Rak-Prostaty ~ Prostate-Cancer

Dziadek nie chce już słyszeć o żadnych drogich lekach. Naiwnie miałam jeszcze cień nadziei na refundowaną Zytigę, ale Dziadek z GL 9 się nie kwalifikuje.

Trudno coś wymyślić w takiej sytuacji.

Wg mnie chemia dobije tylko dziadka i niewiele wniesie do leczenia, a w osłabionym CHT organizmie rak rozszaleje się na dobre.
Można spróbować kontynuować enzalutamid, choć efekt był poniżej spodziewanego, to myślę, że jednak był, ale skoro dziadek nie chce....
Można spróbować z salimomycyną, ale też "trzeba" chcieć i na pewno po konsultacjach. Wiek dziadka, nerki itd to mogą być poważne przeciwwskazania.
No i też to nie jest tania zabawa. Sam byłbym ciekaw.

Wysokość PSA to jedno, a stan faktyczny i ogólny to drugie. Myślę, że trzeba cieszyć się chwilą.
Dziadek i tak nie będzie żył wiecznie, a co póki jest w dobrej formie.

Cały czas myślę o kontynuacji podawania enzalutamidu.
Nie potrafię wytłumaczyć wzrostu PSA do tak kosmicznych wartości, ale w mojej opinii lek pomógł. Dziadek przeżył wakacje w dobrej formie, aktywnie.
Wyniki badań (poza PSA) się poprawiły, nawet ALP spada.

Martwi mnie trochę ten wzrost kreatyniny, w zasadzie odkąd brał lek to cały czas spadała, no ale przerwał leczenie pod koniec września.
Komfort życia też dobry.

Zastanawia mnie jeszcze jedna kwestia. W kwietniu byłyśmy z Mama na kons. u takiego profesorka od chemii. Wtedy jeszcze nie było stwierdzonych przerzutow (PET zrobiliśmy dopiero w maju), ale wiadomo było o nacieku na pecherz.
Pytałam go o enzalutamid. Dowiedziałam się, że ma watpliwosci, czy w Dziadka przypadku pomoze, bo lek ten był badany w grupie chorych z rozsianym rakiem.
I teraz sobie myślę, czy jest możliwość (skoro wyniki się poprawiały), ze pomógł ogólnie, tzn. zatrzymał rozsiew, a PSA wytwarza szerzacy się miejscowo naciek.

ankama1982 pisze:I teraz sobie myślę, czy jest możliwość (skoro wyniki się poprawiały), ze pomógł ogólnie tzn zatrzymał rozsiew, a PSA wytwarza szerzacy się miejscowo naciek

Tylko gdybamy, ale to oczywiste, że tak możliwość jest, dlatego pisałem, że wg mnie e. pomógł. Ważniejszy jest rak, jego ekspansja od PSA. To zdanie już padało wiele razy, że nie leczymy PSA, tylko nowotwór. Nie jesteśmy w stanie stwierdzić co generuje PSA.

Cały czas właśnie usiłuję to wytłumaczyć Dziadkowi, ale do niego nic nie dociera

Dzwoniłam do apteki w sprawie enzalutamidu. Jeśli producent i MZ nie dojdą do porozumienia to opakowanie będzie można nabyć za jedyne 17 tys.

Żałuję, że namawiałam Dziadka na sprawdzenie poziomu PSA. Chyba dotarło do niego, że zostało mu niewiele czasu. Wczoraj jeszcze jakoś trzymał fason, ale w nocy bolały go plecy i dzisiaj zupełnie stracił i humor i apetyt.
A ja się boję, że to postęp choroby. PSA nie bedzie rosło w nieskończoność, prawie 8500 to i tak kosmiczna wartość

Mam do Was prośbę. Ponieważ mam zablokowaną możliwość przeglądania użytkowników postów itp, czy mógłby ktoś wkleić w wątku Dziadka link do historii osób z ekstremalnie wysokim PSA (czytałam kiedyś ten post, ale zupełnie nie pamiętam, u kogo go widziałam).
I jeszcze pytanie: o jakim najwyższym potwierdzonym poziomie PSA słyszeliście? Nie chodzi mi o historię przeczytaną w necie, ale o potwierdzony przypadek.

