Strona 1 z 1

Tatuś r.1951, PSA 96ng/ml Gl.5+3cT2c HT+RT

Nieprzeczytany post: 07 lip 2017, 20:22
autor: julcia78
witam. jestem tu nowa, czytam forum od półtora miesiąca jak wyszło wysokie PSA - 96 ng/ml


biopsja:
- jeden płat GL 5+3 (zajęty 80%) ,
- drugi płat 4+3 (zajęty 60%),
- nacieki na struktury nerwowe.




Jesteśmy przed otrzymaniem wyników scyntygrafii i tomografii miednicy.


Byliśmy na konsultacji 26.06.17 w Instytucie w Gliwicach z uwagi na bliskie zamieszkanie.
Wiem że wyniki są bardzo złe, taty całe lata bolał kręgosłup, ale to od 20 lat..., teraz z większą intensywnością, zauważył, że od 2 lat jedna noga ma obrzęk (robił przepływy krwi i wszystko dobrze, więc myślę że już w tedy były przerzuty), teraz na 99,99% są przerzuty do kręgosłupa z uwagi na wyniki i bóle.

Proszę o informacje na temat wlewów z witaminy C (jestem w stanie sprowadzić), ale nie wiem jaką kupić i jak dawkować. Dałam od otrzymania wysokiego PSA tatkowi do jedzenia pestki moreli oraz sok Gravioli (wtedy mówił że jemu nic nie jest i ja wydziwiam).
Pytałam urologa jak byłam z tatą, ale rozmowa raczej, że placebo i onkolog poprowadzi...

Tatuś r.1951, PSA 96ng/ml Gl.5+3cT2c

Nieprzeczytany post: 07 lip 2017, 21:24
autor: kemoturf
Julcia,
witaj na naszym rakowym forum.
Wyniki nie są optymistyczne, GS 5+3 i 4+3 to jednak agresywny rak. Poczekajmy na scyntygrafię i TK miednicy (szkoda, że nie zrobiono MRI).
Bóle kręgosłupa mogę być przerzutami, ale nie muszą. Jednak PSA na poziomie 96 ng/ml na takie przerzuty wskazywać może.

Jeśli możesz to przytocz pełny opis biopsji lub wklej skan/zdjęcie z zakrytymi danymi osobowymi.

Proszę napisz też w jakim stanie zdrowotnym jest tato, jakie ma choroby poza nowotworem oraz dlaczego poszedł zbadać PSA, czy miał dolegliwości urologiczne.

Na dzisiaj wiemy niewiele. Konieczne są wyniki z diagnostyki obrazowej.

Co do witaminy C to mam z tym spore doświadczenie. Jestem przekonany, że ona raka nie wyleczy, ale może wspomóc proces leczenia jako element wspierający leczenie podstawowe. Zapewniam Ciebie, że witamina C nie jest cudownym lekiem na raka, jak się to niekiedy opisuje. Wtedy wszyscy byliby zdrowi.
Wiem gdzie kupić i chętnie doradzę jak dawkować. Trzeba tylko znaleźć pielęgniarkę, która będzie chciała podawać wlewy, bo wiem, że to nie jest proste, jeśli preparat nie jest zarejestrowany w Polsce. Tylko podawanie dożylne ma sens terapeutyczny.

Re: Tatuś r.1951, PSA 96ng/ml Gl.5+3cT2c

Nieprzeczytany post: 08 lip 2017, 15:31
autor: julcia78
Wyniki biopsji wkleję w poniedziałek, jak zrobię skan.

I tak muszę powiedzieć, że badania zostały przyspieszone o miesiąc, bo w instytucie też odległe terminy, pod koniec przyszłego tygodnia powinny być.

