RaKaR - historia mojego leczenia

[ankama1982]

Teraz najważniejsze jest zakwalifikowanie się do leczenia Abirateronem. Mówiłem Pani dr, że jedno z kryteriów jest skala do 8 Gl., a ja mam 9. Nie wypadało mi na razie zapytać, czy już komuś zaordynowała przyjmowanie wspomnianego leku.

Rakar,
czy pomimo GL9 dr przymierza się do kuracji abirateronem? Czy GL<8 to warunek konieczny, czy istnieje szansa na refundowaną zytige przy wyższym GL?

Pozdrawiam,
Anka

[RaKaR-szef forum]

Przypomniałem Pani dr o tym. Też jestem ciekawy. Wyraźnie zaznaczyłem, że teraz interesuje mnie leczenie przy pomocy Abirateronu. Mam nadzieję, że wspomniany przez nią program lekowy dotyczy Abirateronu. Ponieważ po odejściu moje dr tylko do RT, jest to czwarty specjalista, za każdym razem inny/a. Dość długo gościła mnie w swoim gabinecie, tak, że kolejka się denerwowała. Ale uprzedziłem, że to nast. lekarz i pewnie zajmie więcej czasu, co przyjęto ze zrozumieniem.
Zobaczymy.

[ankama1982]

Będę wdzięczna za każdą informację, jeśli dowiesz się czegoś nowego, napisz proszę. Pokładałam nadzieję w tym leku, jako ostatnia szansa dla mojego Dziadka, enzalutamid na chwilę obecną 17 tys, nie ma opcji, nie stać nas. Nie rozumiem, dlaczego przy refundacji Zytigi wprowadzili jako jedno z kryterium wysokość GL. Tzn, że co, że tych z GL>8 nie warto leczyć??? Jedyne, czego się obawiam w stosowaniu abirateronu to po pierwsze niewydolność nerek i zastój płynów. Ponadto wyczytałam, że wśród działań niepożądanych występujących bardzo często są infekcje ukł. mocz (wiem, że mogą a nie muszę wystąpić, ale przy naciekaniu na pęcherz i zastoju w nerkach to ryzyko jeszcze wzrasta)

[kris1]

Mówiłem Pani dr, że jedno z kryteriów jest skala do 8 Gl., a ja mam 9

Cześć.
Władku, a kolejnym dość ostrym kryterium jest wartość PSA i jego dynamika. Najpierw ma być > 2 ng/ml i jeszcze dwa wzrosty po min 50% wartości wyjściowej ( co uznajemy za tą wartość wyjściowa czy te 2 ng/ml czy tez jakikolwiek nadir osiągniety w leczeniu RGK- nawet ten po Enz.).
Bo jeżeli to te min > 2 ng/ml, to musimy czekać do PSA >4,5 ng/ml .Koszmar

Pozdrawiam
kris1.
P.S jednak "E" dobrze zadziałał i trzyma do tej chwili nieźle. Życzę oby tak dalej sie utrzymywało.

[RaKaR-szef forum]

Widziałem Maćka (Mac) w tv, w programie "Czarno na białym". Wypowiadał się o transporcie.

[Mac]

Coś trzeba robić Władku,
Miłego dnia
Maciek

[RaKaR-szef forum]

U nas zima. Temperatura koło 0⁰C, ale ziąb przenikliwy.

Poszedłem do sklepu medycznego wybrać oporządzenie urostomijne. Muszę powiedzieć, że jest dobry. Ani razu od wyjścia ze szpitala (luty) nie odczepiła mi się płytka od brzucha, choć ciągle mam wrażenie, że zaraz się odczepi. dlatego noszę tak luźne spodnie, żeby nie wywierały nacisku na worek 0,45 l. To bardzo mało, więc staram się poruszać koło WC. Oczywiście na dłuższej trasie doczepiam 1,5 litrowy.

[stanis]

Władku,

Ale w Olsztynie zaśnieżyło? Ciekawym czy śnieg nadal pozostał czy stopniał.
Życzę aby nowozakupiony sprzęt urostomijny był jeszcze lepszy niż poprzedni.

Pozdrowienia

[RaKaR-szef forum]

Śnieg ze mną na obrazku nie ostał się. Padało jeszcze kilka razy.

Wczoraj poddałem się badaniu TK. Bardzo obawiam się wyniku. Jak pomyślę naciekach, dreszcze mnie przechodzi.

Przed wspomnianym badaniem, wykonałem obowiązkowe:



Badanie, jak badanie. Z uwagi na moje podwyższone poziomy cukru, nadwagę, powinienem być zadowolony. No i niewiadoma, co będzie, jakie leczenie, etc.
O tym będzie rozmowa z panią dr.

