Ojciec 69l. PSA 99,22 ng/ml T4 HT

[kemoturf]

To nie kwestia pieczatki. Karta kieruje do określonej jednostki która ma umowę z NFZ na świadczenie uslug w ramach pakietu onko. Tych jednostek jest ograniczona liczba. One też mają umowy np na okreslone uslugi z innymi jednostkami. Jeśli coś nie gra w DILO trzeba ja wystawic od nowa a stara anulowac.
Myślę że największym problemem są lekarze, którzy nie potrafią obsługiwać systemow NFZ i dlatego trwa to wieki.

[Trafiony]

Pieczątkę postawił w rubryce zakończenie etapu diagnostyki pogłębionej , tym samym zamknął drogę do dalszych badan

[zosia bluszcz]

Pogadam dzisiaj z Ojcem, żeby po szpitalu poszedł do lekarza rodzinnego i poprosił o wystawienie karty DiLO bez czekania na wynik biopsji.

Na wszelki wypadek wydrukuj mu odnosną informacje dot. pakietu onkologicznego, z ktora najwyrazniej leniwy rodzinny nie raczyl sie zapoznac .
Ciekawa jestem ilu pacjentow onkologicznych owego rodzinnego pogorszylo swoj stan czekajac w nieskonczonosc na diagnostyke bez karty DiLO...

[Piotres]

Ale rzeczywistość w StW jest nieco inna. Dwóch lekarzy stalowowolskich, niezależnie od siebie powiedziało, że dopiero z wynikiem biopsji Ojciec ma się zgłosić do lekarza rodzinnego, który wystawi kartę DiLO. Jednym lekarzem był lekarz neurolog, który opiekował się Ojcem jak ten leżał w szpitalu, a drugi lekarz, to nasz rodzinna, więc nie sądzę, żeby chciał nas zrobić w tzw. jajo.

No to widzę, że z rodziną przysłowiowo, najlepiej na zdjęciu.
Obawiam sie, ze czegos nie zrozumiales. RodziNNa, nie rodziNa.-zb

Dwa tygodnie w te czy we wte nie zrobi żadnej różnicy, tym bardziej że wdrożono HT. Swoją drogą po wynikach biopsji i rozpoczęciu leczeniu w CO karta DiLO żadnej różnicy czasowej raczej już nie zrobi, z badaniami obrazowymi streszczają się szybko.

[MaKatka]

No to widzę, że z rodziną przysłowiowo, najlepiej na zdjęciu.
Obawiam sie, ze czegos nie zrozumiales. RodziNNa, nie rodziNa.-zb

Zosiu, Piotres dobrze zrozumiał. Ten drugi lekarz to nasza rodziNa. Dlatego też nie mieliśmy podstaw żeby mu nie zaufać w kwestiach proceduralnych.


Plan mam taki:
na poniedziałek wzięłam sobie urlop i pójdę z Ojcem do szpitala. Porozmawiam z doktorem, który będzie wykonywał biopsję na temat:
1. Ile bioptatów ma zamiar pobrać?
2. Kiedy wyjdzie od nich materiał do badania (w który konkretnie dzień)?
3. Powiem, że Ojciec bierze Cipronex zgodnie z zaleceniem lekarza z CO Wawa (żeby mu w żyłę nie wpuścili dodatkowo).
4. I na koniec, grzecznie się zapytam czy wystawi Ojcu kartę DiLO i poproszę aby kartę Ojciec miał już z dokumentami wypisowymi zaraz po biopsji.
Jeśli Pan doktor tego nie zrobi, to pójdę do niego jeszcze raz i zapytam dlaczego tego nie zrobił (dam do przeczytania info dot. pakietu onko). Jak się będzie wykręcał, to pójdę do Dyrektora szpitala i poproszę o odmowę na piśmie jednocześnie informując go o tym, że będę składać oficjalną skargę do NFZ. Koniec zabawy.

Jeśli chodzi o przydatność karty, to nie wiem czy robi różnicę, czy nie, ale prof. D powiedział jasno, że musi być. Ponadto, przy rejestracji w CO pytają o jej numer. A jeszcze ponadto, to dlaczego do jasnej Anielki ma jej nie mieć, skoro mu się należy jak psu zupa?
Zawściekłam się.

Dzięki, z słowa wsparcia i stawianie do pionu. Jestem osobą myślącą racjonalnie, ale dni takie jak ostatnie mocno nadszarpują mój racjonalizm i podcinają nogi.

P.S. Kupiłam Ojcu granaty i pilnowałam, żeby zjadł przynajmniej pół dużego granata

[zosia bluszcz]

Zosiu, Piotres dobrze zrozumiał. Ten drugi lekarz to nasza rodziNa.

Bugger.
Bylam przekonana, ze "rodziNa", to byla poprawka telefonu jakich tutaj pelno...
Nie przyszlo mi do glowy, ze byl to ktos z rodziny, w swietle tego, co napisalas
Piotres, zwracam honor, mea culpa.

P.S. Kupiłam Ojcu granaty i pilnowałam, żeby zjadł przynajmniej pół dużego granata

Trzeba bylo mu kupic hand granaty, moglyby mu byc pomocne w negocjacjach z przedstawicielami swiata medycznego.

Jezeli granaty mu smakuja, niech sie nimi delektuje, jesli nie - nie zmuszaj Ojca do ich jedzenia.



