Strona 7 z 8

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 03 sty 2020, 14:39
autor: dariusz
Powiedziała, że wszystko wytłumaczy i opowie o badaniu jeżeli się zakwalifikuje.
Mam małe wątpliwości, bo jednak po badaniu CheckMate 650 mam jeszcze ENZ a tu już chyba nic.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 03 sty 2020, 15:25
autor: kemoturf
dariusz pisze:Mam małe wątpliwości, bo jednak po badaniu CheckMate 650 mam jeszcze ENZ a tu już chyba nic.

Póki co nic Cię to nie kosztuje ani nie determinuje drogi leczenia. Zobacz, do którego badania Cie zakwalifikują, kiedy rozpocznie się faktyczne leczenie, jakie badania Ci zrobią, jakie są ograniczenia co do wypowiedzenia umowy, itd.
Pacjent może wycofać się z udziału w badaniu klinicznym kiedy tylko uzna to za stosowne. Oczywiście lepiej jest jeśli przedyskutuje swoją decyzję z lekarzem. -zb

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 03 sty 2020, 15:35
autor: dariusz
I to jest wlasnie nastepne pytanie, kiedy zacznie sie leczenie?!
Bo ostatnia chemie otrzymalem 4 grudnia 2019 i od tej pory pozostaje tylko na Eligardzie plus Osporil.
Jak dlugo mozna tak bez konkretnego leczenia byc? Czy rak sie moze rozwijac z podwojna siłą, itd.?

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 04 sty 2020, 09:50
autor: dariusz
W dodatku w badaniu z talazoparibem problem może być z moim bólem kości. Od jakiegoś czasu co jakiś czas mam właśnie takie bóle. Ledzwia, oraz kolana w dół, a z tego co wyczytałem w postach dzisiaj w nocy, to rokuje b. źle.
Bije się z myślami, staram się walczyć, ale mój organizm chyba nie da rady. Jest progresja w kościach, po chemioterapii są bóle. Taka jest sytuacja.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 04 sty 2020, 10:35
autor: zosia bluszcz
dariusz pisze:W dodatku w badaniu z talazoparibem problem może być z moim bólem kości. Od jakiegoś czasu co jakiś czas mam właśnie takie bóle. Ledzwia, oraz kolana w dół, a z tego co wyczytałem w postach dzisiaj w nocy, to rokuje b. źle.

Czy chodzi Ci o ewentualną konieczność wprowadzenia leczenia przeciwbolowego opiatami?

Exclusion criteria
(...)
=> Prior treatment with opioids for pain related to either primary prostate cancer or metastasis within 28 days prior to Day 1 (Part 1) or randomization (Part 2)

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 04 sty 2020, 11:11
autor: dariusz
Myślę, że o to chodzi właśnie, bo jak powiedziałem, że biorę, np. paracetamol, Dorete lub Olfen, to powiedziała, że niedobrze, że nie powinienem brać do tego badania, ale też nic więcej na ten temat. Myślę, że dr czeka na decyzję "z góry" czy mnie wezmą, czy nie i wtedy będziemy działać dalej.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 04 sty 2020, 12:24
autor: zosia bluszcz
dariusz pisze:Myślę, że o to chodzi właśnie, bo jak powiedziałem, że biorę, np. paracetamol, Dorete lub Olfen, to powiedziała, że niedobrze, że nie powinienem brać do tego badania, ale też nic więcej na ten temat.

