RaKaR - historia mojego leczenia

[RaKaR-szef forum]

Dobre rady mi dajecie - nigdy się nie poddawaj, Gldiatorze. Ok, zawsze mnie ciekawiło, jak to jest u roślinek, u których rozumowanie jest ok, ale nic mówić nie można, zrobić, itp.

Boleści lekko zeszły, ale nogi posuwam centymetrami i to z wielkim bólem. Pewnie za kilka dni przejdzie, lecz póki co, uch, kara boska. Wczoraj kupiłem chodzik - taki i do bagażu, odpoczynku,hamulcami, miejscem na laskę. Kupiłem - Genek kupił, ja zwróciłem pieniądze.

O12:00 wyjazd do Otwocka. Spotkanie o 17:00., lepiej przyjechać z zapasem, drogi na południe od W-wy są przepełnione.

[RaKaR-szef forum]

Wypad opiszę później. Jestem skonany, muszę siebie pozgrabiać do kupy.

[szandor]

Władku, mój stan wiedzy nie pozwala na mądre rady, więc wybacz mój brak powagi, przy wstawieniu tego bociana. Ja traktuję ten rysunek całkiem poważnie, oprócz stwierdzenia, że nie należy się nigdy poddawać, niesie przesłanie że, sytuacja trudna, na pozór bez wyjścia, wcale taką być nie musi.
Czego Tobie, sobie i innym Gladiatorom życzę.

[RaKaR-szef forum]

Janusz, wróciłem od Pani dr Iwony Skonecznej, krynicy wiedzy, jak każdemu wiadomo, nieprzeciętnej. Prawie dwie godziny rozmawiałem, byłem badany przez Panią doktor. Pani dr rozmawiała ze mną językiem dla mnie najlepszym, czyli ludzkim. Ludzkim, tj. zrozumiale, bez nabzdyczenia, co zdarza się niektórym "znanym".

Wyjazd do Otwocka był dla mnie nie lada wyczynem. Każde najmniejsze poruszenie powodowało przeszywający ból. A był on dla mnie niezbędny, niejako uwieńczeniem mojego leczenia, bo to wszystko idzie w kierunku zastosowania nast. chemii. Gdybym wczoraj nie spotkał się z Panią dr, ciążyłoby to na mnie, jako wyrzut do końca moich dni. Wydaje mi się, że Pani dr rozumiała mój nastrój.

Pani dr, to druga specjalistka, która spoglądając mi w oczy powiedziała dosłownie to samo: "Jest Pan dzielny". Pierwszą była Pani szefowa RT po wyjściu po konsultacji z gabinetu Pana prof. M. Roslana przed cysteprostatektomią i wczoraj Pani dr Iwona Skoneczna.

Przed wyjściem z gabinetu wręczyłem Pani dr kwiaty z podziękowaniem od nas Forumowiczów, jej pacjentów. Ujrzałem na jej twarzy wzruszenie i radość. Zaprosiłem Panią dr na debatę, odpowiedziała, że chętnie ale spojrzy do kalendarza w telefonie. Pokazała mi a tm na bordowo 'Wiedeń'. Rozłożyła ręce. Powiedziała, że zaproszenia chętnie przekaże swoim kolegom.

Przy okazji, proszę Was, zapisujcie się na debatę, nie ociągajcie się.

[RaKaR-szef forum]

Na 9:00 zgłoszę się na oddziale urologii. Muszę uprosić hospitalizowanie choć na 2 dni, w celu zbadania przyczyn moich bólów, ostatnio powstałych. Potem zgłoszę się do onkologa.

[Molisana]

Władku, kibicujemy i życzymy zlokalizowania przyczyny i zwalczenia bólu. Jesteś wspaniałym reprezentantem ligii prostatyków - zarówno jako dyplomata, jak i przykład hardości bojowej w leczeniu.

pozdrawiam Cię ciepło

[RaKaR-szef forum]

Dziękuję Ci. Zawsze działasz na mnie stymulująco. Emanujesz energią. Tylko spróbuj nie przyjechać na debatę, możesz przybyć z osobą towarzyszącą. Zapraszam.

Szanowni, mimo wszystko nie wróciłem do formy sprzed wyjazdu do Otwocka. Oczywiście mogę się poruszać podobnie, jak przedtem, jednak ból dokładnie na kości łonowej, pewnie do wytrzymania, ale inne drobne, zmuszają mnie do stosowania dodatkowo, prócz opioidów, takich leków jak np. Ibuprom. Muszę coś z tym zrobić, może rozmowa w przychodni p.bólowej coś da?

Wiecie, chciał nie chciał, człowiek musi pomyśleć o przyszłości i to niedalekiej. Dziś stuknęło nam z Piękną Basią 46 lat małżeństwa. Z tej okazji podyskutowaliśmy z małżonką o modelu rodziny w dzisiejszych czasach. Stary model, 3 pokolenia w jednej chacie, to rzadkość, ale i on nie gwarantuje bezpieczeństwa rodzinnego. Kiedyś, on zarabiał na całą rodzinę. Opieka, wychowanie było normalką. Dziś? Wszyscy pracują a wspólne gospodarstwo bywa przyczyną wielu konfliktów. My, z małżonką również chcieliśmy być na swoim. Dzieci, bez żłobka, obydwoje poszły do przedszkola (zakładowe w czynie społecznym budowane). Trzeba było, zatrudnialiśmy niańkę albo zanosiliśmy je do niańki. Bez pomocy babki (mama żony nie żyje od 1958 a moja na 6 dzieci nie wydoliłaby). Moje rodzeństwo woziło dzieci do mamy/babci na wieś, my nie. Nie było łatwo. Pracowaliśmy na zmiany. Ileż to razy zabierałem je do pracy, siedziały i rysowały, skąd to znamy. Ech..

W końcu dzieci poszły na swoje a my staruszki zostaliśmy sami. Teraz to już problem. Dobrze, że małżonka na chodzie ale ostatnie nasze jednoczesne zachorowania pokazały, że "nie daj Boże". Trzeba spojrzeć prawdzie w oczy. O tym rozmawialiśmy dziś z małżonką z okazji 46 rocznicy ślubu.

