RaKaR - historia mojego leczenia

[bela71]

Czyli wychodziłoby na to, że cukier skacze przez kilka dni po dexa?

Spokojnego "czwartego dnia po".

[RaKaR-szef forum]

Czyli wychodziłoby na to, że cukier skacze przez kilka dni po dexa?

Spokojnego "czwartego dnia po".

Tak. Poziom cukru jest już kontrolowany. Ważne, nie jestem insulino-oporny.

Bóle, jakie miałem za pierwszym wlewem, występują sporadycznie, ale tak, ze jak pociągnie, to przysiądziesz.
Nad ranem nerwobóle chwyciły, wziąłem Ibuprom i przespałem do 8:30, jak nigdy.

Jutro do szpitala, pewnie do końca tygodnia.

[bela71]

Auć. Ale dobrze, że nie całą noc.

Trzymam kciuki za skuteczny zabieg.

[RaKaR-szef forum]

Myślałam, że dziś wyjdę do chaty i zdam relację. Tymczasem padłem na twarz, straciłem przytomność. Już chodziłem, przysiadlem na taborecie, zebrało na mdłości i fajt na glebę. Jeszcze mam podłączone płukanie pęcherza.

[stanis]

A jak przebiegł zabieg koagulacji?

Trzymaj się !

[walenty]

Władku!
Chwilowe zachwianie równowagi najlepszemu może się przydarzyć, nawet takiemu okazowi zdrowia jak Ty, co niektórzy Tobie mówią (na wygląd).
A prawda jest taka, żeby się leczyć trzeba mieć zdrowie, czego nam wszystkim prostatowcom brakuje.
Niebawem wrócisz do domciu i ładnie to wszystko nam opiszesz. Trzymamy kciuki
Pozdrawiam Walenty

[RaKaR-szef forum]

Wychodzę z bolnicy około 14:00. Jeszcze mam płukanie pęcherza, to 5 litr. Teraz widzę czysty płyn w zbiorniku.Może koagulacja udała się?

[Mac]

Władek, trzymam kciuki, abyś mógł zaliczyć tę koagulację do pozytywnych doświadczeń medycznych. Tego Ci potrzeba, bo negatywnych miałeś zbyt wiele.
Pozdrawiam Maciek

[RaKaR-szef forum]

Definicja słowa „tetryk” https://synonim.net/synonim/tetryk Czy już nim jestem? Łapię się na tym, że gadam z komputerem, najczęściej klnę pod nosem. To też efekt tego, że sporo pracuję na kompie sam w swojej kanciapie. Dlatego, jak jestem w lepszej formie i mam czas, wyrywam do ludzi, do klubu pogadać.

Pewnie mam dużo wad, ale na pewno nie znoszę buty, chamstwa, arogancji, trwania w głupocie, brak powiedzenia „przepraszam”.

Ostatnia środa, idę na na zaplanowany zabieg koagulacji. Mam na tyle doświadczenia, że powinienem pójść około 10:00, a nie na 8:00, i miałem rację. Dopiero około 10:30 zostaję poproszony do pielęgniarki na wywiad.

Długie formularze, udzielam odpowiedzi. W pewnym momencie do pomieszczenia wkracza lekarz. Nie znam go, choć widziałem kilka razy. Młody, wysoki, dobrze zbudowany, no, jak „z kamienia bity”. Bez ceregieli wtrąca „to pan do adenomacarcinonome" i grzebie w papierach. Od razu skoczył mi gul. Ale spokojnie odpowiedziałem nie. A ten, to taka operacja przez brzuch. Stanowczo odpowiedziałem – nie, mam mieć TURBT, koagulację. A ten, bo dr M. mówił, no i … wyszedł.
Jak wyszedł, do pań w pomieszczeniu powiedziałem – buc, cham, bez podst. norm grzeczności. Widocznie taki jest, bo znacząco uśmiechały się. Nie rozumiem, i nie zrozumiem takiego zachowania i to lekarza. Normalnie, powiedziałby przepraszam i byłoby po ptokach. Niesmak i awersja do niego pozostała. O tym fakcie szybko się rozniosło, o czym później się przekonałem.

Sala trzy-łóżkowa, jak w 2007 roku. Na sali leżał młody człowiek. Cały czas spał. Włączyłem telewizor, z którego sypał się badziew i reklamy. Tak przeszedł dzień pierwszy.

