RaKaR - historia mojego leczenia

[bela71]

TK na 17 sierpnia, potem po wizycie u specjalisty, 2 dniowy pobyt na o/chemioterapii.

Ten pobyt to obserwacja po pierwszej dawce docetakselu czy jakieś jeszcze badania?

Z porad doświadczonych Amazonek, jeśli podczas wlewu docetakselu obłoży się dłonie i stopy lodem/substancją chłodzącą/uprzednio zmrożonym żelowym okładem/workami z groszkiem z zamrażarki, czyli zwęzi się naczynia krwionośne, zwiększa się szansa na uniknięcie "paznokci docetakselowych".

A myślałeś może coś więcej o badaniu szczepionki DCVAC (szanse na substancję czynną 50:50)? Kiedyś temat był poruszany, a te twoje przerzuty to chyba uznaniowo albo są przerzutami, albo inwazją miejscową.

[RaKaR-szef forum]

Iza, już mam wrażenie, że moje paznokcie są inne, jakby słabsze. Jak mocniej coś drapnę, to mi się wyginają.

Przez wieloletnią HT zostałem pozbawiony owłosienia na ciele, trochę zostało na głowie, i w miejscu podłonowym.
Kiedyś, jak mi przykleili plastra, oderwanie było bardzo bolesne, a teraz, spoko.
Gdy robiono mi badanie EKG, trzy razy po sobie, było to akurat, gdzie leżeli chorzy pobierający wlewy.
Kojarzyło mi się to, jak dokarmiane królowe z barci.

Cóż, obawiam się ChT. Prof. P. Wiechno powiedział, że aktualnie nie ma badań klinicznych, do których można by się podłączyć.
Radził, żebym już poddał się ChT, dopóki jestem jeszcze w niezłej kondycji.

Jak zapytałem, a może dr I. Skoneczna? Odp., że pewnie nie, bo ma aktualnie info w tej sprawie.

Ciekawostka z tym lodem, gdzieś o tym czytałem.

I pytanie - jak i czym wzmacniać organizm?

Druga ciekawostka - nikt, dosłownie nikt, mając mnie przed oczami, nie wierzy, że jestem tak bardzo onkologiczny. To dobrze czy źle?

Trzecia ciekawostka - kondycję to ja, chciał, nie chciał, będę sobie wyrabiał przez ca 1,5 miesiąca.
Będą wymieniali windę, i będziemy zmuszeni dreptać z i na VI piętro.
A jak dawno temu chciałem zamienić mieszkanie na parterowe, to Piękna Basia kwękała, że tu bardzo dobry punkt i ona się stąd nie ruszy.

A może ta mordęga pomoże mi w polepszeniu kondycji?

Czwarta ciekawostka, to fajny wynik Tomka. Nie gratuluję mu w jego wątku, żeby nie zapeszać. W swoim wątku, Tomku - gratuluję Ci uporu i wiary.

[kemoturf]

Czwarta ciekawostka, to fajny wynik Tomka. Nie gratuluję mu w jego wątku, żeby nie zapeszać. W swoim wątku, Tomku - gratuluję Ci uporu i wiary.

W sumie każdy może spróbować, "mojej mieszanki". No może nie każdy, bo sporo kosztuje.

A kondycja się przyda. Praktykowałbym wchodzenie nogami to na codzień, co zawsze robię i gdziekolwiek są windy, wybieram schody.

[RaKaR-szef forum]

Szanowni

Na forum mamy rocznice, jubileusz i wkrótce będzie ich więcej, bo osobistych, w zw. z zapisaniem się, przystąpieniem do forumowej społeczności.

Oczywiście, wiele razy przypominałem o swojej. Na forum zapisałem się 08 lipca 2007 r., i jestem najdłużej czynnym forumowiczem.
Nasuwa się pytanie - jak długo?

Zadaję sobie to pytanie, w zw. z planowanym wdrożeniu chemioterapii, do której podchodzę dość sceptycznie. Przeszedłem wiele zabiegów, prawie non stop na hormonoterapii. Przypomnę, ze 10 maja 2007 r. położono mnie na stole do przeprowadzenia prostatektomii, w konsekwencji wykonano limfadenektomię, wycięto 13 węzłów, czego skutki do teraz odczuwam, bo puchnie mi w okolicy kostki. Ten fakt od początku utrudniał mi funkcjonowanie w życiu codziennym. Potem doszło przeciekanie (podkładki higieniczne), następnie zatrzymanie moczu, dwuletnie zacewnikowanie, teraz urostomia.