Co do samego skłonienia taty do PSA, to było tak, że od kiedy pamiętam miewał problemy z wypróżnieniem i 10 lat temu byłam z nim na przesiewowych badaniach jelita grubego. Wtedy było OK. Teraz mija okres gdzie musiałby zrobić kontrolę i... tatuś wyczuł jakiś guz w odbycie.
Udał się do lekarza pierwszego kontaktu i ten zbadał go i potwierdził, że coś mu sie nie podoba z prostatą i zlecił badania krwi i zaczęło się.

Tatuś twierdzi, że nie miał problemów z oddawaniem moczu.

Ból kręgosłupa - kości towarzyszy mu już bardzo dawno. Zresztą chyba mamy to rodzinne, bo i mama też duże problemy ma, ja też i nawet mój mąż. Chyba człowiek za bardzo się fizycznie eksploatuje, za dużo dźwigamy (budowa domu, remont, wszystko sami).

Co do witaminy C, to myślę że uda mi się wszystko zorganizować od zakupu w Niemczech (byle by mieć skan co mam kupić) do podania przez zaprzyjaźnioną pielęgniarkę. Muszę wiedzieć ile, nazwę produktu i co jaki czas.
Czytałam też o oleju z konopii i jeśli ma sens, to też zdobędę. Zrobię wszystko - zresztą jak każdy - żeby tatko był z nam jak najdłużej.

Re: Tatuś r.1951, PSA 96ng/ml Gl.5+3cT2c

Nieprzeczytany post: 11 lip 2017, 22:40
autor: julcia78
Myślę że wreszcie udało się mi dodać plik. Oto wyniki. Proszę o szczegóły co do stosowania witaminy C. Jaka (nazwa szczegółowa) jak dawkować, co ile itp. wszystkie info. co mamy jeszcze wspomagająco stosować?

Re: Tatuś r.1951, PSA 96ng/ml Gl.5+3cT2c

Nieprzeczytany post: 11 lip 2017, 23:27
autor: kemoturf
Uważam, że zanim zaczniecie na własną rękę leczyć się witaminą C należałoby do końca zdiagnozować raka i podjąć jakąś drogę leczenia konwencjonalnego. Nie we wszystkich układach witamina C musi współgrać z tym leczeniem. Witamina C może wspomóc leczenie konwencjonalne, ale go nie zastąpi, choć niektórzy taką propagandę uprawiają. Jeśliby tak było to już dawno wszystkie nowotwory byłby wyleczone. Moje obserwacje są też takie, że witamina C działa na określony typ komórek rakowych, a nasz rak nie jest jednorodny. Trzeba trafić, nie u każdego jest jakikolwiek efekt.


Witaminę C (askorbinian sodu, nie kwas askorbinowy), należy podawać dożylnie rozcieńczony w wodzie/płynie Rignera (wszystkie preparaty do podawania dożylnego). Na czas podawania okryć butelkę z pojemnikiem, bo światło rozkłada witaminę C. Najlepiej używać brązowych wężyków, są dostępne. Podawać należy dość często, co 3-4 dni, aby utrzymywać przez dłuższy czas wysoki poziom w organizmie. Podawać wolno wg procedur z załączonego artykułu. Przeczytajcie o zagrożeniach, skutkach ubocznych, warunkach wstępnych. Nie każdemu można podawać witaminę C w dużych dawkach !!!!

https://riordanclinic.org/research-stud ... -protocol/

Podawać można maksymalnie do 1,5g na kg masy ciała. Ja bym przy taty wynikach spróbował dawek 50g. Należy zacząć od 25g, po 2-3 podaniach i dobrej tolerancji zwiększyć na 50g. Jeszcze większe dawki (75g, 100g) są też możliwe, ale stwarzają więcej zagrożeń. Tak na prawdę należałoby badać poziom witaminy C we krwi i stosowanie dobierać dawkę, aby uzyskać poziom optymalny z punktu widzenia terapeutycznego. Zwróćcie uwagę na zagrożenia dodatkowe przy większych dawkach!!!!!