Dzień drugi, przygotowanie do zabiegu. Młody poszedł do domu. Jestem na sali sam. Od rana bieganina pielęgniarek. Nauczony doświadczeniem, dzień przed, w domu wygoliłem owłosienie. Okazało się, że teraz jest to niepotrzebne, żadnych lewatyw, przeczyszczenia.

Działania pań pielęgniarek. Widzę bieganinę. Obserwuję. Wygląda, jakby się miotały. Przybiegają po dwie, pytają, pan przed zabiegiem, pan ...ski?, rzut na kartę i stwierdzenie, ty, to pan ski, ale nie ten. To, co do nich mówisz odbija się jak o ścianę, nie słuchają. No, ale przynoszą chałat z fizeliny, mydło w płynie. Pan się wykąpie, mówią (liczba mnoga, bo na sali kakofonia). Wykonuję polecenie. Chcę być zdyscyplinowany. Na stojakach powiesiły kilka worków foliowych wypełnionych płynem do kroplówek. Mija godzina, nic się nie dzieje. Spokój Władek, rukwa spokój
https://www.youtube.com/watch?v=pe42MND ... jreload=10

Przyciskiem alarmowym wzywam kogoś. Po 1,5 godz. ktoś się zjawia. Pytam, kiedy, co, jak. Niech pan poczeka, odpowiada zjawa i już jej nie ma. Ożeż ty, dostałem takiej werwy, iż wybiegłem do dyżurki i huknąłem – gdzie ja jestem do diabła, czy to baza ludzi umarłych? Wróciłem do sali i głupio mi się zrobiło, trzeba było sobie dać na wstrzymanie.

Pojawia się mój operator z papierami, mówi, niech pan nie krzyczy na dziewczyny, dziś wyjątkowo trudny dzień. Odpowiadam, panie dr, rozumiem, ale one nie myślą, biegają bez ładu i składu, nie mają pamięci, topografii, tzn. nie wiedzą, kto gdzie leży. Dr – taki mamy materiał. Fakt, dużo młodych pań, widać po szkole, Później współpracowało się nam przyzwoicie. Doświadczona, sympatyczna pielęgniarka, później w przyjaznej rozmowie powiedziała, ma pan rację, staramy się je przysposobić do trudnej pracy pielęgniarki.

Przystępując do tego zabiegu, coś musiałem z krwawieniem zrobić, nie miałem przekonania do tego zabiegu. W jego trakcie trochę się zdrzemnąłem, potem gaworzyłem z operatorem. Trwało to jakieś 1,5 godz. Przyglądałem się sali operacyjnej – sfatygowana.

Kiedy na łóżku przewożono mnie koło dyżurki zauważyłem kilka pań pielęgniarek i do pani oddziałowej powiedziałem – przepraszam za mój wybuch, co przyjęły z zadowoleniem.

Na sali podłączono mnie do kroplówek i 2,5 l foliowego worka, który przemywał mi pęcherz przez 19 godzin. Leżenie ciurkiem. Nazajutrz na obchodzie proszę, pytam, czy ktoś uwolni mnie od tego azora? Odpowiedź, to dla pana dobra. Nie było sensu dalej dyskutować. Miałem uretrotomię, TURP (a ten z tej serii) i tak długo mnie nie trzymano podłączonego. I, żeby było trudniej, wieszak tkwił w ramie łóżkowej. W końcu mi zmieniono na ten z kółkami. I ciągłe powtarzanie, niech pan nie wstaje, bo to niebezpieczne. Mówię, to było moje 8 podpajęczynówkowe znieczulenie i coś na ten temat wiem.

W ogóle, od początku po chemii czułem się, jak kołowaty. Stąpałem, stawiałem kroki, ale niepewnie. Nawet powiedziałem, że jak padnę na facjatę, to nie z powodu długiego leżenia po zabiegu, ale po skutkach chemii.

Jak pisałem, wczoraj wstałem z wieszakiem, trochę przeszedłem po korytarzu, wróciłem do sali, usiadłem na taborecie i nagle zaczęło mnie mdlić, zrobiło się słabo, nagle wybiły poty, coś się przegryzało, jak w chemicznej reakcji, nie zdążyłem na łóżko i plaś na podłogę. Zbiłem sobie wargę i nos. Wszystkie w białych uniformach, a widzi pan, a mówiłyśmy, itd. nie wierzyły, że to po chemii. Tylko jedna osoba to potwierdziła – rehabilitantka, którą przysłano, żeby mi pomogła pochodzić.

