RaKaR - historia mojego leczenia

[Mac]

Nie jestem pewny i tu proszę Zosię o wsparcie, ale leki stosowane w neuralgii mają "opóźniony zapłon". Efekt przeciw bólowy uzyskuje się po pewnym czasie ich brania. To nie tramal, czy inny tradycyjny środek przeciwbolowy działający po kilku lub kilkudziesięciu minutach od użycia. Tym samym traktujac je jako doraznie działający lek nie osiągniemy efektu leczniczego.

Pozdrawiam Maciek

[RaKaR-szef forum]

I co, mam cierpieć w milczeniu i cicho być?!

Nie, masz miec ustawione leczenie p/bolowe przez kogos, kto sie na tym zna.
Mysle, ze na tym etapie, powinienes brac leki p/bolowe systematycznie, a nie jako ratunek, gdy juz nie mozesz wytrzymac z bolu.
Wydaje się, ze przepisano Ci pregabalinę poniewaz lekarz podejrzewa, ze Twoje bole mogą miec rowniez podloze cukrzycowe.
Rozumiem Twoje obawy, ale mysle, ze warto sprobowac brac ten specyfik pod scislym nadzorem lekarza (i rodziny).

Właśnie tak, jak napisała Zosia. Lekarz ustawił mi branie leków, co jakiś czas zwiększając dawkę (muszę wziąć rozpiskę). Twierdzi, że w moim przypadku Pregabalina jest za słaba. Mam zacząć od drugiego leku, OxyContin.

Zupełnie nie znam się na zażywaniu leków p-bólwych. Starałem się ich unikać, nawet po zabiegach. Przeraża mnie ciągłe, systematyczne ich zażywanie (wiem, taka konieczność), bo tak mi się wydaje, ńie będę wiedział, co faktyczne się dzieje. Szczególnie obawiam się załapania stopy cukrzycowej.

Panie z poradni leczenia bólu w przychodni paliatywnej powiedziały, że jakbym miał wątpliwości, czy potrzebę, zatelefonować do nich. Jutro to zrobię.

Dalsze leczenie - ustaliliśmy, że 23/08/2018 zrobię TK. Uważam, że MR też byłby pożądany. Ostatni był robiony 26 kwietnia. Chyba trochę za szybko.

Leczenie drobnokomórkowca, wspominałem, jak raka prostaty, bo w istocie jest to jego odmiana.

Lekarz mówi, ze zaczekamy, aż PSA zacznie rosnąc, podwajać się, 3krotnie. Ano zobaczymy. Muszę zrobić rozeznanie i rozpocząć starania o przyznanie Enzalutamidu. Ponieważ jestem CRPC , na dziś chyba nawet nie ma u mnie alternatywy. Z licznych publikacji wiem, ze zapis blokujący leczenie Xtandi ma zostać uchylony, i jak piszą, stosowany sekwencyjnie.

Za tydzień zrobię badanie PSA. Jak dotąd miał tendencję spadającą (ostatni 3,22 ng/ml). Jak już doświadczałem, do poziomu 8 ng/ml mogę spokojnie działać.

Te bóle, to ciekawa sprawa. Jeszcze w nocy bolało mnie w pachwinach. Rano, jak wychodziłem do szpitala, bolała mnie linia cięcia limfadenektomii (poprzeczna), w dół do wacka, jakbym był po tym zabiegu.
Co mnie już nie bolało? Temat na rozprawkę.

Jeszcze sprawa posiewu z pęcherza - muszę to omówić z urologiem, jak pobrać próbki?

Te bóle okropnie mnie odciągają od robótek. Coś, co zrobiłbym w 5 minut, teraz do tego podchodzę, jak pies do jeża.

Jutro, wczesnym rankiem, syn z rodziną wraca do Finlandii. Drogi w okolicach Suwałk są okropne, więc musi szybciej wyjechać, żeby zdążyć na prom. Należy z nimi posiedzieć, pogadać, ale siedzenie mnie męczy. Do czego to doszło - stary ramol. Dobrze, że małżonka 'Zyta niewyzyta' to nieoceniona podpora. Prawie wszędzie mi towarzyszy. To wielka sprawa, którą docenić można dopiero teraz. Przecież nie zmieniła się, zawsze była wsparciem, tylko z perspektywy młodości, kto z nas to docenia?