[stanis]

A kiedy otrzymasz opis TK?

[RaKaR-szef forum]

A kiedy otrzymasz opis TK?

W środę, przed wizytą u lekarza. Również PSA i T.

[RaKaR-szef forum]

Jestem zadowolony z dzisiejszej wizyty u specjalisty. Przyjął mnie sam szef onkologów chemoterapeutów. Poświęcił mi sporo czasu.

Ustaliliśmy:
- Ponieważ jest okres świąteczny, koniec roku, nast. wizytę zaplanowaliśmy na 03/01/2018. Zrobię PSA w tym dniu (chodzi o nast. wzrost PSA o 50% wg kryteriów)
- Na 04/01/2018 mam zabukowane przyjęcie do szpitala w celu ewentualnego zaaplikowania pierwszej dawki Abirateronu.

I jak zawsze cierpliwie czekać. To czekanie ...

W zał. wyniki. Na TK brak w opisie nacieku na pęcherz i na prawy biodrowy węzeł przyaortalny.

05-12-2017 PSA, Testosteron .jpg

O7-12-2017 Wynik TK .jpg

[stanis]

Władku,

W opisie TK mnie martwi guzek w ścianie odbytnicy tj. w miejscu bliskim zaraczonego GK. Nie można tego zlekceważyć, ja bym tutaj ukierunkował diagnostykę.

Tzn. koniecznie załatwiaj skierowanie na kolonoskopię w sedacji z pobraniem wycinków do badania hist-pat, także z innych miejsc dolnego odcinka przewodu pokarmowego.
Inne wątpliwe miejsca wskazane w TK to uchyłki, które bywa, że powodują krwawienia, itd.

[RaKaR-szef forum]

Wiem, już byłoby po kolonoskopii, jednak musiałem odroczyć termin wykonania.
Teraz intryguje mnie abirateron, będzie - nie będzie zatwierdzony do podania.

Przy okazji wysyłkowej sprzedaży wiązanej, otrzymałem dodatkowo tę książkę:

[RaKaR-szef forum]

Szanowni, jak wiadomo, na naszym forum preferujemy medycynę akademicką. Jednakowoż równolegle rozwija się medycyna naturalna, sprawdzona, potwierdzona badaniami naukowymi.

Pewnie ją miałem wcześniej, ale dopiero od 2003 roku, jak zwykle przypadkowo, przy okazji innych badań wykryto u mnie cukrzycę typu II.

Szukałem różnych sposobów na zmniejszenie poziomu cukru, szukałem i stosowałem różnych możliwości na obniżenie poziomu cukru, z różnymi rezultatami.

Załączam plik - raport o możliwościach leczenia tej cukrowej epidemii. Jeżeli uważacie, że to szarlataneria, proszę napisać.

[kemoturf]

Ale przecież chyba medycyna akademicka nie ma nic przeciw diecie w leczenie cukrzycy. Indeks glikemiczny to powszechnie znany parametr żywności.
Co ciekawe niektóre produkty po gotowaniu, smażeniu, mocno go zmieniają. Produkty wysokoskrobiowe, takie jak ziemniaki, zboża mają ten indeks bardzo wysoki, bo skrobia to też cukier choć niesłodki.
W organizmie rozkłada się na cukry proste, które dopiero są przyswajane przez komórki.

[RaKaR-szef forum]

Długo jestem na forum, różnie bywało. Czasami z błahego powodu dochodziło do niepożądanych dyskusji. Dla niektórych słowa "Dossier Naturalnych Terapii " może być nie do przyjęcia. Stąd moje pytanie, choć w treści niczego szczególnego nie zauważyłem, aczkolwiek...

Dziś z dystansem podchodzę do niektórych rewelacji. Przeprowadzane badania nad danym produktem, właściwie zależy w którym kierunku zmierzają. Weźmy spożywanie lampki czerwonego wina i korzyści z tego faktu http://www.logo24.pl/Logo24/1,85829,160 ... drowe.html Otrzymuję mnóstwo newsletterów, często o rezultatach przeprowadzonych badaniach. Większość jest robiona nie wiedzieć czemu, chyba po to, by coś publikować. Nie umieszczam ich tu.

Od 2003 roku, kiedy przypadkowo wykryto u mnie cukrzycę, przeczytałem różności na ten temat. Mam sporo opracowań o tych zagadnieniach. Uważam, że diabetyk powinien sprawę leczenia przedyskutować z diabetologiem i wybrać zdroworozsądkowy tryb życia. Jeżeli ma tylko problem z cukrzycą typu 2, to jest ona do opanowania. Jednak, jak jest się posiadaczem wielu dolegliwości, nie jest to tak oczywista sprawa.

