Strona 84 z 97

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 30 maja 2019, 11:09
autor: zosia bluszcz
Władek, to tak nie jest, że 100% jest już NEPC. Część na pewno produkowała PSA.
Wklej histopatologię.

Podpisuję się pod powyzszym wpisem Tomka.


Pani dr dziś wskazała na nasze logo na koszulce t-shirt (prawie zawsze noszę) i powiedziała, że Gladiator nie ma u mnie już uzasadnienia, bo to już nie ten rak.

Mam nadzieję, ze to nie jest pani doktor "od prostaty".

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 30 maja 2019, 11:27
autor: RaKaR-szef forum
Z Gladiatorem rzecz jasna to z jej strony żart.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 30 maja 2019, 14:47
autor: kangur__2007
rakar pisze:Z Gladiatorem rzecz jasna to z jej strony żart.


Lekarze często znani są z czarnego humoru, to zapewne forma psychologicznej samoobrony przed tym, co na codzień widzą, a co
może być dosyć dołujące. Jakkolwiek ja zazwyczaj bardzo ten gatunek humoru lubię, to niekoniecznie wtedy, kiedy się do mnie samego odnosi.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 30 maja 2019, 15:30
autor: RaKaR-szef forum
@kangur__2007"

Mnie nie przeszkadza. Pani dr wie, że kiedy mam więcej napięcia, wolę czasami ponuro żartować, nie biadolić. Myślę, że z innymi tak nie rozmawia. Zresztą, jest akademickim wykładową. Dlatego m.in. darzę ją sympatią, i oczywiście za fachowość oraz, że normalnie z ludźmi rozmawia. Także Pan prof., mój operator, nie dzieli ludzi na lepszych i lepszych.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 30 maja 2019, 21:56
autor: Mac
rakar pisze:Po pierwsze, finalizowałem zakup aparatów słuchowych.

Władku, mój przyjaciel lekarz kupił aparaty słuchowe dla swoich rodziców w Chinach na aliexpresie. Twierdzi, że jest to praktycznie ta sama technologia co u tak zwanych wiodących firm (być może wiodące firmy właśnie tam zlecają produkcję) a cena ze sprowadzeniem od 10 do 20 razy niższa. Jeśli jeszcze nie kupiłeś aparatu, to rozważ zakup w Chinach. Jedyna niedogodność, to okres oczekiwania na przesyłkę nawet do 28-40 dni. Link reklamowy zostal ukryty.
Pozdrawiam Maciek

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 31 maja 2019, 00:56
autor: RaKaR-szef forum
Maćku, mam ambiwalentny stosunek do zakupów czynionych tą drogą. Weźmy dla przykładu:

1. Sprzedaż jak firma Mango, czy na telefon zapraszają np. pokaz garnków za 8000,00 tyś, które można kupić za 2000,00. Ostatnio czytałem o lekach ściąganych z Chin za grosze, o oszukanym składzie i szkodzących. A nasz szlak indyjski na generyki? Jedno z doktorów na wizycie polecała mi, właśnie, to źródło na nasze leki. Nie słyszałem, żeby ktoś się przejechał. Ale niepewność pozostaje.

2. Bardo często kupuję na Allegro i innych portalach. Na razie, to ja się oszukałem. Kupiłem 3 koszule raczej modne, chyba rozmiarami dla 10 latków. Moja wina, bo się pochytrzyłem, były stosunkowo tanie ale dobrej jakości. Poza tym wszystko było ok.

Itd, etc.

Pewnie zakup, który pokazałeś, jaki można by było wykonać, byłby bardzo korzystny, nie wiedziałem o tym, że jest ta droga.
Już w 2017 przymierzałem się na załatwienie aparatów słuchowych. Nie dokończyłem, bo wkrótce miałem planowane wykonanie cysteprostatektomii przez dr W. Rogowskiego, zakończyła o się tylko wyłonieniem urostomii.

Jestem raczej wierny , po prostu przyzwyczajam się, bo wiem z kim/czym mm do czynienia. Zycie nauczyło mnie, że gdzie indziej wcale nie musi być lepie abo gorzejj. Ale jest zasada ograniczonego zaufania, co b. często przydaje się. Nim ostatecznie zawarłem umowę z obecną firmę na zakup, przejrzałem internet, telefonicznie rozmawiałem z konkurencją. Dla mnie cena zakupu jest wysoka. Dla przykładu gabinety optyczne - kupisz chińskie okulary, odbiegają jakością wykonania obudowy. Można powiedzieć, że regularnie chadzam do okulisty i zdarzyło mi się, że optyk nie odróżniał od tych akuratnych. W grudniu zakupiłem 2 pary okularów wykonanych przez optyka.

Reasumując - mój zakup, pewnie cenowo zawyżony, został przeze mnie zauważony, czemu dałem wyraz w dyskusji z protetykiem słuchu. Pani protetyk usadowiła mnie w kabinie i zbadała poziom słyszalności. Potem pokazała wykres. Wiem, to wszystko może być ustawione. Na urządzeniu dobiera słyszalność (na założonych aparatach). Przez tydzień testowałem aparaty. Mam dożywotnią obsługę, mam kartę członkowską. Będę stawiał się na przegląd w określonym czasie, podczas których zaktualizuje aparaty, zostałem wysłany do laryngologa za darmo. Mój wykres sprzed 2 lat został wykorzystany do oceny utraty słuchu. 1400,00 zł zwróci NFZ, jeszcze staram się o przyznanie 1200,00 zł z PFRONu. Mam orzeczoną trwałe inwalidztwo. Dziś biegałem w tej sprawie. Reszta rozłożone zostało na 12 rat.

Tyle o tym napisałem, jakbym się usprawiedliwiał, najwięcej sam przed sobą.

Staram się być czynny ruchowo. Niestety, odsypiam ten wysiłek. Dziś też. Jeszcze przed Ch.T. wstawałem po 5:00 i załatwiałem wszystkie swoje prace. Teraz już nie. Mam okrutny dylemat z nast. chemią na endokrynnego. Żebym tylko nie popadł w depresję.

P.s. jak obiecałem, terminu dotrzymam odnośnie opisu cystektomii

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 31 maja 2019, 10:56
autor: RaKaR-szef forum
Szanowni

Obiecałem opisać sprawy związane z przeprowadzoną cystoprostatektomią. Ma to dla mnie i innych znaczenie, o czym, jak myślę przekonacie się.
Kto zna, śledzi drogę mojego leczenia wie, że nie była ona książkowa. Gdyby tak było, już dawno byłbym tzw. symulantem, nieoznaczalnym.

Zaczęło się to 20 marca 2007 roku. Poszedłem na zew Gladiatora, Astellasa (założyciel tego forum) i Polikliniki w Olsztynie, czyli ogłoszenia na badania kontrolne (załącznik). Po godzinie 17:00 stawiłem się w gabinecie urologicznym. Po wywiadzie, zbadaniu per rectum, otrzymałem skierowanie na zbadanie poziomu PSA. Pamiętam dokładnie wypowiedziane zdanie przez doktora – wyczułem zmiany na gruczole, proszę zrobić to badanie. Gdyby doktor był powiedział, proszę to badanie wykonać za tydzień, ale nie zrobił tego. Proszę zauważyć, per rectum po 17:00 a ja stałem przed laboratorium przed 8:00. Pamiętam lekarzy, pielęgniarkę, która obwieściła mi tę „miłą” informację. Zresztą, pracują do dziś. Wynik PSA = 8,28 ng/ml. Do dziś nie wiem jaki był prawidłowy wynik (badanie było po 'wstrząśnięciu').