A Review of Pomegranate in Prostate Cancer

Metastatic disease trial
In the European trial of 27.5% pomegranate juice blend (Biotta) vs. placebo, for four weeks, 61 patients (68% of total enrollment) had been diagnosed with castration resistant prostate cancer (CRPC). In the CRPC population, no significant efficacy differences were reported between the juice and placebo arms, as was true for the BCR patients in this population described above. PSA stabilization at four weeks was seen in 53% of CRPC patients in the juice group and 45% in the placebo group (no p value reported). No CRPC patients experienced PSA decline >50% in either group.5 In this trial, the four-week treatment window may have been too brief to observe significant changes. Further, in patients who have progressed on anti-hormonal therapy, prostate cancer cells often use alternative pathways such as the IGF-1/AKT/mTOR pathway,37 on which the polyphenols of pomegranate juice have no effect. Thus this population is unlikely to derive benefit from pomegranate-based therapies.

WHAT SHOULD PHYSICIANS TELL PROSTATE CANCER PATIENTS ABOUT POMEGRANATE JUICE?
Patients asking about pomegranate juice or extract consumption should be referred to the Prostate Cancer, Nutrition, and Dietary Supplements (PDQ®)–Patient Version at the National Cancer Institute,38 where they will find brief summaries of the source of bioactive compounds in pomegranates, and the results of preclinical studies and clinical trials in biochemically recurrent prostate cancer patient population, concluding with the phase III trial results showing no differences in PSA doubling times between placebo and pomegranate arms. I
f future studies confirm that pomegranate products benefit patients with the MnSOD AA genotype, testing for MnSOD status may be beneficial in guiding patients.
If drug-drug interaction questions arise, in the context of known problems with grapefruit juice, the patient may be told that preclinical data support the possibility of CYP3A4/CYP2C9 inhibition by pomegranate juice.39 However, there is little clinical concern as the data in health volunteers shows little effect of pomegranate juice on the pharmacokinetics of CYP metabolized drugs, while grapefruit juice does affect the clearance of those drugs.40
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5555799/

[MaKatka]

Nie przyszlo mi do glowy, ze byl to ktos z rodziny, w swietle tego, co napisalas

E tam... Było-minęło. Po prostu trzeba być czujnym jak ważka
Po raz kolejny przekonuję się do tego, że to, że trafiłam na to forum było najlepszym zrządzeniem losu jakiego doświadczyłam!

Trzeba bylo mu kupic hand granaty, moglyby mu byc pomocne w negocjacjach z przedstawicielami swiata medycznego.

O tak! Już się śmiał jak mu przyniosłam i pytał czy to ręczne bojowe

Jezeli granaty mu smakuja, niech sie nimi delektuje, jesli nie - nie zmuszaj Ojca do ich jedzenia.

Spoko, nie będę Goebbelsem. Ale jeśli po naświetlaniach przy ziarnicy jadł rozgotowane siemię lniane, to granaty są o niebo lepsze, więc niech je. Zresztą, mówił, że dobre.

Co do tego tekstu, który podałaś, to oczywiście dziękuję, ale wymyszkowałam gdzieś linka do artykułu, który ukazał się w Przeglądzie Urologicznym 2009/5 pt. "Polifenole pochodzące z owocu granatu w leczeniu raka stercza" , wydrukowałam i dam mu do czytania.
Ojciec lubi takie nowinki, lubi działania niekonwencjonalne, od lat jest czytelnikiem "Nieznanego Świata" /ja też, bo czytamy na spółkę/, więc nie neguje niekonwencjonalnych i naturalnych metod wspomagania leczenia co oczywiście nie wpływa na leczenie medycyną akademicką, bo do niej zaufanie ma ogromne.

[zosia bluszcz]

Co do tego tekstu, który podałaś, to oczywiście dziękuję, ale wymyszkowałam gdzieś linka do artykułu, który ukazał się w Przeglądzie Urologicznym 2009/5 pt. "Polifenole pochodzące z owocu granatu w leczeniu raka stercza" , wydrukowałam i dam mu do czytania.

Ten artykul jest zdecydowanie nowszy, bo z 2017 roku.
Wynika z niego, ze podczas gdy skladniki czynne zawarte w soku z granatow moga opoznic wzrost PSA przy wznowie biochemicznej, to juz w raku przerzutowym niespecjalnie cokolwiek wnoszą

[MaKatka]

Zosiu... Tego do czytania mu nie dam, bo wierzę że czasem nawet placebo może działać cuda. Siła umysłu człowieka jest ciągle nieznana, a skoro granaty nie szkodzą, to niech wierzy w ich moc i niech je, oczywiście bez zmuszania.

Jeszcze jedno pytanie mam do zorientowanych w zawiłościach refundacji naszej wspaniałej polityki zdrowotnej:
Czy badania poziomu witaminy D 25 OH, testosteronu, ALT/ALP/AST, bilirubiny i wapnia sąrefundowane i czy lekarz rodzinny może je zlecić na prośbę pacjenta?

[ankama1982]

Witaj,
lekarz rodzinny może zlecić ALT, AST, bilirubinę i wapń. Pozostałe tylko specjalista.
Pozdrawiam
Anka

[MaKatka]

Dziękuję Aniu!