[RaKaR-szef forum]

Wczoraj, prawie w ogóle nie jadłem. Bóle w coraz krótszym czasie przebijały się przez znieczuleniową blokadę.
Za to w nocy dobrze spałem, np. na wznak kilka godzin, nawet worek na zbiórkę siusiu nie został całkowicie wypełniony, jak to się zdarzało.
Obudziłem się, owszem, czułem ból pod linią cięcia w dół, ale jakoś 'przyjaźniej', do zniesienia.

We wtorek mam wizytę u Pani diabetolog. Wykonałem wszystkie zlecenia, byłem na przeglądzie u specjalistów kardiologa, neurologa, okulisty, w ramach programu KAOS.
Szczególnie zadowolony jestem z okulistki, która niczego niepokojącego nie stwierdziła, jak na cukrzyka.

Jeszcze jedno, chcę wyrazić zdanie o naszym Forum.

Do imentu poczułem się dumny z Forum, iż nasza wieloletnia praca spowodowała, że staliśmy się opiniotwórczy. Ze zgromadzonej wiedzy korzystają również specjaliści.
Poczułem się dumny po tym, jak z napisanego pisma do szefa oddziału o konsylium, stało się pretekstem do publicznej oceny moich wpisów na Forum.

Z tego zdarzenia mam też nauczkę, żeby opisując działania kogoś, nie zmieniając, nie ujmując nic z treści, używać łagodniejszych słów.

[RaKaR-szef forum]

Trochę się działo. W piątek napisałem, że nazajutrz skontaktuję z poradnią zwalczania bólu. Zapomniałem, że ten dzień, to sobota, weekend.

Od jakiegoś czasu odczuwałem bóle w kroczu, ze wszystkimi przyległościami. Na przemian zażywałem po 2 tabletki Zaldiaru i Ibupromu. Na kilka godzin blokowało bóle. Do piątku, kiedy obydwa leki powoli przestały działać, znowu przyszło mi przeżywać katusze. Miałem wrażenie, że to całe przyległe ustrojstwo, z pęcherzem, zbukami i co tam jeszcze pozostało, zostało wzięte w kleszcze, czy imadło i uściska, od linii cięcia limfadenektomii do pachwin. Pomyślałem, że jak już mnie chwyciło za ja.., zbuki, wypróbuję Lyrica. Po 4 godz. nic mi to nie pomogło, więc znowu zażyłem Zaldiaru. To był mój błąd. Owszem, uśmierzyła nieco ból, ale jednocześnie poczułem mdłości, potem dreszcze, tak że małżonka przykryła mnie zimową kołdrą. Potem temperatura wzrosła do 38,6 stopni i tak trzymało przez kilka godzin.
Ratowałem się Ibupromem, trochę pomagało i tak przeżyłem ost. noc, do dzisiejszego południa. Jedna strona pachwina została uwolniona od bólu. Idzie ku poprawie.

Żona mówi wzywamy pogotowie, a ja, jeszcze nie. W międzyczasie jakoś wysłałem synowi dane do logowania na forum, bo gdyby coś, należałoby poinformować koleżeństwo.

Lyrica jest stosowany w leczeniu długotrwałego bólu spowodowanego uszkodzeniem nerwów*. Tym razem nie odczuwałem tych bólów.

OxyContin jest silnym lekiem przeciwbólowym, należącym do grupy opioidów. Jest stosowany w leczeniu silnego bólu, który może być właściwie leczony jedynie przez zastosowanie opioidowych leków przeciwbólowych*.

Jutro pojadę do szpitala po rozpiskę, którą zlecił lekarz (co jakiś czas zwiększając dawki) i skonsultuję z poradnią.

* Cytaty z załączonych ulotek

[RaKaR-szef forum]

Pomyślałem, nie ma co czekać i wdrożyć lek OxyConti, od 19:00, jedna tabletka co 12 godzin. Faktycznie zadziałał na pachwiny. Jak zapowiadali, silnie działa przeciwbólowo.
Dalej nie mam apetytu. Na siłę zjadłem trochę zupy.

