Ojciec 69l. PSA 99,22 ng/ml T4 HT

[MaKatka]

Dzień dobry Wszystkim.
Od kilku dni bardzo mocno eksploruję to Forum, czytając Wasze historie, porównując sytuację, wyniki i … karmię się nadzieją.
W związku z tym, że widzę tu ogromną wiedzę i doświadczenie, a także nieprzebrane pokłady empatii, postanowiłam zalogować się tutaj i opisywać na bieżąco historię mojego ojca.

Początkiem lutego tego roku (2018) Ojca (lat 69) zaczęły boleć nogi, konkretnie uda. Ból pojawiał się i nasilał w nocy. Poradziłam mamie, żeby kupiła jakiś „przeciwból” typu metafen, czy ibuprom, żeby złagodzić ból i przy okazji zadziałać przeciwzapalnie. Niestety, nie przyniosło to spodziewanego efektu.
Z utrzymującym się bólem, Ojciec udał się do lekarza rodzinnego, który to patrząc chyba głęboko w oczy stwierdził, że to rwa udowa prawostronna i zaordynował jakieś zastrzyki (niestety nie wiem jakie, bo w karcie szpitalnej nie ma o tym słowa). Zastrzyki pomogły chwilowo.
W nocy z 9 na 10 lutego ból nasilił się do tego stopnia, że Ojciec nie przespał nocy. Rano, po konsultacji ze znajomym lekarzem ortopedą udał się na SOR.
Tam trzymali go do wieczora, konsultowali go nefrologicznie i w końcu przenieśli na oddział neurologiczny.

11.02.2018
pobrali krew i mocz do badań (wyniki wpisane w wypisie)

PSA 99.22 ng/ml

12.02.2018
u Ojca pojawił się urolog, który wykonał USG, niestety nie wiem czy to było usg TRUS czy nie…, zapytał gdzie się leczy urologicznie, na co Ojciec odparł, że się nie leczy, bo nigdy nie miał problemów z oddawaniem moczu, itp.
Dopiero, jakiś tydzień przed szpitalem zauważył że „wysikał” skrzep krwi.
Nigdy też nie robił PSA (i tu właśnie moja wściekłość osiąga apogeum, że mężczyzna w tym wieku, który od 2013 jest pod ścisłą kontrolą lekarzy, bo miał zawał i stosował się do zaleceń lekarza, chodził na badania, itd. nigdy, przenigdy nie dostał skierowania na PSA, ani od kardiologa, no, ale tego od kardiologa nie wymagam… ani od lekarza rodzinnego! Dla mnie to po prostu skandal.

Ale wracając do tematu.
Urolog na karcie konsultacji wpisał: „Pacjent z podejrzeniem procesu npl prostaty” i zaordynowal:

Omnic ocas 1x1,
Finaster 1x1,
Cyclonaminę 3x2

i dał skierowanie na biopsję prostaty na 5.03.2018.

13.02.2018
wykonano MRI kręgosłupa lędźwiowo-krzyżowego /L-S/ na sprzęcie GE Signa HDX 1,5T.

16.02.2018
Mama poszła do lekarza neurologa, który prowadził Ojca i usłyszała, że jest „bardzo źle”. Co prawda nie mają jeszcze pewności i dlatego chcą mu zrobić jeszcze MRI z kontrastem, ale jest bardzo źle. Wróciła do domu roztrzęsiona.

MRI z kontrastem miał mieć robiony 20.02.2018, ale po raz kolejny zepsuł się sprzęt w szpitalu.
Więc 21.02.2018 zawieźli go do innej placówki.

22.02.2018
otrzymałam telefon od Ojca, że mam zabrać papiery i płytki z MRI ze szpitala i zawieźć do innej placówki celem skonsultowania z neurochirurgiem. Pojechałam. Pan ordynator wziął ode mnie pakiet, poszedł do siebie i po jakimś czasie mnie zawołał. I… dostałam obuchem w łeb. „To jest ostatnia choroba pani Ojca” powiedział. Usiadłam. Powiedział, że to do cięcia się nie nadaje, co najwyżej radioterapia paliatywna jako zmniejszanie dolegliwości bólowych. Wzięłam papiery i wróciłam do szpitala.
Ojca wypisali w tym samym dniu, z receptami i skierowaniem na biopsję na 5.03.2018. Lekarz neurolog powiedział Ojcu co mu jest i co dalej (byłam przy rozmowie/. Piątka mu się należy za sposób przekazania tej wiadomości, bo zrobił to naprawdę łagodnie. Ojciec tylko powiedział, że on już raz miał raka i po co mu kolejny….

I teraz tak. Mamy z siostrą taki plan:
Z uwagi na to, że w naszym pobliżu nie ma uznanych placówek medycznych, a siostra mieszka w Warszawie, chcemy aby Ojciec leczył się w CO w Wawie na Ursynowie.
Umówiliśmy prywatną wizytę do szefa urologii na wtorek. Jutro rodzice jadą z siostrą do Warszawy i czekają na wizytę. Mamy nadzieję, że może uda się, żeby Ojcu zrobili biopsję już w CO – może będzie szybciej i lepiej. Siostra zabiera wszystkie papiery tj. wypis ze szpitala + fotki karty leczenia, z którą byłam na konsultacji neurochirurgicznej + obie płyty z MRI.
Póki co, Ojciec nie ma karty DILO, ale to się załatwi w międzyczasie, bo praktycznie rak jest i nie zniknie sam, a zależy nam na czasie. Zobaczymy co uda się zrobić i jaki będzie wynik konsultacji z warszawskim urologiem.

Wiem, że nie wygląda to różowo. Ojciec jest, póki co, bardzo spokojny. Lepiej się czuje. Ból przestał mu dokuczać, pewnie dlatego, że jest na Poltramie. Nie neguje naszych pomysłów.
Kupiłam mu jeszcze póki co witaminę D3 i kurkuminę z piperyną, niech je. To mu nie zaszkodzi. Najbardziej martwi mnie stan kośćca.
Nie liczę na cud. Liczę na przedłużenie życia i zapewnienie komfortu…

W załączeniu zdjęcia wypisu.

Będę wdzięczna za wszelkie sugestie i opinie.
Pozdrawiam Was wszystkich bardzo serdecznie - Kaśka.

wypis1.jpg

wypis2.jpg

wypis3.jpg

[zosia bluszcz]

Witaj na forum MaKatka.

Niestety, rak Taty jest b. zaawansowany, z przerzutami do kręgoslupa.
Biopsja bedzie zapewne tzw. biopsją pro forma czyli potwierdzającą raka, co otwiera mozliwosc przystąpienia do leczenia refundowanego przez NFZ.
Leczenie na tym etapie moze byc wylącznie paliatywne, przedluzające zycie i poprawiajace jego jakosc.

Leczeniem z wyboru przerzutowego raka prostaty jest hormonoterapia. Hormony powinny zostac podane juz teraz i gdyby urolog szpitalny by swiatly to zaproponowalby Apo-flutamu na koszt pacjenta (pelnoplatna recepta, ok 65 zl/3 mies.).
Podanie flutamidu to pierwszy etap HT. Zapobiega on tzw. efektowi rozblysku testosteronu, szczegolnie niebezpiecznemu przy przerzutach do kregoslupa, ktory moze wystąpic w wyniku podania tryptoreliny (Diphereline) lub gosereliny (Reseligo/Zoladex).

Tata bedzie mial z pewnoscia wykonane liczne badania obrazowe scyntygrafie/MRI/TK.
Prze rozpoczeciem leczenia powinien miec rowniez zbadany, m.in., panel wątrobowy ALT/ALP/AST/bilirubina (HT łupie wątrobę), poziom testosteronu (celem HT jest kastracja farmakologiczna, zeby komorki raka nie mialy sie czym zywic), cukier (HT moze przyczynic sie do wystapienia cukrzycy), poziom wapnia, etc.