W 2014 roku leżałem na diabetologii w celu unormowaniu poziomu cukru. Pani profesor, uznana specjalistka w tej dziedzinie, na moje pytania o wpływie hormonoterapii na cukrzycę, nie potrafiła niczego konkretnego odpowiedzieć. Nie wyssałem pytania, ot tak sobie, żeby się popisać. Wręczyłem pani prof. artykuły, które niejako przy okazji o leczeniu raka stercza, wtrącały kilka zdań o niedobrym wpływie na poziom cukrzycy.

Moja siostra dwujajowa bliźniaczka, dość otyła, wysokość cukru ma książkowy i jak wiem, trochę problemów z tarczycą.

Spożywanie i wysiłek na obniżanie cukrów mają istotny wpływ. Np. co jeść w takim układzie. W lutym 3 tygodnie leżałem w szpitalu MSW w Warszawie. Przed operacją, jakieś 3 tyg. zastosowałem ścisłą dietę po to, żeby mi nie przełożyli zabiegu z powodu zbyt wysokiego poziomu cukru, co może się zdarzyć, jak miałem w C.O. w Warszawie w zw. z brachyterapią. Lecz tu była pomyłka, ale stress też był. W MSW śniadanie podawali o 9:00 a kolację o 17:00. Tylko na szpitalnej diecie (?), wszędzie podobnej, bez podjadania podczas długich 16 godzinach spowodowała, iż na koniec pobytu bez insuliny miałem bardzo przyzwoite poziomy cukrów.

Miałem brata diabetyka, który z typu 2 wpadł na typ 1. Zmarł z powodu tej choroby.

Zatem moje pytanie nie było bezpodstawne.

[RaKaR-szef forum]

Składamy sobie najlepsze życzenia świąteczno-noworoczne, a co sami sobie życzymy?

Życzę sobie, tak, że już tym wyobrażeniem żyję od Świąt, iż:

- pojutrze zostanę zakwalifikowany do zastosowania abirateronu, a dzień potem zostanę hospitalizowany do obserwacji po zażyciu tego leku
- tak jak enzalutamid znakomicie zadział, (zytiga) bez ubocznych skutków poskutkuje, (po xtandi nawet zmniejszyła wielkość nacieku okołoodbytniczego)
- zostanie mi zlecone wykonanie badania PET i szybko zostanie zrealizowane
- poprawię ogólną kondycję
- VIII Spotkanie będzie jeszcze lepsze od poprzedniego, zdobędziemy więcej środków na przyzwoite przeprowadzenie. Mam kilka pomysłów na organizację, a to przedyskutujemy w grupie inicjatywnej

Czy za wiele sobie życzę? A życzę sobie tak mocno, że zmniejszył mi się apetyt. Małżonka mnie nie "poznaje".

[stanis]

Władku,

W 2018 roku Twoje marzenia niech się spełnią !
Tego życzę baaardzo!

Z noworocznym pozdrowieniem,
Staszek

[RaKaR-szef forum]

Nie będę udawał, że nie przeżywam jutrzejszego planowanego spotkania. To następny bardzo ważny etap mojego leczenia.

W grę wchodzi zakwalifikowanie, zastosowanie abirateronu; warunek - wzrost PSA o 50% w stosunku do ost. badania.

Dlatego jutro o 7:00 pojadę do laboratorium, oddam krew na PSA. Dwie godz. będę oczekiwał na wynik, to min. mus.

O 10:00 na wizytę i zależy od wyniku, bo pojutrze będę hospitalizowany, zażyję Zytigę, i poddam się obserwacji, czy dobrze reaguję, albo nie.

Kilka lat temu, w czasie innych świąt, skleciłem pon. filmik, kiedy też następował nast. wybór leczenia.

Trzymajcie kciuki.

[ankama1982]

Jak udało Ci się z Zytigą, skoro masz GL 9?
Mojego Dziadka dzisiaj kolejny raz zdyskwalifikowali

[rene1970]

Trzymam kciuki. Powodzenia.

[RaKaR-szef forum]

Dlatego, jak znajdziesz moment, kiedy któryś z kciuków będzie wolny, potrzymaj go trochę za mnie. Jak czytam Twoje wpisy o opiece nad dziadkiem, i jak pamiętam, problemy z mamą i tatą, to zastanawiam się czy masz czas dla siebie?

