Tata 70l.PSA11ng/mlBxG.3+3RARPG.4+5pT3bN1M?R?PSA16 HT RT

[red-szef]

To mój pierwszy wpis na forum, chciałabym się ze wszystkimi przywitać i podzielić się tym co przez ostatnie tygodnie spędza mi sen z powiek - historią choroby mojego Taty.

Kilka miesięcy temu dowiedzieliśmy się, że być może jest coś niepokojącego w wynikach badań urologicznych taty.
Nie przejęliśmy się tym bardzo, bo tata przecież był pod stałą kontrolą urologa (co 3 miesiące przez 3 ostatnie lata).

Biopsja z wynikiem Gl. 6(3+3) – nie najgorzej, później operacja i wynik histopatologii:
9(4+5) po RP: przerzuty do węzłów chłonnych; inwazja naczyń, inwazja przestrzeni okołonerwowych, naciek pęcherzyków nasiennych.
Po operacji PSA 16 ng/ml

Jestem przerażona tymi wynikami.

Tata rozpoczął hormonoterapię.
Onkolog, który prowadzi tatę, zamierzał od razu rozpocząć radioterapię, ale się z tym wstrzymał ze względu na zastój limfy po PR.
Z tego co wyczytałam to HT + RT jest standardowym rozwiązaniem.

Boję się, że dojedzie do przerzutów odległych i trudno mi dać wiarę, żeby lekarze odpowiednio wcześnie na to zareagowali.
Może powinniśmy zabiegać o skierowanie na jakieś badania, lub wykonać we własnym zakresie?
Wiem, że trzeba poczekać na odpowiedź organizmu na leczenie HT, ale ta bezczynność jest okropna – obawiam się tego, że znowu będzie na coś za późno.

Mam żal do lekarza urologa (któremu tata ufał) i chorego systemu wykrywania RGK (a raczej niewykrywania o czasie).
Leczenie, badania - Zamość, Lublin, operacja-Wrocław.

Tata przez cały ten czas nie odczuwa żadnych dolegliwości. Po operacji szybciej się męczy, ogólnie na nic nie narzeka. Jest szczupły, bez nałogów.
Wysłałam go na oznaczenie poziomu witaminy D3. Tata mieszka na wsi, pracuje fizycznie (już wrócił do pracy), od zawsze całe dnie spędzał na dworze. Ale była zima, pomyślałam, że sprawdzić witaminę D3 nie zaszkodzi.
Lekarz nie dał tacie żadnych wskazówek odnośnie diety, trybu życia itp., jednym słowem dał tylko receptę na Flutamid i zastrzyk.

Najważniejsze jest dla nas, żeby teraz postępować jak należy.

Dlatego serdecznie proszę o pomoc, będę wdzięczna za wszelkie komentarze, sugestie co robić dalej.



Przebieg choroby mojego taty:
Na początku PSA nie przekraczało normy (rok 2014).
W pewnym momencie (rok 2015?) PSA wzrosło (nadal nie przekraczając progu) – lekarz przepisał antybiotyk bo podejrzewał jakieś zapalenie. Po antybiotyku PSA znacznie spadło (do poziomu 1,6 ng/ml).
W tym czasie prostata nieznacznie powiększona (nie mamy wyniku), ale tata zaczął przyjmować Hyplafin 5 mg (brał ponad rok – 2015/2016r.). Prostata nie powiększała się.

Poniżej[u] wyniki PSA (wcześniejszych nie mamy):[/u]
17.02.2016 - 4,46 ng/ml (w czasie przyjmowania Hyplafinu)
25.08.2016 - 8,35 ng/ml – lekarz podejrzewa zapalenie i przepisuje antybiotyk na 20 dni
22.09.2016 - 11,26 ng/ml – tata dostaje skierowanie na biopsję


07.10.2016
BIOPSJA
Płat prawy 4 fragmenty.
Płat lewy 5 fragmentów

Wynik histopatologii:
PL – fragmenty bioptatów gruczołu krokowego długości do 1,5 cm z obecnością pojedynczych atypowych cew gruczołowych co odpowiada ASAP
PP – fragmenty bioptatów gruczołu krokowego długości do 1,4 cm z naciekiem raka gruczołowego zrazikowego Gleason 6 (3+3). Zmiana obejmuje ok. 10% przekroju materiału.


