Rak-Prostaty ~ Prostate-Cancer

Kronika prostatyka

Janusz, obecnie stosowana ChT, jak na razie, nie jest uciążliwa. Nadal dają mi popalić skutki neuropatyczne po Docetaxelu.
Niestety, na krótkie dystanse daję sobie radę, na dalsze muszę odpoczywać. Napewno na debatę wynajmę dzienny pokój do odpoczynku.
Myślę, że będzie ona udana. Nadszedł czas, żebyśmy, jako doświadczeni pacjenci, zabrali głos w sprawie leczenia urologicznego w Polsce.

To co, do zobaczenia w Warszawie 16 listopada?

Pzdr

Nadszedł czas, żebyśmy, jako doświadczeni pacjenci, zabrali głos w sprawie leczenia urologicznego w Polsce.

Ale merytorycznie a nie emocjonalnie/histerycznie (w stylu "mordują prostatyków").

rakar pisze: obecnie stosowana ChT, jak na razie, nie jest uciążliwa.

Wiem co dalej jest napisane, ale chciałabym uczcić tą właśnie wiadomość:

(Oczywiście na tym męskim forum buźki muszą być limitowane...trudno;) niech będą trzy. ehę)

Ewa, to co, 16.11.br. spotkamy się w Novotelu na debacie? Tylko nie pisz, że nie będziesz mogła. A nasza "męska groźność" jest mniejsza jak zero. Niektórzy, jakoś o nich cicho, przy pomocy wzmacniaczy, coś tam kombinują.

Kronika prostatyka

Dość długo wczoraj siedziałem przy kompie, bo organizowana debata, to duże wyzwanie. Mam niezłomną nadzieję, że skończy się sukcesem. Popołudniu neuropatia ostro dała o sobie znać. Położyłem się, żeby się zdrzemnąć, bo u mnie sen jest reglamentowany i nie zna pory - wykorzystuję, kiedy mogę. Właśnie w czasie snu dawała mi popalić. To głupie odczucia, kiedy nie wiesz czy to sen czy jawa i śnią się jakieś niedorzeczności, także debata, bo nią już żyję. Zawsze tak było, że żyłem tym, co mnie zajmowało w danym czasie, ale dawało to pozytywne efekty.

"Kombinujemy " bo co nam pozostało

... no chyba że długie Polaków rozmowy przy ... świecach

!6 listopada - dobra data, sb. Postaram się być żeby Was poznać.

Ewa - koniecznie musisz być - wolę korespondować z kimś "z krwi i kości" a nie z duchem :cool:

Właśnie, mnie też zależy żeby Ciebie poznać, bo Ewę pamiętam niezbyt wyraźnie (tak szybko mi mignęła we Wrocławiu). Jako forumowicza kinaszle liczę na czynny udział w debacie.

Kronika prostatyka

Wczoraj, jak na mój stan, czułem się b. dobrze. Popracowałem, porozmawiałem z kumplami. Tak było wczoraj, a dziś czułem się, jak karp w wannie przed wigilią. Bez apetytu, lecz z musu zjadłem, żeby nie paść na ulicy. Choć pogoda była akuratna, obficie pociłem się, jak w czasie HT, non stop. Dobrze, że miałem czarną koszulkę na sobie, mniej było widać. Po powrocie do chaty podrzemałem z przerwami do teraz. Nim się położyłem, zmierzyłem temperaturę. Pierwszy raz użyty rtęciowy nowy termometr wykazał 35,4 C, potem 35,9 i ostateczne 36,2 C. Ciśnienie 114/79/91 nast. 117/74/89 oraz 105/74/89 Wyjąłem słuchawki z uszu i usłyszałem okropny szum. Wnioski, więcej wypoczynku. Zapominam, że 70' już przekroczyłem i wiele niełatwych zabiegów.

W czasie wysokich temperatur można doraźnie zredukować ilość leków na ciśnienie i więcej przyjąć płynów. Przy ciśnieniu skurczowym < 100mmHg dobrze jest się po prostu położyć i "trochę odpuścić"

Kończy się długi weekend. Dla pacjenta takiego, jak ja, w pewnym sensie jest on męczący. Z doświadczenia wiem, że w razie potrzeby, jest trudniej o odp. pomoc medyczną. Wolę, jak co dzień, mieć dostęp telef., pomoc od swoich doktorów, rodzinnej.

Jeszcze nie tak dawno, wszystkie zaległe sprawy, również firmowe, mogłem przez 2 dni obskoczyć, nast. 2 wypocząć nad wodą, czy innym miejscu, z grillowaniem włącznie. Trochę podciągnąłem bieżące prace. Myślę, że zacząłem jedno dobre dla nas przedsięwzięcie, które być może zaowocuje na debatowym spotkaniu w Warszawie 16.11.2019. Tylko, tfu tfu, nie zapeszyć.

W środę nast. 3 dniowy cykl ChT. Dzień przedtem zrobię morfologię oraz marker chromograninę (głównym celem tego badania jest diagnostyka oraz monitorowanie leczenia i ustalenie rokowania w przypadku nowotworu neuroendokrynnego). Już przy pierwszym cyklu pobrano krew na to badanie, jednak z jakichś powodów nie zrobiono i bardzo mnie przeproszono.

Ostatnio, choć naprawdę nie chcę, zdarza mi się pisać w czasie przyszłym dokonanym/niedokonanym (niepotrzebne skreślić). Leżenie sprawia, że sporo myślę o mających nastąpić dla nas ważnych wydarzeniach - debacie i 10 Jubileuszu Spotkaniu. Wyleguję się, myślę - jak skończy się obecna ChT, co dalej z moim leczeniem, co w kontekście ostatnich zejść znajomych, walczących Gladiatorów. Żeby nie wiem jak odganiał myśli, powracają, jak muchy, nie dopowiem skąd. Pan dr Roman Sosnowski na moją prośbę odpisał mi, poradził o czym rozmawiać w czasie debaty. Np. poradził, żeby porozmawiać o metodzie leczenia 'odroczonym leczeniu - aktywnej obserwacji', to jest tej, która powinna była być wprowadzana u mnie na samym początku leczenia. Pomyślałem, a może teraz, na koniec leczenia? Wyszło, że chciał, nie chciał, samoistnie zostanie zastosowana, bo na razie prócz otchłani, niczego po tej ChT nie widzę. Po IV cyklu będzie badanie TK, ocena co dały bieżące wlewy. Nie wiem, czy nie za późno, ale chcę w styczniu zrobić PET-CT 18-F PSMA.