Około 22:00 wystąpiły silne poty. Zmierzyłem temperaturę - 39,4 stopni C.
Wziąłem Ibuprom, trochę zbił gorączkę.
Tym razem małżonka nie wytrzymała i zadzwoniła na pogotowie.

Lekarka wypisała receptę na leki i przed chwilą małżonka taksówką pojechała do apteki. O, właśnie wróciła.
Otrzymałem polecenie zrobić z rana morfologię.

[RaKaR-szef forum]

Lekarz zrobił rozpiskę na Lyrica, nie OxyConti. Faktycznie, biorąc ten drugi lek, nie odczuwam 'bólów obwodowych', ale układu płciowo-moczowego (tego co niego pozostało bez nerek), niestety dają popalić. Mam tendencję do podwyższania temperatury. Zgromadziłem całą gamę leków p-bólowych od ibupromu, do pyralginy.

Rozmawiałem z panią z przychodni zwalczania bólu. Jutro zrobię morfologię i ogólne badanie moczu. Podejrzewam, że we wspomnianym układzie moczowym (bez nerek, bo urostomia), trwa ostra walka ze stanem zapalnym.

Postaram się żeby mnie położono do szpitala w celu wyjaśnienia tego stanu. Nie wychodzę z domu, bo bóle nie zezwalają na ten luksus. W końcu to, co w miednicy zgnije, a towarzyszące temu bóle, wykończą mnie.

Gdybym był sprawniejszy w poruszaniu się, szybciej załatwiłbym sobie niektóre sprawy. a tak, jestem zdany na pomoc małżonki.

Tak właśnie wygląda leczenie prostatyka, Panie doktorze. Teraz Pan wie, dlaczego nazywamy się siebie Gladiatorami.

[bela71]

Zrób koniecznie morfologię i CRP, bo to faktycznie może być stan zapalny.

[zosia bluszcz]

Jakis czas temu wspominales o paskudnej, cuchnacej wydzielinie wyplywającej z cewki moczowej.
Rozumiem, ze nikt sie tym nie przejąl i zadnych ruchow nie wykonano mimo sugestii, ze moze byc to nekroza/rozpad guza po zastosowaniu leczenia taksanami?

Do szpitala, i to szybko!

[aqq]

Nie brzmi to wszystko optymistycznie. Wcale nie musi to być rozpad nacieku po leczeniu chemicznym. Trzeba brać pod uwagę po prostu fakt dużej dynamiki samego nowotworu, który nie nadąża z wytworzeniem sobie odżywczych naczyń krwionośnych, co prowadzi do martwicy. Jeśli proces toczy się w otrzewnej, to niewykluczona jest też perforacja jelita,
albo wytworzenie przetoki.
Bądź co bądź sytuacja wymaga pilnego diagnozowania i leczenia.


Poza tym poziom PSA może w tej chwili być zupełnie nieadekwatny do zaawansowania nowotworu.

[Molisana]

Władku, dziwnie jak Cię tu nie ma...Przesyłam Ci dużo ciepłych myśli.
Ewa

[RaKaR-szef forum]

Dziękuję Ci Ewo.

Ważne, że nie mam podwyższonej temperatury. Za 2,50 godz. będę u rodzinnej, po odbiorze wyniku morfologii. To będzie wyprawa (ból).
Jestem ciekawy, czy pomoże mi coś w kwestii przyjęcia do szpitala?
Gdyby prowadziła moje leczenie poprzednia Pani doktor, z pewnością by mi pomogła. To nowoczesne podejście do pacjenta, nie mówiąc o empatii, nawet jak nie ma procedur.
To przykre, kiedy otrzymujesz odpowiedź (pardon za anonimowość), że onkolog nie leczy innych dolegliwości, jak np. bóle neuropatyczne. To się wie.
Ale niedobre jest to, że lekarz nie może zorganizować dalszego leczenia pacjentom, np. takim, jak ja.
Otrzymujesz skierowania do innych specjalistów, ale jak się do nich zarejestrować? Pacjencie próbuj, i jak masz trochę kondycji, może ci się coś uda?
Taka organizacja, jak teraz, wymaga naprawy. Jak wyjdę z tego badziewia, zajmę się tym.

Od 2007 roku jestem na Forum. Wiele mi pomogło i teraz nie zawodzi. Dziękuję.

