Strona 83 z 97

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 30 kwie 2019, 13:16
autor: RaKaR-szef forum
Żyję. Wrocilem.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 30 kwie 2019, 15:21
autor: jesien 2015
rakar pisze:Żyję. Wrocilem.

No jakżeby inaczej?
Teraz wracaj szybko do sił i do domu.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 30 kwie 2019, 15:54
autor: Mac
Władku, bardzo się cieszę że jesteś z powrotem z nami. Fajnie. Obyś jak najszybciej wrócił do normalnego funkcjonowania, ma być lepiej niż było. Czego Tobie z całego serca życzę.
Maciek

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 30 kwie 2019, 18:37
autor: kinaszle
Szybkiego powrotu do 4my =D

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 30 kwie 2019, 20:00
autor: Elemelek
Szybkiego powrotu do sił.
Dziękuję za to forum.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 30 kwie 2019, 21:52
autor: miromat
=D =D = :)
Wróciłeś, cieszę się bardzo, operatorzy mieli dobry dzień? Jak odpoczniesz, napisz.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 01 maja 2019, 04:56
autor: zosia bluszcz
Z życzeniami szybkiego powrotu do formy,
zosia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 01 maja 2019, 08:25
autor: Marzens
Władku,
Zdrowiej .
Marzena

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 01 maja 2019, 13:50
autor: szandor
Szybkiego powrotu do formy i pozytywnego nastawienia
Janusz

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 02 maja 2019, 08:01
autor: RaKaR-szef forum
Dzień dobry

Tylko wypada mieć nadzieję, że dalej będzie lepiej, bo poprawia się. Rzec by można, chce się żyć.

W pierwszym dniu zrobiłem ze 20 kroków, dziś już chodzę skrzywiony jak paragraf.
Kończę, bo siedząc w głowie mi się kręci po lekach p.bólowych.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 02 maja 2019, 09:31
autor: Molisana
Czekaliśmy na dobre wieści...I doczekaliśmy się :)
Oby dalej się poprawiało!

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 03 maja 2019, 09:07
autor: RaKaR-szef forum
Przed chwilą był obchód, Pan Profesor, jak powiedział, jesteśmy z operacji zadowoleni, trudnej operacji. Oznajmił, że jeśli 4 doba minie, jak dotąd bez komplikacji, będzie ok i być może jutro wyjdę do domu.

Oczywiście, relację bardziej szczegółową zdam później.

Wczoraj nawiedziła mnie Pani prof. chirurg, z-ca dyr. szpitala, porozmawialiśmy o udanej operacji. Tfu, tfu - nie zapeszyć.

Nie wiem, jak inni, dla mnie niesamowitym wsparciem jest nasze Forum. Kiedy w 2007 w maju, w tym samych okresie podchodziłem do prostatektomii, znikąd nie miałem takich info, ni wsparcia, jakie tu teraz mamy. Zapewne nie doszłoby do prostatektomii, w konsekwencji do limfadenektomii. Przeszłość.

Pozdrawiam majówko.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 03 maja 2019, 11:07
autor: kinaszle
J23 znowu nadaje =D
Wracaj szybko do zdrowia, i do domu

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 04 maja 2019, 11:33
autor: RaKaR-szef forum
All ok, prócz problemów z zaparciami i gazami. Zostaję w szpitalu.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 04 maja 2019, 11:47
autor: zosia bluszcz
A co Ci w koncu wycięli? Pęcherz w calosci? Prostatę? Węzly chlonne?
Kiedy będziesz mial histopatologię tego wszystkiego?

Trzymaj się!
zosia

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 05 maja 2019, 16:46
autor: RaKaR-szef forum
Wielkie powroty, nie tylko dla mnie

Witajcie, znowu jestem tutaj, bardzo się cieszę. Jeszcze tydzień temu żegnałem się z Wami. I nie była to moja bezpodstawna demonstracja, o czym przekonałem się później jeszcze bardziej, przed i po operacji.
Dziś mogę, na teraz powiedzieć, jest dobrze. Oby nie zapeszyć. Nie miałem gorączki, oby tylko nie przyszedł jakiś kryzys.

Byłem w takim stanie, że pod wielkim emocjonalnym napięciem byłem przygotowany na śmierć. Goła prawda. To trochę mojej winy, bo pytałem lekarzy, jak oceniają mający nastąpić zabieg, żeby mówili prosto w oczy.

Myślałem, że nie wejdę na VI piętro (awaria windy), a dość sprawnie wszedłem.

Pan prof. Marek Roslan z asystentami wykonał cysteprostatektomię czyli to, co zostało z gruczołu krokowego, woreczki nasienne i pęcherz.Był to ostatni dzwonek.