Wczoraj dokooptowano do mnie pacjenta po prostatektomii, 2 lata starszego ode mnie. Dziwny ten zabieg. Leczono go na przerost gruczołu, ponoć miał 120 gramów. Wycięto bez przeprowadzonej przedtem biopsji. Niby facet kumaty, po AWF, były reprezentant Polski, rehabilitant, nauczyciel j.pl. rodaków przez 10 lat w Kazachstanie. Ten też miał melodię do spania.

Dziś dyżur miał mój dr operator. Widać b. zmęczony. Wieczorem na obchodzie zapytałem lekarza, chyba bardzo dużo przeprowadza się operacji, bo nie mogę spotkać się ze swoim doktorem. Potwierdził. Zaproponowałem swojemu doktorowi, żeby wyjąć cewnik i założyć pieluchomajtki, żeby zobaczyć, co będzie się działo. Było ok. Jednak teraz w domu zauważyłem, że trochę krwi się pojawiło, ale przy napinaniu się nad sedesem.

Zobaczymy, czy to coś dało, czy nie?

Ps.

Moje 'przygody" zrekompensowała mi małżonka, zrobiła kołduny. Mniam, mniam ...

[zosia bluszcz]

Czy mamy rozumiec, ze zrezygnowano z TURBT i wykonano wylacznie koagulację?
Nie wykonano biopsji?

[RaKaR-szef forum]

TURBT - http://www.przeglad-urologiczny.pl/artykul.php?2775 Do tego, jak i TURP_u czy uretrotomii, używa się tego samego narzędzia - resektoskopu. Nie wiem, może końcówki do cięcia inne.

Naciek na pęcherz jest dość duży. Klasyczne wycięcie nie wchodziło w grę. Tu rok temu dr W. Rogowski mógł całkowicie usunąć pęcherz + węzeł. Tak się nie stało. Szkoda, to przeszłość.

Umówiliśmy się na koagulację. Pobranie wycinków nie miało znaczenia. W ogóle, mam bardzo mały pęcherz. Bardzo się skurczył.

Mimo, że urostomia jest niewygodna, to myślę, dobrze się stało, iż ją wyłoniono. Na razie z moczem nie mam problemów. Dbamy (z małżonką) o higienę. Liczę na skuteczność ChT, choć daje mi popalić.

Zastanawiałem się, skąd u mnie to omdlenie. Nie wiem, co sądzić o tym przesileniu, w wyniku którego straciłem przytomność. To wyglądało, jak walka organizmu z trucizną. Stało się to przed śniadaniem. Czy na ten fakt nie miało wpływu zaaplikowanie insuliny? Powinienem ją brać na 0,5 godz. przed posiłkiem. Tymczasem śniadanie opóźniało się. Wówczas poprosiłem o sprawdzenie poziomu cukru, było 90 mg/dl. Wzorowo, ale bałem się, ze może spadł poniżej 70. W ogóle doszło do scysji w tym względzie. Jak pisałem, mówiłem, niektóre z pielęgniarek nie słuchają, co się do nich mówi. Podawano mi insulinę Rapid w kroplówce, z glukozą. Wyniki cukru były złe. Musiałem wziąć sprawę w swoje ręce i wyrównać. Nawet interweniował dyżurny lekarz.

Paniom, wręcz powiedziałem, że do was trzeba stosować twardą zasadę ograniczonego zaufania, co przyjęły ze zrozumieniem. Cóż, o swoje trzeba walczyć, jak Gladiator.

[zosia bluszcz]

Pobranie wycinków nie miało znaczenia.

Chyba zartujesz?
Oczywiscie, ze mialo. W ten sposob w dalszym ciagu nie wiadomo czy masz w pecherzu naciek raka prostaty czy ten urotelialnego raka wywolanego naswietlaniami.

[RaKaR-szef forum]

No dobra, a jak bym się dowiedział, to co dalej?

[zosia bluszcz]

No dobra, a jak bym się dowiedział, to co dalej?

Jezeli to rak pecherza spowodowany przez EBRT, TURBT, ale raczej nie w Olsztynie.
Byc moze w Kielcach?
Albo resekcja nieuzytecznego i tak pecherza.
J.w.