[walenty]

MaKatka - Dzięki za merytoryczną odpowiedż.
Myslę co mógłbym Tobie jeszcze podpowiedzieć, w tym diagnozowaniu i leczeniu ojca.
Do tego panelu wątrobowego dodał by jeszcze badanie GGTP.
Również nie widzę w wynikach lab. ojca fosfataze zasadowa też należy wykonać.
Lekarze rodzinni niechętnie dają pacjentom skierowania na różnego rodzaju badania, gdyż obciąża to ich budżet, wolą wypisać skierowanie do szpitala i mieć z głowy. Komercja otacza nas ze wszystkich stron. Dodam jeszcze, że dla chorego bardzo ważny jest aspekt psychiczny w obecnym czasie, na początku drogi po usłyszeniu tego 'okropnego słowa".
Nie da się wyeliminować wszystkiego, ale jak najmniej dodatkowych obciążen psych. (typowych rodzin.). Niejeden z nas, a ja na pewno, musiałem w tym trudnym czasie wspomagać się psych., na szczęście było to prawie 7 lat temu. Początki są trudne, ale "DACIE RADĘ".
Pozdrawiam serdecznie, Walenty

[MaKatka]

Walenty, dzięki za podpowiedzi i sugestie – tego, znaczy się wiedzy nigdy za wiele. Cieszę się, że poprzez wiedzę czerpaną wielką chochlą z tego forum mogę w jakiś sposób pomóc Rodzicom w trudnej sytuacji.

To co się dzieje, jest bardzo trudne i stresujące dla wszystkich. Dzisiaj np. zadzwonił do mnie i powiedział, że skończył mu się jeden lek – Cyclonamina i że na południe i wieczór już nie ma. Prosił o sprawdzenie co to jest i czy musi brać. Sprawdziliśmy w wypisie ze szpitala, tam stoi jak wół, że ma brać 500mg 3xdziennie /60tabl/, a jak się okazało, w aptece wydali 250mg /30tabl/ - dobrze, że zatrzymałam paragon z apteki. Więc, szybka akcja, telefon do przyjaciółki, ona do swojego Ojca-lekarza i już sprawa załatwiona. Dobrze, że była taka możliwość.
Nie wiem dlaczego taki błąd wystąpił, nawet nie będę się zastanawiać /Cyclonamina w PL występuje tylko i wyłącznie w wersji 250mg, a nie tak jak w wypisie 500mg/.

Ponad to, nikt mu nie powiedział, że przepisany przy wypisie Poltram Combo to „przeciwból” i moim skromnym zdaniem powinien być on zażywany w razie bólu – po co sobie zamykać tak szybko możliwości działania tramalu, jeśli nie ma teraz takiej potrzeby? Po co szarpać flaki? Jeśli się mylę, proszę, poprawcie mnie.

Piszesz o aspekcie psychicznym… No tak, póki co Ojciec jest zdołowany postawą lekarzy w naszym szpitalu, bo odniósł wrażenie, że z tej strony realnej pomocy nie uzyska. Mam nadzieję, że jak stąd uciekniemy, to będzie lepiej, oby!

[zosia bluszcz]

Sprawdziliśmy w wypisie ze szpitala, tam stoi jak wół, że ma brać 500mg 3xdziennie /60tabl/, a jak się okazało, w aptece wydali 250mg /30tabl/ - dobrze, że zatrzymałam paragon z apteki. Więc, szybka akcja, telefon do przyjaciółki, ona do swojego Ojca-lekarza i już sprawa załatwiona. Dobrze, że była taka możliwość.
Nie wiem dlaczego taki błąd wystąpił, nawet nie będę się zastanawiać /Cyclonamina w PL występuje tylko i wyłącznie w wersji 250mg, a nie tak jak w wypisie 500mg/.

A co bylo na recepcie, 2 opakowania/60 tabletek czy 1 op.?
Powinny byc dwa badz 60 tabl => 2 x tabletka 250mg x 3 dziennie czyli 500mg x 3 dziennie = 60 tabletek

[MaKatka]

Wiesz co Zosiu, nie wiem... Akurat tej recepty nie sfotografowałam
Ale już lek jest, odebrałam z apteki i wszystko gra.

[SYLWIA1980]

Makatka
napisz coś więcej, jak od koleżanki Tata się leczy, czy się czymś wspomaga, czy na początku stwierdzono u niego przerzuty? pozytywnie jest czytać, że ktoś 10 lat walczy, to mnie pozytywnie nastraja do walki z choroba taty .


Pozdrawiam



Sylwia, chyba pomylilas wątki?
-zb

[MaKatka]

napisz coś więcej, jak od koleżanki Tata się leczy, czy się czymś wspomaga, czy na początku stwierdzono u niego przerzuty? pozytywnie jest czytać, że ktoś 10 lat walczy, to mnie pozytywnie nastraja do walki z choroba taty .

Sylwia, Nie wiem zbyt wiele o chorobie Ojca mojej przyjaciółki, wiem tylko, że miał jeden przerzut na kość biodrową. Leczenie to HT /nie wiem czym, na pewno zastrzyki co 3 mce/ + naświetlania /nie wiem jakie i nie wiem ile/, nie miał operacji, leczył się w CO Wawa na Ursynowie. Do dnia dzisiejszego bada PSA i jeździ co pół roku na kontrolę.
To on polecił nam CO Wawa i on jadł namiętnie granaty
Aktualnie jest przed "osiemdziesiątką", całe życie był /i jest nadal/ bardzo aktywny fizycznie.
To tyle co mogę o tej sprawie napisać.

Za chwilę jadę po Ojca i jedziemy do szpitala na biopsję. Lista pytań do Pana doktora przygotowana, wydruk o kacie DiLO również. Trzymajcie kciuki!

[SYLWIA1980]

Oczywiście trzymamy kciuki !!!

[MaKatka]

Wróciliśmy z biopsji. Lekarz pobrał 6 bioptatów. Karty DiLO nie dostaliśmy. Ręce mi opadają.