Jutro planuję spotkanie z Panem prof. urologiem. Chodzi o to, że to chyba nie kość łonowa boli a pozostały odcinek cewki od pęcherza do wacka. To jest taki ból podobny do silnego wzwodu, tutaj spotęgowanego. Jakby to było u młodego, jak mawiał mój kumpel lekarz, wyrwałoby mu to 'nasilenie' wzwodu wraz z nogą (to był kiedyś taki jego żart). To pozostała część układu moczowo - płciowego pozostała sama sobie. Ciekawy temat dla urologów.

Planuję też spotkanie z moim dr onkologiem prowadzącym ch.t. Jedno dobre, co przywiozłem od dr I. Skonecznej, to zyskanie czasu do nast. chemii. Od kilku dni zażywam Xtandi. Przez jakieś 40 dni mam prawo nie przyjmować chemii. Nie wiem co z Eligardem 45. Kontynuować trzeba bez względu na CRCP. Pani dr poddaje do rozważenia wprowadzenia EPO. Chodzi o wzmocnienie czerwonych ciałek krwi.

Potem ch.t. - do rozważenia Topotekan vs Kabazytaksel. Także do rozważenia Zoledronian. Do tego trzeba spokojnie, może poprzedzone odp. badaniami, na zasadzie konsylium to wszystko rozkminić i coś postanowić.

Jutro mam co robić. Pamiętacie temat naszej debaty? Jak widzicie, nie tylko w moim ośrodku, ale pacjent na pewnym etapie, sam musi pociągnąć swoje sprawy.

[jarek59]

Jestem pełny podziwu dla Ciebie....
pozdrawiam

[RaKaR-szef forum]

Częściowo zrealizowałem plan na dzisiaj. Brak lekarzy wymusza na moim młodym doktorze łatanie dziur - od poradni do przyjmowania pacjentów na dwóch oddziałach ch.t. Niemniej porozmawiałem z nim.

Prosił, żebym łapał go w poradni, wtedy możemy solidnie porozmawiać. Powiedział, że jeszcze nie był w tym roku na urlopie, na co odpowiedziałem, że jak ja byłem młody, to zaległe wolne i urlopy nie mogłem odebrać przez 2 lata. Pracowałem w zespole prawie całkowicie obsadzonym przez kobiety. A tu ciąże, urlopy macierzyńskie, i głupie przepisy, że na ten etat nie można kogoś zatrudniać, więc pan Władek zasuwał nieraz za trzy osoby. Powiedziałem doktorowi, żeby szedł na urlop, bo jego poświęcenia raczej nie zauważą. Gorzej, będą uważali, że tak musi być. To była taka dygresja.

Zaakceptował dr zażywanie Enzalutamidu, więc około 40 dni będę bez chemii. Nie wiem czy to dobrze, ale panicznie boję się przetaczania krwi, co jak widać szybko może nastąpić. Ost. badanie morfologiczne z 14.10.br. wykazuje HGB na poziomie 9,3 g/dl. Jestem pewny, że po jednym, dwóch wlewach HGB spadnie pon. 8,00 g/dl. Samego przetaczania nie obawiam się, a zawartości innych czynników w tej krwi. Pamiętam jak było z kolegami, który odeszli.

To samo mówiłem do dr I. Skonecznej. Wspomniała o EPO. Jak bym zniósł zaaplikowanie suplementów. Jak czytałem, używają to nagminnie sportowcy.

Po Enza będę miał badanie TK. Jutro zapiszę się do doktora do poradni.

Z Panem prof. rozmawiałem 2 minuty, miał zabiegi. Umówiłem się na czwartek.

Teraz moim głównym marzeniem jest, żeby debata wypadła należycie.

Ciekawostka, wynik chromograniny A CgA = 36,75 ng/ml przedtem 28,20 ng/ml wobec preferencyjnej normy 100ng/ml.
Nie wiem czemu moi doktorzy tak lekko podchodzą do tych badań.

[szandor]

Jestem pełny podziwu dla Ciebie....
pozdrawiam

Powtórzę za kolegą, jestem pełen podziwu.
Trzymaj się Władku

[kinaszle]

Oczywiście mogę się poruszać podobnie, jak przedtem, jednak ból dokładnie na kości łonowej, pewnie do wytrzymania, ale inne drobne, zmuszają mnie do stosowania dodatkowo, prócz opioidów, takich leków jak np. Ibuprom. Muszę coś z tym zrobić, może rozmowa w przychodni p.bólowej coś da?

Proponuję zamiast Ibupromu ===>> BIOFENAC 100mg (Aceclofenac) Lek też z grupy niesterydowych leków p-zapalnych, ale o bezpieczniejszym profilu działania na układ krążenia i przewód pokarmowy. Lekarz rodzinny może przepisać.
Pzdr

[55 zbyszko]

Jak dobrze czytam, to jesteś w trakcie Xtandi.
Mam pytanko o dzialanie Xtandi, bo już nie pierwszy raz go bierzesz, jakie daje rezultaty.

Ja:
PSA 10,77 ng/ml > Xtandi > PSA 2,139 ng/ml > od 17.10.2019 drugie opakowanie.
Dodatkowo biorę Wit C 1000, Vitrum 2000, Omnic Ocas.
(...)
Psychika fatalnie, widzę po prostu żonę z kim innym na mojej działce, itd. Każdy zakup drogiego ubrania to dla mnie trałma.
Jedynie co pomaga, to praca fizyczna, dzisiaj będzie dobrze, bo muszę przyryć obornik na działce.
Trochę lat do ciebie mi brakuje jak również mocnej psychiki życzę szczęści, bo jak powiedziała moja wspaniała pani drradiolog radioterapeutka wcześniej mnie prowadząca, od której zawsze wychodziłem zdrowszy, na Titaniku mieli zdrowie.
Szczęścia w leczeniu.