Doreta = Tramadol hydrochloride/Paracetamol 37.5 mg/325 mg
Tramadol hydrochloride = opiat
Kryteria kwalifikacji do badania klinicznego TALAPRO-2 wykluczają pacjentów stosujących opiaty w ciągu 28 dni poprzedzających randomizację, a Ty, jak piszesz, bez opiatów już nie możesz funkcjonować. W tej sytuacji nie bardzo rozumiem dlaczego robi Ci się nadzieję na udzial w tym badaniu, zwłaszcza, że data randomizacji na tym etapie nie jest znana.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 04 sty 2020, 13:03
autor: dariusz
Czyli uważasz, że badanie Checkmate 650 jest jedyną opcją?
Czy te bóle oznaczają rozrost raka, czy to skutek uboczny Docetaxelu, czy jeszcze coś innego?
Z tego co wyczytałem, to bóle kości oznaczają jeden z końcowych etapów i już nie ustąpią.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 04 sty 2020, 17:13
autor: dariusz
Chciałbym ponowic pytanie. Czy jeżeli są bóle kostnej tzn., ze juz nie ma za specjalnego leczenia, i że te bóle już nie ustąpią. Ze rokowania co to długości życia są kiepskie?
Pozdrawiam

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 04 sty 2020, 18:24
autor: kemoturf
dariusz pisze:Czy jeżeli są bóle kostnej tzn., ze juz nie ma za specjalnego leczenia, i że te bóle już nie ustąpią. Ze rokowania co to długości życia są kiepskie?

Bóle kostne mogą mieć różny charakter:
- hormonoterapia powoduje odwapnienie kości. Wskazana jest suplementacja D3 + K2MK7, tak aby poziom był około 60 ng/ml,
- Docetaxel rownież może powodować bóle kostne, częściej neuropatyczne, pewnie trudno to rozróżnić, które mogą być już stałym elementem życia,
- zaawansowany nowotwór powoduje przebudowę kości wywołując bóle, ktore częściowo można redukować podawaniem bisfosfonianow,

Tak więc trudno powiedzieć co jest przyczyną. Bóle pochodzące od nowotworu można łączyć z największymi ogniskami pokazanymi przez scyntygrafię.
Nie widzę w stopce czy miałeś kontrolną badanie po leczeniu Docetaxelem, a w ogóle to stopka jest trochę nieaktualna.

A co do rokowań, to zamiast ciągle o nich spekulować i rozmyślać, idź do lekarza, aby przepisał Ci "coś na pozytywne myślenie". Ja nie mam takich problemów, ale wiem, że leki czynią cuda. Ja mam inne sposoby: byłem dzisiaj na nurkowaniu. Zrobiłem fajnego nurka na 33m, więcej nie było :) Woda zimna 4-5 st, jak to zimą, 50 min. Wdziałem 3 sandacze, z czego jeden spory, na oko 80 cm, szczupaka też około 1m i teraz dogrzewam się w domu, bo wieczorem łyżwy.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 05 sty 2020, 00:07
autor: zosia bluszcz
Post Rakara i odpowiedz Kemoturfa zostaly przeniesione do tematu Pogaduchy o wszystkim, tutaj:
viewtopic.php?f=6&t=59&start=3320
-zb

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 06 sty 2020, 11:29
autor: dariusz
Mam pytanie.
Ostatnia chemie otrzymałem 4 grudnia 2019 i od tej pory tylko Eligard.
Ile czasu potrzeba, żeby skutki uboczne Docetaxelu zaczęły się cofac?
Jak długo DX jeszcze będzie działał? Myślę np. o włosach, osłabieniu organizmu, ubytku tkanki mięśniowej, itd.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 06 sty 2020, 11:48
autor: kemoturf
dariusz pisze:Myślę np. o (...) osłabieniu organizmu, ubytku tkanki mięśniowej

