Tata 67l. PSA175ng/ml BxGl.3+4cN1M1bHT>DXhsr>ABI RIP 2020

[kinaszle]

Jesteśmy i czekamy z Wami na wyniki.
Relacjonuj
Pzdr

[Anka]

Witam Wszystkich !
Tato został wczoraj szczęśliwie wypisany do domu.
Jak zwykle operacja opuszczania szpitala przybrała formę terapii endorfinami. Zadowolony i uśmiechnięty od ucha do ucha tatko trafił do domu po długich 48 godzinach.

Co do leków pozwolę sobie podsumować sytuację w następujący sposób: słowo ciałem się stało i zamieszkało między nami. Mam nadzieję, że nie uraziłam tym stwierdzeniem nikogo z Was.

Krótko mówiąc, jak było mówione tak się stało. Mamy Zytigę – „zamieszkała z nami” zajmując naczelne miejsce wśród leków. W ramach kuracji Zytigą w dawce 1000 mg/dobę (4 tabletki po 250mg) tato zażywa jeszcze IPP 20 i Encorton 10 mg[/b].
Wczorajszy wieczór spędziliśmy na tworzeniu harmonogramu podawania leków.

Mój hurraoptymizm zostawiłam jednak w Lubinie.
Powód?
Pasjonująca lektura ulotek…
Zwłaszcza w kontekście zdarzeń kostnych, zważywszy, że mój tato nie może być (póki co) leczony kwasem zoledronowym.


I tak Zytiga:
"U mężczyzn z zaawansowanym rakiem gruczołu krokowego z przerzutami (rak gruczołu krokowego oporny na kastrację) może wystąpić zmniejszenie gęstości kości; leczenie abirateronem w skojarzeniu z glikokortykosteroidami może nasilić to działanie.
Działania niepożądane Bardzo często: infekcja dróg moczowych, hipokaliemia, nadciśnienie tętnicze, obrzęk obwodowy. Często: hipertrójglicerydemia, niewydolność serca (w tym zastoinowa niewydolność serca, dysfunkcja lewej komory i zmniejszenie frakcji wyrzutowej), dusznica bolesna, niemiarowość, migotanie przedsionków, częstoskurcz, zwiększenie aktywności ALAT, złamania.
Interakcje (..) Należy zachować ostrożność podczas stosowania abirateronu jednocześnie z lekami (..) aktywowanymi przez CYP2D6 (takimi jak: kodeina, oksykodon i tramadol).

Ostrzeżenia i środki ostrożności
Przed rozpoczęciem stosowania tego leku należy omówić to z lekarzem lub farmaceutą:
jeśli pacjent ma duszność;-
- jeśli pacjent ma obrzęk stóp, kostek lub nóg;
Konieczność przyjmowania tego leku z prednizonem lub prednizolonem; zwiększa możliwość wystąpienia działań niepożądanych dotyczących kości;

Inne działania niepożądane stwierdzane:
Bardzo często (mogą występować częściej niż u 1 na 10 pacjentów):Obrzęki nóg lub stóp, niskie stężenie potasu we krwi, wysokie ciśnienie tętnicze, zakażenia dróg moczowych, biegunka.
Często (mogą występować u najwyżej 1 na 10 pacjentów):Wysokie stężenie lipidów we krwi, podwyższone wyniki testów czynnościowych wątroby, ból w klatce piersiowej, zaburzenia rytmu serca (migotanie przedsionków), niewydolność serca, szybki rytm serca, ciężkie zakażenie - posocznica (sepsa), złamania kości, niestrawność, krew w moczu,wysypka"


I jeszcze 3 grosze o Encortonie:
"Długotrwałe przyjmowanie leku Encorton może prowadzić do osteoporozy, w szczególności u palaczy, osób mało aktywnych fizycznie, w przypadku niedoborów witaminy D i wapnia oraz występowania osteoporozy w rodzinie.(3)

Interakcje z paracetamolem:
możliwe zwiększenie stężenia sodu we krwi, obrzęki, zwiększone wydalanie wapnia, osteoporoza, nasilenie toksycznego działania paracetamolu na wątrobę."


Wobec powyższego jestem solidnie wystraszona.
Dzisiaj rano, o godz. 8, tato zażyje pierwszą dawkę. Mieliśmy z mężem wrócić do pracy, ale przedłużyliśmy urlop o dzisiejszy dzień. Wiem, ten ruch może być bezsensowny, bo negatywna reakcja na lek może pojawić się za jakiś czas, ale jest jeszcze kwestia połykania - tabletki Zytigi trzeba połknąć w całości.
To tez jest wyzwanie, bo z połykaniem tato ma kłopoty, dlatego chcę być przy nim.
Dam znać jak nam poszło.
Teraz uciekam do taty.
Pozdrawiam i dziękuję za wsparcie

[Anka]

Melduję, że połykanie tabsów poszło sprawnie, chociaż ze strachem.
Póki co, nic się nie dzieje - to pewnie standard, ale oboje z tatem mamy coś w rodzaju urazu po przygodzie z DX.

