43l. PSA910ng/mlBxGl.5+5CRcT4LV1N1M1 HT DX ABI

[Vicomino]

Witam wszystkich forumowiczów.

Od tygodnia znam swój wynik badania PSA. Wygląda dramatycznie, 910 ng/ml.

Mam już założoną kartę DiLO, jestem w trakcie dalszej diagnostyki w gdańskim UCK.
Kartę DiLO otrzymałem głównie na podstawie badania USG, niestety nie podzielę się jego wynikiem ponieważ miałem tylko jedną kopię, która została w szpitalu.
W opisie USG były trzy węzły chłonne w lewej pachwinie, największy miał wymiar bodajże 20x10 mm.
Gruczoł prostaty opisany był jako do dalszej diagnostyki w tomografii, która już została zrobiona (16.12.2022), ale nie mam jeszcze opisu.

W badaniu krwi wyszła niedokrwistość, spadek poziomu żelaza i podwyższone CRP (38) i OB (90).

Wcześniej nie miałem żadnych objawów czy problemów z prostatą.
W najbliższej rodzinie nie było przypadków raka prostaty u taty czy dziadków (a przynajmniej nic na ten temat nie wiem).
Nie robiłem wcześniej badania krwi na poziom PSA.

Jednak podobnie jak w przypadku innych, szczególnie młodszych użytkowników tego forum, u mnie również występowały wcześniej długotrwałe bóle kręgosłupa zdiagnozowane jako typowe bóle lędźwiowe. Dopiero jakiś miesiąc temu ból nasilił się tak, że promieniował do pachwinę i lewej nogi, stąd seria badań, których efektem było wspomniane już USG.
Wcześniej badania USG jamy brzusznej robiłem regularnie, podobnie jak poszerzone badania krwi i nigdy nie było powodów do niepokoju.

Czekam teraz na biopsje (pobranie 23.12.2022) oraz scyntygrafię.

Dostałem już informację, że na wynik biopsji trochę poczekam (nawet 4 tygodnie) i w związku z tym mam pytanie czy oprócz diety, ogólnego "uważania" na siebie itp, coś mogę jeszcze zrobić by poprawić swoje szansę na udane leczenie?

Jestem realistą i wiem, że taki wynik, jeśli potwierdzi się jeszcze biopsją i dodatkowymi badaniami, nie wróży nic dobrego, ale chciałbym w miarę możliwości zwiększać swoje szansę choćby o promile procent.

Czytałem tutaj o lekach obniżających testosteron. Wizytę w poradni urologicznej mam zaplanowaną dopiero jak będą wyniki wszystkich badań a wynik biopsji może być dopiero za miesiąc, czy powinienem wiec postarać się szybciej zdobyć jakieś leki?

Pozdrawiam i liczę na konstruktywną pomoc.

[zosia bluszcz]

Witaj na forum.

Czytałem tutaj o lekach obniżających testosteron. Wizytę w poradni urologicznej mam zaplanowaną dopiero jak będą wyniki wszystkich badań a wynik biopsji może być dopiero za miesiąc, czy powinienem wiec postarać się szybciej zdobyć jakieś leki?

Gdzie się leczysz? Już wiem, w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku.

Czytaj: który ośrodek zatrudnia lekarzy bez wyobraźni, którzy młodemu pacjentowi z PSA > 900 ng/ml nie powiedzą o konieczności natychmiastowego rozpoczęcia leczenia hormonalnego i możliwości wystawienia pełnopłatnej recepty na odpowiednie leki, tj. flutamid (Apo-Flutam) lub bikalutamid na początek (koszt 60-70 zł/miesiąc) a potem HT w zastrzyku o przedłużonym działaniu zazwyczaj (Eligard lub Diphereline lub Reseligo - koszt ok. 600 zł/3 miesiące)?

Zamów sobie jak najszybciej prywatną wizytę u urologa i poproś o wystawienie recepty jw.

Trzymaj się.

pzdr
zosia


____________EDIT_____________

u mnie również występowały wcześniej długotrwałe bóle kręgosłupa zdiagnozowane jako typowe bóle lędźwiowe. Dopiero jakiś miesiąc temu ból nasilił się tak, że promieniował do pachwinę i lewej nogi, stąd seria badań, których efektem było wspomniane już USG.

Przyczyną bóli, o których piszesz są, z praktycznie 100% pewnością przerzuty do kręgosłupa. Nie pojmuję dlaczego zrobiono Ci USG prostaty, ale nie zlecono wykonania MRI kręgosłupa.

[kemoturf]

Powinieneś zrobić przed biopsją MRI miednicy, aby mieć badanie referencyjne. Po biopsji krwiaki po igłach utrudniają ocenę.
Myślę, że z badań należałoby też zrobić TK/MRI jamy brzusznej oraz RTG płuc.

Poziom PSA jest faktycznie dramatyczny, jak sam też zauważyłeś. Należy się spodziewać zawansowanego i agresywnego raka z przerzutami. Mamy na forum kilku forumowiczów, nawet sporo młodszych w podobnej sytuacji, Warto poczytać ich historię i drogę leczenia.

Leczenie hormonalne trzeba zacząć już, nawet jeśli rak nie jest potwierdzony [biopsją], bo cudu nie należy oczekiwać.
Na początek lek o nazwie Apo-Flutam. A po 2 tygodniach zastrzyk blokujący testosteron.

Może być problem z refundacją tych lekow, bo dopiero biopsja [formalnie] potwierdza raka i uruchamia leczenie onkologiczne [na NFZ]. Ale Apo-Flutam to niewielkie pieniądze (ok. 60 zl.). Zastrzyk trochę większe, parę stówek, ale nie ma na co czekać.