Czy ktoś w najbliższym czasie wybiera się z wizytą do Pani dr Iwony Skonecznej?

Witaj Rakar,

Mój tata ma w okolicach 8 września (miesiąc od ostatniej wizyty) zrobić kolejne badanie PSA i skontatkować się z Panią dr poprzez rejestrację, celem wyznaczenia kolejnej wizyty. Jeśli skok wartości PSA byłby duży, to wizyta ma być wyznaczona w trybie pilnym. Oczywiście, nie wiem też, co wyjdzie z Gliwicami i kiedy ewentualnie odbędą się naświetlania mogące opóźnić wizytę - będę coś więcej wiedział w przyszły wtorek.

Jeśli nikt inny nie będzie miał wizyty wcześnej niż w (zakładam) drugiej połowie września, to mogę coś przekazać/o coś spytac?

Pozdrawiam,
Michał

Dziękuję, rezygnuję z tej drogi szybszego kontaktu, właściwie chciałem przekazać pewien dokument.

Dziś rozpoczyna się triduum wlewów. Pół godz. temu zmierzyłe4m ciśnienie, wyniosło 124/77/72. ciekawe jakie wyjdzie po zakończeniu wlewów, a przedtem w punkcie pielęgniarskim.

Wczoraj czułem się kiepsko, dzisiaj sporo lepiej. Mam nadzieję, że nie gorzej będę czuł się po obiedzie. Wnuczka przybyła z Anglii i nawiedzi nas, dziadków. Może przyniesie więcej radości.

Kronika prostatyka

Z nadzieją na dobry dzień zgłosiłem się dziś na Cht. Byłem o 8:15, żeby szybciej przystąpić i zakończyć wlewy, powrócić do domu. Tymczasem zjechałem o 16:30. Mam trochę prac, a niestety, muszę je wykonywać trochę wolniej, ze względu na aktualny stan zdrowia, poza tym nie jestem Stachanowcem.

Z jakichś powodów nastąpiła obsuwa. Tu mam zapytanie, które zadam szefostwu - dlaczego od momentu podpisania zlecenia przez lekarza na specyfik zwany chemią do szpitalnej apteki, na jego wykonanie czeka się ca 2 godz, przedtem 1 godz.? Do obsługi od początku do końca nie można mieć pretensji, pracują akuratnie.

Dzisiaj pociłem się podczas wlewów, jak mysz. Mojego dra już nie było, zapytałem pielęgniarki o przyczyną, nie wiedziały. Sam doszedłem - to przez poziom cukrów. Zmierzyłem wysokość i od razu zaaplikowałem sobie insulinę Rapid. Trochę pomogło, w domu wyrównałem. Jeszcze jeden wniosek wyłania się - to musi być bardzo niska kalorycznie dieta, niemal głodowa. Robiłem to nast., np. całe pudełko rzepy spożywałem i innych okopowych. Może na czas ChT to i owszem, na dłuższą metę, nie można. Chodzi o wartości odżywcze, które są ważniejsze od średnio podwyższonego poziomu cukru.

No i oczywiście ciśnienie. Dziś na wychodne miałem 194/104. Podano mi tabletkę pod język, po pół godzinie było 154/94 - mogłem wyjść. Jutro muszę poprosić o receptę na lek pod język, który zapodał mi Leszek, ale zapomniałem, muszę pogrzebać po postach.

Na koniec nie wiem czy pozytywna info? Zadzwonił do mnie, jak brałem wlewy, dr urolog, w imieniu prof. M. Roslana, jeden z mojej drużyny operatorów ost. zabiegu.Zapytał, czy mógłbym się z nimi spotkać, wziąć z sobą całą dokumentację. Podobno mamy wystąpić/być w jakimś naukowym periodyku, jako ewenemencie w leczeniu. Nie mogłem swobodnie rozmawiać w obecności innych pacjentów. Umówiliśmy się na 04.09.br. A to mi się dobrze nadarzyło w zw. z debatą. .

Kronika prostatyka

Dziś było lżej, bo otrzymałem jeden specyfik "Etopozyd". Poszło szybko, bez nieuzasadnionego czekania. Bez moich kłopotków się nie obyło. Ranny pomiar ciśnienia akuratny, ale już po przybyciu na oddział, pewnie wysiłek (mimo kilkunastominutowego odpoczynku) 152/83/98, a przy wyjście z oddziału 163/104/99. Tabletkę pod język i po 15 minutach otrzymałem zgodę doktora na wyjście. W ogóle obsługa, łącznie z sekretariatem, Panią sekretarką odbywa się składnie, w dobrej atmosferze. Leczę się długo, nieraz byłem zmuszony do krytykowania, ale naprawdę w moim szpitalu zmieniło się dużo in plus.

Przy okazji, bo ciekawość mnie zżerała, zaszedłem do Panów urologów prof. i dra n. med., operatorów ost. zabiegu zwanego cysteprostatektomią. Usłyszałem, że moja była o tyle inna i ciekawa (dla nich), że opis tego znajdzie się w jakimś zagranicznym fachowym czasopiśmie. Trochę to potrwa, bo przerobienie mojej dokumentacji, znaczy ścieżki leczenia, opracowanie w języku ang. będzie wymagało wysiłku. Łudziłem się, że może ukaże się to przed naszą debatą 16 listopada, niestety. Prawdopodobnie Pan. prof. będzie na naszej debacie, wspomni o mojej opercji.

