Strona 3 z 4

Nieprzeczytany post: 03 paź 2013, 17:51
autor: Pitos7
Witam

Mam prośbę o odpowiedź na pytanie czy rgk u mojego męża jest hormonooporny?
Po wczorajszej wizycie u lekarza już nie wiem nic.
Iwona

Nieprzeczytany post: 03 paź 2013, 19:32
autor: kris1
Witam.
A co wczoraj lekarz w trakcie wizyty powiedział?
Jak już może zauważyłaś w aktualnych opracowaniach medycznych odstępuje się od określenia RGK hormonooporny zastepując stwierdzeniem "RGK oporny na kastrację" (?) Jak zwał,tak zwał ale my wiemy o co chodzi, z racji tego,że kastracja może być nie tylko farmakologiczna ( w uproszczeniu leki hormonalne) ale także i chirurgiczna.No i dlatego raczej to określenie.
U Twego męża śmiem twierdzić,że jak na razie tego stanu nie ma ( od sierpnia PSA prawie na takim samym poziomie). Wspomniana oporność powoduje dość szybki przyrost PSA ( bo namnażanie się komórek nowotworowych powoduje jego wzrost) a kiedy działają leki ( analog LH-RH + antyandrogen) to jak widać znacznego przyrostku nie ma,a raczej od 2 miesięcy na tm samym poziomie. Faktem jest ,że produkcja PSA jest coraz większa i świadczyć to może o nie wystarczającym działaniu blokady MAB,ale jak wiesz choroba nasza jest nieprzewidywalna no i niestety postępuje w różnym tempie do przodu.
Ja już także ten wzrost PSA ( chociaż jeszcze minimalny) odczuwam na swojej psychice wiedząc,co mnie czeka.
Także Iwona,głowa do góry i oby tego wzrostu PSA u męża nie było jak najdłużej.
Pozdrawiam.
kris.

Nieprzeczytany post: 04 paź 2013, 12:05
autor: wlobo135
Pitos7 pisze: czy rgk u mojego męża jest hormonooporny?
Iwona zrobiłem Ci wykres PSA kilku forumowiczów u których rak zaczął być hormonoodporny. Jest tam też wykres PSA Twojego meża. Mam nadzieję że ten wykres da Ci odpowiedź na Twoje pytanie.

Obrazek



PS. wykresy zaczynają się w momencie gdy PSA podwoiło się w ciągu miesiąca.

Nieprzeczytany post: 05 paź 2013, 11:02
autor: dunol
Domyślam się, że lekarz próbował wytłumaczyć, co się dzieje z nowotworem, ale dla pacjenta to jest trudne do pojęcia, dlaczego rak, który już  wyraźnie "opiera się" leczeniu hormonalnemu, jeszcze nie jest hormonooporny.

Przystępnie wytłumaczone jest to w tym artykule:
http://www.przeglad-urologiczny.pl/artykul.php?1119

Zatem niektórzy autorzy wyróżniają dwa pojęcia: PCa hormononiezależny i PCa hormonooporny, przy czym rak hormononiezależny to nowotwór ulegający progresji w czasie pierwszego leczenia hormonalnego, zaś rak hormonooporny to nowotwór niereagujący na żadne manipulacje hormonalne.

Nieprzeczytany post: 06 paź 2013, 17:46
autor: Pitos7
Bardzo dziękuję Dunol, Kris i Wlobo za odpowiedź na moje pytanie.
Nasz lekarz krótko mówiąc pozbywa się nas i kieruje do onkologa, który takie przypadki jak nasz leczy chemią i według naszego lekarza z dobrym skutkiem. Nie wiem czy to już ten moment aby wkroczyć z chemią. Mąż wygląda i czuje się bardzo dobrze. Jeśli jego rak z przerzutami do kości nie jest jeszcze hormonooporny nie może być leczony refundowanym Zomikosem. Drugiego października miał mieć podany Firmagon, lekarz podał Eligard 22,5 i dalej Bicalutamid 150mg, ostatnią z zapasów Prolię. Takie jakieś zamieszanie, lekarz jakby zapomniał co mówił miesiąc temu, był nami wyraźnie zmęczony. Nie wiem co dalej.
Iwona