[Vicomino]

Powinieneś zrobić przed biopsją MRI miednicy, aby mieć badanie referencyjne. Po biopsji krwiaki po igłach utrudniają ocenę.
Myślę, że z badań należałoby też zrobić TK/MRI jamy brzusznej oraz RTG płuc.

Dziękuje za szybką reakcję. TK jamy brzusznej i miednicy mam już zrobiony (16.12.2022) czekam teraz na opis (do 5 dni roboczych). Czekam już też na termin scyntygrafii (pewnie przyszły tydzień) a biopsje mam w piątek 23.12.2022. Generalnie Panie z DiLO starają się z terminami.

Na pewno poszukam sobie szybciej prywatnie urologa, ale czy nie będzie problemem, żeby wystawił mi receptę na te leki hormonalne tylko na podstawie wyniku PSA?

[Molisana]

Vicomino, PSA 910 ng/ml powinno byc wskazaniem do recepty co najmniej na Apo-Flutam. Nie dawaj sie zbyc, poki nie trafisz na lekarza, ktory to wypisze. Zapytaj o to już przy rejestracji na wizytę, ponieważ urolog w tym momencie jest Ci potrzebny tylko do recepty.
Inna opcja, to konsultacja online - zazwyczaj tańsza i szybsza. Apo Flutam można wpisać w receptomacie, nie wiem jednak, co jest potrzebne do otrzymania recepty na niego - byc może można przesłać wynik PSA jako podkładkę.
Spróbuj zdobyć tą receptę - czas gra rolę.

Z tak wysokim PSA diagnoza jest niestety znana, teraz dojdą tylko szczegółowe informacje - stopień agresywności [w skali Gleasona] i zaawansowania choroby.

Poczytaj wątki :
Zrebie
viewtopic.php?f=2&t=3212

Vit88
viewtopic.php?f=2&t=3623&hilit=32l


Trzymaj się.

[Vicomino]

Dzisiaj miałem biopsje. Na wynik trzeba będzie niestety czekać jakieś 3 tygodnie.
W międzyczasie, 02.01.2023, będę miał scyntygrafię kości.

Od dzisiaj, 23.12.2022, biorę lek Apo-Flutam.

Rozmawiałem dzisiaj z lekarzem, [który powiedział], że zapewne po konsylium kontynuowana będzie terapia hormonalna - zastrzyki lub jakaś nowa metoda z tabletkami (?).

Niestety, podczas biopsji wyszło, że jeden płat prostaty praktycznie nie istnieje, jak powiedział doktor, który robił biopsję, wygląda jakby wybuchł [w nim] granat.
Za to drugi wygląda nadspodziewanie dobrze z małymi zmianami nowotworowymi.

Żeby się nie denerwować nie wziąłem wyniku tomografii jamy brzusznej i miednicy.

Napiszcie proszę o jakie jeszcze ewentualnie badania naciskać lekarzy czy koordynatora DiLO.

[kemoturf]

Ależ pisałem.

[Kermit]

Witaj.

Udaj się jak najszybciej do dr n. med. Iwony Skonecznej, która jest onkologiem klinicznym specjalizującym się w nowotworach urologicznych, specjalistą chorób wewnętrznych, chemioterapii nowotworów, onkologii klinicznej. Przyjmuje w Warszawie i Otwocku. Nie zapisuj się. Dowiedz się, w które dni przyjmuje i udaj się natychmiast. Poczekasz jak przyjmie już wszystkich pacjentów. Ja tak zrobiłem. Pokazałem jej swoje pooperacyjne PSA 14,9 ng/ml. Przyjęła mnie. Poświęcając mi dosłownie godzinę po zakończeniu już przyjęć i pracy. Ciebie z takimi wynikami również przyjmie.
Natychmiast wdrożyła HT i zaraz zleciła mi chemioterapię (Docetaksel).

Zanim trafiłem do dr n. med. Iwony Skonecznej, tydzień wcześniej byłem u weterynarza - inaczej tego lekarza nie można nazwać, może to jeszcze za dobre określenie - w Koperniku w Łodzi, gdzie zaczynałem leczenie, [który] widząc moje wyniki, wyznaczył następną wizytę za miesiąc twierdząc, iż PSA spadnie bez żadnego leczenia.

Dr n. med. Iwona Skoneczna jest najlepszym lekarzem jakiego spotkałem walcząc z rakiem. Przyjmowała wtedy w Szpitalu Św. Elżbiety w Warszawie. Na tym etapie choroby tylko ona może Ci pomóc. Może zaoferuje Ci jeszcze lepsze leczenie niż mnie.

Jest to lekarz jakich mało się spotyka lubi wyzwania i na pewno Cię przyjmie.

Udanej walki z rakiem.

[Vicomino]

@Kermit

Dzięki za namiar. Kłopot w tym, że jestem z Trójmiasta, stałe leczenie w Warszawie w moim przypadku nie wchodzi w rachubę (sprawy rodzinne itp, itd).

Leczenie HT czyli hormonalne mam już wdrożone (od wczoraj 23.12.22 biorę Apo-Flutam), po wyniku biopsji będzie kontynuowane.
Najgorsze jest to czekanie na wynik biopsji. Dowiadywałem się, że trwa to tak długo, bo w całym województwie pomorskim wykonuje się je tyko w szpitalu UCK w Gdańsku.

Zrobię jeszcze RTG płuc (w szpitalu oczywiście nikt mi tego nie zlecił...) i będę czekał na tę biopsję histopatologię.

[zosia bluszcz]

Od dzisiaj, 23.12.2022, biorę lek Apo-Flutam. Rozmawiałem dzisiaj z lekarzem, [który powiedział], że zapewne po konsylium kontynuowana będzie terapia hormonalna - zastrzyki lub jakaś nowa metoda z tabletkami (?).

Nie "zapewne będzie kontynuowana", tylko "będzie kontynuowana" - przy takim zaawansowaniu choroby HT jest leczeniem z wyboru i będziesz musiał ją stosować do końca dni Twoich.