24.11.2016
PSA 11,51 ng/ml


25.11.2016
rezonans gruczołu krokowego

rezonans.jpg

21.12.2016
scyntygrafia kości
OK? - dużo znaków zapytania w opisie badania

scyntygrafia kości.jpg

12.01.2017
operacja – prostatektomia radykalna da Vinci We Wroclawiu?! zb

histopatologia.jpg

02.2017
Tomografia
nie mamy wyniku, od lekarza wiemy, że po operacji jest zastój limfy, który uniemożliwia rozpoczęcie radioterapii


03.2017
PSA 16 ng/ml


08.03.2017
Flutamid Egis 250 mg


16.03.2017
Pierwszy zastrzyk Diphereline


W maju 2017 planowany rezonans, żeby sprawdzić czy limfa się wchłonęła.


Dodam, że ojciec mojego taty przez kilkanaście lat dostawał zastrzyki hormonalne, zmarł w wieku 91 lat.
Badanie per rectum dał sobie zrobić tylko raz, nie zgodził się na biopsję i inne badania (poza badaniem PSA).

Pozdrawiam wszystkich,
red-szef

[bela71]

Witaj na forum, Red-szef,

PSA 16 ng/ml dwa miesiące po operacji to niestety zła wiadomość - gdzieś w organizmie jest źródło (lub kilka) produkujące PSA. Niekoniecznie musi być w okolicach loży po prostacie. To moga być kolejne węzły chłonne, albo niestety przerzut odległy.

Najlepiej byłoby w tej chwili powalczyć o PET z choliną - może udałoby się wytropić żródło/a i naświetlić. Problem w tym, że terminy NFZ mogą być długie, a hormonoterapia za chwile obniży PSA do poziomu, przy którym badanie PET nie będzie mieć sensu, bo nic nie wykryje (<2 ng/ml dla PET z choliną, 0,5 ng/ml dla nierefundowanego PET PSMA z galem). Jeśli nie da się załatwić PET na cito, trzeba by albo odstawić przed badaniem PET leczenie hormonalne, albo spróbowac naświetlać lożę po prostacie "w ciemno". Najprawdopodobniej mało realne, nie wiem, czy termin nawet na pełnopłatne badanie (6,5-7 tys. zł) udałoby się zdobyć w najbliższym czasie.

HT na razie powinna zastopowac postęp choroby.

Czy na TK pooperacyjnym widać było może stan węzłów chłonnych?

[red-szef]

Witaj, Bela71
dziękuję za tak szybką odpowiedź. Muszę zgłębić temat badania PET z choliną. Tak myślałam, że wysokie PSA po operacji źle wróży, ale nie mówię tego głośno.
Niestety mieszkam daleko od rodziców i jak na razie wszytkiego "doglądam" przez telefon. Dopytywałam o wynik TK, ale tata mówi, że lekarz nie dał Mu żadnego opisu badania, a sam podczas wizyty odczytuje sobie tylko obraz z płyty. Lekarz powiedział, że jest zastój limfy, która powinna się wchłonąć. Muszę przypilnować tatę, żeby się postarał o jakiś opis. Wszystkiego zwykle dowiaduję się od mamy i to z opóźnieniem, tata nie chce mnie martwić :-(

[red-szef]

Dobry wieczór wszystkim, długo się nie odzywałam.

Tata miał zaufanie do prowadzącego lekarza (radiologa) radioterapeuty, ale wyniki pogorszyły się, hormonoterapia przestaje działać, a onkolog poświęca na wizytę dosłownie 5 minut - Tata jest przekonany, że lekarz działając w pośpiechu nie jest w stanie przemyśleć jakie leczenie podjąć - co potwierdza chociażby przepisanie Binabicu na tylko 3 miesiące (po którym PSA spadło - wtedy nie zdawaliśmy sobie z tego sprawy, że trzeba było to kontynuować).