[RaKaR-szef forum]

Dziękuję, czy ten lek jest na receptę?

Staram się nie stosować, dzisiaj nie łykałem. Przez ostatnie przejścia schudłem 5 kg. Odzyskałem apetyt.

Codziennie małżonka pyta co ugotować, jaką zupę. Jak chcę jej opracować 10 dniowy jadłospis, nie chce. Bo ona tak pyta, żeby wypadło, jakie potrawy ma akuratna na myśli. Ot demokracja. Ja tam mógłbym na okrągło jeść pomidorówkę, no bez przesady. I to z szerokimi pasemkami makaronu, nawet łazankami.

[kinaszle]

Dziękuję, czy ten lek jest na receptę?

Na receptę, 100% odpłatność. Za 60 tabl ok. 45 pln

[RaKaR-szef forum]

Do Zbyszka55, pardon, chyba zadałeś pytania. Odpowiadam, pierwszy raz Xtandi zakupiony za 8000,00 zł wspaniale zbił mi PSA w niecały miesiąc, z około 10,00 ng/ml do ponad 2,00 ng/ml. A potem, cóż, zostałem za to ukarany przez kryteria, dobrze nam znane. No i pojawił się nowotwór drobno-endokrynny a ost. badanie TK pokazał na płucach złośliwe około 1 cm, liczne farfocle. A teraz, cóż, szkoda gadać.

Jednak po raz któryś oznajmiam, w co niby wierzyłem, lecząc się uwierzyłem. Wyrządzone dobro, kiedyś do nas powraca. O tym pisałem.

Weźmy Pana prof. M. Roslana. Pomógł mi, kiedy takie sławy jak np. Pan prof. Roman Sosnowski nie miał pomysłu co zrobić z moim problemem. Mało tego, ciągle o mnie pamięta i nie zgadzał się z wynikiem histo-pato po cysteprostatektomii. Załączam ost. wynik z badania bioptatów z loży pooperacyjnej. Nawiasem mówiąc biopsji wykonanej pod sedacją. Twierdzi, że nie podoba mu się guz na loży, po mojemu "dzikiego mięsa".

Byłem dziś u niego, żeby obgadać tę sprawę, a tam tłum ludzi, jak do znachora. Byłem zaskoczony. Powiedział, że tę sprawę będzie jeszcze omawiał ze specjalistami.

Pan prof. będzie na debacie

Wynik biopsji okrojony.png

[RaKaR-szef forum]

Myślałem, że się sukcesywnie wzmacniam, staję się silniejszy. Jednak nie powinienem forsować wysiłku. A ostatnie dni były wytężone i jeszcze nadejdą. Bo to nagminne odwiedzanie lekarzy, praca non stop nad debatą, sprawy prowadzenia organizacji, swoje zrobiły.

Oto, dziś pomyślałem, sprawdzę odzież, w czym mógłbym pojechać na debatę. Nie wiem jak u Was, bo u mnie wszystkie szafy ponabijane są, jak stodoły po żniwach. Zacząłem wyciągać, przymierzać, aż raz, drugi, trzeci zawirowało mi przed oczami i w końcu mało nie padłem na parkiet.

Wczoraj kurier przywiózł dwa 'potykacze' tj. rozkładane stojaki A2 na plakat, ale zostawił u sąsiada, bo podobno nie otwierałem drzwi. Kiedy żona je odebrała i przyniosła, ledwo podniosłem i wydały mi się być dość ciężkie, a jak mówi honey, aż takie nie są. Zatem, moim zadaniem jest tylko nic nierobienie, jak piękna żona, leżeć i pachnieć. To nie po mojemu.

A co będzie, jak zapodadzą mi trzeci rodzaj Ch.t.?

Ps.

Zapisujcie się, proszę, na debatę, bo jak opłacę drugą transzę, czyli całość, to będzie za parę dni, nie będę płacił za powietrze, bo nauczony jestem oszczędności, tym bardziej nie moimi pieniędzmi, i doproszę uczestników . Proszę zapisujcie się. Proszę pamiętać, że będziemy rozmawiali o ważnych dla nas sprawach.

Lepszego, dogodniejszego miejsca nie można było znaleźć. Jeśli ktoś mógłby być, a z lenistwa nie zaszczyci nas swoją obecnością, będzie to w pewnym sensie spostponowanie pracy społecznej koleżeństwa, w szczególności adminów. Boję się, że pozapraszani, po 'polskiemu' choć na zaproszeniu jest napisane, na którym proszę o potwierdzenie bądź odmówienie ale powiadomienie, nie odpowie, zjadą i nie będzie miejsc. To nie zabawa w remizie, gdzie kumple poprzemycali kolegów, potem było gęsto od tańcorów, a wpływy za bilety 1/3.

[RaKaR-szef forum]

Kronika prostatyka

Szanowni,
tym razem mam raczej lepszą wiadomość. Owóż (przestarzałe, podoba mi się) ostatniej nocy zasnąłem snem sprawiedliwego, nawet nie wiem kiedy, jak. Np. oglądam film i mniej więcej budząc się przypominam sobie ost. sceny. Tym razem skonstatowałem, że było to znacznie ponad 2 godziny.

Może, nie zawsze ale przeważnie wiem, kiedy się zaczynam pocić. Tym razem kołdra była mokra, prześcieradło, poduszka - do wyżęcia, ale nie miałem gorączki. Pomyślałem, hej gościu, co takiego musiało się wydarzyć z twoim organizmem? Czułem się jakby lżej. Wstałem, żeby opróżnić pojemnik na siku i, ożeż, poszło jakoś lekko, bez zwyczajowego bólu. W nocy, raczej, przeciwbólowych nie zażywam. Przedtem, wieczorem po kolacji wziąłem jedną tabletkę p.bólową poleconą mi przez Leszka - Biofenac. Czyżby tak długo znieczulała? Eee, żadna tak długo nie działa.