[Molisana]

Czyli krok do przodu , myślami jesteśmy z Wami!

[kinaszle]

W ulotkach jest tyle objawów niepożądanych, że można poczuć się chorym już przy próbie lektury.
Ogólnie rzecz ujmując, bilans zysków z leczenia ma przeważyć bilans strat.

Taty choroba jest nietuzinkowa a leki mają ratować życie.
Należy łykać tabletki, obserwować organizm i regularnie robić kontrole parametrów biochemicznych.
Pzdr

[Anka]

Dziękuję Wam!
Byłam u taty sprawdzić jak się czuje. Wszystko jest ok
Pojechał do pobliskiego miasta i zrobił zakupy. Resztę popołudnia spędza w hiszpańskim stylu - sjesta

[kinaszle]

No i o to chodzi. I ma robić to na co ma ochotę, bo ma mu się CHCIEĆ ŻYĆ !

Pzdr dla Taty

[Anka]

Witam Was.

Wklejam wyniki badań krwi taty po tygodniu stosowania Zytigi.

wyniki krwi 1- po tyg stosowania Zytigi.jpg

PSA rośnie.

29.07.2019 - 637,1 ng/ml
20.08.2019 - 713,4 ng/ml (wzrost o 76,3 ng/ml)

Czy to już czas mówić, że Zytiga nie działa? Pewnie jeszcze nie, ale rewelacji tez nie będzie...

Dobrej nocy
Ania

[zosia bluszcz]

Anka,

Daj Zytidze szansę!
To moze byc tzw. PSA bouncing (odbicie PSA), ktore występuje w ciągu pierwszych 3 miesięcy (12 tygodni!) stosowania Abirateronu.
Ze streszczenia artykulu nizej wynika, ze dobrze byloby gdyby wystąpilo jednoczesnie odbicie ALP (wczesniejsze niz spadek PSA spowodowany dzialaneim AA).

pzdr
zosia

Prognostication of outcome in men with bone metastatic castration-resistant-prostate-cancer with early rising PSA after initiation of abiraterone acetate.

Background:
Abiraterone acetate (AA) prolongs survival in men with mCRPC in the pre- and post chemotherapy setting and is mainly used in asymptomatic men.
In the first 12 weeks an early rise of prostate specific antigen (PSA) may occur followed by either delayed decline (PSA-flare) or true progression.
Bouncing of alkaline phosphatase (ALP-Bouncing) was shown to be a promising marker for outcome and response during very early AA therapy.
This retrospective study was conducted to analyze the capability of ALP-Bouncing to predict overall survival (OS) in men with bone mCRPC (bmCRPC) with rising PSA after initiation of AA therapy.

Methods:
Men with bmCRPC and rising PSA during early AA therapy were includeded and analyzed. PSA response rate (RR) was monitored according to PCWG2 criteria and assessed 12 weeks after start of AA treatment. PSA-flare vs. no flare and ALP-Bouncing vs. no Bouncing were analyzed using Kaplan-Meyer estimates and uni- and multivariate (UV/MV) cox-regression models. ALP-Bouncing was defined as increase of ALP after the beginning of AA with a subsequent significant decline below baseline during the first 8 weeks of therapy.

Results:
Forty men were evaluable for analysis: 20 men were chemotherapy naïve, 20 pretreated with docetaxel.
The PSA RR was 30%. The median survival for ALP-Bouncing was 20 months (95% confidence interval (95%CI): 4.7-13.3) vs. 9 months (95%CI not distinguishable) for no ALP-bouncing (p = 0.04) and [b]13 months [/b](95%CI: 8.8-17.2) for PSA-flare vs. 9 months (95%CI 4.4-13-6) for no PSA-flare (p = 0.62).
In UV no ALP-bouncing was significantly associated with worse OS (Hazard Ratio (HR): 2.65 (95%CI: 1.0-7.0); p = 0.05).
After adjustment for PSA-flare no AP-bouncing remained an independent prognosticator of worse OS (HR: 2.78 (95%CI: 1.0-7.71); p = 0.05).