Wyniki badań były konsultowane u polecanych (ale radiologów radioterapeutów, chirurgów), którzy stwierdzili, że operacja czy naświetlanie nie wchodzi w grę. Rozumiemy, że czas na chemioterapię, ale brakuje nam lekarza, który pochyli się nad człowiekiem i zaproponuje konkretne rozwiązania, przedstawi jakie są opcje.

Proszę o podpowiedź, do kogo moglibyśmy się zwrócić (Lublin?). Wiem, że najlepiej zorientowana jest p. I.S., ale u niej przed świętami nie ma szans na wizytę, a Tata ma 12 grudnia 2019 wizytę w swoim centrum onkologicznym w Zamościu, gdzie mają być podejmowane decyzje odnośnie leczenia.

Jakie mamy opcje waszym zdaniem?
Czy jeszcze można by było pokombinować z leczeniem hormonalnym, czy już nie?
Tata dostaje Diphereline co 3 miesiące, czy można ponownie włączyć Binabic?

Dodam, że Tata ogólnie czuje się nie najgorzej, to co aktualnie najbardziej mu doskwiera, to problemy z jelitami (po naświetlaniach).
Miał 2 razy zamykane rany, ale ból brzucha ciągle się odzywa, nie pozwala jeść. Są dni, że nie wiadomo co zjeść, żeby nie bolało.
I psychicznie gorzej, według Taty jak chemia, to już koniec



Wklejam zdjęcia z ostatnich badań.

20.03.2019
PET-CT 18F PSMA

PET 03.2019.jpg

26-30.04.2019
RADIOTERAPIA PALIATYWNA SZYJKI KOŚCI UDOWEJ

karta informacyjna z radioterapii.jpg

28.08.2019
TK JAMY BRZUSZNEJ, KP i MIEDNICY

TK 08.2019.jpg

11.09.2019
WYNIKI BADAN LABORATORYJNYCH

badania laboratoryjne 09.2019.jpg

20.11.2019
TK JAMY BRZUSZNEJ, KP i MIEDNICY

TK 11.2019.jpg

Pozdrawiam wszystkich serdecznie, będę wdzięczna za każdą podpowiedź.
red-szef

[aqq]

Chyba warto będzie zastanowić się nad radioterapią lub operacją węzłów okołoaortalnych.
Kto prowadzi tatę w Zamościu? Pamiętam jego historię, bo też rzadko zdarza się chory z takimi dramatycznymi zmianami po da Vinci (ogromne limfocele, przez które opóźniliśmy start radioterapii pooperacyjnej) i dużym PSA po zabiegu.

[red-szef]

Panie doktorze, dziękuję za odpowiedź.

Tatę prowadzi dr Patyra, (dr Sieracki przepisuje zastrzyki). Obydwaj mówili tacie o chemioterapii. Tata nie zna jeszcze szczegółów, ale jeśli byłaby szansa na jej odwleczenie, to chciałby to zrobić.

Co do da Vinci, lekarze nie dowierzają wynikom po operacji a Tata decydując się na nią wierzył, że to najlepsze rozwiązanie.

Konsultował wyniki z dr K. Mucem, który pierwotnie proponował operacje na zmianie w biodrze, ale ostatecznie też się wycofał i i potwierdził opcję z chemioterapią. Problemem jest brak szczegółów, opcji jakie możemy rozważać.

Tata był parę dni temu w Lublinie u dr M. Bilskiego, który też obstawał za chemioterapią.
Żaden z tych lekarzy nie podejmował tematu z Pańskiej propozycji. Biodro było naświetlane, nie przyniosło to spodziewanego efektu.
Operacja, o której Pan pisze dla mnie brzmi niebezpiecznie. Ja poruszam się w tej chorobie praktycznie po omacku, przestudiowałam wiele historii na forum i dalej nie umiem doradzić nic sensownego

Tata wysłucha każdego, kto zechciałby przeanalizować jego przypadek. Czy udałoby się Tatę z Panem umówić na rozmowę przed 12 grudnia?