Dziś na oddziale ch.t. odwiedziła mnie Gajka, cała w żałobie, widać jak bardzo cierpiąca po stracie męża. Leczył się na problemy urologiczne, zmarł z powodu zawału. Zawsze mam problem w czasie takich spotkań, jak postąpić, w zasadzie co powiedzieć? Poza przyjętymi kondolencjami i słowami pocieszenia, niewiele mogę pomóc, bo moje słowa nie spowodują radykalnej odmiany. Chyba, że osoba w żałobie od kogoś szczególnie oczekuje pocieszenia. Duże więcej można sobie powiedzieć bezpośrednio, jak na piśmie, nawet tu na Forum. Już dawno to zrozumiałem, jak ważne są nasze Spotkania, w ogóle spotkania. Dziękuję za odwiedziny. Często wspominam o samotności. Ech, ta pustka, mnie też ta myśl maltretuje.

Później zadzwonił do mnie nasz forumowy kolega. To była dla mnie potrzebna rozmowa. Otrzymałem potwierdzenie tego, dodała pewności, że to co robię, dla niego też jest potrzebne. Dziękuję.

Już z domu zadzwoniłem do naszej Izy. Ucieszyłem się bardzo, bo już powoli wychodzi z trudnej depresji. Powiedziała, że zapyta dzisiaj swojej terapeutki, czy może już pisać na Forum . Izo, jak najszybciej wracaj do nas, brak jest nam Ciebie, Twoich ciepłych, ale merytorycznych odpowiedzi. Pozdrawiam.

Jutro, na 3 dzień Ch.T. będę miał zastosowane to, co dzisiaj. Mam zlecenie na TK po 4 cyklu, ten był 3. Martwi mnie, czy coś obecna Ch.T pomoże na drobnokomórkowca endokrynnego, czy zmniejszą się nacieki, co z przerzutem na kość łonową (miałem na ten obszar już RT 12 lat temu), bo napromienianie już nie wchodzi w grę. Dumał nie dumał, prochu nie wymyślę. A doktorzy?

Niestety, całą noc nie spałem, tylko wczoraj po obiedzie.

W nocy spostrzegłem włosy na poduszce. Niby byłem na to przygotowany ale zaskoczyło mnie i tym bardziej poddenerwowało.
Zmierzyłem ciśnienie o 7:00 = 130/94/88 Poziom cukru za wysoki, choć w nocy czuwałem i odp. aplikowałem insulinę, a kolację zjadłem prawie postną.

Jeszcze dzisiaj i trochę spokoju.

Tomek, kiedy wracasz, kiedy zjeżdżasz z urlopu? Przed debatą musimy zrobić naradę ze specjalistami, bo taka debata, to nie kawa z mlekiem.
Mam nadzieję, że taki fachowiec, jak Pan dr R. Sosnowski nie odmówi pomocy, którą zawsze jest gotów nam udzielić. Poza tym musimy poprosić
naszą hotelową opiekunkę o pokazanie miejsca debaty, domówić sprawy po naradzie.

Kronika prostatyka

Dziś nareszcie ciśnienie po wlewie wyszło na dobrym poziomie. Obiad z małżonką zjedliśmy w szpitalnym bufecie żeby ją odciążyć od stania przy garach. Nie miałem apetytu, jeszcze ten stress z włosami, choć rzecz jasna nie najważniejszy. Wróciliśmy w domowe pielesze około 14:20. Wkrótce zasnąłem, przed 0,5 godz. obudziłem się. Walące słońce w okno po obudzeniu oślepiło, pomyślałem, zrobiono w domu izolatkę? I czas, który dzień, czy czegoś nie zawaliłem. Jak tak ma wyglądać wchodzenie do słynnego tunelu, brrr. Bezsenna ost. noc dała o sobie znać.

Zapytałem, co jest z moim wynikiem na Chromograninę. Okazało się, że nasze laboratorium próbki wysyła do Gdańska, bo tu tego nie robią. Jestem ciekawy, jaki będzie wynik? Trzeba będzie zrobić następny, bo do czego porównać?

Teraz wezmę się za sprawy organizacji debaty. Proszę o pytania do specjalistów. Na Forum jest sporo problemów przedstawionych, nawet postawione zapytania, dlaczego tak, dlaczego tak się leczy? Oczywiście, jak nie będzie propozycji, trudno, bo rozumiem, każdy ma swoje prywatne życie. Na razie nie mam odzewu na nazwę, tytułu debaty. Nie ma sprawy, też dam sobie radę. Muszę porozmawiać z Panem dr R. Sosnowskim, on jest zaprawiony w tego rodzaju. Naradę zrobimy na początku września. Teraz jeszcze trwają wakacje. Do 28.b.m. zapłacę zaliczkę na organizację debaty. Piszę, co robię i jakie mam zamiary, bo tak trzeba.

Pozdrawiam

Jeśli chodzi o pytania do profesora to przepraszam, że może tak proste dla zaawansowanych forumowiczów ale nie dla mnie. Mianowicie, czy są potwierdzone badania dotyczące leczenia uzupełniającego metodą RT i RT połączonej z HT po RP metodą da Vinci. Jeśli tak, która metoda wyszła po badaniach za skuteczniejszą. Po jakim czasie można/powinno się stosować RT po RP.

Witaj Władku,
kciuki stale zaciśnięte (w głowie), ale jak wchodzę na to forum, to zaciskam fizycznie.

W związku z debatą mam pytanie, czy planowane jest poruszanie sprawy rehabilitacji urologicznej po przebytych zabiegach? Zdaję sobie sprawę, że są to problemy dużo niższej wagi, ale bardzo wpływają na jakość życia.

PS.Moja Basia jest bardzo religijna i jestem zobligowany do wspólnej wieczornej modlitwy (krótkiej) i często mam wtedy zaciśnięte kciuki.

Januszu, dziękuję. Wiem, że mnie wspierasz ze wszech miar. Doceniam. Pozwolisz, że później odpiszę we właściwym wątku.