"Nowe metody z tabletkami" - zapewne lekarz miał na myśli ADT nowej generacji (abirateron lub enzalutamid), ale
a/ dostęp do tych leków na NFZ mają jedynie pacjenci z mCRPC czyli z przerzutowym rakiem prostaty opornym na kastrację a Twój rak, miejmy nadzieję, jest (i długo będzie) wrażliwy na kastracje (mHSPC);
b/ ADT nowej generacji wymaga równoległego stosowania podstawowej HT (implanty hormonalne o przedłużonym działaniu, leuprorelina lub goserelina lub tryptorelina lub degareliks)

Niestety, podczas biopsji wyszło, że jeden płat prostaty praktycznie nie istnieje, jak powiedział doktor, który robił biopsję, wygląda jakby wybuchł [w nim] granat.
Za to drugi wygląda nadspodziewanie dobrze z małymi zmianami nowotworowymi.

To że w jednym płacie prostaty są jedynie małe zmiany, nie ma w Twoim przypadku najmniejszego znaczenia, niestety

Żeby się nie denerwować nie wziąłem wyniku tomografii jamy brzusznej i miednicy.

Strusia polityka nie jest najlepszym rozwiązaniem. Musisz dokładnie wiedzieć z czym walczysz a postawę pacjenta pasywnego powinieneś zmienić na postawę pacjenta proaktywnego i asertywnego.
Zamieść opisy TK i scyntygrafii na forum, żebyśmy wiedzieli co Ci doradzać.

Czy rozmawiałeś z lekarzem na temat ewentualnej chemioterapii Docetaxelem?

pzdr
zosia


____________EDIT___________

Kłopot w tym, że jestem z Trójmiasta, stałe leczenie w Warszawie w moim przypadku nie wchodzi w rachubę (sprawy rodzinne itp, itd).

Tu nie chodzi o stałe leczenie w Warszawie, ale o konsultację u bardzo dobrego onkologa, który traktuje pacjenta holistycznie, dogłębnie analizuje przypadek i proponuje ewentualne postępowanie.


____________EDIT (28.12.2022)_____________

"Nowe metody z tabletkami" - zapewne lekarz miał na myśli ADT nowej generacji (abirateron lub enzalutamid)

Chyba że chodziło mu o relugolix (nazwa handlowa Ordovyx), problem w tym, że (z tego co wiem) nie ma go jeszcze na liście leków refundowanych (miesięczny koszt ok. USD 2.5 tys.). Poza tym, poza wygodą stosowania (tabletka zamiast zastrzyku), lek ten nie jest lepszy od degareliksu (Firmagon), z którym był porównywany w ramach badania klinicznego.


Comparison of the Impact of Degarelix and Leuprolide on the Health-Related Quality of Life of Patients with Prostate Cancer: Results of a 12-Month Phase III Clinical Trial
https://www.urotoday.com/uij-archives/1 ... ement.html

[Vicomino]

Czołem wszystkim.

Poniżej podaje linki do opisu swojego TK jamy brzusznej i miednicy.
Linki zmieniłam na obrazki w tekście. Kolejne dokumenty wklejaj w taki właśnie sposób, pls. -zb


16.12.2022
TK JAMY BRZUSZNEJ I MIEDNICY

qDeBjUz.jpeg

duYyKSp.jpeg

Dzisiaj, 02.01.2023, miałem scyntygrafię kości (wynik za ok 10 dni), wynik histopatologii po biopsji będę miał najwcześniej za 2 tygodnie.

Pozdrawiam i z góry dziękuje za wszystkie odpowiedzi.

[zosia bluszcz]

Hej Vicomino, czy wiesz kiedy odbędzie się konsylium, masz jakiś konkretny termin?
Zapewne po otrzymaniu histopatologii, czyli najwcześniej za 2 tygodnie (jak dobrze pójdzie).

Pytam, bo Apo-Flutam bierzesz już 10 dni, więc w zasadzie na początku przyszłego tygodnia powinieneś już dostać zastrzyk hormonalny...
Może naciśnij lekarza w tej kwestii?

Poza tym byłoby dobrze gdybyś pod koniec tego tygodnia (albo na początku przyszłego), zbadał poziom PSA i testosteronu, żeby zobaczyć jak działa flutamid.

[Vicomino]

@zosia bluszcz

Terminu konsylium jeszcze nie mam, zostanie wyznaczone jak będzie wynik histopatologii.

16.01.2023 mam zaplanowaną wizytę u prowadzącego lekarza onkologa, który wtedy zadecyduje jak dalej prowadzić leczenie.

Chciałem umówić wizytę wcześniej by porozmawiać z lekarzem o Twoich sugestiach co do dalszego leczenia (zastrzyk hormonalny i badania PSA i testosteronu), ale telefonicznie dowiedziałem się, że do zaplanowanej wizyty mam brać Apo-Flutam i dopiero wtedy lekarz postanowi co dalej.

[zosia bluszcz]

Vicomino, PSA i testosteron możesz bez problemu zbadać na własną rękę (w Diagnostyce koszt <100 zł).

[Molisana]

Vicomino, czasami warto byc upierdliwym pacjentem. Na tej wizycie może powiedz po prostu, że w Twoim przypadku czas odgrywa bardzo duża rolę i że masz nadzieje, ze dostaniesz już docelowe leczenie. Chodzi o to, żeby te decyzję nie przeciągały się dalej w czasie. Jeśli masz dostęp do lekarza POZ, skierowanie a testosteron i PSA możesz załatwić u niego.

