Strona 4 z 13

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 04 lut 2016, 19:53
autor: juliusz56
Cześć Mietku . Kwas zoledronowy jest w różnych cenach , tu zajrzyj http://www.sluzbazdrowia.com.pl/leki_mo ... zoledronic . Może i lepiej że masz podanie w szpitalu różne mogą być objawy . Zrób stopkę łatwiej nam będzie widzieć przebieg Twojego leczenia . Pozdrowionka .

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 04 lut 2016, 20:06
autor: juliusz56
03.02.2016 III Podanie kwasu zoledronowego.
Również i tym razem bez większych niespodzianek (lekkie osłabienie).

Wyniki ok prócz PSA które z 5.380 wzrosło do 6.630. Przyznam się , bałem się że będzie wyższe .
Kolejny wlew 03.03.br.

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 08 lut 2016, 21:53
autor: Tom 53
Juliusz trzymaj się i bądz dobrej myśli Pozdrawiam.

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 09 lut 2016, 11:05
autor: juliusz56
Tomasz fajnie że się odezwałeś . Leczenie nasze podobne tylko rezultaty różne . Jak na razie trzymam się jeszcze dobrze i nie mam zamiaru się poddawać .
Tobie gratuluje wyników ale nie przestawaj być czujnym . Pozdrawiam .

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 16 lut 2016, 23:06
autor: juliusz56
Komisja d/s niepełnosprawności zaliczona . Wynik - niesprawność znaczna + karta parkingowa na rok . Trzy lata temu niepełnosprawność umiarkowana .

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 17 lut 2016, 18:57
autor: juliusz56
Moje wyniki poziomu witaminy D 3 . imunologia 25(OH)D3
02.12.2013 - 31,2 ng/ml WSZ
27.02.2014 - 41,3 ng/mi WSZ
09.07.2014 - 70,0 ng/ml CDL
14.01.2015 - 70,0 ng/ml CDL i tu mój tel. do laboratorium , że to coś nie tak z tym wynikiem odp . Taki ma pan poziom i już .
16.02.2016 - 70,0 ng/ml WSZ no to dzwonie co jest grane czy wszędzie oznaczają tylko do 70 i koniec . Bardzo miła pani mag. powiedziała że mój poziom D3 jest za wysoki
i mogę uszkodzić sobie nerki . Po prawie pół godzinnej rozmowie i wymianie wiedzy na temat D3 obiecała że spróbuje jeszcze raz zbadać mój poziom chociaż przyznała , że jeszcze nie próbowała większego rozcieńczenia krwi i czy to się powiedzie . Mam dzwonić w pon .o 13 tej.
Uważam że jest to ważne bo nie wiem czy mam 70,1 czy może 120 . Jakie jest Wasze doświadczenie z oznaczeniem D3 i czy ktoś ma wynik powyżej 70 .

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 17 lut 2016, 19:16
autor: armands
Mój rekord to 79,3 ng/ml przy dawce 5000 UI. Po tym badaniu zmniejszyłem dawkę o połowę i po pół roku miałem 61,5 ng/ml.
Wygląda na to, że Twoje laboratorium ma jakąś dziwną barierę pomiaru.

Pozdrawiam
armands

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 17 lut 2016, 19:58
autor: ewaryn
Ja już miewałam 76, a córka 84
Żyjemy :) nic się nam nie stało.
Nie wiem skąd pani laborantka ma takie sensacyjne wiadomości na temat witaminy D.

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 17 lut 2016, 23:39
autor: zosia bluszcz
Mój rekord to 79,3 mg/ml przy dawce 5000 UI. Po tym badaniu zmniejszyłem dawkę o połowę i po pół roku miałem 61,5 mg/ml.



Armands,

Jestes pewien, ze to byly mg/ml?

79.3 mg = 79 300 000 ng

A jezeli chodz o bariere 70 ng/ml przy pomiarze, to nie zauwazyles ile laboratoriow (zwlaszcza szpitalnych) mierzy PSA do 100 ng/ml?

