RaKaR - historia mojego leczenia

[moni]

Rakar śledzę Twoją walkę od początku.
Sporo już za Tobą, 8 wlew, mimo bólu dałeś rade.
Jak widzisz, mój tata powiela również nie miłe skutki chemii a to dopiero 1wlew, jestem pełna obaw co będzie dalej, jak czytam co skutki uboczne chemii wyrabiają z Twoim organizmem dostaje dreszczy.
Mojemu tacie już od 1 chemii też daje popalić
Trzymam mocne kciuki!!!

Teraz musi być już tylko lepiej.
Życzę dużo zdrowia i cierpliwości!

Pozdrawiam Moni

[RaKaR-szef forum]

Po wizycie u okulistki - bez zmian. No, może od kilku lat zaczątki zaćmy.

W tym całym onkologicznym ustrojstwie, jakiś pozytyw. Nie umrę ślepy, będę widział kto jest przy mnie w ostatniej chwili.

Pojutrze wlew, jutro do laboratorium. Ciekawy jestem wyników.

[SYLWIA1980]

Rakar powodzenia jutro!

[RaKaR-szef forum]

VIII frakcja docetaxelem za mną

"Drzewa umierają stojąc", prostatycy, męcząc się.

Wczoraj, przy okazji odwiedzin laboratorium w celu oddania krwi (brzmi, jak z notatnika milicjanta), nawiedziłem swoją (niestety już byłą) prowadzącą. Zawsze rozmowy z nią nastawiały mnie optymistycznie do rzeczywistości. Tak było i wczoraj. Ja gadałem (jakieś 85% mojej gadki), ona słuchała. Niemniej, to co jej zostało do powiedzenia, bardzo mi pomogło.

Mam taki śmierdzący problem. Jak wiadomo, mam naciek na pęcherz (gdzie ich nie mam). Ten naciek, to guz. Do czasu koagulacji z pęcherza wydzielał się płyn o konsystencji podobny wodzie, teraz śluz, maź, czasami zabarwiony krwią ze skrzepem. Jest to ostro śmierdząca wydzielina. Moja doktor rzekła, ze to rozpad komórek. Co raz więcej się tego wydziela. Zużywam co raz więcej podkładek higienicznych. Gdyby nie wyłoniona stomia, byłoby źle.

Dziś w czasie rozmowy, znowu inna lekarka, pani doktor potwierdziła zjawisko rozpadu za-raczonych komórek. Nawet opowiedziała mi historyjkę jednego gościa z śmierdzącym guzem na szyi. Otrzymałem od niej skierowania do naczyniowa oraz do poradni medycyny paliatywnej, w celu omówienia moich bólów neuropatycznych. Pani dr oznajmiła, iż zawsze mogę przerwać program Cht. Odpowiedziałem, że nie, bo PSA spadł do poziomu 3,22 ng/ml a testosteron wynosi 0,068, przecierpię. Aż się uśmiechnąłem na ten ost. wynik. Cholera, no nie ma takiej siły, żeby nie poruszały mnie wdzięki kobiet, niekoniecznie zewnętrzne, ale i intelektualne.

Czy znowu przyjdzie mi zaliczyć syndrom dnia 3ciego?

[kemoturf]

Władek. Spróbuj 2 dni przed 25g witaminy C dozylnie. Po pierwsze łagodzi skutki uboczne a po drugie daje efekt synergii i wzmacnia działanie chemii. Jest na ten temat sporo opracowań. Może warto. Może uda się złagodzić objawy że strony układu nerwowego.

[RaKaR-szef forum]

Władek. Spróbuj 2 dni przed 25g witaminy C dozylnie. Po pierwsze łagodzi skutki uboczne a po drugie daje efekt synergii i wzmacnia działanie chemii. Jest na ten temat sporo opracowań. Może warto. Może uda się złagodzić objawy że strony układu nerwowego.

Dziękuję, ale pojęcia nie mam, kto miałby mi wstrzyknąć i czy można wit. C zakupić w aptece?

[kemoturf]

Nie da się kupić a aptece w Polsce. Można w Niemczech.
Podaje się dożylnie 25g (mniej nie ma co, a więcej też na początek lepiej nie, bo trzeba sprawdzić tolerancję na v. C) w wodzie lub płynie Ringera.

Najlepiej udać się do gabinetu, który to robi. W Olsztynie, wg google:
ul. Janowicza 30 A
Tel.: +48 604 450 000

[RaKaR-szef forum]

Jak wyglądać będzie moje dalsze leczenie.