Bardzo i niezmiernie dziękuje Panu profesorowi i asystentom. Jak mawia mój urolog, aż chce się żyć, kiedy uwalnia zapchany pęcherz (prawie 2 lata byłem zacewnikowany)

O tym więcej napiszę w najbliższych postach.

Teraz target Zamość.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 06 maja 2019, 13:14
autor: Krzy50
Władek, gratulacji nie składam bo za wcześnie, spóźniony bo poszalałem po świecie.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 07 maja 2019, 08:28
autor: RaKaR-szef forum
Ależ zawartość stopki pięknie wygląda, słupek z opisem foremny, z niezmiennie nieoznaczalnym PSA. Tylko cieszyć oczy i gratulować.

Pozdrawiam.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 09 maja 2019, 06:35
autor: RaKaR-szef forum
Dziś zapowiada się intensywny, aktywny dzień:

- po 8:00 do laboratorium (na czczo) zrobić wyniki z krwi, do wglądu przez Pana prof. operatora urologa
- po 11:00 spotkanie z szefowa Amazonek, dot. zaproszenia na Konferencję przez nas organizowaną
- około 11:45 z wynikami na zdjęcie szwów i rozmowę z Panem profesorem operatorem
- około 12:30 spotkanie z moją Panią dr onkolog dot. oceny i ustawienia wstępnego planu, co dalej z moim leczeniem
- o 13:00 spotkanie z z-cą dyr. C.O. Panią prof. chirurg w sprawie organizowanej przez nas konferencji edukacyjnej, ze skierowaniami na badania PSA

Wyciągnąłem pas stomijny. Mam wrażenie, że po zdjęciu szwów brzuch rozejdzie się. Ale zawsze się tak wydaje.
Po dwóch latach obcowania ze stomią wydaje się, że zwisający worek 0,8 l ciąży. Widać, że wyciągnął powłokę skórną. Zamówiłem nowy, wg. mnie jeszcze lepszy. Zobaczymy.

Przy okazji, proszę o podawanie tematów, zagadnień, które nas nurtują, a które można by zadać na spotkaniu w Zamościu.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 10 maja 2019, 11:06
autor: RaKaR-szef forum
Z kronikarskiego obowiązku informuję:

Na wstępie jeszcze raz dziękuję tym, którzy dobrym słowem, pozytywnymi myślami mnie wspierali/wspierają przed operacją i po operacji. Dla mnie takie postawy są niezmiernie ważne w podejmowaniu decyzji, czasami życiowych, typu "na dwoje baka wróżyła" albo "na pohybel rakom, raz maty rodyła". Udało się, dziękuję.

Informacja jej znaczenie:
https://prostaekonomia.pl/informacja-rola-i-znaczenie/
https://sciaga.pl/tekst/40564-41-znacze ... ym_swiecie

Niejednokrotnie przez nas niedoceniana informacja. Często to widać np. po naszych radosińskich, dzieciach w szkolnym wieku. Ustalasz z dziećmi, że obiad o określonej godzinie, a latorośl się spóźnia. Obiad o 14:00 a dziecko miłości zjawia się o 17:00. Gdzie byłeś? - Oj mamo, ale jestem. Poczekaj, przyjdzie ojciec, już on się z tobą .. To, że mamusia od 14:00 drżała, co też takiego się przytrafiło milusińskiemu, bo przecież ma komórkę i powinien zadzwonić i poinformować dlaczego się spóźnia, a ten nawet nie odpowiada na mamusine wydzwanianie, potem w ogóle ma wyłączony telefon.

Bardzo przepraszam, że jeszcze nie zdałem relacji z mojego pobytu w szpitalu. Wczoraj uzyskałem zgodę od Pana prof., że mogę podawać jego imię i nazwisko publicznie. Jak otrzymam wynik badań histo-pato, zdam relację.

Wczoraj udało mi się zrealizować to, co zaplanowałem. Termin naszej konferencji w C.O. ustaliliśmy na 26.06.2019

Spotkanie z Panią dr onkolog zaowocowało tym, że musimy wiedzieć czym aktualnie dysponuje moje , niewątpliwie atrakcyjne ciało (śmiech). Cztery tyg. od zabiegu można wykonać TK. Mam skierowanie na to badanie. To wstęp do dalszego działania.