Urolog, który robił Ojcu biopsje, na moje konkretne pytania owszem, odpowiadał, ale bardzo niechętnie, po czym skwitował: „czy pani jest lekarzem urologiem?” Wykazywał nawet chęć wystawienia karty DiLO, ale po konsultacji z informatykiem stwierdził, że on w szpitalu nie ma takich możliwości przed postawieniem diagnozy. A diagnozę potwierdza wynik biopsji. Wyobraźcie sobie, że urolog, po wykonaniu biopsji zaproponował udział w badaniach klinicznych, powiedział, że ma dwa miejsca jeszcze i że to zależy gdzie Ojciec będzie się leczył, bo on ma miejscówki w Lublinie. Ale trzeba by się już decydować /decyzja podejmowana na korytarzu szpitalnym, to nie jest decyzja/ bo zapisy do programu kończą się ostatniego dnia marca. Zapytałam oczywiście który program ma na myśli, czy ARASENS, czy ten drugi – wywalił na mnie oczy jak pięciozłotówki i powiedział, że chyba ARASENS. Podziękowałam i powiedziałam, że o ewentualnym udziale w tych badaniach zadecyduje CO Wawa. Ale patrzcie jaka zmiana frontu, nie? Upierdliwy pacjent dostaje więcej możliwości…

Rozmawiałam też z tym informatykiem /od karty DiLO/, który powiedział, że w szpitalu aktualnie, do końca dzisiejszego dnia może wystawić tylko lekarz AOS onkolog Dr.K., który aktualnie jest na oddziale chirurgii. Oczywiście porozmawiałam sobie z dr. K., który powiedział, że nie wystawi karty, bo nie musi /wydźwięk tej rozmowy był taki, że generalnie ma to dokładnie w tym miejscu przez które robią biopsję prostaty/. Wnerwiona wyszłam z gabinetu. Odwiozłam Ojca do domu, sama też wróciłam. Po chwili zadzwonił telefon – informatyk ze szpitala, pytał się czy udało mi się załatwić DiLO, bo on jest w stanie ją wystawić od ręki, już, tylko, czy dr K. ją podpisze. Na co grzecznie mu powiedziałam, że dr K. stanowczo odmówił podpisania karty i chłop w tym momencie rozłożył ręce i poradził tylko, żeby spróbować uderzyć do lekarza rodzinnego i tam cisnąć.
W związku z tym, podreptałam do przychodni, zarejestrowałam Ojca do lekarza, który zastępuje lekarza rodzinnego /pani dr jest chora/ i w piątek pójdzie po kartę. Mam tylko nadzieję, że tym razem go nie spławią, bo jeśli tak to już poważnie się … zdenerwuję /oczywiście inne słowo mam na myśli i wszyscy wiedzą jakie/.

Nie będę cytować mojej rozmowy z panem doktorem od biopsji nt. szybkości otrzymania wyniku, bo nie chcę się ponownie denerwować, aczkolwiek myślę że odniesie oczekiwany skutek i materiał zostanie wysłany do laboratorium jutro – tak jak oczekiwaliśmy.

Dzisiaj nie pójdę do dyrektora szpitala ze skargą i nie będę dzwonić z oficjalną skargą do NFZ-u, ale jeśli w środę Pani z laboratorium, które będzie opisywać materiał biopsyjny powie, że nie dostali próbek Ojca, to wtedy porozmawiam z panem dyrektorem.

Jak to dzisiaj powiedziała jakaś Pani na korytarzu: „Trzeba mieć zdrowie żeby chorować”.

[bela71]

Uprzejmie upierdliwy pacjent ma najwiecej szans - często dają mu to, czego chce, bo inaczej się go nie pozbędą szybko.

Powodzenia w walce o DiLO.

[MaKatka]

Mały update:

Materiał z biopsji Ojca dotarł do laboratorium w Łodzi /hurra!/. Miła Pani z recepcji powiedziała, że oddzwoni do mnie jak tylko wprowadzi Ojca na listę z dopiskiem „cito”. Za 5 minut miałam telefon – wprowadzony Mam zadzwonić w piątek po 12:00 zapytać, czy jest już opis. Powiem Wam, że póki co jestem bardzo mile zaskoczona – da się!

Wklejam też opis badania TRUS wykonanego przy okazji biopsji, może ktoś rzuci okiem? Tak sobie myślę, że to chyba dobrze, że nie znaleziono przerwania torebki i że pęcherzyki nasienne bez cech patologii?

Z mniej sympatycznych spraw… Ojciec dzisiaj narzeka, że bolą go żebra i nogi, stwierdził, że to przerzuty go pewnie tak bolą. Powiedziałam mu, żeby wziął Poltram Combo, a on na to, że aż tak bardzo go jeszcze nie bolą.Wczoraj był w bardzo dobrej formie i humorze, to dzisiaj przypikował w dół. Narzeka też, że jest jakiś „zmielony”. Zwalam to na działanie Binabicu.

[MaKatka]

Mamy kartę DiLO.