1. 03 lipca wizyta w poradni medycyny paliatywnej nt. zwalczania bólów/bóli
2. 10 lipca wizyta u chirurga naczyniowca. Choć wyniki badań cholesterolu nie wskazują, to specjalistka wspomniała o możliwości wystąpienia miażdżycy

28 czerwca dyr. NFZu zaprasza na przekazanie info o nowych przepisów dot. nielimitowanego dostępu do fizjoterapeutów dla wspierających osoby niepełnosprawne w znacznym stopniu.

[RaKaR-szef forum]

Wczoraj zaczął się 3ci dzień od VIII wlewu, jakoś lekko. Dziś daje mi popalić długimi bólami neuropatycznymi w barkach, biodrach, udach, łydkach, tyłku. Przed chwilą, wstając z otomany, o mało nie padłem na twarz. Jak długo potrwa ten stan?

[szandor]

Zaglądam tutaj kilka razy dziennie, obserwuję w milczeniu Twoje zmagania, walczysz jak Gladiator.
W milczeniu, bo taka jest moja wiedza, jak nie mam nic do powiedzenia to się nie odzywam. Zaciskam mocno kciuki za powodzenie.

Użyję słownictwa małolatów:
Władek, szacun!

[RaKaR-szef forum]

Janusz, walczący Gladiator z musu. Jeszcze tylko dwa wlewy, właśnie, muszę przeżyć.

Zastanawiam się nad tą chemią, nad jej celowością. Owszem, PSA się obniżył, ale jakim kosztem?! Moje wyniki się pogorszyły.

Ostatnio mówi się o sekwencyjności stosowania Abirateronu i Enzalutamidu. To granda, że nie można ich stosować w wybranym czasie.
Osoby, które podpisały się pod obecnymi kryteriami zastosowania pow. leków powinny być napiętnowane.

A mój syndrom dania trzeciego? Dał mi popalić po stopach, mimo zażycia leku przeciwbólowego Zaldiar.

[RaKaR-szef forum]

A mój syndrom dania trzeciego? Dał mi popalić po stopach, mimo zażycia leku przeciwbólowego Zaldiar.

No i nie odpuszcza. Coraz częściej zaczynam zażywać środki przeciwbólowe, których ogólnie staram się unikać.
Prawdopodobnie cukrzyca pomaga niszczyć unerwienie na stopach.

Dziś, tydzień po iniekcji Docetaxelu, prócz dalszego 'marznięcia' , już nie tylko palców, a stóp z piętami włącznie, mam bóle z powodu wczorajszych bólów. Dziwnie to brzmi, takie mam wrażenie. Jakby mnie walec z zębami przejechał.

[kris1]

Cześć Władku.
Czytam i czytam Twoje wpisy i zmagania z ChT i ciągle sie zastanawiam, dlaczego nikt na Forum nie zadaje Ci pytania skąd się biorą decyzje o dalszych wlewach Docetaxalu kiedy PSA widocznie spada.
Co to za nowe "standardy" w oczach lekarza chemioterapeuty?
Czy do nikogo nie dociera fakt, co się stało z Crisem po 10 dawce Docetaxelu??? .

Wielu speców od chemii, w szczególności znana nam praktycznie wszystkim Pani dr. I.S. z ECZ, jednoznacznie juz dawno stwierdziło, że 6 wlewów i stop. Organizm ma się zregenerować przed ewentualną kolejną serią ChT, nawet w innym zestawie leków, bo z chwilą znacznego spadku hemoglobiny, nie mówiąc już o spadku ilości płytek krwi, sytuacja zaczyna wymykać sie spod kontroli, a w razie jakiegokolwiek "zdarzenia mózgowego" zaczynają się kombinacje dlaczego tak się stało.
Przecież już to przerabialiśmy, może nie w tym miejscu Forum - wątek kiedy pacjent w wieku 50 lat (50 urodziny spędzał w szpitalu).
Nie mogę stawiać jednoznacznych stwierdzeń, ale doradzać jako pacjent mogę, bo mi nikt tego nie zabroni.
Toteż radzę: przemyśl to wszystko i odpocznij przez jakiś czas od ChT. Jeszcze musisz mieć sporo odporności na to bardzo trudne zmaganie z " tym cholernym skorupiakiem".

Pozdrawiam
kris1

[zosia bluszcz]

(...)
Czy do nikogo nie dociera fakt, co się stało z Crisem po 10 dawce Docetaxelu???