No i zaczęło się. Dr urolog operator zaproponował mi wykonanie prostatektomii. Summa summarum 10.05.2007 zostałem położony na stół chirurgiczny, w celu przeprowadzenia prostatektomii. W konsekwencji dr wykonał limfadenektomię, bo po otwarciu stwierdził, że mam powiększone węzły chłonne. Wyciął 13 szt. Z jednej i drugiej strony miednicy. Badania hsito-pato nie potwierdziły obecności komórek meta.

Następnie Pan dr zaproponował mi niejako dokończenie prostatektomii, tj. przeprowadzenie jej od strony zakroczowej albo radioterapię. Wybrałem to drugie. RT trwała dwa miesiące, grudzień 2007/styczeń 2008, 37 frakcji a 2,00 Gy. Nadir wyniósł 0,08 ng/ml. Należało podjąć decyzję, co dalej.

Zaczęła mi puchnąć noga w okolicach kostki. Dr chirurg naczyniowiec przypisał mi zastrzyki przeciwzakrepicowe. Jednak badanie dopplerowskie pokazało, ze jest to najpewniej po wycięciu węzłów.

Dobrze, że na forum wprowadziliśmy epikryzy, ścieżkę leczenia. Nieraz pomagała mi w rozmowie ze specjalistami. Przeszedłem wiele badań obrazowych. Po każdym konkluzja „podejrzenie wznowy, sugeruje proces nowotworowy” itp. Taka ocena była po PET_CT z octanem w Bydgoszczy. Już nie wspominam o spartolonej biopsji.

Nadszedł przełomowy czas, który mógł mi pomóc. Niestety, niewykorzystany. Zawsze uważałem, że przemyślane i szybkie decyzje najczęściej są dobre. Nie wykorzystałem danej mi szansy.

W 2013 roku spotkałem się z Panem dr W. Rogowskim operatorem urologiem w Warszawie. Przedtem wykonałem badanie PET z choliną w Kielcach (pomógł mi nasz dr Aqq). Wtedy i później najszybciej wykonywali te badania. Opis z tego badania – rak w obrębie torebki, biopsja potwierdziła Gl. 5+4 = 9. Propozycja Pana doktora – dokończenie prostatektomii. Wówczas Pan dr W. Rogowski, jedyny w Polsce przeprowadzał prostatektomie po radioterapii. Jak trudny to zabieg, można było później się przekonać. Wybrałem brachyterapię 3 frakcje po 10,00 Gy. Od tego czasu nosiłem podkładki, bo przeciekałem.

Nie opisuję hormonoterapie, leki zażywane, bo wszystko jest w epikryzie.

W kwietniu 2015 roku pokazała się krew w moczu, wieczorem zatrzymanie. Przeszedłem gehennę z udzielaniem pomocy. Myślę, że już wtedy zakiełkowała we mnie myśl o założeniu nowego oddziału urologii. W sumie zacewnikowany byłem przez prawie 2 lata. W tzw. międzyczasie, nasz dr Aqq starał się mi pomóc, wskazał szpital w Puławach, który zakładał implanty, tj. sztuczny zwieracz. Niestety, nie przeszedłem, nie zdałem badania, po prostu zero trzymania moczu. Znowu, w tzw. między czasie miałem przeprowadzoną uretrotomię i TURP. Zabiegi nie pomogły. A rak się rozwijał. Powstały nacieki, zwłaszcza jeden na węzeł przyaortalny, wykazany po badaniach obrazowych, zwłaszcza PET.

Rok 2017 miał być krokiem milowym. Wówczas prowadzący (uretrotomia, TURP) szef o/urologii w Szpital Miejskim stwierdził, że należałoby wykonać radykalne usunięcie pęcherza, prostaty, czyli dokonać cysteprostatektomię. Widziałem dwóch pacjentów, którym zrobiono te zabiegi. Obaj słaniali się na nogach, jeden ciągle leżał na łóżku. Nie napawało to optymizmem. Dr stwierdził, że mógłby wykonać ten zabieg, ale nie zrobi, bo znamy się i nie chciałby mnie mieć na sumieniu. A mój ogólnie prowadzący od początku nie miał takich skrupułów. Zacząłem szukać kontaktu z dr W. Rogowskim. W końcu udało mi się spotkać w prywatnym gabinecie. Było to w listopadzie 2016. Ustaliliśmy zakres operacji – dr usunie pęcherz, prostatę z przyległościami i węzeł przyaortalny.

W lutym 2017, w końcu, znalazłem się na oddziale urologii szpitala MSWiA w Warszawie u dr W. Rogowskiego. Była to ostatnia nadzieja na poprawę stanu mojego zdrowia. Jeszcze można było dużo naprawić. Przed operacją dr zaprosił mnie do gabinetu i oznajmił, że nie wytnie pęcherza, prostaty, węzła. Konsternacja, pytanie o powody tej decyzji – odpowiedzi były tak niezrozumiałe, że do dziś nie wiem, dlaczego. Wyłoniono urostomię metodą Brickera. Potem, przy okazji kontaktów ze specjalistami chirurgami, ci też zastanawiali się, dlaczego tylko urostomia.

Pomijam inne leczenie, nastał bieżący rok. Zostałem wynagrodzony, nowo powstały oddział urologii w poliklinice, którego inicjatorem, mówiąc skromnie, ja byłem, odwdzięczył mi się. Pan prof. Marek Roslan swój gabinet ma obok pokoju lekarzy. Często tam zaglądałem, bo mój dr prowadzący miał mi pobrać płyn z pęcherza do analizy. Tę historie opisywałem. Pan prof. przechodząc obok Po żołniersku zapoznałem go z moimi problemami. Od razu powiedział, nosi pan bombę, która może w każdej chwili eksplodować, po czym może pan zginąć, albo zaistnieć jako roślinka. Na pytanie, co robić – wykonać cysteprostatektomią. Dalej, czy mógłby pan ją wykonać – tak odpowiedział. Musiałem się odwrócić, by powstrzymać napływające łzy. Pana prof. znałem z mediów, przy okazji innowacyjnych zabiegów na pęcherzach. Pan prof. powiedział, a widzi pan, ludzie pamiętają zabiegi na pęcherzach, a innych jakoś nie. Czy był pan badany oburącz. Nie, nawet nie wiem, jak te badania wyglądają. Znowu, a widzi pan – proste badanie, dużo mówiące – dał karteczkę na wypisanie skierowania do szpitala. Powiedział, że takie badanie przeprowadzi i spróbuje dostać się do pęcherza, żeby upuścić płynu do badania. Nie dało rady. Ciekawostką jest, że to badanie oburącz poświadczyło badanie histo-pato. Ktoś mógłby powiedzieć, znachor. Panie, Panowi, to ja się szwendałem po sławach, a obok? Ech.