Wczoraj, tak jak wspominałam wcześniej, Ojciec poszedł do lekarza rodzinnego i poprosił o jej wystawienie. Niestety Pani doktor odmówiła, tłumacząc, że to szpital powinien wystawić, bo przecież nie ona podejrzewa raka, przecież nie ona kierowała Ojca do szpitala itd. itp. Zrezygnowany zadzwonił do mnie, a mnie już nerwy puściły. Dałam znać siostrze o tej sytuacji i we dwie, dwutorowo zaczęłyśmy działać. Ja dzwoniłam do Dyrektorki NZOZ, a siostra w tym samym czasie dzwoniła do Rzecznika Praw Pacjenta. Pani Dyrektor, na początku poczęstowała mnie głodną gadką, że ona nie ma żadnego wpływu na to co robią lekarze w jej placówce, później nastąpił stek bzdur nt. tego że tak właściwie, to przecież Ojciec może wcale nie mieć raka i przecież oni tego raka nie podejrzewają, to po co mają wystawiać kartę DiLO, że nie oni kierowali do szpitala itd… Siostra jednocześnie pisała mi na MSG przebieg rozmowy z Rzecznikiem. Napisała, a ja powtórzyłam Pani Dyrektor, że piszemy oficjalne pismo do niej oraz do wiadomości Podkarpackiego NFZ i Rzecznika Praw Pacjenta. I w tym momencie rozmowa zmieniła bieg. Pani Dyrektor, powiedziała, że się zorientuje w temacie i pewnie tą kartę będą przygotowywać, na co ja odpowiedziałam, że oczekuję jej wystawienia w dniu dzisiejszym, bo przygotowanie karty trwa 10 minut, a nie kilka dni, a nam się czas kurczy coraz szybciej. Prosiła mnie o pozostawienie nr telefonu, powiedziała, że oddzwoni.

W tym samym czasie siostra pisała pismo /jeśli komuś będzie potrzebny gotowiec, to służę pomocą/. Po około pół godzinie, otrzymałam telefon od p. Dyrektor, że karta będzie czekała na mnie w Poradni. Podziękowałam i pojechałam ją odebrać.
Zupełnie na marginesie powiem, że Rzecznik był żywo zainteresowany miejscem akcji i spisał sobie wszelkie dane dot. tej sytuacji. Powiedział też, że jeśli napotkamy jakiekolwiek trudności w przyszłości, to koniecznie prosi o kontakt i zgłoszenie tej sprawy.
Jak tylko wróciłam do domu z cenną zdobyczą-kartą, to od razu zadzwoniłam do CO Warszawa i zarejestrowałam Ojca na pierwszą wizytę – ma się zgłosić 26.03.2018r na godziną 8:00.

Dowiedziałam się, że wynik biopsji jest już dostępny on-line, a w poniedziałek będzie oryginał do odebrania w szpitalu. Z uwagi na ten cyrk z kartą, nie zdążyłam już przyatakować wczoraj urologa szpitalnego. Ale nic to. DiLO jest, a wynik odbiorę w poniedziałek.

Ufff…. Wchodzimy w kolejny etap.

[RaKaR-szef forum]

Brawo, tak trzeba działać, ale z zachowaniem odp. poziomu grzeczności i szacunku.
Tu idzie o zdrowie, życie.

Wczoraj też jedna z Pań pielęgniarek na mój widok wydobyła okrzyk : "Ooo, to pan". Odpowiedziałem"Eee, tam pan, zramolały żuczek pragnący poprawić sobie zdrowie".
Obok siedziała małżonka, więc powiedziała "Taa, już my wiemy". Potem wyszło, że czytają moje wypociny na forum. I dobrze.

[Piotres]

To skandal, że w Waszej sytuacji trzeba było się tyle pałować żeby dostać kartę DiLO... Mam nadzieję, że poprzestaliście tylko na zamiarze i oficjalne pismo z opisem sytuacji poszło NFZu i Rzecznika Praw Pacjenta z opisem sytuacji? Swoją drogą u mojego taty wyglądało to tak, że wysokie PSA wykrył lekarz ze szpitala w miejscowości A, poradnia i pierwsza konsultacja urologiczna była w mieście B, a kartę DiLo wystawił lekarz rodzinny w mieście C i nie widząc pacjenta (w ogóle, bo ojciec lekarzy omijał), bo sprawę załatwiła mama mając wyniki badań i wypis z pierwszego szpitala.

Jak tylko wróciłam do domu z cenną zdobyczą-kartą, to od razu zadzwoniłam do CO Warszawa i zarejestrowałam Ojca na pierwszą wizytę – ma się zgłosić 26.03.2018r na godziną 8:00.

W CO wymagali karty do rejestracji na pierwszą wizytę?

[MaKatka]

Rakar, wiesz… tak sobie myślałam przez weekend o tej całej sytuacji. Straszne i smutne jest to, że człowiek, który ma mniejszą świadomość społeczną jest zbywany i odsyłany z jednej instytucji do drugiej, nigdzie nie otrzymując realnej pomocy, bo… komuś się po prostu nie chce. Człowiek taki, najprawdopodobniej pozostanie w swojej niewiedzy, bo przecież nikt z góry nie zakłada, że lekarz /do którego ma zaufanie/ nie udzieli mu pomocy, czy wiarygodnych informacji. Jest to zatrważające.