Nie piszę tego, żeby biadolić, może ktoś potrafi nie myśleć o dalszym leczeniu, ja nie. Jak będę się czuł, jak prosperował na co-dzień?

Hormonoterapie, niemal w 100% usunęła mi owłosienie na ciele. W lipcu 2007 r. byłem na 60' urodzinach bratowej (ostatnio byliśmy na jej 70') i tak wyglądała moja ręka, dziś można porównać ze zdjęciem na ost. grillu w Otwocku. Niejedna dama pozazdrościłaby mi depilacji:



Coś, co mnie jeszcze tak niedawno cieszyło, teraz zanika. Nawet spotkanie z kumplami.

Tak rozmyślając, przeglądając moje zasoby, zrobiłem pon. edukacyjny (dla nowicjuszy) film, z tą muzyką, chyba przedobrzyłem (to Bach "Air on the G Steing". Załączam też, opis każdej sceny w pdf:



W sobotę zgłoszę się do laboratorium, w celu wykonania wielu badań. Szczególnie interesuje mnie poziom PSA. Mam jakieś złudzenia, a może nie?!

[stanis]

Wladek, na Twoje 10-lecie i za całokształt :

[RaKaR-szef forum]

Staszek, dziękuję. Przyjaciel - wielkie słowo. Zbyt często nim się szafuje. A gdzie przejście próby dobrego koleżeństwa? Jak w harcerstwie zdobywanie odznak.

Wiesz, wg mnie, z tą przyjaźnią, to jak z PRL_wskim socjalizmem. Cały czas dążono do niego.

To były żarty, ale dobrze jest mieć świadomość, że na kogoś można liczyć.

12 sierpnia, za 3 dni, 10 rocznicę obchodzić będzie Smok45, później Kangur__2007, a w 2008 jeszcze kilkoro.

[leszek48]

Włodku Wladku, jesteś o cały rok młodszy od mojej skromnej osoby, ale jesteś jednocześnie przykładem wielkiego wojownika i wzorcem dla mnie. Wskazujesz nam, że warto walczyć do końca i ja wierzę, że Ty tę walkę wygrasz.
Dziesięć lat to szmat czasu, jednak w naszym wieku, jak gdyby szybciej płynie.

Tak bardzo chciałem przyjechać na VII spotkanie i osobiście poznać Ciebie i pozostałych wiernych forumowiczów, ale obowiązki firmowe na to mi nie pozwoliły, może na przyszły rok. Trzymaj się chłopie i pisz nam następne 10 lat, tylko zastanawiam się jakim wtedy orderem Ciebie jako forumowicza odznaczyć.
Pozdrawiam
leszek48

[RaKaR-szef forum]

Leszku, może intensywnym myśleniem, oddalającej ChT , sprawię, że coś (ktoś) zapuka w dno, na którym jestem. Wierzę.
Przecież są jeszcze leki, jak enzalutamid czy abirateron. Pierwszy nierefundowany, drugi refundowany po chemii.

Teraz badania lab., i zachowam się jak Scarlett O'Hara:
"Pomyślę o tym jutro" czy "Nie chcę o tym teraz myśleć - Jeżeli zacznę o tym myśleć teraz, będę się musiała martwić. Nie ma powodu, aby sprawy nie miały się ułożyć tak, jak tego chcę(...)"

[RaKaR-szef forum]

Dziś, u nas (w mim kraju) Święta - i moje prywatne, 105 rocznica urodzin mojego taty.
Byliśmy na cmentarzu. Jaki tam spokój.

Moje leczenie. Pojutrze TK brzucha i miednicy.

Jak to jest, mój najstarszy brat (średni nie żyje), gdy mu opowiadam o swoich problemach, tężeje. I, nie dziwię się.

No dobra, mam nadzieję, że po zażyciu Xtandi, (jutro rozpocznę kurację), na jakiś czas zostanie wstrzymana ChT.

Ps
Zadziwiające, jak nasze współczesne życie oddala nas od siebie.
Swoje wiem, nie da rady egzystować bez spotykania się, rozmawiania.
To wyjątki, które tak mogą żyć, normalnie potrzeba nam wymiany spostrzeżeń, oceny, dobrej lub innej.