[zosia bluszcz]

Reasumując:

PSA przed RARP
22.09.2016 - 11 ng/ml

12.01.2019
RARP (Gl.4+5 pT3bN1 (7/16) Pn1 LV1 EPE(+) R0?)

PSA PO RARP
03.2017 -16 ng/ml
03.2017 HT (Flutamid Egis 250 mg+Diphereline)
05.2017 – 0,14 ng/ml

27.07-07.09.2017 – RT (69 Gy/ 30 fr na lożę po guzie i 51 Gy/ 39 fr na węzły chł.)

PSA PO RT
12.2017 – 0,09 ng/ml
03.2018 – 0,24 ng/ml

06-08.2018 - Binabic

08.2018 – 0,19 ng/ml
10.2018 - 0,21 ng/ml
02.2019 – 1,72 ng/ml
08.2019 - 2,84 ng/ml
09.2019 - 2,81 ng/ml; testosteron - 0,29 jednostki? ng/mL?
10.2019 - 3,50 ng/ml
11.2019 - 4,85 ng/ml

wyniki pogorszyły się, hormonoterapia przestaje działać, a onkolog poświęca na wizytę dosłownie 5 minut - Tata jest przekonany, że lekarz działając w pośpiechu nie jest w stanie przemyśleć jakie leczenie podjąć - co potwierdza chociażby przepisanie Binabicu na tylko 3 miesiące (po którym PSA spadło - wtedy nie zdawaliśmy sobie z tego sprawy, że trzeba było to kontynuować).

To co piszesz jest niejasne - czy Tata w dalszym ciągu dostaje Diphereline a Binabic mial podawany rownolegle, czy tez Diphereline zostala zarzucona (kiedy?) i zastąpiona Bicalutamidem, ale z niewiadomych przyczyn zaprzestano podawanie Bicalutamidu i rak pacjenta jest obecnie puszczony luzem? To pytanie jest nieaktualne - pacjent dostaje co 3 miesiące Dipherelinę.-zb

Co do da Vinci, lekarze nie dowierzają wynikom po operacji a Tata decydując się na nią wierzył, że to najlepsze rozwiązanie.

Co rozumiesz przez "lekarze nie dowierzają wynikom po operacji"
Że PSA pooperacyjne bylo wyzsze niz PSA przed operacją?
Ze Gleason byl niewspolmiernie wysoki w stosunku do tego okreslonego z biopsji?
Ze byly przerzuty do węzlow chlonnych?


Po pierwsze, da Vinci nie jest panaceum na wszystko.
Po drugie, w styczniu 2017 Tata dal sie zoperować w osrodku bez doswiadczczenia.
Operacja Taty wykonana przez wroclawskiego operatora da Vinci zaowocowala sytuacją skomentowaną przez aqq jak niżej

rzadko zdarza się chory z takimi dramatycznymi zmianami po da Vinci (ogromne limfocele)

Czy moglabyś wkleic szpitalną kartę informacyjną z Wrocławia?

[kemoturf]

To co piszesz jest niejasne - czy Tata w dalszym ciągu dostaje Diphereline a Binabic mial podawany rownolegle, czy tez Diphereline zostala zarzucona (kiedy?) i zastąpiona Bicalutamidem, ale z niewiadomych przyczyn zaprzestano podawanie Bicalutamidu i rak pacjenta jest obecnie puszczony luzem?

Zosiu, chyba przeoczyłaś. Fakt, przeoczylam, chyba czas na operację drugiego oka...

Tata dostaje Diphereline co 3 miesiące, czy można ponownie włączyć Binabic?

Tak można a nawet trzeba włączyć Binabic. W większości przypadków działa. Wcześniej też była pozytywna odpowiedź.

Mam uwagę do wniosków zamieszczonych w badaniu PET.
W podsumowaniu są wymienione węzły okołoaortalne oraz podejrzenie meta w szyjce kości udowej, a pomija się węzły w obrębie szyi z SUV max ponad 10. Obawiam się, że to może być odległy przerzut.
PET jest z marca 2019, czyli mocno nieaktualny, zaraz minie rok. PSA urosło od tego czasu ponad 2 razy. Przed podjęciem decyzji o jakimś zdecydowanym leczeniu należałoby zrobić kolejne badanie PET.