Conclusions:
ALP-Bouncing, occurring earlier than delayed PSA-decline, may be a helpful marker to identify patients with subsequent favorable outcome in men with bmCRPC and rising PSA after initiation of AA therapy. These results have to be validated in a prospective trial.

https://ascopubs.org/doi/abs/10.1200/JC ... ppl.e16514

[Molisana]

Ania, bardzo Wam życzę i mocno trzymam kciuki za dobrą odpowiedz na leczenie Zytigą. Po tych wszystkich zawirowaniach czekanie 12 tygodni na wynik wydaje się wiecznością...
Jak się czuje tata?

[kinaszle]

Zwracam tylko uwagę, że badanie cytowane powyżej (o ALP-bouncing) było zrobione na grupie zaledwie 40 chorych i trudno na jego podstawie uogólniać.
I że w konkluzji jest napisane, że wyniki wymagają potwierdzenia w zaprojektowanym badaniu klinicznym. A tam potrzeba co najmniej kilkuset jeżeli nie więcej chorych

[Anka]

Witam Was.
Zosiu, dziękuję za światełko nadziei !
Może jednak u mojego taty coś jeszcze zmieni się na lepsze. Chociaż badanie dotyczyło niewielkiej liczy osób ja mam nadzieję , zresztą kto by jej nie miał w podobnej sytuacji....

Tato czuje się dobrze.
Cokolwiek to znaczy.
Pytany "jak się tato czuje ? " odpowiada "dobrze".
Rozmawiałam z nim o tym wczoraj, tj. o definiowaniu samopoczucia. Muszę przyznać ,że tato nigdy nie użalał się nad sobą, potrafił dużo wytrzymać i nie tylko nie narzekać, ale nawet nie mówić nam o tym, żebyśmy się nie martwiły. Dlatego prosiłam ,żeby się teraz nie litował się nad nami, nie myślał o tym, że nas zasmuci, tylko mówił tak , jak jest naprawdę.
Powiedział ,że niczego nie ukrywa.

Oceniając stan taty w perspektywie kilku miesięcy wstecz nie wiem czy można mówić o minimalnej poprawie. Sytuacja przedstawia się tak:
na plus jest fakt ,że rano sam wstaje z łóżka , nikt nie pomaga mu się podnieść, jest w stanie sam się ubierać , a kilka mies. temu był problem, słyszy normalnie (był okres , w którym nasilenie bólu w odcinku szyjnym przytłumiło słuch i utrudniało połykanie) i może połykać, może wypróżniać się dość regularnie, a kiedyś był problem i to duży .
Minusy to drżenie rąk, które minimalnie się nasiliło i temp. , która w ostatnim tygodniu pojawia się od czasu do czasu oscylując w okolicach 37,5 st. C.


Poniżej wklejam wypis z ostatniego pobytu w szpitalu.

karta%20informacyjna%20-%202%20pobyt%20MCZ.jpg

karta2.jpg

karta 3.jpg

karta 4.jpg

[kinaszle]

Poczytałem kartę.

1. Tak na pierwszy rzut oka, dość niskie BMI. Zgodnie z poszerzoną klasyfikacją - BMI mężczyzn pomiędzy 17 a 18,49 oznacza niedowagę. Więc tu mamy wynik na granicy. Dobrze jest pilnować diety i "zmuszać tatę" do jedzenia w zasadzie tego co lubi. Pamiętać o Nutri- drinkach. Jest wiele smaków, więc coś można dopasować do upodobań.

2. Z innych rzeczy - zaznaczono pomiary PSA co 3 miesiące. Nie wiem czy sam robiłbym u siebie w taki sposób, ale na pewno nie częściej niż 1x na 4 tygodnie.
Bo nieprawidłowy wynik czasem nic nie zmienia w koncepcji leczenia a daje nam kopniaka i dołuje.
Pzdr

[Anka]

Dzień dobry - witam wszystkich
Poniżej wklejam wyniki ostatnich badań mojego taty.

wyniki badań taty 03.09.2019r..png

Na wyniki PSA jeszcze czekamy.
Częstotliwość oznaczania markera jest niezgodna z tym, co zaleca producent, ale zgodna z radą dr Skonecznej oraz naszymi potrzebami
A podobno ciekawość to pierwszy stopień do piekła ; -)
Może to tylko ułuda, ale patrząc na zmianę fosfatazy, pozwalam sobie robić nadzieje wobec PSA.
Tato czuje się ..., powiedziałbym, tak jak zwykle.
Ból kości skupia się wokół dolnych partii kręgosłupa i miednicy.

