszystko zależy od Pana, ale wstawiennictwo świętych jest nie do zastąpienia.

Pozdrawiam AParsley

Kilkanaście dni temu podpisałem tzw. świadomą zgodę na udział w badaniu klinicznym PRESIDE.
Pozwolę sobie na pewną refleksję.


Co za idiota podał się operacji przy PSA 50 i przerzutach do płuc.
Standardy w onkologii mówią rak rozsiany nie operuje się.
Jaki szaleniec operował przy takich parametrach, były również głosy, ze to dobre decyzje.
Miałem wtedy ogromną determinację i wewnętrzne przekonanie co do operacji.
Dzięki temu udało mi się przeżyć 4,5 roku
Teraz wiem, że to było natchnienie Ducha Świętego.

Obecnie okazuje się, że coraz częściej operuję się nawet jak są przerzuty.

Teraz kiedy HT przestała działać i nastąpiła hormonoodporność, pozostała tylko CHT i może rok lub dwa.
Nagle ostatnim rzutem na taśmę mogę otrzymać bardzo nowoczesny lek Xtandi/enzalutamid/, którego miesięczna kuracja kosztuje 7500 USD, która mam nadzieje przedłuży mi życie. Jak tego czasu trochę upłynie to znowu pojawią się nowe terapie . I to jest już drugi taki mały cud w mojej chorobie.

Jedni powiedzą zbieg okoliczności, przypadek, a ja uważam, że to wstawiennictwo św. Charbela z Libanu.

Chwała Panu.

PS.

Życzę dobrych wyników po ukończeniu programu.

Bogdanie
Znamy się i wiemy jak nam i nam podobnym pomaga wiara.
Jeżeli pozwolisz przytoczę fragment z naszych dysput raczej resume.
Wciąż kończą się etapy leczenia i jakby zamykają drogę życia.
Ale zawsze jest nadzieja.
Dzięki Opatrzności i własnemu przekonaniu o wybranej drodze życia wciąż pojawiają się nowe możliwości .
I to się sprawdza.

Z całego serca życzę powodzenia w terapii .
Wiem że tak się stanie.

Jędrek

[RaKaR-szef forum]

Znowu będzie, że komuś zamykam usta, prawo do wolnej wypowiedzi. Jednakowoż ostatni raz przypominam, że jest to portal z forum propagujące medycynę akademicką, nie zaś sił nadprzyrodzonych. Proszę to uszanować. "Wiara czyni cuda, a ja wierzę, że się uda", że zastosowane leczenie, pomoże mi wyjść z choroby.

Jędrek, wiesz, ze Cię lubię, rozmawialiśmy osobiście, bezpośrednio, i jeżeli były jakieś wtręty o religii, wierzeniu, to pozostawało to między nami, nawet niezauważalne. Powtarzam, to sprawa osobista, czy mam przypomnieć o ewangelicznym kubku, z zewnątrz czystym, a wewnątrz brudnym?

Jędrek, piszę ost. raz, takie epatowanie, może zapędzić wygłaszającego wiarę w kozi róg.

Jędrek, Bóg jest Wszechmocny, tak? On wie co było, co jest, co będzie? Tak? Nie zaprzeczysz? Jeżeli tak, to On wszystko zaplanował, poczynając od raju, upadłego anioła, nie mówiąc o Żywocie Syna, czyż nie? Resztę dopowiedz sobie sam.

Koleżanki i koledzy, jeszcze raz powtarzam, jestem jednym z Was:



o Gleasonie 5+4. Ostatnio doznaję egoistycznych wypowiedzi na mój temat, dodatkowo poparte "wyznawaniem wiary", zero tolerancji, zrozumienia, tylko partykularne samolubne interesy. Płytka jest Wasza wiara, że musicie o niej wykrzykiwać. Jako człowieka znającego się co nieco na wierze katolickiej, jest mi za Was wstyd.

Niemal prze 24godziny na dobę pracuję społecznie, nikomu nie wymawiając, to mój wybór. Wychodząc za swoimi sprawami do miasta, myślę, czy ktoś czegoś nie walnął, co będzie się wybijać na forum, a nikomu nie pomoże.

Mam tego dość. Proszę, zaniechajcie takich praktyk. Nie pisałem o tym, ale mam sporo głosów poparcia, użytkowników zniesmaczonych bezkrytycyzmem niektórych osób na forum.
Nie będzie następnego wyjaśnienia, będą działania zgodne z regulaminem.