C.d. kroniki prostatyka

Już czuję się o wiele lepiej, prawie góry mogę przenosić. Załączam wyniki badań laboratoryjnych z 20.bm. przed przystąpieniem do ost. ch.t. Jeśli nie są one zadowalające, lekarz prowadzący nie zezwoli na podanie specyfiku. Dopiero, jak są ok, wydawane jest skierowanie na przyjęcie na oddział dzienny ch.t., i słusznie.

Wyniki badań 20.08.2019.pdf

Dowiedziałem się, że Kris1 znalazł się na SORze. Przetaczają mu krew, bo hemoglobina spadła pon. 8,00 jednostek. Nie powinno nikogo dziwić, że mną tąpnęło. Ost. zejście Bogdana, przedtem młodego Crisa, cóż, trzeba nie mieć nerwów, żeby przejść spokojnie obok tych faktów. Wspomniani, to Gladiatorzy przez wielkie "G", i co tu można dodać. Przecież spotykaliśmy się, wymienialiśmy się info o możliwościach leczenia, etc. A ja, ja chcę, żeby moja historia leczenia, doświadczenia kolegów i osób ich wspierających, naszych specjalistów pomagających nam, nagromadzonych przez lata na Forum znalazło odbicie w poczynaniach decydentów. Nie jestem naiwny, wiem, że może to być odbicie w stylu "wicie rozumicie", ale po wyborach parlamentarnych, w co wierzę, nowa władza rozpocznie drogę do wyrównania standardów europejskich. Ta debata będzie na czasie. To nie tylko problemy nasze, lecz część całego systemu opieki zdrowotnej.

Wracając do mojej osoby - obawiam się, że w moim leczeniu może nastąpić zwrot na gorsze. Do 10 Jubileuszowego Spotkania w Olsztynie, jak stan będzie podobny do teraźniejszego, ziszczą się moje marzenia, do zwiększenia naszego znaczenia, które już jest niemałe. Zawsze powtarzam z całą stanowczością - to ludzie tworzą Forum, a ja staram się o ile to możliwe nie przeszkadzać.

Wczoraj, w czasie wlewu Etopozydu, czuwa moja nieoceniona/niedoceniona małżonka opiekunka. Jak wielka to pomoc, możemy docenić my, prostatycy. "A ja nogami do przodu". Na dole fotki wystający worek stomijny.

Moja opiekunka w czasie przyjmowania przeze mnie Etopozydu.jpg

Niezła "randka".
Powinni takie scenki pokazywać na kursach dla przyszłych małżonków

To by dla nich była taka "próba ognia" a raczej wyobraźni.
Pzdr

Do pełnego obrazu mojego leczenia muszę umieścić wrzutkę informacyjną.

Od paru lat, na prawej nodze, nad kostką, pojawiły się zmiany na skórze. Wiele razy pokazywałem problem dr dr diabetolog i dermatolog. Pomijając przepychanki, kto ma to leczyć itd, moja diabetolog stanowczo opowiedziała się, że to nie jest problem cukrzycowy. Bardzo obawiam się stopy cukrzycowej. Już nie chcę problemem epatować, bo nawet przed chwilą skończył się kilkugodzinny atak neuropatyczny, i co, za każdym razem opisywać?

W czasie ostatniej rozmowy z moim dr prowadzącym ch.t., zaproponował on wykonanie biopsji z tego miejsca. Już dawno Pani dermatolog miała to zrobić. Cóż, trzeba zrobić i już. Dostałem skierowanie do chirurgii ogólnej na pobranie próbek. Jutro muszę się tym zająć.

W dniu konferencji 10.09. br. mam ustawiona wizytę u Pani dr diabetolog a nast. dnia IV cykl 3 dniowych wlewów. Tacy, jak ja, powinni przejść na etat chorowitka i napewno nie będzie się nudził. Może i dobrze, za szybko nie umrę, mam coś do zrobienia.

Wczoraj miałem kryzysowy dzień. Poźniej włączę kompa i opiszę.

Wczoraj miałem fatalny dzień. Zabrakło mi sił. Bolały mnie wszystkie kostki, mięśnie. Cały dzień, noc ranek przeleżałem, to, co się działo, jakby obok. Rano przyjechał zamówiony fachowiec do drukarki kolorowej. Po prostu nie mogłem jej włączyć, a ten za pierwszym razem to zrobił. Chyba zabrakło mi na to (włączenie) siły. Nie miałem apetytu.

Od ost. soboty nie wychodzę z domu, prócz poniedziałku, kiedy musiałem zajść do krawcowej. A tak, cały czas, w te upały siedzę w domu. I wczoraj.

Jak przeczytałem posty, coś mną tąpnęło. Zawsze wychodzę założenia, że jak coś jest nie tak winny jest człowiek. W moim zżartym przez HT i ChT mózgu cały czas coś pytało "co złego zrobiłeś?". Nie miałem sił analizować poprz. postów, ale znakomicie wychwycił to Piotres, to, co sam bym napisał, ale mi nie wypada. Mam łączyć, nie dzielić.

Wyjaśniającego posta pisałem około godziny. Co rusz powracałem, poprawiałem błędy.

Szanowni, więcej wiary.

Z kolei dzisiaj czułem się dość dobrze, więc poprosiłem małżonkę, żebyśmy pojechali do bankomatu aktywować nową kartę bankomatową i zmienić PIN. a także pobrać i pooddawać gotówkę, małe sumki, ale od tego się zaczyna.

Mam kilka kart ułożonych w portfelu jedna nad drugą. Jak nieraz pisałem, człowiek to przede wszystkim wzrokowiec. Aktywowałem jedną i przy pomocy drugiej, osobistej, miałem pobrać gotówkę. Zwyczajowo, sięgnąłem do przegródki i chciałem ją wyciągnąć, gdy ni stąd, ni zowąd, choć nie pierwszy raz, pojawił się skurcz w prawej dłoni. Jak rozmasowałem mięśnie, na ekaranie bankomatu pokazała się info, że nieprawidłowy PIN. No jak nieprawidłowy, tyle lat, czyżbym pomylił PINy? Zgłupiałem, nie miałem pomysłu. I nagle głos nieocenionej/niedocenionej małżonki? "A może pomyliłeś karty?". Jak nie, jak tak.