Nalezy pamietac, ze pojawia sie coraz wiecej mozliwosci paliatywnego leczenia zaawansowanego raka prostaty. Na rynek wchodzą wchodzą nowe leki, prowadzone sa rowniez liczne badania kliniczne nad nowymi i istniejacymi lekami, z ktorych czesc jest dostepna w Polsce.

pzdr
zosia

[MaKatka]

Dziękuję Zosiu za zainteresowanie.

Zdaję sobie sprawę, że jest nieciekawie. Wiem także, że biopsja będzie tylko pro forma. Dlatego też chcemy ją maksymalnie przyśpieszyć, aby Ojciec miał już wdrożone jakiekolwiek leczenie. Stąd też pomysł o wtorkowej /27.02.2018/ konsultacji u onkourologa w Wawie. Mam nadzieję, że przepisze on właśnie hormony. Nawet jeśli będą pełnopłatne, to nie stanowi to przy tej cenie (65zł/3mce) najmniejszego problemu. Niestety w naszym lokalnym szpitaliku, zwanym powszechnie "umieralnią" brak światłych lekarzy Przepraszam za te wtręty, ale po prostu jestem rozżalona.

Jeszcze jedno... Czytając różne wątki, natknęłam się na "radioterapię radykalną". Czy w tym przypadku może być zastosowana?

I kolejne pytanie. Czy wybór CO w Warszawie, to dobry wybór? Czy ktoś z forumowiczów miał do czynienia z tą placówką?

Pozdrawiam
Kaśka

[zosia bluszcz]

Czytając różne wątki, natknęłam się na "radioterapię radykalną". Czy w tym przypadku może być zastosowana?

Niestety, nie.
Podobnie jak radykalną prostatektomię, radioterapię radykalną stosuje sie u pacjentow z zaawansowaniem choroby umozliwiajacej jej WYLECZENIE.
W przypadku Taty mozliwe jest jedynie leczenie paliatywne.

Warszawskie CO, to młyn mielący pacjentow.
Moze lepiej byloby skontaktowac sie z Wieliszewem?

[bela71]

Dołożę się do rad Zosi:

Na razie ważne jest szybkie zrobienie i ocena biopsji i rozpoczęcie leczenia. Mam nadzieję, że wasz plan przyspieszenia biopsji wyjdzie. Gdyby nie, trzeba urologa zapytać o receptę na Apo-Flutam. Nawet pełnopłatną, żeby zablokować tym lekiem komórkom nowotworowym dostęp do testosteronu. Zastrzyki nierefundowane to już droższa sprawa, najtańszy Reseligo to ponad 500 zł.

Długoterminowo - Wieliszew ma niewygodny dojazd (zależy oczywiście od miejsca zamieszkania w Warszawie), ale sympatyczny personel, troskę o klienta wpisaną w misję i nawet to działa, nie tylko na papierze.

Z wypisu widzę, że tata potrzebuje bardzo dobrze ustawionego leczenia - problemy metaboliczne i krążeniowe, pewna niedokrwistość (na skutek krwawienia w układzie moczowym czy po leczeniu ziarnicy?), czynność nerek blisko dolnej granicy normy. Spróbujcie może umówić tatę na konsultacje do dr Iwony Skonecznej (ECZ Otwock i Szpital św Elżbiety na Mokotowie) - to bardzo dobra specjalistka od uro-onkologii, potrafi też podbudować pacjenta.

Być może po rozpoczęciu hormonoterapii i zmniejszeniu się guza czynność nerek się poprawi.

Podczas dalszego leczenia, żeby zabezpieczyć kości, a przede wszystkim kręgosłup przed złamaniami patologicznymi, stosuje się u pacjentów z przerzutami bifosfoniany (wlewy, refundowane po diagnozie), ale zanim się rozpocznie takie leczenie, należy się zgłosić do dentysty i wyleczyć wszystko oraz potwierdzić, że nie ma ukrytego stanu zapalnego w kościach szczęki i żuchwy. Ale to można na spokojnie załatwić już po rozpoczęciu właściwego leczenia.

Również kiedy się sytuacja ustabilizuje, tata powinien odwiedzić ortopedę / neurologa z wynikami MRI i porozmawiać o zagrożeniu kręgosłupa - czego mu nie wolno robić, jak się zachowywać i przy jakich objawach szukać natychmiast pomocy, jak postępowac do czasu jej trzymania. Gdyby coś się zadziało (doszło do kompresji kręgu), to im szybciej się zlikwiduje ucisk na nerw i szkody typu niedowład byłyby mniejsze, prawdopodobnie odwracalne. Takie instrukcje "na wszelki wypadek" potrafią być bezcenne.

Pisałaś o wit. suplementowaniu D3 - wiesz, że powinno się dodawać co niej wit. K2 (100 ug K2/2000 j.m D3), bo K2 pobudza osteokalcynę, przez co wapń idzie do kości a nie na przykład dokłada się do blaszek miażdżycowych.

Mam nadzieję, że sytuację szybko opanujecie i spędzicie z tatą jeszcze dużo dobrego czasu.
Pozdrawiam serdecznie
Iza

[MaKatka]

Dziękuję za odzew

Zosiu, poddałam Twoją sugestię o Wieliszewie siostrze pod przemyślenie – dojazd byłby z południowo-wschodniej części Warszawy, ale mniejsza o to teraz. Nad tym zastanowimy się później.
Póki co, Rodzice pojechali z nią do Wawy i we wtorek 26.02.2018 r Ojciec pójdzie na umówioną wizytę prywatną. Jeśli lekarz sam nie zaproponuje Apo-Flutam to Siostra o to zapyta – mam nadzieję, że przynajmniej to uda się załatwić. Jeśli dodatkowo uda się zrobić biopsję, to już będzie całkiem dobrze. Jeśli nie, to postaramy się przyśpieszyć termin biopsji u nas na miejscu.

Iza, pytasz o niedokrwistość. Niestety nie wiem od czego ona może być, bo czy to spadek po ziarnicy? Nie wiem… Ziarnicę miał 30 lat temu, to chyba nie po niej. Wtedy leczył się w CO w Krakowie na ul. Kopernika. Leczenie miał poprzez naświetlania tzw. „bombą kobaltową”. Wyrugował to dziadostwo całe i przez 30 lat było git.

Jeśli chodzi o zabezpieczenie kości, na czym osobiście mi bardzo zależy, to czytałam tutaj na forum właśnie o bifosfonianach i pewnie to będziemy chcieli wdrożyć, oczywiście pod czujnym okiem specjalistów. Problemem na dzień dzisiejszy jest stan uzębienia Ojca, ale i z tym sobie poradzimy, bo Ojciec póki co nie neguje naszych pomysłów. Zresztą, jest to człowiek, który już raz onkologicznie się leczył, z sukcesem i wie, że jeśli lekarz jest mądry, to trzeba realizować jego zalecenia.
Ortopedę mamy „pod ręką”, więc jeśli cokolwiek będzie się działo, to jest w stanie dojechać do nas praktycznie od razu. Tutaj Ojciec będzie w miarę zaopiekowany.

Jeśli chodzi o suplementację wit. D3, to póki co specjalnie nie brałam tej z K2MK7 ze względu na jej właściwości rozrzedzające krew. Ojciec i tak już bierze coś na rozrzedzenie krwi, a nie chciałabym przedobrzyć przed czekającą go biopsją. Później jak najbardziej wrzucimy mu K2.

A… i jeszcze jedno, na wątku Ilony viewtopic.php?f=2&t=2852 pisałaś Iza o badaniach klinicznych, czy przypadek mojego Ojca mógłby się do nich kwalifikować?

Dziękuję Wam Kochane za wszystkie rady i sugestie. Jestem bardzo zadowolona, że trafiłam na to forum, bo robicie tu gigantycznie dobrą robotę.
Pozdrawiam serdecznie
K.