[bogdan53]

Witam,
dziś potrzebowałem skorzystać z zapisków w mojej stopce, dlatego przy okazji napiszę kilka słów.
Ostatni post na tym form napisałem 22 miesiące temu.
Jak piszę to znaczy żyję i żyję w dobrej formie fizycznej i psychicznej.
Dużo osób na tym forum poszukuje nowych form leczenia, jeżeli doszło do hormonoodporności, lub poprawnie odporności na kastrację.
Uczestniczenie w badań klinicznych PRESIDE nad ENZALUTAMIDEM przedłużyło mi życie o kolejne miesiące.
Wykonywane co 12 tygodni badania obrazkowe świadczą o stabilności choroby.
TK-k.p niektóre guzki w płucach uległy regresji.
Scyntygrafia kości - brak przerzutów.
Obecne PSA 3,3. W I fazie badaniach klinicznych nadal otrzymuję Enzalutamid, mam nadzieję, że to jeszcze potrwa.

Pozdrawiam serdecznie.
Jutro z małożonką lecimy do Fatimy, zapewniamy o modlitwie.
Więcej szczegółów o przebiegu mojej choroby na forum www.rak-prostaty.pl

[bogdan53]

Dobę temu napisałem post w którym poinformowałem, że więcej informacji o moim leczeniu można znaleźć na forum rak-prostaty.
Jak to się stało, że link do tego forum został zamieniony na link do tego forum.
Gdzie sens i logika, przecież ja nie pisałem na tym forum od 22 miesięcy to skąd mogą tu być aktualne informacje na temat mojego leczenia Enzalutamidem.
Ostatnio na tym forum kilka osób szukało informacji na temat leczenia tym lekiem.

Chciałem po ludzku pomóc.

Pamiętaj nie jesteś sam.

[RaKaR-szef forum]

Dobę temu napisałem post w którym poinformowałem, że więcej informacji o moim leczeniu można znaleźć na forum rak-prostaty.
Jak to się stało, że link do tego forum został zamieniony na link do tego forum.
Gdzie sens i logika, przecież ja nie pisałem na tym forum od 22 miesięcy to skąd mogą tu być aktualne informacje na temat mojego leczenia Enzalutamidem.
Ostatnio na tym forum kilka osób szukało informacji na temat leczenia tym lekiem.

Chciałem po ludzku pomóc.

Pamiętaj nie jesteś sam.

Ten post jest cyniczny, nie mający nic wspólnego z chęcią niesienia pomocy, po 22 mieś.?(sic)
Nie zgadzam się na tak niepoważne traktowanie naszych forumowiczów.

Enzalutamid, inaczej Xtandi, szkoda, ze nie jest refundowany,.
Nie każdego stać na jego zakup na wolnym rynku i nie każdy może załapać się na badanie kliniczne z enzulatamidem.
O walorach stosowania ww. leku, sporo na forum napisano.

Gratulujemy skutecznego leczenia i oby jak najdłużej.

Pozdrawiam

[kangur__2007]

Chciałem po ludzku pomóc.

Jeśli chcesz pomóc przez opisanie swojego leczenia enzalutamidem, napisz o tym notkę.
Przekierowywanie czytelników na konkurencyjne forum nie ma nic wspólnego z pomocą.
Życie jest za krótkie na takie idiotyczne podchody.

[armands]

Bogdanie cieszę się, że udział w badaniu klinicznym PRESIDE przynosi efekty... dobre efekty. Wszystko jest namacalnie i do oceny.
Jeśli pozwoliłeś sobie na wyjazd, to znaczy, że efekty uboczne brania leku nie są tu przeszkodą.
Trzymam kciuki za Twoje leczenie i moc ukrytą w pigułkach... i nie tylko w pigułkach. Pewno wiesz o co mi chodzi.
Pozdrawiam Ciebie serdecznie... i do zobaczenia

Pozdrawiam

Chciałem po ludzku pomóc.

Jeśli chcesz pomóc przez opisanie swojego leczenia enzalutamidem, napisz o tym notkę.
Przekierowywanie czytelników na konkurencyjne forum nie ma nic wspólnego z pomocą.
Życie jest za krótkie na takie idiotyczne podchody.

Kangurze, Twój komentarz jest nie na miejscu.

Pozdrawiam
Armands

[urszulab]

Dzień dobry Panie Bogdanie!
Mój tato właśnie zaczyna leczenie lekiem Xtandi, 1,5 roku temu zakończył leczenie docetakselem, a od dwóch lat przyjmował zastrzyki hormonalne.
PSA z powyżej 100 ng/ml zmalało po chemioterapii i zastrzykach spadło do 0 ng/ml, bardzo długo utrzymywało się na niskim poziomie, teraz wzrosło do 9 ng/ml.
Bardzo proszę o informację jak Pan się czuje po tym leku. Na co tato ma uważać, co może odczuwać?
Pozdrawiam serdecznie
Urszula Blady

[zosia bluszcz]

Urszula,

Pan Bogdan juz od dawna nie pisuje na tym forum.