Rozważ jeszcze radę Kermita odnośnie dr Skonecznej. Chodzi o bardzo ważną konsultację, dr poda Ci możliwe kierunki leczenia, moze na którymś z etapów będziesz kwalifikował się do leczenia w ramach badania klinicznego? Ta wizyta nie oznacza leczenia w Warszawie, a jedynie bardzo ważną konsultację. Podejmij ta próbę, może być dla Ciebie wartościowa.
Trzymaj się.

[Vicomino]

Hej,

Dzisiaj zrobiłem badania krwi:

PSA całkowite - 89,4 ng/ml
Testosteron - 13,5 ng/ml = 1350 ng/dl

Jak widać Apo-Flutam działa (spadek PSA dziesięciokrotny).

W poniedziałek, 16.01.2023, mam wizytę w UCK u swojego lekarza prowadzącego.
Jak myślicie, zaczekać do tego czasu z dalszym leczeniem hormonalnym, czy działać na własną rękę już w tym tygodniu?
Wyniki scyntygrafii oraz histopatologii powinny być w tym tygodniu, będę męczył koordynatora by jak najszybciej zwoływać konsylium.

[kemoturf]

Pełna HT redukująca testosteron jest w Twoim przypadku nieodzowna.
Kiedy będzie konsylium - nie wiadomo.
Trzeba dążyć do jak najszybszego wprowadzenia HT, aby zahamować dalszy rozwój choroby.

[Vicomino]

Poniżej przedstawiam wyniki badań:


23.12.2022
BIOPSJA - HISTOPATOLOGIA

hp 1v.png

hp2v.png

02.01.2023
SCYNTYGRAFIA

scop.png

scpic.png

Dzisiaj (13.01.2023) ma odbyć się konsylium (bez mojego udziału) a w poniedziałek (16.01.2023) mam wizytę u lekarza.
Napiszcie proszę o co pytać, na co ewentualne nalegać, czego przypilnować, itp. itd. na tej wizycie.

Po wynikach swoich badań zdaje sobie sprawę z powagi sytuacji, piszcie więc szczerze i konkretnie.
Z góry dziękuje, pozdrawiam.


_________________
Thumbnails z Imgura zamieniłam na normalnej wielkości załączniki.
Następne dokumenty wklejaj właśnie w takiej formie, pls. Thnx
-zb

[kemoturf]

Masz raka o Gleasonie 5+5, z komponentą sitowatą. Niewiele można mieć gorzej. Rak znacznie zaawansowany lokalnie, nacieki na pęcherz, odbytnicę oraz przerzuty do węzłów i liczne do kości.

Moim zdaniem powinieneś mieść jak najszybciej wdrożoną ADT, czyli HT redukującą testosteron i dodatkowo chemioterapię Docetaxelem - 6 wlewów. Tzw wczesna chemia przedłuża czas przeżycia chorych z przerzutowym rakiem prostaty.

Leczenie operacyjne raczej nie wchodzi w grę, choć jeden z forumowiczów (Zrebie) w z zbliżonej sytuacji na takie leczenie się zdecydował. Miało ono jednak tylko charakter cytoredukcyjny czyli pozbycie się głównej masy guza.

Myślę, że po leczeniu pierwszego rzutu można myśleć o RT i naświetlić oporne ogniska, względnie te, które mogą zagrażać komfortowi życia lub poprawnemu funkcjonowaniu organizmu.

[zosia bluszcz]

Vicomino, to bardzo dziwne, że konsylium odbędzie się/odbyło się bez Twojego w nim udziału.

Konsylium powinno zaproponować Ci chemioterapię Docetaxelem, wlewy z kwasu zoledronowego oraz naświetlenie najbardziej newralgicznych przerzutów kostnych.

Ponieważ grożą Ci złamania patologiczne, w tym złamania kręgosłupa, co z kolei grozi kompresją rdzenia kręgowego i paraliżem, powinieneś nosić gorset.

Implant/zastrzyk hormonalny powinien być podany już dawno, miejmy nadzieje, ze dostaniesz Eligard (lub inny lek hormonalny o przedlużonym dzialaniu) podczas poniedzialkowej wizyty u urologa(?), onkologa(?). Zapytaj przy okazji dlaczego w UCK z miejsca nie podano Ci Firmagonu (= degareliks, ktory nie wymaga uprzedniego podawania flutamidu). Ba, zwlekano nawet z zaordynowaniem flutamidu, ktory pacjent musial sobie sam zalatwić, co zakrawa na skandal.


Vitomino, czy Twoje leczenie, a właściwie na razie wyłącznie diagnostyka, odbywa się w ramach Centrum Raka Prostaty UCK?

[Vicomino]

Kemoturf, zosia bluszcz, dzięki za szybką odpowiedź.

Zosia, moje leczenie a raczej, jak słusznie piszesz, diagnostyka, odbywa się na podstawie programu DiLO.
Jako że lekarz pierwszego kontaktu (rodzinny), który wystawił kartę DiLO nie wiedział dokładnie gdzie mnie skierować (ogólna onkologia czy urologia), wcześniejsza diagnostyka nie określiła tego konkretnie, dostałem skierowanie na onkologię. Dlatego lekarz prowadzący (nie wiem czy to się tak nazywa) jest onkologiem a nie urologiem.

Kilka razy dzwoniłem do centrum koordynacji kart DiLO, prosiłem o wizytę u innego lekarza by przyśpieszyć leczenie, ale zawsze dostawałem odpowiedź, że najpierw muszą być wyniki badań. Teraz nareszcie są, więc liczę, że od poniedziałku wezmą się za mnie na poważnie.

Wszystkie sugestie co do sposobów leczenia sobie zapisałem i na pewno nie odpuszczę już lekarzowi na wizycie. Co do konsylium, to nie jest tak, że nie wszystkie są z pacjentami?

[Vicomino]

Jestem po wizycie u lekarza. Tak jak pisaliście, dostałem zastrzyk Eligardu.