To co sie stalo z Crisem mialo raczej inne podloze niz efekt 10 wlewow Docetaxelu.
Ponizej moj post z wrzesnia ubieglego roku:

Re: A kuku
Postautor: zosia bluszcz » 13 wrz 2017, 6:04

W zwiazku z wystepami AParsley u nas zajrzalam wczoraj na frondę.

Niestety, formalny zalozyciel tamtego forum, Cris, jest w fatalnym stanie, z raczej kiepskimi rokowaniami.
Przeszukalam internet i z mojej kwerendy wynikaloby, ze jego rak dal krwotoczne przerzuty do mozgu (ok.1/3 przerzutow do mozgu to wlasnie ten typ),
chemioterapia, ktora go leczyli (sole platyny?) spowodowala daleko posunietą maloplytkowosc, co z kolei owocuje dalszymi krwawieniami do mozgu.
Nikt nie zwrocil uwagi na zglaszaną (?) przez pacjenta utrate rownowagi.
Cris jest obecnie w szpitalu, w farmakologicznej spiaczce, z ktorej ponoc usiluja go wybudzic, ale bez efektu.



Brain Metastases from Prostate Cancer: An 11-Year Analysis in the MRI Era with Emphasis on Imaging Characteristics, Incidence, and Prognosis
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4724409/

A co do optymalnej liczby wlewow Docetaxelu u pacjentow z mCRPC, proponuję abys rzucil okiem na wyniki badania Mainsail.

January 2017
Association of Survival Benefit With Docetaxel in Prostate Cancer and Total Number of Cycles Administered
A Post Hoc Analysis of the Mainsail Study

Findings
In a post hoc analysis of the Mainsail study, it was found that the total number of docetaxel cycles delivered is an independent factor for OS. Patients who received more than 10 cycles of docetaxel had a higher median OS compared with patients treated with 8 to 10 cycles or patients treated with 5 to 7 cycles.

Conclusions
We found a robust and independent effect on OS by the number of docetaxel cycles administered in the setting of mCRPC. These data indicate that patients who appear to have clinical, radiological, or biochemical benefit by docetaxel should continue beyond 6 cycles as long as they tolerate their treatment well. A prospective study, potentially in the setting of mHSPC, may lend further prospective evidence.
https://jamanetwork.com/journals/jamaon ... le/2546177

January 2017 Association of Survival Benefit With Docetaxel in Prostate Cancer and Total Number of Cycles Administered A Post Hoc Analysis of the Mainsail Study.pdf

Dzięki Zosiu, skopiowałam artykuł do wątku dyskusji na temat ChT - b71

[RaKaR-szef forum]

Ubiegły tydzień, do wczoraj, to koszmar. Rano myślałem, ze będę miał już względny spokój. Przed godziną znowu się zaczęło.
Z tych bólów stałem się jednym wielkim bólem. Gdzie nie dotknę, ból. Ni siedzieć, ni leżeć. Jestem tak rozkojarzony, że boję się, żebym niezamierzenie nie zrobił jakiegoś głupstwa.
Powiedziałem sobie, basta!!!

Dziś zebrałem siebie w kupę (jeszcze nieśmierdzącą), napisałem pismo do dr n. med. onkologa immunologa Pawła Różanowskiego z prośbą o zwołanie konsylium dot. mojego dalszego leczenia, gdyż rozważam przerwanie ChT. Zarzuciłem im brak zainteresowania zgłaszanymi przeze mnie uwagami. Prowadzący rezydent jest rzadko dostępny, co raz inny lekarz zajmuje się mną. Młody lekarz miał doprowadzić do konsultacji z dr I. Skoneczną, choć jak czytam, Pani dr obraca się wg. zaleceń, jakie tu są opisywane.

Sprawa jest b. poważna. Tendencja spadkowa PSA - ok, tu można zmniejszyć dawkę Docetakselu na te dwa wlewy, ale ten drobnokomórkowiec?! Odsuwają, jak gorący kartofel. Bardzo trudny temat, bo leczenie albo chirurgiczne, albo agresywna chemia.
Tylko, że tu trzeba mądrych, doświadczonych głów. Właśnie.

Jutro będę rozmawiał w poradni medycyny paliatywnej o zwalczaniu bólu.

Bardzo boję się nabawienia stopy cukrzycowej. Póki nie było chemii, kontrolowałem, teraz jestem bezradny. A atakuje całe podeszwy stóp. Doszło do tego, że zabiera się już za palce dłoni.