Pan prof. Marek Rosłan zaprosił małżonkę i mnie do gabinetu. Ustaliliśmy, że odstawiam antyandrogeny tj. Enzalutamid czy Eligard (ten zakończył półroczny żywot w kwietniu). Chodzi o faktyczny poziom PSA, jest dość niski, i jaki poziom jest bez wspomagania lekami, o ustalenie, które węzły są odczynowe, które metastatyczne. Chciałbym jak najszybciej, kiedy to możliwe przejść do dalszego leczenia, jakie są możliwości. Przypomniałem, że mój rak stercza przekształcił się w odróżnicowany drobnokomórkowiec. Czekamy na wyniki badań histo-pato.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 11 maja 2019, 11:15
autor: RaKaR-szef forum
Z kronikarskiego obowiązku informacje:

Dziś już w pełni mogłem skorzystać z prysznica. Nie wiem dlaczego, ale pierwszy raz od ponad dwóch lat, nad ranem odkleiła się płytka stomijna. Chyba nastąpiło to za sprawą głupawej oszczędności mojej małżonki, do czego sie przyznała. Na przedostatniej zmianie podkleiła płytkę, bo zabrakło, podsuszonym klejem. Wystarczyło trochę wody, którą w nocy zalałem płytkę i rano odkleiło się. Jak pisze producent, można się z założoną płytką kąpać, nie odejdzie od skóry.. Dotąd myłem się częściowo wodą oraz wykorzystując chusteczki do mycia skóry. Zgodnie z regulaminem nie podaję nazwy producenta:

Właściwości:
- może być stosowana zastępczo zamiast wody i mydła. Jest produktem prostym w użyciu, skracającym czas pielęgnacji stomii do minimum
- myją skórę wokół stomii, usuwając pozostałości treści jelitowej lub moczu. Ułatwiają zachowanie higieny i czystości skóry wokół stomii, zwłaszcza podczas podróży, gdy dostęp do bieżącej wody bywa utrudniony
- nie wymagają spłukiwania po ich zastosowaniu
- można je podgrzać w kuchence mikrofalowej
Wskazania do stosowania:
Mycie ciała i okolic intymnych, szczególnie polecane do mycia i pielęgnacji osób unieruchomionych. Doskonale sprawdzają się też w podróży.


Korzystam także ze sprayu neutralizującego zapachy:

Spray neutralizujący zapachy skutecznie neutralizuje nieprzyjemne zapachy wydobywające się z worka stomijnego. Powoduje to zwiększenie poczucia komfortu i dyskrecji. Działa niezawodnie przez cały okres stosowania. Jest produktem naturalnym, stworzonym na bazie olejków eterycznych. Nie powoduje podrażnień skóry.


Również korzystam z majtek i podkładek tej firmy, warte są tej ceny, w jakiej sprzedają. W zestawie przedstawionych firm, przez Panią pielęgniarkę 'stomijną' w Warszawie, które oferują zaopatrzenie stomijne, wybrałem właśnie tę. Niektóre produkty są dotowane przez NFZ. Wychodzę z założenia, że biednego nie stać na tanią rzecz. Np. korzystałem z podkładek i majtek innego producenta, niestety, dla mnie dużo mniej komfortowych.

W czasie pobytu w szpitalu, dotąd, dużo mniej puchnie mi noga w okolicy kostki. Bardzo bałem się, ze po operacji będę nogi miał, jak balony, bo myślałem że zostaną wycięte węzły chłonne, jak to bywa przy tego rodzaju zabiegach. Więc kupiłem sobie półbuty o nr większe, u znanego producenta, po obniżonej, posezonowej cenie. Jestem bardzo zadowolony. To na Zamość i uroczyste dni. Właściwie szukałem półbuty dla diabetyków, dobrej jakości, wykon. z miękkiej skórki. Nie ma, a jak są, to nie ma mojego rozmiaru.

Jak wszystko idzie dobrze, inny nastrój, więcej chęci do działania. Aż boję się, że "co się polepszy, potem się 'spieprzy', pardon za słowo.

Jestem rozpłatany, jak Bohun przez Wołodyjowskiego. Cięcie zaczyna się jakieś 7 cm zza pępka, kończy na kości łonowej, znaczy linii cięcia po limfadenektomii.
Przedwczoraj Pan prof. zaordynował zdjęcie co drugiego szwa. Argumentował, że jestem po naświetleniach i, co prawda ryzyko niewielkie, ale może dojść na tym etapie do niezagojenia się. Dziś już nie było widać jakiegokolwiek wycieku ropnego czy wysięku. Zażywam leki zalecone leki: Doreta, Augmentin, Enterol, Clexane. Mam wrażenie, że nie mam takiego zapotrzebowania na opioidy. Od przedwczoraj nie łykam kapsułek Xtandi. Czuję się dużo lepiej, mam dobry apetyt, lepiej się wypróżniam, więcej chęci do życia. Żeby tylko to ... Jak tylko obrobię się z papierami, a to ciągła robota, ustalę sobie plan spacerów, o co mnie małzonka molestuje.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 16 maja 2019, 13:33
autor: Sister
RaKaR!
Cieszę się, że rekonwalescencja po ostatniej operacji przebiega pomyślnie.
Życzę dużo zdrowia i dobrej formy na początku czerwca :)