Nieprzeczytany post: 09 paź 2013, 22:19
autor: dunol
Iwona, wiemy, jakie to trudne, ale dla lekarza  - choćby najlepszego  - jesteśmy tylko jednym z wielu  przypadków, o którym z chwilą zamknięcia drzwi gabinetu trzeba zapomnieć, by normalnie funkcjonować.
Ale każdy przecież ma kogoś, dla kogo jest najważniejszy na świecie.

Czemu lekarz nie ordynuje leczenia, o którym kiedyś wspominał ?
Obserwuję,że lekarz, gdy patrzy w kartę pacjenta, to głośno myśli -  co by tu jeszcze można było zrobić. Myśli, ale tego nie zapisuje. Więc następnym razem nie pamięta.
Bo różne rzeczy "jeszcze można zrobić".
Dlatego na wejściu trzeba przypomnieć  - Panie doktorze, przy ostatniej wizycie mówił pan to i to, oto jesteśmy.

Nowy lekarz to nowe otwarcie. Niekoniecznie od razu da chemię. Przecież możecie zażyczyć sobie jeszcze "gry" hormonami (choćby zmiany zastrzyku na firmagon, odstawienia bikalutamidu). To pacjent decyduje o leczeniu, tzn. może się zgodzić lub nie.

Wiem, martwisz się, że chemia to przykre skutki uboczne, a ogólny stan męża jest niezły.
Może mieć potem nawet żal, że namówiono go na terapię gorszą od choroby.

Tylko  - cokolwiek zrobimy, możemy żałować.

Skądinąd czytałam gdzieś, że od pewnego momentu nieważny jest już poziom PSA, tylko  samopoczucie pacjenta i pojawienie się ewentualnych nowych ognisk przerzutów.
To powinno być podstawą do decyzji o kolejnym, agresywnym etapie leczenia.

Jak widzisz  - niewiele konkretnego już możemy doradzić. Ale możemy cię zapewnić, że pamiętamy, jesteśmy z wami myślą i sercem.
Trzymaj się.

Nieprzeczytany post: 10 paź 2013, 20:47
autor: iga
Bardzo chciałabym skontaktować się z użytkownikiem dunol.Chciałabym prosić o rade. Mój tata choruje na raka prostaty. Mieszkamy niedaleko Poznania. Nie wiemy do jakich specjalistów najlepiej pójść. Tata jest po operacji ale PSA rośnie. Nie mieliśmy jeszcze kontaktu z onkologiem. Podaję mój adres mailowy: i.maj.80@wp.pl i proszę o pomoc.

Nieprzeczytany post: 10 paź 2013, 21:04
autor: RaKaR-szef forum
iga pisze:Bardzo chciałabym skontaktować się z użytkownikiem dunol.Chciałabym prosić o rade. Mój tata choruje na raka prostaty. Mieszkamy niedaleko Poznania. Nie wiemy do jakich specjalistów najlepiej pójść. Tata jest po operacji ale PSA rośnie. Nie mieliśmy jeszcze kontaktu z onkologiem. Podaję mój adres mailowy:i.maj.80@wp.pl i proszę o pomoc.

Wyślij wiadomość na PW. Na pewno przeczyta. Przeważnie pojawia się na forum około g. 22 - 24.

Nieprzeczytany post: 18 paź 2013, 23:54
autor: bogdan53
Iwona, Twój mąż jest idealnym kandydatem do uczestniczenia w badanich klinicznych nowej szczepionki na raka prostaty. Mąż spełnia wszystkie kryteria (przed chemioterapią), jeżeli jesteś zainteresowana skontaktuj się z dr. Iwoną Skoneczną ECZ Otwock.