Znowu mam problem z utrzymaniem przyzwoitego poziomu cukru. Jestem zmuszony do 'zubożenia diety" np. b. lubię orzechy. Ok. proszę o podpowiedź, co w mojej sytuacji powinienem spożywać, żeby nie powtórzyły się skurcze, np. na wyjeździe do Warszawy. Może 'Doppelherz aktiv' na skurcze? Codziennie zjadam pomidory z działki.

Ps.

Odwiedziłem kolegów w klubie. Jestem zadowolony. Koniec wakacji, mały ruch, mało klientów w klubie. Wiedzę też mało osób na Forum. Jak w kalejdoskopie, żebym tak jak dziś, czuł się na naradzie i debacie, pomarzyłem sobie.

Może popijaj sok pomidorowy? Ma dużo potasu a likopen, który podobno jest w soku pomidorowym ma działanie p-nowotworowe. Choć nie wiem czy na takim etapie jak jesteśmy ma to znaczenie

A co tam jest w tym Herz-activ? Oby nie było "zabronionych witamin" . Może też ginsang na pobudzenie aktywności i witalności. Jak zwał tak zwał :cool:

A moja rada - ogranicz ilość kart kredytowych i wielkość zadłużenia. Bo im więcek "kredytów" tym więcej człowiek korzysta i wydaje.
Pzdr

Kolego, powstało wrażenie, jakbym był krezusem jakimś, cy cuś. A ja zwyczajny gołodupiec, który stara się nie zdechnąć w okrągłym rogu chaty.

Poważnie - mam 3 karty bankomatowe (nigdy nie wiem jakie to kredytowe czy inne, b. rzadko korzystam z kredytów):

1. Karta osobista
2. Karta Stow. Gladiator (praktycznie nieużywana)
3. Karta Fundacji ( rzadko używana, np. do zakupu mat. biurowych)

W portfelu ułożone jedna za drugą. Mam dwa portfele, jeden z gotówką, drugi z dokumentami i kartami. Kiedy w 2017 roku jechałem tramwajem w Warszawie do szpitala MSWiA ktoś zakosił mi portfel z gotówką, pozostał drugi z dokumentami. Gdybym miał to wszystko w jednym portfelu, dopiero byłby kłopot. A tak, w szpitalu jest bankomat i pobrałem gotówkę. Stara babcina zasada nie trzymać wszystkich jaj w jednym koszyku.

Dzisiaj czuję się dobrze. Jak nigdy przespałem całą noc (ze snami obrazowymi), przerwami na opróżnienie worka z siusiu. Dawno tak nie miałem, chyba, jak byłem młodzieńcem, spałem na stojąco, opróżniając worek, mało na ścianę nie wpadłem. Od razu inny humor.

Przygotowałem epikryzę na jutro, na spotkanie Panami prof. i dr w sprawie historii mojego leczenia, która ma być ogłoszona w fachowym, naukowym wydaniu.
Pożyjem, obaczym.

Żeby nie stopka - epikryza, opisane ścieżki leczenia trwałoby o wiele dłużej. Ba, przygotowałem ją, wszystkie papiery złożyłem do kupy i, jak przyszło do użycia, jako pomocy, okazało się, że pozostawiłem je w chacie, w innej kupce. W mig mi gul wyskoczył ale po co są smartfony. Na koniec dr powiedział, 'ma pan silny organizm'.

Pokrzepiony tymi słowy, powiedziałem do małżonki - pojedziemy do NFZ, mam coś do załatwienia w zw. z naszą sprawą. Jednak, jak dojechaliśmy do śródmieścia, poczułem się gorzej, tzn. słabiej i zobaczyłem jakieś mroczki przed oczami. Jedziemy do domu, powiedziałem do małżonki. Nie było najgorzej, bo do sklepu zaszliśmy, lecz jak przyszliśmy do chaty, nie jadłem obiadu, położyłem się, przespałem et voilà jestem.

Niestety, nie ma nic za darmo. Ost. nocy miałem siły, zrobiłem, co mogłem. Czułem się dobrze, nie mogłem zasnąć, a drzemanie jak zając bardzo męczy. W moim zdrowotnym stanie, chwytam chwile, carpe diem ma małe zastosowanie, teraz również carpe noctem.

Od 7:00, jak za dobrych czasów, z werwą ruszyłem do pracy. Pozałatwiałem wiele, nawet więcej. Po 13:00 położyłem się na leżankę i z przerwami używałem jej do teraz. Jakoś polubiło mnie to leże. Mój tata ciężko pracował. Po obiedzie kładł się na półgodzinną drzemkę. Ciekawe, nie potrzebował, żeby go budzić.

Młody człowiek nie zdaje sobie sprawy, że kiedyś, drzemanie ponad normę, jak u mnie, może być mu dane. Nie lubię moralizatorskich gadek, lecz taka jest prawda. Ciekawostka, moja małżonka rzadko 'drzemkuje'. Jak mówi "jestem zmęczona, muszę poleżeć", wyostrzam słuch i uwagę. Bo nie daj Panie, żeby my obydwoje...,ech. Dlatego głęboko współczułem Gajce, jak przyszła mnie odwiedzić po śmerci męża. Swoją drogą była pielęgniarką od wielu lat na emeryturze.

10 bm. narada w Warszawie, o 8:00 musimy wyjechać. 11 bm. czwarty, 3 dniowy cykl ch.t. W tym samym dniu, lub dzień wcześniej powinienem oddać krew na badania. Dylemat, kiedy oddać, chyba jednak o 7:30 w dniu wyjazdu.

Dzień dobry,

trzymam za Pana kciuki ! i ogromnie mocno kibicuję w walce z chorobą.