Piotres, nie wysłałyśmy pisma. Póki co, wystarczy mi tylko to, że Rzecznik wziął namiary na te instytucje. Prawda jest taka, że w ludziach budzi się powoli świadomość i mam nadzieję, że im częściej i głośniej pacjenci będą domagać się swoich praw, taka sytuacja jaka miała miejsce w naszym przypadku w końcu się zmieni. Ja sama osobiście nie chcę się szarpać i walczyć z wiatrakami – co mi to da poza nerwami, wysokim ciśnieniem i początkami arytmii serca. Każdy ma swoją wyporność. Mam tylko nadzieję, że teraz będzie lepiej.
Jeśli chodzi konieczność posiadania karty do pierwszej rejestracji w CO, to wiesz co… ja już sama nie wiem czy to był mus – tak nam powiedziało dwóch lekarzy /jeden ze Stalowej, a drugi z Warszawy/. Osobiście nie sprawdziłam tego, przyjmując ich słowa „na wiarę”, może to był błąd, nie wiem. Aczkolwiek przy rejestracji padło pytanie o numer karty i datę jej wydania. Ale nie powiem Ci, czy była konieczna. Nawet nie chcę się już zastanawiać.

Dzisiaj, po kolejnych „bojach” telefonicznych i przejażdżce do szpitala wybrałam wyniki biopsji /w załączeniu/. Gleason 4+4. Szału nie ma. Ale najgorzej też nie jest. Nie bardzo wiem co ma znaczyć zdanie: „ W wycinku z płata prawego /podstawa/ uwidoczniono jedną atypową cewę gruczołową”. Przy okazji odbierania wyniku pogadałam sobie z urologiem, który robił Ojcu biopsję – musiałam spytać czy ma dalej brać Finaster i Omnic, bo niedługo mu się skończą – doktor powiedział że ma wybrać do końca oba leki i już więcej nie brać. Powiedział też, że spodziewał się gorszego wyniku, w sumie to ja też myślałam, że może być gorzej. Mówił też, że dobrze, że nie ma nacieków na pnie nerwowe. Rozmowa przebiegła w bardzo miłej atmosferze, jak widać można traktować pacjentów i ich rodzinę jak ludzi rozumnych.

Zmęczona tym wszystkim jestem.

Prawdopodobnie pojadę z Ojcem na pierwszą wizytę w CO – chyba mu ze mną raźniej, robię za psa stróżującego

[bela71]

Nie bardzo wiem co ma znaczyć zdanie: „ W wycinku z płata prawego /podstawa/ uwidoczniono jedną atypową cewę gruczołową”.

Nowotwór znaleziono w wycinkach z płata lewego, w prawym nie - tylko tą "atypową cewę", która jest uważana za stan pośredni, zagrażający przekształceniem się w nowotwór. Nieistotna w obliczu reszty wyników.

Dobrze, ze tata ma dwie dzielne córki

[Trafiony]

Aby zarejestrować się w CO wystarczy wynik biopsji , nie potrzeba skierowania ani karty DILO

[MaKatka]

Mam pytanie natury "organizacyjnej"...
Czy może ktoś wie jak wygląda pierwsza wizyta tzw. konsultacyjna w CO Warszawa?
Jak rejestrowałam Ojca, to pani w rejestracji kazała przywieźć kserokopie wszystkich dotychczasowych badań i oryginał karty DILO. Ojciec na chwilę obecną nie miał wykonanej scyntygrafii i TK.
Czy podczas pierwszej wizyty zostaną zlecone te badania oraz ponowne badania krwi min. PSA?
Jeśli tak, to czy będą one wykonane w CO np. w tym samym dniu, czy może w następnym?
I co później?
Wyznaczenie terminu konsylium?
Czy może ktoś się orientuje jaki to "czasokres" pomiędzy pierwszą wizytą, a konsylium?

Dopytuję się tak, bo nie wiem jak ten wyjazd zaplanować stricte organizacyjnie... I czy może powinniśmy zrobić np. prywatnie badania PSA przed wyjazdem do Warszawy.
Może ktoś coś wie?

[bela71]

Może zapytać Ave? Jej mąż dojeżdża do warszawskiego CO.

[MaKatka]

Dzięki Iza Spróbuję podpytać na PW.

Martwię się o Ojca... Gadałam z nim dzisiaj i narzeka bardzo na ból Mówiłam, żeby brał Poltram, żeby nie zgrywał bohatera, bo to jest nikomu niepotrzebne, ale on twierdzi, że wytrzyma i weźmie dopiero na noc.
On uparty, a raczycho kąsa mocno. Pocieszam się tylko, że boli go w tych samych miejscach co wcześniej, czyli noga i żebro.

Jest jeszcze jeden problem... Ojciec od jakiegoś czasu ma problemy z wypróżnianiem, czy to może być efekt uboczny Binabic'u? On sam twierdzi, że to dlatego, że generalnie mało je, ale moim zdaniem coś jest na rzeczy.
Kupiłam mu Essentiale Forte, ale on nie chce tego łykać. Czasem jest tak masakrycznie uparty, że nie wiem jak do niego trafiać. Witaminę D3+K2 bierze bez problemu, Kurkuminę również, a z Essentiale ma jakiś dziwny problem.

[bela71]

Co do Essentiale, tata może mieć problem z olejem sojowym, na którym robią te kapsułki. Nie każdemu soja pasuje, mój tata też ma lekki wstręt.

W charakterystyce produktu leczniczego dla Binabicu jest tylko zmniejszony apetyt. Zaparcia mogłyby występować przy regularnym braniu opiatów. A jak z dietą? Kasze i warzywa regulują nieźle ruchy robaczkowe jelit, podobnie jak mak, figi i owoce z drobnymi pestkami.

