Strona 58 z 96

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 04 mar 2017, 23:31
autor: zosia bluszcz
Wojtas pisze:to nie są pełne koszty pobytu w Szpitalu. Gdzieś jest błąd lub dalsza część kosztów nastąpi.



To jest tylko czesc hotelowa (lozko + posilki), wychodzi okolo $30 za dobę.
Bardzo tanio. zb

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 05 mar 2017, 08:37
autor: Wojtas
Zosiu Władek wyraźnie pisze ; Koszt mojego pobytu w szpitalu. Był na oddziale a nie w hoteliku. Realne koszty pobytu to znacznie wyższe kwoty ponad 10-15 tys.zł to pewne. Do chwili obecnej brak wiedzy o zakresie operacji. Pewno się dowiemy jak Władek uzna za stosowne. To tylko Jego decyzja co publikować.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 05 mar 2017, 08:51
autor: zosia bluszcz
Zosiu Władek wyraźnie pisze: koszt mojego pobytu w szpitalu. Był na oddziale a nie w hoteliku.


Wojtas,

Wiem i o tym wlasnie pisze.
Pobyt w szpitalu sklada sie z tzw. czesci hotelowej czyli lozko + wyzywienie.
OIOM kosztuje odpowiednio wiecej.
Troche mniej HDU (High Dependency Unit).
Sala operacyjna.
Sama operacja.
Anestezjolog.
Leki, etc.

Za to wszystko ktos musi zaplacic...

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 05 mar 2017, 08:56
autor: Wojtas
nasz wspaniały NFZ zasłużył sobie Władek przez tyle lat pracy i płacenia składek. pozdrawiam

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 05 mar 2017, 09:09
autor: zosia bluszcz
Wojtas pisze:nasz wspaniały NFZ zasłużył sobie Władek przez tyle lat pracy i płacenia składek. pozdrawiam



Wladek jest ubezpieczony i byl pacjentem publicznym w publicznym szpitalu a zatem caly koszt z automatu pokrywa NFZ.
Zaslugi, lata pracy i lata placenia skladek nie maja tu nic do rzeczy.

Tez jestem ciekawa jakie jeszcze koszty pokaza sie w systemie.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 05 mar 2017, 11:33
autor: dowalki
dygresja FYI: moja RP kosztowała NFZ 8320 PLN (rok temu, 9 dni w szpitalu, RP, badania). To jest jedyny zapis tego leczenia w systemie (oczywiście są wyszczególnione pojedyncze pozycje).

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 05 mar 2017, 11:58
autor: zosia bluszcz
dowalki pisze:dygresja FYI:
moja RP kosztowała NFZ 8320 PLN (rok temu, 9 dni w szpitalu, RP, badania).
To jest jedyny zapis tego leczenia w systemie (oczywiście są wyszczególnione pojedyncze pozycje).



Dowalki,
A moglbys moze podac ile kosztowaly poszczegolne pozycje?
I w ktorym szpitalu byles operowany?
Dzieki.
zosia

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 05 mar 2017, 16:53
autor: dowalki
CO Bydgoszcz (jest w stopce :-)). A pozycje są wymienione, ale nie wycenione.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 10 mar 2017, 23:41
autor: RaKaR-szef forum
Ostatni PSA wynosi 4,88 ng/ml.
Trochę ulżyło, myślałem, ze przekroczę dwu-cyfrówkę.
Jeszcze trochę powalczę.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 27 mar 2017, 18:20
autor: RaKaR-szef forum
No i walczę - od jutra spotkaniem z dr E. Senkus-Konefką, rozpoczynam nast. etap leczenia. Mam nadzieję, że będzie ono przebiegało sprawnie, z pozytywnymi skutkami dla mojego zdrowia i nie przeszkodzi organizacji VII Spotkania w Julianowie, placówce agroturystyki w "Julianówce". Oby nam pogoda dopisała, także w przenośni.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 27 mar 2017, 19:07
autor: stanis
Władku,

3-mam kciuki za jutrzejsze konsultacje i decyzje względem dalszej terapii.

Nie może się przecież odbyć spotkanie w Julianowie bez Twojego udziału w dobrej kondycji :) i wspaniałym :lol: nastroju !

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 28 mar 2017, 23:58
autor: RaKaR-szef forum
25 minut temu wróciliśmy z Gdańska.