Poza tym w domu trwamy w napięciu oczekiwania nie tylko na wyniki PSA, ale także, jeśli nie przede wszystkim, na narodziny bliźniaczek!
Moja siostra jest już w szpitalu, co prawda na obserwacji, ale jak to mówią, nie znacie dnia ani godziny. Sterydy na rozwój płuc dzieci zostały podane i czekamy na finał.
Dojście na oddział patologii ciąży mamy w Legnicy znakomity, dlatego tato może bez większego wysiłku, bo windą, przyjeżdżać w odwiedziny do brzemiennej córy
Pozdrawiamy serdecznie!

[SYLWIA1980]

Kochana Aniu
trzymam kciuki za siostrę jak i za waszego tatę będzie dobrze pozdrawiam

[Anka]

Sylwia dziękuję za kciuki.

PSA taty 804 ng/ml

[Molisana]

Ania, super nowina, trzymam kciuki za siostrę i za bliźniaczki:)
Życzę Wam, aby tylko one zajęły Waszą uwagę w najbliższym czasie - szykuje się czas pozytywnych emocji(może dla tych co będą wstawać do dzieci w nocy trochę wyczerpujący ! I nie czytam nawet PSA przed 12 tygodniami od rozpoczęcia terapii. Czekam tylko na info o blizniaczkach w tym czasie!

[Anka]

Witam wszystkich po dłuższej przerwie.

Moja siostra nadal jest w trzypaku. Czy u taty, czy u siostry mamy do czynienia z decyzjami lekarzy, które trudno zrozumieć.
Ktoś powie, to zapytaj lekarzy. No to powiem, że pytam i nawet czasami słyszę odpowiedzi, ale to na nic. Być może trzeba byłoby faktycznie skończyć medycynę a później wpaść w wir z pacjentami, żeby zrozumieć to podejście.

Siostrze podano sterydy na rozwój płuc dzieci. Czekaliśmy na rozwiązanie ciąży, ale ostatecznie wypisano ją do domu. Wczoraj lekarz prowadzący znowu wystawił skierowanie na oddział. Zobaczymy co będzie.

Także wczoraj mieliśmy trudny dzień jeśli chodzi o tatę.
Po raz pierwszy w życiu przyszło mi wezwać pogotowie dla jednego z rodziców. A jakże, dla taty!


Ale od początku:
Od ostatniego badania nie powtarzaliśmy PSA.

12.09.2019
Tata trafił na oddział onkologiczny, na jeden dzień.
Wydano Zytigę na kolejny miesiąc leczenia.
Badania na oddziale były zrobione w skąpym zakresie: tylko morfologia i próby wątrobowe. Wyniki ok, niemal jak u zdrowego człowieka.

W poniedziałek byliśmy w poradni chemioterapii na podaniu kolejnej dawki Firmagonu.
Wylałam przed lekarzem swoje żale odnośnie badań. Wysłuchał mnie i zlecił badanie PSA oraz potasu. Wyników tych badań jeszcze nie odebrałam.

Wczoraj około godz. 20 tato zaczął mieć kłopoty z oddychaniem. Było potwornie. Chciałam, żeby tato trafił na oddział do Lubina, ale w pogotowiu jest rejonizacja. Wiedząc, że karetką trafi na cieszący się złą sławą oddział szpitala w Legnicy próbowałam załatwić transport medyczny prywatny. Nie udało się. Trzeba byłoby czekać zbyt długo.

W międzyczasie dzwoniłam na oddział onkologii, gdzie leczy się tato dopytać czy duszności mógł spowodować Firmagon.
Producent pisze, że duszności to rzadkość, ale mając w pamięci sytuację po Docetaxelu nie wiedziałam już co myśleć.
Wybaczcie, ale nie mam sił by opisywać bełkot co do przekazywanych informacji odnośnie reakcji po Firmagonie a także kwestii formalnych dotyczących przyjęcia na oddział wewnętrzny do Lubina...

Przedostatni wpis Rakara o zachowaniu co poniektórych osób z personelu, o sposobie funkcjonowania (jak zwał tak zwał) służby zdrowia jest idealnym komentarzem, drugiego nie trzeba.

Ostatecznie wezwałam "zwykłe" pogotowie.
Tato trafił na SOR.
Po 4 godzinach wypisano tatę do domu.
RTG klatki piersiowej zawiera m.in. takie zdanie "obwodowo w polu górnym płuca lewego widoczny okrągły cień o średnicy 33 mm-prawdopodobnie ognisko meta w płucu"
Poziomu PSA nie zbadano. Uznano, że ten ostatni wynik 804 ng/ml mówi sam za siebie.
I tak mamy odpowiedź, co dusi tatę... ani Firmagon, ani POChP, ani przeziębienie tylko ON!