28.04.2019 zostałem przyjęty na nowo powstały oddział urologii w C.O. Warmińsko-Mazurskiej. Miałem więcej napisać o oddziale, lecz przejdę do samego zabiegu. O godz. 8:00 przetransportowano mnie na łóżku, na blok operacyjny. Byłem bardzo zdenerwowany. Potem przeprosiłem panią pielęgniarkę, bo podobno siarczyście przekląłem. Pamiętałem wszystko do czasu utraty przytomności. Pani pielęgniarka, jak na sali operacyjnej usłyszała, jaki jest to zabieg, w jakim zakresie, jakoś spokorniała i potrzymała mnie za rękę na ostatnią drogę. Dopiero po 13:00 znalazłem się na sali chorych. Wieczorem wykonałem parę kroków. Tu też zaskoczenie. Oko 17:00 Pan prof. wręczył, siedzącej obok małżonce, raport z przeprowadzonej operacji i biorąc ją za przedramię powiedział, udało się, powinno być dobrze. Pierwszy raz coś takiego mnie spotkało.


Raport pooperacyjny.png


29.05.2019histo-pato cystoprostatektomiiB.jpg

29.05.2019%20histo-pato%20cysteprostatektomiiB.jpg




29.05.2019 histo-pato cysteprostatektomiiB.pdf


Po tylu działaniach, poszukiwaniach, na ‘moim’ oddziale zrobiono mi to, co powinno było być wykonane w Warszawie przez Pana prof. W. Rogowskiego, a stało się to w moim „zapyziałym Olsztynie”. Fakt ten powinny być rozpropagowany, bo jak dochodzi do mnie, Pan prof. wykonał więcej „niemożliwych” operacji.

Teraz staję przed następnym wyzwaniem, życiowym wyzwaniem. O tym napisałem w poprzednich postach.Zresztą, po opisie histo-pato nie ma złudzeń, rak prostaty został przekształcony w odróżnicowany endokrynny.

Panie Profesorze, bardzo dziękuję. Mam nadzieję, że w naszym Centrum Onkologii uda się utworzyć choć jeden dodatkowy blok operacyjny. Rozmawialiśmy, wie Pan i jest Pan ze mną zgodny, że można powiększyć oddział (choć uważam, że małe jest lepsze do opanowania). Jako społecznik mogę służyć pomysłem, doświadczeniem życiowym, ale tu trzeba radykalnych posunięć i konsekwencji. Może kogoś śmieszyć moje przekonanie, że wyrządzone dobro/zło kiedyś do nas powraca. Ostatnimi czasy doświadczam dobra, które uważam powraca do mnie.

Pozdrawiam Gladiatorów



Zaproszenie na badania kontrolne.jpg

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 31 maja 2019, 20:32
autor: Wojtas
przykre ale miałeś pare razy większego pecha w życiu od przeciętnego. Tak jest jak się człowiek bardzo stara to wychodzi średnio z różnych przyczyn. Teraz może limit kłopotów się wykorzystał i będzie tylko lepiej. Czego Ci serdecznie życzę.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 01 cze 2019, 10:01
autor: RaKaR-szef forum
Wojtek, nast. działanie, może być ost. akordem w moim życiu. Przybliż sobie nieco info na temat leczenia nowo powstałego raka.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 03 cze 2019, 23:31
autor: RaKaR-szef forum
Czasami porównuję siebie do samotnie rosnącego starego drzewa przy często uczęszczanej drodze. Z początku było jakieś zainteresowanie przechodzących obok, że widok spowszechniał. To nie jest jakiś wytyk do kogokolwiek. To ma nawet psychologiczne uzasadnienie. Pamiętam, w wojsku zrobili konkurs i jedno z pytań brzmiało "jaki nr widnieje na twoim bloku?". Wszyscy odpowiadali, że 15, bo właściwy 15A, tylko nieliczni odpowiedzieli poprawnie. Zapominali dodać litery "A".

To drzewo zewsząd atakowane przez robactwo, wewnątrz próchniejące, służące do szybkich uciech przez jakieś zwierzęce pary, leczone przez służby leśne - marniało i odżywało. Podobnie było dziś na wizycie u Pana profesora. Powiedział, lepiej pan teraz wygląda, jak mi się wydaje. Odpowiedziałem, chyba ze 2 kg przybrałem a wadze. Bo wie pan, niejako obowiązkiem lekarza jest obserwować pacjenta, oceniać jego wygląd. Za 2 tyg. mam zgłosić się do niego z wykonanymi badaniami. Będzie 2 tyg.od operacji, razem 6 tyg. kiedy należy ocenić skutki cystoprostatektomęi.

Od Pana prof. poszedłem na spotkanie z Panią onkolog. Oceniła, ze nie można dłużej zwlekać z podjęciem dalszego leczenia. Nie ma co się zastanawiać, bo nowo powstały rak endokrynny drobnokomórkowiec jest tym agresywnym. To także częsty płucny nowotwór. Do dziś starłem się pozyskać jakieś źródła info, które mogłyby coś istotnego wnieść. Próbowały mi w tym pomóc Zosia i Iza. Ich źródła info przekazałem Pani dr. Oczywiście mogę nie podjąć ChT i co dalej? Albo podjąć i jeśli byłoby coś wrednego, przerwać. Łatwo się mówi, i co dale? Jakby się nie obrócił żopu z tyłu. Jest jakaś nikła nadzieja - pozyskanie wiadomości o moim leczeniu od Panów specjalistów na zlocie w Zamościu.

Mam już ustalone terminy badań TK na 12.06., a MRI na 18.06. Jutro mam uzgodnić termin ChT.

Takie są dziś moje dole i niedole.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 04 cze 2019, 00:28
autor: bela71
Różnice statystyczne czasu przeżycia przemawiałyby jednak za podjęciem chemioterapii.

Lepiej działaja koktajle cytostatyków, bo na pojedyncze szybciutko sie uodparnia.

Najskuteczniejszą częścia koktajlu są zwiazki platyny - cisplatyna (obciąża najmocniej nerki i nerwy obwodowe) lub karboplatyna (obciaża bardziej szpik, częściej stosowana u pacjentów ze współistniejącymi chorobami). Skuteczność podobna. Ale są i schematy bezplatynowe.

Może konsultacje u dr I.S.?

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 04 cze 2019, 01:10
autor: RaKaR-szef forum
bela71 pisze:Może konsultacje u dr I.S.?