[MaKatka]

Wpadłam dzisiaj na chwilę do rodziców, wcześniej gadałam z mamą przez telefon i mówiłam jej, żeby spróbowała włączyć ojcu do diety kasze. Oczywiście nie na siłę. Póki co, podawała mu ryż do obiadów. Mówiłam też o warzywach - robi mu surówki z marchwi, jabłek i kiszonej kapusty. Wiesz Iza... Moi rodzice to niestety stara "polska kuchnia", dlatego i tak się cieszę, że zrezygnowali z czerwonego mięsa na rzecz białego. Z warzywami też jest problem, bo nigdy u nas w domu nie było zbyt dużo warzyw - po prostu nie są tego nauczeni.
Cieszę się jedynie z tego, że ojciec przy mnie wziął Poltram. Trochę go uspokoiłam, że bierze najmniejszą dawkę i zawsze może ją zwiększyć jeśli będzie taka potrzeba. Oczywiście max do 8 tabletek na dobę.
Kurcze... Wszystko by było OK, gdyby nie te bóle... Przykro patrzeć na jego cierpienie.

[MaKatka]

Właśnie przed chwilą dzwoniła do mnie siostra, która w niedzielę 25.03.2018 „przejęła” Ojca.

Jak wcześniej wspominałam, 26.03.2018 Ojciec miał pierwszą wizytę tzw. konsultacyjną w CO Warszawa, na której została zlecona scyntygrafia (niestety termin dopiero na 17.04.2018), zrobiono Ojcu jeszcze raz RTG klatki piersiowej (nie posiadam jeszcze opisu) oraz został przydzielony do lekarza prowadzącego i wyznaczono wizytę na 28.03.2018.

Obawiałyśmy się z siostrą o sprawy typowo organizacyjne i w tej materii podpytałam nieco Avę, ale muszę powiedzieć, że nie było się czego bać – póki co wszystko w CO chodzi jak w zegareczku. Ojciec jest zadowolony, bo po tych naszych lokalnych „atrakcjach” poziom traktowania pacjenta w CO jest nieporównywalny! Wszystko na miejscu, personel więcej niż pomocny, no szacunek ogromny

Dzisiaj, na wizycie, pani doktor zaordynowała pierwszy zastrzyk Eligardu, wysłała Ojca na badania krwi min. PSA (jeszcze nie mam wyników),
jutro siostra ma ustalić termin tomografii, która ma być wykonana i następna wizyta ma odbyć się 25.04.2018. Na niej mają zapaść szczegółowe ustalenia co do dalszego leczenia. Dzisiaj padło wstępne hasło „wczesna chemia”, ale o szczegółach będziemy rozmawiać podczas kwietniowej wizyty.

[bela71]

Według badań STAMPEDE i CHARTEED pacjenci z dużym obciążeniem przerzutami odnoszą największe korzyści z wczesnej chemii - statystycznie wydłuża czas do progresji choroby o kilkanaście miesięcy dzięki temu, że wybija również populację komórek które już na starcie były hormonooporne.

Morfologię tata miał nie najgorszą, jeśli dobrze widzę na wypisie - byłaby tak zwana rezerwa szpikowa (docetaksel działa na szybko dzielące się komórki, a po nowotworowych są to właśnie szpik, cebulki włosów i paznokcie).

Jest już na forum sporo osób które przeszły wczesną chemię.

[MaKatka]

No tak… Jeśli tak dalej pójdzie (z wynikami, RTG w załączeniu), to rzeczywiście „wczesna chemia” stanie się nie opcją, a koniecznością. A zważywszy na podejście mojego Ojca do magicznego słowa „chemia” będzie ciężko.

Wczoraj byłam z nim na TK w Warszawie. Byłam tam pierwszy raz. I powiem Wam, że do tej pory zbieram szczękę z podłogi. Dlaczego? A bo na własne oczy zobaczyłam jak funkcjonuje taki moloch. A funkcjonuje rewelacyjnie.

Czytałam wcześniejsze wypowiedzi Walentego, który delikatnie dał mi do zrozumienia, że obrażam biały personel, później wypowiedź Starysa, że może akcja budzi reakcję i kurcze… zastanawiałam się nad tym mocno i długo, że to może rzeczywiście ja, że to może rzeczywiście moja postawa budzi wrogie nastawienie białego personelu, ale znowu z drugiej strony zawsze staram się być uprzejma zaczynając z kimś rozmowę, bo nie zakładam z góry, że muszę walczyć i że ta druga strona to mój wróg. Samo to, że wierzyłam, że jeśli Ojciec pójdzie do lekarza rodzinnego zaopatrzony w wydruk ze strony nfz.gov.pl to nie będzie najmniejszego problemu z kartą DiLO. Wierzyłam i miałam nadzieję, ale nie. Stało się inaczej.

Ale wracając do tematu, nie mogę wyjść z podziwu, że w takim „młynie” jakim jest CO Wawa cały personel jest ogromnie pomocny. Pielęgniarki, techniczki, panie z rejestracji, z informacji i w ogóle wszyscy z kim miałam wczoraj do czynienia wykazali się tak wspaniałą postawą, chęcią pomocy i tak bardzo ludzkim podejściem do pacjenta i osób towarzyszących.

Stanęliśmy jak cielęta przed gabinetem TK i czytamy tablicę. Ja lekko zdezorientowana, bo napisane, że trzeba mieć wyniki badań krwi, już kombinuję skąd je wziąć, gdzie mogą być skoro ojciec miał krew pobieraną rano, że może powinnam je gdzieś odebrać i przynieść do pracowni… No, nie wiem, kocioł w głowie. Wychodzi Pani z pracowni TK i od razu widzi 3 mocno zdezorientowane osoby, od razu pyta czy na TK, prosi o skierowanie, gdzieś dzwoni, coś sprawdza i momentalnie kieruje do drugiej pracowni. Dodatkowo, inna Pani mówi, że nas zaprowadzi bo właśnie idzie w tamtą stronę. Z niczym nie ma najmniejszego problemu, także z tym, że jesteśmy godzinę przed czasem.