A Case of Bladder Cancer after Radiation Therapy for Prostate Cancer

One retrospective study of 1,804 patients with macroscopic hematuria who visited an urology outpatient clinic revealed that urological cancer was found in 21.4% of the patients, of whom 18.4% had bladder cancer. Cystitis and urinary tract infection were found in 2.0% of those patients [1].
Another retrospective study using the records of 11 patients with new-onset urothelial carcinoma who underwent EBRT reported that macroscopic hematuria was present in all 11 cases [2].
The incidence of bladder cancer after radiation therapy for prostate cancer has been reported to be 1–3%. One previous report in patients with prostate cancer treated with radiation showed a 2-fold increased risk of bladder cancer development in addition to prostate cancer treated with radical prostatectomy, suggesting an increased risk of bladder cancer after radiation for prostate cancer. The latency period to bladder cancer development in relation to completion of radiation varied from 6 months to 7 years in a previous report [3].
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3999451/

[RaKaR-szef forum]

Bardzo liczyłem na doktora W. Rogowskiego. Nie wiem, czy mój stan jest taki, że budzi jakieś opory operatorów przed resekcją?
Wiem, że nie czas żałować róż ... Zrobiłem błąd, kiedy ww. dr proponował mi kilka lat temu wykonanie prostatektomii po RT.

Łatwo powiedzieć wyciąć. Tylko, przykro mi to mówić, w kraju nie widzę operatorów na ten zabieg. Może robotyka? Jestem pokrojony wzdłuż i wszerz.

Teraz jestem nieco rozbity. Ta ChT. Po omdleniu czuję się lepiej. Oby nie było gorzej i do VIII Spotkania. Może w międzyczasie coś namierzę.

Jeszcze przed szpitalem, leżąc na łożu, bolały mi cebulki włosowe. W szpitalu na poduszce było to samo, mnóstwo krótkich włosów (po ostrzyżeniu do glacy).

Mój stan ducha oddaje pon. utwór:

[RaKaR-szef forum]

Dwie jaskółki wiosny nie czynią. Może, jak ich będzie więcej. Od dwóch dni nie zauważam krwawienia. Czyżby koagulacja była skuteczna? Dużo mniej uchodzi płynu z pęcherza.

[RaKaR-szef forum]

roman123pako napisal

Niekoniecznie należy wyczekiwać skutków ubocznych w 3-4 dniu po CHT. Ja na ten przykład nie miałem żadnych objawów przez całą CHT.

Rozumiem, ChT miałeś Docetakselem od 13. lutego do 06. czerwca. Ile wlewów, w jakim cyklu (w jakich odstępach)? Po jaki czasie zmierzyłeś PSA? Przed, w czasie ChT, po aplikowano
Ci Eligard - czy byłeś/jeteś hormonooporny, tzw. HRPC?
Odnośnie skutków, być może wiek ma znaczenie, być może nie.




Rakar, nie skręcaj prosze cudzych wątkow.
Twoj post i odpowiedz Romana123pako przenoszę do Twojego wlasnego tematu.
-zb

[roman123pako]

Witam.

Miałem 6 wlewów Taxotere - 146,14 mg iv. Osłonowo Zofran 8 mg, Dexaven mg.
Planowane było 10 wlewów, ale po 6 wlewie osiągnąłem dobre wyniki i lekarz stwierdził, żebyśmy nie przedobrzyli i stanęło na szóstym.
Eligard podawany mam cały czas od 18.I.2017 co 3 m-ce.
Podczas CHT też.

Mój raczysko jest na razie hormonozależny, widać z wyników badań:
T. 0,20
PSA
24.04.2017 - 17.264 ng/ml
06.10.2017 - 6.526 ng/ml.

Każdy organizm inaczej odpowiada na leczenie, możliwe, że wiek też ma jakieś znaczenie.

[RaKaR-szef forum]

Ostatnio cukrzyca dała mi popalić. Potrafi ona niszczyć wiele organów. My Gladiatorzy musimy mieć zdrowie, żeby się leczyć. Doświadczenie podpowiada nam, że zasada ograniczonego zaufania na ścieżce naszego leczenia, jak najbardziej ma uzasadnienie.

Jak czytam inne wątki, zauważam, że coraz bardziej szerzy się ignorancja z arogancją wśród personelu medycznego. Forum pozwala nam poszerzać wiedzę, którą niektórzy tzw. specjaliści nie trawią. Nie rozumiem, co się stało/dzieje, dlaczego system opieki zdrowotnej wzrastająco staje się ignorujący (czytaj olewający) pacjenta. Traktujący go, jako zło konieczne, bo gdyby nie kasa, pacjent nie byłby potrzebny.. Myślę, że tym problemem powinny się zająć nasze Forum. Jak, jeszcze nie wiem, ale coś trzeba opracować jakiś program, regulamin. Nawet coś mi się w głowie wykluwa.

