TATA 62l. PSA >5000 ng/ml BxGl.4+4cT4N1M1 HT DX

[Anna wozniak12]

Dzień dobry.
Od dwóch tygodni codziennie czytam forum - dlaczego?

Tata (r. 1960) przez pół życia był zawodowym piłkarzem ręcznym (bramkarz), w trakcie grania przeszedł szereg kontuzji kolan, barków, generalnie wszystkiego, dlatego też gdy w wieku 55+ rozpoczęły się bóle kolan i pleców nikt się temu nie dziwił.
Regularne wizyty u lekarza rodzinnego lecząc się na nadciśnienie.

Od ok 04.2022 kolana i plecy doskwierały mocniej, zaczął brać leki przeciwbólowe, ale ogólne samopoczucie i zdrowie było ok.

Podczas weekendu 18-19.06.2022 zaczęły się kłopoty z apetytem, każdy posiłek smakował gorzko, tata przestał praktycznie jeść, zaczął odczuwać bardzo intensywny ból pleców


22.06.2022
Wizyta u lekarza (coraz większy ból pleców w okolicach łopatek).

- skierowanie na badania (gastroskopia, RTG, USG)



23.06.2022
USG JAMY BRZUSZNEJ

jama brzuszna.png

28.06.2022
RTG klatki piersiowej

rtg klatki.png

28.06.2022 - PSA 1510 ng/ml

krew 1.png

Brakuje 1. strony z morfologią!


Ból pleców praktycznie uniemożliwia poruszanie - mocne zastrzyki przeciwbólowe (Tramadol), po nich nieznaczne zmniejszenie bólu.


29.07.2022
GASTROSKOPIA

gastroskopia.png

]


Wizyta u rodzinnego, który na informację o dwutygodniowym zaparciu odpowiedział: "nie je Pan jak należy to tak jest"



30.06.2022
Próba przyjęcia dostania się na odział urologiczny w Legnicy - nieskuteczna, zerowe zainteresowanie pacjentem pozostawiam bez komentarza : /

Od dwóch tygodni zaparcie bez wypróżniania.


01-04.07.2022
Pobyt na oddziale urologicznym w Zgorzelcu

- wykonanie biopsji (antybiotyk)

Poza tym ogólnie nic się nie wydarzyło z wyjątkiem podania dużej ilości środków przeczyszczających, w wypisie adnotacja, że nie ma bólu, podczas tata nie był w stanie się ruszyć z bólu...

wypis 1.png

wypis 2.png

wypis 3.png

05.07.2022 - założenie karty DILO


06.07.2022
Wizyta w szpitalu Dąbrowie Górniczej u koordynatora DiLO

- ustalenie terminów wykonania TK, scyntygrafii oraz konsylium


09.07.2022 - regularne wypróżnianie + lekki powrót apetytu


12.07.2022 - wynik biopsji Gleason 4+4

biopsja aw.png

13.07.2022 - TK (Dąbrowa)


13.07.2022 zebrałam wszystkie dotychczasowe wyniki i dokumenty i pojechałam do Głogowa do urologa, którego ktoś polecił mojej mamie.
Prawdę mówiąc wiedziałam, że nie dowiem się niczego nowego, ale dla uspokojenia mamy nerwów chciałam dowiedzieć się dlaczego do tej pory nie zostało wdrożone leczenie hormonalne. Odpowiedź brzmiała: ponieważ nie było wyniku biopsji [podanie hormonów] nie kwalifikowałoby się do refundacji, więc po co wydawać 1000 zł - ręce mi opadły )


15.07.2022 - scyntygrafia (Dąbrowa)


20.07.2022 zaplanowane konsylium w Dąbrowie Górniczej (wtedy poznany wyniki TK i scyntygrafii)


Ogólny stan taty jest raczej kiepski - mało je, plecy mocno go bolą, choć porusza się sam i wszystko wokół siebie robi sam.
Moja mama jest była pielęgniarką, więc wie jak się nim opiekować.

Przez ostatnie dwa tygodnie przeczytałam na forum sporo wątków, ale wszystko jest dla mnie nowe, wszystkie te nazwy leków, kombinacje leczeń.
Rozumiem, że jest to bardzo zaawansowany rak z przerzutami do kości (jedyna moja nadzieja, to brak przerzutów na tkanki miękkie).

Proszę o radę odnośnie alternatywnych działań - badania kliniczne, itp. Mogą być również te odpłatne.
Najbardziej chciałabym, aby tacie ulżyło w bólu, aby mógł jeszcze choć przez chwilę korzystać z życia nie cierpiąc przy każdym kroku

[kemoturf]

Zgodnie za kartą badań wynik PSA taty jest >1510 ng/ml czyli osiągnął wynik maksymalny na danej aparaturze. Aby mieć rzeczywisty poziom referencyjny, dobrze byłoby powtórnie zbadać poziom PSA w laboratorium, które oznacza wyższe wartości.

PSA jest bardzo, bardzo wysokie, co świadczy o zaawansowanym raku z przerzutami. Nie ma się co łudzić, wynik scyntygrafii będzie jednoznaczny.
Myślę, że do kompletu powinno być wykonane MRI miednicy oraz MRI lub KT jamy brzusznej. Tu też mogą być przerzuty do węzłów chłonnych lub tkanek miękkich. Wyniki tych wyjsciowych badań będą podstawą do monitorowania choroby.

Jak już zauważyłaś, rak jest zaawansowany, agresywny, rozsiany. Na razie do końca nie wiemy jak bardzo, ale przy tak wysokim PSA cudów nie będzie.

Możliwe jest tylko leczenie paliatywne. Leczeniem z wyboru jest hormonoterapia, która powinna zostać rozpoczęta natychmiast. Nie ma co czekać.
Mam nadzieję, że konsylium podejmie taką decyzję. Może warto załatwić szybciej receptę na Apo-Flutam i natychmiast zacząć leczenie. Podanie flutamidu jest pierwszym krokiem leczenia hormonalnego.