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 18 lut 2016, 07:05
autor: armands
Jak rekord, to rekord :)

armands

PS. Już poprawiam pomylone jednostki.

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 22 lut 2016, 19:27
autor: juliusz56
16.02.2016 - 70,0 ng/ml WSZ no to dzwonie co jest grane czy wszędzie oznaczają tylko do 70 i koniec . Bardzo miła pani mag. powiedziała że mój poziom D3 jest za wysoki
i mogę uszkodzić sobie nerki . Po prawie pół godzinnej rozmowie i wymianie wiedzy na temat D3 obiecała że spróbuje jeszcze raz zbadać mój poziom chociaż przyznała , że jeszcze nie próbowała większego rozcieńczenia krwi i czy to się powiedzie . Mam dzwonić w pon .o 13 tej.
Uważam że jest to ważne bo nie wiem czy mam 70,1 czy może 120 .


Dzisiaj godz 13ta dzwonię do Szpitala w sprawie mojego wyniku 25(OH)D3 . Okazuje się że można zrobić faktyczny poziom D3 który jest rekordowy bo aż 138 ng/ml .
Ostatnio brałem (około trzy miesiące ) 8000 od dzisiaj całkowicie odstawiam .

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 23 lut 2016, 10:36
autor: armands
Juliuszu, faktycznie zostałeś forumowym rekordzistą ;)
Może nie koniecznie zaprzestań stosowania tabletek, bo z tego co kiedyś pisała Ewarynka pamiętam, że po zaprzestaniu skomplementowania D3 poziom 25(OH)D3 we krwi dość szybko opada.
Twój przykład skłania do wniosku, że kontrolowanie poziomu 25(OH)D3 jest konieczne!

Pozdrawiam
armands

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 23 lut 2016, 12:28
autor: zosia bluszcz
Nie wiem z jakiego poziomu witaminy D startowal Juliusz i ile czasu suplementowal 8 000 IU, ale znowu przekonujemy sie namacalnie, ze co sluzy pacjentowi A, niekoniecznie wyjdzie na zdrowie pacjentowi B (vide ostropest).

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 23 lut 2016, 12:37
autor: ewaryn
Juliuszu,
a jaki masz poziom wapnia?
Czy suplementowałeś K2MK7?
Mnie dawka 7-8 tysięcy utrzymuje witaminę D3 powyżej 70. Mąż musi brać mniej, by mieć te 70 ng/ml.
Indywidualne dawki trzeba dopasować do siebie.
Kiedyś tytułem eksperymentu na 8 dni odstawiłam D3. Badanie wykazało poziom:39,7. Teraz odstaw, ale za trzy miesiące zmierz ponownie.
Ewa

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 23 lut 2016, 12:43
autor: ewaryn
I jeszcze jedno pytanie:
czy przed zastosowaniem dawki 8000 IU sprawdziłeś jaki miałeś poziom D3?

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 23 lut 2016, 22:54
autor: juliusz56
Wapń cały czas mam około 2.45 -2.50 . K2MK7 (dawka dzienna 75ug ) też biorę od około trzech miesięcy jak i dawkę 8000 D3.

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 23 lut 2016, 23:06
autor: ewaryn
To co zacytowałeś było chyba w początkowym okresie ustalania dla nas dawki.
Wapń jest OK. Czyli nie zawali Ci on narządów wewnętrznych. A może nawet wzmocni kości.
Przed laty kiedy czytałam o witaminie D natknęłam się na informacje, że dawka toksyczna suplementu D3 to poziom 200-250 (w zależności od typu metabolizmu).
Poziom górnej granicy 100 ustalono dla bezpieczeństwa przed przedawkowaniem. Przedawkowanie powoduje specyficzne objawy: mdłości, bóle brzucha etc.
Chyba takich objawów nie masz, bo chyba byś napisał.
Myślę, że szybko poziom Ci się obniży.
Pozdrawiam
Ewa

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 23 lut 2016, 23:38
autor: juliusz56
Objawów przedawkowania żadnych nie nam . Czuję silną odporność na otaczające nas wirusy i ogólnie czuję się dobrze . Gorzej jest tylko około trzy dni po wlewie zoledronowym ( jeszcze 3 szt ) ale daje radę . Co do brania D3 to miesiąc odstawiam a potem 2000 + K2-MK7 .
EWARYN dzięki za D3 bo od Ciebie przygoda z tą witaminą się zaczęła a wiara czyni cuda (ale nie każda ) . Pozdrawiam .