Za przebrzydłego PRLu, jak pamiętam, kiedy pacjent trafiał do szpitala, na wózku inwalidzkim przewożono go, m.in. do stomatologa, by ten sprawdził uzębienie i ewentualnie zrobił z nim porządek.

Byłem dziś w prywatnym gabinecie okulisty, by sprawdzić wzrok. Miałem bardzo wielkie obawy, czy cukrzyca nie nadpsuła mi oczu. Okazało się, że nie. Dr powiedziała, że mam zaczątki zaćmy, ale w moim wieku prawie każdy ją ma. Zresztą, 4 lata temu na diabetologii miałem taka samą diagnozę. A tak, jak w moim wieku - do chodzenia szkła +1,25 dioptrii, do czytania + 2,50 - 2,75. U cukrzyków ta norma może zmieniać się. Bardzo się ucieszyłem.

Z cukrzycą żartów nie ma, mój brat z jej powodu zmarł.

[RaKaR-szef forum]

Dziś oddam krew na badania przed jutrzejszą III iniekcją docetaxelu.
Każdy wlew, to obawa przed późniejszymi skutkami.Oby było mniej bólów, więcej skuteczności w poskromieniu nowotworu.

[szandor]

....Oby było mniej bólów, więcej skuteczności w poskromieniu nowotworu.

Władku, pilnie śledzę Twoją walkę. Trzymam kciuki

Pozdrawiam

[RaKaR-szef forum]

Władku, pilnie śledzę Twoją walkę. Trzymam kciuki
Pozdrawiam

Dziękuję. Ostatnio, prócz stressu z chorobami, przybyło tego z forum. Nie ma zmiłuj się.

Jutro wlew ChT. Dzień przed, w trakcie, dzień po należy zażywać 2x Dexamethasone. Rano łyknąłem jedną tabletkę i od razu cukier poszybował.

Ja to mam fajnie. U mnie rak raka rakiem rakuje czyli 4R. Załączam wynik histopatologii po TURBT.

10 dni obyło się bez krwawienia, teraz spawy koagulacji puściły i znowu to samo. Krwawi z nacieku, czyli guza. Czy Cyclonamina powstrzyma krwawienie? Wątpię.
Może zdrowe by powstrzymało.

Wynik histopato po TURBT nacieku.jpg

[bela71]

Ciekawie nie jest.

Czy biorąc pod uwagę wszystkie operacje i radioterapie które przeszedłeś, jest jeszcze jakaś możliwość usunięcia pęcherza i jakim ryzykiem byłaby obciążona?

[RaKaR-szef forum]

Takie moje zezowate szczęście.
Miał mnie pod nożem jeden z najlepszych operatorów w Polsce i z jakichś powodów nie wyciął pęcherza.
Teraz ponownego podejścia, po prostu się boję, bo operacja mogłaby się udać, ale pacjent nie przeżył.
Nie wiem. Znam operatorów, co ciachnęliby bez oporów. Za dużo nacieków, np. koło odbytu.
Może tak się stać, że bez żopu będę łaził.
Wpierw dokończenie chemii, może coś pomoże? Po niej będę jeszcze słabszy. Ech...

P.s.

Znalazłem dyskusję o hostingach. Jestem bliski powrotu na home.pl Już rozmawiałem z konsultantem.
Przypomnę, nie przechodzilibyśmy na inne serwery, ale home.pl miała jedną wadę, jak chcieliśmy przetransferować forum
na inny silnik, wtedy nie można było tego dokonać. Byliśmy zmuszeni przejść na linux.pl.
Potem w zw. z https:// na zenboxa.
Bardzo wrukwił mnie, zaskoczył problem z uszkodzonymi .pdf_ami.

[RaKaR-szef forum]

U Leonarda powiało optymizmem, u mnie odwrotnie.

Jak napisałem, dziś zgłosiłem się do szpitala na III wlew docetakselu. Nie był to lekki dzień, mogło nie dojść do przyjęcia leku.

Zgodnie z zaleceniami, wczoraj przyjąłem dwie tabletki dexamethasonu, rano i wieczorem. I zaczęło się. Poziom cukru wystrzelił. Praktycznie nic nie mogłem zrobić. Większość nocy przepracowałem, do 04:30 a o 07:00 już byłem na nogach. Co dwie godziny mierzyłem poziom cukru, korygowałem dodaniem kilku jednostek insuliny.