W przypadku raka przerzutowego warto od początku uzupełnić leczenie hormonalne chemioterapią - 6 wlewów Docetaxelu.
Badania kliniczne CHAARTED i STAMPEDE dowodzą, że takie podejście przedłuża czas przeżycia chorych.

Dalsze leczenie uzależnione będzie od reakcji na leczenie podstawowe. Jeśli tata poprawnie zareaguje na leczenie hormonalne bóle powinny się zmniejszyć w ciągu kilku tygodni, do tego czasu trzeba podawać mu leki przeciwbólowe.

[zosia bluszcz]

Witaj na forum.

Tak jak napisał Kemoturf w swoim poście wyżej, Tata powinien bezwłocznie rozpocząć leczenie hormonalne. De facto, flutamid (Apo-Flutam) powinien zostać podany w momencie otrzymania wyniku PSA czyli 28.06.2022.
Pełnopłatny lek kosztuje ok. 60 zł i jeśli szpital uważał, że to zbyt wysoki, nierefundowany przez NFZ wydatek, myślący lekarz powinien zaproponować pacjentowi wystawienie recepty pełnopłatnej.

W ten sposób leczenie rozpocznie sie z 3 tygodniowym, bo konsylium i tak zaproponuje hormonoterapię - najpierw Apo-Flutam a dwa tygodnie później zastrzyk/implant z uwalniającym się stopniowo (najczęściej prze 3 miesiące) srodkiem hormonalnym. Czasem (rzadko) podaje się lek o nazwie Firmagon, który nie wymaga uprzedniego stosowania flutamidu.
Konsylium powinno również zaproponować Tacie tzw. wczesną chemioterapię Docetaxelem, wspomnianą przez Kemoturfa, ktora powinna zostać zainicjowana w ciągu pierwszych 6 miesięcy HT.

pzdr
zosia

[Anna wozniak12]

Ciężko się to czyta, ponieważ nigdy wcześniej z rakiem nasz rodzina nie miała nic wspólnego i tak naprawdę w 100% zdaliśmy się na lekarzy.
Teraz, po przeczytaniu wielu wątków na forum, wiem, że hormony należało rozpocząć właśnie pod koniec czerwca - nikt o tym nie wspomniał pomimo wizyty u kilku lekarzy o różnych specjalizacjach (miedzy innymi odział urologiczny w szpitalu).

Poradźcie proszę czy Zagłębiowskie Centrum Onkologii Szpital Specjalistyczny im. Sz. Starkiewicza w Dąbrowie Górniczej ma w swoich zasobach lekarzy, którzy na hormonoterapii się znają, ewentualnie mając na uwadze komfort taty czy jest lekarz na Dolnym śląsku, który będzie potrafił przeprowadzić tego typu beznadziejny przypadek?

Próbowałam zarejestrować się do dr. Skonecznej, niestety dostałam informację, że nie przyjmuje nowych pacjentów

[zosia bluszcz]

Bardzo mi przykro, że nie mamy lepszych wiadomości.

czy Zagłębiowskie Centrum Onkologii Szpital Specjalistyczny im. Sz. Starkiewicza w Dąbrowie Górniczej ma w swoich zasobach lekarzy, którzy na hormonoterapii się znają, ewentualnie mając na uwadze komfort taty czy jest lekarz na Dolnym Śląsku, który będzie potrafił poprowadzić tego typu beznadziejny przypadek?

Nie mam pojęcia jaki jest poziom tych dwóch placówek, ale doprawdy nie trzeba być geniuszem uro-onkologicznym by wiedzieć, że

PSA 1500 ng/ml = zaawansowany rak z przerzutami = konieczność natychmiastowego wprowadzenie hormonoterapii jako podstawowej terapii bez oczekiwania na wynik biopsji, scyntygrafii czy TK, bo one w żaden sposób nie wpłyną na początkowy tryb leczenia.

Niestety, w drogę logicznemu postępowaniu wchodzi tutaj polski model organizacyjny i finansowy opieki zdrowotnej

Te 3 dni, które Was dzielą od konsylium niczego nie zmienią.
Za 3 dni dowiemy się co oprócz HT proponują lekarze z Dąbrowy Górniczej i wtedy będziemy mogli dyskutować nad temat ewentualnych dodatkowych terapii.

pzdr
zosia

[dario]

Niestety, w drogę logicznemu postępowaniu wchodzi tutaj polski model organizacyjny i finansowy opieki zdrowotnej

nie system... tylko lekarz, lekarz i jeszcze raz lekarz, było wiele przypadków na forum że przy wysokim PSA pacjenci dostawali od razu hormony i system w tym nie przeszkodził, na końcu każdego "systemu" jest zawsze człowiek.

[Anna wozniak12]

Dziękuję bardzo za wszelkie odpowiedzi, teraz z pewnością z większą pewnościa będę rozmawiać z lekarzami, ponieważ coraz więcej wiem.

Czy w okolicach Legnicy/Glogowa/Zgorzelca jest godny polecenia lekarz, z którym będzie można skonsultować i prowadzić leczenie taty po konsylium?

[irq]

Czy w okolicach Legnicy/Glogowa/Zgorzelca jest godny polecenia lekarz, z którym będzie można skonsultować i prowadzić leczenie taty po konsylium?

https://www.znanylekarz.pl/szukaj?q=uro ... D%5B%5D=90
https://www.znanylekarz.pl/szukaj?q=uro ... D%5B%5D=90
https://www.znanylekarz.pl/szukaj?q=uro ... D%5B%5D=90

[zosia bluszcz]

@Irq
Chyba żartujesz, Anna pyta o godnego polecenia lekarza a nie o listę lekarzy, ktorzy mają specjalizację urologiczną i mają gabinety w tych 3 miejscowościach.