Poza tym koniecznie chcę Panu powiedzieć, że uwielbiam czytać Pana wpisy
!!! Są genialne ! Bystre, trafne i spostrzegawcze. Są jak pasjonujące
felietony W tych wpisach sprawy prozaiczne są fascynująco skomentowane
, chociażby ostatni "na leżance"

Wspaniała narracja ! Rzadko kiedy można na taką trafić .
Świetnie się to wszytko czyta , chociaż posty dotyczą trudnego tematu.

I na koniec ... miłość
Cóż ja "młode" smarkulątko mogę komentować ... Życzę sobie i swojej
drugiej połowie, żebyśmy kiedyś byli dla siebie takim wsparciem jak Wy Państwo
jesteście dla siebie.
Czytając Pana wątek staram się być lepszym małżeńskim wsparciem ;-)

Pozdrawiam i mam nadzieję,że leczenie, które Pan przechodzi skutecznie
przytnie szczypczyki paskudnego stawonoga !
/..../

Powyżej treść e-maila, jaki otrzymałem. Celowo zmieniłem niektóre słowa, żeby nie zdradzić, kto zacz. Nie otrzymałem upoważnienia.

Jak to się teraz mówi, byłem totalnie zaskoczony, moja próżność została połechtana. Dziękuję bardzo za ww. słowa. Myślałem, że niektórych może drażnić taki sposób (styl?) pisania.

Zawsze uważałem, że pisać na sucho, podawać suche fakty, to raczej przystoi zagonionemu lekarzowi, który na nic nie ma czasu.

W 2007 r., kiedy zachorowałem na raka prostaty i potrzebowałem więcej info o naszym problemie, zacząłem się rozglądać, skąd je zdobyć. Raz w tygodniu zaglądałem do biblioteki na prasówkę, a jak potrzebowałem materiałów o problemach z gruczołem krokowym, na półce było coś z lat 50'. Wtedy zakupiłem starego laptopa. Internet mnie zafascynował. To potęga. Czytanie książek z biblioteki poszło w odstawkę, także zakup nowych pozycji. Kiedyś miałem zwyczaj, że w dniu wypłaty kupowałem dwie książki. Do dziś małżonka jeszcze wypożycza książki, udzieliło się to także synowi, córce niestety, nie.

Nie wiem, teraz jest więcej piszących książki, jak czytających. Mam wrażenie, że poziom utworów obniżył się. Może to takie moje odczucie.

A moje pisanie na Forum? Bardzo dużo muszę poprawiać, niestety. Ht i ChT zrobiły swoje, trochę podryły mi pamięć.

Miłość. Temat rzeka, dla każdego pojęcie o tym jest inne. Powiadają, że jeżeli się kogoś kocha, należy mu o tym mówić na każdym kroku. Mam inne zdanie. W krytycznych momentach należy utwierdzić, że kogoś kocham. Myślę, że druga strona wie, że ją kocham, czasami trzeba powiedzieć, utwierdzić, ale mówić w chwili uniesienia?

Na każde małżeństwo przychodzi kryzys, myśmy to przeżyli. Czasami, jak piszę o tych sprawach, małzonce, zastanawiam się, czy nie jest to z mojej strony wyrachowanie, egoizm. Mogę stanowczo powiedzieć, że naprawdę więcej martwię się o małżonkę, bo wiem jaką ma psychikę, gdyby musiała ciurkiem leżeć i czekać na podanie szklanki na przykład. Czy dalej jest to miłość? Dałbym sobie za nią rękę odciąć, w ogień skoczyć.

Tobie, młoda osobo, bardzo dziękuję za bardzo miłe słowa. Życzę Ci wytrwałości, tolerancji w małżeństwie. Z takim podejściem do życia, będziecie jeszcze przykładem dla dzieci i wnuków.

Gorąco pozdrawiam

Zadzwoniłem na oddział po info dot. wyniku badania na marker chromograninę (CgA) na raka endokrynnego. To badanie nie robią laby w moim mieście, wysyłają chyba do Gdańska.
Stwierdzono 28,20 ng/ml.

A dalej, dalej to ja głupi, bo niewiele wiem. Może ktoś to rozwinie. Pojutrze IV cykl ch.t, trzydniówka. Włosy powoli wypadają. Miałem dziś iść do fryzjera, żeby na naradę ładnie wyglądać tylko z czym? Po tym cyklu wykonam TK. Czy ta chemia coś dała? I trzeba będzie z Pan prof. szefem o/chemo porozmawiać.

Wczoraj przed wyjazdem do Warszawy oddałem krew. Dziś rozpoczynam trzydniówkę ch.t. Jestem ciekawy wyników.

Wielogodzinny brak możliwości wypoczynku na łożu, ma zły wpływ na moją kondycję. Wczoraj powróciliśmy około 18:30. Niemal z marszu położyłem się i do 5:00 drzemałem z przerwami. Teraz dopiero poczułem się dobrze. Oczywiście, w nocy podałem sobie insulinę. Muszę pilnować poziomów cukru, co nie jet takie łatwe.

A dziś pewnie też będziemy długo na oddziale, bo otrzymam dwa specyfiki - Karboplatynę i Etopozyd. Poza tym sama procedura wydania leków i inne trwają sporo. Po tym cyklu będę miał badanie TK. Jeżeli po 4 cyklach nacieki nie zmniejszą się, zrezygnuję z dalszego przyjmowania chemii. Wczoraj z ciekawości oddałem próbkę krwi na PSA - ciekawe, bo m.in. chromogranina (CgA) ma być moim markerem, choć lekarze też podchodzą do niego sceptycznie. Przypomnę, ten marker u mnie wyniósł 28,20 ng/ml przy referencyjnej 100,00 ng/ml (tak podają na wyniku).

Rakar pisze:Zadzwoniłem na oddział po info dot. wyniku badania na marker chromograninę (CgA) na raka endokrynnego. Tego badania nie robią laby w moim mieście, wysyłają chyba do Gdańska.
Stwierdzono 28,20 ng/ml.

Obecny poziom CgA jest bardzo niski.
Czy wiemy jaki byl poziom CgA przed obecną chemioterapią?
Dlaczego nie zbadano drugiego markera (NSE)?

