TATA 62l. PSA >5000 ng/ml BxGl.4+4cT4N1M1 HT DX

[kemoturf]

17.10.2022 - PSA 11 200 ng/ml

Nie wygląda to optymistycznie.

19.10.2022 - testosteron 451 ng/dl
Czemu Eligard nie zadziałał pewnie nigdy się nie dowiem (niestety nie mamy wyjściowego poziomu testosteronu)

Testosteron nie został obniżony, więc rak dalej ma podstawową "pożywkę" do rozwoju a co za tym idzie PSA nie spadło.
Oczekiwany poziom testosteronu podczas kuracji hormonalnej, to mniej niż 20 ng/dl.
Poziom testosteronu Taty - 450 ng/dl to odpowiada środkowi normy [dla zdrowego mężczyzny.]

Dlaczego Eligard nie zadziałał?
[Są dwie możliwości:]
1. Osobnicza oporność na leuprorelinę, zdarza się to rzadko, ale są opisywane takie przypadki.
2. Eligard wymaga umiejętnego przygotowania (wymieszania składników) zgodnie ze szczegółowymi instrukcjami zamieszczonymi w ulotce leku.
Mieliśmy na forum już takie przypadki, że lek nie dział z powodu złego przygotowania leku przed jego podaniem.

Co robić do czasu wizyty u dr Skonecznej? Podać inną hormonoterapię już teraz?/czekać?

Ponieważ sytuacja jest nieciekawa, sugerowałbym niezwłoczne podanie leku inaczej działąjącego niż analogi LHRH, tzn. Firmagonu [(degarelix)].
Myślę, że doraźnie należałoby również włączyć Bicalutamid.


Przeczytaj poniższy artykuł:

Degareliks - antagonista LHRH w terapii zaawansowanego raka stercza
http://www.przeglad-urologiczny.pl/artykul.php?2154

[Anna wozniak12]

Dzień dobry.


Z nowości jak niżej:

17.10.2022 - PSA 11 200 ng/ml
19.10.2022 - testosteron 451 ng/dl

20.10.2022 - Zomikos (po ok. 10 dniach mocne bóle kości, opuchnięte kostki, kiepskie samopoczucie)

28.10.2022 - testosteron 2,91 jednostki? (więc spadek)

02.11.2022 - pojechałam do Warszawy sama, niestety tata nie był w stanie przez ból.
Nie wiedziałam, że bez obecności pacjenta na pierwszej wizycie nic nie da się zrobić, wiec tak naprawdę rozmawiałam z dr jakieś 7 minut.
Rekomendacją nieformalną było podanie drugiego zastrzyku Eligardu oraz chemioterapia.

08.11.2022 - konsultacja u urologa, który chyba jako pierwszy w mojej ocenie na spokojnie wysłuchał historii przypadku taty i zarekomendował podanie drugiego zastrzyku Eligardu oraz włączenie bikalutamidu (niestety nie mógł wypisać recepty), potem chemioterapia.

09.11.2022 - Eligard#2

Nie udało się uzyskać recepty od onkologa na bikalutamid ponieważ to to samo co Apo-Flutam i już tata to brał, więc nie ma sensu
To jest chyba nieprawda ?

10.11.2022 - mam zaplanowaną konsultację telefoniczną z urologiem, któremu mam powiedzieć czy udało się nam dostać receptę (chce nam pomóc ją uzyskać).
Nie udało się, więc poproszę o wystawienie recepty przez innego onkologa.

[zosia bluszcz]

Zomikos (po ok. 10 dniach mocne bóle kości, opuchnięte kostki, kiepskie samopoczucie)

To są klasyczne skutki uboczne kwasu zoledronowego i Tata powinien być poinformowany o możliwości ich wystąpienia.

konsultacja u urologa, który chyba jako pierwszy w mojej ocenie na spokojnie wysłuchał historii przypadku taty i zarekomendował podanie drugiego zastrzyku Eligardu oraz włączenie bikalutamidu (niestety nie mógł wypisać recepty), potem chemioterapia.

Rekomendacja b. sensowna, ale dlaczego nie mógł wypisać recepty na bikalutamid?
Jeśli nawet nie mógł wystawić recepty z refundacją powinien był zaproponować receptę pełnopłatną (koszt miesięcznego opakowania najtańszego generyku, to chyba ok. 60 zł.)