Chylę nisko czoła przed całym personelem CO. Jednocześnie dalej jestem w szoku.

I teraz w końcu zaczynam rozumieć, że to w większości przypadków norma, taki standard. Tak chyba jest wszędzie, a to moje miasto to chyba wyjątek potwierdzający regułę.

[bela71]

Przerzuty płucne (do tkanek miękkich) są mocnym wskazaniem do chemioterapii. Tatę pomału może da się przekonać - "wczesna chemię" należy rozpocząć w ciągu pierwszych 6 miesięcy HT. Poza tym to "tylko" 6 wlewów, a otwiera na późniejszym etapie dostęp do leków nowej generacji.

[MaKatka]

Mam problem. I pytanie zarazem.
Ojciec jest w fazie pt. "będę już odchodził". Nie chce jeść, nie chce wstać z łóżka, nie chce łykać tabletek przeciwbólowych, wylicza wszystkie swoje choroby, użala się nad sobą okrutnie - generalnie podpadł w czarną otchłań i zachowuje się tak jakby rzeczywiście zależało mu na tym, żeby już umrzeć.
Nie jestem terapeutą, nie wiem co i jak... Wiem tylko, że jeżeli doprowadzi się do wycieńczenia np. z braku przyjmowania pokarmów, to żaden lekarz nie podejmie się wprowadzenia np. naświetlań, a tym bardziej chemii.
Wiele wątków przeczytałam na tym forum i może raz zetknęłam się z takim brakiem wiary i "opuszczeniem tarczy" na samym początku leczenia.
Kurcze, przecież na dzień dzisiejszy nawet nie wiadomo jak działa HT! Bo jeszcze nie miał badanego PSA po podaniu Eligardu.
Nie ma racjonalnych przesłanek do tego, że coś mu się fizycznie dzieje. Przecież raka ma już lekko licząc od roku /moje przypuszczenia/ i jakoś normalnie funkcjonował, chodził na działkę, jeździł samochodem, jadł... A teraz taki dół.
Idę do nich na obiad o 14:00 i sama nie wiem co mam z tym zrobić, czy robić cokolwiek, czy nic... Nie wiem...
Proszę... poradźcie coś...

[aga59]

MaKatka,
ojcu jest potrzebny psychiatra lub psychoonkolog. Wydaje się że tata ma depresję.
aga59

[MaKatka]

MaKatka,
ojcu jest potrzebny psychiatra lub psychoonkolog. Wydaje się że tata ma depresję.
aga59

Aga, oczywiście dziękuję za odpowiedź. Sama o tym od razu pomyślałam i nawet wrzuciłam w sieć hasło "psychoonkolog podkarpackie". Zadzwonię też jutro do mojej terapeutki i zasięgnę języka w tym temacie, aczkolwiek obawiam się, że Ojciec absolutnie nie zgodzi się na takie rozwiązanie. Skąd wiem? Ano stąd, że mój Ojciec jest niepijącym (póki co) alkoholikiem. Pił całe lata, ja nie pamiętam go trzeźwego... Szczególnie nasiliło się to po zakończeniu leczenia ziarnicy, jak poszedł na rentę i siedział w domu. Doszedł do tego, że upijało go jedno, czy dwa piwa. Na bani wsiadał do samochodu i jechał z matką, na co ona się godziła. Podczas jednej z takich podróży mieli wypadek: przypikowali w samochód poprzedzający i wylądowali w rowie. Ojcu nic się nie stało, matka do dzisiaj odczuwa skutki wypadku. Oczywiście miał zabrane prawo jazdy, musiał zapłacić koszty odszkodowania za rozbicie czyjegoś samochodu, itd.
Dlaczego to wszystko piszę? Dlatego, że wtedy Ojciec pierwszy raz w życiu przyszedł do mnie i przyznał się do tego, że ma problem z alko. Wysłuchałam i zaproponowałam mu załatwienie terapii i bardzo dobrym ośrodku uzależnień (miałam tam bardzo silne dojścia), mógłby chodzić na zajęcia, nie musiałby tam być. Kategorycznie odmówił. Powiedział, że skoro sam rzucił "fajki" to i z alko sobie poradzi. Ok. Nie namawiałam, bo do takich decyzji trzeba dojrzeć samemu, a zmuszanie kogoś do terapii jest największym błędem jaki można popełnić. Oczywiście zaniechanie terapii mści się do dnia dzisiejszego, bo cóż z tego że teoretycznie Ojciec nie pije, jeśli zachowania ma dalej typowo alkoholowe? Trudno jest nagle przestawić się na trzeźwe życie bez pomocy. Trudno jest nagle obudzić się w zupełnie innej rzeczywistości, trudno jest teraz zmierzyć się z problemem jakim jest rak.

[SYLWIA1980]

Makatka,

Każdy chyba powie, że wewnętrzne nastawienie do choroby, to już połowa sukcesu. Mój tata może dlatego się nie załamał, bo ja mu mówiłam, że rak prostaty z przerzutami, to choroba przewlekła i tak to przyjął. Nagadalam, że żyje się z tym do wieku jaki by osiągnął normalnie, że żyją latami w tą chorobą i tak ma powiedziane, całe szczęście lekarz też to potwierdził, nic o tym nie gada, nie widać po nim choroby.