CRPC vs NEPC.jpg

Value of serum neuroendocrine markers in evaluation of neuroendocrine prostate cancer: A validation study using metastatic biopsies
https://ascopubs.org/doi/abs/10.1200/JC ... l.278?af=R

Jestem dla Ciebie pełen podziwu.
Ogarniasz chorobę, "walczysz z wiatrakami" i ze swoją chorobą.
Sam po powrocie do domu ok. 21 miałem tylko siłę, żeby wziąć prysznic i padłem "jak długi". A Ty w nocy jeszcze walnąłeś korespondencję.
Szacunek Wielki

Dziękuję kolego za pozytywne słowa. Jednak drugie zdanie:

Leszek pisze:Ogarniasz chorobę, "walczysz z wiatrakami" i ze swoją chorobą.

wydawało mi się, że ogarniam, chyba już nie i drugi człon o walce z wiatrakami, chyba ma uzasadnienie. Dlaczego?

Po dzisiejszej info, iż mój PSA = 12,61 ng/ml wniósł do mojego rozumowania misz masz. Pewnie nie wszystko da się racjonalnie wytłumaczyć, ale jako chłop (tfu, co za słowo), ze słomą w butach, staram się myśleć logicznie. Rozumiem, że mój rak prostaty przybrał postać drobnokomórkowca endokrynnego, że z tym pierwszym całkowicie nie rozstał się, ale dlaczego PSA tak gwałtownie wzrósł? Ktoś może powiedzieć - a co ci za różnica z powodu jakiego raka umrzesz? Jak o tym pomyślę, o moim położeniu, w mojej głowie od czasu do czasu powstaje kociokwik.

Czekam na wynik badania TK. Aktualnie jest dla mnie i lekarzy prowadzących bardzo ważny.

Info o wyniku badania hemoglobiny też smutna, bo już = 9,9 g/Dl

Kronika prostatyka

Wczoraj zakończyłem IV cykl trzy-dniówkowych wlewach karboplatyny w pierwszym dniu + etopozydu, i w dwu następnych dniach etopozydu (bez karboplatyny).

Jak się czuję? Gdyby za mnie miał odpowiedzieć lekarz, pewnie rzekłby, że w dobrym czy zadowalającym jestem stanie. A ja? Cóż, jak człowiek, któremu ciągle brak zdrowia odpowiem - kiepsko. Ktoś inny powiedziałby "E tam, jeździsz po Warszawach, możesz chodzić, masz dobrą opiekę, inni mają się gorzej, dziękuj Panu ..". Owszem, ale sam wiem ile mnie "kosztuje utrzymanie się na powierzchni" Jestem słaby, jak zagoniona suczka z sąsiedniej wsi.

Moje wyniki znacznie się pogorszyły (załączam). Rozmawiając z ze swoim doktorem, że jeśli nadal będzie takie tempo spadku hemoglobiny, zostanie mi przetoczona krew. Bardzo się jej obawiam, nie samej jako takiej, bo to już miałem, ale iż mogą mi się pogorszyć inne parametry albo się ujawnić, jak miało to miejsce u naszego kolegi. Ważne będzie wynik TK (17.09.br.). Jeżeli rozwój raka zostanie przyhamowany, lepiej trochę cofnięty, dalsze cykle ch.t. będą kontynuowane, jeśli nie, wstrzymana.

Szanowni, przed nami, szczególnie moją osobą staje wielkie zadanie do wykonania - debata, jak zwał, tak zwał (brzmi krócej) 16 listopada br. Moje koleżeństwo z narady 10.09.br. okazało się być bardzo odpowiedzialnym i inspirującym, na które można liczyć. Znakomicie wypunktowało nasze prostatyków problemy na tle tego, co aktualnie mamy w dziedzinie urologii polskiej. My, jako forumowe wyedukowane społeczeństwo, powinniśmy przekazać nasze uwagi decydentom. Tak uważam - "darmo dostałeś, darmo oddawaj" Do tego celu powinniśmy zaprosić innych, zajmujących się podobnymi problemami, jak stow. UroConti, z innych forów. Tu żadnych niedomówień być nie powinno, cel jest jasny.

O naszych rozmowach powinien dowiedzieć "świat". Dlatego ośmielam się prosić, jeżeli ktoś ma jakoweś związki z mediami, proszę samemu lub poprzez moją osobę poprosić ich do współpracy. Znam rodzime realia, wiem, że to może być pisk na puszczy, ale może komuś utkwi w uszach.

Teraz obmyślam zaproszenie, jak , co, itd. Lizę na Wasza pomoc.

Cześć Władku,

To już za późno aby moją radę zastosować i nie wiem czy miałaby zastosowanie w przypadku ChT.
Ale w przypadku RP i każdej operacji związanej z ew. ubytkiem krwi można zastosować tzw. autotransfuzję. Tzn. przed operacją należy zgromadzić własną krew w Woj.Stacji Krwiodastwa. Ja tak zrobiłem ponieważ bardzo się obawiałem WZW. Z pewnością moja rada przyda się innym Forumowiczom oczekującym na operację.

BTW - czytam twoje posty i jestem pełen podziwu !!!

Pozdrawiam serdecznie życząc wytrwałości w dalszej walce!
Stanis

W ferworze zajęć byłbym zapomniał o jutrzejszym badaniu TK. Na tym etapie to b. ważne badanie. Który to już raz potykam się o swój krzyż.

Zapisałem się do przychodni przeciwbólowej. Ostatniej doby nasiliły się ataki neuropatyczne.
Niestety, oczy by przerobiły robotę, ciało się buntuje. Niektórym się wydaje, że jestem rasowym siłaczem . "Lecz ludzi dobrej woli jest więcej" Dam radę.

Źle się czuję, mam mdłości. Na obiad zjadłem tyle zupy, co po naradzie w Novotelu. Niech Janusz określi, ile jej było. Gospodynie na wsi nawet nie mają tak małej chochli.
Zdenerwowałem się dziś. Później opiszę o co chodzi.