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 24 lut 2016, 00:17
autor: ewaryn
No, fakt z tą D3 byłam szybsza od Zięby =D
Juliuszu, najważniejsze, że dobrze się czujesz.
A wiara jest ważniejsza, najważniejsza bez względu na to co kto wyznaje.
Ewa

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 24 lut 2016, 09:17
autor: MAREK P.
Myślę że Zięba czyta nasze forum
tylko nie chce się przyznać :)

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 24 lut 2016, 23:49
autor: kaczor
armands pisze:Juliuszu, faktycznie zostałeś forumowym rekordzistą ;)
Może nie koniecznie zaprzestań stosowania tabletek, bo z tego co kiedyś pisała Ewarynka pamiętam, że po zaprzestaniu skomplementowania D3 poziom 25(OH)D3 we krwi dość szybko opada.
Twój przykład skłania do wniosku, że kontrolowanie poziomu 25(OH)D3 jest konieczne!

Pozdrawiam
armands


Nie to, żebym się chwalił ;) , ale przed operacją, z powodu dużych niedoborów D3 karmiłem się końskimi dawkami, czego wynikiem, na trzy dni przed operacją był wynik >150 ;) Aż mnie do przychodni wezwali...

Pozdrawiam, Kaczor

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 28 lut 2016, 15:25
autor: juliusz56
Komisja w ZUSie zaliczona (wywołana przeze mnie z powodu pogorszenia stanu zdrowia ) wynik: niezdolny do pracy (na dwa lata ) i samodzielnej egzystencji ( do 31 sierpnia 2016 ).
Tę samodzielną egzystencję pani orzecznik sama zaproponowała a dlaczego tylko na 8 miesięcy: bo bywają cudowne uzdrowienia. 208 zł co miesiąc dodatkowo się przyda.
Cudownego uzdrowienia jak najbardziej sobie i WAM wszystkim życzę.

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 06 mar 2016, 11:50
autor: juliusz56
[b]03.03.2016. IV Podanie kwasu zoledronowego
Również i tym razem bez większych niespodzianek (lekkie osłabienie).



http://bazalekow.mp.pl/leki/doctor_subst.html?id=3961

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 12 mar 2016, 17:43
autor: juliusz56
Wizyta 03.03 w WCO, lekarz nie daje skierowania na PSA, bo uważa, że nie ma takiej potrzeby.
Nawet jeżeli jest wzrost, to i tak nic teraz nie zadziałamy.

Wykonałem PSA prywatnie i
wynik to 10.33 ng/ml (09.03 ).
Totalna załamka. Kartka z wynikiem leżała do dziś, jakoś nie miałem ochoty jej, a raczej tego co było na niej, oglądać.

Następna wizyta i podanie kwasu z zoledronowego 07.04 a wynik PSA załamie mnie totalnie.
Podrzućcie proszę jakiś pomysł co dalej i jakie leczenie zastosować i na co ewentualnie się zgodzić .

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 10 kwie 2016, 11:23
autor: juliusz56
07.04. V Podanie kwasu zoledronowego
Również i tym razem bez większych niespodzianek (lekkie osłabienie).

Od 07.03 br przy PSA 10.330 Eligard +Accord (bicalutamid ) 4x50 mg + PROSCAR (finasterid ) 1x 5mg

Od 30.03 br przy PSA 11.080 Eligard +Accord 4x50mg

Od 07.04.br przy PSA 15.090 Zoladex + Binabic (bicalutamid ) 3x50 mg + PROSCAR 1x 5mg

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 10 kwie 2016, 11:41
autor: stanis
Juliusz, oby PSA ruszyło w dół...