16.01.2023 - Eligard #1

Teraz mam czekać na telefon z Oddziału Chemioterapii Dziennej UCK i będę miał chemioterapię - Docetaxel (x 6) oraz kwas zoledronowy.
Jeśli chodzi o naświetlanie, to mam je dostawać miejscowo w miejsca nasilonego bólu.

Kontrolę przejmuje teraz nade mną lekarz z tego dziennego oddziału i on będzie wszystko koordynował. I chyba dobrze, bo oddział onkologii w UCK w Gdańsku jest niesamowicie przeciążony - wczorajsza wizyta opóźniona o przynajmniej 2 godziny, lekarz przyjmował do 16.00 a gdy wychodziłem już po tej godzinie wciąż czekało jeszcze jakieś 10-15 osób).
Z drugiej strony, pewnie w innych szpitalach jest podobnie... jakaś masakra.

Jeśli chodzi o gorset, muszę zorganizować sobie wizytę w klinice rehabilitacji UCK lub prywatnie.

Diagnostyka i leczenie odbywa się w ramach Centrum Raka Prostaty UCK.

[Ad111]

Zosia, moje leczenie a raczej, jak słusznie piszesz, diagnostyka, odbywa się na podstawie programu DiLO.
(...) Co do konsylium, to nie jest tak, że nie wszystkie są z pacjentami?

Chory ma prawo do uczestniczenia w obradach [konsylium], kiedy decyduje ono o tym, jak ma przebiegać leczenie.
Taką możliwość w odniesieniu konsylium onkologicznego przewiduje Zielona karta czyli DiLO (Karta Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego). Dziwne że lekarze o tym nie informują.

[kemoturf]

dostałem zastrzyk Eligardu.
(...)
będę miał chemioterapię - Docetaxel (x 6) oraz kwas zoledronowy.
Jeśli chodzi o naświetlanie, to mam je dostawać miejscowo w miejsca nasilonego bólu.

Plan poprawny. Najważniejsze teraz, żeby rak dobrze reagował na leczenie. Oczekiwane PSA poniżej 1 ng/ml.

oddział onkologii w UCK w Gdańsku jest niesamowicie przeciążony - wczorajsza wizyta opóźniona o przynajmniej 2 godziny,(...).

Czasami dobrze wybrać mniejszy ośrodek, jeśli jest taka alternatywa. Generalnie, te największe są przeciążone, słabo zorganizowane, maja za mało lekarzy.

[Vicomino]

Mam pytanko odnośnie brania Apo-Flutamu.

Od 23.12.2022 biorę 3 x dziennie 250 mg. Lekarz (prywatna wizyta u urologa) wypisał mi dwa opakowania po 90 sztuk.
16.01.2023 dostałem zastrzyk Eligardu a lekarz z UCK kazał mi brać dalej Apo-Flutam aż wykorzystam oba opakowania (dzisiaj skończyłem pierwsze).

Mam już zaplanowaną chemioterapie - 7 lutego pierwsza dawka Docetaxelu.

Uważacie za normalne to by jeszcze przez miesiąc brać Apo-Flutam?

[leonardo556]

Uważacie za normalne to by jeszcze przez miesiąc brać Apo-Flutam?

Jak najbardziej powinieneś brać Apo-Flutam. Choć lepszy od AF byłby antyandrogen II generacji.

Tak leczą na zachodzie. Mocne uderzenie zaawansowanego raka daje lepsze rezultaty od sekwencjonowania [leczenia].
Niestety u nas refundacja takiego leczenia jest niedostępna. Możesz sobie kupić enzalutamid na własną rękę.

[kemoturf]

Uważacie za normalne to by jeszcze przez miesiąc brać Apo-Flutam?

Jeśli byłby plan dłuższego stosowania antyadrogenu I generacji, to pewnie lepiej zmienić na bicalutamid, który mniej obciąża wątrobę. Pewnie warto utrzymać takie leczenia (Combined Androgen Blocade/CAB) do czasu wdrożenia chemioterapii.

[Vicomino]

Witam wszystkich.

Dzisiaj miałem podany pierwszy wlew Docetaxel 50 mg/m2, Famogast 40 mg po, Clemastin 1 mg po i Dexaven 4 mg iv. Na razie mam zaplanowane wlewy co 2 tygodnie z powody słabych wyników odporności, jeśli się poprawią zacznę brać Docetaxel co 3 tygodnie.

Za 2 tygodnie (21.02.2023) w s=dniu podania Docetaxelu mam dostać kwas zoledronowy (jeśli odpowiednie wyniki krwi będą w porządku).

W przyszłym tygodniu (15.02.2023) umówioną mam wizytę w poradni radiologicznej radioterapii w celu konsultacji i rozpoczęcia naświetlań (z badań na pewno będę miał TK). Naświetlenia będą wprowadzane na najbardziej narażone miejsca i w konsultacji z prowadzącą onkologiem.

Przy okazji muszę zaznaczyć że Pani Doktor Onkolog, która teraz mnie "przejęła" to pierwszy lekarz, który faktycznie się mną zainteresował, wszystko tłumaczy i widać, że planuje leczenie długofalowo, uczula na co zwracać uwagę, dlaczego wprowadzamy takie a nie inne metody leczenia (np. wspomniała o tym, że może będziemy zmieniać terapię hormonalną jeśli zajdzie taka potrzeba). Już na pierwszej wizycie zwróciła uwagę na mój młody wiek i poważny stopień zaatakowania chorobą. Pierwsza wizyta mimo tradycyjnej kolejki chorych trwała ok godzinę i mogłem o wszystko pytać, zero nerwów czy głupich uwag. Nie wiem czy mogę podać jej imię i nazwisko w związku z ochroną danych osobowych?