Zapytałem Panią dr o tę konsultację. Odpowiedziała, że owszem, konsultacje są dobre, popiera.
Zapytałem, czy coś mi to da. Pani dr postawiła oczy w znak zapytania.
Gdybym chociaż wiedział czy istnieje jakaś możliwość ominięcia Ch.T.
Wiem, że trudno jest jej odpowiadać na takie pytania. Wiem, że chciałaby dla mnie jak najlepiej.
W jakimś sensie, to rywalizacja na sukcesy z Panem prof.
Pan prof. zapowiedział, że poprosi Panie onkolożki o spotkanie w mojej sprawie.
Jak termin wizyty u Pani dr I.S będzie bliski, pewnie zapiszę się do niej.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 10 cze 2019, 20:33
autor: szandor
Witaj Władku,
jak zniosłeś eskapadę do Zamościa, po tak krótkim czasie po zabiegu operacyjnym.
Obserwując Ciebie, trudno Cię uznać za człowieka chorego, raczej za symulanta. Już niedługo zaczynasz Cht, życzę Ci jej skuteczności i jak najmniej skutków ubocznych.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 10 cze 2019, 23:26
autor: RaKaR-szef forum
Podróż? Ciężko - ta cholerna neuropatia po ChT daje znać. Boję się następnej. Pisałem, nie nadaję się do nasiadówek bez ruchu (w tym długa jazda w aucie), muszę sporo wypoczywać na łozu, nawet 5 min. snu. bardzo dobrze jedzie się w pociągu - mogę pochodzić, porozciągać sie.

Wszyscy mi mówią, iż dobrze wyglądam, fajnie, nawet urolog operator, Pan prof. Marek Roslan. Cieszę się, ale ..

Jutro pójdę na wykonanie badań kreatyniny i GFR przed badaniem TK nast. dnia oraz wizytę u diabetologa. Dziś byłem u laryngologa.

18.06.bm. badanie MRI. To wszystkie badania przed ChT. Niestety, nie ma innej alternatywy, chyba że nie podejdę do niej. W Zamościu rozmawialiśmy o moim dalszym leczeniu a wiesz, że siedziałem z doktorami onkologami, dobrymi doktorami, dość długo.

Janusz, fajnie że jesteś moim kumplem. Mam odczucie, jakbym Ciebie znał od wielu lat. Mamy podobne spostrzeżenia, chyba gusta, etc. Bardzo fajnie pije się z Tobą piwo.

Bardzo jestem zadowolony, ze koleżeństwo jest dobrego zdania o naszym ostatnim IX Spotkaniu. Jak Ci wiadomo z mojej poprzedniej pisaniny, żeby nasze zloty były ok, myślałem już w styczniu, nawet wpłaciłem zaliczkę. Należy już dziś o tym myśleć o X Spotkaniu. Takie jest moje doświadczenie i okres, kiedy byłem sportowcem. To niesamowite odczucie, kiedy kładziesz się do łóżka i mimo bólów czujesz, że wszystko poszło dobrze, czujesz zadowolenie innych. I o to chodzi.

Na PW adres do wysłania płyty ze zdjęciami.

Pozdrawiam i dziękuję za spotkanie.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 12 cze 2019, 01:11
autor: RaKaR-szef forum
Moje poziomy cukru były różne. Wg reguł i zasad leczenia cukrzycy typu II, należy dążyć o utrzymania poziomu około 110 mg/dl. Jako długoletni diabetyk, jeśli się chce, można utrzymać wspomniany poziom, nawet bez wspomagania., pod warunkiem, że nie towarzyszą nam inne choroby.

Dziś byłem u Pani dr diabetolog, którą akurat darzę sympatią, bo słucha i rozmawia. Jak zwykle, przy moich chorobach i zdarzeniach leczniczych, nie da rady powiedzieć o sobie w 10 minut.
Może krótko - mogę w każdej chwili zgłosić się na wizytę bez zapisów, pomijając kolejki. Moja ostatnia operacja wzbudza u każdego podziw i uznanie dla umiejętności ekipy, która mnie operowała.

Przed wejściem do gabinetu lekarskiego, wpierw należy zgłosić się do pielęgniarki, która robi pomiary. Pani siostra powiedziała, że wyglądam dużo lepiej, jak przedtem.
No i widzicie. Jak sobie przypominam, w dniu po operacji, nie tak, jak poprzednio, od razu miałem dobry apetyt. Teraz mniej puchnie mi noga w okolicach kostki, o czym powiedziałem Pani dr.

Dziś badanie TK. Jestem zdziwiony, że tyle czasu po Ch.T. a skutki neuropatyczne zaatakowały mnie, jakbym właśnie ją pobierał. O ile podróż dała mi w kość, to dlaczego teraz znowu mnie atakuje? Czy to psychika tak mnie ustawia, ostrzega mnie przed następną, ponieważ do imentu jej się boję? Kiedy spojrzałem na zdjęcie umieszczone przez Janusza, zauważyłem, że moja zwisającą dłoń jest bez charakterystycznego wybrzuszenia z mięśniami (ten łańcuszek jest z blaszką, na której jest info, że jestem diabetykiem), jakby ich było brak. Zawsze miałem dość mocne dłonie. Pokazałem to Pani diabetolog, sprawdziła palpacyjnie i potwierdziła. Najzupełniej poważnie oświadczam, ze gdyby nie dzisiejsze badanie TK, nie wychodziłbym domu.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 12 cze 2019, 21:20
autor: RaKaR-szef forum
Wyjechaliśmy przed 9:00, wróciliśmy do chaty około 14:30. Przy okazji zaszedłem do Pani prof. z-cy dyrektora szpitala, nowego szefa ChT Pana prof. Bodnara w sprawie konferencji 27 czerwca. Zjedliśmy w stołówce szpitalnej obiad. O samym badaniu TK nie piszę, bo to 2 godz. razem. Jak szefowa tego przybytku przechodząc na mnie spojrzała, nim powiedziałem dzień dobry, rzekła - wiem, wiem co chce pan powiedzieć. Potem poszliśmy do apteki, żeby zostawić prawie 170,00 zł. Ech.. Do żony powiedziałem - jakby mnie ktoś zapytał jaki jest mój zawód - odpowiedziałbym 'zawodowy chory'.
Do chaty wróciłem b. zmęczony i po 19:00 po uśmierzeniu bólów, podszedłem do kompa.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 12 cze 2019, 22:45
autor: kinaszle
Witaj. Żałuję że termin mojego wyjazdu nałożył się na "nasze spotkanie" i nie mogłem Was poznać. Mam nadzieję że ... spotkamy się na następnym i ... następnym itd :lol:

Co do Twojej neuropatii, to niestety chyba nie ma dobrych wiadomości. Oczywiście nikt nie wie jak zareagujesz na kolejna ChT, ale rozważana Cisplatyna należy do tych, po których obwodowa neuropatia jest indukowana/nasilana.