Piszę o tym teraz, bo chciałem sprawdzić, czy ten stan będzie trwał dłużej. Trwa, trochę pobolewa. Ten' ból', uważajcie panowie, jest jak przypisany silnemu 20 latkowi, tj. wzwodu. Jak pamiętacie, ale humor satyra, wychodziło to gdzieś z trzewi, przecież tak bywało. Pamiętam, jakie to bywało kłopotliwe - spodnie dzwony, od bioder do kolan obcisłe, szok, jak np. w tańcu. Wstyd i szok w młodym wieku.

Zadawałem sobie pytanie i odpowiadałem, to było przesilenie ciągnącego się stanu przed wyjazdem do Pani dr I.Skonecznej. Żeby tylko pozwoliło mi w takim stanie przetrwać jak najdłużej, np. do Jubileuszu w Olsztynie.

Ciągle przypominam, Szanowni zapisujcie się na debatę. Chciałbym Was widzieć uśmiechniętych na sali, przygotowanych do 'gadania'. Chcę Wam powiedzieć, że na początku listopada powysyłam zapytania do tych, którzy otrzymali zaproszenia i nie odpowiedzieli, a teraz niech odpowiedzą, czy przybędą, bądź nie, bez tłumaczenia dlaczego. Zaznaczę, takie zachowania nie licują z dobrym wychowaniem, bo wszystko kosztuje, taka organizacja w Centrum Warszawy, a są to pieniądze koleżeństwa przysłane w różnych formach, powierzonych mi do wykorzystania na cele statutowe, przede wszystkim na nasze Spotkania. Zarząd Fundacji pracuje jako wolontariusze za friko, sam prowadzę księgowość, zużywam pieniądze tylko na niezbędne, inne cele. Taka jest moja rola. Oczywiście, po moim zejściu, bliżej , jak dalej, nowy zarząd będzie mógł rozbudować działalność.

Rozumiem tych, co nie odpowiadają, bo to teraz ostatnio tak po 'polskiemu', modne, bezkarne - rozbudujcie sobie sami uzasadnienie. Muszę wyznać, że z niecierpliwością czekam na nasze Spotkanie, Jubileuszowe w Olsztynie. Mam nadzieję, że "oj będzie się działo". A debata? Mam nadzieję, że będzie udana. Liczę na Stow. 'UroConti" i prezesa z Krakowa Pana Bogusława Olawskiego.

Złożoność losu - gdyby nie moja choroba przez tyle lat, pewnie nie poznałbym tylu ciekawych, ważnych ludzi, nie bywał w tylu rejonach kraju. Korzystajcie z okazji do zwiedzania, zapoznawania się.

[RaKaR-szef forum]

Bardzo jest mi przykro, że nie mogłem dziś pojechać na cmentarz. Małżonka w naszym imieniu zapali znicze, położy/postawi kwiaty.

Jak nie mogę pojechać, zajmę się pracą. Żałuję, że na debacie nie będzie Leszka/Kinaszle. Wiem, że wiele by mi pomógł, o czym mogłem się przekonać na naradzie we wrześniu.

To, co już rozpocząłem we wrześniu i na początku października, daje odzew. Oczywiście nie od "znanych" specjalistów, bo dać odpowiedź na zapytanie w zaproszeniu tak lub nie, kto by się z nich tym przejmował. Trochę obawiam się, że bez potwierdzenia niektórzy mogą przybyć. Wyobraźcie sobie, że wręczasz zaproszenie na ślub i wesele i prosisz o udzielenie odpowiedzi, potwierdzające przybycie, bądź nie. Wszyscy zdają sobie sprawę, że to koszt.

Dziś słuchałem wypowiedzi społecznego psychologa, który ogólnie ujmując, mówił o naszych zachowaniach. M.in. powiedział o takich, którzy uważają, że nas nie ma,, lepiej takich omijać szerokim łukiem ale nie odrzucać, traktować poważnie. Myślę, że udowadniam, iż tak robię, choć czasami zbieram cięgi, bywa nieuzasadnione.

Jak dotąd, udawało mi się przygotować i przeprowadzić, raczej dobrze, bo też mam do siebie anse, nasze Spotkania. W przyszłym roku będzie 10 Jubileuszowe, na które jakoś szczególnie się cieszę.( Bardzo boję się trzeciej chemii, wiem, że mnie rozłoży.) Myślę, że debata też dobrze wypadnie, że uda się poruszyć zasadnicze tematy.

Właściwie, niewiele w ten dłuuugi weekend można zrobić, choć zawsze się coś znajdzie.

Bardzo się cieszę, że wracają mi siły sprzed 'wielkiego bólu', z początku października. Przypomnę, ten ból był taki, że nie moglem 1 cm kroku uczynić. Jak ktoś miał złamaną nogę, wie, to tak wyglądało. Genek mnie pod pachą wnosił do auta, czy do gabinetu dr I. Skonecznej. Zmieniłem specyfik wspomagający wypróżnianie na Travisto i codziennie coś się wydala, inaczej, jak przedtem.

Zadumy nad tymi, co odeszli i dobrego odpoczynku na weekend życzę.

[kinaszle]

Ty masz charakter Wojownika i Gladiatora, i dlatego DASZ RADĘ. Wiesz że wielu "naszych współbraci w chorobie" twoja walka wspiera i podnosi na duchu nawet jeżeli nie dają temu wyrazu we wpisach. Nie każdy ma dar i odwagę dzielić się swoimi emocjami.
Wiem jak trudno jest funkcjonować przy tych różnych "drobnych" uciążliwościach związanych z chorobą. Jeżeli jeszcze dodać czynnik wieku i przebytych operacji to wtedy to staje się jak u Ciebie prawdziwym bohaterstwem.
Więc BĄDŹ DALEJ DLA NAS .
Pzdr

[RaKaR-szef forum]

Leszku, aleś pojechał po bohaterstwie i tych innych. Po prostu uważam, że to, co przeżywam fizycznie i duchowo, powinienem przekazać innym. Poza tym dobrze jest pogadać z "ludźmi z branży". Człowiek żyje także dla innych, bo wśród nich się obraca.