Nie załatwiam, po prostu idę na planową wizytę, jak inni.
Co prawda, jako Gladiator zawalczyłem o prawo do leczenia u jednego, wybranego przeze mnie specjalisty. Kiedy już koło fortuny zatrzymało się (6 wizyt i za każdym razem inny specjalista) wybrałem Panią dr, jako siódmy (drugi raz) znowu trafiłem do szefa chemików, ale tym razem już w poczekalni dość głośno i ostro zaprotestowałem. W końcu w bardzo cywilizowanej rozmowie, z należnym szacunkiem, jutro będę znowu (mam nadzieję) przyjęty przez Pan doktora. Oczywiście, mam więcej wątków do omówienia z wym. doktorem, ale po kolei.

Ot, i cała mecyja.

[ankama1982]

No oczywiście, że trzymam kciuki! Super zareagowałeś na enzalutamid, oby z Zytigą było podobnie.
Mojemu Dziadkowi dr tez chciała podać Zytigę, ale jak dowiedziała się o GL 9, to stwierdziła, że nie może. Dlatego zapytałam, jak Tobie się udało. To byłaby ostatnia szansa dla Dziadka.
A jeśli chodzi o mnie, to nie mam czasu dla siebie. Na szczęście nie mam dzieci, więc nie jestem uwiązana. Chociaż szczerze mówiąc z moją nerwicą jestem juz na skraju wytrzymania. Nie radzę sobie w ogole, ale nie mam wyjścia
Pozdrawiam

[RaKaR-szef forum]

Na razie bryndza. Zapisałem się na scyntygrafię. O tem potem.

[stanis]

Na razie bryndza....

Czyli należy rozumieć, iż nie zostałeś zakwalifikowany do leczenia abirateronem ?

[RaKaR-szef forum]

Gromadzone od tygodni napięcie, wybujałe marzenia, życzeniowe naginanie przyszłych zdarzeń, tu leczenia Zytigą, uszły jak powietrze z dętki. Na feldze muszę dojechać do nast. etapu wdrożeniowego leczenia. Właściwie aż tak zaskoczony nie jestem a jednak zawsze tak miałem przed ważnymi wydarzeniami, egzaminami, publicznymi wystąpieniami typu wiec wielotysięczny. To tak, jak w dowcipie mojego krajana satyryka(?) P. Bałtroczyka: "Studenci opróżniają butelkę, zawartość się kończy, wszyscy to widzą. A jak się się skończyła, wszyscy są zaskoczeni".

Długo żyję, żeby nie wiedzieć, iż załatwianie ważnych spraw tuż po Nowym Roku, to tylko taka pro forma. No żeż rukwa, czego mogłem się spodziewać, oj naiwny, naiwny..?



Pan doktor, to b. inteligentny lekarz https://ultramedica.pl/pawel-rozanowski/onkolog/krakow, młody, rączy, ale domyślam się, że nie bardzo informacyjnie był przygotowany do zakwalifikowania mnie do leczenia Zytigą, nie do końca znał kryteria.
Przewidywałem, więc wydrukowałem kryteria wdrażania do leczenia, znaczy Zytigi.
Chciałem mu przekazać wydruki, ale powiedział, że ma je w głowie. Też je mam i wiedziałem że Gleason dyskwalifikuje mnie.
Jednak, jak myślałem, to tylko taki standard, ale prostatyk prostatykowi nierówny, jak człowiek człowiekowi - to nie wyrób z taśmy.

Umówiliśmy się, że zrobię 2 godz. przed spotkaniem PSA i jeżeli wzrośnie o 50%, jutro zostanę hospitalizowany i dalej poddany obserwacji po zażyciu Zytigi. Przedtem dr miał moją sprawę uzgodnić z NFZ, nie z jego winy podobno nie wyszło.
Dziś też powiedział, że 17 stycznia 2018 będzie spotkanie w NFZ, i będzie występował o zezwolenie na zastosowanie Zytigi.
22 stycznia 2018 mam być hospitalizowany na oddziale ChT i Immunoterapii. Przedtem wykonam 11 badań lab.

Niestety, dzisiejszy PSA wystrzelił, jak płn koreańska rakieta, niespodziewanie. Wyniósł 9,67 ng/ml, wzrost o 300% za niepełny miesiąc.
Z tego wynikaloby, że poprz. wyniki jechały na oparach Xtandi.

Zgłoszenie się na oddział po prawie 3 tyg. jest dla mnie niedobry, nigdy mój PSA nie przekroczył 10,00 ng/ml. Powiedziałem o tym drowi.
Za bardzo lekko zbył moją uwagę. Przy tej tendencji mogę spodziewać się wyniku do 30 ng/ml.