Ciężko mi z tym.
Nie pomoże żaden psycholog.
Jest źle i tyle.
Mam małe dziecko, które widzi co się dzieje, ale tego nie rozumie. Muszę podejmować potworny wysiłek i uśmiechać się przy nim. Zamiast grzebać w internecie szukając możliwości leczenia, układam wieżę z klocków dla najmłodszych.
Poza tym nie zdziwię się jeśli w najbliższym czasie stracę pracę. Korporacyjne tryby od razu wyczują jednostki słabsze, niewydajne.

Ale mam jeden sukces, no może sukcesik.
Mój wujek, brat taty (wiek 62 lata), pod wpływem moich nacisków zrobił badania o szerokim przekroju - solidny przegląd techniczny.
PSA total 3,5 ng/ml. Panelu nie zlecono. On się ucieszył. Myślał, że ja zrobię to samo, ale dobitnie powiedziałam, że to jedno badanie, to nie koniec, że powinien je powtórzyć. W końcu wywiad ma obciążony.
Sama nie wiem, może go nastraszyłam a może byłam zazdrosna ...
Nic mu nie będzie, jeśli badanie za pół roku powtórzy, zwłaszcza, że budzi się po kilka razy w nocy na siusiu .

[moni]

Witaj Aniu

Siedząc przed pracą pijąc kawę poranną przeczytałam Twój wpis...
Niesamowicie przykro kiedy wchodzę na forum i czytam takie wiadomości.
Ja sama również mam małe dziecko moja córeczka ma 2.5 roku . Tak jak piszesz nie raz trzeba przed dziećmi pokazać pokerową twarz ,to jest takie trudne kiedy w głębi duszy czujemy się tak źle
Coraz bardziej widzę po moim tacie kochanym chorobę,praktycznie codziennie bóle kości najbardziej uda ,nogi.
Życie kręci się tylko wokół taty choroby. Jestem młoda, a życie moje to jeden wielki żal, złość i pytanie....dlaczego mój kochany ojciec ...

Przepraszam Aniu ,że wylałam jeszcze mój ból w Twoim poście ale pamiętaj,że codziennie kibicuje Twojemu tacie jak i całej reszcie na forum .

Musimy być silne i wierzyć,że jeszcze coś pomoże naszym tatusiom .

Trzymaj się Kochana

[55 zbyszko]

Aniu i moni.
Też jestem 1955 i leczę się od marca 2016, podobne leczenie. Szczęścia w leczeniu dla waszych tatusiów, bo oprócz wyników jest jeszcze psychika, mnie pomaga Xanax.

Zażywam Xtandi (enzalutamid), pierwsze opakowanie, jeśli możecie napiszcie jak odpowiada organizm i jakie wyniki leczenia enzalutamidem [mają Wasi Ojcowie].

W leczeniu trzeba mieć szczęście, jak powiedziała moja pani onkolog, na Titaniku mieli zdrowie, szczęście do lekarza i reakcji na leki.
Pomaga też wiara. Szczęściem jest to, że mają córki, które pomagają w załatwianiu i rozmowach, bo rzeczywiście czasami nie pamięta się po wyjściu z gabinetu co pani Dr mówiła.
Czy stosujecie dietę, bo ja przestałem i poprawiły mi się parametry krwi.
Codzienne ćwiczenia.
Praca na działce i spotkania, dziś wyjazd do Zakopanego do wnuka.
W wtorek jadę do Armenii i Gruzji na 12 dni, chyba ryzykuję.
Historia choroby w podpisie.

[bela71]

Aniu,

Jak się tata dzisiaj czuje?

Pulmonolog powinien sprawdzić, czy ten cień faktycznie blokuje oskrzela i czy on(a) albo inni mogą coś z tym zrobić, żeby sie tata nie męczył.

strategies to manage underlying causes of breathlessness.jpg

Tyle udało mi się na razie znaleźć o pomocy w dusznościach przy przerzutach płucnych.

Załącznik pochodzi z dłuższego artykułu szczegółowo opisującego problem:

Breathlessness With Pulmonary Metastases: A Multimodal Approach
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4093448/

Jak siostra i bliźnięta?

[Anka]

Witam wszystkich, ale szczególnie mocno Ciebie Bela : ) Miło, że wróciłaś martwiłam się o Ciebie.