Niestety po DX a na HT organizm powoli wraca do normy, jeśli można mówić w ogóle o normie.
Dwa wymienione przez Ciebie elementy dzieją się głównie za przyczyną Eligardu lub innych leków hormonalnych. Im dłużej, tym jest to bardziej odczuwalne i uciążliwe. Stąd często radzę, nawracam o treningach, ćwiczeniach kardio, minimum 40 min dziennie, bo bez tego człowiek na HT zaczyna się zapadać w sobie. Wiem, że lekko nie jest, bo słabość narasta i coraz mniej się chce, ale trzeba się przemóc i walczyć. Myślę, że o wiele trudniej to zrobić osobom nieruchawym, otyłym, które wcześniej nie miały z ruchem do czynienia. Ja choć aktywnie żyję już od dłuższego czasu, też musiałem sporo wkładać sił w pokonywanie ogólnej słabości.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 09 sty 2020, 21:57
autor: dariusz
No więc klamka zapadła, prawie. Okazało się że mogę przystąpić do badań klinicznych CheckMate 650 jak i również do badanie z talazoparipem.
Wybrałem CheckMate i jadę w poniedziałek podpisać umowę. Pani dr z Gdyni za bardzo nie była zadowolona z mojego wyboru.
Czy dobrze zrobiłem? Hus wie. Nie znam opinii, które badanie może mi dać więcej korzysci.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 10 sty 2020, 03:46
autor: zosia bluszcz
Wybrałem CheckMate i jadę w poniedziałek podpisać umowę.

Wait. Masz już w ręku pełną dokumentację? Przeczytałeś DOKŁADNIE, strona po stronie, wszystko co co Ci dali?
Zrozumiałeś wszystko, masz jakieś pytania?
NIE PODPISUJ NICZEGO W CIEMNO, NAWET JEŚLI BĘDĄ NACISKAĆ! (money...)


dariusz pisze:Pani dr z Gdyni za bardzo nie była zadowolona z mojego wyboru.

Pani dr z Gdyni powinna wreszcie zacząć wspierać swoich pacjentów zamiast ich dołować. Albo natychmiast zmienić zawód.

Trzymam kciuki za dobry wybór!

pzdr
zosia

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 10 sty 2020, 11:32
autor: dariusz
Jeszcze nic nie podpisałem, bo jestem umówiony na poniedziałek. Tak że do tego dnia muszę podjąć decyzję.

Nie wiem gdzie szukać porównania tych badań w sumie.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 11 sty 2020, 00:46
autor: dariusz
Może ktoś ma jakieś sugestie dotyczące tych badań?
Wiem że ciężko coś doradzić bo decyzję muszę podjąć sam, ale może ktoś z forumowiczów ma wiedzę na ten temat. Będę bardzo wdzięczny

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 11 sty 2020, 05:15
autor: zosia bluszcz
Dariusz, wiemy tylko tyle ile możemy przeczytać w profilach tych 2 badań przedstawionych na stronie clinicaltrials.gov , na stronie Bristol-Meyers-Squibb, prducenta Yervoy i Opdivo a jednocześnie sponsora badania CheckMate 650, oraz w omówieniu wyników II fazy badania CheckMate 650 przedstawionym na konferencji ASCO 2019. Wszystkie powyższe źródła są dostępne na forum i Ty też możesz się z nimi zapoznać.

Aha, zapomniałabym o zalinkowanym przez Happysad artykule przedstawiającym historię starszego (85 l.) pacjenta z Alzheimerem, w sytuacji absolutnie podbramkowej, z PSA >500 ng/ml, skutecznie leczonym kombinacją 2 lekow (stosowanych pierwotnie w immunoterapii melanomy), Yervoy (ipilimumab+/Opdivo (nivolumab) w ramach badania CheckMate 650.

W dużym skrócie:
Ipilimumab pomaga T cells w przeniknieciu do guza nowotworowego, ale może również spowodować większą aktywnośc bialka PD-1 *), w związku z czym atak T cells na komórki raka nie daje oczekiwanej odpowiedzi. Wtedy wkracza Nivolumab, ktory atakuje PD-1 i w ten sposób potencjalnie umożliwia wzmocniony atak T cells na komórki rakowe guza.

Jak Twoj organizm odpowie na immunoterapię kombinowaną, jeden pan B. raczy wiedzieć, ale życzę Ci wyników, która będą emulowały odpowiedż na leczenie starszego pana z Alzheimerem!