[SYLWIA1980]

Witaj Makatka,

Trafiłaś dobrze, ludzie na forum służą pomocą i swoją ogromną wiedzą. Sama tu trafiłam w listopadzie.
Mój tata jest w podobnej sytuacji, PSA miał prawie 300 ng/ml. Podjął leczenie i podziałalo. Na jak długo? Oby jak najdłużej.
Mam nadzieję, że u taty też tak będzie, musisz w to wierzyć i być silna, bo jeśli (rak) taty tak będzie hormonozalezny, w większości (przypadkow) tak jest, to tej siły do walki musi Ci starczy na wiele, wiele lat.

Trzymam kciuki i informuj nas na bieżąco.
Pozdrawiam cię gorąco, najważniejsze, to myśleć pozytywnie i działać...

[bela71]

Morfologia nie wygląda źle, podwyższone leukocyty można wyjaśnić stanem zapalnym, a niedobór hemoglobiny - krwawieniami. Zróbcie badanie za tydzień-dwa, kiedy zadziałają leki. A do kompletu panel wątrobowy, bo przed rozpocżęciem HT warto wiedzieć, czy nie ma tam problemów i z jakiego poziomu się startuje.

Tak na wszelki wypadek - biopsja musi byc wykonywana pod osłoną antybiotyku, tata powinien dostać receptę i zacząć go brać dwa dni przed badaniem; w ostateczności - zacząć w dniu badania i pociągnąć przez tydzień. Bakterie z odbytnicy (stamtąd się przebijaja igły biopsyjne) i ewentualnie bakterie siedzące w prostacie trzeba zniechęcić do mnożenia się i kolonizowania nowych obszarów.

Co do badań klinicznych - sens miałoby w zasadzie jedno (ARASENS), ale pytanie, czy nie byłoby za ciężkie. Wymagana konsultacja z kardiologiem.

Kryteria włączenia i wykluczenia do badania ARASENS (hormonoterapia + wczesna chemioterapia docetakselem, 50% szans na darolutamid)
ODM-201 in Addition to Standard ADT and Docetaxel in Metastatic Castration Sensitive Prostate Cancer (ARASENS)
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... =PL&rank=7

Inclusion Criteria:

Histologically or cytologically confirmed adenocarcinoma of prostate.
Metastatic disease
Candidates for ADT and docetaxel. Started ADT with or without first generation anti androgen, but no longer than 12 weeks before randomization
An Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG) performance status of 0 or 1
Adequate bone marrow, liver and renal function

Exclusion Criteria:

Prior treatment with: LHRH agonist/antagonists; second generation androgen receptor (AR) inhibitors such as enzalutamide, ARN-509, darolutamide (ODM-201); other investigational AR inhibitors; CYP17 enzyme inhibitor such as abiraterone acetate or oral ketoconazole as antineoplastic treatment for prostate cancer, chemotherapy or immunotherapy for prostate cancer prior to randomization.
Treatment with radiotherapy/radiopharmaceuticals within 2 weeks before randomization.
Had any of the following within 6 months before randomization: stroke, myocardial infarction, severe/unstable angina pectoris, coronary/peripheral artery bypass graft, congestive heart failure (New York Heart Association Class III or IV)
Had a prior malignancy. Adequately treated basal cell or squamous cell carcinoma of skin or superficial bladder cancer that has not spread behind the connective tissue layer (i.e., pTis, pTa, and pT1) is allowed, as well as any other cancer for which treatment has been completed 5 years before randomization and from which the subject has been disease-free
Gastrointestinal disorder or procedure which is expected to interfere significantly with absorption of study treatment.
Inability to swallow oral medications

Rekrutacja otwarta jest już w Wieliszewie, w Warszawie jeszcze nie - nie wiadomo, czy CO, czy inny ośrodek.
W skrócie: największym problemem jest sytuacja kardiologiczna taty oraz "odpowiednie funkcjonowanie szpiku, wątroby i nerek", cokolwiek to znaczy.
Leczenie obejmuje też sześć dawek chemioterapii docetakselem, a tu skutki uboczne mogą być ciężkie.


Co do wit. K, poprawka - są dwie. Wit. K1 (fitochinon) nie rozrzedza krwi, działa odwrotnie. U zdrowych ludzi reguluje krzepliwość, a u osób z nadkrzepliwością/zagrożeniem skrzepami stosuje się ją jako odtrutkę przy przedawkowaniu środków partych na warfarynie czy kumarynie (np. Acenocumarol, Sintrom, Warfin), czyli na antagonistach wit. K1. Podawana łącznie z nimi może niwelować działanie tych grup leków do tego stopnia, że nawet zaleca się ograniczenie w diecie warzyw zielonych, bogatych w wit. K1.
Wit. K1 wydaje się nie mieć wpływu na działanie nowoczesnych leków przeciwzakrzepowych wykorzystujących inne mechanizmy, takich jak dabigatran (Pradaxa) i rivaroxaban (Xarelto). Nie potwierdzone dłuższymi badaniami na dużych grupach.
Wit. K2 (menachinon) zajmuje się głównie gospodarką wapniową.


Ty też - jak każdy kto opisuje na forum historię swoją lub swoich bliskich - wnosisz wkład, podając dane, zadając pytania, opisując proces decyzji i skutki podjętych działań. Inni ludzie szukający pomocy dla siebie będą mieli łatwiej.
No i nie jesteśmy sami

[MaKatka]

Najświeższe wieści z frontu.

Jutro wizyta u prof. Demkowa. Siostra boi się, że Ojciec usłyszy same złe wieści. Ktoś z Forumowiczów miał z nim osobiście do czynienia? Też się obawiam o to co będzie. Czy jest „ludzki”? Czy „wali kawę na ławę”?
Bardzo proszę o info na PW.

Będziemy pytać o:
1) możliwość wykonania biopsji u niego,
2) jeśli się nie da, to jaki antybiotyk ma brać przed biopsją + dawkowanie i czas brania /bo te kołki z naszego szpitala nic o tym nie wspominali/,
3) możliwość otrzymania teraz recepty na Apo-flutam nawet pełnopłatnej,
4) możliwości, ścieżki leczenia,
5) jakie badania powinien na chwilę obecną wykonać

O co jeszcze go pytać? Wiem, że Ojciec nie ma jeszcze kompletu badań i prof. Demkow nie jest wróżką, żeby czytać z fusów, dlatego nie chcę zadawać hipotetycznych pytań /listę pytań z tego wątku viewtopic.php?f=9&t=2150 ogarnęłam, ale póki co niewiele z niej mogę skorzystać/. Nie wiem czy jest sens pytania w tym momencie o szansę brania udziału w badaniach klinicznych ARASENS, chyba to jeszcze zbyt wcześnie..?

Będziemy próbować dostać się też na konsultacje do dr Iwony Skonecznej, tak jak radziła Iza – co prawda termin oczekiwania jest dość długi, ale może się uda. Problemem tylko może być nastawienie Ojca, bo on nie bardzo chce iść do drugiego specjalisty. Ale postaram się jakoś go do tego pomysłu przekonać.

Gorsza sprawa jest taka, że Ojciec się dzisiaj przewrócił. Nie wiem jak, nie wiem dlaczego. Nic sobie nie połamał, bo chodzi. Ale jak się dowiedziałam, to serce mi stanęło. Ogólnie sytuacja jest bardzo napięta. Mama szaleje, wszczyna kłótnie z Ojcem /to chyba jej sposób na radzenie sobie ze stresem/, Ojciec się wnerwia – totalny dramat.

[bela71]

Bardzo dobra lista pytań. O konkretne badanie kliniczne może lepiej się teraz jeszcze nie pytać, ale przy rozmowie o ścieżkach leczenia można zapytać "A jakieś badania kliniczne?"

Rozszerzenie pkt. 4:
- Czy któreś z dostepnych rodzajów leczenia (hormonoterapia pierwszej linii, chemioterapia wczesna lub po osiągnięciu hormonooporności, leki nowej generacji czyli abirateron i enzalutamid) są wykluczone przy stanie zdrowia taty lub wymagają zgody ze strony kardiologa?
- jeżeli pacjent ma takie współistniejące choroby, jakie środki ostrożności należałoby zachowywać przy proponowanym leczeniu? Na jakie objawy zwracać uwagę, co badać kontrolnie?