Od 9:00 pracuję, rozliczam księgowo, itp.

Wolontariat ma dobre, satysfakcjonujące oceny ale czasami oskarżające, jakobyśmy mieli komuś zrobili krzywdę. Rzeczywiście, jeśli na czymś się nie znasz, nie podejmuj się wykonania, choć czasami to konieczność.

Najlepiej, jak robi się coś, co lubimy, także w pracy zawodowej. Jakoś nigdy nie tolerowałem głupawych szefów, co to dla kariery poświęcali swoich ludzi. Wtedy murowany był konflikt ze mną, bo wyrażałem swój sprzeciw.

Często tę sytuację porównywałem tu na Forum do mojej zawodowej, kiedy byłem szefem zakładu, w którym pracowało około 140 kobiet. W ostrym konflikcie (co za stress) trzeba było dokonywać redukcji etatów i się określić. Zawsze byłem z ludźmi, choć stawiało mnie to na pozycji przegranej do szefostwa. Podobnie było na Forum, kiedy trzeba było się określić, który model wybieram. Bardzo to przeżyłem, zwłaszcza ciche pogrywanie przeciw mnie (nie chcę napisać dosadnie). Przyszedł moment, że trzeba było wyrazić swoją postawę, wybrać w którą stronę i z którym ludźmi tworzyć dalej Forum. Wybrałem, to co widać i co wyszło na dobre, bo Forum zyskało na wartościach edukacyjnych i informacyjnych, dzięki dobremu doborowi ekipy adminów. Zrezygnowałem z moderatorów, żeby mieli te same uprawnienia, jak ja i mogli szybko reagować, czego moderator nie zawsze mógł wykonać. Staliśmy się podmiotem wartościowym, docenianym przez wszystkich.

Pomimo dobrej oceny Forum, nie możemy stać w miejscu i ja to czuję. Jak w każdej dziedzinie, pewnie musimy wprowadzić dodatkowe elementy, usprawnić istniejące, nie wiem. Chyba nastąpi to po mnie, gdyż nie wiem czy starczy mi sił i czasu. Zamiany powinny iść ku lepszemu albo nic nie ruszać, jeśli mają wprowadzą chaos.

Dojrzeliśmy do tego, żeby zaprosić specjalistów na debatę o leczeniu raka prostaty w mojej Polsce, co możemy razem zrobić. I oto będzie debata 16 listopada.

Leszek tak mnie gloryfikuje a ja potwornie boję się trzeciej chemii. Wspomnienia, bo ci koledzy którzy niedawno odeszli, walczyli, i czegoś mnie nauczyli. Czy ich doświadczenia pomogą mi? Nie wiem.

[kinaszle]

Nie boją się głupcy i ci, którzy niczego w życiu nie doświadczyli A tym bardziej chemioterapii.
Będziemy dalej kibicować

[RaKaR-szef forum]

Kronika prostatyka

Wydawało się, że raczej nie powinienem już być zaskoczony problemami "naturalnego" sikania, a jednak.

Pamiętacie, była urostomia, był pęcherz i w końcu problem z wypełniającym się pęcherzem. Ten problem rozwiązano za jednym zamachem, usuwając pęcherz wraz z przyległościami. Pozostał odcinek cewki moczowej do siusiaka

Czasami miałem wrażenie, że napiera mnie na siusianie ale na tym się kończyło. Rozmawiałem ze swoim prof. dr i wyrażałem swoją troskę, czy np. nie wda się infekcja. Rozumuję cały czas, jeżeli kikut żyje, nie wysycha na wiór, tu też obawa, to broni się przed infekcją. Był wilgotny, jak się pocisnęło końcówkę.

Od cysteprostatektomii nie nosiłem podkładek higienicznych. O nadchodzącym wydarzeniu organizm w jakichś sposób zwiastuje. Wczoraj rano byłem rączy, miałem dokończyć papiórkową robotę ale coś osowiałem, położyłem się. Ciężko mi było powrócić do kompa. Pod wieczór poczułem mokro w kroczu. Ożeż ty, oporządzenie cystektomii było ok, nie przeciekał, ale jak usiadłem, zalało mi, co prawda niewiele, pościel. 'Po przeprowadzonym dochodzeniu" wyszło, ze to z siusiaka. I dalej się wysiękało, właściwie do teraz. Do użytku powróciły podkładki higieniczne.

Ciekawe, że skraplanie trwa, można się było domyśleć, ale jak się zbiera, czy cewka od strony byłego pęcherza zarosła? Jeśli nie, musiało to zbierać się w cewniku. Po 'wielkim bólu' pozostał ten z napięciem w cewce, kiedy wstawałem w pozostałej części, jak silny wzwód. Zresztą pisałem o tym. Temu, co obcięto nogę, ma wrażenie, że dalej ją ma, u mnie też podobnie, ale jakby lepiej, bo coś czasami poleci.

Wesołe jest życie staruszka.

[jesien 2015]

Władku,

Moj mąż ma często wrażenie, ze mocz próbuje się wydostać naturalna droga, no ale on ma zachowany zdrowy pęcherz, który reaguje zapewne bolesnym, krótkotrwałym skurczem gdy, szczególnie po nocy, zbiera się w nim więcej moczu niż w pozycji siedzącej/stojącej. To takie nasze tłumaczenie na prywatny nasz użytek. Urolog ani nie potwierdził, ani nie zaprzeczył, wysłuchał i przyjął do wiadomości. Cewnik nadłonowy funkcjonuje i dla lekarze wszystko jest ok, nasze rozmyślania tez. Nigdy natomiast nie było mikcji przez cewkę moczową.
Teraz Twoja sprawa, oczami laika. Cewka nie jest u Ciebie połączona z pęcherzem, pęcherza nie ma, wiec nie ma prawa przez cewkę wypływać mocz. Skad miałby się w niej brać? Podczas operacji w miejscu odcięcia pewnie się cewkę zaszywa. Nie wiem, spytaj chirurga. W każdym razie nie wyobrażam sobie, znów ja, laik, żeby zostawiono otwarta cewkę, przez ktorą infekcje będą przedostawać do wnętrza. Powinieneś omówić to ze specjalistą.