[zosia bluszcz]

Wladek,


30 lipca 2012 napisales:

Przed TK zgłoszę się do laboratorium 12/08/2017 (tak sobie zaplanowałem), w celu wykonania nast. badań wg. zapisu na skierowaniu:

- Pełna morfologia
- TPSA
- Kreatynina GFR
- Elektrolity
- Wapń
- ASP
- ALT
- Fosf. alkaiczna
- Bilirubina całk.
- Testosteron

17 sierpnia TK klatki pierś., brzucha i miednicy
23 sierpnia zgłoszę się do dr z wynikami , w celu ustawienia dalszych działań dot ChT.

Dzis piszesz:

No dobra, mam nadzieję, że po zażyciu Xtandi, (jutro rozpocznę kurację), na jakiś czas zostanie wstrzymana ChT.

Wladek,
Czy cos mi w ciagu tych 2 ostatnich tygodni umknęlo?
Caly czas mowiles o rozpoczeciu kuracji Taksanami a teraz nagle piszesz, ze Enzalutamid?

Oczywiscie trzymam kciuki za efektywne dzialanie leku oraz za brak efektow ubocznych, ale byloby milo gdybys rzucil garsc szczegolow na okolicznosci.
Oraz, dla porzadku, podal wyniki wykonaych badan laboratoryjnych.

z wiosennymi pozdrowieniami,
zosia

[ankama1982]

A ja zapytam bez zbędnych ceregieli gdzie zamawiasz Xtandi i w jakiej cenie.
Przepraszam, ze tak prosto z mostu, ale wkrótce będę zamawiać 3 opakowanie dla mojego Dziadka i z wiadomych względów szukam jak najtańszej opcji



Oby enzalutamid pomógł!
Życzę Ci z całego serca.
Pozdrawiam
Anka

[RaKaR-szef forum]

Xtandi można zakupić na receptę tu https://aptekaprzyzwirki.pl/pl/xtandi-4 ... -kaps.html

Decyzja o zastosowaniu Enzalutamidu, nie wynikła, ot tak z marszu, choć potrzebowałem impulsu, żeby to zrobić. Człowiek miota się, co można zrobić, gdzie szukać ratunku. Ostanio stałem się nieznośny dla małżonki, staram się unikać bezpośrednich spotkań ze znajomymi, by nie być złośliwym w rozmowach. To bardzo przykre, kiedy myśli krążą wokół jednej sprawy. Z domu wychodzę tylko wtedy, kiedy muszę.

Kiedy stałem się CRCP, jak wiecie, pojechałem w świat, by szukać ratunku. Znalazłem się w Gdańsku u dr Elżbiety Senkus-Konefki. Przeszedłem test i znalazłem się na badaniu klinicznym, pod jej nadzorem. Niestety, po miesiącu PSA wzrósł.

Moja dr, przed tym badaniem powiedziała, pozostaje ChT albo drogi, nierefundowany Enazalutamid.

Nie jestem zasobnym człowiekiem. Po wielodniowym zwlekaniu, poszukiwaniu rozwiązania, po konsultacji z prof. P. Wiechna, zdecydowałem się na ChT.
Niełatwo było mi podjąć tę decyzję. Ciągle mam nadzieję na inne rozwiązanie. Zdrowie ma także wymierną cenę w pieniądzach, niestety.

Ostatniej soboty wykonałem należne badania w laboratorium, przed przystąpieniem do ChT. Byłem w poniedziałek w szpitalu, żeby dowiedzieć się o moim wyniku PSA. Cóż, urlopy, i nie dowiedziałem się.

Jutro będę miał TK klatki piersiowej, brzucha i miednicy.

W sumie, na co mam czekać?, Na cud? Choć czasami łudzę się.

Na wykupienie leku trzeba mieć receptę. Po wielu wystąpieniach, naciskach specjalistów i pacjentów, mam nadzieje, iż Xtandi zostanie wprowadzony do refundacji.

Od jutra, na około 1,5 mieś będzie nieczynna winda. Jest okazja podbudować sobie kondycję, zrzucić trochę ciała.

Pozostała mi nadzieja. Trzeba cierpliwości - trudno.