Doktor E. Senkus-Konefka poinformowała mnie, że mogę w najbliższy czwartek przyjechać do Uniwers. Centrum Klinicznego w spr. badania klinicznego.
Nasamprzód mam przeczytać warunki do spełnienia, nawet zapoznać sie w domu i podjąć decyzję. Badanie z placebo, podwójnie zaślepione, jak zrozumiałem.
Tylko, czy się załapię. Muszę u nich przejść badania, żadne robione w swoim rejonie nie są honorowane.

Umówiłem się za tydzień (w czwartek).


Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 29 mar 2017, 07:38
autor: stanis
Take it - a ja już trzymam kciuki abyś nie trafił na placebo!

Moim zdaniem kierunek gdański lepszy niż warszawski!

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 29 mar 2017, 09:29
autor: zosia bluszcz
Sprawdzilam strone badan klinicznych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdansku:

Badania kliniczne - Uniwersyteckie Centrum Kliniczne
http://www.uck.gda.pl/index.php/badania ... rekrutacji

i z tego co figuruje na w/w stronie wynika, ze prowadza obecnie nabor do pieciu badan klinicznych, ze czego 3 ma pod soba Twoja pani dr SK.



prostata MDV3100-14 PROSPER Międzynarodowe, randomizowane, prowadzone metodą podwójnie ślepej próby, kontrolowane placebo badanie fazy III, dotyczące skuteczności i bezpieczeństwa stosowania enzalutamidu u chorych z nieprzerzutowym rakiem prostaty opornym na kastrację prof. Jassem Jacek Agnieszka Kukowska tel. 58 349 22 14 kukowska@gumed.edu.pl



Nastepne badanie nas nie interesuje:
prostata (w czasie hormonoterapii) Amg 20050560 Badanie kliniczne prowadzone metodą podwójnie ślepej próby z grupą kontrolna placebo oceniające obecność nowych lub nasilenie uprzednio istniejących zmętnień soczewki oka u pacjentów z rakiem gruczołu krokowego (prostaty) bez przerzutów , otrzymujących denosumab z powodu utraty masy kostnej w następstwie stosowania terapii antyandrogenowej dr Krystyna Serkies Agnieszka Pliszka, tel. 58 349 29 73 pliszka@gumed.edu.pl



Tutaj ciekawostka przyrodnicza:
badanie SPARTAN ciagle wisi na stronie ACK jako prowadzace nabor.
Tymczasem na stronie clinicaltrials.gov czytamy:
A Study of Apalutamide (ARN-509) in Men With Non-Metastatic Castration-Resistant Prostate Cancer - SPARTAN
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01946204
This study is ongoing, but not recruiting participants.


Wiec i badanie SPARTAN odpada.

prostata ARAGON ARN 509-003, SPARTAN Wieloośrodkowe, randomizowane badanie fazy III, przeprowadzane metodą podwójnie ślepej próby i pod kontrolą placebo leku ARN-509 u mężczyzn z nieprzerzutowym (M0) rakiem prostaty opornym na leczenie kastracyjne dr Elżbieta Senkus-Konefka Agnieszka Pliszka, tel. 58 349 29 73 pliszka@gumed.edu.pl



Wiec zostaja jeszcze 2 badania, PRESIDE i ARAMIS:

prostata 9785-MA-1001/PRESIDE/ASTELLAS Randomizowane, kontrolowane placebo prowadzone na zasadzie podwójnie ślepej próby badanie fazy IIIb oceniające skuteczność i bezpieczeństwo kontynuowania terapii enzalutamidem u pacjentów z przerzutowym rakiem gruczołu krokowego, opornym na terapię kastracyjną, niepoddawanych wcześniej chemioterapii, leczonych docetakslem i prednizolonem, u których doszło do progresji choroby podczas monoterapii enzalutamidem dr Elżbieta Senkus-Konefka Agnieszka Pliszka, tel. 58 349 29 73 pliszka@gumed.edu.pl


prostata ARAMIS, 3104007 Międzynarodowe, randomizowane, prowadzone metodą podwójnie ślepej próby, kontrolowane placebo, badanie III fazy, oceniające skuteczność i bezpieczeństwo stosowania ODM-201 u mężczyzn z grupy wysokiego ryzyka, z opornym na kastrację rakiem gruczołu krokowego bez przerzutów dr Elżbieta Senkus-Konefka Agnieszka Kukowska tel. 58 349 22 14 kukowska@gumed.edu.pl




No wiec, ktore badanie kliniczne pani dr SK zamierza Ci zaproponowac?