@dario

było wiele przypadków na forum, że przy wysokim PSA pacjenci dostawali od razu hormony i system w tym nie przeszkodził, na końcu każdego "systemu" jest zawsze człowiek.

Nie masz racji, to były odosobnione nader rzadkie, przypadki.
Zasada jest taka, że system finansuje leczenie z zastosowaniem HT dopiero gdy rak prostaty został potwierdzony biopsją.
I to właśnie powiedział Annie urolog, którego odwiedziła w Głogowie (prawdopodobnie był to jeden tych "znanych lekarzy" Irqa):

chciałam dowiedzieć się dlaczego do tej pory nie zostało wdrożone leczenie hormonalne. Odpowiedź brzmiała: ponieważ nie było wyniku biopsji [podanie hormonów] nie kwalifikowałoby się do refundacji, więc po co wydawać 1000 zł - ręce mi opadły

Przypominam również, że system wymaga aby recepta na lek HT była wystawiana przez przez urologa a na ADT nowej generacji (enzalutamid/abirateron), przez onkologa. Mało tego, kolejne opakowania enzalutamidu czy abirateronu pacjent MUSI za każdym razem odbierać w szpitalu.



_________________
Aby nie skręcać wątku Anny ewentualną dyskusją, zamieszczony po moim poście post Dario, system vs lekarz, został przeniesiony do tematu Polski system (?) opieki zdrowotnej, tutaj:
viewtopic.php?f=6&t=986&start=920
-zb

[irq]

@Irq
Chyba żartujesz, Anna pyta o godnego polecenia lekarza a nie o listę lekarzy, ktorzy mają specjalizację urologiczną i mają gabinety w tych 3 miejscowościach.

Wcale nie żartuję. Na znanym można znaleźć właśnie tych lekarzy, których by polecili nasi forumowicze i mają tam oni wysokie oceny. Ja bym polecił mojego, a on też ma tam dobrą opinię. Jest to więc zasób, który nie jest wyrocznią, ale może stanowić punkt zaczepienia. Wypowiadają się tam anonimowi pacjenci, podobnie jak u nas, anonimowi forumowicze, tam forum, i tu forum. Więc lepsza już taka odpowiedź na pytanie poszukiwaczki, niż głucha cisza.

[zosia bluszcz]

Pomijając wszystko inne, Tata Anny powinien być prowadzony przez onkologa z Centrum Onkologii a nie lokalnego urologa.


@Anna
Z ciekawości zapytam, który to urolog z głogowskiej z listy znanego lekarza zamiast zaproponować Ci wypisanie pełnopłatnej recepty na Apo-Flutam dla Taty, udzielił Ci wyłącznie mało pomocnej informacji na temat funkcjonowania systemu i ile kosztowała ta informacja.

[Anna wozniak12]

Widzę, że wątek budzi wiele emocji, więc opiszę sytuację bardziej dokładnie, żeby też nie zakłamywać niczego.

=> piątek
W momencie kiedy tata pojechał do Zgorzelca została od razu zlecona biopsja oraz z tego co się orientuję antybiotyki podawane w szpitalu -> brak informacji o możliwości hormonoterapii.

=> poniedziałek
W momencie wypisu taty ze szpitala nie było lekarza kierującego odziałem (urlop), z tatą tylko była mama. Jeszcze wtedy ani ja ani ona nie widziałyśmy, że hormonoterapią jest podstawą leczenia i nie zapytała o to.

=> Wizyta w Dąbrowie Górniczej gdzie zostały zlecone wszystkie badania, też bez informacji o natychmiastowej hormonoterapii. P. doktor powiedziała jedynie, że na konsylium najprawdopodobniej zostaną zaproponowane hormony + radioterapia, bo tata jest młody.
Na wizycie była mama z tatą (oboje są mocno zafiksowani na tym, że lekarze wiedzą co robią).

=> Od 6 do 12.07 czytałam forum i powiem szczerze cieżko było mi się odnaleźć, ale zrozumiałam, że hormonoterapia jest konieczna, natomiast byłam przekonana, że wynik biopsji w jakiś sposób dyktuje ścieżkę, które leki itd.

=> 13.07.2022 pojechałam do Głogowa (wizyta prywatna 200 zł) do urologa, który jest kierownikiem oddziału [urologii] w Zgorzelcu) z pytaniem dlaczego hormonoterapia nie została wdrożona już w momencie poznania poziomu PSA, na co dostałam odpowiedź zacytowaną wcześniej plus:
to co mam Pani wypisać te hormony, tylko wie Pani, bo wcześniej to trzeba podawać coś tam, potem coś tam.

Powiem szczerze, że używane nazwy leków były mi wtedy obce i nie rozumiałam o co chodzi, a nie chciałam pogorszyć taty stanu/podać czegoś co by potem wykluczyło leczenie zaproponowane przez konsylium, więc zapytałam czy te 6 dni, które zostały do konsylium znacznie zmienią sytuacje, na co odpowiedź była, że teraz to już nie za wiele to zmieni.

Więc wspólnie z rodzicami postanowiliśmy poczekać na konsylium.

Od piątku wieczór (mój pierwszy post na forum) nie mogę sobie darować, że nie miałam na tyle zaciętości w sobie, żeby odwiedzić kolejnych lekarzy, choć powiem szczerze, że nie wiedziałam których, stąd moja prośba o rekomendację z forum, bo urolog polecony mojej mamie okazał się totalnym fiaskiem.

Tak naprawdę jedyne co teraz robię, to czytam forum, wysyłane przez Was linki nt. badań, żeby być przygotowanym na kolejne tego typu sytuacje. Wiem, że lekarzem nie jestem i nie będę, ale chociaż będę rozumiała co jest proponowane. Na konsylium w środę będę towarzyszyła tacie.