Wziąłem skierowanie i 12 stycznia zgłoszę się na scyntygrafię i zobaczę, pomyślę.
Przy takim tempie, prawdopodobnie nie będę czekał do 22 stycznia. Jutro napiszę i zatelefonuję do Min. Zdrowia, czy kryterium Gleason < 8 jest nienaruszalnym kryterium.
Czytałem, ze program lekowy, wielokroć tu opisywany, po 2 mieś. nie będzie obowiązywał. Tu potrzebuję informacji, to b. ważne.
Dr o tym wie, ale nie wie nic, czy istotnie od 01.01.2018 znalazła ta info zastosowanie.
Jeżeli nie, poddam się ChT. Trudno. Niestety, doktorowi, choć bardzo grzeczny i rozmawia po ludzku, ograniczenie wierzę.

Jak napisałem, bardzo przeżywałem mające nastąpić dzisiejsze spotkanie. Nim wydrukowałem wymogi, szukałem na naszym forum publikacji Zosi na ten temat. W pamięci miałem obraz wpisy o tych sprawach, tj. leków refundowanych, ale chyba diabeł oczy zasłonił mi ogonem. Ostatniej nocy szukałem na forum, w internecie, ale ogarnęła mnie taka złość, że lepiej nie dokończę. Poprosiłem nasze Panie o pomoc i Iza szybko mi podała link.

Cóż, ze złości i żalu łzy mi napływają. Moje życie i zdrowie, to nie zabawka.

No nic, trzeba znowu zawalczyć, jak Gladiator.

Jutro się otrząsnę i skupię na swoim problemie.

[stanis]

Władku,

Jedyne co mi przychodzi dzisiaj do głowy:

- może warto spróbować gdzie indziej?
- być może w innym CO lekarz będzie bardziej odważny do nagięcia wymogów do rzeczywistości?
- trzeba ten problem przespać a być może jutro rano pojawią się nowe pomysły?

[RaKaR-szef forum]

Wiem, potrzeba spokoju i rozważnych działań.

Intryguje mnie informacja, iż program lekowy mówiący, że od woli producenta Xtandi zależy czy oba leki, abirateron i enzalutamid, będą mogły być stosowane przed i po ChT. Od 01 stycznia 2018 ten wymóg miał być zaniechany.




Zaskajpował do mnie Siggi z Los Angeles. Prawdopodobnie będzie na VIII Spotkaniu.

[kris1]

Wiem, potrzeba spokoju i rozważnych działań.

Intryguje mnie informacja, iż program lekowy mówiący, że od woli producenta Xtandi zależy czy oba leki, abirateron i enzalutamid, będą mogły być stosowane przed i po ChT. Od 01 stycznia 2018 ten wymóg miał być zaniechany.

Władek, to nie od producenta Xtandi zależy, tylko od producenta Zytigi (Jenssen Janssen). To ten producent jest wiodący na naszym rynku jeżeli chodzi o antyandrogeny II generacji.
Jeżeli mogę, to gdzie wyczytałeś, że program lekowy Zytigi "Pre-Chemo" ma być teraz zmieniony?

Pozdrawiam
kris1

P.S. Wszystkiego najlepszego - szczególnie nadziei na lepsze w tym Nowym 2018 Roku.
Ja także dostałem dzisiaj " kopa" na początek roku, bo dynamika wzrostu antygenu PSA w ciągu miesiąca to ponad 300%

[RaKaR-szef forum]

Oczywiście, zależy od producenta Janssena. Tobie też składam najlepsze życzenia noworoczne.

Dziś od rana chwycę za telefon i zadzwonię do Ministerstwa Zdrowia i sporządzę pismo z zapytaniem, przedstawiając swój przykład.
Muszę też sprawą zainteresować media. Nie może być tak, ze np. stopień złośliwości Gleasona ma być decydującym czynnikiem na zastosowanie leczenia Zytigą.
Dlaczego ma on nie być wyższy, jak 8?

[zosia bluszcz]

Z mediami daj sobie spokoj.
Natomiast Min. Zdrowia, i owszem. Ale nie pisalabym do nich w sprawie wlasnego przypadku, list/email powinien zostac wyslany imieniu pacjentow, ktorych reprezentujesz poprzez forum i fundację.
Z mediami muszę, bo chodzi o promocję Fundacji i 1%. Wiem, przedstawiając siebie, to nieetyczne, ale w rozmowie telef. wspomnę. Tak napisałem, bo to było w ferworze emocjonalnym. Zawsze działałem dla dobra innych.
Tu masz podporkę:

Does Gleason score at initial diagnosis predict efficacy of abiraterone acetate therapy in patients with metastatic castration-resistant prostate cancer? An analysis of abiraterone acetate phase III trials | Annals of Oncology | Oxford Academic

discussion
In this retrospective study of nearly 2000 patients with mCRPC who were either chemotherapy naïve or previously treated with docetaxel, we explored the predictive value of Gleason scores obtained at initial diagnosis on outcome after AA plus P therapy.
In all cohorts assessed, a baseline Gleason score of <8 versus ≥8 was not predictive of treatment benefit of AA plus P versus P in post-docetaxel and chemotherapy-naïve patients with mCRPC; regardless of Gleason score, both groups benefited from treatment with AA plus P.