Badania oczywiscie maja byc robione w osrodku, ktory prowadzi badanie - wszak firma organizujaca/zlecajaca badanie kliniczne placi za wszystko!
W zwiazku z tym nie rozumiem np., skad ten odlegly termin scyntygrafii. Chyba, ze...

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 29 mar 2017, 15:29
autor: RaKaR-szef forum
Dziekuję Zosiu.

Dziś pracowity dzień, zresztą, jak codziennie.

Zadzwoniłem do gdańskiej Pani dr i jutro pojadę, podpiszę zgodę na badanie, wezmę skierowania na TK i scynty..

Właśnie wracam od swojej dr, przedtem byłem w NFZ.

Tym razem pojadę PKP, i muszę z siostrą małżonką, w razie awarii stomijnej sam sobie nie poradzę. O tempore, o mores.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 29 mar 2017, 15:45
autor: zosia bluszcz
Wladek, nie napisales w koncu, do ktorego badania sie przymierzasz, a raczej, do ktorego Cie dr SK przymierza.
Masz kwity z pelna informacja na temat badania? Te ktore masz przeczytac zanim cokolwiek podpiszesz?

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 29 mar 2017, 18:02
autor: RaKaR-szef forum
Nie inaczej, wpierw przeczytam.
Jeszcze nie wiem do którego badania przystąpię, ale szkoda mi czasu.
Miałem wyjechać za tydzień, nie będę czekał, znowu ten czas. Byłoby lepiej, gdybym mógł wykonać TK i scynty tu, na miejscu. Nie wiadomo, czy spełnię wymogi po badaniach.
Przed chwilą kupiłem bilety, o 06:29 wyjeżdżamy. Czas podróży 2,5 godz., szybciej jak autem. Wczoraj 3,5 godz., drogi w remoncie, albo nowe tworzą.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 30 mar 2017, 12:49
autor: RaKaR-szef forum
Wracamy. Bez taxi nie zdążylibyśmy na pociąg. Oddałem krew na kreatyninę, a w poniedziałek na TK godz. 08:00. Czort wie czym przyjechać. Po tym badaniu na scynty.

Nazwa badania klinicznego, to Aramis, podwójnie zaślepionego. Testują lek o nazwie ODI-201.

Zaślepienie wygląda nast: Na 3 tabletki 2 są z lekiem i na 3 tabletki 1 jest z placebo.

Zwykle nie mam szczęścia.

Czy w ogóle załapię się?

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 30 mar 2017, 13:38
autor: zosia bluszcz
rakar pisze:Nazwa badania klinicznego, to Aramis, podwójnie zaślepionego. Testują lek o nazwie ODI-201. <= nie ODI-201 lecz ODM-201




Wladek,

Informację o naborze na badanie kliniczne ARAMIS w Polsce umiescilam osobiscie na forum w momencie zalozenia drugiego watku Badania Kliniczne w Polsce.
W 2015 roku.

Tutaj:
viewtopic.php?f=3&t=1940

Potem, w poscie uaktualniajacym nabor, dodalam link do informacji o ODM-201 czyli Darolutamidzie.
Wiesz, czasem zastanawiam sie po co w ogole zamieszczamy te, i podobne, informacje skoro ich zainteresowani nie czytaja...


Recruiting

Efficacy and Safety Study of BAY1841788 (ODM-201) in Men With High-risk Non-metastatic Castration-resistant Prostate Cancer(ARAMIS)
NCT02200614
Conditions: Prostate Cancer Non-Metastatic; Castration-Resistant
Interventions: Drug: BAY1841788 (ODM-201); Drug: Placebo


FYI
BAY1841788 (ODM-201) = DAROLUTAMIDE
https://en.wikipedia.org/wiki/Darolutamide







Zaślepienie wygląda nast: Na 3 tabletki 2 są z lekiem i na 3 tabletki 1 jest z placebo.