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 17 maja 2019, 10:24
autor: RaKaR-szef forum
Dziękuję, oby nie zapeszyć. Zrobiłem tfu, tfu przez prawe ramię, nie lewe, bo tuż obok stoi kosz na odpady biurowe.

Mam wilczy apetyt, małżonka jest (przerażona), noga tak bardzo nie puchnie (czy to efekt zastrzyków Clexane?), sił jakby więcej, tylko ta neuropatia.

Dziś szykowałem się na wypad do C.O., po końcowy opis próbek pooperacyjnych.
W poniedziałek telefonowałem do zakładu histo-pato z zapytaniem o końcowy opis. Był zaczęty.
Obiecano, że będzie na dziś. Niestety, nie jest gotowy i nie ma doktora odp. za opis.
Leczenie, to też cierpliwość, czekanie - niestety.

Pana prof. też nie będzie. Należy dokończyć zdjęcie szwów, a tych nikt nie usunie bez jego polecenia.

Czyli mój plan na dziś poszedł się ...

A i tak jest zadowolony, na razie zdrowie lepsze (wiem, co jeszcze we mnie siedzi), organizacja imprezy w Zamościu przebiega wg planu. Wykonanie gadżetów na ukończeniu. Sprawy Fundacji również polepszają się. Inne, założenia wykonania konferencji w C.O. również na dobrej drodze. Nie wiem, może na starość stałem się malkontentem, bo jak za dobrze, gdzieś czai się 'niedobrze'.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 18 maja 2019, 20:24
autor: uzeb
Witaj Władysław,
jesteś taki sam jak mój ojciec........... wszędzie widzi coś czego nie ma :) ale widocznie to Wasze pokolenie tak już ma :) jesteście trudni w obsłudze ale niezniszczalni :)
życzę dużo zdrowia i nie poddawaj się
pozdrawiam Bartek

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 18 maja 2019, 21:17
autor: RaKaR-szef forum
Cześć Bartku

Młody,Ty mi się tu nie 'wymandrzaj'. Wiek i siwy włos na naszych głowach, upoważnia nas do takiej postawy.
Jak byłem w twoim wieku, to uch. Myślałem, że choroba to coś takiego, że wszyscy, tylko nie ja.
Mniej więcej do 50' u lekarza bywałem, jak musiałem. To małżonka miała mnóstwo zwolnień.
Oddawała, jak musiała, bo kiedyś panie, dyshonorem było iść na zwolnienie lekarskie (taka głupota).
Moja małżonka miała dwa porody, dwa cesarskie cięcia, raz poroniła.
To ona wymagała pomocy. Dziś, role się odwróciły i gdyby nie te choroby, byłby to najlepszy okres w naszym życiu.
A "co się polepszy, to się popieprzy" - widziałem takich, co to żyli chwilą. Przeważnie młodzi.
Myślałem, że będzie gorzej, jest lepiej. Myślę, że to dzięki zespołowi operatorów,
dwóch doświadczonych, jeden młody, rodem z Zamościa (zaprosiłem).
Przede mną nast. bardzo poważny etap leczenia. Może specjaliści w Zamościu,
szczególnie Pan prof. W. Majewski coś wymyśli.

Bartek, zapakuj tatusia do auta i, póki są wolne miejsca, przyjedźcie na IX Spotkanie. Zapraszam.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 21 maja 2019, 02:21
autor: RaKaR-szef forum
Myślałem, że wczoraj będzie już oczekiwany przeze mnie i lekarzy opis histo--pato. Jeszcze nie był, bo dr musiał coś dodatkowo zabarwic. Ma być dzisiaj około 14:00. Tylko, że w tym czasie idę na zbadanie słuchu. W 2017 już miałem badania i testowałem wybrane słuchawki. Przed urostomią w lutym 2017 zrezygnowałem z zakupu, bo słuchawki na leżenie w łóżku należy zdejmować, co mnie specjalnie nie raduje.