[ankama1982]

Doskonale rozumiem Twoja sytuację.
Dziadek długo nie dawał się przekonać do enzalutamidu. Zdecydował się na chemię, ale ze względu na niewydolność nerek został zdyskwalifikowany. W zasadzie to się ucieszyłam, bardzo bałam się, czy Dziadek w ogóle przeżyje. Też stał się opryskliwy, widziałam, że się podlamal, to chyba normalna reakcja, jak człowiek uswiadamia sobie, że choroba postępuje, a medycyna niewiele ma juz do zaoferowania. W końcu zgodził się na lek. Ja kupuję za 7900 zł, ale cały czas szukam, czy gdzieś dostanę taniej. Boję się, ze jesli lek zadziała to nadejdzie dzień, że nie będzie nas stać na dalsze leczenie. Póki co PSA przestałi rosnąć w zastraszajacym tempie, za kilka dni sprawdzimy, czy chociaź trochę spadło.

[zosia bluszcz]

Moja dr, przed tym badaniem powiedziała, pozostaje ChT albo drogi, nierefundowany Enazalutamid.

Nie jestem zasobnym człowiekiem. Po wielodniowym zwlekaniu, poszukiwaniu rozwiązania, po konsultacji z prof. P. Wiechna, zdecydowałem się na ChT.
Niełatwo było mi podjąć tę decyzję. Ciągle mam nadzieję na inne rozwiązanie. Zdrowie ma także wymierną cenę w pieniądzach, niestety.

Ostatniej soboty wykonałem należne badania w laboratorium, przed przystąpieniem do ChT.

Wladek,

Nie rozumiem dlaczego uparcie piszesz o ChT podczas gdy zdecydowales sie na leczenie Enzalutamidem (Xtandi) czyli ANTYANDROGENEM DRUGIEJ GENERACJI.
To jest HORMONOTERAPIA, nie chemioterapia.

[RaKaR-szef forum]

Wladek,

Nie rozumiem dlaczego uparcie piszesz o ChT podczas gdy zdecydowales sie na leczenie Enzalutamidem (Xtandi) czyli ANTYANDROGENEM DRUGIEJ GENERACJI.
To jest HORMONOTERAPIA, nie chemioterapia.

No tak, trochę przeplatałem tym ChT, lekko niezrozumiale. ChT została odłożona, pewnie kiedyś do niej dojdzie. Gdybym nie podjął tej decyzji, pewnie żałowałbym do końca moich policzonych dni. Nieraz żałuję podjętego leczenia z przeszłości, choć wiem, że nie powinienem wracać do tego co było. Np. błędem było leczenie BT, należało dokończyć prostatektomię. A tak, mam układ moczowo-płciowy rozwalony.

Kiedy parę dni temu podjąłem decyzję o wprowadzeniu do leczenia Xtandi, miałem już skierowanie na badania. Szkoda byłoby z nich nie skorzystać.
Aktualnie mam wszczepiony Eligard, z ważnością do 05 listopada. Jutro będę miał informację o PSA i testosteronie. Zrobię też TK, oby nic się nie zmieniło od kwietnia.

Wtedy było tak:

[starys]

A ja zapytam bez zbędnych ceregieli gdzie zamawiasz Xtandi i w jakiej cenie.
Przepraszam, ze tak prosto z mostu, ale wkrótce będę zamawiać 3 opakowanie dla mojego Dziadka i z wiadomych względów szukam jak najtańszej opcji

rakar,
podpinam się trochę pod pytanie ankama1982 na które jeszcze nie odpowiedziałeś i dopytam:
- czy znalazłeś jakiejś dojście do Xtandi po niższej cenie ( bo ta jest kosmiczna 7900 zł op.), lub znalazłeś sposób by otrzymywać ją gratis, czy też bazujesz na własnych środkach?

Temat bardzo mnie interesuje (na szczęście nie na obecną chwilę), bo ja już dawno podjąłem decyzję, że jakby co, to chemioterapia nie będzie włączona do mojego leczenia.
starys

[ankama1982]

Ten link, który przesłał rakar do apteki przy Żwirki mówi o cenie 8250 zł. Ja kupuję w aptece DOZ za 7900 zł. Dziadek na pewno się nie zakwalifikuje do żadnych badań.
Wy jesteście młodsi, macie szanse dostać się do jakiegoś programu.

[RaKaR-szef forum]

O darmowym nie słyszałem. Xtandi, przeciętna cena, to około 8000,00 zł, niestety. To zależy od apteki, marży, jaką stosują.
W każdym razie nie kombinowałem.