[zosia bluszcz]

Dzięki za dodatkowe informacje.

Czy ten lekarz, to WF?
Należy docenić jego troskę o kieszeń pacjenta (bo jednak chyba mu o to chodziło, gdy wspomniał o 1000 zł za nierefundowany lek), ale za Twoje 200 zł powinien Ci łopatologicznie objaśnić,
=> że rak prostaty żywi się testosteronem,
=> że leki hormonalne mają doprowadzić tenże testosteron do poziomu kastracyjnego, a przez to pozbawić raka pożywienia,
=> że najpierw, przez tydzień - dwa, pacjent bierze flutamid (Apo-Flutam), który ma zapobiec tzw. rozbłyskowi testosteronu, co jest bardzo istotne przy przerzutach do kości, a zwłaszcza do kręgosłupa,
=> że potem podaje się zasadniczy lek hormonalny (Reseligo lub Diphereline lub Zoladex) w postaci zastrzyku/implantu,
=> że zasadniczy lek hormonalny podawany jest zazwyczaj co 3 miesiące,
=> że w znakomitej większości przypadków rak prostaty jest wrażliwy na HT (poziom testosteronu spada, poziom PSA spada),
=> że niestety, po pewnym czasie HT przestaje działać, ale
=> są obecnie dostępne leki nowej generacji, które również mogą skutecznie działać przez czas jakiś.

Po czym upewnić się czy wszystko zrozumiałaś a na koniec wypisać nierefundowaną receptę na Apo-Flutam (bo i tak zasadnicza HT będzie podawana w ramach NFZ).


Aha, czy jest jakaś ważka przyczyna, dla której Tata będzie miał konsylium w Dąbrowie Górniczej a nie we Wrocławiu na przykład?

pzdr
zosia


PS
Koniecznie wklej wynik biopsji (kompletny raport patologa).

[Anna wozniak12]

Dąbrowa Górnicza została "wybrana" ponieważ jedna ze znajomych koordynatorów onkologicznych poleciła tam i wskazała konkretnie do kogo się udać, rodzice tak też zrobili, wtedy też zostały ustalone wszystkie terminy badań scyntygrafia, TK i konsylium.
Wrocław jest nawet lepszy dla nas (tylko 100km, a nie 300km).

[Anna wozniak12]

Dzień dobry.

Wczoraj odbyło się konsylium - wchodząc spodziewałam się tego o czym pisaliście: hormony + Docetaxel, a tam niespodzianka.

Pani Doktor nie wspomniała w ogóle o hormonach, tylko w związku z wodonerczem od razu sama chemioterapia, a dopiero potem hormony (do tego naświetlanie kręgosłupa).
Na co ja zapytałam, czy nie jest tak, że hormony a następnie chemioterapia jest przyjętą drogą leczenia, nawet w tak zaawansowanych przypadkach.
Nastała chwila konsternacji, narada a potem wycieczka do Pani przełożonej i wróciła z informacją, że jednak "tak zaczniemy - najpierw hormony i potem chemia".
Można uznać, że wynegocjowałam terapię hormonalną od zaraz - szok

Tak więc Tata od wczoraj (20.07.2022) zaczął brać Apo- Flutam, za dwa tygodnie ma dostać Eligard.

W poniedziałek naświetlanie - 1 mocne lub 5 dawek słabszego.
Czy oni zadecydują o tym na postawie morfologii i TK, które wykonali stricte pod to wczoraj?

Ogólnie wyniki wyglądają bardzo kiepsko - rozsianie po cały kośćcu oraz węzłach, nie wiem czy dobrze rozumiem, ale jest również naciek na pęcherz
Dodatkowo wodonercze



13.07.2022
TK

TK 13.07.2022.jpg

Tatę bardzo bolą plecy, przestał praktycznie samodzielnie chodzić - stoi i porusza nogami, ale podniesienie ich jest praktycznie niemożliwe (opisuje to jako olbrzymi ból w okolicach lędźwi, kiedy próbuje podnieść nogę).
Zapytałam, czy widoczne jest jakieś złamanie, które mogłoby to powodować, ale dostałam odpowiedź, że złamane jest tylko żebro (najprawdopodobniej wynik raka).
Niestety nie widzę tego w żadnym z opisów badań obrazowych, które dostaliśmy, czy wskazane jest zrobienie jakiegoś RTG, żeby potwierdzić, że ucisku na rdzeń kręgowy nie ma? Czytałam, że w takich sytuacjach czas jest kluczowy i należy podać kortykosteroidy.



15.07.2022
SCYNTYGRAFIA

scyntygrafia.jpg

scyntygrafia2.jpg

Zaskakujące jest to, że to co przez lata tacie sprawiało największy kłopot bólowy - czyli kolana są czyste


W związku z dużą odległością od domu szukamy bliżej położonego ośrodka (Legnica/Wrocław/Głogów), w którym tata będzie mógł być leczony Docetaxelem, i który poprowadzi tatę hormonalnie - wasze historie pokazują jak ważne jest aby lekarz miał wiedzę w tej dziedzinie.

Będę bardzo wdzięczna za informację gdzie takich specjalistów szukać w naszej okolicy.

[zosia bluszcz]

Pani Doktor nie wspomniała w ogóle o hormonach, tylko w związku z wodonerczem od razu sama chemioterapia, a dopiero potem hormony (do tego naświetlanie kręgosłupa). Na co ja zapytałam, czy nie jest tak, że hormony a następnie chemioterapia jest przyjętą drogą leczenia, nawet w tak zaawansowanych przypadkach.
Nastała chwila konsternacji, narada a potem wycieczka do Pani przełożonej i wróciła z informacją, że jednak "tak zaczniemy - najpierw hormony i potem chemia".

Jezusmaria, aż musiałam się uszczypnąć gdy czytałam powyższe, całe szczęście, że byłaś przygotowana i asertywna!