Nie udało się uzyskać recepty od onkologa na bikalutamid ponieważ to to samo co Apo-Flutam i już tata to brał, więc nie ma sensu
To jest chyba nieprawda ?

Onkolog powinien się dokształcić - w AU dostępny jest nawet gotowy zestaw o nazwie Bi Eligard CP składający się z Eligardu oraz wystarczającego na 3 miesiące opakowania bikalutamidu, który przepisuje się pacjentom z zaawansowanym CaP
https://www.healthdirect.gov.au/medicin ... cp-3-month

Sprawdź koniecznie w jakich jednostkach jest podany przez Ciebie poziom testosteronu. Jeśli w nmol/L, to jest ciągle 4 x za wysoki.

[leonardo556]

Onkolog powinien się dokształcić - w AU dostępny jest nawet gotowy zestaw o nazwie Bi Eligard CP składający się z Eligardu oraz wystarczającego na 3 miesiące opakowania bikalutamidu

Popieram myśl Zosi o konieczności dokształcenia onkologa, który powinien wiedzieć o terapii potrójnej - ADT+chemioterapia+antyandrogen II generacji.
Ze względu na zacofanie naszego systemu refundacji leków antyandrogen II generacji nie jest w tym przypadku dostępny (chyba, że za pełną opłatą).
Nic jednak nie stoi na przeszkodzie aby zastosować antyandrogen I generacji - bikalutamid.

[Anna wozniak12]

Dzień dobry wszystkim, trochę mnie tutaj nie było...

Tata ma się raz lepiej raz gorzej, jeśli chodzi o wyniki i przebieg leczenia to długo by opowiadać, wiec w dużym skrocie:

Bikalutamid - tata brał go przez tydzien, ale czuł się bardzo źle po nim więc kurację nim zastopowano.


03.08.2022 - Eligard #1
18.08.2022 - PSA 7122 ng/ml

09.11.2022 - Eligard #2
14.12.2022 - PSA 7050 ng/ml (czyli tym razem Eligard zadziałał)

18.01.2203 - DX #1 (podane 140 mg/m2 ? - praktycznie zero skutków ubocznych )

27.01.2023 - Zomikos

09.02.2023 - DX #2 (140 mg/m2 ? z komentarzem, że przy pierwszym wlewie się pomylili i dali mniejszą dawkę, więc teraz nie mogą dać więcej)
10.02.2023 - Eligard #3

Bardzo dotkliwe skutki uboczne po ok. 5 dniach od podania, praktycznie przez 10 dni tata odczuwał ogromne bóle, które unieruchomiły go na fotelu. Podawane środki przeciwbólowe, łącznie z morfiną w kroplach i dożylnie. Do tego doszła depresja
Od 24.02.2023 super samopoczucie, powrót "pełnej" sprawności.

28.02.2023 - druga wymiana nefrostomii - nerka wydolna

28.02.2023 - PSA 12 700 ng/ml, testosteron <0,03 ng/ml
01.03.2023 - DX #3

Przygniotło mnie dziś mocno, że PSA zamiast iść w dół podniosło się i to do stanu powyżej startowego.
Mam w związku z tym pytanie - co dalej?

Mam wrażenie, że lekarze w ogóle nie widzą/ nie wiedzą jakie są możliwości dalszego [postępowania]:(
Wszystko co czytam odnośnie leczenia hormoopornego [raka prostaty] brzmi jak czarna magia i zanim się w tym odnajdę zapewne stracę kolejne dni.
Z doświadczenia wiem, że wieki trwa zanim lekarze zareagują, szybciej dostanę wskazówkę tutaj, na forum.

Pozdrawiam serdecznie

[kemoturf]

W czasie terapii Docetaxelem u około 20% pacjentów zdarzają się rozbłyski PSA bez pogorszenia stanu onkologicznego i progresji choroby. Po pewnym czasie PSA powinno spaść.

Ja bym jeszcze nie przesądzał sprawy, że rak jest hormonoodporny i terapia Docetaxelem nie działa. Uważam, że należy kontynuować terapię.
Testosteron niski, więc zastrzyk hormonalny działa poprawnie. Tata ma zaawansowanego raka i startował z bardzo wysokiego poziomu PSA.

[Anna wozniak12]

Dzień dobry.

22.03.2023 - DX #4 - tata czuje się świetnie, wszystkie wyniki w normie (hemoglobina 10,4)
21.03.2023 - PSA 3525 - czyli jednak spada!

Skąd [poprzedni] wynik [PSA] powyżej 12 tys.? Pewnie znów się nie dowiemy

[zosia bluszcz]

Bardzo dobra wiadomość, najważniejsze, że Tata czuje się dobrze!


___________EDIT___________

Czy wiadomo jaki jest poziom testosteronu?

[Anna wozniak12]

Dzień dobry.
Przychodzę po dłuższej chwili po poradę.


Leczenie taty szło bardzo dobrze, po epizodzie niemocy po drugiej chemioterapii każda kolejna idzie jak kroplówka, żadnych skutków ubocznych za wyjątkiem większego zmęczenia.

30.05.2023 - usunięto tacie nefrostomię (moczowód się udrożnił)
13.06.2023 - kontrola po usunięciu nefrostomii - wszystko drożne

PSA spadało bardzo ładnie, więc chemioterapeuta zadecydował zwiększenie liczby cykli z 6 na 10.

2023-06-18_18h50_03.png

W czwartkowych wynikach badań laboratoryjnych wykonanych przed kolejnym wlewem docetakselu niestety widać nieznaczny wzrost PSA.
Czy to znaczy, że już należy szukać leczenia dla hormoopornego? Zostały jeszcze dwa z zaplanowanych 10 wlewów.
Czy tylko onkolog może skierować na scyntygrafię i rezonans? Od roku nie zlecono wykonania tych 2 badań obrazowych.

[leonardo556]

Dziwię się dlaczego jeszcze nie zastosowano enzalutamidu?

[zosia bluszcz]

Aniu, w Twojej tabelce nie widzę wyników badania testosteronu.
Dlaczego? Nie był badany?

[Anna wozniak12]

Niestety ostatnie wyniki testosteronu są jak niżej:

02.2023 - testosteron <0,03 ng/ml

2023-06-19_13h18_54.png

Wykonamy badanie na własną rękę jeszcze w tym tygodniu.

[kemoturf]

Testosteron kastracyjny. Taki ma być. Dlaczego piszesz niestety?

PSA niestety wciąż wysokie i pomimo kilku już cykli chemii wciąż utrzymuje się na poziomie 300. Jednak spadło z kosmicznych przecież wartości. Moim zdaniem, jeśli parametry krwi na to pozwolą można spróbować jeszcze kilku cykli DX. Zobaczymy jak będzie się kształtowało PSA. Jeśli PSA będzie rosło, nie będzie sensu kontynuować chemii.

[Anna wozniak12]

Testosteron poziomie kastracyjnym.
PSA spada.
Inne wyniki bardzo dobre.

Jutro konsultacja, pewnie będzie decyzja o kontynuacji Docetakselu.

2023-06-22_23h19_11.png

2023-06-22_22h58_46.png

[Plaster52]

@Anna wozniak12

Dziękuję Ci za post z takimi dobrymi wiadomościami.
Cieszę się z poprawy wyników Twojego Taty.

Poinformuj nas o ustaleniach, jakie zapadną podczas jutrzejszej konsultacji.


Pozdrawiam serdecznie Ciebie i Tatę - Plaster

[kemoturf]

Krew ładnie się trzyma. Trzeba próbować kontynuować DX do momentu, gdy morfologia zacznie się pogarszać lub gdy leczenie przestanie mieć wpływ na PSA.

[Anna wozniak12]

Tata dostał w sumie 10 wlewów Docetakselu - wyniki krwi ma świetne.

2023-08-03_16h55_53.png

2023-08-03_17h00_44.png

2023-08-03_17h00_15.png

Dzisiaj podano mu Eligard.
Na połowę września ma zaplanowane wykonanie TK klatki i jamy brzusznej.

[Plaster52]

Witaj Anna wozniak12.

Bardzo cieszą kolejne dobre wyniki krwi Twojego Taty.

Czy zbadany został ostatnio także poziom PSA, czy też dobrze zrozumiałem z załączonego przez Ciebie fragmentu tabelki, że ostatni wynik jest z dn. 07.07.2023 i wynosił 204 ng/ml.
Aniu, jeśli tak jest, to mam do Ciebie prośbę, abyś zechciała uaktualnić zapisy znajdujące się w stopce, gdyż dzięki temu postępy uzyskiwane w leczeniu Twojego Taty staną się dla nas bardziej czytelne.

Czy w trakcie wizyty u lekarza zapadły jakieś ustalenia w sprawie kontynuowania przez Tatę terapii DX, czy też wynikać ma to dopiero z zaplanowanych na wrzesień badań TK klatki i jamy brzusznej?


Pozdrawiam Cię - Plaster

[Anna wozniak12]

Niestety lekarz nie zlecił PSA ostatnio, dzisiaj wykonaliśmy [badanie] we własnym zakresie - 175,6 ng/ml, więc wciąż spada.
Podawanie normy lab. PSA nie ma sensu, ta wartość dotyczy wyłącznie zdrowych mężczyzn. -zb

17.08.2023 zaplanowana kolejna wizyta w poradni onkologicznej i pewnie będzie decyzja co dalej

[Plaster52]

@ Annna wozniak12

Cieszy nas, że PSA Twojego Taty nadal wykazuje tendencję spadkową
Bardzo dobrze jest również z korzystnymi dla Taty wynikami badań krwi.

Pamiętasz oczywiście, aby badania PSA wykonywać w tym samym laboratorium.

Odezwij się do nas po 17.08.2023 z informacją o przebiegu i efektach wizyty u onkologa.


Pozdrawiam Cię - Plaster

[zosia bluszcz]

@Anna wozniak12

Pogratuluj Tacie wyników, pomimo znacznego zaawansowania choroby i leczenia DX jego parametry krwi są znakomite.
Miejmy nadzieję, że PSA będzie w dalszym ciągu spadało!

Pamiętasz oczywiście, aby badania PSA wykonywać w tym samym laboratorium.

lekarz nie zlecił PSA ostatnio, dzisiaj wykonaliśmy [badanie] we własnym zakresie

Plaster, jeśli pacjent leczony w szpitalu wykonuje dodatkowe badania (tutaj PSA) na własną rękę, to na ogół używa laboratorium innego niż szpitalne.

pzdr
zosia

[Anna wozniak12]

Tata zawsze robi PSA w tym samym laboratorium, aby porównanie było rzetelne
Po prostu płaci za nie robiąc badanie bez skierowania

[Plaster52]

Witaj Anna wozniak12.

Dziękuję Ci za wyjaśnienie dotyczące miejsca wykonywania badań PSA i rozwianie wątpliwości podnoszonych przez Zosię Bluszcz.

Niestety, wielu pacjentów musi dodatkowo płacić za wykonywanie badań, które umożliwiają monitorowanie leczenie.

Ja również jestem zobligowany korzystać z takiego samego rozwiązania jakie przyjął Twój Tata, tj. odpłatnego wykonywania badań. Staram się je robić w laboratorium, z którego korzysta prowadzący mnie lekarz. Stąd moja sugestia.


Pozdrawiam Cię - Plaster

[Anna wozniak12]

Dzień dobry wszystkim.

Kolejny miesiac i kolejne dobre wieści!

PSA wciąż spada:

09.08.2023 - 175,6 ng/ml
23.08.2023 - 149,6 ng/ml

Wiem, że do idealnego stanu wciąż bardzo daleko, ale tak czy siak mocno to cieszy.

Morfologia coraz lepsza, śmiejemy się że lepsza niż niejednej zdrowej osoby

2023-08-24_11h48_59.png

2023-08-24_11h51_06.png

2023-08-24_11h50_52.png

Na chwile obecną najbardziej uciążliwe dla taty są obrzęki nóg, czy może coś podpowiecie?
Wykonane zostało badanie żył, ale niestety odpowiedzi tam nie znaleziono, opis poniżej:

2023-08-24_11h45_12.png

Jako kolejne kroki zostały ustalone kolejne trzy wlewy DX (dzisiaj pierwszy z nich).

[zosia bluszcz]

Wykonane zostało badanie żył, ale niestety odpowiedzi tam nie znaleziono,

Ależ znaleziono - przyczyną są blokujące spływ chłonki, bardzo powiększone przerzutowe węzły chłonne w pachwinach (i zapewne również w miednicy).

Wyniki morfologii Taty są rzeczywiście znakomite, cieszy również spadające PSA.


pzdr
zosia

[kemoturf]

Morfologia jakby nie po 11 chemiach
Zarówno hematokryt, czerwone krwinki i płytki na rewelacyjnym poziomie. Myślę, że dopóki PSA spada i następuje regres choroby warto przy tak dobrych wynikach utrzymać chemię.

[Patrycja]

Cześć, mój tata też ma problem z puchnięciem nóg.
Miesiąc temu byłam z tatą u profesor Kapłon, przedstawiłam całą historię leczenia. Dobrała tacie dwa leki na odwodnienie (Spironol i Diured), rzeczywiście sikał po nich bardzo często. Teraz, zgodnie z zaleceniem, bierze połówkę, ale jest już dużo lepiej. Podczas leczenia konieczne są badanie krwi, w tym kontrola poziomu potasu.
Myślę, ze dobry kardiolog powinien pomóc.

Pozdrawiam i powodzenia!

[kemoturf]

Niech tata w czasie wypoczynku, snu trzyma nogi powyżej ciała. Są takie specjalne podkładki ortopedyczne pod nogi. Może to trochę pomóc.
Uważam, że to nie problem kardiologiczny tylko cyrkulacyjny w układzie limfatycznym na skutek zaawansowanych przerzutów węzłowych.

[Anna wozniak12]

Dzień dobry.

Działo się dużo ostatnimi czasy, niestety chyba pora na kolejny krok, bo PSA rośnie.

Poniżej opisy badań TK robionych we wrześniu i tutaj wygląda to dobrze.

15.09.2023
TK KLATKI PIERSIOWEJ

tk klatki.png

TK JAMY BRZUSZNEJ I MIEDNICY

TK jamy brzusznej.png

03.11.2023
WYNIKI BADAŃ LAB.

morf.png

wyniki.png

Morfologia coraz lepsza...
Niestety, jak zresztą zawsze, nie zostało zlecone badanie testosteronu, jutro Tata wykonana to prywatnie

2023-11-05_12h32_43.png

Jutro tata idzie na wlew Zomikos oraz podanie Eligardu.


Z Państwa wcześniejszych podpowiedzi wynika, że najlepszą opcją byłby enzalutamid, ale wiem, że refundacja [tego leku w ramach programu lekowego] wymaga spełnienia [pewnych] warunków i mocno się martwię, że tata zostanie zbyty przez lekarzy (niestety w przeszłości tak było ) Będę bardzo wdzięczna, za rady/pigułkę argumentów/badań, w które należy się uzbroić, żeby ten lek otrzymać.

[55 zbyszko]

@Anna

Chaos w leczeniu twojego taty jest przerażający. Nie leczymy PSA, tylko raka i przerzuty. Liczba lekarzy i konsultacji jest co najmniej zatrważająca.
Tata potrzebuje lekarza onkologa prowadzącego, który będzie monitorował chorobę i będzie miał z Tatą nim stały kontakt w jednym ośrodku onkologicznym.
Xtandi, czy inne terapie, nie zawsze pomagają.

Może nie pomogę, ale po latach choroby i ostatnich problemach, żyję dzięki pani dr prowadzącej [i jej wysiłków], żeby utrzymać mnie w pionie.
A płacenie za badania jest co najmniej dziwne.

Pozdrowienia dla taty, trzymajcie się bez bólu w pionie.

[zosia bluszcz]

@Anna wozniak12

Morfologia Taty jest imponująco dobra jak na pacjenta z tak zaawansowanym CaP, oby tak dalej.
Wynik TK też nienajgorszy - regresja lub stagnacja licznych zmian przerzutowych.

najlepszą opcją byłby enzalutamid, ale wiem, że refundacja [tego leku w ramach programu lekowego] wymaga spełnienia [pewnych] warunków i mocno się martwię, że tata zostanie zbyty przez lekarzy

Oto kryteria przyznawania enzalutamidu w ramach programu lekowego C61:

[Leczenie]
1.2.3. Chorych na opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami enzalutamidem przed zastosowaniem docetakselu (gdy zastosowanie chemioterapii nie jest wskazane klinicznie) lub po zastosowaniu docetakselu
1.2.3.1) stadium oporności na kastrację, określone na podstawie oznaczenia stężenia testosteronu w surowicy wynoszącego 50 ng/dl lub mniej (tj. wynoszącego 1,7 nmol/l lub mniej), u chorych z progresją choroby ocenioną wg kryterium w pkt 2;
1.2.3.2) progresja choroby określona na podstawie trzech kolejnych wzrostów stężenia PSA, oznaczonego w co najmniej tygodniowych odstępach, z dwoma wzrostami o co najmniej 50% wobec wartości wyjściowej (nadir) i stężenie PSA >2 ng/ml,
lub
progresja zmian (układ kostny, narządy wewnętrzne, tkanki miękkie) w badaniach obrazowych;
1.2.3.3) przed zastosowaniem chemioterapii niestosowanie opioidów z powodu objawów raka gruczołu krokowego (dopuszczalne jest stosowanie opioidów w przeszłości);
1.2.3.4) niestosowanie wcześniejszego leczenia octanem abirateronu.

Nie wiemy czy testosteron Taty jest w dalszym ciągu kastracyjny.
Nadir PSA podczas leczenia DX, to 149 ng/ml (przed 11. wlewem).

Zbyszko ma rację, tacie potrzebny jest proaktywny lekarz prowadzący, który będzie działał w interesie pacjenta.
Czy Tata miał robione badania genetyczne, m.in.w kierunku mutacji BRCA?


pzdr
zosia

[kemoturf]

23.08.2023 PSA 149,6 -> 24.08.2023 DX #11
12.09.2023 PSA 166 -> 13.09.2023 DX #12
05.10.2023 DX #13 (na razie ostatnie)

Jak rozumiem na podstawie jednego wzrostu PSA zdecydowano o przerwaniu leczenia Docetaxelem. Tata dobrze znosił terapię i ma świetne wyniki morfologii. Jaką dawkę DX tata dostawał? Dlaczego była decyzja o odstawieniu leczenia?

03.11.2023 PSA 180 -> 07.11.23 Eligard 4 oraz Zomikos
Teraz mamy kolejny wzrost PSA, ale nikt nie zlecił badania testosteronu. Być może Eligard działa nieskutecznie. To dość kluczowa informacja, której nikt nie zweryfikował.

Przychylam się do pytania Zosi o mutacje BRCA.

[Anna wozniak12]

Witam.

Mały update:
06.11.2023 - podanie Zomikosu
07.11.2023 - zastrzyk Eligard
08.11.2023 - badanie poziomu testosteronu - wynik <0,1 ng/ml

Czy wynika z tego, że Eligard cały czas działał, czy po jednym dniu ten nowy zastrzyk mógł już dać efekt?
Za około 1,5 tyg, Tata wykona badanie PSA we własnym zakresie.

Kolejną wizytę tata ma zaplanowaną na początek grudnia 2023. Podczas tej wizyty, na podstawie wyniku PSA, zostanie podjęta decyzja o kolejnych krokach.
W międzyczasie szukam "zaangażowanego" lekarza który, mam nadzieję, poprowadzi proaktywnie dalsze leczenie taty

[kemoturf]

Czy wynika z tego, że Eligard cały czas działał, czy po jednym dniu ten nowy zastrzyk mógł już dać efekt?

Tak, wynika z tego, że działał. Nowy zastrzyk nie daje zbicia testosteronu natychmiast. Potrzeba na to ok 1.5 mca.
Badanie kontrolne warto zrobić, ale podejrzewam, że rak "urwał się ze smyczy" i dotychczasowe leczenie przestaje być skuteczne.

Załączam ciekawy artykuł nt sekwencji leczenia hormonoopornego raka prostaty. Generalne wskazanie jest na enzalutamid. Ostatni rozdział jest dla Was. Hormonooporny rak z przerzutami. Jeśli u taty są mutacje BRCA, to pewnie skuteczniejszy byłby olaparib.

HOW TO OPTIMALLY SEQUENCE AVAILABLE THERAPY LINES IN ADVANCED PROSTATE CANCER
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10022401/