Nie wiem, co więcej mogę zrobić. Nast. wlew 13 lipca. Jeżeli do tego czasu niczego nie zrobią z moim leczeniem, podejmę nast. oskarżające kroki.

Poniżej trochę info o specjaliście kierującym oddziałem onkologii, immunologii, podobno jednym z dwóch takich w Polsce.
https://ultramedica.pl/pawel-rozanowski/onkolog/krakow
http://poliklinika.net/oddzialy/chemioterapia-2/

[aqq]

Z Pawłem studiowałem na jednym roku. Od wczesnych studiów interesowała go onkologia.
Co do leczenia bólu, to wydaje mi się, że trzeba w tym temacie trochę się rozejrzeć. Na neuropatię, która w swoim podłożu może mieć zarówno cukrzycę jak i leczenie taksanami, dobrym lekiem może być pregabalina (Lyrica).

[RaKaR-szef forum]

Dla takiego pacjenta, jak ja, wiele daje sama rozmowa ze specjalistą. Ponad godzinę rozmawiałem z Paniami lekarkami. Swoją drogą, pacan ze mnie - zapomniałem teczki z dokumentami dot. mojego leczenia. Co trzeba mam w łepetynie.

Summa summarum przypisano mi nw. leki przeciwbólowe:

[Molisana]

Władek, jesteś przykładem jak walczyć z chorobą i z systemem. Gdyby tak system gwarantował szczere zainteresowanie pacjentem... zamiast wpychać go w poczucie frustracji. Fajnie przeczytać, że sama rozmowa z lekarzem pomogła.
Życzę Ci, aby leki dopełniły dzieła.

[RaKaR-szef forum]

Dziękuję za słowa uznania, ale, czy ja wiem? Takich, jak ja, jest tu wielu, i chyba lepszych. Co mam powiedzieć, to sprawa, pardon, dumy wyniesionej od pokoleń, jak pamiętam najwięcej z czasów PRLu. Nie będę tu tego uzasadniał, bo to już polityka.

No niech mi ktoś odpowie - lekarz, jak to może być, że jest prowadzącym, w dupie ma swoich pacjentów. Członek naszego Gladiatora, lekarz internista, 55 lat na stanowisku dyr. polikliniki powiedział, że nie rozumie młodych lekarzy, nie tylko młodych, którzy np. zoperowali pacjenta i dalej nie interesują się nim. To ma także zastosowanie do innych branż. Od czasu do czasu dopinguję swoje adminowe koleżeństwo, żeby zapytanie na forum nie wisiało zbyt długo. I tak się dzieje, odpowiedzi są w miarę szybkie, i to nas wyróżnia, to jest poważne traktowanie innych. No i, trzeba zaznaczyć, że koleżeństwo robi to jako e-wolontariusze, kosztem swojego czasu. A propos, namawiam innych do większego zaangażowania, za co z góry dziękuję.

Dr specjalistka medycyny paliatywnej słuchała i nawet wzięła pod uwagę sugestie dr Aqq, który podał nazwę leku, i który mam zażywać w pierwszej kolejności, systematyczne - boli czy nie boli w danym momencie, brać systematycznie co 12 godz.

Mnie bardziej interesuje możliwość załapania stopy cukrzycowej - jak odwlec ten moment, to mnie frustruje. Czekam na konsylium. Jeżeli Pan dr kierujący oddziałem będzie robił mi wstręty (miałem tego próbki), bez żadnych zahamowań zainterweniuję, nawet z możliwością zaskarżenia do sądu. Gdybym był kierującym oddziałem, już dziś zatelefonowałbym do pacjenta. Zaczekam do jutra, jeżeli nie będzie odzewu, kopię pisma kieruję do dyrekcji szpitala. Nie popuszczę. Ja walczę o zdrowie i życie. W życi mam, czy moje zachowanie może przeszkadzać w karierze.

[bela71]

Widzę, że dostałeś pregabalinę. Oksykodon trzeba z nią brać ostrożnie, bo może wzmagać jego skutki takie jak senność czy pogorszenie kontroli motorycznej.
Znajoma po ponad 30 latach z cukrzycą typu 1 i neuropatiami obwodowymi bardzo sobie chwali Lyricę.

[RaKaR-szef forum]

Ponieważ czułem się słabo, znowu jakieś bóle - znieczuliłem się Zaldiarem. Trochę drzemałem.
Jak się obudziłem, postanowiłem trochę się rozruszać i połazić po izbach.
Znowu poczułem ból, tym razem w pośladkach, w kroczu, w wewnętrznych częściach ud.