W domu mamy rewolucję. Radość miesza się ze smutkiem, początek i koniec, wiadomości dobre i złe, jedne życia się zaczynają a inne ... ech : (

Zostałam ciocią : )
Bliźniaczki przyszły na świat 10 października (piękna bliźniacza data: 10.10 ) przez cesarskie cięcie w 38 tyg ciąży.
Silne babeczki, Maria i Wiktoria otrzymały 10 punktów na dzień dobry : )
Wiktoria ważyła 2750 g a Marysia 2100 g.
Mam czteroletniego synka, ale zapomniałam już jak mały potrafi być człowiek ... Na początku dziewczynki były w inkubatorach, ale wczoraj trafiły do swojej mamy na salę i mogliśmy je zobaczyć. Przywitałyśmy się - Marysia podała mi swoją dwu centymetrową dłoń! Niesamowite uczucie!



Sytuację zdrowotną taty niestety muszę określić jednym zdaniem: jest źle.
Kilka tygodni temu skupiłabym się na słowie "źle", ale teraz jakoś dojrzałam, ugięłam kark, osłabłam i chociaż codziennie widzę, że boli go coraz bardziej, cieszę się, że on po prostu JEST.
Celebruję każdą chwilę, każdy moment... póki jeszcze go mam, póki mogę się z nim śmiać, wypić kawę, powspominać...
Kilka razy nagrałam tatę. Nie wiem czy to jest przyzwoite, ale.. .chcę go zatrzymać za wszelką cenę, nie chcę go nigdy zapomnieć!


PSA z 12 października 2019 - 1289 ng/ml
D-Dimer 17110 ng/ml

Sytuacja determinuje zmiany i mobilizuje mnie do podejmowania pewnych, jak dla mnie nietypowych, działań.
Zawsze marzyłam o maszynie do szycia.
Tato spełnił moje marzenie!
Dostałam od rodziców maszynę. Ale to tato ją wybrał i kupił, a potem na własnych rękach przyniósł i mi ją podarował!
Na własnych rękach... Boże, kto nie wie ile waży maszyna i czym jest nowotworowy ból kości, ten nie zrozumie.
Z mężem planowaliśmy zmianę mieszkania, bo 40 metrów to dość mało.
Na 11 rocznicę ślubu dostaliśmy od rodziców (wg pomysłu taty) tablicę informacyjną budowy. Tak będzie dom! Będzie taki, jaki spodobał się tacie. Architekci z Wrocławia, mam nadzieję, wypożyczą nam jego model. Tato jeszcze nam doradzi, jeszcze wybierze elewację.
I kolejna gruba sprawa, to ja i moja ułomność. Nie mam prawa jazdy. Tak, mam 40 lat a nadal go nie mam. Boję się jazdy, ale jesteśmy już na takim etapie, że nie ucieszę taty byle czym, byle opowiastką, więc uczę się. Choć to mocno powiedziane - jeżdżę : ) Boże! Gdybyście mogli zobaczyć oczy taty kiedy słucha moich relacji z tego jak mi poszło

Pozdrowienia dla wszystkich.

[Anka]

Orientuje się ktoś czy kabazytaksel można kupić (jakoś?) we własnym zakresie i podać go choremu w warunkach szpitalnych?
Ile czeka się na import docelowy? Rozmyślam o mitoksantronie...


W programie lekowym dotyczącym leczenia radem jest napisane, że do programu nie mogą być zakwalifikowane osoby, które przeszły "leczenie z zastosowaniem strontu-89, samaru-153, renu-186 lub renu-188 w okresie 24 tygodni przed rozpoczęciem leczenia w ramach tego programu;".

Jeśli mój tato nie kwalifikuje się do programu leczenia Ra-223, to nie wiem już czy dobrze rozumiem, że i tak nie wszystko stracone, bo może być leczony strontem-89, samarem-153, renem-186 lub renem-188? Pokierujcie mna proszę, zweryfikujcie, czy jest jeszcze coś co mogę zrobić?

[bela71]

Robisz to, co najlepsze - zbierasz te dobre momenty, czas, który jeszcze jest, a równocześnie staracie się dać tacie dużo pozytywnych bodźców.
Mam takie bardzo drogie mi wspomnienia ostatniego lata z mamą.

Co do leków- nie mam dobrych wiadomości.

Jevtany nie ma w polskich aptekach - to bardzo drogi produkt, kilka lat temu ceny były w okolicach 8000 dolarów za 1 wlew.

Mitoksantron jest bardzo toksyczny, kiedy wprowadzono docetaksel do leczenia raka prostaty, mitoksantron zarzucono od razu. Pamiętam, że starszemu pacjentowi w złym stanie zdrowia podawano endoksan.

Izotopy strontu, samaru i renu mają tylko działanie przeciwbólowe. Rad (alpharadin, Xofigo) w badaniach dodatkowo wydłużał o jakieś 3 miesiące czas przeżycia. Po zastosowaniu innych izotopów byłby mniej skuteczny, stąd obostrzenie.