Przeciwbólowo dostałem plastry Transtec 35ug/h (na początek po pół plastra na 96 godzin), tabletki przeciwbólowe tabletki Gabapentin Aurovitas 300 mg (jedna tabletka wieczorem) i Doreta 37,5 mg + 325 mg (wg potrzeb).
Do poprawy odporności po podaniu Docetaxelu dostałem zastrzyki Accofil do samodzielnego podania na drugi i trzeci dzień po wlewie.
W razie wystąpienia biegunek, zaparć, grzybicy dostałem na wszelki wypadek zestaw odpowiednich leków.

Już od jakiś trzech tygodni czuje się jednak dobrze, praktycznie nie mam żadnych dolegliwości i żadnych leków przeciwbólowych nie biorę, choć Pani Doktor nalega by plastry i tabletki Gabapentin zacząć już wprowadzać. Oczywiście zdrowo się odżywiam, zero używek, mam wprowadzić trochę suplementacji witamin przynajmniej do poprawy wyników odpornościowych krwi.

Po 45 dniach stosowania terapii hormonalnej (tabletki Apo-Flutam od 23.12.2022 i zastrzyk Eligard 16.01.2023), 06.02.2023 PSA jest już na poziomie 12,277 ng/ml (w połowie 12.2022 - 910 ng/ml). To chyba dobry prognostyk?

XPTNFGq - Imgur.png

Pozostałe wyniki badania krwi z 06.02.2023:

B3j5xVs - Imgur.png

G4vlfRk - Imgur.png

Wypis z dzisiejszego (08.02.2923) pobytu na oddziale chemioterapii dziennej:

PRynzjs - Imgur.png

Q7wqv22 - Imgur.png

Z góry dziękuje za wszystkie komentarze i uwagi, jeśli muszę coś uzupełnić dajcie oczywiście znać. Pozdrawiam serdecznie


______________EDIT_____________

Zapomniałem dodać w poprzednim wpisie o wczorajszym (07.02.2023) RTG płuc - niestety zapomniałem poprosić o zdjęcie i opis.
Wg Pani Doktor wynik nie wzbudza podejrzeń, choć w opisie zalecono dalszą diagnostykę obrazową (TK).


_____________________
Znowu musiałam zrobić download thumbnails z Imgura i wkleić je ponownie w tekst postu w normalnym formacie...
Czy następnym razem mógłbyś zadbać o to sam? Thnx
-zb

[kemoturf]

Dzisiaj miałem podany pierwszy wlew Docetaxel 50 mg/m2, Famogast 40 mg po, Clemastin 1 mg po i Dexaven 4 mg iv. Na razie mam zaplanowane wlewy co 2 tygodnie z powody słabych wyników odporności, jeśli się poprawią zacznę brać Docetaxel co 3 tygodnie.

Możesz wyjaśnić "słabe wyniki odporności"? Czytaj: niska odporność. Spójrz na wyniki badania krwi. -zb

Leczenie zmniejszonymi dawkami DX podawanymi co 2 tygodnie daje zbliżone efekty onkologiczne co pełnymi [(75mg/m2)] co 3 tygodnie, a jest jednocześnie mniej obciążające.

Już na początku leczenia masz deficyty w morfologii. Zapewne jest za to odpowiedzialne uszkodzenie szpiku [spowodowane przerzutami do kości]. Przy następnym badaniu krwi warto oznaczyć żelazo, B13 oraz kwas foliowy. Na pewno jest wskazane stosowanie dieta ukierunkowana na krwiotwórczość.

PSA ładnie spadło pod wpływem HT i zakładam, że będzie spadać dalej. Oczekiwana wartość PSA to <1ng/mg. Taki poziom PSA świadczy o skuteczności podjętej terapii i oznacza lepsze rokowania.

[Vicomino]

Już na początku leczenia masz deficyty w morfologii. Zapewne jest za to odpowiedzialne uszkodzenie szpiku [spowodowane przerzutami do kości]. Przy następnym badaniu krwi warto oznaczyć żelazo, B13 oraz kwas foliowy. Na pewno jest wskazane stosowanie dieta ukierunkowana na krwiotwórczość.

A te deficyty w morfologii mogły pojawić się z powodu uszkodzenia szpiku w sposób gwałtowny?
Bo jedenaście dni przed tym badaniem krwi, dokładnie 26.01.2023, wyniki odpornościowe miałem super (robiłem je przy innej okazji i nie mam skanu). Ale dobrze pamiętam bo to sprawdziłem i wyniki miałem następujące:

26.01.2023

Krwinki białe 8,55
Liczba neutrocytów 6,05
% neutrocytów 70,7
% limfocytów 19,5

[Vicomino]

Dawno nic nie dodawałem choć działo się i nadal dzieje w historii mojej choroby wiele. Czas więc na uzupełnienie wpisu i dokumentacji (a działo się sporo).

Nawiązując do poprzednich wpisów z powodu spadku odporności (wynik krwi w poprzednich wpisach) zaplanowane mam podawanie Docetaxelu w mniejszych dawkach - 50mg/m2 co dwa tygodnie. Aktualnie jestem po 4 dawkach:

08.02.2023 - DX #1 + Dexaven, Famogast, Clemastin
21.02.2023 - DX #2 + Dexaven, Famogast, Clemastin
14.03.2023 - DX #3 + Dexaven, Famogast, Clemastin
28.03.2023 - DX #4 + Dexaven, Famogast, Clemastin, Osporil (kwas zelodronowy)

Przy okazji każdego wlewu przyjmuje:
- Dexamethason 2x dziennie w dniu poprzedzającym wlew, w dniu wlewu i następnym
- Accofil (zastrzyk) przez 3 dni zaczynając od dnia następnego po podaniu DX

Jak widać w dniu ostatniego wlewu DX przyjąłem również kwas zelodronowy.
Z powodu wyrwania zęba na początku lutego 2023 zaczekaliśmy dla bezpieczeństwa z podaniem kwasu do wczorajszego wlewu.