Właśnie, sporo myślałem, co dalej, jak ta partia się skończy. Mam tę nadzieję, o której pisałem, iż na początku roku wprowadzą Enzalutamid na listę leków refundowanych.

Gdyby udało się znaleźć sponsorów, np. przez Fundację. Na razie ciągnę ją sam. Choć idzie w dobrym kierunku, trzeba będzie do pracy włączyć wolontariuszy. Mam w głowie pewien plan. Na razie muszę rozpocząć leczenie przy pomocy Xtandi, i oby z dobrym skutkiem. Potrzebny mi pozytywny kop.

Zewsząd widzę naciski na rządzących. Podobno minister zdrowia również naciska na Astellę, żeby obniżyli cenę leku. Stąd moja nadzieja.

[RaKaR-szef forum]

Tk - 15 min temu wbito mi wenflon. Przyszedłem planowo na 12:20. Kolega dopiero wszedł pod maszynę z 11:50. Pielęgniarka powiedziała, że wstydzi się za decydentów szpitalnych, za warunki, jakie stworzyli.
Jak nie wiadomo o co chodzi, to... Brak krzeseł, duszno, urąga to ludzkim warunkom leczenia. Do tematu wrócę w rozmowie z dyrekcją.

[RaKaR-szef forum]

Tk - 15 min temu wbito mi wenflon. Przyszedłem planowo na 12:20. Kolega dopiero wszedł pod maszynę z 11:50. Pielęgniarka powiedziała, że wstydzi się za decydentów szpitalnych, za warunki, jakie stworzyli.
Jak nie wiadomo o co chodzi, to... Brak krzeseł, duszno, urąga to ludzkim warunkom leczenia. Do tematu wrócę w rozmowie z dyrekcją.

Pytam siebie, czy k..a, aby za bardzo się nie czepiam. No ale, jak się nie wrukwiać, kiedy 5 godzin potrzeba na wykonanie TK.

Leczę się 11 rok, miałem wiele badań obrazowych, w tym chyba z 5 TK w moim mieście. Przecież wiem, że to nie fabryka wyrobów na czas. Nie ma możliwości, żeby wszystko było zgodnie z zapisanym terminem. Bo to z SORu, kogoś przyślą, z oddziału, komuś trzeba poświęcić więcej czasu. Zwykle była to obsuwa do max. 2 godzin, dziś prawie 5 godzin. Przyszedłem nieco szybciej bo o 12:00, wyszedłem o 17:00.

Mam gdzieś czyjeś nieprzemyślane ustawienia czasowe, jak się dowiedziałem 10 minutowe na pacjenta. Jest to nierealne.

Porobiło się tak, że robią się zatory, z kolegą stałem ze 2 godziny, pacjenci siedzieli pod ścianami, bo brak krzeseł, nie ma okien, duszno, smród. Kręci się tylko jeden wiatrak.

Kiedy dotarłem do maszyny, powiedziałem do obsługi, że złożę skargę, ale nie na samą obsługę, bo pracują należycie, ale na stosowane zapisy pacjentów na badania. Tak być nie może. Oni zabierają badanym zdrowie.

Wynik PSA, nadzieja pękła, bo wzrósł o ponad 35%, i wynosi 9,87 ng/ml.

[zosia bluszcz]

System, kolego, system.
Jezeli tych samych urzadzen uzywa sie jednoczesnie do badan szpitalnych, SOR-u oraz planowanych badan dla outpatients, to nie ma cudow, planowane godziny przyciecia tych ostatnich moga okazac sie (i jak widac okazuja sie) czystą fikcją literacką.

Kiedy opis?

[RaKaR-szef forum]

Niewątpliwie, SOR powinien mieć swoje urządzenie TK.

Smaczku dodaje fakt, jak się dowiedziałem, szpital ma na stanie drugą maszynę TK i obsługę do niej, ale podobno limity nie zezwalają na uruchomienie. Zatem, lepiej przyjmować nadmiar, męczyć pacjentów i siebie. Toż to nie czasy sprzed 25 lat, kiedy w moim mieście był jeden TK i dostać się na badanie było marzeniem ściętej głowy. Pewnie za wykonania na jednym TK NFZ refunduje, ale na dwóch, już nie.