Ki diabeł, bo ten ból jest taki, jakby człek siadł po długiej przerwie na konia,
pojeździł parę godzin, a potem, ... no to właśnie taki ból.
Dziwne.

[RaKaR-szef forum]

Doszedłem skąd ten nieoczekiwany ból, bo musi być jakaś przyczyna.
Oczywiście - dzień przedtem zakupiliśmy pralkę, no i trzeba było ją ustawić.
Przesuwałem w lewo, prawo, dosie, odsie.
Swoją drogę producent poprzedniej nieźle sobie zażartował.
Pralka chodziła, ale nie grzała. Okazało się, że to wina programatora, a tego nie da się naprawić.
Cena nowego, to jakieś 600,00 zł, trochę ponad połowię ceny nowej.
W ub. roku podobnie było z lodówką.

Jestem ogólnie słaby, więc bardzo ostrożnie łażę. Wczoraj musiałem wyjść, bo kartridże do drukarki i recepty musiałem załatwić.
Dziś poszedłem odebrać leki, bo jednego wczoraj zabrakło. Trochę z kumplami posiedziałem w klubie, wróciłem do chaty.
Czułem się tak zmęczony jakbym wrócił z tygodniowego łazikowania.

Nie mogę się z tym pogodzić, bu czuję w sobie potencjał, i nagle jakieś osłabienie.
W piątek IX wlew Docetakselu. Ciekawy jestem co kierujący oddziałem postanowił.
Zobaczymy.

[RaKaR-szef forum]

Dziś wizyta u chirurga naczyniowego. Dlaczego? Bo jak np. siedzę na krześle, czuję omdlewanie nogi z powodu ucisku uda, tj.ograniczeniu przepływu krwi. Co jakiś czas na kilka sekund wstaję, żeby krew swobodnie popłynęła. Taki opis zgłosiłem lekarce na ost. sesji i otrzymałem skierowanie do specjalisty. Ciekawe, czy ten coś zaradzi?

Od kilku dni jestem praktycznie na prochach, tzn na Zaldiarze. O 'marznących" palcach stóp pisałem. Gorzej, bo boli mnie krzyż, nawet kość ogonowa, tyłek, krocze dochodzące do worka. Zastanawiam się, skąd to cholerstwo się bierze? Dochodzę do wniosku, że to chyba zakwasy. Bo to pralkę trzeba przesunąć, stół ustawić, rozłożyć, zakupione napoje ze sklepu przenieść. Ot. zwyczajne czynności. Myślę, że to ogólne osłabienie powoduje, że mam opisane kłopoty.

Wczoraj, na kilka dni, nawiedził nas syn z rodziną. Wstyd mi było, że bóle krzyża i inne wyżej opisane, przygwoździły mnie do krzesła i nie mogłem powstać. Nad ranem, kiedy piguła przestała działać, opisane pow. bóle znowu dały o sobie znać. Mam leki przeciwbólowe Lyrica i OxyContin, ale tych użyję po ewentualnej iniekcji Docetakselu, w tym moim 3 dniu i dalej, jak wystąpią intensywne bóle neuropatyczne.

Myślę, że dziś syn zarejestruje się na forum, żeby, jak mnie ... trafi, choć mógł powiadomić koleżeństwo o tym zdarzeniu.

P.s.

Syn, jako ilustrator, jest zadowolony z koszulek, które rozdawałem na VIII Spotkaniu. Przeważnie jest niezadowolony, zawsze by coś poprawiał. Tym razem, nawet jest kontent z tkaniny, z której uszyto koszulki. Twierdzi, że zestaw czapka, koszulka, torba, dobrze się prezentuje. Dodam, że syn projektował koszulki i sprzedawał je przez internet przez jakąś amerykańską agencję. To nast. artystyczny epizod w jego działalności.

[leszek48]

Władek, że zapytam tylko, a gdzie Ty się wybierasz, obiecałeś mi IX spotkanie w moim województwie. Nie krakaj bo wrony się śmieją.
3maj fason
Leszek

[RaKaR-szef forum]

Spokojna Twoja rozczochrana. Zza światów, a IX w Lublinie/Zamościu i X w Olsztynie Spotkanie zorganizuję.

Zmieniłem nieco post. Pragnę poinformować, że na forum zapisał się mój syn Radek, bo go o to poprosiłem.
Jaki jest mój stan zdrowia, wiadomo. Dlatego poważnie mówiąc, będąc odpowiedzialnym , muszę myśleć o przyszłości.
W razie nagłej, a niespodziewanej, syn poinformuje o tym i zajmie się opieką portalu ze strony formalnej, np. opłaci na czas koszty prowadzenia form (za domeny etc).