Chyba warto będzie zastanowić się nad radioterapią lub operacją węzłów okołoaortalnych.

No właśnie, a co z węzłami w obrębie szyi? Temat jest pomijany. Być może też naświetlać, tylko nie wiem, czy w przypadku takiego szerokiego rozsiania nowotworu ma sens koncentrowanie się na "terapii punktowej". W czasie pierwszej operacji dokonano sporo zniszczeń strukturalnych, więc chyba kolejna operacja węzłów nie byłaby wskazana.

Ze względu na szeroki rozsiew należałoby się skoncentrować na terapii ogólnoustrojowej. W grę wchodzi chemioterapia Docetaxelem lub antyandrogeny II generacji, czyli Zytiga lub Xtandi. Zacząłbym jednak od Binabicu. Szans na wyleczenie nie ma, ale trzeba walczyć o czas. Liczba opcji bardzo ograniczona, więc należy je dawkować stosownie do potrzeb, nie pomijając żadnej opcji, która mogłaby przynieść efekty.

Proponowana przez aqq radioterapia węzłów na pewno też ma sens, ale jako uzupełnienie prowadzonej terapii ogólnoustrojowej, przy pomocy której zredukujemy liczbę ognisk.

Napisz proszę jaki był ostatni wynik testosteronu podając jednostki (różne laboratoria używają różnych jednostek), bo to ważna informacja.

[red-szef]

Serdecznie dziękuję za przeanalizowanie przypadku, odniosę się do wszystkich wątpliwości wieczorem, po pracy.

[red-szef]

09.2019 - testosteron 0,29 ng/ml


Zosiu bluszcz, przyznaję, użyłam niewłaściwego słowa pisząc o reakcji lekarzy na wyniki po operacji.
Chodzi raczej o stwierdzenie, że podczas operacji coś poszło nie tak, skoro są takie wyniki, tj. PSA wyższe po da Vinci niż przed operacją.

Pół roku przed operacją Taty, w tym samym ośrodku, przez tego samego operatora był operowany kuzyn Taty, z Gleasonem 3+4, u którego operacja poszła pomyślnie, przerzutów nie było, dlatego tata uparł się, że wybiera taką opcję i nie będzie rozważał nic innego. Biorąc pod uwagę nasz wyniki z biopsji (Gl. 3+3), sprawa nie wydawała się wtedy tak beznadziejna jak się później okazało (Gl. 4+5). Oczywiście później tata usłyszał od lekarza, że w ogóle nie trzeba było się poddawać operacji, ale czasu nie cofniemy.

Może nasza historia będzie dla kogoś przestrogą, aby plan leczenia skonsultować i poznać opinię kilku lekarzy zanim się podejmie decyzje.


Wklejam kartę informacyjną ze szpitala.

prostatektomia 1.jpg

prostatektomia 2.jpg

Zapisuję sobie to, na co zwracacie uwagę, do swojego lekarza Tata ma iść z listą pytań.
Ja niestety nie jestem na miejscu z rodzicami, czuję, że zawiodłam chociażby dlatego, że nie zwróciłam uwagi np. na odstawienie Binabicu.
Myślicie, że mogło być jakieś merytoryczne uzasadnienie odstawienia Binabicu po 3 miesiącach? Wydaje się, że lekarz zapomniał, że to przepisał i dlatego nie kontynuował.
Widzę w historiach Gladiatorów stosowanie różnych kombinacji takich leków - lekarz taty nie wspominał o takiej możliwości, a przecież PSA rośnie.