Pozdrowienia
Ela

[RaKaR-szef forum]

Nie napisałem, że to mocz wydostaje się, bo skąd.
Już rozpocząłem dyskusję z Panem prof., ustaliliśmy, że przeprowadzimy stosowne badania.
To tak, jak z maszyną, musi być smarowanie. Może porównanie nieakuratne ale napisałem, ze to, co pozostało żyje, więc broni się przed infekcjami, w wyniku czego powstaje skroplona ciecz. Takie tłumaczenie laika.

[jesien 2015]

To zle zrozumiałam. Najważniejsze, ze zostanie zbadane.

Powodzenia!

[RaKaR-szef forum]

Moje rozumowanie o jakiejś cieczy wydobywającej się z pozostałego odcinka od pęcherza do siusiaka, "skraplaniu się" i gromadzeniu już większej ilości, wydaje się mi mieć uzasadnienie.

Nie za bardzo mam teraz czas na wychodzenie z chaty, wczoraj nie wytrzymałem i zatelefonowałem do Pana prof. Wydawał się być zaskoczony tą informacją. Chyba moja argumentacja nie przekonała go. Poprosił, żebym pobrał próbkę do kubeczka, jak na posiew i oddał do laboratorium. Ba, tylko że teraz ciężko jest udoić odp. ilość. To co w danej chwili wydobywa się, rozchodzi się po najbliższym otoczeniu.

Dobry wyjściem byłoby założyć cewnik lecz normalnie nie da już rady. Oooo, wiem, zewnętrzny, yes. Tylko jaki rozmiar, oto jest pytanie?

[jesien 2015]

Mam nadzieje, ze tym razem moja podpowiedz będzie właściwa.

Zmierzony obwód podziel przez liczbę pi ( 3,14 ) Ze wzoru na obwód koła: l = 2 * r * pi ( 2* r to dwa promienie kola czyli średnica x liczba pi daje obwód ).

[kemoturf]

Wydzielina może być preejakulatem z gruczołów opuszkowo cewkowych lub śluzem. Gruczoły odpowiedzialne za wydzielanie tych płynów są w cewce poniżej prostaty. Może jakieś pobudzenie spowodowane "nienormalną sytuacją" Twojego układu moczowo płciowego. Ważne, aby nie był to jakiś stan zapalny, więc warto dać tę wydzielinę do badania bakteryjnego.

[RaKaR-szef forum]

Muszę obliczyć obwód walca, znaczy mojego fiuta, Ela zapodała wzory, i do sklepu medycznego zajść, czy taki mały cewnik zewnętrzny jest w ogóle w sprzedaży.

Wczoraj zjawił się ból w pachwinie, jakby na ścięgnach, czy cherlawych mięśniach. Dziś nawet lewy pół., siedzisko mnie boli. Gorączki nie mam.
To już niedługo, zbliża się ten dzień. Oby tylko forma nie pogorszyła się.

[RaKaR-szef forum]

Poprosiłem Panie na zdjęciu z Wydz. Zdrowia, tj. kierowniczkę i drugą, teraz nie wiem jaka fucha (po macierzyńskim), ale obydwie Panie pomagały i dziś pomogły w rozliczeniu, które samo nie jest trudne ale kwalifikacja dość ostra. Dziękuję Paniom. Miałem wziąć dzisiaj jak wychodziłem do Wydz. Zdrowia zakupione wąsy samoprzylepne ale, jak to ja ostatnio, zapomniałem. Zrobiono nam zdjątka a w domu przysiadłem fałdów i przykleiłem wąsy graficznie.

Pozdrawiam Wydział Zdrowia w Urz. Miasta Olsztyn

1. Wąsopad a.jpg

2. Wąsopad a.jpg

[jesien 2015]

Sympatyczne zdjęcia!
Ponizej tabela dla Conveen Optima ( Coloplast).



Conveen® Optima 22025 Ø 25 mm Standard 30
Conveen® Optima 22125 Ø 25 mm Short 30
Conveen® Optima 22030 Ø 30 mm Standard 30
Conveen® Optima 22035 Ø 35 mm Standard 30
Conveen® Optima 22040 Ø 40 mm Standard 30
Conveen® Optima 22130 Ø 30 mm Short 30
Conveen® Optima 22135 Ø 35 mm Short 30
Conveen® Optima 22121 Ø 21 mm Short 30
Conveen® Optima sheath 22028 Ø 28 mm Standard 30

Wydaje mi się, ze u Ciebie to nie jest aż tak ważne by idealnie pasował, bo użyjesz go jednorazowo. W Danii, podejrzewam, ze i w Polsce, można zamówić 1 sztukę na probe. Moj maż tak zamawiał online worki nocne i dzienne, by sobie znaleźć cos najbardziej komfortowego zanim zdecydował się na zamówienie.
Przy okazji i ja się dokształciłam. Jak to człowiek nie wie jaka wiedza w życiu się przyda. I dobrze, ze wcześniej nie wie, bo zgłupieć by przyszło.

Powodzenia!