Treatment decisions for mCRPC are particularly challenging given the number of choices (e.g. chemotherapy, several androgen-signalling–targeted therapies, bone-targeted therapies and immunotherapy) along with a paucity of treatment decision recommendations based on prospective randomised studies.
For mCRPC, recent models do not identify Gleason score as a prognostic indicator[5, 7, 8].
The usefulness of the Gleason score as a predictive factor for treatment efficacy in mCRPC has not been established for cabazitaxel [14] or ipilimumab [15].

Recent analyses of the pivotal clinical trials of AA plus P in mCRPC have retrospectively evaluated the impact of other patient and disease characteristics that could influence study outcomes.
The results showed that mCRPC patients appear to benefit from AA plus P treatment regardless of the presence of visceral disease at baseline [16] or advanced age [17, 18].
Baseline serum androgens were not predictive factors for benefit from treatment with AA plus P [19].
Similarly, patients appear to benefit from AA plus P therapy regardless of favourable or unfavourable baseline circulating tumour cell counts, and regardless of the presence of TMPRSS2-ERGrearrangements [20, 21].
Preliminary data suggest that the presence of the androgen receptor splice variant-7, which lacks the ligand-binding domain required for abiraterone activity, may predict resistance to treatment with AA in patients with mCRPC, mostly in those pre-treated with enzalutamide [22].

The analyses presented here are important as they comprise large, well-defined study populations, but there are several caveats.
These post hoc analyses were not powered to discern treatment benefit in Gleason subgroups, notwithstanding the remarkable change in the therapeutic landscape during the conduct of these two studies (COU-AA-301, COU-AA-302).
Notably, patients with mCRPC post-docetaxel (COU-AA-301) were heavily pre-treated, and when the study was conducted patients had limited options for life-extending treatment. Yet, patients with higher Gleason score (≥8) benefitted from AA plus P therapy versus P.

To our knowledge, study COU-AA-302 represents the longest treatment follow-up (>4 years) for chemotherapy-naïve mCRPC, with most receiving subsequent therapies; mCRPC patients are living longer with effective therapies, making comparisons to historical controls difficult.
The COU-AA-302 final analysis confirmed that AA plus P OS clinical benefit was statistically significant in addition to previously established rPFS and TTPP benefits [11–13]. Thus, overall trends in OS, rPFS and TTPP provide compelling support for use of AA plus P regardless of Gleason score at initial diagnosis.
It should be noted that Gleason score at initial diagnosis may not be a suitable predictive marker of the potential efficacy of AA in mCRPC patients, whose metastatic deposits may no longer be reflective of the histology at the time of diagnosis.

Another important consideration in the interpretation of the current results is that the Gleason score was not centrally recorded and reviewed but the system as defined has shown good inter-observer reproducibility and represents real world practice. The Gleason score definition has evolved over time and individual scores may have varied depending on when and where the patients were biopsied.

conclusion
We observed clinical benefit with AA plus P versus P in both post-docetaxel and chemotherapy-naïve mCRPC patients with a Gleason score of either <8 or ≥8 at initial diagnosis. Thus, the Gleason score at the time of diagnosis should not factor into the decision to prescribe or treat a patient with mCRPC with AA plus P.

https://academic.oup.com/annonc/article ... 99/2196258

Does Gleason score at initial diagnosis predict efficacy of abiraterone acetate therapy in patients with mCRPC.pdf

[RaKaR-szef forum]

Bardzo dziękuję Zosi za pow. tekst. Wczoraj w czasie rozmowy z urzędniczką podparłem się ocenami, końcowymi wnioskami. Tylko "Ty se mów, a ja zdrów".

Dwa dni wydzwaniałem do Ministerstwa Zdrowia, żeby dotrzeć do jądra, tzn. osoby, która urzędniczo przygotowywała zapisy, uczestniczyła przy ich tworzeniu. Wiedziałem, jakiej odpowiedzi mogę się spodziewać.