Najwyższy chyba jak dotąd potwierdzony poziom PSA w momencie diagnozy to 21,380 ng/ml.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20215802

Wejdź na stronę główną forum, w okienku "najnowsze posty" pojawiają się ostatnio uzupełniane wątki, w tytułach jest wysokość PSA. W tej chwili na pierwszych trzech stronach listy (jutro mogą to być cztery) znajdziesz czynne wątki trzech osób z bardzo wysokim PSA.

Dziękuję Iza. Przeczytałam posty. Ale chodzi mi bardziej o maksymalny poziom PSA osiągnięty w trakcie choroby, a konkretnie w końcowym etapie

Ankama, czy moglabys przeczytac ze zrozumieniem moj wpis na temat wspolzaleznosci super wysokiego PSA z bardzo niskim ALP?
Bardzo wysokie PSA czasem (vide przypadek Twojego Dziadka) daje lepsze rokowania niz b. niskie PSA i bardzo agresywny rak (ktory praktycznie nie produkuje PSA).

Mysle, ze w tej chwili Ty masz wiekszy problem niz Twoj Dziadek. Moim zdaniem powinnas zamowic sobie wizyte u psychologa. Im szybciej, tym lepiej.

pzdr
zosia

Zosiu, przeczytałam. I nawet zrozumiałam . Ale jednocześnie zdaję sobie sprawę, że PSA nie będzie rosło wiecznie.
Mam jeszcze pewne przypuszczenia, że enzalutamid, pomimo rosnącego PSA, mógł powstrzymać ogólny rozsiew, a rak szerzył się miejscowo. A teraz, pod odstawieniu leku, rozszaleje się na dobre.Ale tego się już nie dowiem.
A jeśli chodzi o mnie, to masz rację, mam problem i to duży. Od 15 lat męczę się z nerwicą lękową połączoną z okresami depresji. I nie pomagają ani psycholog ani leki.

Wiadomość z ostatniej chwili. W aptece przy Żwirki w Warszawie można już nabyć Xtandi za jedyne 19990 zł i do końca miesiąca cena na pewno nie ulegnie zmianie
No cóż, pozostaje mi jedynie patrzeć na powolną śmierć mojego Dziadka

Ankama1982 przykro mi z powodu dziadka.
Wiem, co czujesz i jak to przeżywasz, ponieważ od 4 lat również stwierdzono u mnie nerwice lękową w porywach do depresyjnych.
Stąd wiem jak ciężko jest kiedy kogoś bardzo kochamy a nie możemy im pomóc, wtedy nasze samopoczucie jest totalnie do bani!
Pisze to, zebyś wiedziała, ze nie jesteś sama z tym problemem.
Kiedy zachorował mój ukochany tata, dodatkowo nam osobom jest trudniej się z tym pogodzić, kiedy inni jakoś potrafią sobie to poukładać.
Tacie rośnie PSA, a moje samopoczucie spada z dnia na dzień.
Trzymaj się ciepło, pozdrawiam Moni

Mam dokładnie tak samo. Dziadek się jakoś trzyma, nie wiem, czy naprawdę pogodził się z tym wszystkim, czy po prostu dobrze udaje.
Natomiast ja nie trzymam się w ogóle. Moje życie ciężko nazwać życiem. Bardziej przypomina wegetację. I nie widać perspektyw na polepszenie tego stanu.
Pozdrawiam Was cieplutko.
Trzymajcie się!