Jaką specjalność ma ta lekarka i kto brał udział w tym "konsylium"? Pediatra i geriatra?

Najważniejsze, że Tata zaczął wreszcie brać hormony, miejmy nadzieję, że HT w połączeniu z CHT DX zadziała skutecznie i zmniejszy lokalną masę guza oraz przerzuty do węzłów chłonnych i kośca.

Jeśli chodzi ocenę stanu kręgosłupa pod kątem złamań kompresyjnych, to najlepiej byłoby zrobić MRI a na razie Tata powinien na wszelki wypadek nosić gorset.

Myślę, że Tata powinien przenieść się ze swoim leczeniem do DCO, bo przypadek jest bardzo zaawansowany i skomplikowany (wodonercze spowodowane cofaniem się moczu - zablokowany naciekiem raka moczowód). Nie jest wykluczone, że będzie konieczne wyłonienie nefrostomii lub urostomii.

Trzymajcie się,
pzdr
zosia

[kemoturf]

Pani Doktor nie wspomniała w ogóle o hormonach, tylko w związku z wodonerczem od razu sama chemioterapia, a dopiero potem hormony (do tego naświetlanie kręgosłupa). Na co ja zapytałam, czy nie jest tak, że hormony a następnie chemioterapia jest przyjętą drogą leczenia, nawet w tak zaawansowanych przypadkach.
Nastała chwila konsternacji, narada a potem wycieczka do Pani przełożonej i wróciła z informacją, że jednak "tak zaczniemy - najpierw hormony i potem chemia".
Można uznać, że wynegocjowałam terapię hormonalną od zaraz - szok

Mocna ekipa Uciekajcie stamtąd do jakiegoś sensownego ośrodka.

[Anna wozniak12]

Dzień dobry,
Na jutro zaplanowane radioterapia i niestety 3h w aucie Szukam i czytam odnośnie przygotowanie się do tego, czy macie może jakieś złote rady z własnego doświadczenia?

Ból:
- rozpoczęcie terapii w poradni bólu - plastry Transtec 35uq;20mg + Doreta - niestety są momenty, że niewiele to daje
- tata już nie chodzi (nawet do łazienki), ale ma czucie w nogach, po łóżku się porusza samodzielnie, postawa w pionie go bardzo boli dlatego tego nie robi.

Chcemy dostać się na badanie MRI, żeby sprawdzić ewentualny ucisk na rdzeń kręgowy, ale czy do tego czasu podanie "sterydów w kroplówce" ma szansę coś zmniejszyć obrzęk i ból, czy jest możliwość, że to zaszkodzi/wykluczy z innego leczenia itp. ? Czytałam o tym u Ave, że u jej męża pomogło.

Od kiedy zaczął przyjmować Apo-Flutam Tata dużo więcej pije przez co znacznie zwiększyła się ilość i częstotliwość oddawanego moczu.
Niestety w moczu pojawiła się krew (widziałam, że to jeden z możliwych efektów ubocznych [tego leku?], sikanie nie boli ani nie piecze.

Dziś zrobione zostało badanie moczu - w stosunku do poprzedniego badania, zmniejszyła się ilość białka (87->75).
Czy to możliwe, że po tak krótkim czasie ucisk na nerkę się zmniejszył i stąd lepsza drożność i ewentualne wypłukiwanie się tego co tam zalegało?

2022-07-24_17h46_03.png

Jutro badanie PSA w laboratorium z normą, które podaje wyniki w zakresie 0 - <5000 ng/ml (trzymam kciuki, żeby to wystarczyło )

Sen:
- tata przez ból prawie nie śpi (zawsze spał mało), czy podawanie specyfików wspomagających jakość snu typu melatonina/ashwagandha są zakazane, czy coś może jednak jest dopuszczalne?


09.08.2022 - konsultacja u urologa w DCO Wrocław.
Z pewnością zapytam o wzmocnienie kości (wlewy z kwasu zoledronowego/bisfosfoniany), ale może jeszcze jest coś, o co warto zapytać, będę wdzięczna za rady.

[zosia bluszcz]

czy podawanie specyfików wspomagających jakość snu typu melatonina/ashwagandha są zakazane

Z ashwagandhą ja bym się raczej wstrzymała, zwłaszcza jeśli rak Taty jest hormonowrażliwy (mHSPC).
Ahwagandha może podnieść poziom testosteronu, podczas gdy celem HT jest doprowadzenie do jego kastracyjnego poziomu.


Ashwagandha | Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Talk with your doctor if you have hormone-sensitive prostate cancer because ashwagandha may increase testosterone levels. This can interfere with your treatments

https://www.mskcc.org/cancer-care/integ ... shwagandha

[cynamon]

tata przez ból prawie nie śpi (zawsze spał mało), czy podawanie specyfików wspomagających jakość snu typu melatonina/ashwagandha są zakazane, czy coś może jednak jest dopuszczalne?

Aniu, gdy u mojego taty ból nie pozwalał spać w nocy, to przepisano mu leki uspokajające.
Mój tata był dosyć trudnym przypadkiem, bo morfina na niego nie działała przeciwbólowo, a zwiększenie dawki powodowało podsypianie, a my nie chcieliśmy, żeby podsypiał, gdy był jeszcze sprawny ruchowo Zmieniliśmy wtedy leki przeciwbólowe na plastry i wtedy faktycznie było trochę lepiej, ale włączono tacie także leki na uspokojenie, które troszkę pomagały na sen i nerwowość, która pojawiała się na skutek bólu.

Może warto zapytać o coś uspokajającego. Z własnego doświadczenia sugerowałabym postaranie się o skierowanie do Poradni Leczenia Bólu, aby specjaliści od leczenia bólu ustawili leki. Onkolodzy także się starali, ale jedyne co mogli zaproponować, to coraz wyższe dawki morfiny. W takiej Poradni po prostu mają większe możliwości i doświadczenie.