Witaminę C do podawania dożylnego (askorbinian sodu)kupicie:
Burg Apotheke
Inh. Uwe-Bernd Rose
Frankfurter Str. 7
D-61462 Königstein
Amtsgericht Königstein/HRA 1800
Tel. +49(0)6174/9556537
Fax +49(0)6174/9556539
E.Boudali@apotheke-koenigstein.de

Pani Eva pisze po polsku. Zamawiacie mejlem, podajecie nr karty płatniczej i załatwione. Droga jest tylko przesyłka do Polski - 35EUR, więc albo należałoby zamówić więcej, albo skorzystać z kogoś zaprzyjaźnionego w Niemczech, bo przesyłka jest darmowa.

Re: Tatuś r.1951, PSA 96ng/ml Gl.5+3cT2c

Nieprzeczytany post: 12 lip 2017, 20:44
autor: julcia78
Witam. Ja nie jestem zwolennikiem leczenia tylko i wyłącznie naturalnego. Przede wszystkim medycyna. A to tylko wspomagająco i tyle. Co do kupna to tylko nazwa mi potrzebna. Duża część rodziny mieszka w Niemczech i bez problemu mi przyśle to co będę chciała. Mam przyjaciółkę mieszkającą w Niemczech i ma raka jamy ustnej (38 lat) teraz jest w sanatorium po leczeniu. Właśnie mi powiedziała że dostała 10 butli z witaminą C i to w tym sanatorium. A że przyjeżdża za 2 tyg do Polski to mi spokojnie przywiezie... Dzięki za info, poczytam dokładnie co i jak. Jak będę miała dalsze wyniki to sie odezwę.

Re: Onkolog - śląskie

Nieprzeczytany post: 27 lip 2017, 23:25
autor: julcia78
Witam.
Też bardzo proszę o namiary na onkologa specjalizującego się w raku prostaty (jestem również z Rybnika)

już w swoim miejscu - kem

Re: Tatuś r.1951, PSA 96ng/ml Gl.5+3cT2c

Nieprzeczytany post: 28 lip 2017, 14:09
autor: stanis
Julcia,
Napisałaś w wątku Ania33:

julcia78 pisze:Witam.
Też bardzo proszę o namiary na onkologa specjalizującego się w raku prostaty (jestem również z Rybnika)


Polecam jednego z nielicznych w GCO onkologów specjalizujących się w raku prostaty: http://www.vitmed.pl/onkologia-lekarz

Re: Tatuś r.1951, PSA 96ng/ml Gl.5+3cT2c HT+RT

Nieprzeczytany post: 13 paź 2017, 19:29
autor: julcia78
Witam.

Trochę mnie nie było, bo zaczęliśmy leczenie taty.
Od września ma radioterapię radykalną - Tomoterapię 39 razy.

Niestety w ciągu ostatnich dwóch tygodni miał tylko 3 razy, gdyż aparat się psuł... i popsuł.
Dzisiaj już mnie kobieta zagrzała, bo powiedziała, ze nie wie kiedy będzie dobry aparat, niby jakaś ostatnia część ma być sprowadzona i może od przyszłego tyg. będzie znowu.

Tata ma 22 naświetlania za sobą i nie jest dobrze, bo ma skutki uboczne typu naciskanie na kiszke stolcową na przemian biegunki z zatwardzeniami i ból związany z naciskaniem na odbyt.
Teraz w ogóle to zaczynami wpadać w panikę co dalej, do lekarza prowadzącego nie umiałam się dodzwonić więc w pon. jedziemy porozmawiać i obawiam się tej rozmowy.

Czy mieliście sytuacje tego typu? Czytałam, że przerwy obniżają skuteczność radioterapii... Jestem przerażona co dalej i tata też - bierze leki na uspokojenie.
Co do witaminy C (do wlewów) mamy już zakupioną. ale czekamy na zakończenie radioterapii, żeby za dużo nie obciążać organimu.