Pozdrawiam, Bogdan

Nieprzeczytany post: 20 paź 2013, 08:00
autor: Pitos7
Bardzo dziękuję za informację Bogdan53
Pozdrawiam
Iwona

Nieprzeczytany post: 20 paź 2013, 08:14
autor: Pitos7
Dunol, bardzo dziękuję za post. Piszesz w nim, że w pewnym momencie nie jest ważny poziom PSA tylko samopoczucie chorego. Tego zdania jest też prof. u którego konsultowane jest leczenie męża. Bogdan53 pisze o szczepionce. Czy ona wpłynie jakoś na polepszenie stanu zdrowia męża?
Pozdrawiam
Iwona

Nieprzeczytany post: 20 paź 2013, 09:12
autor: zosia bluszcz
Iwona, Twój mąż jest idealnym kandydatem do uczestniczenia w badanich klinicznych nowej szczepionki na raka prostaty. Mąż spełnia wszystkie kryteria (przed chemioterapią), jeżeli jesteś zainteresowana skontaktuj się z dr. Iwoną Skoneczną ECZ Otwock
.

Jezeli Bogdan sugeruje udzial w badaniu klinicznym dot niemieckiej szczepionki firmy CureVac GmbH NCT01817738, to nalezy pamietac, ze jest to badanie randomizowane, podwojne zaslepione, tj. ani pacjent ani badacze nie wiedza czy pacjent dostaje badany lek czy tez placebo.





Trial of RNActive®-Derived Prostate Cancer Vaccine in Metastatic Castrate-refractory Prostate Cancer NCT01817738


Overview

Research Study Summary:

A clinical research study of CV9104 and Placebo for the treatment of Prostate Cancer


Research Study Title:
A Randomised, Double-blind, Placebo-controlled, Phase I/II Trial of RNActive®-Derived Cancer Vaccine (CV9104) in Asymptomatic or Minimally Symptomatic Patients With Metastatic Castrate-refractory Prostate Cancer

Purpose:
The purpose of this study is to determine whether the new RNActive-derived prostate cancer vaccine CV9104 prolongs survival in patients with asymptomatic or minimally symptomatic metastatic prostate cancer that is castrate resistant.
(...)

Overall Status:
Recruiting

Lead Sponsor:
CureVac GmbH

Duration:
49 Months


Eligibility

Key Inclusion Criteria

Male, age ≥18 years

Histologically confirmed castrate refractory metastatic adenocarcinoma of the prostate with progressive disease after surgical castration or during androgen suppression therapy including a GNRH agonist or antagonist and after at least 1 additional anti-hormonal manipulation; and serum testosterone level of < 50 ng/dL or < 1.7 nmol/L

Progression will be confirmed either

-> radiologically or

-> by 2 consecutive rises of PSA, measured at least 1 week apart, resulting at least in a 50% increase over the nadir and a PSA > 2 ng/mL.

An antiandrogen withdrawal response must have been excluded after discontinuation of antiandrogen therapy for at least 6 weeks.


Metastatic disease confirmed by imaging

ECOG performance status 0 or 1



Key Exclusion Criteria:

- > Previous immunotherapy for PCA (e.g. sipuleucel-T [Provenge®], experimental cancer vaccines or ipilimumab [Yervoy®]).

- > Treatment with any investigational anticancer agents within 4 weeks prior to first dose of study drug

- > Systemic treatment with immunosuppressive agents

- > Active skin disease (atopic eczema, psoriasis) in the areas for vaccine injection (upper arms or thighs) preventing the administration of i.d. injections into areas of healthy skin.

- > History of or current autoimmune disorders

- > Primary or secondary immune deficiency.

- > Seropositive for human immunodeficiency virus, hepatitis B virus (except after hepatitis B vaccination) or hepatitis C virus infection.