Gratuluję siostrzenic Duże jak na bliźniaczki. I trzymam kciuki za lekcje jazdy.

[Anka]

Witam Was.
Jeszcze jakoś żyjemy.

Od 12 listopada 2019 tato przebywa w szpitalu na oddziale onkologii.

Dzień Niepodległości był skrajny pod względem ataku bólu...
Ani tato, który musiał to wszystko odczuwać ani my, próbujący mu pomóc, nie wiedzieliśmy, że człowieka może aż tak bardzo boleć... Widziałam piekło na ziemi, pokłóciłam się z Panem Bogiem, nie mogłam nic zrobić, tylko być przy tacie, ale to na nic...

Tato trafił do szpitala, przeszedł 2 badania TK, szereg badań z krwi.
Wczoraj, jak to sam nazywał, był sądny dzień pod kątem badań, bo nie można było dać mu jeszcze odetchnąć po TK, kiedy trzeba było wykonać kolonoskopię i RTG brzucha. Po przyjęciu do szpitala od razu podano oksykodon p. bólowo. Działa średnio... Powiedziano mi, że to tak ma być, że organizm się nasącza.
Poza tym mamy problem z zaparciem, które dziś będzie trwało już 8 dzień. Dlatego te wszystkie kolonoskopie, lewatywy, bisakodyle, ale dalej nic...
O godz. 3 rano tato napisał tylko "w brzuchu mi się przewraca, ale bez efektów".

Tato po przyjęciu do szpitala miał CRP na poziomie 200. Podano antybiotyki doustne, ale nie zadziałały.
Wczoraj CRP wzrosło do ponad 400, więc zmieniono antybiotyki i podano jakieś inne, dożylne.

Musiałam załatwić sprawy w pracy (wolne do końca grudnia, w pracy będę okazjonalnie) co spowodowało, że nie byłam na oddziale i nie mogłam dopytać o szczegóły. Zapytałam tylko lekarza czy może mi zreferować stan taty, więc powiedział o CRP i walce z zatwardzeniem.
Nie wiem nić o wyniku TK, o ewentualnych przerzutach. Dziś tam będę cały dzień. Uzbroję swoje ciało w coś uspokajającego i zrobię wywiad.
Proszę o Wasze rady. Może potraficie coś skomentować... Zdobędę wyniki [badań] i wrzucę na forum.
Tych, którzy wierzą, proszę o modlitwę. Mnie Pan Bóg nie słucha a chcę tylko, żeby tato nie odczuwał bólu..., tylko tyle.

Pozdrawiam Was wszystkich
Ania

[zosia bluszcz]

Dzień Niepodległości był skrajny pod względem ataku bólu...

Bólu czego? Brzucha?
Bo piszesz:

mamy problem z zaparciem, które dziś będzie trwało już 8 dzień.

Po przyjęciu do szpitala od razu podano Oksykodon p. bólowo.
Działa średnio... Powiedziano mi, że to tak ma być, że organizm się nasącza.

A ile czasu wg Waszych specjalistów ma uplynąć zanim sie organizm "nasączy"? Pytam, bo o ile mi wiadomo, to efekty dzialania Oxycodonu pacjent na ogól odczuwa juz po 20' a maksymalne stężenie w krwi obserwuje się po uplywie 1-2h od polknięcia tabletki.
Tyle, że Twój Tato, jeśli dobrze pamiętam, jest po resekcji żołądka, więc może szkoda, że nie podano mu morfiny dożylnie? Zwłaszcza, że ból był znaczny i dzialanie leku powinno być natychmiastowe.
Czy Tata bierze regularnie jakieś leki przeciwbólowe? Ibuprofen? Opiaty?

trzeba było wykonać kolonoskopię

I wykonanano ją? W jaki sposób skoro jelito jest zablokowane masami kałowymi?

Czy wiadomo skąd to gigantyczne CRP? Może nastąpiła perforacja jelita?

[Anka]

Zosiu, dziękuję Ci za odzew.

Piszę naprędce ze szpitalnego korytarza: ból, który zaatakowal tatę byl uogolniony, bolalo go wszystko, cale ciało.

Do 12 listopada przeciwbólowo zażywal Tramal 3x150 mg i 2x paracetamol 500mg.
Oksykodon dostaje podskornie. "Nasączanie" ma potrwac wg lekarzy z oddzialu do 2 lub 3 dni. Oksykodon jest podawany co 6 godzin, ale jesli nadal boli tato ma to zgłaszać i dawka bedzie uzupelniana.

Odebralam opis TK, nie ma progresji w tkankach miekkich w stosunku do badania z lipca 2019, ale sa 3 zlamane zebra.