Dużo siły.

Ania

[Anna wozniak12]

Kolejny dzień i kolejne informacje, niestety każdego dnia coraz gorsze...

Data? - PSA >5000 ng/ml (wciąż dokładnie nie wiemy ile, ale nie będziemy już szukać laboratorium z większym zakresem).


TK klatki piersiowej - widoczne zmiany w płucach, wcześniej na RTG klatki było ok

2022-07-27_16h57_26.png

Krew w moczu wywołana najprawdopodobniej naciekiem na pęcherz - przepisany antybiotyk (Ciprol 500).
Tata zaczął również suplementować wit. D3 4000 IU + K2 MK7-9.

Z tego co udało mi się zorientować, to zanim Tata będzie mogł mieć zostać podany kwas zoledronowy nerka musi wrócić do akceptowalnego stanu.

Tata zaczął wstawać i nawet chodzi sobie powolutku, więc plastry Transtec (buprenorfina) + Doreta (tramadol + paracetamol) + naświetlania + Apo-Flutam mają dobry wpływ, nawet trochę smaku mu wróciło ale wciąż bardzo mało je pomimo naszych ciągłych próśb i i gotowania ulubionych potraw (ma do wyboru też cały wachlarz nutridrinków).

Za tydzień pierwszy zastrzyk (Eligard).

Czy jest według Was sens szukać prywatnych zabiegów gdzie ewentualnie mogliby zoperować pęcherz?

[Molisana]

Aniu,
to dobra wiadomość, że tata lepiej się czuje

Zrobiłaś naprawdę dużo dla leczenia taty - zadbałaś, aby był leczony zgodnie ze standardami.

Pytasz o operację pęcherza - czy dobrze rozumiem, że chodzi CI o naciek na pęcherz? Z punktu widzenia leczenia choroby - raka prostaty - raczej nie ma to sensu. Z punktu widzenia funkcjonowania - jeśli tata ma dolegliwości, które operacja mogłaby usunąć, to pewnie tak. Pytanie tylko, czy tata jest w wystarczająco dobrym stanie do takiego obciążenia, jakim jest operacja.

[zosia bluszcz]

Czy jest według Was sens szukać prywatnych zabiegów gdzie ewentualnie mogliby zoperować pęcherz?

Nie wiem co rozumiesz przez zoperowanie pęcherza", ale w przypadku Taty sensowna byłaby wyłącznie bardzo rozległa i obciążającą operacja jaką jest cystoprostatektomia czyli jednoczesne usunięcie pęcherza moczowego i prostaty z jednoczesnym wyprowadzeniem urostomii. Wiem, że takie operacje wykonują specjaliści ze Świętokrzyskiego Centrum Onkologii.

Ale na razie konieczne jest leczenie ogólnoustrojowe czyli chemioterapia oraz odbarczenie nerki z wodonerczem przez założenie nefrostomii.

Co to jest nefrostomia?
https://nefrostomia.pl/co-jest-nefrostomia/


Co w końcu naświetlano i jaką dawką?

pzdr
zosia

[Anna wozniak12]

Dzień dobry.

Krwiomocz ustąpił, chyba zasługa antybiotyku.

Naświetlane były:
- żebro VI lewe (obszar przerzutu)
- żebro IX prawe
- kręgi TH9-10 z marginesem

Jednorazowa dawka 8Gy.

Ogólny stan taty nazwałabym bardzo dobrym, w porównaniu do stanu sprzed dwóch tygodni - wstaje, samodzielnie porusza się z laską po domu, spędza czas w salonie (kupiłyśmy z mamą taki automatyczny fotel, który podnosi się i opuszcza ułatwiając siadanie i wstawanie), wciąż je mało, ale i tak jest lepiej.

Niestety na pośladku, w który były robione zastrzyki (nie są podawane już od tygodnia) wytworzył stan zapalny - robimy okłady z lodu, ale niestety nic a nic to nie ustępuje, zastanawiamy się czy możemy podać ibuprom przeciwzapalnie.

Niestety rodzice mieszkają w małej miejscowości i obawiam, że wizyta u lekarza tutaj skończy się raczej czymś, co jest niewskazane w połączeniu z aktualną terapią.
W środę jadą na podanie Eligard, więc z pewnością też o to zapytają.

[zosia bluszcz]

Hej Aniu, to znakomicie, że Tata czuje się lepiej:)

Czy poradzono coś na stan zapalny w pośladku?
Jaki lek podawano w zastrzykach?

pzdr
zosia

[Anna wozniak12]

Dzień dobry wszystkim
Kolejny weekend i dla nas kolejne dobra wiadomości!

03.08.2022 podany został zastrzyk Eligard od tego czasu widać znaczną poprawę apetytu (tata zjada całe posiłki, a nie tylko udaje, że je ) Apo-Flutam ma zażywać jeszcze przez tydzień od podania zastrzyku, z tego co widziałam różnie to bywa i czasem bierze się dłużej, czy jest jakaś zasada?
Zbadanie PSA zalecono za 3 miesiące, ogólne samopoczucie bardzo dobre, z każdy dniem widać poprawę w chodzeniu.

Odstawiona została Doreta, ponieważ ból się zmniejszył, teraz już tylko plastry według harmonogramu. Zastanawiam jak to sprawdzić czy te plastry są jeszcze konieczne?
Mając na uwadze, że tata praktycznie przez miesiąc trwał w bólu nie chcę mu zafundować eksperymentalnego odstawienia, niech chociaż trochę ma życie bez bólu. Na pośladek nic nie zaradzono, ale powoli już to "schodzi".

We wtorek wizyta w DCO wrocławskim - będziemy z pewnością rozmawiać o chemioterapii.