Poniżej link do artykułu w miarę świeżego
Chemotherapy-Induced Peripheral Neuropathy: A Current Review
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5656281/

Znalazłem rekomendacje leczenia bólu neuropatycznego i silne zalecenia mają:
Gabapentyna w dawce 1200-3600 mg 3xdz
Pregabalina /Lyrica/ 300-600mg vw 2 dawkach
Duloksetyna 60-120mg 1xdz
Wenlafaksyna 150-225mg 1xdz
Amitryptylina lub Doksepina 75-150mg 1xdz lub w 2 dawkach

Patrząc na stosowaną przez Ciebie dawkę leku Lyrica (Pregabalina) chyba można stopniowo zwiększać dawkę wg powyższych rekomendacji aby uzyskać jej większą skuteczność kontrolując jednoczesnie objawy uboczne. Lub rozważyć zamianę na Gabapentynę.
Do tego kwas alfa-liponowy (Thionerv) 600mg 2x1. Czytałem w opracowaniach, że podawano ten lek we wlewach dożylnych, ale chyba to jest w PL niedostępne.
Oraz rehabilitacja - masaże, rolowanie piłek lub wałków, jazda na cykloergometrze. Ja dodatkowo smaruję stopy końską maścią chłodzącą. Rozważam akupunkturę. Ale wszystko to ... kasa Misiu ... kasa. No, ale na co mamy wydawać jak nie na siebie =D
To by było w skrócie na tyle :cool:

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 13 cze 2019, 21:15
autor: RaKaR-szef forum
Ładnie napisałeś. Przypomniał mi się film z J. Turkiem w roli głównej. Oto jakaś zakręcona, zatracona dusza męczyła administratora pańskich włości, kiedy ten bywał w nazbyt dwuznacznych pozycjach. W końcu zaprosił biskupa Jerzego Wąsowskiego, żeby odczynił jakieś rytuały, iżby duch znikł. Kiedy biskup odjechał, a Turek poczuł się pewniejszy, zaprosił folwarczne dziołchy do stodoły na uciechy cielesne. No i kiedy zabrał się za nie, wtem usłyszał głos: Pan tu panie Pogorzelski biskupa na mnie sprowadzasz, dziołchy obmacujesz na sianie a ja gore,a ja goreee...

Jak to się ma do mnie? To już rok po mojej ChT, a ja od czasu do czasu mam nasilenia neuropatyczne, jakbym przedwczoraj zaliczył wlew. Nikt nie może mi powiedzieć, co czynić, jak złagodzić te objawy? Jedynie od Pana prof W. Majewskiego, jak powiedziałem, że jestem ćpunem, ten zauważył, że ze stanu uzależnienia da się wyjść. Więc, jak już jest mi lepiej, robota pali mi się w rękach, nagle, jak przysiądę, odczuję zmęczenie, bóle nerwowe, itp. Znaczy, pan panie RaKaR za robotę się bierzesz, a ja chcę cię potraktować neuropatycznie.

Np. dzisiaj - jak dawniej wziąłem się za sprawozdania, by po kilku godzinach rozbabraną zostawić, prawie do teraz. Była taka duchota, iże nie wychodziłem z chaty. Co ja zrobiłbym bez mojej niedocenionej i nieocenionej małżonki. Poszła do rodzinnej i załatwiła receptę na opioidy. Przed chwilą ustała burza z wyładowaniami.

Bardzo obawiam się chemii. Bardzo boję się zostać ciężarem dla małżonki. Tak bardzo chciałbym, żeby ominęły ją choroby, nie musiała korzystać z opieki innych, jak mnie zabraknie https://polityka.zaczyn.org/najwyzsza-i ... starszymi/ W końcu należy się jej bezstresowy czas tylko, czy on potrafi tak żyć?

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 13 cze 2019, 22:47
autor: Sister
rakar pisze:... Była taka duchota, iże nie wychodziłem z chaty. Co ja zrobiłbym bez mojej niedocenionej i nieocenionej małżonki. Poszła do rodzinnej i załatwiła receptę na opioidy. Przed chwilą ustała burza z wyładowaniami.

Bardzo obawiam się chemii. Bardzo boję się zostać ciężarem dla małżonki. Tak bardzo chciałbym, żeby ominęły ją choroby, nie musiała korzystać z opieki innych, jak mnie zabraknie https://polityka.zaczyn.org/najwyzsza-i ... starszymi/ W końcu należy się jej bezstresowy czas tylko, czy on potrafi tak żyć?


Duchota i upały wszystkim dają się we znaki, niezależnie od wieku czy stanu zdrowia (aczkolwiek idą wakacje, nie powinniśmy narzekać na piękną pogodę - teraz nawet południe Europy nam zazdrości)

A co do obaw o chemię, przypominam to, co powiedziałam w Zamościu: trzeba się nastawić pozytywniej, odpędzać złe myśli, a przyciągać dobre; inna chemia niż poprzednio będzie miała inny (łagodniejszy) wpływ na organizm; Trzymam kciuki!

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 13 cze 2019, 23:46
autor: zosia bluszcz
sister pisze:A co do obaw o chemię, przypominam to, co powiedziałam w Zamościu: trzeba się nastawić pozytywniej, odpędzać złe myśli, a przyciągać dobre; inna chemia niż poprzednio będzie miała inny (łagodniejszy) wpływ na organizm;

Sister,
Obecna diagnoza Rakara, to rak drobnokomórkowy. Nie wiemy jaki dokladnie schemat lekarze zaproponują, ale juz teraz mozesz sprawdzic, uzywając Google jakie są potencjalne skutki uboczne lekow wymienionych w artykule nizej. Pamiętaj, ze skutki uboczne nowej terapii będą się nakladaly na juz istniejące, zwiazane z uprzednim leczeniem taksanami (Docetaxel), ktore z kolei nalozyly się zapewne na dolegliwosci związane z cukrzycą (neuropatie).


Small-cell carcinoma of the urinary bladder: where do we stand?
The chemotherapy regimens used depend on the pathological findings and the extent of the disease.
Mixed small-cell carcinoma responds to MVAC regimen (methotrexate, vinblastine, adriamycin, cisplatin),
pure small-cell carcinoma responds to cisplatin-etoposide or etoposide or ifosfamide/doxorubicin regimen [13,19].
Carboplatin can be considered as a substitute for cisplatin in patients with major comorbidities or low performance status, due to its lower level of myelosuppresion and also cisplatin intense nephrotoxity and neurotoxicity.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5305081/

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 14 cze 2019, 04:23
autor: RaKaR-szef forum
Gdybym był pesymistą, nie organizowałbym spotkania w Zamościu. Bo też nigdy nie wiadomo, co może się zdarzyć. Np. ktoś wymyśli jakiś sposób czy lek na załatwienie mojego problemu. A poza tym, jeśliby patrzeć od strony wiary chrześcijańskiej "niezbadane są wyroki boskie", taka fraza jest dobra na każdą okazję.

Sister, owszem rozmawialiśmy. Jesteś wesołą osobą ale i upartą. Czekałem na jakiś znak ze strony doktora Kukiełki czy prof. Wojciecha Majewskiego. Idąc pod nóż, miałem nadzieję, że jak dobrze się skończy zabieg, może coś, jakiś płomyk z oddali zobaczę. Na razie bez zmian.

Ostatnio wiele razy usłyszałem, że dobrze wyglądam. Dlatego zawsze dodawałem pod nosem - to zabierz trochę z tego ładnie i dodaj do zdrowia. Wiem, jak się czuję, jak słaby jestem, jak wyniszczone zostały mięśnie. To nie jest ot, takie sobie ględzenie. Byłoby gorzej, gdybym stosował huraoptymizm "będzie dobrze". Po prostu rozmawiam, nie dołuję innych, pokazuję stan i wiedzę, jakimi są. Zamyślałem pojechać na rozmowę do dr I. Skonecznej. W końcu zapytałem siebie, po co? Gdyby w Zamościu dano mi jakiś realny trop, pewnie miałbym już ustalony termin spotkania z Panią dr.