Między 2 a 3 wlewem Docetaxelu nastąpiła trzytygodniowa przerwa (27.02 -10.03) podczas miałem paliatywną RT na najbardziej zajęte rakiem odcinki kości) -

radioterapia pal.wypis 15.2-10.3.png

Od 03.04.2023 zacznę przyjmować Abirateron w dawce 1000 mg (2 tabl. Po 500 mg) 1x dziennie plus osłonowo Prednizon 5 mg 2x dziennie.


Poniżej wyniki krwi z 27.03.2023.


Wyniki morfologii powoli się normują.

Rewelacyjny jest za to ostatni wynik PSA - 0,088 ng/ml! [/b]

Krótka historia mojego PSA

14.12.2022 – 910 ng/ml
23.12.2022 - Apo-Flutam
09.01.2023 – 89 ng/ml
16.01.2023 - Eligard #1
06.02.2023 – 12 ng/ml
27.03. 2023 – 0,088 ng/ml

Wynik badania genetycznego pod kątem mutacji genów BRCA1 i BRCA2 - brak obecności patogennego wariantu w obu tych genach.

BRCA1 i 2.png

Czekamy na wyniki sprawdzenia innych potencjalnie patogennych zmian w genach pobranych z próbek z badania histopatologicznego, które mogą ukierunkować moje dalsze leczenie.


Generalnie czuje się bardzo dobrze. Jedynym skutkiem ubocznym Docetaxelu jest lekki spadek apetytu spowodowany zanikiem smaku (przez około tydzień) plus lekkie osłabienie. Gorzej znosiłem RT - z powodu naświetlania dużego obszaru ciała dopadły mnie wymioty, które ustąpiły po braniu leków przeciwwymiotnych, jednak złe samopoczucie i brak apetytu trwało jakieś trzy tygodnie od początku naświetlania.

Od początku wykrycia choroby odżywiam się zdrowo stosując dietą zalecaną przy leczeniu prostaty. Oczywiście zero używek.

Dzięki stosowaniu plastrów przeciwbólowych (Transtec 35ug/h, pół plastra co 96 godzin) nic mnie nie boli. Innych leków przeciwbólowych nie używam.


Chętnie udzielę dodatkowych wyjaśnień. Z góry dziękuje za wszystkie komentarze i uwagi. Pozdrawiam.



______________
Vicomino, zamiast Imgur thumbnails (które skasowałam) bądź uprzejmy wkleić do następnego postu dokumenty w formie załączników JPEG (które ja potem przekleję do włąściwego postu i we właściwe miejsce).
Thnx
-zb

[Patrycja]

@Vicomino

Witaj, bardzo dobrze powadzi Cię pani doktor, wszystkie możliwe ścieżki zastosowane. Super!
Niespotykane na oddziałach onkologicznych, zazwyczaj jeden standard... niestety.
Dużo zdrowia!

[kemoturf]

27.03. 2023 – 0,088 ng/ml

Ostatni wynik - rewelacja
Widać rak dobrze się poddaje leczeniu, oby tak dalej.
Ile wlewów DX zaplanowano?

[Vicomino]

@Vicomino

Witaj, bardzo dobrze powadzi Cię pani doktor, wszystkie możliwe ścieżki zastosowane. Super!
Niespotykane na oddziałach onkologicznych, zazwyczaj jeden standard... niestety.
Dużo zdrowia!

Myślę że mogę napisać. Prowadzi mnie Pani Doktor Katarzyna Sosińska - Mielcarek. Super podejście. Pierwsza wizyta to prawie godzina rozmowy na różne tematy, odpowiedzi na wszystkie moje pytania. Mimo że na korytarzu pełno ludzi w kolejce. Kolejne wizyty to samo, nie patrzy na zegarek tylko wizyta trwa tyle ile musi. Mam porównanie bo na jednym korytarzu przyjmuje kilku lekarzy ale wizyty u Pani Małgorzaty trwają najdłużej. Niektórych chorych to irytuje, mnie wręcz przeciwnie

[Vicomino]

Ile wlewów DX zaplanowano?

9 wlewów

[zosia bluszcz]

Czyli wleją Ci do żyły dokładnie tyle samo Docetaxelu co pacjentowi, który dostaje standardową dawkę DX w 6 cyklach:

9 x 50 mg/m2 = 6 x 75 mg/m2


Gratuluję spektakularnego spadku PSA!

[Vicomino]

27.03.2023
WYNIKI BADAŃ LAB.

27.03 PSA.png

27.03 krew 1.png

27.03 krew 2.png

[Vicomino]

Cześć,

Długo nic nie pisałem, czasu brakowało. Leczenie, praca, dzieci itd.

Niestety, pomimo początkowego spektakularnego spadku PSA, mimo stosowanego leczenia każde kolejne badanie pokazywało sukcesywny wzrost tego markera
Potrzebuje informacji gdzie aktualnie w Polsce prowadzone są badania kliniczne odnośnie leczenia raka gruczołu krokowego.

Nie mam możliwości wkleić dzisiaj skanów swoich badań, więc pokrótce opisze swój aktualny stan zdrowia/leczenia.

01.2023 - Eligard (dawka 6 miesięczna)
03.2023 - PSA 0,088 ng/ml
04.2023 - Abirateron 1000 mg 1x + Prednizon 5 mg 2x .
06.2023 - PSA 2.5 ng/ml
06.2023 - koniec terapii DX (Docetaxel 50 mg/m2 x 10).
07.2023 - Eligard (dawka j.w.)
07.2023 - PSA 7.5 ng/ml

07.2023
TK

Duża regresję zmian ogniskowych wykrytych w grudniu (przed leczeniem) oraz zmniejszenie wielkości gruczołu krokowego.

Wklej cały opis, pls.