Na chwilę zaszedłem do mojej onkolog. Ona dość cicho mówi i ma taki delikatny głos. Ciągłe proszę o to, żeby powtórzyła, to co powiedziała, jest dla mnie bardzo przykre. Zresztą, nie tylko u niej tak jest. Jeszcze gorzej, jak ktoś ma kiepską dykcję. Chyba z tego powodu drażni mnie uczestnictwo w zbiorowych skupiskach, np. w klubie albo na rodzinnych uroczystościach (sporo dzieci), jest jedna kakofonia. Często występuje w uszach szum. Pamiętam, moja mama miała niedosłuch związany z chorobą tj. zachwianiem równowagi. Wtedy określoną, jako choroba Meniere'a https://www.mp.pl/pacjent/otolaryngologia/choroby/choroby-uszu/106005,choroba-menirea Używała słuchawek. Później jej przeszło, czy złagodniało i dość dobrze słyszała bez słuchawek. Widać, to genetyczne. Jeszcze wspomnę o ojcu. Ten był tak głuchawy, że telewizor włączał niemal na cały regulator. A jak na rowerze jechał na zakupy do wsi, często środkiem jezdni, bywało, że nieraz za nim jechał autobus, a za nim tworzył długi korek. Wszyscy krzyczeli radośnie "Antoni, Antoni" i pozwolili mu jechać dale.. Lubili tatę.

Postanowiłem, że sprawię sobie ten sprzęt. Jest dość drogi, nawet do 8000,00 zł, część zwraca NFZ. Jak chcę normalniej egzystować, nie ma wyjścia, choć czytałem o cudownych kroplach do ucha. Muszę, bo jak będziemy na zapoznawczej kolacji w Zamościu, będę udawał, że słyszę i szczerzył zęby, "jak te w telewizji", słowa Bożeny Dykiel w filmie "Kogel mogel" do filmowej córki (w ciąży, ojciec nieznany), kiedy ta miała spacerować po miasteczku z ustawionym narzeczonym.

Widać, lubią mnie choroby.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 23 maja 2019, 02:36
autor: RaKaR-szef forum
Dziwna sprawa z opisem materiału z mojej ost. operacji. Ponad tydzień temu był zaczęty, i do wczoraj nie został dokończony. Pierwsza info była taka, że patomorfolog dokroił materiał i zabarwił. Nie wnikam, musiałbym przestudiować zagadnienie. Później, że znowu musiał dokroić. Ciekawość, dlaczego? Jeżeli dla dokładnego opisu, warto poczekać.

Wracaliśmy ze szpitala już po 15:00. W szpitalu cisza, Dziwne uczucie, "Baza ludzi umarłych" przepraszam za określenie, albo jak jakiś urząd po pracy..

Przy okazji przypomnę, że jako Fundacja i Gladiator organizujemy konferencję nt. problemów z gruczołem krokowym. Wchodząc do szpitala spotkaliśmy Panią prof., zastępce dyr szpitala. Głównie po to przyszliśmy, ponieważ musieliśmy przesunąć datę konferencji i należało o tym powiadomić i uzyskać zgodę. Jednocześnie ustaliliśmy, że zorganizujemy imprezę w patio ze szklanym zadaszeniem, znajdującym się zakładzie RT. Zanosi się, że będzie około 100 osób.

Jak wracaliśmy, małzonka pojechała dalej, do wnuczki uczyć matematyki. Co by nie powiedzieć, ma cierpliwość. a ja postanowiłem uwolnić małżonkę ze "smyczy" i samemu po-egzystować. Zaszedłem do klubu i wypiłem dwa piwa Lech, bezalkoholowych. Jak ten surogat smakował, tym bardziej, ze trochę podyskutowaliśmy. Potem pojechałem do domu, po drodze zrobiłem zakupy. Chodząc po równej powierzchni, nie mam większych problemów, najgorzej ze schodów. A na równej powierzchni muszę bardzo uważać, żeby noga nie wpadła do jakiegoś niewidocznego dołka, bo wtedy plaś na facjatę murowany. Słabe nogi. Muszę je koniecznie wzmocnić. Śmiech mnie ogarnia, bo moje poruszanie się wygląda, jakby szedł tuptuś.

Na razie trzeba odczekać 6 ty. od operacji, zrobić TK, następnie ustalić plan leczenia. Myślę, że w Zamościu Pan prof. coś mi podpowie.
Na koniec znalezione w internecie:

https://www.fakt.pl/kobieta/zdrowie-i-fitness/jacek-jassem-ma-raka-nowotwor-u-znanego-onkologa/4z43884
http://www.medinwestycje.pl/debaty-rak-prostaty-warszawa-08062019

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 23 maja 2019, 09:11
autor: jesien 2015
Program warszawskiej debaty ciekawy.

Kiedy robisz PSA?