Niezupelnie:

Arms Assigned Interventions

Experimental: BAY1841788 (ODM-201)
Metastasis-free survival (MFS) in patients with high-risk non-metastatic castration-resistant prostate cancer
Drug: BAY1841788 (ODM-201)
BAY1841788 (ODM-201) tablets 2 x 300mg bid

Placebo Comparator: Placebo
Metastasis-free survival (MFS) in patients with high-risk non-metastatic castration-resistant prostate cancer
Drug: Placebo
Matching placebo tablets x 2 bid


https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02200614



Criteria


Inclusion Criteria:

- Histologically or cytologically confirmed adenocarcinoma of prostate without neuroendocrine differentiation or small cell features.
- Castration-resistant prostate cancer (CRPC) with castrate level of serum testosterone.
- Prostate-specific antigen doubling time of ≤ 10 months and PSA > 2ng/ml.
- Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG) performance status of 0-1.
- Blood counts at screening: haemoglobin ≥ 9.0 g/dl,absolute neutrophil count ≥ 1500/µl, platelet count ≥ 100,000/µl.
- Screening values of serum alanine aminotransferase (ALT) and/or aspartate transaminase (AST) ≤ 2.5 x upper limit of normal (ULN), total bilirubin ≤ 1.5 x ULN, creatinine ≤ 2.0 x ULN.
- Sexually active patients, unless surgically sterile, must agree to use condoms as an effective barrier method and refrain from sperm donation during the study treatment and for 3 months after the end of the study treatment.


Exclusion Criteria:

- History of metastatic disease at any time or presence of detectable metastases.
- Acute toxicities of prior treatments and procedures not resolved to grade ≤ 1 or baseline before randomisation.
- Prior treatment with: second generation androgen receptor (AR) inhibitors, other investigational AR inhibitors, or CYP17 enzyme inhibitor.
- Use of estrogens or 5-α reductase inhibitors or AR inhibitors.
- Prior chemotherapy or immunotherapy for prostate cancer.
- Use of systemic corticosteroid.
- Radiation therapy within 12 weeks before randomisation.
- Severe or uncontrolled concurrent disease, infection or co-morbidity.
- Treatment with bisphosphonate or denosumab within 12 weeks before randomisation.
- Known hypersensitivity to the study treatment or any of its ingredients.
- Major surgery within 28 days before randomisation.
- Any of the following within 6 months before randomisation: stroke, myocardial infarction, severe/unstable angina pectoris, coronary/peripheral artery bypass graft; congestive heart failure New York Heart Association (NYHA) Class III or IV.
- Uncontrolled hypertension.
- Prior malignancy.
- Gastrointestinal disorder or procedure which expects to interfere significantly with absorption of study treatment.
- Active viral hepatitis, active human immunodeficiency virus (HIV) or chronic liver disease.
- Treatment with any investigational drug within 28 days before randomisation.
- Any condition that in the opinion of the investigator would impair the patients' ability to comply with the study procedures.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 30 mar 2017, 15:35
autor: RaKaR-szef forum
zosia bluszcz pisze:Wiesz, czasem zastanawiam sie po co w ogole zamieszczamy te, i podobne, informacje skoro ich zainteresowani nie czytaja...


Zosiu, nie złość się. Robisz bardzo dobrą robotę, i o tym wiesz. Taki temat jest bardzo potrzebny, i niekoniecznie obserwują go zarejestrowani użytkownicy.
Rozumiem Ciebie, ponieważ nieraz umieszczam interesująca informację, a mało kto je przegląda.

O badaniach klinicznych trochę czytałem, i o "Aramisie" także.

Dr oznajmiła, że mogę przyjechać po te 25 stron umowy, zabrać do domu, przeczytać i podjąć decyzję.

Od dłuższego czasu myślałem o podejściu do badania klinicznego, albo chemia. Nie mam na co czekać.

Oczywiście chodzi o badanie leku ODM-201. Pisałem na telefonie w pociągu, a nie bardzo uwielbiam pisać na tym urządzeniu.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 30 mar 2017, 16:31
autor: zosia bluszcz
Dobra wiadomosc jest taka, ze jesli zostaniesz zakwalifikowany do badania ARAMIS, to, ze wzgledu na zastosowana randomizacje, Twoje szanse na otrzymanie badanego leku = 66%.
To zawsze lepiej niz 50% :)

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 30 mar 2017, 16:43
autor: RaKaR-szef forum
Dla Ciebie również dobra wiadomość - to, co robisz, nie idzie w próżnię. Sprawdzam nasz portal, poziom zainteresowania.

Proszę, wpisałem frazę w Google i spójrz - 7 miejsce, tzn, komuś takie informacje, zatem i Twoja robota, są potrzebne.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 30 mar 2017, 18:12
autor: hydraulik154
Nawet 66,66(6)% ! To jeszcze lepiej !
RAKAR - trzymaj się !
Jan

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 30 mar 2017, 22:31
autor: RaKaR-szef forum
Coś o życiu ze stomią urologiczną.