I jeszcze raz, jeżeli dadzą Ci papiery i każą natychmiast podpisać - nie rób tego. Zgoda musi być poinformowana - musisz dokladnie wiedziec co, kiedy, jak i dlaczego. Jeśli będą naciskać - powiedz, że zanim podpiszesz musisz przestudiować dokumenty. Badania kliniczne to manna z nieba dla wielu polskich lekarzy, którym bardziej zależy na własnych profitach niż ewentualnych korzyściach dla pacjentów.

pzdr
zosia


________________
*) PD-1
Po polsku za Wikipedią:
Receptor programowanej śmierci 1 (ang. programmed death receptor 1, PD-1) - receptor białkowy ulegający ekspresji w limfocytach T, limfocytach B i monocytach/makrofagach.(...)
Choroby nowotworowe
Cząsteczka PD-1, podobnie jak CTLA-4, jest odpowiedzialna za hamowanie odpowiedzi przeciwnowotworowej[6]. Komórki nowotworowe wydzielają bowiem cytokiny, tj. TGF-β i przede wszystkim IL-10, które na limfocytach zwiększają ekspresję receptora PD-1, co zwiększa ich podatność na supresję, czy nawet apoptozę[14]. W związku z tym uznaje się, że szlak PD-1/PD-L1 jest mechanizmem ucieczki komórek nowotworowych spod nadzoru immunologicznej[1].

https://pl.wikipedia.org/wiki/Receptor_programowanej_śmierci_1

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 11 sty 2020, 08:17
autor: dariusz
Bardzo dziękuję za podpowiedź i pomoc. Wiem, że muszę wybrać sam a jak moje leczenie się potoczy dalej, to tak jak piszesz, nikt nie jest w stanie przewidzieć. Mam nadzieję, że badanie pozwoli mi trochę dłużej żyć. Nie wiedzialem nawet, ze ośrodki rekrutujace do takich badań mają takie korzyści, że w sumie pacjent to tylko finansowy zastrzyk dla ośrodków. Jeszcze raz bardzo dziękuję.

W sumie, to nawet nie wiem na co zwracać uwagę podczas podpisywania dokumentów.
Lekarz rekrutujace do tego badania powiedział, że przy braku skuteczności leczenia, mogę w dalszej kolejności otrzymać ENZ, i mam nadzieję, że jest to prawda.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 15 sty 2020, 14:31
autor: Rodzeństwo
dariusz pisze:Jeszcze nic nie podpisałem, bo jestem umówiony na poniedziałek

Witam Dariusz.

I jaka zapadla decyzja?

Pozdrawiam:
Rodzenstwo (syn: Michal)

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 16 sty 2020, 00:59
autor: dariusz
Witam.

Zdecydowalem sie na badanie CheckMate 650, teraz czekam czy mnie zakwalifikuja.

Czy ktos wie jak podniesc poziom hemoglobiny?
Czy istnieja jakies tabletki czy suplementy na podwyzszenie?
Pozdrawaiam

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 16 sty 2020, 10:28
autor: kemoturf
dariusz pisze:Czy ktos wie jak podniesc poziom hemoglobiny?
Czy istnieja jakies tabletki czy suplementy na podwyzszenie?

A inne elementy morfologii w normie?
Ile wynosi HBG?
Na HBG: żelazo, B12, trening kardio. Jeśli decydujesz się na suplementację, to najlepiej wcześniej przebadać te składniki w badaniu krwi. Nie są one obojętne dla raka.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 16 sty 2020, 10:38
autor: dariusz
Wynik hemoglobiny to 10,1 a i pozostałe wyniki poniżej normy. Nie za dużo, ale strzałki są jednak. Rozmawiałem z lekarzem i powiedziała mi Pani, że to efekt leczenia i nic z tym nie możemy zrobić.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 18 sty 2020, 22:31
autor: kinaszle
=Niebezpieczne byłyby wyniki Hgb < 8g/dl płytek (PLT)< 100.000 i leukocytów (WBC) < 3000.
Jesteś lub będziesz w kontakcie z lekarzami i na razie żadna dodatkowa akcja "wyrównywania morfologii" nie jest potrzebna, potrzebna jest jedynie dalsza, czujna obserwacja.
Pzdr

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 19 sty 2020, 02:08
autor: zosia bluszcz
dariusz pisze:Wynik hemoglobiny to 10,1 a i pozostałe wyniki poniżej normy. Nie za dużo, ale strzałki są jednak.