[Kermit]

Ja przed zastrzykiem Apo-Flutam brałem przez 6 dni a po zastrzyku jeszcze tylko tydzień.
Lekarz kazał mi brać dwa tygodnie przed podaniem zastrzyku i dwa tygodnie po. Samemu sobie skróciłem gdyż odczuwałem skutki uboczne w postaci tkliwość sutków.

Pozdrawiam.

[kemoturf]

03.08.2022 podany został zastrzyk Eligard od tego czasu widać znaczną poprawę apetytu (tata zjada całe posiłki, a nie tylko udaje, że je ) Apo-Flutam ma zażywać jeszcze przez tydzień od podania zastrzyku, z tego co widziałam różnie to bywa i czasem bierze się dłużej, czy jest jakaś zasada?

Czasami Apo-Flutam bierze się cały czas, ale on obciąża wątrobę, więc lepszy jest Bicalutamid, który jest takze skuteczniejszy. Te leki działają ianczej niż niż Eligard - blokują receptory angrodenowe, natomiast Eligard blokuje produkcję testosteronu.
Na ten moment odstawiłbym blokery androgenowe i zobaczyłbym jak zachowa się PSA.

We wtorek wizyta we wrocławskim DCO - będziemy z pewnością rozmawiać o chemioterapii.

Tak należy zrobić. Wczesna chemioterapia, 6 wlewów Docetaxelu, daje szansę na dłuższe życie. Wykazały to badania STAMPEDE i CHAARTED.

[zosia bluszcz]

Na ten moment odstawiłbym blokery androgenowe i zobaczyłbym jak zachowa się PSA.

Ja bym była ostrożna z doradzaniem odstawienia flutamidu na własną rękę, bez konsultacji z lekarzem.
Pamiętaj, że ten pacjent ma PSA > 5000 ng/ml i scyntygraficzny super scan.

[kemoturf]

Ja bym była ostrożna z doradzaniem odstawienia flutamidu na własną rękę, bez konsultacji z lekarzem.
Pamiętaj, że ten pacjent ma PSA > 5000 ng/ml i scyntygraficzny super scan.

Ale lekarz przecież kazał brać go tylko przez tydzień. Nie ja. OK. Nie zauważyłam, że 10.08. upłynął tydzień od podania implantu.
Jeśli już coś brać dodatkowo, to Bicalutamid.

[Anna wozniak12]

Dzień dobry wszystkim

09.08.2022
DCO - wizyta u urologa

- wykonane USG nerki (badanie wykonał młody lekarz)
widoczny zalegający mocz
- skierowanie na urostomię (termin na 02.09.2022)


11.08.2022 - USG nerki umówione dużo wcześniej, zanim wiedzieliśmy, że w DCO zrobią to badanie.
No i tam starszy lekarz już moczu zalegającego nie widział

Chemioterapia nie będzie wdrożona dopóki nie będzie pewności, że nerka nie jest obciążona, więc chyba pozostaje czekanie na urostomię

Zgodnie z zaleceniami lekarza, Apo-Flutam został odstawiony po tygodniu [od podania zastrzyku] i od tego momentu znów pogorszenie apetytu oraz zwiększenie zmęczenia+ uderzenia gorąca.
Może jednak Bicalutamid flutamid kontynuować?
Jakie są przesłanki do [odstawienia tego leku,] zbyt mocne skutki uboczne?

Niestety w morfologii wyszła anemia, bardzo duży spadek poziomu hemoglobiny:

02.07.2022 - 15,2
??.08.2022 - 11

obraz_viber_2022-08-15_18-11-33-199.jpg

Wiem, że tata mało co je i były naświetlania i to pewnie jest przyczyną [obniżenia poziomu HGB].
Czy oprócz diety (pije już domowy sok z buraka, je szpinak, itp.) warto zastosować jakieś farmaceutyki?

[kemoturf]

Przyczyną niedokrwistości jest z pewnością supresja szpiku zaatakowanego przez nowotwór.
Na pewno nie zawadzi dieta bogata w żelazo, witaminę B12, foliany.

Przy następnym badaniu krwi można oznaczyć również i te parametry. Jeśli okaże się, ze są niedobory można umiarkowanie suplementować witaminy z grupy B, pamiętając, że taka suplementacja nie jest obojętna dla rozwoju raka.

Jeśli hemoglobina będzie dalej spadać konieczne będzie przetoczenie krwi lub podanie preparatów z koncentratem czerwonych krwinek.

[Anna wozniak12]

Dzień dobry.


18.08.2022
DCO - NEFROSTOMIA
(z jakiegoś powodu tata załapał się na dużo wcześniejszy termin ).


[Przed zabiegiem] oczywiście zostały zrobione wszystkie badania.

2022-08-20_20h46_00.png

2022-08-21_12h01_48.png

Z dobrych wieści:
- hemoglobina wzrost z 11 ->11,2 (z suplementów, tak naprawdę, dieta sokiem buraczanym).
- hematokryt 32,2 -> 32,5
- białko w moczu w dół 75 -> 48

Z gorszych, że poziom PSA musiał być jakiś rekordowy, skoro 3 tygodnie po podaniu Eligardu wynosi ono 7122 ng/ml.

[kemoturf]

Z gorszych, że poziom PSA musiał być jakiś rekordowy, skoro 3 tygodnie po podaniu Eligardu wynosi ono 7122 ng/ml.

Tak na leży sądzić. Dlatego zawsze radzimy, aby oznaczać dokładnie PSA, a nie bazować na wyniku większe niż.
Przy następnym badaniu krwi niech Tata zbada testosteronu, którego poziom jest miarą działania Eligardu. Po 3 miesiącach stosowania HT, testosteron powinien być na poziomie mniejszym niż 20 ng/ml.

[Anna wozniak12]

Dzień dobry wszystkim

Sytuacja jest nie za wesoła, ale stabilna chociaż.