[RaKaR-szef forum]

Kiedyś prezenter wyrobów około urologicznych wręczył mi tę część ocewnikowania do założenia na wacka. Odnalazłem, były to rozmiary 29 i 32. Jeden zepsułem przy próbie nakładania ale następny założyłem wydawało mi się, że jak należy. Pewne byłoby ok na normalnym męskim przyrządzie. U mnie wszystko się cofnęło, znaczy skurczył się (organ nieużywany tyle lat) ale żel trzymał. Jakoś tę noc czuwając na przemian z drzemką, przetrzymałem. No i coś tam nakapało. Teraz zlałem do pojemniczka, wstawiłem do lodówki, i jak to mam opisać do laboratorium? Czy jak na posiew? Czy do histopatologa? Teraz nie mogę ruszyć się z domu, zresztą, po długim weekendzie lekarze są bardzo zajęci. Z Panem prof. będę mógł, mam nadzieję, skontaktować się po-obiedzie. W ub. tyg. prof. mówił że to może być rozpad komórek, nie chcę czegoś pomieszać. Podobnie miałem z pęcherzem, ze zbierającym się płynem.
Zostałem zmuszony do wkładania do majtek podkładki higienicznej. Coś się dzieje, co nie? Jakby dotąd było smutno! https://www.youtube.com/watch?v=_z-j--QNLEE

[RaKaR-szef forum]

Jednak ten Wielki Ból dał mi popalić. Do dzisiaj odczuwam jego skutki. Nie mogę odzyskać formy sprzed tego przykrego wydarzenia.

Dzisiaj miałem namiastkę dnia bez koniecznej dla mnie przerwy. Mniej więcej do 9:00 robię ablucję i spożywam śniadanie, potem siadam lub nie do kompa, bądź mam podgląd Forum na smartfonie, wypijam poranną kawę.

Dziś czas ten się wydłużył, bo o 11:00 do 12:40 intensywnie naradzaliśmy się w sprawie prowadzenia debaty. Niby proste, ale zawsze znajdzie się pytanie - a jakby tak ...

Przed 14:00 obiad, w międzyczasie czasie porządkowanie papiórw. Zatelefonował Pan prof., że sprawa mojej biopsji jest niedokończona, bo będzie ocena jakiegoś prof., ot żyłka naukowca. Mnie, to prawdę mówiąc, mniej interesuje. Poinformowałem prof. i zapytałem, co mam zrobić z udojem wyciekłym z pozostałej części cewki moczowej. Polecił doktorowi przygotować dwa skierowania na badania + na mocz. Nachodziłem się po schodach, z budynku do budynku. Przedtem pojechałem do pracowni odebrać plakaty. Tam też piwnice, schody.

Około 17:00 powróciliśmy do chaty. Gdyby nie Genek, jego pomoc - co tu mówić, bardzo pomocny w mojej opiece i załatwianiu niektórych spraw.
Jestem tak zmęczony, że tylko się położyć, ale leżeć też jest ciężko, bo muszę uważać na stomię, nie wyrwać worka, bo zaleje. A jak podczepiony, to przez te parę lat wyciągnął mi skórę na brzuchu, jak u owcy wymię. Jak leżę, zaraz nachodzi neuropatia, tak ze dwie godziny poponiewiera, często bez przeciwbólowych leków nie obejdzie się (opioidy swoją drogą).

Oczywiście, żyję debatą. Pani sekretarka przepraszała, że nie powiadomiła, czekałem przy telefonie jak uzgadniała, iż wiceminister jednak nie przybędzie. Z wielkim uznaniem należy wyróżnić Panów prof. W. Majewskiego (chyba już nasz) i naszego dr A. Kukiełki. Sami nie mogli ale namówili swoich szefów na przyjazd, na debatę. Panowie, szacun.

[RaKaR-szef forum]

Na zdjęciu Janusza (z narady), wyglądam, jak bambaryła. Spodnie pokręcone, brzuch jakiś duży. Informuję, że na brzuchu mam worek urostomijny i o ile schudłem sporo, to teraz przybieram na wadze. Zapewniam, marynarek nowy, spodzień wypracowany, kamsze nowe, półgolf nowy, z logo Gladiatorów, tylko u fryzjera nie byłem, a w dużych lustrach hotelu widziałem, jak mi jakieś cieniutkie włoski podrosły. Okular zrobiony na zamówienie, w uszach aparaty słuchowe.

Niestety, wiek i choroby, choć z zewnątrz wyglądam jako tako, robią swoje. Wiele osób mi ostatnio przez telefon mówi, że odzyskałem wigor, co odczuwają po głosie. Jednak wiem, jak się czuję. Dam przykład - porównanie:

Za PRLu prowadziłem największy ośrodek turystyczno wypoczynkowy w Starych Jabłonkach w województwie warmińsko - mazurskim. W 2014 zorganizowałem tam, dotąd wspominane Spotkanie. Po sezonie z odp. pracownikiem za eksploatację, poszliśmy do części ośrodka, gdzie stało 73 domków letniskowych, żeby przygotować, zabezpieczyć je na zimę. Akurat zbliżaliśmy się do domku w kiepskim stanie, chyba z lat 50', gdy nagle bez jakiegoś zapowiadającego sygnału, rymnęło drzewo liściaste, o grubym pniu, z zewnątrz wyglądające na zdrowe. Co ciekawe, nie było wiatru. W życiu sporo widziałem, ale to, to jakiś ewenement. Nawet wtedy pomyślałem, co to drzewo chciało mi przekazać.

Opisałem ten wypadek, bo jestem podobny do tego drzewa. Na foto Janusza ledwo wstałem z fotela do wypowiedzi, jakiś pokręcony. W ogóle, jak wróciliśmy z Warszawy do Olsztyna, przy chacie musiałem skorzystać z pomocy, żeby wstać z fotela. Dziś czuję się dobrze.

Nie wiem kiedy podejmę trzeci rodzaj chemii. Pani dr I. Skoneczna powiedziała, że najlepiej byłoby, żebym odpoczywał do końca roku. Rzeczywiście trochę odbija ku lepszemu.

Jeszcze jedno, po wypowiedziach Pana prof. L. Miszczyka, nabrałem ochoty na sprawdzenie, czy kość łonowa, którą zżera skorupiak (miałem RT na gruczoł) da się coś zrobić, np. CyberKnife? Dokładnie po krótkim moim opisie powiedział, że szanse małe ale ..prosi o badania obrazowe. Poza tym powiedział, że nie ma takiego określenia w TK, jak "Jamkowe złośliwe ...".
Bardzo ciekawy i konkretny człowiek.