Sprawy administracyjne poprowadzi Tomek (spotkania, akcje, itp). Merytoryczne, przede wszystkim Zosia, następnie Iza, Tomek, Staszek.

Syn na stałe mieszka w Finlandii. W przyszłości chce powrócić do kraju. Kto wie, jak to będzie.

Chciałbym, żeby Forum trwało jak najdłużej. W każdym razie, co i ile na teraz mogę zrobić dla przyszłości, staram się to teraz uczynić.

[RaKaR-szef forum]

Byłem u naczyniowca. Okazało się, że przyjął mnie mój kolega z czasów studenckich i u którego byłem 10 lat temu.

Dziś kolega był smutny, bo dołączył do naszego towarzystwa, ma raka stercza, aktualnie na radioterapii.
Powiedział, że nie szuka literatury na temat naszego leczenia, ufa kolegom lekarzom.
Zadziwił mnie, bo jak powiedział, sama rozmowa na temat problemów z gruczołem krokowym, wprowadza go w zły nastrój.
Zdążyłem się dowiedzieć, ze miał PSA 3cyfrowe, zapalenie stercza, mam zadzwonić i omówić się z nim na piwo.

A u mnie niczego niepokojącego nie zauważył.

[RaKaR-szef forum]

Leże i myślę, jak w piątek się zachować, co zaproponować.
Doszedłem do wniosku, że do dalszych wlewów Docetakselu nie przystąpię. Za dużo zabiera mi zdrowia.
Nie może być tak, że mogę egzystować tylko po zażyciu leków przeciwbólowych.
Boję się, że w czasie znieczulenia pęknie mi np. dysk w kręgosłupie.
Skutki uboczne postępują, zaczynają drętwieć dłoni, już mam mniej czucia w palcach rąk.
Drobnokomórkowiec leży i czyha.
Tak być nie może.

Napisałem pismo o konsylium, odpowiedzi brak, może w piątek.

Jutro oddam krew na na badania.

[bela71]

Nie ma wytycznych co do ilości dawek docetakselu - i chyba być nie może, bo skutki dla organizmu każdego pacjenta mogą być inne. A spadek jakości życia może ocenić tylko pacjent.
Powodzenia w walce o swoje.

Smutne z tym kolegą naczyniowcem - lekarz, a uhodował sobie trzycyfrowe PSA. Nie dziwie się, że nie chce gadać, może być na siebie samego zły...

[RaKaR-szef forum]

O 18:40 zatelefonowała do mnie kobieta i poinformowała, że mam jutro o 9:00 przyjść na konsylium.
Za pierwszym razem nie odebrałem telefonu, bo nie wyświetlał się nr.
Ani się przedstawiła, ani nie zapytała, czy mogę przyjść - ot, brak szacunku dla pacjenta.
Na pewno nie zapomnę o tym i jutro wygarnę arogancję.


Odnośnie kolegi naczyniowca. 10 lat temu byłem po limfadenektomii i radioterapii.
Trafiłem na niego, bo mi zaczęła puchnąć noga w okolicy kostki.
Pamiętam, że wtedy zapytałem, czy robił profilaktycznie badania, np. PSA.
Nie pamiętam odpowiedzi. To pytanie nieraz zadaję urologom.

[Nadzia]

Witak rakar.
Tak to jest, że w służbie zdrowia zamiast empatii pojawia się arogancja.
Wielokrotnie tego doświadczyliśmy ostatnimi czasy przy "naszych" problemach z tatą.
Dużo sił Ci życzę do dalszej walki.
Nadzia

[RaKaR-szef forum]

Wróciłem z konsylium. Stanowił je zespół wielu osób - lekarzy specjalistów, Pani psycholog i nie wiem kogo jeszcze, chyba około 20 osób. Pierwszy raz byłem na spotkaniu takiego gremium.
Decyzja, ChT zostaje przerwana, bo więcej wywołuje szkód, jak dobra. Teraz wypadałoby, żeby wprowadzić Enzalutamid, jednak szef oddziału chemio-immuno-onkol oznajmił, że wg obow. kryteriów nie można tego leku zastosować, ponieważ przed ChT już leczyłem się Xtandi. Owszem, prywatnie zakupiłem i zużyłem jedno opakowanie z bardzo dobrym rezultatem. Dr powiedział, że będzie starał się pomóc załatwić ten lek, a ja napewno nie odpuszczę.