Z małżonką do szpitala przybyłem planowo, na 11:00 a wyszliśmy o 17:30. Było głupio i zal jej, że tak długo musiała czekać. Niestety, poziom słodkości utrzymywał się na wysokim, ale stabilnym poziomie t.j. około 450 mg/dl. Nieobecnego prowadzącego moje leczenie lekarza nie było, zastępowała go miła i rzeczowa Pani dr. Przy takim parametrze cukru we krwi, wydawało się, że może nie dojść do przyjęcia docetakselu. Pani dr zaproponowała mi dwa warianty - 1 udać się do SORu i tam przyjąć specyfik, 2 przyjęcie dodatkowej insuliny rapid, szybkiej w działaniu. Wybrałem to drugie i po półgodzinie, sprawdzeniem glukometrem. Sprawdzono, poziom spadł o 24 jednostki. Dodano jeszcze taką samą porcję insuliny, po pół godzinie nastąpił spadek, był znaczny, bo około 60 jednostek, w sumie ponad 80. Przystąpiliśmy do realizacji planu dnia. Cukier jeszcze spadł. zabrsłem swoją insulinę i glukometr. No i to czekanie na dostarczenie docetakselu z apteki, która ją przygotowuje. Po powrocie do chaty poziom jednak wzrósł (krótkie działanie). Pod koniec Pani dr poprosiła o napisanie oświadczenia, że szpital nie ponosi odpowiedzialności za następstwa, przeze mnie wybrania I2 wariantu, czyli odmowy pójścia na SOR. Tu mam inne spostrzeżenie odnośnie tego SORowskiego wariantu, ale nie będę tego uzasadniał.

Teraz o tym, co nieuchronne. Choć boję się, będę musiał wytrybować pęcherz. Dwa raki na pęcherzu - ten od prostaty + ten od pęcherza, który przebieg miewa bardziej agresywny. Po długiej rozmowie z Panią dr ustaliliśmy, że zespół specjalistów zaproponuje co dalej. Bo jeśli chemia zasygnalizuje, że są symptomy poprawy obecnego stanu, prawdopodobnie będziemy kontynuować i obserwować. Tak czy siak, pęcherz do resekcji. Krwawienia, wg mnie, nie da się zahamować, a cyklonamine doraźnie, też tylko do czasu. Z pęcherzem będzie o tyle łatwiej operatorowi, bo mam już wyłonioną urostomię i jak na razie dobrze spisującą się.

Jak widać, problemów przybywa, czy jako Gladiator uda mi się je pokonać?

[bela71]

Co do skoków cukru, czy rozważają premedykację prednizonem / encortonem jako słabszym sterydem zamiast deksametazonu? Skutki uboczne docetakselu mogą być gorsze, ale może cukier nie będzie tak skakał.

[RaKaR-szef forum]

Tzn. mam brać pół tabletki deksametazonu i brać jak zalecono encorton. Poprosiłem o skierowanie z napisem pilne do diabetologa. Muszę skonsultować, czy np. nie zmienić insuliny, po prostu porozmawiać z właściwym specjalistą. Być może położą mnie na o/diabetologii. Nie mogę zaniedbać takiej możliwości. W poniedziałek do diabetologa, w środę do stomatologa. coś się dzieje, co nie? Nie ma czasu na głupoty.

[RaKaR-szef forum]

Po III chemii

Zgodnie z zaleceniem, w sobotę łyknąłem pół tabletki deksametazonu, a wczoraj pół encortonu, noc miałem niespokojną. Odczuwałem falowanie mięśni, kręcenie w przegubach, itp., jednak mniej, jak poprzednio. W nocy wziąłem ibuprom.

Za to poziom cukru, od piątku, doprowadziłem do książkowego.

[RaKaR-szef forum]

Czas oczekiwania na diabetologa w przychodni, z której korzystam, to 270 dni. Na moje 'pilne' najbliższy termin rejestratorka wyznaczyła mi na 30 marca, w dniu nast. chemii. Ostatecznie przyjmie mnie lekarz 10 kwietnia.

Pojechałem, też, do swojego lekarza prowadzącego Cht (w piątek był nieobecny). Jeszcze nic nie wiedział o mojej piątkowej przygodzie. Powiedział, iż sprawę konsultował i będę miał odstawione sterydy. To w zw. z cukrzycą.

Za kilka godzin pojadę do operatora omówić resekcję pęcherza. Nie ma co się szczypać.