Pozdrowienia-e

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 23 maja 2019, 10:06
autor: RaKaR-szef forum
Ponieważ dostałem polecenie, żeby wstrzymać zażywanie leków androgenów itp., od 10.05.2019 nie łykam Enzalutamidu, a półroczny Eligard w kwietniu zakończył działanie. W mojej obecnej sytuacji, podobno, PSA nie ma takiego znaczenia, jak przed przekształceniem raka prostaty w 'odróżnicowany drobnokomórkowy androgenny nowotwór raka prostaty' (nie pomyliłem czegoś?).

Ostatni PSA był dość niski i miał tendencję spadkową. Następny pomiar wykonam za około 2 tygodnie.

Nareszcie jest opis patomorfologiczy pooperacyjny. Umówiłem się z Panem prof. na omówienie wyniku i jak się da, z Panią onkolog.

A ciekawość zżera.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 23 maja 2019, 14:20
autor: Sister
rakar pisze:Dziwna sprawa z opisem materiału z mojej ost. operacji. Ponad tydzień temu był zaczęty, i do wczoraj nie został dokończony. Pierwsza info była taka, że patomorfolog dokroił materiał i zabarwił. Nie wnikam, musiałbym przestudiować zagadnienie.

Dobrze, że wreszcie do odbioru. Czekamy na szczegóły.



Niestety nie pierwszy raz słyszę o onkologu, który ma raka. Choć wydaje się to nieprawdopodobne, "szewc bez butów chodzi" :(

Ciekawa ta warszawska debata, aż się zmartwiłam, że termin pokrywa się że zjazdem Forum, ale z tego co widzę nie jest przeznaczona dla pacjentów tylko dla środowiska medycznego.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 23 maja 2019, 15:07
autor: RaKaR-szef forum
Jeszcze nie. Co prawda opis trafił na oddział, ale Pan prof. zachomikował. Czekaliśmy, aż zakończy operację. Gdy się pokazał, powiedział, że opis musi być być uzupełniony o inne czy dodatkowe informacje. Będzie gotowy na w najbliższy poniedziałek. Trudno, wolę, jak jest doszacowany, niż odwalony na odp...

Cierpliwość w cenie, czekamy..

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 26 maja 2019, 22:22
autor: RaKaR-szef forum
Szanowni, za niespełna dwa tygodnie spotkamy się w Zamościu.

Dziś, przygotowując się do IX Spotkania, przeglądałem gadżety, przy okazji zaopatrzenie lekarstw osobistych.
Pozostało mi sporo higienicznych wkładek do majtek firmy T..o, chyba najlepszych na rynku.
Jeżeli na spotkaniu w Zamościu będzie ktoś, kto używa podkładek, proszę bardzo, przywiozę je. Jest ich ponad - spory karton.

Wiadomo, nie mam już pęcherza. Mam trochę majtek tej samej firmy, ale te na razie pozostawię.

Apeluję, niecały tydzień pozostał na zapisy, korzystajcie z okazji, żeby spotkać się z koleżeństwem.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 27 maja 2019, 09:22
autor: RaKaR-szef forum
Od 8:00 odczekałem godzinę i zatelefonowałem do pracowni cytologi i histopatologii.
Owszem, dopracowują badanie - a na kiedy, 'no, robi się, zaraz powiem doktorowi' - odpowiedź sekretarki.
Ciężka jej rola, bo jak tu nie skłamać i coś odpowiedzieć pacjentowi.

Miało być dzisiaj, może przed 15:00 będzie. Czyli praktycznie jutro, a jutro jestem poumawiany. O żeż kurnaż.

Mam już tego dość, wkurzyłem się.

Zaraz jadę do papierniczego, także zamianę kolorowego tonera i jak mawia Kangur, ciupasem do pracowni.
Brak opisu już psuje mi szyki.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 27 maja 2019, 10:06
autor: RaKaR-szef forum
Dla pacjenta - cena
dla NFZ - koszt
dla szpitala - przychód
w zw. z przeprowadzona prostatektomią, w zał. info z ZIP_a.


Operacja usunięcia pęcherza z przyległosciami.png

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 27 maja 2019, 10:14
autor: zosia bluszcz
Miało być dzisiaj, może przed 15:00 będzie.

To juz 4 tygodnie!
Jesli to zbyt trudne dla miejscowego patologa (co jest calkiem mozliwe), to moze niech wyslą np. do łodzkiego Synewo, gdzie robią przyzwoite opisy dla dr S.?