W mieście wojewódzkim jest jeden oddział urologii (w CO dwóch lekarzy, z tych, jeden jest operatorem). Oddział ma mieć 24 łóżka, ale dostawili 8, razem 32. I fajno jest. Lekarzy jest więcej niz w szpitalu MSW w Warszawie (34 łóżka). Pacjenci niejednokrotnie powracają po kilku dniach, bo za szybko ich wypuszczono do domu. W listopadzie, na spotkaniu szefów szpitali, które organizowałem, dyrektorka szpitala z o/urologii, aż pieniła się, że ktoś śmie proponować utworzenie dodatkowego oddziału. Nawet zapowiedziała wstawienie Da Vinci, taka jest zaradna. Tylko, że miejsca nie ma i wykwalifikowanej obsługi, nie mówiąc o refundacji.

Dalej będę drążył temat utworzenia dodatkowego oddziału.

Ps
Wynik ma być na 23 bm., tak było napisane na skierowaniu, bo tego dnia mam spotkanie z chemioterapeutą.

[RaKaR-szef forum]

Wiecie, wiem, że jestem zgredem, i pewnie z racji wieku mam więcej much w nosie. Nieraz siebie opindalam, że może jestem w osądach niezbyt sprawiedliwy.

Dziś pierwszy raz spotkałem się z moim nowo_prowadzącym moje leczenie, chemioterapeutą, szefem "chemików". Wywarł na mnie bardzo dobre wrażenie, aż chce się leczyć.
Nie myślałem, że tak młody, może być bardzo uprzejmym, umiejącym słuchać. I, o to chodzi.

Ostatnio spotykam się z podobnym wiekiem lekarzami, jak np. prof. Paweł Wiechno. Ale, jaki z naszymi specjalistami, z naszego VII Spotkania w Otwocku. Pamiętacie? To są młodzi lekarze, chcący pomagać, rozmawiać, rozwijać swoje umiejętności.

Choć od tygodnia mam lek Xtandi, nie śmiałem sam rozpoczynać kuracji. Znam swoje miejsce w szeregu, mam szacunek do lekarzy. Chodzi mi o wyłączenie samowoli w zastosowaniu leczenia. Co innego w przerwaniu, jeśli naraża nasze zdrowie na szwank. Właśnie o tym rozmawiałem z moimi nowo_prowadzącym specjalistą.

21 września mam badania kontrolne, otrzymałem skierowanie na cała gammę badań morfologii, biochemii, PSA.

Mam nadzieję, że zastosowanie Enzulatamidu nie spowoduje u mnie uciążliwych skutków ubocznych, o czym też zostałem poinformowany.

[ankama1982]

Kiedy rozpoczynasz kurację?
Dziadek bierze enzalutamid od lipca ( w zasadzie od końca czerwca, z racji wieku i niewydolności nerek zaczęliśmy od mniejszej dawki, żeby sprawdzić, czy będzie tolerował lek).
Ze skutków ubocznych: na poczatku zmęczenie, senność, spadki ciśnienia, chociaz na ulotce jest napisane, ze moze powodować nadciśnienie, a nie spadek. Kilka razy wystąpiły też uderzenia gorąca. Obserwuję też wyraźny brak energii, ciężko stwierdzić czy wskutek przyjmowania leku, czy zniechęcenia i braku perspektyw na dłuższa kurację lekiem - nie wiem, co nastapi najpierw- czy lek przestanie działać , czy braknie nam kasy.
Morfologia i reszta wyników póki co dobre. Jutro sprawdzamy PSA.
Życzę Ci jak najmniej skutków ubocznych. I nam wszystkim, żeby w końcu ten cholerny lek znalazl się na liście refundowanych.
Pozdrawiam.
Anka

[RaKaR-szef forum]

Już dziś rozpoczynam zażywanie Xtandi. Nie chciałem, żeby odbywało się ono bez porozumienia z lekarzem specjalistą. Podpisałem oświadczenie, iż zostałem poinformowany o mogących wystąpić niepożądanych skutkach ubocznych. Mam nadzieję, że nie wystąpią. Po 2 tyg. sprawdzę PSA.

Odbierając opis TK, zauważyłem, że w poczekalni zostały dostawione 2 krzesła. A, i tak poszedłem do dyrekcji w celu opisania sytuacji, w jakiej znajdują się pacjenci, czekając na badanie TK. Nie było z-cy dyr., więc problem przedstawiłem Pani rzecznik ds. pacjenta.

[RaKaR-szef forum]

Pierwsza dawka zażyta. Tak dużych objętościowo kapsułek jeszcze nie łykałem. Oby tylko z dobrym skutkiem.