Dariusz, te strzałki na wydruku pojawiają się automatycznie zgodnie z normami wprowadzonymi do systemu. Nawet minimalne odstępstwa od normy będą zaznaczone strzałką w dół lub w górę. Wyniki powinien interpretować w kontekście kompletu danych pacjent, kierujący na badanie lekarz, biorac pod uwagę również wiek i płeć pacjenta, chorobę główną, towarzyszące choroby, etc.

Model
a/ w którym wyniki przesylane są do pacjenta zamiast do lekarza kierującego na badania
i
b/ w którym każdy może wejść do dowolnego laboratorium analitycznego i zażądać wykonania dowolnych badan z listy (taki analityczny smörgåsbord) a potem szukać "interpretacji" na forach, funkcjonuje chyba tylko w Polsce i, być może, w innych byłych demoludach.
Model ten bylby nie do pomyślenia na tzw. Zachodzie.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 25 lut 2020, 22:02
autor: zrebie
Dariusz i jak postępy z badaniem klinicznym?

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 28 lut 2020, 11:56
autor: dariusz
Witam serdecznie.
Bardzo dlugo mnie tutaj nie bylo, ale musialem ogarnac sprawy zdrowotne oraz rodzinne.


Tak, jestem w badaniu klinicznym Checkmate 650.
Byly do wylosowania 4 ramiona i ja wylosowalem, niestety, chyba najslabiej, bo otrzymuje sam IPILIMUMAB.
Do tej pory otrzymalem 2 wlewy a maja byc 4.

Nie licze na jakas mega poprawe wynikow, ale dobra sprawa jest taka, ze jak po 4 wlewie nie bedzie poprawy, lub bedzie pogorszenie wynikow, to przechodze do leczenia NIVOLUMAB + IPILIMUMAB. I moze ta droga leczenia okaze sie w miare skuteczna.

Udział w tym badaniu klinicznym nie wyklucza mnie z ewentualnego leczenia ENZ. Tak ze troche moze sobie przedluze sobie zycie.

Na razie czuje sie dobrze, nie mam zadnych skutków ubocznych związanych ze stosowaniem Ipilimumabu i jakos sobie zyje.
Bole kostno-miesniowe raz sa i to mocne (bol kolan i ud), raz ich nie ma przez pare dni.

Jakos zoobojentnialem na tę chorobe. Za wiele zrobic nie mogę, robie teraz co mi kaza lekarze i jakos ciagne. Raz lepiej, raz gorzej jest, i fizycznie i psychicznie, ale mowia, ze glowa to podstawa, wiec na tyle ile moge zyje jakos.

Pozdrawiam
Dariusz

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 28 lut 2020, 14:14
autor: kemoturf
dariusz pisze:jak po 4 wlewie nie bedzie poprawy, lub bedzie pogorszenie wynikow, to przechodze do leczenia NIVOLUMAB + IPILIMUMAB. I moze ta droga leczenia okaze sie w miare skuteczna.
Udział w tym badaniu klinicznym nie wyklucza mnie z ewentualnego leczenia ENZ. Tak ze troche moze sobie przedluze sobie zycie.

Masz tym sposobem jeszcze 3 konkretne etapy leczenia. Kupujesz czas, a o to przy rozsianej chorobie chodzi. Czas może dać też nowe możliwości leczenia.


dariusz pisze:Na razie czuje sie dobrze, nie mam zadnych skutków ubocznych związanych ze stosowaniem Ipilimumabu i jakos sobie zyje.
Bole kostno-miesniowe raz sa i to mocne (bol kolan i ud), raz ich nie ma przez pare dni.
Jakos zoobojętnialem na tę chorobe. Za wiele zrobic nie mogę, robie teraz co mi kaza lekarze i jakos ciagne. Raz lepiej, raz gorzej jest, i fizycznie i psychicznie, ale mowia, ze glowa to podstawa, wiec na tyle ile moge zyje jakos.