- > Symptomatic congestive heart failure (New York Heart Association 3 or 4), unstable angina pectoris or myocardial infarction, significant cardiac arrhythmia, history of stroke or transient ischemic attack, all within 6 months prior to enrolment or severe hypertension according to WHO criteria or uncontrolled hypertension at the time of enrolment (systolic blood pressure ≥ 180 mm Hg)´

- > Previous chemotherapy for metastatic PCA.

- > Previous anti-hormonal treatment with abiraterone or any other investigational anti-hormonal treatment.

- > Cancer-related pain requiring opioid narcotics within 28 days before enrolment or an average pain score of > 3 on a visual analogue scale.

- > Presence of visceral metastases.

- > History of other malignancies other than PCA over the last 5 years (except basal cell carcinoma of the skin).

Site Locations (46)

Country City Facility and Contac

Poland Bydgoszcz Szpital Uniwersytecki im. Dr. Jurasza w Bydgoszczy, Klinika Urologii Ogólnej, Onkologicznej i Dziecięcej
Poland Krakow Medica Pro Familia Krakow
Poland Lublin CRH Zagiel Med. Sp. z o.o., Sp. j., ul. Zana 32a, 20-601 Lublin
Poland Mysłowice Centrum Urologiczne Sp. z o.o.
Poland Warsaw Centralny Szpital Kliniczny MSWiA, Klinika Onkologii I Hematologii
Poland Warsaw NZOZ Magodent, Centrum Medyczne Ostrobramska, Oncologii Klinicznej i Chemíoterapii
Poland Wroclaw Szpital Uniwersytecki, Katedra i Klinika Urologii i Onkologii Urologicznej
Poland Wroclaw Profesorskie Centrum Medyczne OPTIMUM Wrocław


http://www.centerwatch.com/clinical-trials/listings/external-studydetails-ctrc.aspx?StudyID=NCT01817738&CatID=36&mp=pcf

Nieprzeczytany post: 20 paź 2013, 09:23
autor: zosia bluszcz
Skoro mowa o szczepionkach:

Prostate Cancer Vaccine Shows Promise

A personalized peptide vaccine combined with dexamethasone is significantly more effective than dexamethasone alone in patients with chemotherapy-naïve castration-resistant prostate cancer, investigators report.

"Multiple peptide vaccines were selected on the basis of the patient's immune reaction," said lead investigator Takahiro Kimura, MD, from the Jikei University School of Medicine, Tokyo, Japan. "We think this concept should effectively enhance the pre-existing immune reaction."

The phase 2 study was awarded third prize for the best oncology abstract here at the European Association of Urology (EAU) 28th Annual Congress
.

http://www.medscape.com/viewarticle/781183



Ale zaraz mamy artykul w "Prostate Cancer infolink":

Is possible new prostate cancer vaccine really “promising”?
http://prostatecancerinfolink.net/2013/03/22/is-possible-new-prostate-cancer-vaccine-really-promising/

Nieprzeczytany post: 19 gru 2013, 17:08
autor: Pitos7
Zdrowych, spokojnych i radosnych Świąt Bożego Narodzenia oraz wszystkiego co najlepsze w 2014 r.
życzy
Pitos7 z Mężem

Nieprzeczytany post: 10 kwie 2014, 07:26
autor: Pitos7
Witam

Jak zwykle mam pytane czy podaje się jednocześnie firmagon 80 mg i bicalutamid 3 x 50 mg
Będę wdzięczna za odpowiedź.
Pozdrawiam
Pitos7

Nieprzeczytany post: 12 sie 2014, 17:09
autor: Pitos7
PSA dzisiaj 19,5 /binabic 150 mg/dz. encorton 2 x 5 mg, zoladex. Co można jeszcze zmienić.
Trochę brakuje mi już siły.
Pitos7

Nieprzeczytany post: 12 sie 2014, 18:20
autor: ewaryn
Iwonko,
jak czuje się Mąż, nic o tym nie napisałaś...
Serdecznie Cię pozdrawiam
Ewa

Nieprzeczytany post: 12 sie 2014, 20:49
autor: Nanna
A jakie opcje rozważał Wasz lekarz prowadzący? PSA Twojego męża rośnie systematycznie, więc chyba była już rozmowa o możliwych scenariuszach. W październiku pisałaś o odesłaniu Was do onkologa, ale nie wiem czy już u niego byliście, bo jeśli mąż poza rosnącym PSA czuje się dobrze to nie ma co spieszyć się z chemią.