Zdaje się, że korzystam z najlepszych produktów na rynku. Niestety, jeszcze nie mogę przyzwyczaić się do ich obecności na moim ciele. Podobnie było z zacewnikowaniem. Pytają mnie, która przypadłość jest/była bardziej upierdliwa. Zawsze odpowiadam, to wybór pomiędzy dżumą a cholerą.

Póki co, po cewniku założonym non stop, dalej noszę podkładki higieniczne, bo pęcherz pozostał i ciągle uwalnia się jakiś płyn, czasami z krwią (tak przedtem było) i muszę ten problem rozwiązać. Dalej nie mam trzymania (blokownia) odpływu siusiu, bo niby jak miało się naprawić. Nie ma tego dużo, ale po nocy trochę tej cieczy się nazbiera.

Aktualnie korzystam z takiego jarzma:


Obrazek
Obrazek
Obrazek
Obrazek


Teraz wiem, jak czuje się koń pociągowy, kiedy zdejmą mu uprząż.

I tak, płytkę przykleja się i używam jej max 5 dni, w 3 dniu wymieniam worek. Wychodząc do miasta, dla lepszego podtrzymania tego ustrojstwa, bo płytka na klej, zakładam pasek i dodatkowo pas stomijny (bardziej przepuklinowy), jednocześnie podtrzymujący płytkę z workiem.

Przedwczoraj, przed wyjazdem do Gdańska, wymieniłem uprząż. Po założeniu tego wszystkiego, czuję się, jak baleron. Zresztą, to wszystko mam do teraz (też dziś była ze mną w Gdańsku, nie wymieniana). Nie wiadomo, jak siadać, np. w aucie, jeszcze trudniej, swędzi pod tym wszystkim, trochę uciska przepływ krwi, trzeba uważać na ilość spożywanego płynu, bo worek ma 0,45 l pojemności (w domu przyczepiam 1,5 l worek). I ta ciągła obawa, że gdzieś tąpnie i nastąpi przeciek, i co wtedy robić, jak jestem gdzieś w miejscu publicznym? I tu, przepraszam za słowa, "przydaje się" osobista, stara żona. Niestety, sam jeszcze nie dam rady sprawnie wymienić tych akcesoriów, to trochę, jak rytuał, i trwa z 20 minut. Bo to higiena, klej musi trochę się wyrobić pod wpływem temperatury, dokładne założyć worek. Dlatego, jak nigdy dotąd, wspólnie podróżujemy.

Jednym słowem, można by powiedzieć, udręka.

Ech, co tu pisać, nie ma innej możliwości, jak przyzwyczaić się.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 30 mar 2017, 23:43
autor: dago
Władku, głowa do góry. Po pierwsze potrzeba jest matką wynalazków, po drugie praktyka czyni mistrza. Metodą prób i błędów dojdziesz do takich rozwiązań, które Ciebie w pełni zadowolą. Wiem,że doskonale dasz sobie radę.Trochę cierpliwości i optymizmu. Będzie dobrze !!!!!! Serdecznie pozdrawiam dago. Pozdrowienia dla Małżonki.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 31 mar 2017, 06:50
autor: Wojtas
ukłony dla Żony -wspaniała Kobieta w zupełnie nowej roli i daje rade. Władku pewno z czasem opracujesz własny tok postępowania i będzie lepiej z tą procedurą. Co mówią w tej sprawie doświadczone panie pielęgniarki ? jak jest u innych w podobnej sytuacji ? zdrowia i spokoju życzę Wojtek

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 31 mar 2017, 07:51
autor: jakub89
Władku trzymam palce niech się wszystko wreszcie uda ,twoje info o urostomi są cenne ,bo miałem taką opcję ale mądrzy jak stwierdzili "zawsze jest na to czas"pozostaje w pieluchach.Pozdr

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 31 mar 2017, 08:51
autor: kris1
Witaj Władek.
Teraz wiem, jak czuje się koń pociągowy, kiedy zdejmą mu uprząż.