Dobre samopoczucie i pozytywne myślenie to podstawa leczenia. Jakiś tam rak nie może zawładnąć naszym życiem i wolnością :)
Trzeba żyć najpełniej i najlepiej jak się da.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 06 mar 2020, 11:36
autor: dariusz
Dziekuje za optymistyczy post. Kazdy taki post buduje i pozwala zaczerpnac troche sil na dalsza walke.
Mam pytanie, poniewaz mam, glownie w udach i kolanach, te bole kostne, ktore potrafia konkretnie dac znac o sobie, choc nie wystepuja non stop, to czy z biegiem leczenia moga ustapic, czy juz zostana ze mna na zawsze?
pozdrawiam
Dariusz

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 12 mar 2020, 12:57
autor: dariusz
Wyniki morfologii przed 3 wlewem Ipilimumabu pogorszyły się czyli widać, że ten lek nic nie daje.
PSA skoczyło z 19 ng/ml do aż 47 ng/ml w przeciągu 6 tyg.

Za 2 tyg. scyntygrafia i TK i wraz z lekarzem prowadzącym spodziewamy się raczej progresji.
Następny etap, to dołączenie Nivolumabu.
Ale czy to coś pomoże?
Jest we mnie etap rezygnacji, bo mój rak nie reaguje na żadne leczenie. Schudłem 5 kg w ciągu miesiąca, mięśni brak i nie ma pomysłu jakby to odbudować.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 14 maja 2020, 08:27
autor: dariusz
Dzień dobry.

Tak więc mój etap leczenia [w ramach badania] klinicznego dobiegł końca.

W zasadzie to leczenie ipilimumabem zrujnowalo mi życie. Nie mogę się normalnie poruszać, b. silne bóle kostnej, itd.
W przeciągu 2 miesięcy wrak człowieka.
Lekarze stwierdzili, że nie ma sensu dolaczac Novo Nivolumabu, bo leczenie Xtandi da lepsze efekty.

Jestem zdruzgotany, bo leczenie z programu NFZ mogłem odrazu dostać. A teraz właśnie dostałem 1 opakowanie Xtandi i może z pół roku będę istniał.
Kompletnie załamany, załamany. Hemoglobina była taka, że krew też miałem już przetoczoną.
W zasadzie nie ma o czym pisać. Na razie żegnam forum, bo mam dość już tego, wiem że już nie ma dla mnie ratunku.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4T4 HT>DX>bkCMIpi>ENZ

Nieprzeczytany post: 14 maja 2020, 10:34
autor: zosia bluszcz
Hej Dariusz,

Przykro się czyta takie posty jak Twój :(

dariusz pisze:leczenie ipilimumabem zrujnowalo mi życie. Nie mogę się normalnie poruszać, b. silne bóle kostnej, itd.

Bóli kostnych nie ma na liście skutków ubocznych ipilimumabu. Więc one byłyby raczej spowodowane przerzutami do kości.
Czy mógłbyś napisać jakie inne skutki uboczne powodowało leczenie Yervoy'em, te które skwitowałeś skrótem "itd."?
I dlaczego nie przerwałeś udziału w badaniu klinicznym skoro tak żle je znosiłeś?


12.03.2020
dariusz pisze:Wyniki morfologii przed 3 wlewem Ipilimumabu pogorszyły się czyli widać, że ten lek nic nie daje.
PSA skoczyło z 19 ng/ml do aż 47 ng/ml w przeciągu 6 tyg.
Za 2 tyg. scyntygrafia i TK i wraz z lekarzem prowadzącym spodziewamy się raczej progresji.

Czy móglbyś podać wyniki PSA z okresu marzec-maj 2020 oraz wkleić opisy badań obrazowych z końca marca 2020 oraz następnych, jeśli były robione?