[Marzens]

Szanowny Władku, Prezesie
Składam na Twoje ręce podziękowania dla Adminów oraz członków naszego Forum .
Robicie świetną robotę, za co bardzo Wam dziękuję.To dla mnie ważne.
Pozdrawiam
Marzena

[szandor]

Szanowny Władku, Prezesie
Składam na Twoje ręce podziękowania dla Adminów oraz członków naszego Forum .
Robicie świetną robotę, za co bardzo Wam dziękuję.To dla mnie ważne.
Pozdrawiam
Marzena

Chciałbym się do tych słów dołączyć,
Władku o RODO pamiętam, ale tej fotki nie mógłbym nie wstawić:

v4.jpg

pozostałe zdjęcia wysyłam do Ciebie.

[RaKaR-szef forum]

Byłem dziś w poradni paliatywnej, zwalczania bólu, żeby odnowić recepty na zakup leków opioidowych. Akurat całą ost. noc nie spałem, bo neuropatia dawała mi popalić. Dotąd było, że parę godzin poponiewieralo i odpuszczalo. Nie tym razem. Po wysłuchaniu, Pani dr przypisala mi lek Effentora pod policzek, bądź język, o natychmiastowym dzialaniu. Pytanie, ktoś stosował ten lek? Jakie wrażenia ?

[zosia bluszcz]

Byłem dziś w poradni paliatywnej, zwalczania bólu, żeby odnowić recepty na zakup leków opioidowych.(...) Po wysłuchaniu, Pani dr przepisala mi lek Effentora pod policzek, bądź język, o natychmiastowym dzialaniu. Pytanie, ktoś stosował ten lek? Jakie wrażenia ?

Ot, tak Ci przepisala, bez zadnej informacji/komentarza?

Fentanyl w tabletkach stosuje sie w celu zwalczania boli przebijających u pacjentów, u ktorych chroniczny bol nowotworowy jest kontrolowany opiatami w sposób ciągly. Ktory z nizej wymienionych lekow bierzesz w sposob ciągly?


Fentanyl (Effentora) Buccal Tablets - Summary of Product Characteristics (SmPC)

4. Clinical particulars

4.1 Therapeutic indications
Effentora is indicated for the treatment of breakthrough pain (BTP) in adults with cancer who are already receiving maintenance opioid therapy for chronic cancer pain.

BTP is a transitory exacerbation of pain that occurs on a background of otherwise controlled persistent pain.

Patients receiving maintenance opioid therapy are those who are taking
at least 60 mg of oral morphine daily,
at least 25 micrograms of transdermal fentanyl per hour,
at least 30 mg of oxycodone daily,
at least 8 mg of oral hydromorphone daily
or
an equianalgesic dose of another opioid for a week or longer.


Maintenance opioid treatment
It is important that the maintenance opioid treatment used to treat the patient's persistent pain has been stabilised before Effentora therapy begins and that the patient continues to be treated with the maintenance opioid treatment whilst taking Effentora.

https://www.medicines.org.uk/emc/product/5393/smpc

[RaKaR-szef forum]

Ot, tak Ci przepisała, bez żadnej informacji/komentarza?

Nie pytałem, dlaczego przypisała ten lek, lecz o wrażenia. Hallo, nie zapisałem się na forum wczoraj czy dziś. Może czasami rzuciło Ci się w oczy, że biorę non stop, dokładnie 2x dziennie leki opioidowe, jak OxyDuo (OxyContin) 20 i 10 mg oraz Lyricę, a jak zajdzie potrzeba dodatkowo 10 lub 20 mg OxyDuo. Czy jest to ciągłe branie? Moja dr uznała, że tak i dochowała ostrożności. Mam wydaną kartą wizyt, a na niej odnotowane prócz daty, jakie leki zostały wwypisane. Napisałem "po wysłuchaniu" mnie w obecności mojej małżonki, zaproponowała ten lek, wyjaśniając kiedy i jak Effentorę stosować. Ponadto do recepty załączyła ulotkę w formie broszury i to na sztywnym papierze, opisujący działanie i inne niezbędne info.
Po prostu zapytałem innych o wrażenia i nic więcej. Osobiście ostrożnie podchodzę do nieznanych mi leków. Jakbym nie spożywał normalnych posiłków, zapewne od biedy, same leki z zastrzykami mogłyby mi zastąpić racjonalne odżywianie, tyle ich stosuję. To żart, rzecz jasna.

[RaKaR-szef forum]

Z wielką obawą podchodziłem do zastosowania nast. leku Effentora. Pierwsze koty za płoty, coś w tych obawach jest. Dlatego pytałem o wrażenia tych, co ten lek stosują, bądź stosowali.

Jak co wieczór, zaczęło mną pomiatać - neuropatia. Zwykle stosowałem ogólnego stosowania leki p.bólowe, jak Paracetamol czy Ibuprom, a ostatnio polecane przez Leszka kinaszle, na receptę 100% płatny Biofenac.

Wczoraj około 23:00, jak mną zaczęło poniewierać, zgodnie z zaleceniem, pod policzek wziąłem jedną tabletkę nowego leku. Fakt, ma bardziej zabezpieczony dostęp od zwykle stosowanych. Chyba trochę pomogło, ale o 3:00 wróciło do normalności, czyli stopy marzły mi dalej i rozgrzewałem je pocierając jedna o drugą i po czasie przeszło, zasnąłem. Około 4:00 znowu neuropatia i wziąłem drugą pigułkę Effentory. Bałem się, żeby nie przedobrzyć. Wkrótce zasnąłem.

Około 7:30 znowu neuropatia i jakby głód narkotykowy, czego dawno nie doświadczałem (wtedy, jak próbowałem odstawić opioidy). Myślę sobie, przetrzymam do śniadania około 8:00. Wierciłem się, jakby mnie pchły, albo pluskwy zaatakowały. Jakież miałem myśli, np. gdyby moje dzieci były na głodzie, ćpały. Problem znam tylko z filmów, także dokumentalnych, nieco z życia. Okropności.

Nie wiem czy dziś zaaplikuję sobie ten lek. Ano zobaczymy.