Prócz tego, aktualnie wchłaniam:

- insulinę
- foradil
- alvesco
- euphyllin
- lirrę doraźnie

[ankama1982]

Powodzenia!
Trzymam kciuki za spadek PSA

[RaKaR-szef forum]

Minęło 8 dni od od zażywania Xtandi. Nie odczuwam jakichś skutków ubocznych, poza jednym - nie mogę ustabilizować poziomu cukru.
Będę musiał zastosować drastyczną dietę.

Po 2 tyg. prywatnie sprawdzę PSA.

21 września spotkam się ze swoim specjalistą prowadzącym ten etap leczenia.
Przedtem wykonam badania laboratoryjne, jak przed pierwszym spotkaniem, tj. po miesiącu:

[bela71]

Nie odczuwam jakichś skutków ubocznych, poza jednym - nie mogę ustabilizować poziomu cukru.

Niezbyt częsty skutek uboczny, ale jest. Podobno później się może wycisza.

Po 2 tyg. prywatnie sprawdzę PSA.

A może dać lekowi czas i zrobić po miesiacu? Skoki PSA w górę się zdarzają, po co stres.

Niektóre badania wyliczone na karcie zleceń są ciekawe...

[RaKaR-szef forum]

Dziś poszedłem pożegnać sąsiada (od początku zamieszkania), na ostatniej drodze/ostatnią drogę.

Od pięciu lat żył samotnie, chorował. Podleczył się, ciągle przeżywał brak małżonki, solo alkoholizował się, nie ukrywał, ale nie upijał.

26 sierpnia, jak co dzień wyszedł do sklepu/ów (w naszym rejonie jest ich sporo). To już był taki jego rytuał. Zresztą, także wielu emerytów. Stracił przytomność na ulicy, do końca jej nie odzyskał. "Żyłka' pękła w głowie. Miał 76 lat. Kiedyś znałem wszystkich z mojego bloku, teraz kilkoro.


Dopadły mnie inne skutki uboczne zażywania Xtandi. Prócz podwyższania poziomu cukru, osłabienie, uderzenia gorąca, poty. Nie zdawałem sobie sprawy do wczoraj, kiedy wsiadłem do taxi z przymkniętymi drzwiami (szybami). Od razu oblał mnie pot. Wkurzyłem się, że tak łatwo to nastąpiło. W sekretariacie dyr NFZ czekałem, kiedy ochłonę i nie za bardzo to szło. Jak opowiadałem dyr. o swoim stanie zdrowia, zauważył, że się pocę.

Kiedy dziś wyszedłem z domu, dopiero poczułem, jak jestem słaby. W pewnym momencie potknąłem się na równym chodniku, a nogi zatrzęsły mi się, jak po bardzo wysiłkowym meczu piłki kopanej (kiedyś się grało). I nagle wywaliły poty, większe jak wczoraj.

To nie wszystko, także dopadł mnie świąd. Niektórzy, jak Tomek i Iza pamiętają, już w Otwocku miałem podobne zaczerwienienia na przedramieniu. Na tym miejscu prawie zanikło, a po zażywaniu Xtandi, znowu powróciło. Czasami ogólnie na ciele to tu, to tam zaswędzi.

Dziś mija 2 tyg. od rozpoczęcia stosowania Enzulatamidu. W piątek zrobię PSA, jak się uda porozmawiam ze swoją dr (która jeszcze niedawno prowadziła moje leczenie). Dobrze, że mogę z kimś znającym się na rzeczy otwarcie porozmawiać.

Wczoraj dyr. NFZ powiedział, że dobrze wyglądam, lepiej jak prezes J. Kaczyński (młodszy ode mnie o 12 godz.). Tak, jakoś się zagadało o decydentach. Po dłuższym niewidzeniu się ze swatką, po rozmowie, ta powiedziała "Władziu, będzie ....", wtrąciłem "No?!" i nie dokończyła, dopowiedziała "Wiem, że nie lubisz, jak mówią, będzie dobrze, ale co mam powiedzieć?". "Nic", odpowiedziałem. Moje siostry, też nie wiedzą co powiedzieć, kiedy nie mogą użyć słów "będzie dobrze", jak gros ludzi. Nie lubię takich zapewnień bez pokrycia, ale co mogą powiedzieć? Właśnie, co można powiedzieć?