Pzdr

[RaKaR-szef forum]

Mam skierowanie do szpitala.
Teraz korowód z zapisaniem się.

Żebym mógł sprawnie się poruszać? Ale nie mogę.

[RaKaR-szef forum]

Jutro zjeżdżam do szpitala miejskiego.

Za radą rodzinnej zwiększyłem dawki OxyConti. Ludzie, jak ja się pocę, raz zarazem. Nawet było, że temperatura wzrosła do ponad 39 stopni C.
Żona ściągnęła pogotowie, a ci namawiali mnie, żebym jechał z nimi. Gorączka zaraz spadła. Pierwszy i drugi raz, jak oni mnie namawiali, żebym jechał z nimi. Łowcy 'głów'?

Teraz czuję lepiej, wg. mojej skali.

Wypiłem 5l baniak wody, nast zaczęta, a w worku mała zbiórka. Za to ze mnie, zewsząd się leje. Dobrze czy nie bardzo?

Szanowni, jaki numer odpier., że wstyd.
Od dłuższego czasu odkleił się od loży duży paznokieć, u lewej stopy. Przedwczoraj powiedziałem sobie, wystarczy.
Jedna strona oderwała się bez problemu, druga wychodziło, że też tak będzie - pociągnąłem i urwałem z niedużym kawałkiem mięsa.
Co to się działo? Krwi, jak z prosiaka. Problem pozostał, jak by było ich mało.

[zosia bluszcz]

Wladek,

widzę, ze nie zapoznales sie z ulotką leku.
Lekarz przepisujący OxyContin zresztą tez nie.

Otoz jednym ze skutkow ubocznych stosowania OxyContin mogą byc GORĄCZKA i POTY.

Ze strony Mayo Clinic:
Check with your doctor immediately if any of the following side effects occur:
Less common
Chills
cold sweats

https://webcache.googleusercontent.com/ ... clnk&gl=au

http://www.mydr.com.au/medicines/cmis/oxynorm-capsules

Co oznaczaloby, ze są to niebezpieczne skutki uboczne i lek raczej nie nadaje sie dla pacjenta, ktory tak nań reaguje.
A co robi Twoja pani doktor - zaleca zwiekszenie dawki opiatu! Chce Cie pozbawic zycia?!

[RaKaR-szef forum]

Może dlatego, że jak zaczęła przeglądać dawki OxyContin wyszło, że są one w różnych wielkościach. Pewnie tym się zasugerowała.
Podstawowa dawka to 10 mg, przyjąłem podwojoną 20 mg.
Ożeż, zdenerwowałem się. Zaraz pojadę ze skierowaniem do szpitala.

Pociłem się już wcześniej, ale tak jak wczoraj, jeszcze nie.

[bela71]

Jak idzie w szpitalu?

[starys]

Wróciłem z konsylium. Stanowił je zespół wielu osób - lekarzy specjalistów, Pani psycholog i nie wiem kogo jeszcze, chyba około 20 osób. Pierwszy raz byłem na spotkaniu takiego gremium.
Decyzja, ChT zostaje przerwana, bo więcej wywołuje szkód, jak dobra.

Rakar,
mam nadzieję, że podczas tego pobytu w szpitalu przebadają cię dokładnie i zaproponują odpowiednie i skuteczne leczenie czego ci serdecznie życzę.

Jeśli samopoczucie ci pozwoli to napisz coś więcej i jaśniej o tym konsylium. Intryguje mnie to - czy jedyna decyzja jaka tam zapadła to przerwanie chemioterapii? Przecież do tego nie jest potrzebnych 20 specjalistów! Czy dostałeś jakiś dokument z tegoż konsylium?
Trzymaj się!
Pozdrawiam,
starys

[starys]

Otrzymujesz skierowania do innych specjalistów, ale jak się do nich zarejestrować? Pacjencie próbuj, i jak masz trochę kondycji, może ci się coś uda?