Rozni pacjenci roznie reaguja na leczenie enzalutamidem.
Ponizej lista potencjalnych skutkow ubocznych mogących wystąpic u pacjentow leczonych Xtandi:

Bardzo często:
astenia, zmęczenie, ból głowy, uderzenia gorąca, nadciśnienie;

Często:
lęk, zaburzenia pamięci, utrata pamięci, zaburzenia uwagi, zespół niespokojnych nóg, ginekomastia, suchość skóry, świąd, złamania, upadki;

Niezbyt często: leukopenia, neutropenia, omamy wzrokowe, zaburzenia funkcji poznawczych, napady padaczkowe; z nieznana częstością: wydłużenie odstępu QT, ból mięśni, skurcze i osłabienie mięśni, ból pleców.

W przypadku przedawkowania zwiększa się ryzyko wystąpienia drgawek; lek należy odstawić, w razie potrzeby wdrożyć leczenie objawowe i podtrzymujące; brak swoistej odtrutki.
https://bazalekow.mp.pl/leki/doctor_subst.html?id=5032

pzdr
zosia

PS Czy przy okazji moglabys uzupelnic historię leczenia Taty w jego wątku (ostatni post jest z listopada 2016)?

viewtopic.php?f=2&t=2217&p=73954#p73954

[armands]

Dzień dobry Panie Bogdanie!
.....
Bardzo proszę o informację jak Pan się czuje po tym leku. Na co tato ma uważać, co może odczuwać?
Pozdrawiam serdecznie
Urszula Blady

Przekaże Bogdanowi, że jest do niego pytanie. Myślę, że sam odpowie.

Pozdrawiam
Armands

[RaKaR-szef forum]

Z przykrością informuję, że nad ranem odszedł na zawsze Bogdan53.
Poinformował mnie o tym Kris1.

Krótkie wspomnienia

Bogdana poznałem w 2013 roku na III Spotkaniu w rest. Babuszka w Warszawie. W miarę swoich możliwości był chętny i angażował się w nasze coroczne zloty. Był towarzyskim i uczynnym człowiekiem. Pamiętam, jak na Spotkanie w Starych Jabłonkach przybył dzień wcześniej, żeby mi pomóc w ustawianiu, rozstawianiu, itp. Dwa lata później zaprosił wszystkich uczestników spotkania w Cafe Flora w Warszawie do swojego domu w Łomiankach. Przy obfitym i wesołym grillu było to ostatnie moje spotkanie z Nim i Crisem. Pamiętam smutne oczy jego małżonki Beaty. Nie potrafiła ukryć nostalgicznego smutku, choć prosiliśmy ją o uśmiech.

W ostatnich latach Bogdan intensywnie się leczył. Długo uczestniczył w programie klinicznym, które dawało mu dużą nadzieję na wyleczenie. Nie pominął żadnej możliwości leczenia. Przy tym był człowiekiem bardzo religijnym. Pamiętam Jego wspomnienia o wypadach do Świętych Miejsc. Ostatnio dochodziły smutne wieści o jego stanie zdrowia, choć jeszcze były przebłyski poprawy. Niestety, przegrał z naszym przeciwnikiem. Był dzielnym Gladiatorem.

Rodzinie, najbliższym składam kondolencje.

Cześć Jego pamięci.

[armands]

Dziś, pod postem o śmierci śp. Bogdana przeczytałem komentarz o treści

Dobrzy ludzie mają moc –
mogą żyć jeszcze po śmierci w niejednym wspomnieniu.
Piotr z Ewą

i to piękne i jakże prawdziwe zdanie pozwolę sobie tu zamieścić.

Bogdanie spoczywaj w pokoju.

Armands

[Mac]

Odpoczywaj w pokoju!

5a1b380f140000045450f472.jpg

[wlobo135]

Bogdan od paru lat nie uczestniczył w naszym forum, ale pozostanie w naszej pamięci jako przyjaciel wielu z nas.
Boguś spoczywaj w pokoju.
Włodek

[kinaszle]

Nie miałem okazji Go poznać. Ale ze wspomnienia Rakara wygląda, że był to Dobry Człowiek. Takiego go zapamiętamy.
Kondolencje dla Rodziny

[jarek59]

teraz się dowiedziałem
jestem bardzo smutny......
Pamiętam jak mi powiedziałeś: żeby przedłużać nieuniknione...

[jarek59]

Jak tam wszyscy ?
Trzymajcie się
pozdrawiam wszystkich!
jarek
PS
...,,,

[jarek59]

chce by strona ta była ciągle żywa