Poziom cukru dalej mam dobry. Jednak po encortonie czuję się niepewny, dłonie jakieś sztywne, niepewne. Pod skórą buzują mięśnie (mięśnie!?). Niby nie boli, ale wygląda to, jak w bagnie bąble ślamazarnie wyłażą. Bałem się sam wychodzić - dobrze, że mam niezawodną małżonkę.

[RaKaR-szef forum]

To był dzień pełen napięcia z mojej strony. Uwidocznienie w badaniu histo-pato po TURBT dodatkowego raka uderzyło w moją psychikę. Mimo woli człowiek szuka jakichś uspokajających informacji, a o te było trudno. No bo, jak człowiek tylko przeczyta to http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/n ... 35601.html , wyobraźnia daje po zwojach mózgowych. A tej mi nie brakuje.

Dwa kubły chłodnej wody wylali na mój rozpalony czerep moi lekarze. W każdym razie uspokoili mnie.

Ponieważ leczę się już 11 lat (pojutrze rocznica) obydwoje znają mój stan zdrowia. Jednym słowem, usunięcie pęcherza byłoby dla mnie nie najlepszym rozwiązaniem, bardzo obciążającym organizm.
Ten dodatkowy rak, to nie musi być, i najczęściej tak jest, dodatkowym nowotworem. To ten sam, ale przeobraża się. Jestem na ChT, i tu można pomyśleć o innej chemii, ale na razie kontynuować tę, która jest aktualnie prowadzona.

Pani dr powiedziała, że była ostatnio na szkoleniu i tam powiedziano, ze od sterydów się odchodzi. Zresztą, już rano szef chemików zadecydował o odstawieniu sterydów, choćby ze względu na nieobliczalnie skaczący poziom cukru. Od jutra nie biorę encortonu. Nawet teraz powoduje, ze nerwy są naciągane, jak postronki.

Swoją sprawę jeszcze omówię z innymi specjalistami. Wrócił mi spokój tak, ze wynagrodziłem się jednym jabłkiem. Ta cukrzyca...

[RaKaR-szef forum]

Przez 1/2 tabletki encortonu, zażytego wczoraj rano nie mogłem spać. Jak po pierwszym wlewie. Czemu mój organizm tak reaguje na steryd i to pół tabletki? Żeby po kilkunastu godzinach tak to skutkowało?
Wieczorem kręciło mi w kolanach, w biodrach, falowały nerwy w mięśniach. W nocy, jak tylko przysnąłem, jakiś falujący ból przywracał mi przytomność.
Jak ci pakerzy na siłowniach dają sobie radę z tym guano?
Ależ mnie wymęczyło, za jakie grzechy? Aż samemu jest mi trudno w to uwierzyć.

[RaKaR-szef forum]

Wiem, że nie uwierzycie ale dotąd więcej lub mniej mną poniewiera.
Łyknąłem już 2 tabletki ibupromu i nie ustępuje.
Nie mogę się skupić, nie mogę wykonać zaplanowanej roboty.
Istny czyściec na ziemi.

[szef admin]

Gdybym nie musiał wyjść na planowana wizytę u stomatologa, siedziałbym w chacie. Czuję się, jak skopany futbolista, albo jakby mnie kto kijem obił po girach.

Tak być być nie może, żebym tak cierpiał. To są sprawy bólowe neuropatyczne po docetakselu.

Przed następnym przyjęciem specyfiku, zgłoszę problem na piśmie i zażądam odp. ochrony przeciwbólowej.

W dzisiejszych czasach człowiek nie powinien tak cierpieć.

[Mac]

Władek, wydaje mi się, że klasyczne środki przeciwbólowe na ten rodzaj bólu o podłożu neurologicznym są niewystarczające, niezależnie od ich "mocy" i dawki. Podobny problem miałem u mojej mamy, gdzie po 3 miesiącach jej męczarni, udało mi się załatwić wizytę u mądrego gościa z poradni przeciwbólowej. Ustawił on właściwe środki przeciwbólowe i dopiero to dało mojej mamie ulgę. Ulgę, bo same bóle o znacznie niższym stopniu natężenia zostały. Natomiast mama może już teraz funkcjonować w miarę normalnie.
Dlatego najlepszym rozwiązaniem dla Ciebie byłaby wizyta w podobnej poradni. Zwykły, nawet najlepszy lekarz ma stosunkowo małe pojęcie o "zarządzaniu" bólem i możliwościami jakie daje współczesna medycyna.
Trzymam kciuki za Twoją walkę z realiami.
Maciek

[RaKaR-szef forum]

Maćku, dziękuję za zainteresowanie. Sprawdzałem, gdzie w moim mieście są poradnie leczenia bólu. Marnie to wygląda, kilka mieś. trzeba czekać na przyjęcie. Dlatego, niezależnie od wszystkiego, złożę pismo do prowadzących moją ChT z prośbą o zabezpieczenie, skierowanie do specjalistów od zwalczania bólu. Nie może być tak, że jedno leczenie (ChT) coś może dać, polepszyć, a z drugiej strony doprowadzać chorego do cierpienia, odizolowania od świata zewnętrznego, wprowadzania w inne choróbsko. To niehumanitarne.