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 27 maja 2019, 10:26
autor: zosia bluszcz
rakar pisze:Dla pacjenta - cena

Nie - o cenie mozna by mowic gdybys dostal fakturę i zaplacil za operację z wlasnej kieszeni.


dla NFZ - koszt

OK


dla szpitala - przychód

17 426 zl = wycena NFZ
Jaki byl rzeczywisty koszt Twojej operacji - nie wiemy.
A zatem nie wiemy rowniez czy to co zaplaci(ł) szpitalowi NFZ pokrylo rzeczywisty koszt zabiegu.


w zw. z przeprowadzona prostatektomią, w zał. info z ZIP_a.

Nie była to zwykla prostatektomia, ale bardziej skomplikowana cystoprostatektomia.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 27 maja 2019, 10:38
autor: RaKaR-szef forum
Z pierwszą uwaga nie zgadzam się. Prywatnie, pacjent poszukując info dot.wykonania zabiegu, pyta o cenę. Dla niego zawsze koszt. Jaki dowód wpłaty? Może być paragon fiskalny, niekoniecznie faktura. Jak zwał, tak zwał. Zawsze zdrowie jest na pierwszym miejscu.


Dlaczego się nie zgadzasz?
Przeciez nie byles pacjentem prywatnym, n'est-ce pas?
Cena operacji prywatnie wykonanej = koszt operacji poniesiony przez pacjenta prywatnego.
Natomiast ryczałt placony przez NFZ szpitalowi wcale nie musi pokrywać kosztu jaki poniosl szpital mając Ciebie za pacjenta.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 27 maja 2019, 22:08
autor: RaKaR-szef forum
Oczywiście, chodzi mi o to, że gdybym nie miał ubezpieczenia ani obligatoryjnego w ZUS-ie, ani prywatnego, a miał pieniądze, to jaka byłaby cena wykonania zabiegu?
Może nieprecyzyjnie się wyraziłem, nie dopowiedziałem. Być może szpital zastosowaliby cenę z dodaną marżą, bo rzeczywiście koszt mojej operacji, to ryczałt wyznaczony przez NFZ.

Swoją drogą ciekawe, jaki jest całkowity koszt operacji, bez udziału NFZ, zabezpieczający interes np. szpitala prywatnego, bez umowy z NFZ, czyli cena?

Niestety, muszę czekać na dodatkowe badanie histo-pato. Znowu zdany na cierpliwość. Cierpliwość to coś, co młodych wkurza, bo chcieliby od razu mieć to wszystko, na co stary pracował latami. Starego wkurza, bo zdaje sobie sprawę z efektu przyśpieszania czasu (choć ten ciągle ten sam), jak z górki, im bliżej, tym większa prędkość, w końcu meta.

Dziś poszedłem z małżonką na zakupy art. biurowych w zw. z organizowaną imprezą w Zamościu. Musieliśmy czekać 0,5 godz. na wymianę tonera. Poszliśmy do parku koło zamku, nad Łynę, miejsca zwanego Niagarą, bo jest tam mały wodospad. Kiejsik, w średniowieczu przy zamku stał młyn. Jak tam ładnie. Po odebraniu tonera poszliśmy do sklepu papierniczego, a potem zaprosiłem małżonkę do baru koktajlowego. Po wielu przeobrażeniach, od początku lat 70' był tam. Nasze lata jeszcze wolnych ludzi. Wspomnienia. Powiedziałem sobie, jak nie masz wpływu na coś (dodatkowe badania histo-pato) wrzuć sobie na luz i zrób dobrze, znaczy z małżonką, ojej, zaproś ją na coś, co oboje lubicie, np. na pyszne koktajle, lody. Ze wstydem przyznaję, dawno tego nie robiłem. Jak w życiu, małżeństwo, praca, zabawy (dancingi), dzieci, wnuczęta, kierat.

Wróciliśmy do chaty, zjadłem obiad i ległem na łoże (około 16:00), obudziłem się po 19:00. Otworzyłem oczęta i nie wiedziałem, czy to rano, czy wieczór.

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 30 maja 2019, 01:43
autor: RaKaR-szef forum
W końcu doczekałem się na ostateczny opis histo-pato z próbek oddanych do badania po cysteprostatektomii.

Jeszcze dziś nie umieszczę ale obiecuję, że w weekend opiszę przebieg mojej operacji, raport z przeprowadzonego zabiegu, i opis histo-pato.

Pokonuję coraz dłuższe dystanse, i w zw. z tym jestem bardziej zmęczony. Znowu, jak poprzednio, wróciliśmy około 16:00 szybki obiad i spałem do 20:00 przekręciłem się na bok i dalej spałem.