Pisałaś, że tata miał 30 lat temu naświetlania przy ziarnicy. Czy jest dokumentacja albo czy tata pamięta jakie to były obszary ciała? To istotne gdyby ewentualnie doszło do planowania naświetlań paliatywnych. Nie trzeba tej informacji szukać na już.

Ludzie różnie reagują na stres. Pogoda zła, nie da się za bardzo wyjść. Może którejś z was albo zaufanej przyjaciółce mamy czy członkowi rodziny udałoby się zgarnąć mamę i dać się jej wyżalić, wysłuchać jej bez oceniania? Czasem takie spuszczenie pary może pomóc.

[MaKatka]

Izuś... Mama to całkiem osobny temat... Bardzo trudny temat... Ona jest tak zamknięta w sobie, że niestety nikt, ani ja, ani siostra, ani nikt inny do niej nie dotrze. Wiesz co Ojciec powiedział dzisiaj siostrze? Że jak już poustawia swoje leczenie, to weźmie się za nią, za jej leczenie. Nie mam siły teraz o tym pisać więcej.

Jeśli chodzi o obszary naświetlania ciała przy ziarnicy, to nie ma z tym problemu, bo Ojciec ma malutkie tatuaże-kreseczki, które zrobili mu w krakowskim CO, więc z tym myślę, że kłopotu nie będzie. Dokumentacji pewnie już niestety nie ma.
Do dziś pamiętam dzień, w którym dowiedziałam się, że Ojciec ma ziarnicę... Tak pięknie wtedy świeciło słońce, a ja miałam 13 lat....................

Twoje sugestie dot. rozszerzenia pytania 4 już dopisuję - jutro rano wyślę listę siostrze.
Jeśli ktoś, coś jeszcze, to poproszę

Boję się. Cholernie się boję kolejnych dni.

[bela71]

Ach, te mamy. Moja też nie była łatwa, wycofana, ze skłonnościami do depresji. Ale to ona zachorowała pierwsza i tata trzy lata zajmował się jej leczeniem, dowożeniem na hematologię na Banacha i zapewnianiem komfortu. Kiedy przejrzałam jego plik badań robionych regularnie co trzy miesiące i chowanych do szuflady, widać było, że na biopsje powinien był iść w pierwszym roku choroby mamy.

To, że twój Ojciec myśli o Mamie, to dobrze dla niego. Ma plany, ma motywację do leczenia i życia.

Mi na ten rodzaj strachu trochę pomagało oddzielanie spraw na które mam wpływ od tych na które nie mam. I skupianie się na tym, co się da zrobić. Plus konstruktywny wysiłek fizyczny typu posprzątanie całego mieszkania kawałek po kawałeczku. Do zmęczenia żeby paść i zasnąć.

Trzymajcie się mocno.

[MaKatka]

Mały up-date:

Wczoraj Ojciec miał wizytę u prof.D. Niestety nie udało się załatwić biopsji u niego w Wawie. Powiedział, że 5.03.2018 to chyba najbliższy termin i żeby tylko skupić się na tym, żeby wyniki histo były na cito. Siostra wypytała o osłonę antybiotykową przed biopsją - zdziwił się, że Ojciec razem ze skierowaniem na biopsję nie dostał recepty na antybiotyk i oczywiście wypisał Cipronex.

Powiedział też, że Ojciec przed biopsją musi skonsultować się z kardiologiem w temacie leków, które zażywa. Z uwagi na to, że jeśli bierze leki przeciwzakrzepowe, to musi je na 5 dni przed biopsją zmienić na takie, które nie mają właściwości rozrzedzających krew. I tu pojawił się problem, bo u nas dostanie się do kardiologa graniczy z cudem. Ojciec się wnerwił, bo wizytę ma dopiero na czerwiec. Może jakoś się uda ustalić to bez konieczności chodzenia po lekarzach. Trochę mnie to zaczyna przerażać, bo gdzie się nie odwrócisz, tam walisz głową w mur.

Kolejna sprawa to kwestia natychmiastowego wdrożenia Apo-flutamu - o to też Siostra zapytała prof. Ten ponoć wtedy zrobił się czujny jak ważka i zaczął wypytywać, kto to zalecił, czy ktoś przepisał i skąd ona o tym wie. Na co Sis powiedziała, że pytała wujka Google - prof. się nieco uspokoił i powiedział, że on Apo nie da, ale da Bicalutamide (prawdopodobna dawka to 50, ale osobiście recepty nie widziałam, to potwierdzę dopiero jak Ojciec wróci z Wawy), bo stwierdził, że dla Ojca ten lek będzie lepszy.
Jak myślicie, Bicalutamide to dobry wybór?

Reasumując całą wizytę - Ojciec ma zrobić biopsję na cito, założyć kartę DiLO i zarejestrować się w CO Wawa. W tzw. międzyczasie ma brać Bicalutamide. Nie jest zadowolony z takiego obrotu sprawy, bo on cały czas myślał, że położą go do kliniki, zrobią to co mają zrobić i wypuszczą. Podejrzewam, że wynika to z jego wcześniejszych, związanych z walką z ziarnicą, doświadczeń, gdzie leżał w klinice i poddawał się leczeniu. Tylko, że przez te 30 lat, nie dość że medycyna poszła do przodu, zmieniły się metody leczenia onko, a także wzrosła zachorowalność na nowotwory i leczenie szpitalne, akurat w przypadku tego raka należy do rzadkości (co najwyżej przy wycięciu prostaty, której Ojciec nie będzie miał wycinanej). Muszę mu te kwestie dokładnie przetłumaczyć, żeby się nie denerwował, bo już się wścieka, że bierze garściami leki.

Kurcze........ Będzie ciężko............

[zosia bluszcz]

Jak myślicie, Bicalutamide to dobry wybór?

Zdecydowanie.
W Polsce rutynowo przepisuje sie Flutamid. Nie pamietam aby ktoremus z forumowych pacjentow przepisano Bicalutamide na dzien dobry.
Cena generyku nie jest wszak zaporowa, nawet bez refundacji.
Recepta od dra jest pelnoplatna czy refundowana?

Preparaty zawierające substancję czynną Bicalutamide (Bikalutamid) - droga podania doustna
https://www.lekinfo24.pl/opis-leku/l,bi ... d,222.html

Preparaty zawierające substancję czynną Flutamide (Flutamid) - droga podania doustna
https://www.lekinfo24.pl/opis-leku/l,fl ... d,777.html



W linku ponizej znajdziesz tabelke z porownaniem skutkow ubocznych Flutamidu/Bicalutamidu/Enzalutamidu

Comparison of bicalutamide with other antiandrogens
https://en.wikipedia.org/wiki/Compariso ... iandrogens

[MaKatka]

Uff... Kamień z serca

Recepta pełnopłatna póki co, bo Ojciec nie ma jeszcze karty DILO, a co za tym idzie nie jest oficjalnie zdiagnozowany jako pacjent onko. Ale cena za lek, nawet bez refundacji (ok 65zł/op) jest do przejścia, więc nie ma problemu. Jak tylko rodzice dotrą do naszego miasta, to przechwycę recepty i pojadę wykupić mu leki.

Z innych dobrych wieści, to taka, że znajomy lekarz powiedział, że Ojciec nie bierze leków kardiologicznych, które mają właściwości przeciwzakrzepowe, dodatkowo, moja przyjaciółka farmaceutka potwierdziła ten fakt, więc jest dobrze, bo konsultacja kardiologiczna odpadła.

Zaczyna się pomalutku wszystko układać.