Proszę o poradę, dawać tę wit. C? Co mamy robić? Miałam nadzieję, że może parę lat sie nam uda i ... tracimy nadzieje... a najgorsze że tata też...

Re: Tatuś r.1951, PSA 96ng/ml Gl.5+3cT2c

Nieprzeczytany post: 14 paź 2017, 02:38
autor: bela71
Pech ze sprzętem. Teoretycznie może to obniżyć skuteczność RT, ale na forach ludzi, kórzy wygrali z rakiem jest sporo wspomnień o przerwach w radioterapii czy to ze względu na sprzęt, czy choroby, czy oparzenia.

Czy tata dostaje lub ma zaplanowaną hormonoterapię?

Re: Tatuś r.1951, PSA 96ng/ml Gl.5+3cT2c

Nieprzeczytany post: 14 paź 2017, 11:11
autor: Dona
julcia78 pisze:Tata ma 22 naświetlania za sobą i nie jest dobrze, bo ma skutki uboczne typu naciskanie na kiszke stolcową na przemian biegunki z zatwardzeniami i ból związany z naciskaniem na odbyt.


Mój mąż miał 44 naświetlenia i też olbrzymie zaparcia i ciągle parło go na kiszkę stolcową i miał ogromne bóle w okolicach odbytu a po radioterapii zaczął krwawić z odbytu, miał bardzo słabą morfologię krwi w czasie radioterapii i ciągle miał tabletki na poprawienie morfologi krwi.
Teraz wszystko wraca do normy, bóle minęły, parcie na stolec też i zaparcia również.
Krew też jest ok.
Miał zarośniętą klatkę piersiową a teraz jest łysa, bez zarostu.

Mąż pił wodę przed każdym naświetlaniem wodę, pęcherz musi być mniej więcej tak napełniony płynem jak w czasie ostatniego badania TK (gdzie były zaznaczane punkty do naświetleń).
Oczywiście trzeba się starać, żeby odbyt w czasie naświetleń był pusty, bo potem są właśnie takie skutki uboczne. Na oddziale codziennie salowa parzyła siemię lniane, żeby pacjenci mogli się lepiej wypróżnić.
Musicie to wytrzymać a potem będzie już tylko lepiej. Życzę jak najmniej stresu. Będzie wszystko dobrze.

Re: Tatuś r.1951, PSA 96ng/ml Gl.5+3cT2c

Nieprzeczytany post: 14 paź 2017, 19:53
autor: julcia78
Tata ma mieć kolejną dawkę Eligardu 45 w grudniu 2017. Na razie nic nie bierze. <= Bierze wlasnie Eligard! -zb

Zastanawiamy się nad podaniem witaminy C w wlewie... prosze o poradę. Mam już zakupione 30 butelek Pasc..., ale boimy się tego podać podczas radioterapii. Proszę o info czy możemy podczas radio włączyć wlewy?

Re: Tatuś r.1951, PSA 96ng/ml Gl.5+3cT2c

Nieprzeczytany post: 14 paź 2017, 20:57
autor: kemoturf
Różne badania pokazuja, że podawanie v. C w czasie CHT i RT poprawia jakość życia pacjentów w takie terapii a także zmniejsza ryzyko nawrotu choroby po. Jest na ten temat sporo napisane z odniesieniu do raka piersi.
Jaka dawkę chcecie brać? Jak często? Macie jakiś plan dawkowania? Witamina C nie jest cudownym lekiem na raka. Trzeba ją odpowiednio dawkowac i też nie na każdego działa tak samo skutecznie.