Tata ma anemię i z trudem przychodzi mi jedzenie, stąd w mojej głowie pojawiło się kilka pytań odnośnie, nazwijmy to, wspomagania polepszenia wyników:

1. "W przypadku zauważalnego na podstawie kontrolnej morfologii deficytu - istotna jest substytucja żelaza, kwasu foliowego, vit.B12 - szczególnie istotna w momencie regeneracji szpiku. W stanach zagrożenia, przy znacznej anemii, stosuje się przetoczenia krwi lub preparatów krwiopochodnych, niekiedy również stosowanie czynników stymulujących erytropoezę, takich jak erytropoetyna, co jest wskazane szczególnie przy towarzyszącym uszkodzeniu nerek."
https://www.onkonet.pl/dp_leczwspom.php

Czy warto o to zapytać lekarza?

2. Shaki białkowe (WPC)- oczywiście wiem, że lepiej byłoby z diety dostarczać, no ale jak jest ciężko to może w taki sposób?
Próbowaliśmy nutridrinków, ale jeśli mam być szczera, to jest zaledwie 250 kcal, które też ciężko wchodzi.

3. Wlewy witaminowe - tak wiem, że nie ma potwierdzonych żadnych cudownych wlewów (np. wit. C), ale może są jakieś, którymi warto się zainteresować, żeby uzupełnić przyczyniające się do anemii braki?

[Anna wozniak12]

Dzień dobry,
Wracam z tematem suplementacji, dzisiaj tata był na konsultacji u onkologa w sprawie chemioterapii, ale niestety wyszedł duży stan zapalny, więc trzeba to najpierw doprowadzić w miarę do porządku.

Pytanie mam odnośnie suplementacji, ponieważ w morfologii wyszły bardzo kiepskie wyniki dla żelaza oraz kwasu foliowego, wit. B12 z tego co rozumiem jest ok - na pytanie mmay czy to suplementować lekarz powiedział, że przy takim zapaleniu nie ma sensu. Z każdym badaniem widać pogarszające się wyniki HGB, jest nadzieja na chemię, ale nie z anemią, więc chciałabym doprowadzić tatę do stanu gdzie jak już zapalenie minie to, żeby wyniki było w miarę ok.

Czy zatem suplementacja kwasu foliowego i żelaza jest wskazana?

Wyniki z dnia 21.09.2022:

morfologia.png

mocz.png

[kemoturf]

Czy zatem suplementacja kwasu foliowego i żelaza jest wskazana?

Wyniki są poniżej normy, ale nie należy podawać suplementów w agresywnych dawkach.
B12 jest w normie.

Anno, trzeba pamiętać, że doprowadzenie tych parametrów do normy nie musi znacznie poprawić morfologii taty. Rak jest rozsiany masywnie do kości, zaatakowany jest szpik, który jest miejscem produkcji krwinek.

Patrzę na ostatnie PSA, które jest >1500ng/ml, po 1.5 miesiąca hormonoterapii a powinno być zdecydowanie niższe, choć być może start był z bardzo wysokiego poziomu.
Zawsze naciskamy, aby przy dużych wartościach PSA wybierać laboratorium, które dokładnie oznaczy jego poziom.
Informacja > X daje teoretycznie wartość nieskończoną.

[Anna wozniak12]

Dzień dobry.

Dziękuję za odpowiedź, zdaje sobie sprawę, że suplementacja żelaza nie odwróci akcji o 180 stopni, ale patrząc na to jak tata gaśnie w oczach chcę zrobić wszystko co mogę zrobić, żeby choć trochę poprawić jego samopoczucie.

PSA było badane cztery razy:
pierwszy wynik >1500 ng/ml
drugi wynik >5000 ng/ml
18.08.2022 - 7122 ng/ml (03.08.2022 był podany Eligard #1)
21.09.2022 >1500 ng/ml (robiliśmy badania w miejscowym laboratorium, żeby na wizycie u onkologa mieć komplet wyników).

Za tydzień planuję zawieźć krew do laboratorium z oznaczeniem do 5000 ng/ml licząc na to, że po dwóch miesiącach hormonoterapii PSA spadło poniżej tej wartości.

Lekarz nie przepisał żadnych recept na żelazo - czy polecacie coś dostępnego bez recepty?
Przeczesałam internet, ale jest tego tak dużo, że już nie wiem co będzie najlepsze

[kemoturf]

Oznaczcie też testosteron, który jest miernikiem działania HT, ale nie jej skuteczności.
Skuteczność, to spadek PSA oraz regresja przerzutów.

Pożądany poziom testosteronu to mniej niż 20 ng/dl. Taki poziom powinien być po 2/3 miesiącach HT.
Jeśli Eligard nie działa trzeba zmienić stosowany lek z innym składnikiem czynnym. Jest pewien odsetek osób, na które dany lek hormonalny nie działa skutecznie.

[Anna wozniak12]

Witam po dłuższej przerwie.

Jestem załamana, wprawdzie tata czuje się lepiej (zaczął jeść), ale jego wyniki są tragiczne. Lekarz się tym za bardzo nie przejmuje mówiąc, że stan kliniczny się polepsza, więc trzeba czekać.


17.10.2022 - PSA 11 200 ng/ml
19.10.2022 - testosteron 451 ng/dl

2022-10-19_16h19_52.png

[W planach:]

02.11.2022 - wizyta u dr. Skonecznej (19.10.2022, po 2 miesiącach prób dało mi się w końcu dostać termin wizyty)
03.11.2022 - kolejny zastrzyk Eligardu

Czemu Eligard nie zadziałał pewnie nigdy się nie dowiem (niestety nie mamy wyjściowego poziomu testosteronu).


Co robić do czasu wizyty u dr Skonecznej?
Podać inną hormonoterapię teraz?/czekać?

Za tydzień znów zbadamy testosteron, żeby sprawdzić, czy cokolwiek się zmienia.