[MaKatka]

Słuchajcie, mam mały dylemat...
Nie wiem czy ma znaczenie pora dnia w przyjmowaniu Bicalutamide 50mg.
Podpowiedzcie proszę. Pytałam Siostry czy prof coś o porze dnia mówił, ale ona nic takiego sobie nie przypomina. Ojciec ma brać 1 tabletkę na dzień.
Zacznie brać dopiero od dzisiaj tj. 01.03.2018r, bo wczoraj zjeździłam chyba wszystkie apteki w mieście i oczywiście nigdzie nie było - tylko na zamówienie. No to zamówiłam i będzie do odebrania o 11:00. Zamówiłam Binabic (na recepcie była wypisana tylko substancja czynna bez nazwy własnej produktu, więc wzięłam Binabic, bo tak właściwie tylko to było dostępne w hurtowniach)

Zosiu, doczytałam sobie z tych linków co mi podrzuciłaś, za które oczywiście bardzo dziękuję, że leki z Bicalutamide nie są refundowane - wszystkie dostępne w PL są płatne 100%, być może to jest powód przepisywania Flutamidu w pierwszej kolejności? To takie moje dywagacje na zupełnym marginesie.

Iza, dziękuję za rady dot. sposobów na strach. Wiem dokładnie, że one działają, bo stosuję je od jakiegoś czasu - jestem po psychoterapii i staram się wdrażać w życie, to czego się tam nauczyłam - pomaga. Nawet nie chcę myśleć co by było gdybym odpuściła sobie swoją terapię...
A to co napisałaś o oddzielaniu spraw na które mamy wpływ od tych na które nie mamy, to chyba każdy człowiek powinien mieć od małego wkładane do głowy - to są święte słowa!
Ale i tak mimo tego wszystkiego... czasem dopada człowieka złe i poddusza. Czasem tego wszystkiego jest po prostu zbyt wiele. A u mnie teraz się bardzo mocno nawarstwiło trudnych spraw i po prostu czasami mnie to przerasta. Dlatego tak lubię robić listy np. ze sprawami do załatwienia, nawet drobnymi, a odhaczanie zadań wykonanych pozwala mi mieć poczucie, że w jakimś stopniu panuję nad sytuacją.

Wczoraj jeszcze rozmawiałam z Ojcem i dokładnie, z podaniem "przykładów osobowych", opisałam mu jak teraz wygląda leczenie onkologiczne. Wytłumaczyłam też dlaczego ważne jest, aby już zaczął przyjmować Binabic. Uspokoiłam, że nie musi konsultować leków z kardiologiem, że wszystko jest OK. Powiedziałam czego nie jeść (czerwone mięso, smażenina, produkty mleczne, pobudzacze zawierające min. żeń-szeń), a co jeść (min. granaty), czego bezwzględnie nie robić (nie jeździć na rowerze, nie wywracać się), a co robić (ruch, spacery, ale ostrożnie z uwagi na kości). Trochę się zmartwił tym rowerem i mlekiem, bo będzie musiał zrezygnować ze swojego zimowego rytuału, tj. jedzenia samodzielnie upichconego barszczu na samodzielnie zrobionym zakwasie.

[RaKaR-szef forum]

Nie wiem czy dalej tak można, ale Bicalutamide można było pobrać za darmo na miesiąc, o ile pacjent ze skierowaniem od specjalisty zgłosił się do tzw. "chemioterapii dnia jednego", jak tam zwą.

Opakowanie liczy 28 tabletek, po nast. należy się znowu zgłosić. Tylko raz skorzystałem, potem powiedziałem "a weźcie się" i od razu napisałem pismo o wykreślenie mnie z tego przybytku.
Powód? Jak przyszedłem po nast. opakowanie, kazali mi czekać 1,5 godziny, bo obsuwa, coś tam. Jedno opakowanie stanowiło problem. Samo załatwienie trwa nie dłużej, jak 5 minut.
Wolałem kupić za kilkadziesiąt złotych niż poddawać się widzimisię rozkapryszonemgo, beznamiętnie bezmyślnego, białego personelu.

Znowu przyszło mi korzystać z tego przybytku. Ost. obserwowałem tę panią pielęgniarkę, która wówczas kazała mi czekać 1,5 godz. Nic się nie zmieniła. Jak dowiedziałem się, podsłuchując głośną dyskusję tej pani z pacjentem, długo pracowała w szpitalu psychiatrycznym (obok mojego szpitala). Miałem poczucie, ze narowy pozostały, tylko kuracjuszy tamtego szpitala żal.

[zosia bluszcz]

Nie wiem czy dalej tak można, ale Bicalutamide można było pobrać za darmo na miesiąc, o ile pacjent ze skierowaniem od specjalisty zgłosił się do tzw. "chemioterapii dnia jednego", jak tam zwą.

Ale wizyta byla, zdaje sie, prywatna.
Poza tym podkladki dla NFZ nie ma - biopsja ma byc wykonana, o ile dobrze pamietam, 5 marca a na opis zapewne kaza pacjentowi poczekac ze dwa tygodnie.

[MaKatka]

Tylko raz skorzystałem, potem powiedziałem "a weźcie się" i od razu napisałem pismo o wykreślenie mnie z tego przybytku.
Powód? Jak przyszedłem po nast. opakowanie, kazali mi czekać 1,5 godziny, bo obsuwa, coś tam. Jedno opakowanie stanowiło problem. Samo załatwienie trwa nie dłużej, jak 5 minut.
Wolałem kupić za kilkadziesiąt złotych, niż poddawać się widzimisię rozkapryszonemu, beznamiętnie bezmyślnemu białemu personelowi.

Wiesz co... nie będę narażać Ojca na takie traktowanie. Póki są pieniądze, to zapłacimy tyle ile potrzeba. Ja osobiście rzadko mam do czynienia z tzw. białym personelem (całe szczęście, bo bym musiała chyba kogoś zarżnąć), ale to co zobaczyłam przy wypisie Ojca ze szpitala, to mi wystarczyło. Czekałam na recepty od lekarza, a Ojciec zbierał się do domu. Miał jeszcze w żyle wenflon i poszedł (już przebrany w cywilne ciuchy) do pokoju piguł i czekał sobie spokojnie, aż się która ruszy i mu ten wenflon wyciągnie. Nagle słyszę krzyk: "Co pan tu robi?! Jak się pan nazywa? Panu nie wolno tu siedzieć! Dlaczego jest pan ubrany? Proszę wracać do sali!" Podbiegłam do nich i mówię, że Ojciec wychodzi, a ta z paszczą do mnie "Ja nic o tym nie wiem!" No to jej wytłumaczyłam jak krowie na rowie, że lekarz prowadzący kazał mu iść do domu i że po wypis ma się zgłosić jutro. Dopiero odpuściła wtedy, jak jej druga piguła potwierdziła. Ja rozumiem, że muszą pilnować porządku, ale po co te krzyki? Dlaczego traktują pacjenta jak kretyna? Dramat...
Dlatego normalnie będziemy kupować Binabic, bez łaski i proszenia.

Rakar, a o jakiej porze dnia brałeś ten specyfik? Ma to znaczenie, czy nie?

Zosia, dokładnie! Wizyta prywatna to po pierwsze, a biopsja 5.03. Więc póki co mój Ojciec oficjalnie wg NFZ nie ma raka /no comment/. Teraz walczymy o przyśpieszenie wyników biopsji. Z dwóch stron będziemy atakować. Dobrze, że są wokół nas ludzie, który chcą pomóc. Mam nadzieję, że uda się skrócić czas oczekiwania na wynik do 1 tygodnia. Oby.

[RaKaR-szef forum]

Rakar, a o jakiej porze dnia brałeś ten specyfik? Ma to znaczenie, czy nie?

W ogóle, żeby nie zapomnieć, leki wolę brać rano. Zażywałem Bicalutamide i Binabic. Teraz nie pamiętam, należy przeczytać ulotkę. Z tej https://www.doz.pl/leki/p9312-Binabic wynika, że należy łykać o stałej porze.

Uwaga! Mój przykład nie musi być dobrym do naśladowania.