No sam wiesz jak to jest z tym "koniem pociągowy" i np. źrebakiem? Różnica wielka. Niestety my prostatycy tak mamy z każdą uprzężą nałożoną na nas z powodu naszej przypadłości. Twoja jest faktycznie sporym obciążeniem i trudno się do niej przyzwyczaić. Jedno jest pewne jak dla " konia pociągowego" zdejmują uprząż nie na długo, a jedynie dla odciążenia i higieny to nie jest jeszcze tak źle. Jak zdejmują dla innych przyczyn, to juz bardzo źle i " pociągowy" może mieć obawy =( .
Życzę Ci żebyś sie jednak do tej "uprzęży" z musu przyzwyczaił na długie lata. Jesteś przecież twardziel i byle "drobnostki" Ciebie nie przerażają.Trzymaj sie i walcz.
pozdrawiam
kris1.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 01 kwie 2017, 10:10
autor: RaKaR-szef forum
Dziękuję za słowa otuchy.

W piątek o 08:00 mam TK, o 09:40 scyntygrafię do badania klinicznego w Gdańsku.
Właśnie szukam noclegu, bo żeby zdążyć na poranne badanie, nie mam połączenia, a 3,5 godz. podróż autem (rozkopane drogi), też nie ma sensu.

Nomen omen, znalazłem to http://fundacjahospicyjna.pl/pl/jak-moz ... ta-wynajmu i e-mailowo wysłałem prośbę o rezerwację. 1,5 km od miejsca badania.
Los przyzwyczaja mnie z - hospicjum. Przypadek?!

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 01 kwie 2017, 10:50
autor: hydraulik154
Nie obawiaj się, to tylko nocleg. Dwa lata temu też tam kilka razy nocowałem - a wynik leczenia bardzo dobry! To dobre miejsce!
Pozdrawiam - Jan

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 05 kwie 2017, 22:59
autor: zosia bluszcz
Rakar napisal:
Jutro wyjeżdżam do Gdańska, pojutrze od 08:00 badania TK nast. scyntygrafia.

Ciekawostka - jak zwykle nakazali przynieść z sobą wodę przed badaniem, ale jak to będzie u mnie wyglądało, skoro pęcherz jest poza układem moczowym, tzn. siusiu już przez pęcherz nie przepływa?




Skierowanie powinno zawierac w uwagach klinicznych informacje o tym, ze pacjent ma zalozona urostomie.
Byla/jest takowa na Twoim?

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 06 kwie 2017, 01:31
autor: RaKaR-szef forum
zosia bluszcz pisze:Rakar napisal:
Jutro wyjeżdżam do Gdańska, pojutrze od 08:00 badania TK nast. scyntygrafia.

Ciekawostka - jak zwykle nakazali przynieść z sobą wodę przed badaniem, ale jak to będzie u mnie wyglądało, skoro pęcherz jest poza układem moczowym, tzn. siusiu już przez pęcherz nie przepływa?


Skierowanie powinno zawierac w uwagach klinicznych informacje o tym, ze pacjent ma zalozona urostomie.
Byla/jest takowa na Twoim?


Jest.



No to juz znasz odpowiedz...
zb

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 07 kwie 2017, 10:55
autor: RaKaR-szef forum
Oj ja nakręcony. Jak żem se optymistycznie ustawił powrót na 12:07. Zapomniałem, iz po zapodaniu radioznacznika, trzeba czekać 3 godz na 20 min badanie scynty.

Nie doinformowali, że będą pobierać krew na badania i EKG.

O której wrócimy do chaty, oto jest pytanie.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 07 kwie 2017, 20:40
autor: RaKaR-szef forum
zb pisze:No to juz znasz odpowiedz...
zb


Moje pytanie nie było postawione bez przemyślenia. Co z tego, że jest zaznaczone, co z tego, że mówią 'no tak, napisano, ale to jak, to co z tym workiem, o pas stomijny, a nie może pan bez worka'. Mówię, na ten czas dopnę zbiornik 1,5 l na mocz. Aaa, to koleżanka spinaczem (taki do wieszania bielizny) zablokuje wężyk. Tak było na tomografie. Ponadto, nikt mnie nie poinformował, że dziś mam mieć pobranie krwi (4 fiolki) i EKG.

Byliśmy na miejscu o 07:30. Wkurzyłem się, i pani od badań klinicznych zaczęła mnie pilotować, skracać oczekiwanie.

Na scyntygrafii operator podszedł rzetelnie. Nie wiedziałem, że to urządzenie ma dodatkowo funkcję TK. Właśnie dodatkowo, po ponownym opróżnieniu małego worka, "dobadał" TK.