Wstępna umowa jest taka, że po pierwszym wlewie, jak poczuję się fatalnie, następnych już nie będzie.

Nadzieja - myślę, że każdy ją ma, nawet jak już ciężko ją 'skonsumował'. Taka jest ludzka natura. Inna sprawa, to zdziwienie lekarzy, że wg ich wiedzy pacjent nie powinien już żyć, a on na przekór - żyje.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 14 cze 2019, 16:21
autor: Sister
zosia bluszcz pisze:Pamiętaj, ze skutki uboczne nowej terapii będą się nakladaly na juz istniejące, zwiazane z uprzednim leczeniem taksanami (Docetaxel), ktore z kolei nalozyly się zapewne na dolegliwosci związane z cukrzycą (neuropatie).

Zdaję sobie sprawę ze skutków ubocznych (mąż dostawał m.in.cisplatynę), ale uważam, że bardzo dużą rolę odgrywa nastawienie i dlatego z uporem maniaka powtarzam, żeby odganiać pesymistyczne myśli, mimo że może to być odebrane jak pusty frazes.


@RaKaR

Zatem, zgodnie z życzeniem: oby zdrowie dopisywało tak, jak wygląd w Zamościu mimo ciężkiej operacji i wcześniejszego leczenia, a lekarze niech się dziwią dalej jak najdłużej!

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 14 cze 2019, 17:53
autor: jesien 2015
rakar pisze:

.. zdziwienie lekarzy, że wg ich wiedzy pacjent nie powinien już żyć, a on na przekór - żyje.

I tak trzymaj, na przekór wszystkiemu.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 14 cze 2019, 22:35
autor: RaKaR-szef forum
To Forum zawsze mi pomagało. Tu mogę porozmawiać bez postronnych.

Myślenie pozytywne - rozumiem Sister. Mówiłaś, że jesteś nauczycielką. Jak w klasie, grupie uczniów znajdzie się jakiś pesymista, w dodatku, który ma wpływ na grupę - nikomu nie życzę prowadzić z taką (grupą) lekcje. Rozwali zajęcia.

Osobiście, nie lubię smutasów, kłótliwych. Bo kto jest smutny, ten jest smutas, kto kłótliwy, ten jest ...

W poprz. poście napisałem o opiece nad chorym. Ciężka sprawa. Wiem, że niektórym moje podejście mogło się nie podobać. W mniejszej części chodzi tu o mnie, lecz w dużo większej o małżonkę. Chyba przed wyjazdem do Zamościa czytałem o:


"Dramat na geriatrii: zawodzi system, cierpią ludzie"
http://lodz.wyborcza.pl/lodz/7,35136,24 ... rects=true
https://is.gd/HWyIeA


Dziś czułem się o niebo lepiej. Od razu zająłem się sprawami rozliczeniowymi. Zrobiłem i już wysłałem do Zarz. Gł. Gladiatora Pocztą Polską sprawozdanie za 2018 rok. Teraz muszę podobnie za Fundację. Żeby tylko przeszło przez aplikację. Pozostałe, pomniejsze, krok po kroku dokończę. Od przyszłego roku muszę koniecznie zatrudnić rzetelną osobę na 1/4 etatu. Zobaczymy jak będzie z funduszami, bo zawsze cele statutowe są dla mnie najważniejsze. Jak widać, nie myślę o porażce. Tylko, o leczeniu trzeba rozmawiać, przedstawiać pacjentowi za i przeciw, stosownie do jego osoby, stanu zdrowia ogółem. Dlatego tak ważny jest dobry specjalista, który to ogarnia, umie z danym pacjentem rozmawiać.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 15 cze 2019, 11:36
autor: RaKaR-szef forum
W zw. z planowanym wprowadzeniem ChT, moimi problemami z utrzymaniem poziomu cukru, w celu zdyscyplinowania siebie, rozważałem zakup https://www.freestylelibre.pl/products.html
Może, i pewnie zakupiłbym freestyle, ale wymiana sensora co 14 dni za 255,00 zł? Co za absurd!

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 15 cze 2019, 22:39
autor: kinaszle
Znam jednego gościa, który to sobie aplikuje od ok. 1,5 roku. Jest bardzo zadowolony. Ale wydaje się że jest to szczegolnie przydatne u chorych, ktorzy muszą sobie aplikować wielokrotnie w ciagu doby inulinę. Jeżeli ty zaczynasz swoją historię z cukrzycą to najpewniej powinieneś dostać lrki doustne.
Sam, nie mając cukrzycy, zażywam Metformine 2 x 850mg jak w jednym z ostatnich ramion STAMPEDE.

Innymi, nowymi lekami są tzw. gliflozyny. Mają podobno poprawiać rokowanie kardiologiczne u chorych z niewydolnością krążenia - badania kliniczne trwają ale u "normalnych" cukrzyków też są stosowane od pierwszych stadiów. Choć cena za np. JARDIANCE (empagliflozyna), to ok.140 PLN za kurację miesięczną.
Normalnie do kontroli wystarcza glukometr i pomiary 2-3 x w tygodniu oraz oznaczanie hemoglobiny glikozylowanej co ok. 3 miesiące.
Pzdr

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 15 cze 2019, 23:56
autor: RaKaR-szef forum
Mam glukometry różnych firm. Zawsze lubiłem ułatwianie sobie wykonywania pracy, unowocześniania, itp. Jakież było zdziwienie pani diabetolog, wiele lat temu, kiedy za jakiś okres wydrukowałem w kolorze wyniki, zestawienie, obliczenia, statystyki. Swego czasu glukometry Xido z firmy Abbott już miały połączenie z kompem i program do prezentacji wcześniej opisanej. Po prostu, przeczytałem o takiej możliwości - napisałem e-maila do Abbotta i przysłali specjalny kabel z oprogramowaniem. Teraz mam chyba najnowocześniejszy glukometr iHealth Gluco (Wireless Smart Glico Monitoring System). Jest kilka glukometrów z możliwością przenoszenia danych na tel. komórkowy, kompa. Tylko, glukometr nie spowoduje poprawy w leczeniu cukrzycy, lecz ułatwi leczenie.

Leczenie cukrzycy nie jest łatwe i mówiąc wprost, można ją opanować, nawet bez leków, a jedynie za sprawą diety i wysiłku fizycznego. Niestety, do twardzieli nie należę, a poddawać się li tylko rygorom na siebie nałożonych, pozbawia nas radości dnia codziennego.

Metformina, jak wiadomo, ma zastosowanie nie tylko w leczeniu cukrzycy. Insulinę zażywam 2x czasami 3x dziennie. Niestety, leczenie innych chorób powoduje, albo może powodować, ze dotychczasowy rytm zostaje zachwiany. np. leczenie hormonalne może powodować wzrost PSA, także ChT? Czytacie, jak to u mnie wygląda. Po prostu można będzie mnie posadzić do donicy jako roślinkę albo ChT mnie zabije.