Ja zaraz po zabiegach brachy zacząłem się zastanawiać jak postępować gdyby zdarzyła mi się taka sytuacja czyli pilna potrzeba wizyty u jakiegoś specjalisty.
Nie wymyśliłem nic epokowego, ale...
Na przestrzeni tych lat walki z Capem ilekroć byłem (po normalnej rejestracji i czekaniu) u jakiegoś specjalisty z problemem nie związanym z chorobą główną to zadawałem lekarzowi pytanie: Jak mam postąpić aby zostać przez Panią/Pana niezwłocznie przyjętym w sytuacji gdy pojawi się pilny problem zdrowotny wynikający z tego, że mam raka prostaty?
W każdym przypadku otrzymywałem prawie identyczną odpowiedź - proszę zadzwonić do mnie w godzinach przyjęć, poinformuję rejestrację aby pana natychmiast do mnie skierowali. Jeden raz musiałem taką ścieżkę obrać i to zadziałało.
Tak sobie myślę, że jeśli jakiś lekarz jest uprzedzony, że u pacjenta może wystąpić pilna potrzeba konsultacji, to postąpi jak lekarz.

Rakar,
przepraszam, że zawracam ci głowę właśnie teraz, ale po dłuższej nieobecności czytam zaległe posty.

[RaKaR-szef forum]

Jak będę mógł, odpiszę.

Jestem na oddziale kardiologii i wewnetrznym.
Pobrano mi na posiew sporo krwi, wymaz z jamy, z moczu. Podają mi Paracetamol, ktory słabo na mnie działa, antybiotyki. Trochę mniej, ale boli.
Urolog konsultant poznał mnie, czyta nas.

[szandor]

Trzymaj się Władku, pilnie śledzę Twoje zmagania, trzymam kciuki.

[RaKaR-szef forum]

Dostaję antybiotyki, przeciwbólowe etc. Czekamy wyniki posiewu.
Na obchodzie szef powiedział, że oni przyczyny mojego bólu nie ustalą, bo nie mają takich możliwości.

Tak rozmyslam, czy możliwe jest owrzodzenie wewnątrz układu moczowego?

Rano zmusiłem się do zjedzenia pół kubka mleczarni, teraz zjadłem paprykę na gorąco, na obiad talerz szczawiówki.

Aha, była u mnie Pani dr z przychodni przeciwbólowej.

[Wojtas]

Na obchodzie szef powiedział, że oni przyczyny mojego bólu nie ustalą, bo nie mają takich możliwości.

To kto i gdzie ma takie możliwości diagnostyczne? I plan Twojego dalszego leczenia?
Trzymaj się Rakarze i dalej walcz.

[RaKaR-szef forum]

Ech, nie będę epatował swoim nienajlepszym stanem. Co do planu, mam ich kilka. Jutro zapewne nadejdą wyniki z posiewów. Te moje bóle w okolicach miednicy, to zagadka. Zobaczymy. Odzyskuję apetyt.

[souflet]

Jak się masz RaKar!

W szpitalu chyba jest źle, kiedy wracasz?
Jak poznasz wyniki, daj znać, coś muszą rozjaśnić.
Dobrze, że wraca apetyt, tak trzymaj, ściskam kciuki za Ciebie.

Zmartwiony Souflet.

[RaKaR-szef forum]

Przed chwilą był obchód. Dowiedziałem się, że miałem zapalenie płuc, stąd ta wysoka temperatura. Bzij zabzij, nic nie kumam. Nie wiem kiedy wychodzę.

To zapalenie pluc wyszło ze szpitalnych badań.
Mocz był jałowy, za to w gardle stwierdzono bakterie odpowiedzialne za zapalenie. Wszystkie wyniki poprawiają się.

[zosia bluszcz]

No dobrze, ale co z pęcherzem i z tym co dzieje sie w jego okolicach?

[RaKaR-szef forum]

Też jestem ciekawy. Tu mi raczej nie pomogą. Jutro pewnie zapadnie decyzja o moim wypisie. Aktualnie czuję się dużo lepiej, zwłaszcza dziś, kiedy z godzin na godzinę czułem poprawę.

[szandor]

Aktualnie czuję się dużo lepiej, zwłaszcza dziś, kiedy z godzin na godzinę czułem poprawę.

Zaglądam tutaj kilka razy dziennie, głównie po to by śledzić Twoje zmagania, ściskam kciuki.

[RaKaR-szef forum]

Przed chwilą badał mnie dr, jeszcze słyszy w płucach resztki zapalania. Chyba w czwartek do chaty.
To co pisalem, że lepiej, tak, ale na przeciwbólowych środkach.