Dziwna sytuacja.
Przed chwilą otrzymałam tel od pani z apteki przy Żwirki, że za 2 dni xtandi będzie można kupić w starej cenie. Informacja od tej samej osoby, która kilka godz temu zapewniała, że do końca miesiąca cena na pewno nie ulegnie zmianie

Witaj Ankama,

Chciałem tylko napisać, że nie jesteś sama. Odkąd dowiedziałem się o chorobie mamy w 2014, później taty, też wydaje mi się, że już tylko wegetuję. Jakieś pseudo-radości, jakie pozostały, to raczej brak chwilowych problemów, a nie faktyczna radość, nie mówiąc o szczęściu. Muszę się wysilić, żeby sobie przypomnieć, jak to było odczuwać coś takiego. O przyszłości jakoś też nie myślę...
Aha i z żoną adoptowaliśmy kota - to faktycznie najlepszy mruczący antydepresant. Polecam.
Wiem, że mało to optymistyczne, ale chciałem tylko jakoś wyrazić solidarność...

Pozdrawiam Cię i życzę dużo sił,
Michał

Michał, dzięki za słowa otuchy.
Masz rację, że na chwilę obecną szczęściem jest przeżyć dzień bez większych problemów. Smutne to strasznie, ale cóż- takie życie.
A jeśli chodzi o zwierzęcy antydepresant to mam 2 papugi, więc kot odpada, bo ptaki pozostałyby tylko miłym wspomnieniem
Wam również życzę dużo siły
Pozdrawiam
Anka

Aniu,
również mogę śmiało podpisać listę obecności osób bezsilnie towarzyszących naszym chorym Najbliższym. O swoich odczuciach pisać nie będę, obie dokładnie wiemy co czujemy i jest to zadziwiająco zbieżne. Bijemy się z myślami, chciałybyśmy zmienić fakty, nie mamy chwili "dla siebie" ... bo cały czas problemy naszych bliskich nas "ubezwłasnowalniają" i często wbrew naszej woli ... "myśli się samo" .
Uściski,
Ewa

ankama1982 pisze:A jeśli chodzi o zwierzęcy antydepresant to mam 2 papugi

W takim razie dodam ci trochę więcej antydepresantu.

Te papugi spotkaliśmy na parkingu na drodze przez pustynię, były bardzo nam wdzięczne za odkręcenie kranu od zbiornika z wodą, i nic dziwnego, bo w cieniu było +43, w słońcu pewnie ponad 50 stopni. Gatunek nazywa się 'mulga parrot', naukowo Psephotus varius. Są pospolite w południowej Australii. Są monogamiczne i łączą się w pary na całe życie. Samiec to ten bardziej kolorowy, samiczka skromniej upierzona.

Fajnie, że u Was takie śliczności można spotkać w ich naturalnym środowisku. W Polsce jedynie w papugarniach-osobiście nie polecam-małe przestrzenie i połączenie różnych gatunków od falistej po arę nie wróży niczego dobrego.
Ja mam 2 nimfy, obie jednakowo absorbujące, można chociaż na chwilę przestać myśleć o problemach.
Pozdrawiam,
Anka

ankama1982 pisze:Fajnie, że u Was takie śliczności można spotkać w ich naturalnym środowisku. W Polsce jedynie w papugarniach-osobiście nie polecam-małe przestrzenie i połączenie różnych gatunków od falistej po arę nie wróży niczego dobrego.
Ja mam 2 nimfy, obie jednakowo absorbujące, można chociaż na chwilę przestać myśleć o problemach.
Pozdrawiam,
Anka

Jeszcze ładniejsze też przylatują do naszych karmników. To często widziana tu gdzie mieszkam Gang Gang Cockatoo

Ta z tym niby-czubkiem super. Moim marzeniem jest kakadu. Ale nie wiem, czy wytrzymałabym psychicznie. I czy sąsiedzi by wytrzymali

Ale śliczne te papugi! To skoro kontynuujemy wątek antydepresantów, to załączam zdjęcie mojego. Drapieżnik w swoim naturalnym środowisku, wzięty niedługo po śmierci mamy. Myślę, że bardziej rozpuszczony niż niejedno dziecko.