Re: Tatuś r.1951, PSA 96ng/ml Gl.5+3cT2c

Nieprzeczytany post: 14 paź 2017, 22:03
autor: julcia78
Z tym dawkowaniem, to mam dylemat, bo nie mam nikogo (lekarza), który by mi doradził. Kilku pytalam i stwierdzili, że (to) placebo... Więc myślałam, że z Pana porady skorzystam czyli pierwsze dwa tyg trzy razy w małej dawce a potem będę zwiększać.
Mam Pascorbin w ilości 30 sztuk po 7,5 g 50 ml w ampułkach oraz mam mniejszych 100 sztuk po 750mg x 5ml. I szczerze to powiedziawszy, to już nie wiem ile tych ampułek większych trzeba na jeden wlew...
Do "dona" gdzie można zdobyć inf. o badaniach klinicznych, jak można się zakwalikować?

Re: Tatuś r.1951, PSA 96ng/ml Gl.5+3cT2c

Nieprzeczytany post: 15 paź 2017, 11:09
autor: kemoturf
Sprawdz w ulotce co to jest. Sprzedawcy piszą że kwas ascorbinowy. A na pudelku jest napisane ascorbinsaure czyli kwas. Generalnie do podawania w dużych dawkach trzeba stosować ascorbinian sodu. Kwas asc. w duzych dawkach jest toksyczny. Podawac najlepiej 2 razu w tyg. Zacząć od dawek mniejszych np 15g v.C Potem 25g i docelowo 50g. lub podobnie w zaleznosci od posiadanych dawek. Rozpuszczamy to w wodzie (do podawania dozylnego) lub przy mniejszych dawkach w plynie Ringera. Podajemy wolno. 25g w 0.5l podawanie 1h. Większe dawki więcej rozpuszczalnika. Dłuższy czas. Okrywamy zasobnik i chronimy przed swiatlem. Wężyki najlepiej brazowe.

Tu masz info o podawaniu i rozcieńczaniu
https://riordanclinic.org/research-stud ... -protocol/

Re: Tatuś r.1951, PSA 96ng/ml Gl.5+3cT2c

Nieprzeczytany post: 15 paź 2017, 11:28
autor: Dona
Największą wiedzę na temat badań klinicznych ma Bela, ja mam tylko wiedzę na temat naszego badania klinicznego ATLAS.
Niestety na to badanie dla Was jest za póżno, przed przystąpieniem do naszego badania jeszcze raz trzeba bylo powtórzyć scyntygrafie kości i TK klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy.
Pacjenci po operacjach prostaty odpadają.
Po podpisaniu umowy przyjmuje się lek badany przez 2 miesiące, a następnie robią PSA i przystępuje się dopiero do radioterapii.
Takie są wymagania sponsora badania ATLAS.

Re: Tatuś r.1951, PSA 96ng/ml Gl.5+3cT2c HT+RT

Nieprzeczytany post: 20 paź 2017, 22:59
autor: julcia78
Ostatni tydzień bardzo stresujący.
Od poniedziałku ruszył aparat i działał... do wtorku... w czwartek lekarz zdecydował o przeprogramowaniu taty na "zwykłe' lampy.
Dzisiaj byliśmy, zostało na 16 razy.

I boje się czy przez sprzęt życie ludzkie nie zostało skrócone... Miało być lepiej (mniej skutków ubocznych przy toomoterapii) a wyszło do bani...

Re: Tatuś r.1951, PSA 96ng/ml Gl.5+3cT2c HT+RT

Nieprzeczytany post: 20 paź 2017, 23:23
autor: zosia bluszcz
Julcia, RT odbywa sie w Gliwicach czy w Poznaniu?

Re: Tatuś r.1951, PSA 96ng/ml Gl.5+3cT2c HT+RT

Nieprzeczytany post: 22 paź 2017, 21:47
autor: julcia78
Mieszkamy niedaleko Gliwic więc oczywiście tam. Mam 40 minut samochodem więc wozimy tatę wieczorami, bo do 22 pracują.

Lekarz prowadzący bał się prowadzenie RT na tym urządzeniu dalej (ponoć w Poznaniu też awaria była i nawet tam nie szło) i od piątku tata chodzi już na "zwykły", bo jest takich urządzeń 4 szt. i nawet jak sie coś popsuje zostaje inny, prof., który nas prowadzi stwierdził, że nie będzie już ryzykował dalszymi przerwami. Powiem, że to był okropny stres dla nas i w sumie niech te 17 (bo po przeliczeniu dołożył 1 seans) może jakoś będzie.