Po spotkaniu w Starych Jabłonkach była mowa o kilku lekarzach z doświadczeniem z hormonoterapią - może warto skonsultować męża u któregoś z nich.

pozdrawiam
Nanna

Nieprzeczytany post: 14 sie 2014, 07:27
autor: Pitos7
Witam
Dziękuję Nanna za odpowiedź, ale nic nowego ona nie wniosła.
Ewuniu mój mąż czuje się bardzo dobrze. Wczoraj byliśmy u naszego lekarza, a ten ciągle o chemii.
Osobiście uważam, że chemia nie wyleczy mojego męża, a pogorszy ogólny stan zdrowia. W wielu materiałach czytałam, że w przypadku rgk urolodzy i onkolodzy są zdania, że chemioterapia powoduje więcej szkody niż pożytku. Znasz moje podejście do tej choroby i wiesz, że ja uważam aby przede wszystkim nie szkodzić choremu. Ale czy to jest dobre? To jest moje pytanie. 
Pozdrawiam
Iwona

Nieprzeczytany post: 14 sie 2014, 08:44
autor: ewaryn
Iwonko,
Twoje zdanie na temat chemioterapii dokładnie pokrywa się z moim.
Najważniejsze jest to, że Mąż czuje się dobrze. To jak się czuje niech będzie dla Was podstawowym wskaźnikiem.
Całym sercem jestem z Wami.
Ewa

Nieprzeczytany post: 14 sie 2014, 08:48
autor: Nanna
Witaj Iwonko,
skoro Wasz lekarz mówi tylko o chemii, to pytałam czy zastanawialiście się nad wizytą u innego lekarza - specjalisty od hormonów. Na forum była o takich lekarzach mowa i być może któryś z nich mógłby pomóc Twojemu mężowi.

pozdrawiam
Nanna

Nieprzeczytany post: 15 sie 2014, 02:13
autor: wlobo135
Iwonka, obejrzyj sobie jeszcze raz wykres na dole, porównujący PSA naszych kolegów, u których zaczęła się hormonoodporność, z wynikami Dzidka.

Re: Historia męża Pitos7

Nieprzeczytany post: 17 lis 2017, 00:04
autor: kris1
Chciałbym przekazać Forumowiczom niestety smutną wiadomość.
W dniu przedwczorajszym tj. 14.XI.20117 r w godzinach porannych odszedł od nas kolejny długoletni Forumowicz walczący do ostatniej chwili z tym " cholernym skorupiakiem" - Dzidek mąż Pitos7- Iwony.

Iwonko przyjmij jeszcze raz wyrazy współczucia i żalu z powodu śmierci męża.

Niech spoczywa w pokoju.

kris1

Re: Historia męża Pitos7

Nieprzeczytany post: 17 lis 2017, 00:41
autor: armands
Wieczny odpoczynek racz mu dać Panie.

Armands

Re: Historia męża Pitos7

Nieprzeczytany post: 17 lis 2017, 03:28
autor: matylda
Tak ciężko czytać takie posty.

Ks. Jan Twardowski tak pisał : "Tylko nieobecni są najbliżej"
Proszę przyjąć wyrazy współczucia.

matylda

Re: Historia męża Pitos7

Nieprzeczytany post: 17 lis 2017, 05:58
autor: kangur__2007
Obrazek

Re: Historia męża Pitos7

Nieprzeczytany post: 17 lis 2017, 06:36
autor: stanis
Niestety nie zdążyłem poznać Pitos'a . Wyrazy współczucia dla Iwony, żony Pitos'a . Dawno Ciebie nie było wśród naszej forumowej społeczności.