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 12 kwie 2016, 00:32
autor: kris1
Witam.
Juliusz. Czy możesz bardziej bardziej rozjaśnić kwestie podania leku Accord. Napisałes, że jest to Bicalutamid i ta dawka 4x 50mg. Nie ma opcji zaleceń PTO w podawaniu Bikalutamidu ( i refundacji NFZ) w dawce dobowe 200 mg ( 4x 50mg). Owszem Binabic ( Bicalutamid) 3x50 mg=150 mg dobowo to się zgadza. I jeszcze jedno kto zaaplikował Finasteryd 5mg? Urolog czy onkolog. Bo ja także szukam takiego rozwiązania w swoim przypadku i onkolog nie chce gadać na ten temat.
Życzę obniżenia PSA i oczywiście wytrwałości w walce z tm "skorupiakiem"
Pozdrawiam.
kris.

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 12 kwie 2016, 09:39
autor: juliusz56
Cześć Kris . Dawkę Accordu sam sobie zwiększyłem do 4 dziennie , dlatego że działanie tego leku uważam za słabe (cena najniższa za Bikalutamid ) , a nie obciąża wątroby tak jak na przykład Apo flutam . Zmiana na Binabic i Zoladex daje mi psychiczną nadzieje na utrzymanie jeszcze w miarę dobrego PSA .
Co chodzi o Finasteryd 5mg to też moja decyzja tzw potrójnej blokady . Lekarz w mojej przychodni wypisał mi Finasteryd 5mg bez refundacji tak jak i potrzebuję Bikalutamid .

W WCO na Bikalutamid (100%) i Desinobon i Zoladex dostaje receptę i realizuję w aptece .

Krzysztof nie dajemy się i walczymy .

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 12 kwie 2016, 11:12
autor: zosia bluszcz
juliusz56 pisze:Dawkę Accordu sam sobie zwiększyłem do 4 dziennie, dlatego że działanie tego leku uważam za słabe (cena najniższa za Bikalutamid) a nie obciąża wątroby tak jak na przykład Apo flutam. Zmiana na Binabic i Zoladex daje mi psychiczną nadzieje na utrzymanie jeszcze w miarę dobrego PSA .
Co chodzi o Finasteryd 5mg, to też moja decyzja, tzw. potrójnej blokady.
Lekarz w mojej przychodni wypisał mi Finasteryd 5mg bez refundacji tak jak i potrzebuję Bikalutamid.

W WCO na Bikalutamid (100%) i Desinobon i Zoladex dostaje receptę i realizuję w aptece .


Juliusz,

Accord, to jest generyk pakowany przez amerykanska firme Accord Health Inc.
Nie ma go na liscie specyfikow dostepnych w Polsce, ale jest na liscie europejskiej, wiec nalezy domniemac, ze jest to jakis import rownolegly.

Lek kosztuje mniej, bo jest generykiem (skonczyla sie licencja oryginalnego wytworcy).
Twoja teoria, ze lek dziala slabiej, bo jest tanszy kupy sie nie trzyma.
No i masz szczescie, ze nie przedawkowales Bicalutamidu, ktory, nota bene,tez jest generykiem.
W badaniach klinicznych maksymalna dobowa dawka Bicalutamidu wynosila wlasnie 200 mg.

A swoją drogą jest lekko przerazajace jak latwo dostepna jest w Polsce mozliwosc samoleczenia.
Jak widac na przykladzie Juliusza, system funkcjonuje bez przeszkod, bo zadna informacja na temat przepisywanych pacjentowi lekow nie splywa
a/ ani do lekarza rodzinnego (od specjalistow/szpitali)
b/ ani do centralnego rejestru przepisywanych/sprzedawanych/wydawanych lekow wymagajacych recepty (z aptek)

All the best,

zosia

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 25 kwie 2016, 21:02
autor: juliusz56
Od 07.03.2016 przy PSA 10.33 ng/ml - Eligard +Accord (bicalutamid ) 4x50 mg + PROSCAR (finasterid ) 1x 5mg

Od 30.03.2016 przy PSA 11.08 ng/ml - Eligard +Accord 4x50mg

Od 07.04.2016 przy PSA 15.09 ng/ml - Zoladex + Binabic (bicalutamid ) 3x50 mg + PROSCAR 1x 5mg

Od 20.04.2016 przy PSA 15.72 ng/ml - Zoladex + Binabic 3x50 mg.