Przy okazji, dziękuję Państwu specjalistom za obserwowanie, czytanie naszego forum. Jednocześnie pragnę przeprosić tych lekarzy, którzy poczuli się urażeni moimi wypowiedziami. Oświadczam, że nigdy nie było moją intencją obrażania kogokolwiek, także lekarzy. O tym mogą świadczyć moje społeczne działania na rzecz integracji lekarzy z pacjentami. Bardzo zależy mi na dalszym rozwoju Centrum Onkologii w Olsztynie.

[kemoturf]

Wróciłem z konsylium. Stanowił je zespół wielu osób - lekarzy specjalistów, Pani psycholog i nie wiem kogo jeszcze, chyba około 20 osób. Pierwszy raz byłem na spotkaniu takiego gremium.
Decyzja, ChT zostaje przerwana, bo więcej wywołuje szkód, jak dobra.

Wg mnie dobrze, bo opisywane przez Ciebie cierpienia nie kończą się tylko na tym.

jednak szef oddziału chemio-immuno-onkol oznajmił, że wg obow. kryteriów nie można tego leku zastosować, ponieważ przed ChT już leczyłem się Xtandi. Owszem, prywatnie zakupiłem i zużyłem jedno opakowanie z bardzo dobrym rezultatem.

Szczerze mówiąc trudno to nazwać leczeniem, jedno opakowanie, miesiąc, to zbyt krótki czas, aby mówić o leczeniu, a po drugie, wcale ten fakt nie musi figurować w kartotekach medycznych. Uważam, że jeżeli spełniasz kryteria podane w rozporządzeniu lekowym to refundowany E. się Tobie należy.

[RaKaR-szef forum]

Może źle interpretuję zapis, ale jeśli nie można zastosować Enzalutmidu, to Abirateron.

Inna sprawa, jestem na pigułach, teraz podwójnego Zaldiaru. Potem, jak przestanie działać, łyknę dwie tabletki Ibupromu.
Inaczej nie mogę egzystować, bo tak mam silne bóle kręgosłupa, promieniujące do uda.

Przecież tak, na dłuższą metę, nie można żyć.
Jutro spotkanie, już bez iniekcji Docetakselu. Szereg spraw należy omówić.

[bela71]

rakar pisze:

jednak szef oddziału chemio-immuno-onkol oznajmił, że wg obow. kryteriów nie można tego leku zastosować, ponieważ przed ChT już leczyłem się Xtandi. Owszem, prywatnie zakupiłem i zużyłem jedno opakowanie z bardzo dobrym rezultatem.

kemoturf pisze:

Szczerze mówiąc trudno to nazwać leczeniem, jedno opakowanie, miesiąc, to zbyt krótki czas, aby mówić o leczeniu, a po drugie, wcale ten fakt nie musi figurować w kartotekach medycznych. Uważam, że jeżeli spełniasz kryteria podane w rozporządzeniu lekowym to refundowany E. się Tobie należy.

Według mnie również - nie było to leczenie zakończone, tj. prowadzone ciągle, aż do wystąpienia niemożliwych do zniesienia efektów ubocznych lub osiągnięcia oporności na lek, jak jest to opisane w kryteriach zakończenia programu lekowego dla A i E. Jest dowód skuteczności leczenia. Uzasadnianie odmowy wcześńiejszym miesiacem brania E. to szukanie wymówki, trzymanie się litery, a nie ducha zapisu.

Abirateron nie jest dla ciebie dobry ze względu na towarzyszące sterydy.

[kemoturf]

Z tego co czytałem, to leczenie Xtandi wyklucza Zytige i odwrotnie Ale też chyba nie mozna wracac do tego samego leku jeśli był już wczesniej stosowany. Trzeba to doczytać, bo diabel tkwi w szczegolach. Generalnie, tak to napisali aby jak najmniej osób mogło te leki dostać, bo kosztują niemało.

[RaKaR-szef forum]

Wbrew temu, co dzisiaj mi sugerowano, jestem zdyscyplinowanym pacjentem. Jeżeli jest wprowadzany do leczenia nowy lek, prywatnie zakupiony za spore pieniądze, uwazałem i nadal uważam, że powinien być stosowany pod kontrolą lekarza. Tak też zrobiłem, jak widać na swoje nieszczęście, bo teraz wyciąga mi się ten fakt. Nie mogłem przewidzieć, że od 01/11/2017 na liście leków refundowanych, pojawi się Xtandi i to na takich warunkach. To może być argument. Na pewno nie kupowałbym tego leku. Moim obowiązkiem, jako pacjenta, jest walczyć o zdrowie i przedłużenie życia. I jeżeli ktoś z lekarzy próbuje mi zarzucić niestosowne zachowanie, bo wystosowałem prośbę na piśmie, i to w ramach oddziału, powinien jeszcze raz przemyśleć swój osąd.