[MaKatka]

Uwaga! Mój przykład nie musi być dobrym do naśladowania.

Ależ wyostrzony dowcip

Dzięki wielkie za info i link
Ojciec ma rozpiskę z lekami co kiedy ma brać i wg niej codziennie rano dzieli sobie w takim pudełeczku z przegródkami dawki na cały dzień i tym sposobem ogarnia.

Z nowości - sprawa przyśpieszenia wyniku biopsji ogarnięta - właśnie miałam telefon, żeby się niczym nie przejmować.

[roman123pako]

Witam ja na ten przykład Bicalutamide Apotex biorę wieczorem o stałej godzinie.ważne żeby brać go o jednej porze.

[bela71]

Z mlekiem to tak bez kompletnego fanatyzmu - rozumiem, że barszcz zabielany?
Odrobina nabiału nie zaszkodzi, a domowy zakwas buraczany pycha i zdrowy. Mój tata też robi zakwas i barszcz, tylko czysty na rosole albo na wywarze z warzyw. A z ukiszonych buraków pyszną sałatkę.
Dieta nie dieta, nie dał sobie odebrać plastra żółtego sera do kanapki na śniadanie. Trochę radości z jedzenia trzeba mieć

Zamiast roweru polecam kijki do nordica. Przy właściwej technice dają niezłe przyspieszenie, a i podeprzeć się można czy zmacać czy aby nie ślisko.

[MaKatka]

Z mlekiem to tak bez kompletnego fanatyzmu - rozumiem, że barszcz zabielany?
Odrobina nabiału nie zaszkodzi, a domowy zakwas buraczany pycha i zdrowy.

Nie, nie, nie! Tu nie o barszcz buraczany idzie, tylko taki klasyczny, wiejski barszcz biały, taki gęsty, że łyżka stoi! bleee! U nas znany był jako barszcz kielecki. Ogólnie barszcz chłopski. Zakwas ojciec robi na mące żytniej /wiejskiej/ i to wszystko jest białe, ale nie dam Ci przepisu, bo niestety nigdy nie zgłębiałam tej tajemnej receptury Garczek po barszczu to moja trauma z dzieciństwa - nienawidziłam go myć, bo był tak obrzydliwie obślizgły - Fuj!

Zamiast roweru polecam kijki do nordica. Przy właściwej technice dają niezłe przyspieszenie, a i podeprzeć się można czy zmacać czy aby nie ślisko.

A to już rozwaliło mnie całkowicie, bo ja już po zawale Ojca próbowałam go przekonać do nordic'a, nawet przyniosłam mu kijaski, ale on z właściwą sobe "delikatnością" powiedział, że nie będzie z siebie idioty robił i kijki wykorzystał jako paliki pod pomidory na działce.

Nic to.... będzie spacerował i nie będzie zimą żarł barszczu - taki lajf.

Ale mam teraz ważniejszą kwestię...
Po rozmowach w szpitalu dot. przyśpieszenia otrzymania wyniku biopsji wyszło, że firma z którą szpital ma podpisaną umowę mocno ostatnio olewa warunki umowy i że nie ma na nią bata. Szpital myśli o rozwiązaniu z nimi umowy. Urolog, który będzie wykonywał Ojcu biopsję zasugerował, że może by równocześnie dać próbki normalnie na NFZ, a dodatkowo wysłać próbki prywatnie do zbadania.
Wszystko ok, ale ja mam pewne obiekcje:
1. Czy to znaczy, że Ojca będą "strzelać" 2x więcej razy niż standardowo?
2. Czy dwie różne próby nie dadzą dwóch różnych wyników?
3. Czy to wogóle ma sens?

A poza tym... Jeśli to rzeczywiście ma sens, to jeśli byśmy się zdecydowali na prywatny odczyt, to pewnie trzeba by było znaleźć jakiegoś histopatologa specjalizującego się w badaniu biopsji prostaty. I tu moje kolejne pytanie: możecie kogoś polecić z okolic Rzeszów, Lublin, Warszawa?

Czy to wszystko musi iść jak po grudzie? Oczywiście to pytanie retoryczne... I właśnie tu powraca mi na myśl to o czym wymieniliśmy kilka zdań z Rakarem... Biały personel... Ręce opadają...

[bela71]

Właśnie, jak pan doktor to widzi od strony technicznej? 6 próbek wysłać tu a 6 tu? Wynik mógłby nie być jednoznaczny, bo przecież każda próbka pobierana jest z trochę innego miejsca w prostacie. Jeśli jest już przekroczenie torebki gruczołu, jak opisuje MRI kręgosłupa, to raczej igły pobiorą próbki nowotworu, ale ocena Gleasona może się różnić.
Nie mówię tu, bo w gardle staje, o podejściu NFZ do badania osoby ubezpieczonej.

Pamiętam z wpisów forumowiczów z Warszawy, że oddawali próbki prywatnie do dr Marcina Ligaja. W Krakowie do prof. Krzysztofa Okonia.


Paliki do pomidorów Widziałam kijki jako drążki w prowizorycznej garderobie, ale paliki to taki piękny prosty pomysł.

Biały barszcz faktycznie wygląda gęsto, śmietanowo i kiełbasiano. I jeszcze pewnie rozgotowane kartofle?

[walenty]

MaKatka - parę słów, ale muszę.
My mężczyzni ojcowie, małżonkowie walczący Gladiatorzy z naszym skorupiakiem, widzimy nieustannie wsparcie naszych kochanych pań i chwała Wam za to.
Tu na naszym Forum również Ty, i wiele córek oraz żon, we wspaniały sposób wspomagacie swoich bliskich, jak również nas, dodając tyle optymizmu.
Z jedna rzeczą tylko sie nie zgadzam a mianowicie, określanie przez Ciebie nazwy białego personelu med. (piguła, piguł); myśle, że ten żargon bywał w użyciu w czasach PRL. Czy nie ładniejsze i fachowe jest okreslenie pielęgniarka (panie pielegniarki). Należy się tym paniom z pewnoscią dużo wyrozumiałości z naszej strony, bo jest to praca ciężka i niewdzięczna. My, stali bywalcy tych jednostek szpitalnych, dobrze o tym wiemy. Z nutką uśmiechu i pogody ducha dla nas wszystkich na lepsze czasy. Dzielnie wspierasz Ojca i tak trzymaj.
Pozdrawiam Walenty

[MaKatka]

Iza, no własnie ja też jakoś tej technicznej strony nie mogłam pojąć. Sama jestem inżynierem i dla mnie taki niuanse są dość ważne. Poczytałam dość dużo, żeby dowiedzieć się, że wynik biopsji w dużej mierze od miejsca jej pobrania, a taki ostateczny, prawdziwy wynik można dopiero określić po wycięciu prostaty, co u mojego Ojca nie wchodzi w grę. Dlatego też, za jakieś 2 godziny będę dzwonić do laboratorium z którym nasz szpital ma podpisaną umowę (udało mi się zdobyć namiary) i pytać o możliwości przyśpieszenia otrzymania wyniku oraz o to czy da się to wykonać za dodatkową, albo całkowitą odpłatnością.
Jeśli mi się nie uda, to wtedy spróbujemy uderzyć w Wawie do podanego przez Ciebie dr. Ligaja. Oczywiście też najpierw zadzwonię i spytam o terminy. Z wybraniem próbek ze szpitala ponoć nie będzie problemu.

Walenty, piszesz o żargonie, którego użyłam w bodajże jednym czy dwóch swoich postach, że był on stosowany w czasach PRL-u. Hmm... Tak, być może. Tylko niestety, to z czym się stykam w naszym szpitalu, takie, a nie inne traktowanie pacjenta niestety pozostawia wiele do życzenia i przypomina mi również czasy PRL-u. Oczywiście nie generalizuję, są osoby z powołaniem, ogromną wiedzą i empatią, być może jest ich nawet większość. Tylko, że jakoś ich póki co na swojej drodze nie spotkałam. Mam nadzieję, że kolejne dni przekonają mnie, że powinnam się wstydzić za to co napisałam, że to były tylko jednostkowe incydenty. Na chwilę obecną mam prawo być sfrustrowana, wściekła i rozgoryczona, bo na każdym kroku spotykam mur, całkowitą znieczulicę i jakieś (moim zdaniem) wyimaginowane problemy.