Jest nadzieja, że zmiana hormonów zadziałała :)

Dnia 26.04.2016 Tomograf Komputerowy jamy brzusznej i miednicy mniejszej z kontrastem w WCO.
Wynik 05.05.2016 i kolejne VI podanie kwasu zoledronowego .

I jeszcze jedno bardzo ważne od 08.04.br zero słodyczy, waga już spadła o 1,1 kg (76.6kg wzrost 176) teraz kolej na spadek PSA .

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 06 maja 2016, 12:07
autor: juliusz56
DSC_0058.JPG

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 06 maja 2016, 18:29
autor: juliusz56
IMG_20160506_175113.JPG
Kręg L4 prawdo podobnie do naświetlania . Dr przypuszcza że L4 jest producentem zwiększonego PSA.

09.05.br wizyta u radiologa tego co 6 lat temu kierował moją radioterapią .

Wizyta 05.05.br VI wlew Desinobonu i prawdo podobnie nie ostatni . PSA 19.86 ng/ml , załamka totalna .

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 06 maja 2016, 18:53
autor: starys
Juliusz,
tylko bez załamki proszę, tyle lat dajesz radę, jesteś twardzielem więc i teraz też daj rakowi "bes pysk", jak mawiają w opolskim :)

Przeczytałem opis TK miednicy, gdzie lekarz napisał cytuję fragment "Prostata... z implantami stałymi...", a więc według mnie miałeś brachyterapię LDR, natomiast w swojej stopce piszesz, że leczono cię brachyterapią HDR. Możesz mnie oświecić, jaką brachy zaliczyłeś?
Pozdrawiam serdecznie,
starys

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 06 maja 2016, 19:52
autor: juliusz56
Starys dzięki za wsparcie jeszcze się nie poddaje. Implanty o które pytasz, to 4 szt złotych znaczników. Pozdrawiam.

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 06 maja 2016, 20:07
autor: starys
Aha! :)
Ale mocno cię ozłocili, mnie dali tylko jeden i jak się później okazało, niepotrzebnie.

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 08 maja 2016, 18:02
autor: stanis
juliusz56 pisze: ....jeszcze się nie poddaje.


Juliusz,
...i nigdy, przenigdy się nie poddawaj!

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 11 maja 2016, 20:28
autor: juliusz56
Wizyta u radiologa 09.05. rozmowa i decyzja o naświetlaniu L4 od 17.05 przez pięć dni 4 Gy czyli razem 20 Gy .

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 15 maja 2016, 16:09
autor: juliusz56
W piątek (trzynastego) telefon z WCO i zaproszenie na ponowny TK ponieważ trzeba powtórzyć . Naświetlania od 19.05 br na L4 .

I coś co mnie zaskoczyło to rozmowa z panem , który miał podawany Pamifos (wzmocnienie na kości ) co miesiąc już sześć lat . RP miał 16 lat temu , a obecne PSA utrzymuje się około 0.240 .

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 15 maja 2016, 22:50
autor: bela71
Trzymam kciuki za powodzenie naświetlań :)

Re: Juliusz56 - Moja 2 letnia historia i jej c.d.

Nieprzeczytany post: 22 maja 2016, 16:43
autor: juliusz56
17.05 Kolejna wizyta WCO na poprawkę skanów .

20.05. decyzja o naświetlaniu L4 10 x 3 Gy . Radio start .

Żeby wiedzieć czy radioterapia zadziałała 18.05.2016 badanie PSA i wynik 26.103 ng/ml .