08.2023 - PSA 20 mg/ml


08.2023
SCYNTYGRAFIA

Znaczna regresja wcześniej wykrytych zmian w kościach.

Wklej opis.


27.09.2023 - 40 ng/ml

09.2023 - zmiana leku steroidowego stosowanego wraz z Abirateronem – zamiast prednizonu mam teraz brać deksametazon 4 mg raz dziennie.[/b]


Kiedy? Wziąłem udział w amerykańskim badaniu genetycznym TAPISTRY.
Na podstawie jego wyniku moja Pani Doktor ma skonsultować możliwość dalszego leczenia oraz sprawdzić dostępność badań klinicznych. Zasugerowała mi także abym sam również czegoś poszukał.


Na 04.10.2023 zaplanowane mam kolejne badanie TK.


Z góry przepraszam za lekki chaos, dajcie znać jeśli potrzebujecie dodatkowych informacji.

[zosia bluszcz]

Hej Vicomino,

"Lekki chaos" uporządkowałam układając podane przez Ciebie w sposób chronologiczny. Gdy dorzucisz brakujące dokumenty dokleję je do Twojego dzisiejszego postu.

Przykro mi, że nie wracasz na forum z bardziej optymistycznym update.


Informacja na temat badania TAPISTRY:

Tumor-Agnostic Precision Immuno-Oncology and Somatic Targeting Rational for You (TAPISTRY) (NCT04589845)

TAPISTRY is a Phase II, global, multicenter, open-label, multi-cohort study designed to evaluate the safety and efficacy of targeted therapies or immunotherapy as single agents or in rational, specified combinations in participants with unresectable, locally advanced or metastatic solid tumors determined to harbor specific oncogenic genomic alterations or who are tumor mutational burden (TMB)-high as identified by a validated next-generation sequencing (NGS) assay.
Participants with solid tumors will be treated with a drug or drug regimen tailored to their NGS assay results at screening.
Participants will be assigned to the appropriate cohort based on their genetic alteration(s).
Treatment will be assigned on the basis of relevant oncogenotype, will have cohort-specific inclusion/exclusion criteria, and, unless otherwise specified, will continue until disease progression, loss of clinical benefit, unacceptable toxicity, participant or physician decision to discontinue, or death, whichever occurs first.
https://www.clinicaltrials.gov/study/NC ... y-overview

W Polsce nabór prowadzą 2 ośrodki:
Gdansk, Poland, 80-214
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, Klinika Onkologii i Radioterapii w Gdańsku

Narodowy Instytut Onkologii im. M. Sklodowskiej - Curie, Klinika Nowotworów Pluca i Klatki Piersiowej w Warszawie.

Wziąłem udział w amerykańskim badaniu genetycznym TAPISTRY.
Na podstawie jego wyniku moja Pani Doktor ma skonsultować możliwość dalszego leczenia oraz sprawdzić dostępność badań klinicznych.

Jak mamy to rozumieć?
Czy że wysłano do USA próbkę (czego?), i że na nie masz na razie wyniku badania genetycznego, który zakwalifikował by Cię do którejś z terapii celowanych wymienionych na zalinkowanej przeze mnie stronie?

Czy że wynik jest, ale nie masz, niestety, żadnej z mutacji umożliwiających udział w badaniu klinicznym TAPISTRY i w związku z tym Ty, i Twoja pani dr, szukacie innych możliwości leczenia?



Jeśli chodzi badania kliniczne, do których jest obecnie prowadzony obecnie nabór w PL, i które mogłyby Ciebie dotyczyć, to poniżej zamieszczam efekt szybkiej kwerendy przeprowadzonej na stronie clinicaltrials.gov (dziwiąc się jednocześnie, że nie zrobiła tego Twoja pani doktór). Zaznaczam, że nie sprawdziłam dokładnie wszystkich kryteriów warunkujących włączenie do/wyłączenie z tych 5 badań klinicznych.


A Study to Test the Effect of the Drug Larotrectinib in Adults and Children With NTRK-fusion Positive Solid Tumors (NCT02576431)
https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/ ... w=2&rank=2


A Study of TAK-676 as Single Agent and TAK-676 in Combination With Pembrolizumab in Adults With Advanced or Metastatic Solid Tumors (NCT04420884)
https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/ ... w=1&rank=1


Study of XL092 in Combination With Immuno-Oncology Agents in Subjects With Solid Tumors (NCT05176483)
https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/ ... =2&rank=20


Study of Dato-Dxd as Monotherapy and in Combination With Anti-cancer Agents in Patients With Advanced Solid Tumours (TROPION-PanTumor03) (NCT05489211)
https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/ ... =2&rank=19


Study of AZD5305 as Monotherapy and in Combination With Anti-cancer Agents in Patients With Advanced Solid Malignancies (NCT04644068)
https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/ ... =2&rank=18


pzdr
zosia

[Vicomino]

Kurcze, dziękuje za ekspresową odpowiedź!

Do badań się załapałem, próbka krwi została wysłana do USA. Wyniki już mam, nie mam ich przy sobie bo zabrała je moja Pani Doktor.
Z tego co mi tłumaczyła (opis był po angielsku i w "fachowym" lekarskim języku), nieprawidłowości stwierdzono w genie BRCA2. Wcześniej miałem przebadany ten gen, ale na dziedziczność i wynik był negatywny. W tych badaniach badali go pod innym kątem. Pani Doktor dostała te wyniki podczas mojej ostatniej wizyty, tj. w środę i od razu próbowała skontaktować się z kimś ze szpitala w celu konsultacji. Wypisała już sobie dwie ewentualne nowe ścieżki dalszego leczenia.

Dotychczas mnie nie zawiodła, dostawałem wszystkie metody leczenia, o których również tutaj wspominaliście, więc mam nadzieję, że nadal trzyma rękę na pulsie.