[bela71]

Rozumiem cię, mnie też wkurza takie zdawkowe albo bezradne "będzie dobrze". Wolę "Będzie co będzie, życze ci najlepszego".

[Mac]

Władek, jesteś silny facet i nie musisz sobie mydlić oczu, że "będzie dobrze" lub nawet "będzie jak będzie". Wiesz doskonale, że dobrze już było. Natomiast popatrz wstecz i zobacz jak doskonale do tej pory walczyłeś i pomimo odniesionych "ran", nadal jesteś WOJOWNIKIEM!
Takim właśnie Cię widzę.
Teraz walczysz o to, aby nie było znacznie gorzej zbyt szybko. I możesz to osiągnąć, jeszcze przez przez kilka dobrych lat (a może jeszcze więcej) ogrywając skorupiaka. Trzymamy za to kciuki! Myślę, że mogę tak powiedzieć w imieniu członków forum.
Tobie nie jest potrzebne użalanie, ale wiara w SIEBIE!
I tu masz nasze duchowe i emocjonalne wsparcie. A każdy kolejny dzień to TWOJA WYGRANA bitwa. Przed Tobą jeszcze tysiące takich bitew, zanim będziesz mógł złożyć broń.
Życzę TOBIE hartu DUCHA, bo to pozwala iść dalej pomimo ciosów zadanych przez chorobę.
Maciek

[walenty]

Włdku ! solidaryzuję się i to bardzo mocno z napisanym postem"MACA" bardzo trafnie to ujął , rzeczywiście to co niesie nam życie.Jestem przekonany, że my wszyscy Forumowicze wspólnie dodajemy sobie hartu ducha i wytrwałości w tej naszej walce - "damy radę"
Pozdrawiam Walenty

[RaKaR-szef forum]

Wydaje mi się, że nie należę do tych, co narzekają, raczej do tych, co się wrukwiają. Gadanie, że "nie martw się, będzie lepiej" właśnie mnie wkurza. Tylko znajomym przerywam, jak zaczynają tak gadać. Przecież wiem, że mówią to z troski, może czasami udawanej, cóż ...

Maćku, właśnie myślałem o Twoim wspólnym z synem wypadzie do Szkocji, wędrówki po skalistym terenie. Po prostu przyjaźnie zazdroszczę. Mnie od paru lat nie jest dane wyjechać na Sudety.

Na moje piętro mam do pokonania 108 schodków (wymieniają windę). O dziwo, jak na moją kondycję na teraz, pokonuję je dość dobrze. Jak sobie przypomnę, że kiedyś jedno piętro pokonywałem w dwóch skokach, to mnie właśnie wrukwia, bo przypomina o starości i chorobach, niemocy.

Na szczęście mam co robić jako wolontariusz i e-wolontariusz. Wczoraj pokazywałem dyr. NFZ nasze Forum, nasze spotkania. Był mile zaskoczony, że tak można działać w internecie.

Ale najważniejszy teraz jest wynik PSA, który zrobię w piątek.

Pozdrawiam

[uzeb]

Władysław, nie świruj tylko do roboty się bierz. Mój ojciec jak dowiedział się o chorobie to też zaraz zdziadział chciał się położyć i umrzeć bo jak mówił nie ma już ratunku. A dziś ?! Wkurza mnie, wszystko wie lepiej (znów zrobił się trudny ). Trochę jego kolega Alzhaimer daje mu we znaki bo nieraz powtarza mi coś 2 lub 3 razy a ja udaje że pierwszy raz słyszę. Więc głowa do góry, rusz dupe i "zrób się trudny"
pozdrawiam Cię serdecznie

[RaKaR-szef forum]

Bartek, wolę się powkurzać, niż w kącie dogorywać z użalania się nad sobą. Od wczoraj żyłem myślą, czy to cudo za 8000,00 zł po 2 tyg zażywania zadziała, jest ok, PSA spaadł na 3,75 ng/ml

[zosia bluszcz]

I oby dalej spadalo!

[stanis]

Od wczoraj żyłem myślą, czy to cudo za 8000,00 zł po 2 tyg zażywania zadziała, jest ok, PSA spaadł na 3,75 ng/ml

Władku,

A jednak Xtandi zadziałał! Fantastycznie !
Ślę pozdrowienia z Niemiec
Staszek

[kemoturf]

Pięknie k.... pięknie, czyli PKP.

[ankama1982]

Gratulacje!