Generalnie to zastanawiam się nad wspomagającą suplementacją (myślę, że za tydzień z wlewami z wit. C zaczniemy), czytam dużo o kurkumienie, o pektynach cytrusowych, ale w proszku bardzo drogie są. Ogólnie mam mętlik co by dawać tatowi, żeby przerzuty nie wystąpiły i gada powstrzymać a wiem, że wyniki ma złe.
Zrobiłam macerat z papryczek chili i kurkuminy (wg przepisu dr Voght'a), ale w związku z problemami z odbytem nie bierze, bo twierdzi, że bardziej go boli.
Czuje się jak na pękającym lodzie... tracę wiarę... on też :(

Re: Tatuś r.1951, PSA 96ng/ml Gl.5+3cT2c HT+RT

Nieprzeczytany post: 22 paź 2017, 23:13
autor: bela71
Kurkumina jest bardzo słabo rozpuszczalna w wodzie, więc ma małą dostępność biologiczną z przewodu pokarmowego; najlepiej podawać ją z tłuszczami. A ostre przyprawy rzeczywiście lepiej odstawić do wygojenia się śluzówki odbytu, bo się tata strasznie umęczy - papryka i inne takie przyprawy palą i na wejściu i na wyjściu.

Witaminę D3 (+ K2) suplementujecie? Może dodatkowo łagodzić spadki nastroju. Umiarkowany ruch (regularne spacery) też może poprawić odporność organizmu i wyregulowac nastrój.

W tej chwili nie widzę pasujących badań klinicznych. Polskie strony bywają słabo aktualizowane. Wiarygodna i szybko reagująca na zmiany jest strona angielskojęzyczna clinicaltrials.gov - trzeba wpisać "prostate cancer", wybrać "Poland" i zaznaczyć "recruiting" żeby zobaczyć aktualnie dostępne badania.

Re: Tatuś r.1951, PSA 96ng/ml Gl.5+3cT2c HT+RT

Nieprzeczytany post: 21 mar 2018, 18:57
autor: julcia78
Witam po przerwie. W skrócie. Radioterapia w 14 listopada zakończyła się. Tata boryka się z dużym problemem - żylaki odbytu. Leczy je 3 miesiące i cierpi (tabletki, czopki i maści robione na zamówienie). Generalnie to spędza teraz nam sen z powiek bo nawet chodzić za bardzo nie umie tym bardziej siedzieć. Byl u 3 specjalistów. Chyba zdecyduje się to wyciąć bo lekarz prowadzący onkolog na ostatniej wizycie powiedział że teraz już można. Szukamy dobrego specjalisty Rybnik i okolice. Co do wyników ze skorupiakiem na razie jest cisza. Ostatnie PSA (13.03.18) wynosiło 0,01. Profesor stwierdził że to wynik nieoznaczalny. Badanie ojca na razie nic nie wskazuje na atak. Wykonaliśmy wlewy z witaminy C w grudniu. Szukam informacji o wlewie z kurkuminy i salinomycny jaki koszt i gdzie to robią. Bardzo proszę o doradę w sprawie leczenie żylaków odbytu bo nie wiemy co robić .....

Re: Tatuś r.1951, PSA 96ng/ml Gl.5+3cT2c HT+RT

Nieprzeczytany post: 21 mar 2018, 22:36
autor: bela71
Kurczę, proktolog taty pracuje 300 km na północ od was.

Jeśli nikt na forum nie będzie wiedział, może jest na Facebooku dla waszego miasta strona typu "szukam, oddam, zamienię?" Dla Torunia działa, ludzie wrzucają pytania specjalistów i zwykle dostają kilka dobrych podpowiedzi.