Jutro (niedziela) pojadę do labo. Bardzo boję się o nerki, żeby wytrzymały badania jedno po drugim (TK i MRI). Mimo, że kreatynina i GFR jeszcze są ważne po TK, to wolę mieć świeże badania. Prócz tego oddam krew na badania PSA, CRP. We wtorek badanie MRI. Mam obawy, czy żyła wytrzyma, jak puszczą kontrast, już raz pękła.

Po tych wszystkich badaniach - ChT, to cisplatyna? Uboczne https://is.gd/ZPhaIz

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 16 cze 2019, 00:27
autor: zosia bluszcz
ChT, to cisplatyna?

To jest pytanie do nas?
Przeciez to pacjent powinien wiedziec co lekarze mają zamiar mu podawac!
Gdybys zapoznal sie z wklejonym przeze mnie artykulem wiedzialbyś, ze lepszym rozwiązaniem w Twoim przypadku bylaby karboplatyna (ktorej masz się domagac gdyby upierali się przy cisplatynie).
Carboplatin can be considered as a substitute for cisplatin in patients with major comorbidities or low performance status, due to its lower level of myelosuppresion and also cisplatin intense nephrotoxity and neurotoxicity

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 16 cze 2019, 00:42
autor: RaKaR-szef forum
Spokojnie czytałem, słuchałem. Natomiast rozmowa o realnym zastosowaniu, o wyborze, jeszcze przede mną. To pytanie - bardziej chodziło mi o skutki. Nigdy, nikt mi na siłę niczego nie wlepiał, a ja jestem świadomym pacjentem. To stwierdzenie, to taka ocena mojej osoby? Że można mi wszystko wcisnąć? Za tyle lat, tak mnie odbierasz? Znaczy za jełopa. No no - zapamiętam. Dobranoc tu, u Ciebie miłego dnia.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 16 cze 2019, 07:58
autor: kinaszle
Uważa się że można bezpiecznie podać taką ilość kontrastu w ml jaka wynika z obliczeń : wartość GFR x 2 do 3. A wcześniej nawodnić organizm. Najlepiej byłoby kroplówką z soli fizjologicznej. Były próby zmniejszenia nefrotoksyczności kontrastu stosując wcześnie Allopurinol ale ostatecznie tylko nawadnianie

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 16 cze 2019, 08:25
autor: zosia bluszcz
CT and MRI Contrast and Kidney Function | UCSF Radiology

For CT, eGFR > 45 indicates no increased risk of kidney damage from contrast material.
eGFR > 30, but less than 45 indicates that while it is safe to get contrast material, there is a small risk of causing kidney damage. In that situation, we will inject additional fluid into the patient’s vein before and after the contrast material injection. This hydration is effective to prevent any renal damage.
For MRI, it is safe to give a regular dose of contrast material as long as the patient’s eGFR is > 30.

https://radiology.ucsf.edu/blog/abdomin ... y-function

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 16 cze 2019, 18:21
autor: bela71
Najczęściej wymieniane schematy chemioterapii to cisplatyna/karboplatyna w kombinacji z etopozydem albo irynotekanem.
Inne wymieniane cytostatyki to ifosfamid z doksorubicyną, albo kombinacje platyny z jednym z wymienionych i którymś z grupy alkaloidów vinca (winkrystyna, winblastyna itd), gemcytabiną, fluorouracylem czy metotreksatem.

Ze względu na dużą tendencję raka drobnokomórkowego do tworzenia przerzutów, do rozważenia prewencyjne naświetlanie głowy.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 17 cze 2019, 22:01
autor: Sister
Wszystkiego najlepszego!!!
Zdrowia i spełnienia marzeń :D

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 17 cze 2019, 23:58
autor: RaKaR-szef forum
Dziękuję Ci Sister za życzenia, w ogóle, ze zauważyłaś. Tak, dziś skończyłem 70 lat. Rozpoczął się dla mnie nast. etap życia. Jaki będzie? Będzie ciężko.

Może z ChT "wyjdę zwycięsko", bez większych uszczerbków. Jeśli tak, widzę jeszcze dużo pracy nad poprawieniem "ciepłej strony" Forum. Owszem, osiągnęliśmy wysoki poziom, jednak jak dochodzą do mnie głosy, jesteśmy bardzo merytoryczni, ale brak tego, o czym piszę. Myślę, że do 10 Spotkania nad tym popracujemy.

Pozdrawiam. Jutro rezonans, potem rozmowy o ChT.

27 czerwca organizujemy konferencję m.in. dla studentów Uniwer. III Wieku, Amazonek, oczywiście z partnerami. Zapraszam panie psycholożki, właśnie w celu ocieplenia wizerunku fundacji, forum - że o tej stronie też rozumiemy i chcemy pomóc .

Pozdrawiam

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 18 cze 2019, 10:50
autor: RaKaR-szef forum
Przed chwilą przeczytałem wypowiedź Pana prof. P. Chłosty, którym mówi, że ze wszystkich znanych nowotworów u mężczyzn, trzy znajdują się w pierwszej dziesiątce, wg układu od góry:

- rak nerek,
- pęcherza,
- prostaty.

Smutna to konstatacja. Można powiedzieć, uderzająca informacja. Tak sobie myślę, że gdybym otrzymał takie wieści, jako zupełnie zielony odbiorca w temacie moczowo-płciowego, mogłoby mnie zniechęć do profilaktyki. Źródło: https://www.mp.pl/kurier/211510,urolog- ... o-kontaktu niestety, trzeba być zarejestrowanym.

Na szczęście jest nasze Forum i nasze niezastąpione Panie i Panowie, pewnie coś więcej znajdą na ten temat. Chciałbym np. dowiedzieć się, z jakich źródeł korzystał Pan prof., jakie są najnowsze, opublikowane badania dot. występowania chorób, nowotworów, itp.?

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 19 cze 2019, 00:00
autor: RaKaR-szef forum
Dziś miałem badania MRI. Pomny przedostatniego badania w kwietniu 2018, kiedy to pękła żyła, jak puścili kontrast, leżałem pod tym kabłąkiem, czy chomątem i czekałem, a moje napięcie rosło. Czekałem, kiedy nastąpi to uderzenie w żyłę. Trwało to wieczności (całe badanie około 40 min.), że zapewne poszło, jakoś tak bez problemów. Igłę miałem wbitą pomiędzy knykciami. I nagłe łup, poszło. Z wysiłkiem, kącikiem oczu uchwyciłem widok dłoni z igłą ułożonej na piersi, czy spuchła. Było ok. Ulga.

Kiedy schodziłem z leżanki, w pomieszczeniu stal szef radiologów, bardzo porządny lekarz, znakomity specjalista. Nie umawiałem się z nim. Powiedział, ze pomoże opisać to badanie.