Z tego, co czytałem, Abirateron i Enzalutamid mają być dopuszczone do sekwencyjnego zastosowania. Szef oddziału ChT obiecał mi wsparcie w pozyskaniu tego specyfiku. W każdym razie planuję napisać do Min. Zdrowia prośbę o zezwolenie na leczenie Enzalutamidem. Jestem zwolennikiem korzystania z drogi służbowej, tak też uczynię. Na każdym etapie poproszę o pisemne uzasadnienie odmowy wprowadzenia do leczenia wspomnianego leku.

[zosia bluszcz]

Z tego co czytałem, to leczenie Xtandi wyklucza Zytige i odwrotnie Ale też chyba nie mozna wracac do tego samego leku jeśli był już wczesniej stosowany. Trzeba to doczytać, bo diabel tkwi w szczegolach. Generalnie, tak to napisali aby jak najmniej osób mogło te leki dostać, bo kosztują niemało.

Nie ma co dywagowac, kryteria są jasne:

3.2. Kryteria uniemożliwiające włączenie chorego do programu
(...)
5) wcześniejsze leczenie enzalutamidem lub octanem abirateronu;

W każdym razie planuję napisać do Min. Zdrowia prośbę o zezwolenie na leczenie Enzalutamidem. Jestem zwolennikiem korzystania z drogi służbowej, tak też uczynię. Na każdym etapie poproszę o pisemne uzasadnienie odmowy wprowadzenia do leczenia wspomnianego leku.

Uwazam, ze pismo do MZ powinien wystosowac lekarz, ktory zgodzil sie wystawic receptę na Xtandi odcinajac Ci w ten sposob dostep do leku po chemioterapii Docetaxelem.

[Mac]

Nie ma co dywagowac, kryteria są jasne:

Polemizowałbym co do powyższego stwierdzenia. W przepisie użyto określenia leczenie. Krytyczna jest w tym miejscu wykładnia tego pojęcia i czy zostało ono zdefiniowane na gruncie systemu tego działu prawa. Jeżeli nie, to aby wypowiadać się autorytatywnie na ten temat trzeba by przeanalizować istniejące (o ile jest na ten temat ?) orzecznictwo sądowe, a dopiero w dalszej kolejności administracyjne.

Bez powyższej analizy myślę, że odpowiedź na pytanie czy podanie okazjonalnej dawki leku można uznać za leczenie jest rodzajem spekulacji. Aczkolwiek znając mentalność polskich urzędników pewnie pójdą drogą najdalej idącego oportunizmu, według zasady obijania d... blachą. Co nie jest dla Władka optymistyczne.

Pozdrawiam
Maciek

[RaKaR-szef forum]

Od 24/08/2017 do 22/09/2017 zażywałam Xtandi (112 tabletek po 4/dziennie)
Pół roku przerwy. (Czy ma to znaczenie?)
Od 26/01/2018 do 22/06/2018 8 wlewów Docetaxelu.

Niestety, dalej nie mogę egzystować bez zażycia leków przeciwbólowych.
Obudziłem się w nocy i ledwo sięgnąłem po leki. Teraz znowu odpuszcza.
Dalej atakuje kręgosłup, pachwiny, jakby mnie ktoś skopał.

I co, mam cierpieć w milczeniu i cicho być?!

Chciałem zażyć pierwszy raz "Lyrica", trochę się boję. Zrobię to po powrocie do chaty.

[zosia bluszcz]

I co, mam cierpieć w milczeniu i cicho być?!

Nie, masz miec ustawione leczenie p/bolowe przez kogos, kto sie na tym zna.
Mysle, ze na tym etapie, powinienes brac leki p/bolowe systematycznie, a nie jako ratunek, gdy juz nie mozesz wytrzymac z bolu.
Wydaje się, ze przepisano Ci pregabalinę poniewaz lekarz podejrzewa, ze Twoje bole mogą miec rowniez podloze cukrzycowe.
Rozumiem Twoje obawy, ale mysle, ze warto sprobowac brac ten specyfik pod scislym nadzorem lekarza (i rodziny).