[Ave]

Też zerkam często, jesteś tu jednym z głównych filarów, chyba wszyscy trzymamy kciuki. Interesujące to zapalenie prawie bezobjawowe, tylko wysoka temp.(?), bo o kaszlu nic nie pisałeś.
Najważniejsze, że jest lepiej, a znieczulacze to już chyba nasza/Wasza codzienność.
Uściski prozdrowotne,
Ewa

[RaKaR-szef forum]

W tym rzecz, że kaszlu teże nie miałem.
Nie ma tak słodko - wraz z poprawą powróciły bóle neuro i miednicy. Wyszło to, jak lek przeciwbolowy przestał działać. No żeż rukwa jego mać. Może będzie lepiej - dziś odbyła się msza za poprawę mojego zdrowia. Siostra zamowiła. A ja myślę o oleju z maruchy.

[RaKaR-szef forum]

Teraz lekarz mówi o piątku, jako dniu wyjścia. Jeszcze CRP jest kiepskie.

[Molisana]

Władku,
Zaglądam tu codziennie, chciałoby się pomóc... nie rozumiem dlaczego alkohol, tytoń i psychotropy mają lepszą pozycję polityczną niż RSO...
Trzymam kciuki, w pierwszej linii przeciwbólowo
Ewa

[RaKaR-szef forum]

Jutro wychodzę, choć lekarz jeszcze się wahał w związku z jeszcze wyższym CRP.
Muszę wyjść, zobowiązania, i mam dość szpitala i widoku wywożonych trumien.

[bela71]

Rany, masz okno z widokiem na kostnicę?

[RaKaR-szef forum]

Nie, ale do oddziału przynależy pododdział IOK - intensywna opieka kardiologiczna, no i ten wewnętrzny z trudnymi stanami.

[RaKaR-szef forum]

Kłaniam się Wszystkim po wyjściu ze szpitala. Osiem dni pobytu i akurat dzisiejszy wynik CRP jest zadowalający.
Można powiedzieć wróciłem z dalekiej podróży. Kto by się spodziewał, że będzie to ciężka odmiana zapalenia płuc.

Teraz muszę okrzepnąć, pozałatwiać sprawy, ustalić plan działania.

Pozdrawiam

[leszek48]

Witaj Władek.
Milo Cię znowu słyszeć na forum. Jak widzisz Sam, nie tak łatwo dostać się tam na górę , jeszcze nie pora , masz dużo do zrobienia tu na tym padole.
Pozdrawiam
Leszek

[bela71]

Witaj na wolności.

Jak problemy bólowe?

[RaKaR-szef forum]

Na górę, to ja się nie pcham. Na tym padole, też specjalnie nie pretendowałem na górne fuchy. Najlepiej jest być dla siebie panem, choć to też pozory. Człowiek jest jeszcze bardziej odpowiedzialny,

A sam pobyt w szpitalu, o/wewnętrzny? Dopiero wczoraj i dziś zdałem sobie sprawę z jakiej kałabani wyszedłem.

O pracy oddziału pisać nie będę. Nawet ankiety nie wypełniłem, bo bym kłamał w odpowiedziach. Pozytywnie oceniam pracę pielęgniarek, choć jest ich za mało. Nie mają much w nosie, normalnie rozmawiają, odpowiadają na pytania. Podobała mi się praca dwóch młodych lekarzy, jeden był moim opiekunem. Pracowici, dostępni, zresztą, jak i ordynator. Jest to, ze wszech miar, ciężki oddział do prowadzenia.

Teraz myślę, co dalej mam robić. W czasie pobytu w szpitalu uciekła mi wizyta u diabetologa, na którą liczyłem. Napewno udam się do poradni zwalczania bólu. Przez 5 dni mam dalej brać antybiotyk. Potem we wspomnianej poradni ustalimy plan zażywania leków p/bólowych. Muszę odzyskać siły i samodzielnie wychodzić z domu, odciążyć małżonkę.

Za miesiąc TK. Mam problem z żyłami. Zastanawiam się, czy nie założyć portu. Szukanie żyły do wenflonu czy pobrania krwi na badania, to sprawdzian wytrzymania bólu w czasie penetracji pod skórą.
Co ta chemia ze mną poczyniła?!