Po pierwsze, finalizowałem zakup aparatów słuchowych. Dziadosko drogie, no ale biednego nie stać na tanie buty, bo jak kupi tanie, to jeszcze 4x dokupi i drożej go wyniesie, jak przy jednorazowym, ale odp. droższym. Próbnie używałem aparatów przez tydzień. I dobrze, bo chyba wśród wszystkich na rynku, także konkurencji, jest to towar z górnej półki. Cena prawie 8000,00 zł. Nie stać mnie na jednorazowy zakup w tej cenie, więc wziąłem na 12 rat. Jedynie za ładowarkę 1000,00 zł (?) przed chwila opłaciłem. Obliczyłem, że jednorazowy wydatek jest korzystniejszy, wygodniejszy jak co tydzień zmieniać 2 baterie po 2,00 zł = 4 zł x 54 tygodnie x 5 lat (częściowa refundacja NFZ na ten czas) = 1080,00 zł. Udało mi się wynegocjować za darmo konieczny zakup oryginalnych środków do konserwacji sprzętu za 80,00 zł.

Opisałem drobiazgowo, bo może ktoś będzie chciał korzystać z zakupu aparatów słuchawkowych. W Polsce są chyba tylko 2 firmy i stosują podobne zasady oraz sprzęt jakościowo i cenowo. Już dziś pójdę do NFZ złożyć wniosek o dofinansowanie.

Z moim nastrojem trochę nietęgo. Nie mogłem dziś dostać się do Pana profesora, więc żeby nie tracić czasu, zaszedłem do Pani dr onkolog. Przedstawiłem wynik opisowy z badań histo-pato. Niestety, potwierdza on, że jest to endokrynny drobnokomórkowiec itd. nie ma innego sposobu leczenia, jak chemia. Na poniedziałek umówiłem się oficjalnie z Panią dr na wizytę. Pobiorę skier. na MRI, chodzi o przerzut do kręgu szyjnego. Należy to sprawdzić. Ciekawe, w badaniu j.w. napisano, iż PSA jest '-' znaczy minusowy, co potwierdza drobnokomórkowca. Ten fakt dot. wyników PSA jest o tyle ciekawy, że tego samego dnia, kiedy wykonano operację i oddano próbki na badanie histo-pato, również przed zabiegiem wykonano badanie lab. PSA i wyniósł 1,70 ng/ml. (z badana minusowy, bez cyfry). Pani dr dziś wskazała na nasze logo na koszulce t-shirt (prawie zawsze noszę) i powiedziała, że Gladiator nie ma u mnie już uzasadnienia, bo to już nie ten rak. Odpowiedziałem - never.

Napisała do mnie Molisana i bardzo żałuje, ze nie będzie mogła być na naszym spotkaniu, bo jej firma przechodzi przeobrażenia informatyczne i w zw. z tym dokładnie za tydzień we Włoszech będzie miała w firmową konferencję. Ewo, co się odwlecze, nie uciecze. Trzymaj się. Man nadzieję, że będziesz za rok w moim Olsztynie.

Zrobiło mi się nieswojo, bo leczenie wspomnianego raka, tylko chemią i to 6 cykli, agresywnej chemii. Czy wytrzymam? Mam nast. stresujący, dołujący okres. Przypomnę, poprz. ChT konsylium przerwało. Ta chemia mnie zabije. Może coś ciekawego dowiem się na Spotkaniu, choc watpię.

Załączam treść wypowiedzi pewnego specjalisty nt. leczenia mojego nowego lokatora. Ten tekst jest z linku, który Zosia umieściła w którymś wątku. Skopiowałem, wrzuciłem na bęben tłumacza, skopiowałem, zapisałem i nawet wydrukowałem. Było to ze 2 tyg. temu. Zrobiłem to do ewentualnej dyskusji z lekarzami.



Dr Rahul Aggarwal_How do you treat patients with neuroendocrine prostate cancer presenting with systemic disease.jpg


1-2. Dr Rahul Aggarwal (2).pdf

Re: RaKaR - historia mojego leczenia

Nieprzeczytany post: 30 maja 2019, 09:54
autor: kemoturf
rakar pisze:Ciekawe, w badaniu j.w. napisano, iż PSA jest '-' znaczy minusowy, co potwierdza drobnokomórkowca. Ten Fakt dot. wyników PSA jest o tyle ciekawy, że tego samego dnia, kiedy wykonano operację i oddano próbki na badanie histo-pato, również przed zabiegiem wykonano badanie lab. PSA i wyniósł 1,70 ng/ml.

Władek, to tak nie jest, że 100% jest już NEPC. Część na pewno produkowała PSA.
Wklej histopatologię.