Lekarze stwierdzili, że nie ma sensu dolaczac Novo Nivolumabu, bo leczenie Xtandi da lepsze efekty.

Oby tak było!
Trzymaj się a ja będę trzymała kciuki za Ciebie,
zosia

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4T4 HT>DX>bkCMIpi>ENZ

Nieprzeczytany post: 14 maja 2020, 11:35
autor: dariusz
PSA rośnie mega szybko:

03.2020 - 19 ng/ml
04.2020 - 47 ng/ml
05.2020 - 117 ng/ml


To ja przerwalem leczenie po 3 wlewie.
Była możliwość włączenia Nivonulamb Nivolumabu, ale [lekarze] stwierdzili, że dałoby to mały efekt leczniczy.

A teraz zostałem z ostatnią, krótka możliwością życia. Rozwalony total jestem. Wiem, że został mi krótki czas i to mam przed oczami.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4T4 HT>DX>bkCMIpi>ENZ

Nieprzeczytany post: 14 maja 2020, 11:43
autor: moni
Dariusz - mój tata jest na Xtandi od ponad roku. Znosi lek bardzo dobrze; wiadomo, zmęczenie daje się we znaki, ale to nie przeszkadza aż tak bardzo.
Teraz zaczęły się problemy kardio, podejrzewam, że to skutek uboczny enzalutamidu.

Niestety od niedawna PSA rośnie, nastawiam się psychicznie na to, że pewnie lek przestaje działać =(

Co dalej? To przeraża.

Głowa do góry. Trzymam kciuki, żeby u Ciebie lek dobrze zadziałał [i działał] przynajmniej przez rok, tak jak u mojego taty.
Dariusz, rok to jest dużo.
Trzymaj się.
Moni

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4 T4 HT DX

Nieprzeczytany post: 14 maja 2020, 12:13
autor: kinaszle
dariusz pisze: W zasadzie to leczenie ipilimumabem zrujnowalo mi życie.
(...)
Jestem zdruzgotany, bo leczenie z programu NFZ mogłem odrazu dostać. A teraz właśnie dostałem 1 opakowanie Xtandi i może z pół roku będę istniał.
Kompletnie załamany, załamany. Hemoglobina była taka, że krew też miałem już przetoczoną.
W zasadzie nie ma o czym pisać. Na razie żegnam forum, bo mam dość już tego, wiem że już nie ma dla mnie ratunku.

1. Ty musisz od czasu do czasu czytać swój wątek od poczatku.

Kiedyś ci napisałem, zresztą inni też że:
(...) nie ma gwarancji, że leczenie w ramach badania klinicznego zagwarantuje Ci dłuższe życie lub lepszy jego komfort.
To ma być dopiero zbadane. Gwarancje dają np. na zakupione telewizory i lodówki. Na zdrowie NIE!! (...)


2. Jak odwrócisz się od Forum, to kto Ci zostanie? Skąd będziesz brał porady i kto będzie rozwiązywał Twoje wątpliwości?
Wydaje mi się, choć chciałbym się mylić, że Ty masz raczej słaby kontakt z pracownikami "Służby Zdrowia.

3. Przejrzyj forum i zobacz jak inni walczą, nie jojcząc jak Ty - choćby nasz ŚP Szef Władek - bierzemy wszyscy z niego przykład.

4. Uzupełnij wreszcie swoją stopkę, bo to przynajmniej produktywnie zajmie twoją głowę. Prośba do adminów o aktualizację treści Tytułu wątku. Tytuł zostal zaktualizowany zanim napisałeś ten post. -zb

5. Piłka jest cały czas w grze, więc głowa do góry a tabletki przeciwdepresyjne do połykania. Może warto zwiększyć dawki lub rozważyć zmianę preparatu. Ostatecznie są nazywane tabletkami szczęścia, czego Ci życzę.