Koleżanki Koledzy – nasze choroby mogą czynić z nas osobników trudnych dla otoczenia. Nie ma tu nic szczególnego. Biały personel jest przygotowywany na postępowanie z takimi pacjentami. Przynajmniej powinien być przygotowywany. Jak się czyta o szkoleniu tychże, różnie z tym bywa, raczej nie staje godzin na szkolenie.

Szkolenie szkoleniem, lecz nic nie zastąpi predyspozycji do pracy z „różnymi” pacjentami. Nie tyczy się to tylko białego personelu ale wszędzie indziej, gdzie jest obsługa, mówiąc ogólnie, klienta. Nic nie zastąpi myślenia, cierpliwości, powstrzymywanie nerwów na wodzy.

Na tyle mnie stać, żeby podejść do siebie z dystansem (o ile to możliwe), ocenić swoje postępowanie. Ba, co innego teoria, co innego praktyka. To temat bulgocącej rzeki.

Co mnie tak wkurzyło? Odpowiadam – bezmyślna odpowiedź, na rympał, żeby coś powiedzieć.

Z miejsca chcę zaznaczyć, że w ostatnim czasie, w moim szpitalu bardzo dużo zmieniło się na lepsze, w tym obsługa. Leczę się 13 rok. Zdążyłem się z niektórymi osobami zakolegować, uśmiechamy się do siebie. Piszę o tym szczerze, bez schlebiania.

Jestem dość zadowolony z chemioterapii. Przebiega bezproblemowo, Panie pielęgniarki miłe, robią swoje. Lekarze zapracowani, ewidentnie widać ich kadrowy brak. Stąd wynikają problemy z obsadą w poradni ch.t. Z pustego, wiadomo. Chciał nie chciał, nie uniknie się problemów.

Bo, czy jako pacjent mam się cieszyć, kiedy dr miast przyjmować na oddziale chemii dnia jednego, w tym czasie przyjmuje w poradni, bo nie ma komu? Na to jest jeden sposób – mówienie prawdy. Poinformowanie i przeproszenie pacjentów, że nastąpi opóźnienie. Normalny człowiek zrozumie. I ja bardzo, bardzo to rozumiem, bo wiem z życia, jak to jest, kiedy otwieramy podwoje a tu nie ma kto przyjmować petentów.

Nigdy, przenigdy nie powiem coś niedobrego pod adresem lekarza, czy pielęgniarki, którzy pracują, nawet nie mają kiedy zjeść śniadania. Byłoby z mojej strony okrucieństwem w takiej chwili wprowadzać ich w zdenerwowanie.

Cóż takiego się wydarzyło? W ost. Piątek byliśmy z małżonką bardzo zadowoleni. Wlewy skończyły się szybciej, jak to bywa, ciśnienie w granicach normy, mogłem opuścić oddział. Przypomniało mi się, że kończą mi się leki opioidowe. Inaczej, prośbę o wypisanie leków poprosiłem Panią pielęgniarkę, jak jeszcze trwał wlew. Odpowiedziała, że mojego lekarza nie ma (zastępował kogoś w poradni) jak będę wychodził, żebym moją prośbę skierował do któregoś z dwóch lekarzy akurat przyjmujących pacjentów na oddziale. Tak też próbowałem zrobić.

Kiedy z gabinetu wychynęła sekretarka medyczna, do niej skierowałem swoją prośbę. I właśnie Pani sekretarka na odlew, bez patrzenia w moim kierunku, odpaliła, że 'jak przyjmiemy swoich pacjentów wtedy wypiszmy receptę (użyła podobnych słów)'. Obawiałem się, że gul mi wyskoczy i potoczy się pomiędzy nogami pacjentów.

Poszedłem więc do swojego doktora w poradni, w innym gabinecie. Zadzwonił do Pani dr na oddziale. Kiedy znowu przyszedłem, ta ze zwykłą szczerością powiedziała: „Widzi pan, mam pacjentów z terenu, nie wiem kiedy ich obsłużę. Szczerością wyznania ujęła mnie. W ogóle do tej Pani dr mam szacunek, bo przy pierwszym rzucie chemii pomogła mi, dając skierowanie do poradni przeciwbólowej. Zrezygnowałem z dalszego nagabywania.

Gdyby sekretarka myślała, powiedziałaby – postaram się, żeby recepty były wypisane, zostawię je u pań pielęgniarek. Zresztą, próbowałem to przekazać tej Pani.

Jak pisałem, dziś miałem badanie TK. Umówiliśmy się z Panem doktorem, że o 8:30 odbiorę skierowanie na to badanie z gabinetu w poradni. Staram się być obowiązkowym, przede wszystkim punktualnym człowiekiem. Żeby się nie spóźnić, przyjechałem taksówką i usiadłem na korytarzu przed gabinetem, czekałem. Badanie to było dla mnie szczególnie ważne. Parę minut po 8:30 wszedłem do gabinetu, lekarza nie było i zapytałem Panią sekretarkę o skierowanie. Usłyszałem, że otrzymam je w gabinecie obok. Potem poszła info, że z powrotem w pierwszym gabinecie, i znowu że w drugim.

Przyszła Pani dr, było po 9:00 a ja dalej nie miałem skierowania. Wkurzyłem się, bo nie wiedziałem o której godzinie mam to badanie, czy zdążę. Już poddenerwowany, może zbyt głośno powiedziałem, że złoże skargę, jak tak można pomiatać pacjentem. Pani dr odpowiedziała, że proszę bardzo, a ja, że ma to Pani jak w banku.

Po badaniu zaszedłem do swojego doktora na oddziale i zdałem relację, powiedziałem, że złożę skargę, wpierw ustną. Ponieważ jestem zwolennikiem drogi służbowej, poszedłem do Pana prof. szefa o/ch.t. Nie dostałem się, bo akurat przyjmował pacjentów. Oczywiście, słowa otrzymam.

Rak-Prostaty ~ Prostate-Cancer

RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia