Strona 8 z 8

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4T4 HT>DX>bkCMIpi>ENZ

Nieprzeczytany post: 17 maja 2020, 08:19
autor: dariusz
Dziękuję za każdy komentarz do mojej choroby. Jest bardzo źle i o tym wiem, tylko nie wiem jak to się dalej odbywa kiedy już lekarze nie mają nic do zaproponowania. Siedzę w domu i czekam na coraz to silniejsze bóle, na spadek hemoglobiny do zero? Reszta w miarę chyba jasna. Brak leczenia wiadomo co oznacza.



______________________
Uprzejmie informuję zainteresowanych, że utworzyłam w Pogaduchach wątek pt.

Weź się w garść... Dyskusja
viewtopic.php?f=6&t=3525&p=113208#p113208
do którego skopiowałam posty Pawła1968, Kinaszle oraz Molisany. Zachęcam do kontynuowania dyskusji w nowym wątku.
-zb

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4T4 HT>DX>bkCMIpi>ENZ

Nieprzeczytany post: 17 maja 2020, 18:11
autor: 55 zbyszko
Dariusz - leczysz się, żeby żyć? Czy żyjesz, żeby się leczyć?

Gleason 9, 9 opakowań Xtandi. Czy będę miał następne? Zobaczymy po TK i scyntygrafii, wyniki 28.05.2020

W czasie choroby zwiedziłem pół świata. Psychikę mam mega słabą.
Zapisałem się na turnus rehabilitacyjny, ale czy pojadę?
Umieram codziennie od ponad 4 lat, niestety, zdrowi i chorzy to dwa światy. Lecz praca, np. działka, pomaga.
Ja też muszę zostawić szykowną wdówkę. Na pewno mają lepiej osoby, których wynikami zajmują się bliscy, bo [w ten sposob sami} się nie stresują.
Zaplanuj coś!
Zobacz mój podpis.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4T4 HT>DX>bkCMIpi>ENZ

Nieprzeczytany post: 18 maja 2020, 11:54
autor: kemoturf
dariusz pisze:na spadek hemoglobiny do zero?

Darek, to Tobie na pewno za życia nie grozi :)
A na poważnie, to zbadaj żelazo, B12 i kwas foliowy. Niedobory będą powodowały anemię.
Od razu możesz włączyć do diety produkty bogate w żelazo - znajdziesz w sieci. Zelazo jest lepiej przyswajalne z witaminą C, więc też o to zadbaj.

Jeśli poziom HBG jest poniżej 7, będzie konieczne przetoczenie krwi, albo lepiej, podanie preparatu z erytrocytów. Przy okazji wklej morfologię, jest tam kilka ważnych elementów i dopiero ich korelacja może pomóc w określeniu przyczyn.

A co do leczenia, to piszesz, że jesteś bez leczenia, a wcześniej, że rozpocząłeś leczenie Enzalutamidem. Jaki jest stan faktyczny, bo już się zgubiłem?

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4T4 HT>DX>bkCMIpi>ENZ

Nieprzeczytany post: 19 maja 2020, 17:37
autor: dariusz
Jestem byłym zawodowym sportowcem i jeżeli tylko bym mógł, ćwiczyłbym na maksa co zresztą robiłem jeszcze 3 miesiące temu.
Po 3 wlewach ipilimumabu odcielo prąd i ledwo się ruszam. W tym jest problem.

I dlatego mam pytanie, czy leczenie ENZ może postawić mnie trochę na nogi, chodzi o odzyskanie sił, czy to tylko tabletki na lepsze samopoczucie?

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4T4 HT>DX>bkCMIpi>ENZ

Nieprzeczytany post: 19 maja 2020, 18:29
autor: dariusz
Z postów powyżej wynika, że już szans na jakieś życie mi nie dajecie?
Że w sumie to tego ENZ w ogole nie bierze się jako jakiegoś dalszego leczenia?

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4T4 HT>DX>bkCMIpi>ENZ

Nieprzeczytany post: 23 maja 2020, 02:56
autor: dariusz
Dzień dobry.

Mam pytanie: czy ten ENZ również leczy, czy tylko jako lek na dobre samopoczucie jest?

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4T4 HT>DX>bkCMIpi>ENZ

Nieprzeczytany post: 23 maja 2020, 07:15
autor: zosia bluszcz
Dariusz,
Lekarze nie przepisują placebo za 8 tys. zl miesięcznie, a już z pewnością nie w ramach NFZ!
Dostaniesz/dostałeś Xtandi, bo onkolog uważa, że ten lek może zadziałać. I miejmy nadzieję, że tak właśnie będzie w Twoim przypadku!

Trzymaj się!
zosia

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4T4 HT>DX>bkCMIpi>ENZ

Nieprzeczytany post: 24 maja 2020, 12:14
autor: dariusz
Mam pytanie.
Ponieważ zrezygnowałem z leczenia w Koszalinie, bo zaproponowali mi już tylko ENZ, który mogę (tak myslę) otrzymać również w Gdyni, czy czekać na wizytę w Gdyni, która jest 01.06.2020?
Bo tak siedzę bez żadnego leczenia a PSA rośnie, czy można jeszcze ten tydzień siedzieć bez leczenia? Już i tak siedzę długo bez niczego!
Ale czy mam jakieś wyjście?

Teraz przechwycila mnie Pani radiolog radioterapeutka, żebym do niej przyszedł z wynikami scyntygrafii, pewnie chce porozmawiać o naswietleniu czegoś. Co tu robić?

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4T4 HT>DX>bkCMIpi>ENZ

Nieprzeczytany post: 24 maja 2020, 13:50
autor: stanis
dariusz pisze:

Bo tak siedzę bez żadnego leczenia a PSA rośnie, czy można jeszcze ten tydzień siedzieć bez leczenia? Już i tak siedzę długo bez niczego!
Ale czy mam jakieś wyjście?

Dariusz,
Ja bym wykorzystał obydwa warianty, skąd masz pewność, że w Gdyni zaoferują leczenie ENZ? Zawsze możesz wrócić do Koszalina.

dariusz pisze:Teraz przechwycila mnie Pani radiolog radioterapeutka, żebym do niej przyszedł z wynikami scyntygrafii, pewnie chce porozmawiać o naswietleniu czegoś. Co tu robić?


Nie rezygnuj też z konsultacji u radioterapeuty. Zawsze możesz zrezygnować z naświetlań. Jednak warto skorzystać i podjąć leczenie RT celem zredukowania przerzutów do układu kostnego.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4T4 HT>DX>bkCMIpi>ENZ

Nieprzeczytany post: 24 maja 2020, 13:56
autor: dariusz
Ja mam nawet tbl ENZ w domu, ale jeżeli zacznę he używać a w Gdyni będą chcieli mi zaoferować jakieś inne leczenie, np. Arbiteron Abirateron a wcześniejsze użycie ENZ wyklucza mnie z tego, to co wtedy? No i przeraża mnie to, że jestem bez leczenia nadal i tak czekam i czekam.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4T4 HT>DX>bkCMIpi>ENZ

Nieprzeczytany post: 24 maja 2020, 14:16
autor: stanis
dariusz pisze:Ja mam nawet tbl ENZ w domu, ale jeżeli zacznę ich używać a w Gdyni będą chcieli mi zaoferować jakieś inne leczenie..


Rozumiem, że ENZ
https://www.mp.pl/pacjent/leki/lek/8435 ... ki-miekkie
dostałeś w Koszalinie?
Kiedy masz wizytę w Gdyni?

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4T4 HT>DX>bkCMIpi>ENZ

Nieprzeczytany post: 24 maja 2020, 15:13
autor: zosia bluszcz
dariusz pisze:Ja mam nawet tbl ENZ w domu, ale jeżeli zacznę ich używać a w Gdyni będą chcieli mi zaoferować jakieś inne leczenie, np. Arbiteron Abirateron a wcześniejsze użycie ENZ wyklucza mnie z tego, to co wtedy? No i przeraża mnie to, że jestem bez leczenia nadal i tak czekam i czekam.

Sorry Dariusz, ale ręce opadają.

Po pierwsze, jeżeli dali Ci w Koszalinie Xtandi, to znaczy, że jesteś w programie lekowym"Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami (ICD-10 C-61) a zatem nikt Ci w tej chwili refundowanej Zytigi nie przepisze.

Po drugie, dlaczego nagle piszesz o abirateronie skoro dopiero co zdecydowałeś się na enzalutamid?

Po trzecie, dlaczego narzekasz, że jesteś bez leczenia skoro masz w ręku enzalutamid, tyle że go nie bierzesz.

Czy mógłbyś mnie nieco oświecić w tym temacie?

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4T4 HT>DX>bkCMIpi>ENZ

Nieprzeczytany post: 24 maja 2020, 15:20
autor: dariusz
Wizytę [w Gdyni] mam 01.06.2020.
[Enzalutamid] dostalem w Koszalinie, ale później doszliśmy do wniosku, że jeżeli Enzalutamid przepiszą mi również w Gdyni, to bez sensu jeździć [po lek] do Koszalina.
Dr z Koszalina zgodził się na takie rozwiązanie, ale nie wiem co zadecydują w Gdyni. Bo gdyby to był ENZ, to już mógłbym brać tbl a jak powiedzą, że chcą np leczyć czymś innym, choć nie wiem czym, to co wtedy?
Do tego może będą jakieś naświetlania i może nie każdy rodzaj leczenia jest dopuszczalny. Już się zakrecilem.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4T4 HT>DX>bkCMIpi>ENZ

Nieprzeczytany post: 24 maja 2020, 15:54
autor: zosia bluszcz
Omatkoicórko! Rzeczywiście musiałeś się zakręcić.
Przestań komplikować sprawę. Zacznij brać Xtandi. Jesteś w programie lekowym, więc leczenie będzie kontynuowane, czy to w Koszalinie, czy to w Gdynie.
Niech dr z Koszalina wyśle wiadomość do dr z Gdyni, w ktorej wyjaśni Twoją sytuacje. Udział w badaniu klinicznym oferowanym w Koszalinie, niepowodzenie, włączenie do programu lekowego i przepisanie Xtandi, ale pacjent mieszka w Gdyni i będzie mu łatwiej kontynuować leczenie tamże, pacjent ma umówiną wizytę w Gdyni 1 czerwca 2020, czy Szanowny Kolega mógłby przejąć pacjenta i leczenie? Uprzejme pozdrowienia i podpis.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4T4 HT>DX>bkCMIpi>ENZ

Nieprzeczytany post: 27 lip 2020, 09:26
autor: Rodzeństwo
Dariusz,

jak sie czujesz? Dosc dlugi czas nie odzywales sie na forum. Daj znac co u Ciebie. Ja mocno trzymam kciuki za Ciebie i na pewno wielu uzytkownikow forum.

Pozdrawiam:
Rodzenstwo (syn: Michal)

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4T4 HT>DX>bkCMIpi>ENZ

Nieprzeczytany post: 21 paź 2020, 19:50
autor: Molisana
Dariusz, odezwij się... Daj znać co u Ciebie.
pozdrawiam
Ewa


Sprawdziłam - Dariusz na forum był ostatnio 3 miesiące temu, 18.07.2020 :(
-zb