Tu taka dygresja, ale związana z obsługą. Kiedy Pani pielęgniarka, której nie znam zaprosiła mnie do założenia wenflonu, rozpoczęła tyradę, zwaną objaśnianiem. Nadawała jak z karabinu maszynowego. Chciałem coś wtrącić, byłem bez szans. Pokazywałem znak 'przerwa' i głośniej powiedziałem, teraz ja, a jak zacząłem mówić, ona znowu swoje. W końcu trochę głośniej powiedziałem, czy ja podmiot, nie przedmiot mogę coś powiedzieć? Jeszcze głośniej kontynuowała. A chciałem tylko powiedzieć, ze w ub. roku pękła mi żyła w czasie badania. Ta znowu swoje. Tak mnie wkurzyła, że powiedziałem, czy pani dobrze się czuje? A ona, pan powinien iść do psychologa. Rzekłem, zapamiętam. Na pewno nie pozwolę się tak traktować.

Ta dygresja, to rozmowa z szefem radiologów - spokojna, odpowiadanie na pytania, itp. Albo z moim Panem profesorem. Tak piszę, bo nie zapomnę, jak mi pomógł. Rzeczowa, uprzejma.

Pytanie, jak to jest, że ludzie, którzy mają coś do powiedzenia są uprzejmi, a ci, co dużo mniej, wprowadzają ludzi w stres?

Upał, przejścia po Cht, słabość, jednak dają mi wycisk. Poszedłem do klubu odwiedzić znajomych. Siedziałem przy stoliku i moje myśli były skierowane w stronę leżanki, bodaj 10 min. drzemki. Mój tata miał podobnie, (nie miał cukrzycy). Mogło być multum gości, on przepraszał i szedł na pół-godzinną drzemkę. Też tak wczoraj na swojej imprezie uczyniłem. Z tym, że wszyscy wiedzą, że tak ze mną jest.

PSA z 26.06 br. = 3,03 ng/ml O CRP nie piszę, bo coś mi tu nie pasuje.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 19 cze 2019, 16:45
autor: irq
a czy dają słuchawki z muzyką nastrojową - barierą akustyczną przeciw hałasowi elektromagnesów?

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 19 cze 2019, 21:49
autor: RaKaR-szef forum
irq pisze:a czy dają słuchawki z muzyką nastrojową - barierą akustyczną przeciw hałasowi elektromagnesów?

Tak, dają. Śmiech mnie ogarnął, jak wspomniana pielęgniarka i ktoś z obsługi mówili coś do mnie, nie wiedziałem co. Czyżby wątpili w skuteczność słuchawek?
Nie wkładałem aparatów słuchowych, żeby mi nie przyciągnęło głowy do obudowy urządzenia. Nawet sobie wyobrażałem, jakby to było, gdybym zostawił słuchawki w uszach. W wyobraźni wychodziło mi, że wpierw walnąłbym z czółka, potem wyrwałoby mi słuchawki z uszu. Kiedyś na rezonansie miałem spinacz w kieszeni, dosłownie wyrwało mi z niej i przykleiło do obudowy.
Fakt, maszyna wali, jak młockarnia.

Odwiedziłem dziś swojego doktora onkologa od ChT, mojego prowadzącego. Darzę go sympatią, bo rozmawia, myśli o pacjencie, chce, żeby jego "wiodącą" specjalizacją (rakiem) był nasz, nowotwór stercza. Zresztą, sam go do tego namawiałem. Poszedłem, bo chciałem uzyskać potwierdzenie, że zgadza się - będzie prelegentem na naszej konferencji 27 czerwca. Pozmawialiśmy, przy okazji, o mojej ChT. Przeniosłem dosłownie wpis Izy na kartkę i dałem do przeczytania:

Najczęściej wymieniane schematy chemioterapii to cisplatyna/karboplatyna w kombinacji z etopozydem albo irynotekanem.
Inne wymieniane cytostatyki to ifosfamid z doksorubicyną, albo kombinacje platyny z jednym z wymienionych i którymś z grupy alkaloidów vinca (winkrystyna, winblastyna itd), gemcytabiną, fluorouracylem czy metotreksatem.

Ze względu na dużą tendencję raka drobnokomórkowego do tworzenia przerzutów, do rozważenia prewencyjne naświetlanie głowy.

Otrzymałem dość obszerne objaśnienie. Poproszę doktora o wspólne spotkanie z dr hab. med. Lubomirem Bodnarem, nowo kierującym oddziałem, specjalistą onkologii klinicznej https://poliklinika.net/oddzialy/chemioterapia-2/ Raz, krótko z nim rozmawiałem, kiedy zapraszałem go do udziału w Konferencji 27 czerwca. Bardzo uprzejmy lekarz. Żałował, ale będzie na urlopie. Za to bardzo polecał mojego prowadzącego. Bardzo chciałbym, żeby Warmińsko-Mazurskie Centrum Onkologii znalazło się w czołówce w kraju. Na razie zajmuje około 5 miejsce. Trzeba dużo pracy, a jak dla mnie, jest go niewiele.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 20 cze 2019, 16:27
autor: szandor
Władku, przepraszam, że po terminie, przyjmij spóźnione życzenia dobrego wyboru i skuteczności czekających Cię terapii.

70 to piękna liczba, moja babcia była pewna i często mam powtarzała, że przekroczenie 70-tki to jest swego rodzaju premia uzyskana z nieba za postawę w życiu. Natomiast następny poziom tj 80-tka wymaga od zainteresowanego dużo starań i dużo zasług.
Więc nie spuszczaj z tonu, staraj się dalej i gromadź zasługi, bo przy następnym progu (tj 90-kce) wymagania są jeszcze wyższe.
A więc wytrwałości życzę.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 20 cze 2019, 23:34
autor: RaKaR-szef forum
Cześć

Januszu, dziękuję za życzenia urodzinowe. Wydaje mi się, że tych związanych ze śmiercią jest na naszym forum więcej. Śmierci nie unikniemy, a te urodzinowe, dla jeszcze żyjących, byłyby swojego rodzaju "ociepleniem" naszego portalu.

Uważam, że wspierający, jak chce, może podać swoją datę urodzin, rok urodzenia prostatyków znamy z epikryzy. Dobrze byłoby, żeby jeszcze w swoim profilu dodał dzień i miesiąc urodzin. wtedy automatycznie, jak nadejdzie ten dzień, ukazała się ta data. Zawsze to radośniej jest składać komuś życzenia urodzinowe, jak kondolencje, których nie lubię składać. Prawie zawsze nie wiem, co napisać, tym bardziej powiedzieć.

W celu zwiększenia pomocy koleżeństwu, przejścia trudnych chwil, jak widzieliście, do naszego grona dołączyła Pani psycholog Joanna Roszak. Gdyby ktoś chciał z nią porozmawiać, proszę do mnie napisać, skontaktuję a potem korespondować będziecie bezpośrednio. To też taki krok w kierunku "ocieplenia".

Na 10 Jubileuszowe Spotkanie powołamy zespół do opracowania programu 2 dniowego spotkania. Myślę, że wzorem innych ciekawych konferencji, dyskusje podzielimy na panele.

Chciałbym bardzo, żeby na tym spotkaniu zjawili się koleżanki i koledzy "ze świata".