Spoczywaj w pokoju Kolego !

Re: Historia męża Pitos7

Nieprzeczytany post: 17 lis 2017, 08:13
autor: seaman1982
Przykro mi bardzo z powodu śmierci Twojego męża :( Spoczywaj w pokoju.

Re: Historia męża Pitos7

Nieprzeczytany post: 17 lis 2017, 09:40
autor: szandor
Proszę przyjąć wyrazy współczucia.

Janusz

Re: Historia męża Pitos7

Nieprzeczytany post: 17 lis 2017, 09:48
autor: wlobo135
Miałem ogromną przyjemność poznać Iwonę i Dzidka, byłem gościem w ich domu. Swoją wiedzą wspierałem ich w walce z chorobą. Niestety nadszedł nieunikniony kres.
Iwonko myślami jestem z Tobą.
Przytulam
Włodek

Re: Historia męża Pitos7

Nieprzeczytany post: 17 lis 2017, 10:38
autor: zosia bluszcz
RIP


GettyImages-478230411.jpg

Re: Historia męża Pitos7

Nieprzeczytany post: 17 lis 2017, 10:46
autor: Ave
Bardzo współczuję Iwonko!
pozdrawiam serdecznie,
Ewa

Re: Historia męża Pitos7

Nieprzeczytany post: 17 lis 2017, 11:02
autor: RaKaR-szef forum
Wyrazy współczucia i podziw dla Twojej heroicznej walki o życie ś.p. małżonka.


Obrazek

Re: Historia męża Pitos7

Nieprzeczytany post: 17 lis 2017, 12:54
autor: aga59
Iwonko,
wyrazy współczucia
aga59

Re: Historia męża Pitos7

Nieprzeczytany post: 17 lis 2017, 16:37
autor: bela71
Niech spoczywa w pokoju.

Re: Historia męża Pitos7

Nieprzeczytany post: 19 lis 2017, 04:10
autor: wlobo135
Może to już nie ważne ale zamieszczam informacje o śmierci Dzidka ku przestrodze innych.
Przyczyną śmierci był pęknięty wrzód w żołądku.
Nie pokonały go dwa nowotwory, zabił go wrzód.

I jeszcze to:
To co przeszedł Dzidek w dniu śmierci na izbie przyjęć i całe to naświetlenie jelit nie przejdzie bez echa

Przerażające są brak kompetencji i ignorancja niektórych lekarzy oraz przeciążenie pracą.

Re: Historia męża Pitos7

Nieprzeczytany post: 19 lis 2017, 05:09
autor: zosia bluszcz
Wlodek,

Trudno sie wypowiadac nie mając zadnych szczegolow dot. ostanich dni/godzin meza Pitos.
Nie wiemy tez jak wygladalo leczenie Dzidka miedzy 2014 (ostatni wpis na naszym forum) a listopadem 2017r.

Re: Historia męża Pitos7

Nieprzeczytany post: 19 lis 2017, 17:45
autor: Alicja125
Proszę przyjąć wyrazy współczucia.
Alicja i Władek

Re: Historia męża Pitos7

Nieprzeczytany post: 27 lis 2017, 20:56
autor: Pitos7
Moi Drodzy

Nie wiecie jak mi miło, że pamiętacie nas.

Nasza historia leczenia w skrócie: najpierw rak prostaty, później niedrobnokomórkowy raka płuca (nie przerzut), porażenie popromienne jelit, zakażenie bakterią Clostridium difficile, chemioterapia, radioterapia miednicy i płuc.
Jak trochę dojdę do siebie opiszę dokładniej.

Bardzo Wszystkim dziękuję za kondolencje, ciepłe słowa.
Iwona /Pitos7/

Re: Historia męża Pitos7

Nieprzeczytany post: 27 lis 2017, 21:20
autor: Gajka
Iwonko kochana przyjmij serdeczne wyrazy współczucia.Przytulam Gajka