Teraz nie pomnę, kto z ministerstwa obiecywał, że wniosek o zniesienie zapisu w programie lekowym (chodzi o wyrażaniu zgody przez firmę Janssen na wprowadzeniu do obrotu sponsorowanego innych leków, jak Enzalutamid), za dwa miesiące, czyli ze skutkiem na 01 stycznia 2018, będzie rozpatrzony pozytywnie. Pani urzędniczka (nazwisko mi znane) powiedziała, że nie został zatwierdzony przez ministra. Dopowiedziała, że złożono nowy wniosek o to samo, ale czeka na rozpatrzenie, czyli "Czekaj tatka latka".

Zapytałem o nieszczęsny wymóg <8 Gl i czy indywidualne wnioski o ominięcie tej bariery są pozytywnie rozpatrywane. Odpowiedź - nie. Na moją dygresję, że to przecież nieludzkie kryterium, stopień złośliwości, to tylko przyjęty standard, oznajmiła, że rzeczoznawcy tak orzekl (już nie wiem, może z pistoletem przy głowie?). Dobrze o tym wypowiada się dr I. Skoneczna w pon. rozmowie.

Wypowiedź dr Iwony Skonecznej, jako uznanej, praktykującej specjalistki pokazuje, że myśli o pacjencie. Raczej inaczej jest ze specjalistami akademickimi. Ostatnio zdarzyło mi się skrytykować (może zbyt ostro, później sprostowałem) jedną z wypowiedzi. Osoba ta interweniowała bezpośrednio do mnie telefonicznie (poinformowałem koleżeństwo adminów o tym fakcie). Zakończyliśmy rozmowę w duchu przyjaźni.

Summa summarum, jak na razie przyjęte kryteria są nienaruszalne. W każdym razie, jako szef adminów i prezes Fundacji, póki mam jeszcze trochę powera, będę jak Gladiator walczył o dobro pacjenta, nasze dobro.

[Dona]

Witaj na PW wysłałam namiary na wiodącego producenta Janssena

[RaKaR-szef forum]

Witaj na PW wysłałam namiary na wiodącego producenta Janssena

Dziękuję, przeczytałem.

[RaKaR-szef forum]

Od poniedziałku przeszedłem na dietę. Ot, nic specjalnego - wchłaniam mniej pożywienia, bez pieczywa, bez ziemniaków, nabiału, mniej wysoko kalorycznych składników dań.
Pomiędzy posiłkami chrupię rzodkiew, ogórki, pomidory. Pijam dużo wody, przez dobę 5l baniak + herbata + kawa. Jak piję, to i wylewam z worka kilka razy w nocy urobek do kanału.

Dziś na obiad małżonka podała mi rybę z piekarnika. Uch, jak smaczna. Ledwie zasmakowałem i zaraz skończyło się.

To nie koniec. Moja koleżanka żona, to aparatka. Na obiad usmażyła sobie placki ziemniaczane. Powiedziałem, ty to masz wyczucie młota pneumatycznego. Czyżbyś sprawdzała mój stanowczy charakter? Doskonale wie, jak je lubię.

Jutro scyntygrafia o 7:30. Nie daj panie, żeby coś tam się pokazało niedobrego dla mnie.

Napisałem pismo do ministra zdrowia, iżby spowodował zniesienie niehumanitarne kryterium <8 Gl i obowiązującego dalej niemoralnego programu lekowego, w którym producent jednego leku, łaskawie zezwala na wprowadzenie do leczenia leku innego producenta, leku przedłużającego życia prostatykom. Jak wysyłałem pismo, zmienił się minister. Czy jest nadzieja? Zawsze, ale umiarkowana, bliska zeru. A może się mylę?

Nieoczekiwanie otrzymałem gotowość udzielenia mi pomocy finansowej na trzy pierwsze zakupy, np. enzalutamidu. Wzruszenie odjęło mi wzrok od napływu łez, kiedy czytałem tę informację. Oczywiście, skorzystam z pomocy, jeżeli nastąpi taka konieczność. Dziękuję Ci szanowny darczyńco. To mnie podbudowuje do działań na rzecz innych.

[RaKaR-szef forum]

10 min temu wstrzyknęli izotop i powiedziano czekać 3 godz.

[stanis]

10 min temu wstrzyknęli izotop i powiedziano czekać 3 godz.

W przypadku scyntygrafii tyle to trwa. Relaksuj się i pij wodę mineralną!

[RaKaR-szef forum]

Jak siedzisz 3 godz., przeglądasz telefon, trochę poczytasz, nudzisz się, ziewasz, w końcu ile można siedzieć?
Wstałem, żeby trochę pochodzić. Obserwuję, jak przybywa pacjentów. Obliczyłem, około 35 osób w tym jeden starszy ksiądz.