Mówią, cierpienie uszlachetnia. A bogać tam. Chyba bardziej wprowadzić może w depresję. Nie będę rozwijał wątku.

Dziś, może trochę mniej ale ciągle mną poniewiera, nicuje, skanuje, magluje wszystkie członki. Czuję się, jakby mnie krokodyl wypluł. Schudłem 4 kg. Jak tak dalej pójdzie, osiągnę gabaryty kawalera do wzięcia.

Przy okazji chcę pokazać nasze spotkanie z Maćkiem w Warszawie na konferencji liderów organizacji pacjentów. Niestety, tylko mnie widać. Wtedy byłem po pierwszej chemii. Zaraz po powrocie do chaty wylazły mi włosy. W przyszłym roku ktoś inny z nas pojedzie. Takie spotkania zawsze coś mi dawały.

[RaKaR-szef forum]

Dzisiaj trochę zelżało. Mogę coś zrobić, dokończyć rozpoczętą pracę.

Mój dramat polega na tym, że gdybym chciał dokonać resekcji pęcherza, należałoby to zrobić z częścią odbytnicy, przy której usadowił się naciek.
Tak to wygląda po rozmowie z operatorem. Ponadto powiedział, że byłby dla mnie dużym obciążeniem, łącznie ze zgonem.

Drugi problem, to bóle po chemii. Tak dalej nie można, nie wytrzymam. Albo znajdę pomoc specjalistów w tej dziedzinie,
albo nie poddam się następnej iniekcji. W tym celu w poniedziałek złożę prośbę do szefa chemików (do wiadomości dyrekcja, NFZ)
o pomoc w zwalczaniu bólu, pilnego skierowania do specjalisty.



Szpital obwarowuje się, zabezpiecza, że pacjent został poinformowany, musi to i owo przestrzegać, że może w każdej chwili zrezygnować.
A ich odpowiedzialność za następstwa wdrożenia ChT? Żadnej pomocy w sprawie bólów? A propozycja alternatywnego leczenia?
Ostatnio Pani dr chciała, żebym chemie brał na SORze? Do diabła, przecież zostałem przyjęty na oddział do szpitala, nie na SOR.
I dodatkowo kazała mi napisać oświadczenie, że moja odmowa pójścia na SOR zwalnia szpital z odpowiedzialności? Komuś się pokićkało.

Nie zamierzam odpuścić, spychologia odpowiedzialności jest zatrważająca.

[Ave]

Rakar, nie odpuszczaj, racja jest po Twojej stronie!

Opis Twoich cierpień po chemii przypomina jako żywo bóle mojego męża, u niego lekarz rodzinny zastosował silne plastry (wszystko jest w stopce), które zniwelowały ból całkowicie. Nie wiem jak one się mają co cukrzycy itd. itp., ale chyba warto sprawdzić i tę opcję.

Pozdrawiam, kibicuję, kciuki zaciskam, choć ... rzadko się odzywam.

[szef admin]

Do południa było jako tako.

Zjadłem obiad w zestawie:

- Barszcz czerwony z warzywami, lekko zabielany
- Rybę pieczoną z dodatkiem gotowanego brokułu, kapusty kiszonej
- Szklanka soku pomidorowego

i zaczęły się bóle, do tej pory. Czyżby składniki pożywienia miały wpływ na ból?

Ciekawe, czy w moim aktualnym leczeniu można zmienić docetaksel na enzalutamid lub abiraterone?
Bo dotychczasowe może mnie wykończyć.

[Wojtas]

ta kapusta kiszona czasem sprawia problemy w związku z zawartością różnych szczepów drobnoustrojów i ich działanie na sposób trawienia.

[RaKaR-szef forum]

Wg zasad układania jadłospisu, kapusta kiszona nie pasuje do ryb.
Polska kapusta kiszona jest jednym z najlepszych dostarczycieli walorów odżywczych. Warto o tym pamiętać.
Osobiście, aż tak za nią nie przepadam.