No i nie było mowy, żeby wrócić normalnie do chaty. Normalnie, mam na myśli absurdy naszej kolei. Poprosiłem panią w kasie o przebicie, przepisanie biletu na inny kurs, który jest najbliższy. Nie można, bo pana pociąg już dojechał do celu, a pan mógłby ten bilet jeszcze raz wykorzystać. Sam dodała, wiem, że to absurdalne, ale tak jest. Musiałem dodatkowo wykupić bilet, a na niewykorzystany złożyć reklamację.

W każdym razie, wiem o co chodzi, i teraz będę bardziej dokładny, delikatnie mówiąc.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 07 kwie 2017, 23:49
autor: zosia bluszcz
Na scyntygrafii operator podszedł rzetelnie. Nie wiedziałem, że to urządzenie ma dodatkowo funkcję TK. Właśnie dodatkowo, po ponownym opróżnieniu małego worka, "dobadał" TK.


Chodzi Ci zapewne o SPECT czyli
Single-photon emission computed tomography czyli CT z uzyciem promieni gamma dajaca obraz 3D (scyntygrafia zwykla daje obraz jest plaski).

No coz, jak widac nawet duze pieniadze placone przez sponsora badan klinicznych nie sa w stanie zmienic polskiego przasnego podejscia do pacjenta i traktowania go jak podmiotu a nie przedmiotu.
Jezeli rzeczywiscie nie dostales pelnej pisemnej informacji na temat badan, ktore beda wykonane (SPECT, EKG, pobieranie krwi) i koniecznym przygotowaniu do tychze badan (z uwzglednieniem Twojej specyficznej sytuacji - urostomia), to ja, gdybym byla Tobą, napisalabym skarge do osoby odpowiedzialnej za badanie kliniczne, w ktorym masz potencjalnie uczestniczyc. W koncu żadnej łaski Ci nie robią.



No i nie było mowy, żeby wrócić normalnie do chaty. Normalnie, mam na myśli absurdy naszej kolei. Poprosiłem panią w kasie o przebicie, przepisanie biletu na inny kurs, który jest najbliższy. Nie można, bo pana pociąg już dojechał do celu, a pan mógłby ten bilet jeszcze raz wykorzystać. Sam dodała, wiem, że to absurdalne, ale tak jest. Musiałem dodatkowo wykupić bilet, a na niewykorzystany złożyć reklamację.



Gdzie widzisz absurd?
Zmienic bilet mozesz ewentualnie przed odjazdem pociagu/autobusu (jesli warunki biletu na to pozwalaja).
Jesli przegapiles odjazd pociagu - Twoja strata. Kupujesz nowy bilet.
Mozesz najwyzej sprobowac odzyskac pieniadze lub dostac kredyt pokazujac zaswiadczenie ze szpitala. Good luck!


No i najwazniejsze - kiedy beda wyniki badan?

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 08 kwie 2017, 02:08
autor: RaKaR-szef forum
Typ badania:
Międzynarodowe, randomizowane, prowadzone metodą podwójnie ślepej próby, kontrolowane placebo, badanie III fazy, oceniające skuteczność i bezpieczeństwo stosowania ODM-2011 u mężczyzn z grupy wysokiego ryzyka, z opornym na kastrację rakiem gruczołu krokowego bez przerzutów (Badanie ARAMIS).

"Bez przerzutów", pytałem, co to oznacza - odp., że wg dotychczasowych moich wyników, takowych nie ma (naciek na pęcherz, gruczoł cały, i wspólny węzeł prawy biodrowy).
Każdy chce wiedzieć, co go czeka, jakie badania w danym dniu ma wykonać, bo to jest planowanie i szacunek dla pacjenta.

A z biletem? Wiele lat dojeżdżałem, do szkół, do pracy za niesłusznego PRLu, i jak były wolne miejsca, można było bilet przepisać na inny kurs. Rozumiem przyjęte przepisy ale niektóre nielogiczne. Zapytałem, a co byłoby, gdybym nie miał pieniędzy? Kiedyś otrzymałbym odpowiedź, ze dostałbym bilet kredytowy, teraz od pań w kasie w Gdańsku i Olsztynie otrzymałem uśmiechy. Dobre i to.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 08 kwie 2017, 02:56
autor: zosia bluszcz
A z biletem? Wiele lat dojeżdżałem, do szkół, do pracy za niesłusznego PRL-u, i jak były wolne miejsca, można było bilet przepisać na inny kurs. Rozumiem przyjęte przepisy ale niektóre nielogiczne. Zapytałem, a co byłoby, gdybym nie miał pieniędzy? Kiedyś otrzymałbym odpowiedź, ze dostałbym bilet kredytowy, teraz od pań w kasie w Gdańsku i Olsztynie otrzymałem uśmiechy. Dobre i to


Tęsknisz za minionym?
Teraz jest kapitalizm i jak to w kapitalizmie - user pays.