Panie pielęgniarki, które dziś przyjmowały działają, jak automaty, ale grzecznie. To, co pacjent do nich mówi, nieistotne, należy odpowiadać na pytania. Mnie z miejsca nazwały "gadatliwy". No bo, jak nie pogadać, gdy mówi: - proszę podwinąć rękawek, chcę znaleźć miejsce na ukłucie, nieduże ukłucie. Odpowiadam - jestem na to przygotowany, tylko rozepnę sweter i zdejmę, pod spodem mam t-shirt. Jak już wyjęła igłę, zapytałem - po co mnie pani kłuła? Podałam panu znacznik, izotop, a teraz proszę czekać 3 godz. w poczekalni. Więc czekam.

W kącie, gdzie siedział ksiądz zauważyłem ożywienie - rozdawał obrazki z wizerunkiem świętych. Do mnie nie dotarł. Ludzie chleją wodę i na efekty nie trzeba było długo czekać. Jedyna kabina WC na wyciągnięcie ręki staje się oblegana. Były jeszcze dwie toalety, ale ze 30 metrów dalej, na innym korytarzu. Tam chodziłem.

No i przyszedł czas układania pacjentów na maszynie. Kazano mi usunąć pas i szelki. Mam się położyć na łożu - szybko, szybko pogania mnie operatorka, bo jeszcze tyle pacjentów w poczekalni. Odparowuję, szybko to można pi pi. Ja chcę mieć dobrze wykonane badanie. Przestała gonić. Po badanej poprzedniczce nie wymienia podkładu. Przeważnie są takie na szpuli. Po prostu przewija się, i na końcu leżanki urywa. Dobra, nie będę interweniował.

Zaczyna się badanie, obniża się baldachim, już jest parę centymetrów nade mną. Pomyślałem, a gdyby tak ręka się omskła? Wyobraźnia pracuje. Przypominają mi się sceny z "Opowieści niesamowitych" Edgara Poe, potem film z Gołasem w roli głównej, jak to dwie siostry zwabiały podróżnych, na noc kładły ich na łożu z baldachimem, a potem tym baldachimem przygniatały na placek i otworem w podłodze wrzucały ciało do płynącej rzeki pod zajazdem.

Rozpoczęło się skanowanie, powoli od głowy do stóp. Nagle czuję, jak mi prawą stopę odgina. Co jest grane, może skurcz? Ale w odwrotną stronę? Krzyczę, proszę pani, proszę pani. Zatrzymała, przyszła, chwyciła za nogawki, ustawiła stopy. Słowo przepraszam? Akurat, jak to pacjenta przepraszać? Drugi raz mnie zeskanowała. Wstałem i powiedziałem, - przepraszam panią, że mam za duże stopy. Byłem tak zły, że nie słuchałem jej paplaniny. Rutyna, beznamiętne wykonywanie czynności, brak empatii. Jeszcze kazała mi zaczekać na korytarzu. Kilka minut później wyszła i powiedziała, może pan iść. Zapytałem dlaczego miałem czekać. Bo musieliśmy przejrzeć skan, i ewentualnie użyć TK.

Poszedłem na przystanek. Przy rozkładzie jazdy, niemal przyklejony do tablicy, stał dziadek w silnych brylach. W końcu dziadek się odkleił i poprosił mnie, żebym mu pomógł odczytać rozkład. Dziadek zachuchał szybkę i nic nie było widać . Przetarłem i przeczytałem mu godzinę odjazdu autobusu. Dziadziuś powiedział, że mało jest teraz uczynnych ludzi, bo nie mają Boga w sercu. W zamian poczęstował mnie kilkoma egz. "Gościa Niedzielnego". Myślałem, że to jeden z młodszych braci w wierze. Autobus nie przyjeżdżał, a dziadek nadawał w konwencji słuchaczy znanego ojca z Torunia.

Wynik w środę.



Trzy następne posty (Walenty-Rakar-Walenty) przenioslam do Pogaduch. -zb

[starys]

Fajna relacja
Mam pytanie, a lekarz nie rozmawiał z tobą, nie przeprowadzał wywiadu dotyczącego m.in. ewentualnych urazów kości w przeszłości ?

Teraz o kibelku - pacjenci po podaniu radioznacznika siusiają w oddzielnej toalecie ponieważ ich mocz jest skażony właśnie tym radioznacznikiem. Te kibelki mają oddzielną kanalizację bo ścieki muszą przejść najpierw neutralizację substancji radioaktywnych i dopiero po tym zabiegu są wpuszczane do sieci publicznej. Zauważ, że pacjenci czekający na scyntygrafię mają również oddzielną poczekalnię.
Takie same procedury są w zakładach PET.

Pozdrawiam