Za dużo wymagam? Być może. Że system opieki zdrowotnej w naszym kraju działa nieudolnie i kuleje. Że lekarze i pielęgniarki zamiast leczyć i pomagać wypełniają tony papierów. Że podejście medycyny akademickiej do człowieka jest fragmentaryczne, a nie holistyczne. Mogłabym tak długo i dużo. Napiszę tylko tyle, że dostałam taką prywatną radę od znajomego lekarza, który w naszym szpitalu pracuje: jak możecie to uciekajcie.

Chyba nie powinnam tego wszystkiego pisać. Wylewam swoje gorzkie żale na forum... Biadolę nad systemem i machiną, której trybikami jesteśmy wszyscy. A ja taki niepasujący trybik chcę coś zmienić. Czas się pogodzić z tym, że jeden mały trybik nie zrobi rewolucji. Lepiej być potulnym i zbyt dużo nie wymagać, bo przecież może być jeszcze gorzej...

[RaKaR-szef forum]

Praca białego personelu, to duża odpowiedzialność. Wymaga odpowiedniego przygotowania, doświadczenia, chęci do pogłębiania wiedzy.

Na podstawie swojego leczenia i opieki nad rodzicami, ponad 20 letniego mogę i mam prawo oceniać działalność naszego systemu opieki zdrowotnej.

Fachowość i komunikację z pacjentami, klientami, to cechy, które od razu można zauważyć. Wiele razy pisałem tu, nie każdy nadaje się na tę funkcję. Np. laboranci często pobierają krew do badań. Czasami widać, że lepiej, żeby pani pracowała na zapleczu.

Znam wiele sympatycznych pań pielęgniarek, także lekarzy, z niektórymi zaprzyjaźniłem się. Ale jest znaczna część pań (nie znam mężczyzn pielęgniarzy), które wykonują zawód, bo muszą. To także zwichrowany, niedofinansowany, etc. system opieki zdrowotnej. Dlaczego my Polacy mamy tak, że za granicą pracujemy dobrze, a tu sobie pozwalamy na niezdrowy luz? Jeszcze inaczej, dlaczego kierowcy poza granicami kraju potrafią przestrzegać przepisów drogowych, a jak powracają, i już w kraju poruszają się często z ich naruszaniem?

Bardzo rozumiem i doceniam pracę białego personelu, ale przeciwstawiam się byle jakości, nieukrywanej ignorancji, braku zrozumienia dla pacjenta, mówiąc wprost, traktowaniu go, jako zło konieczne.

Takie postawy będę napiętnował. Ale, przecież i wyróżniamy. W ub. roku Złotymi Gladiatorami zostali wyróżnieni Panowie doktorzy Roman Sosnowski i Andrzej Kukiełka. Na VIII Spotkaniu tez będą wyróżnieni użytkownicy i lekarze.

[SYLWIA1980]

Witaj
u mojego taty nie było problemu z biopsją, ale to tylko dlatego, że jak trafił do szpitala to zrobili mu komplet badań i jak się okazały zmiany na RM i TK i PSA wysokie to zlecili od razu biopsje do innego szpitala... Po prostu szczęście w nieszczęściu.
Pozdrawiam

[MaKatka]

Sylwia, dzięki za odzew, trzymam kciuki za Twojego Tatę. Mnie poraża to, że wszystko się tak ślimaczy... Mój ojciec leżał 2 tyg na neurologii i w tym czasie zrobili mu badania krwi, moczu, RTG (to na SORze przed przyjęciem) i już na oddziale USG oraz dwa razy RMI przy czym za pierwszym razem musiał czekać aż maszynę naprawią (sprzęt zakupiony w 2017r i z wielką pompą otwarta pracownia MRI), a drugi MRI z kontrastem wykonany w placówce prywatnej, bo sprzęt szpitalny po raz kolejny się zbuntował i odmówił współpracy.
W przeciągu tych dwóch tygodni bezproduktywnego leżenia na oddziale można było wykonać przynajmniej biopsję, a nie odsyłać pacjenta na 5.03.2018r, nie dając mu nawet recepty na antybiotyk osłonowy, nie mówiąc jak się ma przygotować do biopsji. Całą swoją wiedzę czerpiemy teraz z Forum korzystając z rad, podpowiedzi wszystkich jego uczestników. Tak nie powinno być!
Lekarz, który będzie biopsję wykonywał, w prywatnej rozmowie rozkłada ręce i mówi, że to nie ich wina, że wynik będzie do 2 tygodni. Spychologia jaką się uprawia po prostu mnie osłabia.
Dzwoniłam przed chwilą do tego laboratorium w Łodzi (kontrakt z naszym szpitalem) i Pani na rejestracji powiedziała mi w jakie dni przyjeżdża do nich transport z naszego miasta, wzięła dane osobowe Ojca i poprosiła o telefon w środę ok 12. Powiedziała też, żeby uczulić szpital, żeby wysłali materiał bezzwłocznie. W środę, jak zadzwonię, ona ma sprawdzić czy dostali materiał i ma zaznaczyć że jest to na cito. Była bardzo miła i chętna do pomocy, powiedziała, że nie ma potrzeby prywatnego płacenia za cito, czy generalnie prywatnego zamawiania badania.

Nie wiem komu mam wierzyć, na co się zdecydować. Czy pozostać przy Łodzi, czy próbować odebrać cały materiał i zlecać his-pat prywatnie w Wawie. Chciałabym też dowiedzieć się jakie są terminy u dr M. Ligaja, ale niestety przekopałam internet i poza adresem nie znalazłam żadnego numeru telefonu - jeśli ktoś może takowym dysponuje, to byłabym wdzięczna za info na PW.

Rakar, dzięki... i chemii bez większych "atrakcji" życzę!

[zosia bluszcz]

MaKatka,

Przestan sie miotac, bo wkrotce zwariujesz.
Tata rozpocząl hormonoterapie Bicalutamidem i to jest w tej chwili istotne.
Natychmiastowe otrzymanie wyniku biopsji w zaden sposob nie wplynie na bieg leczenia raka o zaawansowaniu T4.
Jezeli mila pani z pracowni patomorfologii spowoduje przebadanie wycinkow na cito, tym lepiej, ale tydzien, czy nawet dwa tygodnie, tez sa do przyjęcia.
Niestety, w tym czasie nie da zrobic ew. badan na koszt NFZ (choc zapewne i tak terminy bylyby dalsze niz 2 tyg.).

Urolog, który będzie wykonywał Ojcu biopsję zasugerował, że może by równocześnie dać próbki normalnie na NFZ, a dodatkowo wysłać próbki prywatnie do zbadania.

To rownoczesnie czy dodatkowo (następczo)?
Czy to wlasnie ten urolog bedzie wykonywal biopsję?
Gdzie sie akcja rozgrywa?

[MaKatka]

Przestan sie miotac, bo wkrotce zwariujesz.

Tak właśnie postanowiłam, bo oszaleję. Dajemy normalnie na NFZ, ja w środę dzwonię do Łodzi i proszę o przyśpieszenie. Tyle.

To rownoczesnie czy dodatkowo (następczo)?

Zosiu, jak ja to usłyszałam, to zgłupiałam całkowicie... Stąd moje pytanie do Was kilka postów wstecz. Dla mnie to jakaś totalna jazda i brak zrozumienia specyfiki badania, czy tego raka. OK. ZEN. 1-2-3-4.. Nie nakręcam się już.

Czy to wlasnie ten urolog bedzie wykonywal biopsję?

Tak, właśnie ten. Proszę, nie komentuj.....

Gdzie sie akcja rozgrywa?

Stalowa Wola.