Co do antyandrogenów II generacji, czy jest jakaś ścieżka leczenia, dzięki której koszt nie byłby tak wysoki? 8 tys miesięcznie nawet mi się w głowie nie mieści :-(

Martwi mnie też jak na możliwe leczenie (chemioterapia/antyandrogeny) zareagują jelita. Już będzie niedługo rok odkąd zaczęły się problemy z układem pokarmowym (po radioterapii), biegunki, uniemożliwiające spanie bóle brzucha, krew w kale. Naczynia były zamykane 2 razy, jest poprawa, ale brzuch Tatę boli często, niemal codziennie. Tata przestrzega diety lekkostrawnej, zmienił mleko na bezlaktozowe, warzywa, owoce gotowane, potrawy bez smażenia - ale nie udaje nam się wyłapać co szkodzi.

Jak Wy radzicie sobie z tym problemem, bo podejrzewam, że nie tylko mój tata się z tym boryka (w naszej okolicy nie znaleźliśmy dietetyka onkologicznego, wspieramy się książkami z poradami żywieniowymi)?

Pozdrawiam
red-szef

[zosia bluszcz]

Co do antyandrogenów II generacji, czy jest jakaś ścieżka leczenia, dzięki której koszt nie byłby tak wysoki? 8 tys miesięcznie nawet mi się w głowie nie mieści :-(

Zajrzyj do dzialu O czym powinniśmy wiedzieć przed, w trakcie, po leczeniu
viewforum.php?f=38

Znajdziesz tam informację dot.wprowadzenia od 01.09.2019 dlugo oczekiwanych zmian w programach lekowych ABI i ENZ.
Te zmiany, to:
a/ zniesienie bariery Gleasona dla ABI przed DX
b/ wprowadzenie mozliwości stosowania ENZ przed DX

W tym samym dziale znajdziesz informacje na temat badań klinicznych prowadzonych w PL.

A jeśli chodzi o bikalutamid, to jestem 100% przekonana, że przyczyną brak kontynuacji byl, że sie tak nieelegancko wyrażę, bardak panujący w miejscu leczenia Taty.

[red-szef]

Tata jest po wizycie u swojego lekarza w Zamościu, ktory poświęcił mu więcej czasu nic zwykle, zapewniając, że długo myślał o dalszym przebiegu leczenia Taty, a wynik badania TK potwierdził to, co sobie założył. Po czym powiedział, że nie może na miejscu dać tacie odpowiedniego programu leczenia i skierował go na konsultację do Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej w Lublinie.

Zakładam, że to oznacza przekierowanie pacjenta do prowadzenia w tym ośrodku.
Wydaje, że to już dawno powinni zrobić a nie zwlekać, skoro PSA od wielu miesięcy rośnie.
Cieszę się i mam ogromną nadzieję, że trafi tam na dobrego onkologa.

A propos, śledziłam wątki innych Gladiatorów z naszych stron, ale nie znalazłam żadnej informacji o polecanym onkologu w Lublinie, może macie taką wiedzę?

Poza tym na 7 stycznia 2020, Tata jest umówiony na wizytę u dr Skonecznej.
Liczę, że p. dr wytłumaczy tacie jakie ma możliwości leczenia przed sobą, bo jak na razie żaden z lekarzy nie poruszał tego tematu.

Po dzisiejszej wizycie Tata od razu inaczej brzmiał (rozmawiamy codziennie); ostatnio był bardzo smutny, zrezygnowany, a dziś mówił inaczej, weselej, pewniej

Czekając w kolejce rozmawiał dość długo z pacjentem, który był już po chemioterapii i chyba dotarło do niego, że chemioterapia nie zawsze oznacza wyrok. Zachęcam Tatę do dzielenia się swoją historią z "towarzyszami niedoli", zawsze można skorzystać z czyjegoś doświadczenia, tak jak ja na forum czerpię z waszego (nie wiem co ja bym zrobiła gdyby tego forum nie było). Poza tym, co najważniejsze, rozmowa z kimś kto jest w podobnej sytuacji działa lepiej, niż próby podnoszenia na duchu przez zdrową osobę.
Pozdrawiam wszystkich walczących o zdrowie.

[zosia bluszcz]

Hej Red-szef, zauważyłam, że czasem wpadasz na forum (ostatnio pod koniec czerwca 2023).
Bylibyśmy wdzięczni gdybyś napisała jak się Tata obecnie czuje i uzupełniła jego historię.

pzdr
zosia