Choc oczywiscie nie zawsze.
Wlasnie na forum widzimy jak marnuje sie pieniadze w polskim systemie (?) opieki medycznej (patrz watek syskaagata nizej) - ostatnio 2 x wyrzucono pieniadze podatnika w bloto, 2 x kierujac pacjenta na badanie PET z efektem, jak to zauwazyl Stanis, do przewidzenia nawet przez forumowych laikow.

Stało się tak jak się stało - 1-sze skierowanie na badanie PET tata dostał w styczniu 2017, przy PSA 0,95 ng/ml.
Badanie nic nie wykazało.

Powtórzono je przy PSA 1,05 ng/ml - z tym samym wynikiem- nie znaleziono zmian charakterystycznych dla nowotworu
.

viewtopic.php?f=2&t=1462&start=35


Ze nie wspomne o tysiacach (w skali kraju) spartolonych biopsji i takize opisow.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 08 kwie 2017, 09:39
autor: RaKaR-szef forum
Na spokojnie, powinienem być zadowolony, bo będę miał dokładnie porobione badania, nawet 3-krotnych próbek. Np., 3 x raz po raz (dobra dobra i o północy jeszcze raz) wykonano EKG, ciśnienia, pobrano mocz, dokładnie?* zmierzono wagę i wzrost.

Jestem niezmiernie ciekawy wszystkich wyników, bo, wiadomo, co tu pisać, wszyscy prostatycy i ich wspomagający w chorobie, mamy ten stress.


* Hm, mierzono mnie na dwóch wagach elektronicznych - różnica ponad 4 kg. Podałem swój wynik, sprawdzony wcześniej, wieczorem na wadze mechanicznej. Uwzględniono mój wynik, bo akurat z średniej tak wyszło.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 10 kwie 2017, 09:36
autor: RaKaR-szef forum
Otrzymam kopie wszystkich, wykonanych badań, taką dostałem odpowiedź od koordynatorki badań klinicznych.

Zdaje się, że pojawił się problem z próbkami krwi, podobno zhemolizowała się, choć może jeszcze da się coś z tego zrobić.
Jak nie wyjdzie, będę musiał ponownie pojechać na pobranie próbek.


Hemoliza oznacza rozpad krwinek czerwonych - jakkolwiek może zachodzić w organizmie w różnych stanach chorobowych, to jej obecność w próbce pobranej krwi jest najczęściej wynikiem niewłaściwego pobrania krwi, kiedy podczas tego pobrania dochodzi do uszkodzenia i rozpadu krwinek czerwonych. Takie sytuacje mają miejsce m.in. podczas zbyt szybkiego pobrania krwi, czy pobrania przez zbyt wąską igłę etc. Hemoliza może wpływać na wyniki niektórych oznaczeń, np. zawyżać stężenie potasu.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 25 kwie 2017, 09:31
autor: RaKaR-szef forum
Wczoraj wieczorem, po przeanalizowaniu moich wyników badań, nadeszła odpowiedź od sponsora badania klinicznego "Aramis", że zostałem zakwalifikowany do owego badania.

Jest to "międzynarodowe, randomizowane, metodą podwójnie ślepej próby, kontrolowane placebo, badanie III fazy, oceniające skuteczność i bezpieczeństwo stosowania ODM-201 u mężczyzn z grupy wysokiego ryzyka, z opornym na kastrację gruczołowego bez przerzutów (Badanie Aramis)".

Nie mam szczęścia, zawsze musiałem je sobie wykuwać oskardem. Chodzi mi o to losowanie komputerowe - na 3 możliwości trafienia, 2 to na lek, 1 na placebo.
Moje szczęście mniej więcej tak wygląda : - Jak na drodze był placek wydalony przez krowę, a maszerowaliśmy plutonem kolumną w 16 chłopa, to tylko ja w to g. wdepnąłem.

Jutro lub pojutrze będę musiał pojechać do Gdańska.

Przy okazji rozmowy tel. poinformowałem, ze będę chciał mieć dotychczasowe wyniki badań.

Ps.
Z definicji badania wynika, pozwala domniemywać, że nie mam dalszych przerzutów
.