[starys]

MaKatka,
do słów Zosi dorzucę jeszcze,
- Nie rozumiem dlaczego zwlekacie z wyrobieniem karty DILO, która znacznie przyspiesza badania?
- Moim zdaniem już powinniście zarejestrować się do któregoś CO, gdzie ustawią ojcu leczenie - konsultować prywatnie zawsze można z różnymi specjalistami, ale raka leczy onkolog, i dobrze by było, aby on pracował w niezłym CO.

P.S. A co do pielęgniarek, to w czasie mojego zmagania się z chorobą tylko jeden raz miałem zastrzeżenia, a odbyłem około setki wizyt.
Hmmm... a w twoim przypadku może akcja budzi reakcję, proponuję spojrzeć od tej strony.

[MaKatka]

- Nie rozumiem dlaczego zwlekacie z wyrobieniem karty DILO, która znacznie przyspiesza badania?

Już odpowiadam - u nas w mieście kartę DiLO wyrabiają tylko i wyłącznie po postawieniu diagnozy na podstawie wyniku biopsji. Dlatego tak bardzo zależy nam na jak najszybszym załatwieniu tego tematu.

- Moim zdaniem już powinniście zarejestrować się do któregoś CO, gdzie ustawią ojcu leczenie - konsultować prywatnie zawsze można z różnymi specjalistami, ale raka leczy onkolog, i dobrze by było, aby on pracował w niezłym CO.

Chcemy się zarejestrować do CO w Warszawie (na Ursynowie), ale pierwsze pytanie w rejestracji to pytanie o kartę DiLO, bez niej Ojca nie zarejestrują. Na wizycie prywatnej byliśmy właśnie u szefa oddziału urologicznego znajdującego się w CO Wa-wa. Jest on urologiem-onkologiem. Czy CO Wawa jest niezłym CO? Nie wiem, ale na to się zdecydowaliśmy. Oczywiście, mamy także w pamięci konsultacje u innego specjalisty, który był polecany na Forum - tu także uderzymy, ale dopiero jak będziemy mieć w rękach kartę DiLO. Bo to o nią się teraz wszystko rozbija.

I jak widzisz... Kółko się zamyka.

[starys]

(...) u nas w mieście kartę DiLO wyrabiają tylko i wyłącznie po postawieniu diagnozy na podstawie wyniku biopsji.

Kartę DILO może wystawić nawet lekarz POZ, który podejrzewa u pacjenta raka, a więc przed biopsją! Nie wierzę więc w to co piszesz.

http://pakietonkologiczny.gov.pl/karta/

[Ave]

U nas dokładnie tak się to odbyło jak pisze Starys ...

Kartę DILO wystawił lekarz rodzinny (internista) w wiejskim ośrodku zdrowia, który na pods. wysokiego wyniku PSA podejrzewał/był pewien, że to nowotwór.
Z tą kartą przyjęli nas w CO w Warszawie i tam odbyła się biopsja, scyntygrafia, itd., o ile pamiętam, wszystko w ok. 2 - 3 tygodnie, potem konsylium i ustawienie dalszego leczenia.

Pozdrawiam i mimo wszystko dużo cierpliwości życzę,
Ave

[MaKatka]

Starys, dzięki za linka. Odwiedzałam tę stronę już wcześniej i czytałam to co jest tam napisane. Wiem, że tak powinno być. Wiem, że nawet szpital powinien kartę wystawić na podstawie podejrzenia nowotworu.
Ale rzeczywistość w StW jest nieco inna. Dwóch lekarzy stalowowolskich, niezależnie od siebie powiedziało, że dopiero z wynikiem biopsji Ojciec ma się zgłosić do lekarza rodzinnego, który wystawi kartę DiLO. Jednym lekarzem był lekarz neurolog, który opiekował się Ojcem jak ten leżał w szpitalu, a drugi lekarz, to nasz rodzinna, więc nie sądzę, żeby chciał nas zrobić w tzw. jajo.

Ale... idąc tym tropem. Załóżmy, że wydrukuję sobie tę stronę, którą zalinkowałeś i w poniedziałek pójdę z tym wydrukiem do szpitala do lekarza i grzecznie poproszę o wystawienie karty DiLO na podstawie wypisu, tak? A Pan doktor powie, że on tego nie może zrobić, bo robi to lekarz rodzinny. A ja mu podsunę wydruk z linka. A Pan doktor będzie się upierał przy swoich racjach.
I co wtedy? Mam pójść do dyrektora szpitala i udowadniać mu, że nie mają racji?
Ok, mogę to zrobić. Już raz takie coś wykonałam, bo żądano ode mnie skierowania do psychologa, gdzie zgodnie z prawem, nie jest wymagane. Wtedy, zadzwoniłam do dyrektora placówki i zapytałam na jakiej podstawie tego wymagają. Oczywiście nie byli w stanie podać tej podstawy, bo jej nie ma. Wtedy chodziło o mnie osobiście. Ja potrafię się obronić i wydrzeć co swoje. A teraz chodzi o Ojca. O mamę również, bo ona też wiecznie zdrowa nie będzie (już nie jest) i oboje i jedno i drugie będą częstymi klientami tej znamienitej placówki. Nie chcę robić hellu, bo później już nic nie załatwię, a oni sami (rodzice) nigdy o respektowanie swoich praw się nie upomną.

Reasumując i uogólniając, albo potulny pacjent (moi rodzice), albo pieniacz (ja).

Ave, spróbujemy. Pogadam dzisiaj z Ojcem, żeby po szpitalu poszedł do lekarza rodzinnego i poprosił o wystawienie karty DiLO bez czekania na wynik biopsji.
Wierzcie mi, że gdybym mogła, to sama bym poszła do lekarza i sama bym o wszystko walczyła i wydzierała pazurami...
Z drugiej jednak strony, nie chcę odsuwać Ojca na dalszy plan. Nie chcę go pozbawiać decyzyjności. W końcu to jego życie, zdrowie. Nie chcę zgubić go gdzieś po drodze, nie chcę zgubić człowieka. Rozumiecie?

[roman123pako]

Żeby było śmieszniej, byłem w szpitalu na urologii 11 dni, stwierdzili u mnie raka.
Karty DILO nie wydali. Po wypisie, lekarz kazał mi się zgłosić do poradni urologicznej na NFZ, około 2 miesiące czekania w kolejce.
Karty DILO nie mam do dziś.

[kemoturf]

Rodzinny musi wystawić DILO przy podejrzeniu raka.
Nie robią tego, bo wtedy wizyta nie trwa 3 min., tylko 10 min., bo muszą temat wyklikać w systemie NFZ. Mnie lekarka powiedziała wprost, że nikt jej za to nie płaci, ale się postawiłem i w końcu zrobiła. Robiłem to w lecie 2017, czyli byłem już kilkuletnim pacjentem onkologicznym bez DILO. Chciałem w rozsądnym czasie zrobić MRI bolącego kręgosłupa obawiając się problemów rakowych. Ostatecznie się okazało, że to DILO można sobie wsadzić w D....ILO i załatwiłem MRI bez tego. Ale może w niektórych sytuacjach pomoże.

[Trafiony]

Zgadza się lek. rodzinny wystawi kartę DILDO, tak jak to zrobił mój lekarz, tylko był mały problem jak pani onkolog skierowała mnie na rezonans i w rejestracji dowiedziałem się, ze moja karta jest nie ważna, gdyż rodzinny postawił pieczątkę nie w tym miejscu i tym samym zamknął kartę. Założenie nowej karty trwało 2 godz. rodzinny musiał anulować kartę, którą założył i dopiero onkolog założył nową. Naczekałem się, ktoś się nabiegał, ale reszta badań poszła ekspresowo.


Freudian slip?

Jezeli pieczątka byla tylko na papierze, to gdzie byl problem? Nie mogli po prostu odnotowac, ze pieczatka rodzinnego mylkowo zostala przylozona w niewlasciwym miejscu? -zb