Pobrano krew na bakteriologie i mocz w poszukiwaniu przyczyn [wysokiego] CRP.
Sama zastanawiam sie czy przyczyna nie sa te zlamania.

Tato nie byl w toalecie 8 dni, wczorajsze badanie jelita wykonano tylko do glebokosci 45 cm.
W tym obszarze wg TK podejrzewano guz, ale badanie to wykluczylo. Przed badaniem tacie zrobiono wlewke, ale z wydalania nic nie wyszlo.
Pielegniarz mowil cos o lewatywie glebokiej, cokolwiek to znaczy.
Okazalo sie tez, ze tato byl znacznie odwodniony.

Dzisiaj wstrzymano antybiotyki dozylne i powrocono do doustnych, bo tacie spuchly cale nogi.
Od wczoraj CRP minimalnie spadlo, wynik z dzisiaj 397.

Czekamy na konsultacją z chirurgiem, to bedzie juz druga.



Anka, scaliłam Twoje 2 ostatnie posty. -zb

[moni]

Aniu jestem Z Tobą całym sercem.
Bardzo żal mi Twojego taty Najgorsza jest ta bezsilność, chciało by się pomóc ale nie ma jak wszystko w rękach lekarzy.

Mój tata ma bóle codziennie, zależy od dnia raz są bardzo mocne ,że tabletki nie pomagają raz do wytrzymania. Nawet jak mniej bolą to tata mówi, Że czuje Jakby chodził na poduszkach, a nie na stopach.

Aniu pomodle się za Twojego tatusia , wierzę, że będzie jeszcze lepiej! Trzymam mocno kciuki

Moni

[jesien 2015]

Aniu,
I moich rozmowach z Bogiem bede pamiętać o Twoim Tacie.
Pozdrawiam-e.


I jeszcze z doświadczenia: moj Tato mial ogromne problemy z zaparciem (podejrzewam, ze na skutek używania leków [stosowanych] w chorobie Parkinsona). Po tygodniu bez wypróżnienia zaczął używać laktulozy i pomogła. Pierwszy raz był bardzo ciężki, wręcz bolesny, ale potem laktuloza regularnie używana dawala efekt.

Twój Tato bierze opiaty. Zaparcie może być efektem ich stosowania. Duńczycy polecają by w czasie brania opiatów jednocześnie używać Maxalole Moxalole (saszetki z proszkiem do rozpuszczania w wodzie). W Polsce jest to lek bez recepty.



______________
Poniżej link do informacji dot. leku Moxalole:
Moxalole (makrogole + potas (chlorek potasu) + wodorowęglan sodu + sód (chlorek sodu))
https://www.mp.pl/pacjent/leki/lek/7014 ... -doustnego
-zb

[hope77]

Aniu pomodlę się za naszych tatusiów...
Przeczytałam zdanie o Twoim tacie, że odczuwa jakby chodził na poduszkach. Właśnie to starał mi się przekazać mój tato.
Twierdzi, że lekarze go nie rozumieją jak tłumaczy im odczuwanie stóp przy chodzeniu. Co to może być?

Pozdrawiam i życzę dużo sił....ściskam Was...

[Anka]

Witam.

Dzisiaj, o godz. 13.17, w życiu mojego Taty rozpoczął się nowy etap. Wierzę, że Tato jest teraz tam, gdzie już nie cierpi.

Wszystkim, którzy wspierali nas w tym trudnym czasie serdecznie dziękuję. Nigdy tego nie zapomnę!

[Slawko]

Wyrazy współczucia.
Slawko

[Molisana]

Aniu, moje kondolencje... niech Tata spoczywa w spokoju.
Ewa

[zosia bluszcz]

RIP

ze szczerymi wyrazami współczucia,
zosia

biala roza.jpg

[walenty]

Wyrazy współczucia,
Walenty

pobrane (1).jpg

[Misza]

Przykro mi, Aniu. Przyjmij moje kondolencje.

[dowgiallo]

Koniec cierpień i bezsilności to jedyne pocieszenie. Zawsze odejście kochanego człowieka boli a rozpacz przeogromna. Czas upływający złagodzi to cierpienie. Trzeba dalej żyć nie patrząc do tyłu i nie rozpamiętując bezustannie przeszłości. Głowa do góry. Szczere wyrazy współczucia.

[Czarnabe]

Wyrazy współczucia Aniu...

[Marzens]

Aniu,
Przyjmij moje wyrazy współczucia.

[moni]

Aniu tak bardzo mi przykro życzę Ci dużo sił w tych trudnych chwilach .
Trzymaj się Kochana