Pzdr Leszek

5.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4T4 HT>DX>bkCMIpi>ENZ

Nieprzeczytany post: 14 maja 2020, 12:40
autor: dowgiallo
Jeszcze nie umierasz!!!
Nie ma nic gorszego w tej chwili dla Ciebie jak poddanie się. Trzeba zawalczyć.
Zdaję sobie sprawę, że sam ból działa destrukcyjnie na psychikę. Zresetuj się i walcz. Nie poddawaj się na ten czas.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4T4 HT>DX>bkCMIpi>ENZ

Nieprzeczytany post: 14 maja 2020, 13:58
autor: dariusz
Wiem, wiem, wiem, że nie można się poddawać, tylko czy Xtandi to już ostatnia droga leczenia?
Czy jeżeli zacznie rosnąć PSA, to czekamy na co? Koniec kuracji? Leczymy w łóżku czekając na wyrok?
Ok na dzisiaj, nie zaśmiecać dalej forum.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4T4 HT>DX>bkCMIpi>ENZ

Nieprzeczytany post: 14 maja 2020, 14:39
autor: Paweł1968
@Dariusz

Kazdy ma prawo się bać. Każdy ma prawo do paniki, zniechęcenia, do całkowitej kapitulacji. Każdy.
Witaj w klubie. Tez tak mam. Częściej niż rzadziej.
Przywoływanie innych, jako tych lepszych przykładów jak to należy stawiać czoła chorobie, proszę mi uwierzyć lub nie, ale całkowicie mija się z celem.
Kazdy z nas ma diametralnie inną od pozostałych konstrukcję psychiczną, odporność na stres, strach, ból. Każdy z nas również ma również inną motywację do życia. Nasze nastawienie jest wszakże wypadkową setek różnych doświadczeń. Stad też uważam, że każdy z tu obecnych ma święte prawo do własnej ekspresji, po której nie nastąpią ciche połajanki. To miejsce, to forum, jest punktem, w którym ogniskują się już od lat losy tych, którzy walczą z chorobą, opinie tych, którzy asystują nam w naszych traumach, itd.

Chyba nie popełnię błędu nawołując nas wszystkich do pisania tego wszystkiego co nam naprawdę w duszy gra? Pisania bez obawy, że ktoś może się z tym nie zgodzić, nie identyfikować?
Nie wymagamy chyba od wszystkich bohaterstwa, nieprzebranej woli i sily do walki? Każdy z nas jest przecież inny.

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4T4 HT>DX>bkCMIpi>ENZ

Nieprzeczytany post: 14 maja 2020, 15:57
autor: kinaszle
Paweł1968 pisze:@Dariusz Kazdy ma prawo się bać. Każdy ma prawo do paniki, zniechęcenia, do całkowitej kapitulacji.

Ale czym innym jest lęk a czym innym defetyzm. Przeczytaj cały jego wątek!
Darek stale przewiduje klęskę i niepowodzenie. A jak wiemy to głowa musi walczyć i czasem czyni niemożliwe - MOŻLIWYM.

Czekamy na wynik kolejnej, miejmy nadzieję SKUTECZNEJ, terapii. I nie wybiegajmy w przyszłość, co zrobić jak coś nie będzie działało.
Moja ŚP Mama mówiła "przyjdzie czas będzie rada..."

Pzdr. L

Re: 54l.PSA14ng/ml BxGl.4+4T4 HT>DX>bkCMIpi>ENZ

Nieprzeczytany post: 14 maja 2020, 16:35
autor: Paweł1968
@kinaszle
Każdy ma prawo nie wierzyć w powodzenie terapii. Każdy ma prawo do załamania. Taka jest natura ludzka. Jedni, mimo życiowych klęsk, ciągle trzymają gardę, inni udają, że ją trzymają, a jeszcze inni nawet tego nie próbują. Są o tacy, którzy sieją defetyzm podlegając autodestrukcji. Prawda.
Kazdy z nas jest po prostu inny.
Nie oceniajmy więc konstrukcji psychicznej innych ludzi, wszak znamy sie na tyle na ile nas sprawdzono. Podejmowanie walki z własną słabością, strachem, fobią, często jest nieprzewidywalne.