A na poważnie, jedna z niewielu 'rzeczy', które jeszcze wywołują samoistny uśmiech na twarzy u mnie. :-)

Proszę o podpowiedź w następującej sprawie: czy ktoś z Was słyszał o leku COMBODART?
Nie mogę znaleźć żadnego artykułu w j polskim, a wstyd się przyznać, w ang medycznym jestem kiepska, więc nie chcę czegoś błędnie przetłumaczyć
Dostalam informację o tym leku od znajomego kolegi mojego Taty, który też choruje na raka, ale nie mieszka w Polsce.
Ale czy to nie jest lek na przerost prostaty?
Pozdrawiam
Anka

ankama1982 pisze: czy ktoś z Was słyszał o leku COMBODART?
Nie mogę znaleźć żadnego artykułu w j polskim, a wstyd się przyznać, w ang medycznym jestem kiepska, więc nie chcę czegoś błędnie przetłumaczyć
Dostalam informację o tym leku od znajomego kolegi mojego Taty, który też choruje na raka, ale nie mieszka w Polsce.
Ale czy to nie jest lek na przerost prostaty?

Masz racje, COMBODART jest to lek na łagodny przerost prostaty (BPH) - kombinacja dwoch aktywnych skladnikow, dutasterydu oraz tamsulosiny:

COMBODART 0.5 mg/0.4 mg hard capsules dutasteride/tamsulosin hydrochloride.

No to lipa. Myślałam, że może udało się znaleźć coś dla Dziadka.
Dzięki Zosiu za odpowiedź

Ankama,

Pamietam, ze kiedys pisalas, ze Dziadek ma niskie cisnienie. Jezeli tak, a zwlaszcza jesli kreci mu sie w glowie przy zmianie pozycji z siedzacej/leżącej na stojacą (niedocisnienie ortostatyczne), to absolutnie nie powinien miec poddawanego ani zawierajacego tamsulosynę Combodartu ani tamsulosyny solo.

Poza tym leku nie powinno sie stosowac przy problemach z nerkami oraz w towarzystwie rozmaitych lekow, miedzy innymi z diklofenakiem (Voltaren) - pelna lista w pdf. w moim poprzednim poscie.

Dzięki Zosiu

Najnowsze wieści:
Albo zacznę wierzyć w cuda, ale przyjmę do wiadomości, że pewne rzeczy są niewytłumaczalne.
Dziadek od pewnego czasu kiepsko się czuł, zrobił się apatyczny, dużo spał, bolały go "kości". Miałam cień nadziei, że to wina pogody, jest ciemno, ponuro i zimno, ale wiadomo, ze w jego stanie myśli się o najgorszym. Zapisałam go na usg j brzusznej, wściekł się, nie chciał iść, ale w końcu poszedł.
I taka niespodzianka:
-minimalnie zmniejszył się zastój w nerkach
- po mikcji w ogole nie zalega mocz
- zmniejszyła się ilość płynu przy poszczególnych narządach j brzusznej, a międzypetlowo w podbrzuszu jest go mniej o 2/3.
Jedyne pogorszenie to większa ilość płynu w j oplucnej ( z 55 na 67 mm), ale rtg nie wykazało przerzutów w płucach, więc to raczej nie jest dprawa nowotworowa.
Jutro prawdopodobnie bad krwi, PSA pewnie niebotycznie wysokie, ale w sumie to i tak nie ma znaczenia.
Martwię się o morfologię i kreatyninę

Aniu,
bardzo się cieszę z dobrych wiadomości, oby takich jak najwięcej!
Chyba też zacznę wierzyć ... raczej czekać na cuda.
Uściski,
Ewa

Mam już wszystkie wyniki, poza PSA.
Morfologia-bez większych zmian, Hb spadła z 11,2 na 11, poza tym stabilnie.
Kreatynina- 1,79 (spadek z 1,96)
ALP -111 (kolejny spadek, ostatnio było 116)
podwyższony fosfor i kw.moczowy- kw. moczowy wzrósł z 8,2 na 10,6 przy normie do 7,00, chyba trzeba będzie jednak włączyć milurit
Wapń-pierwszy raz trochę powyżej normy - 2,56 (n do 2,55)
Martwią mnie bóle "kości", Dziadek narzeka na bóle żeber, a tam są stwierdzone przerzuty.
Czekam jeszcze na kosmiczne PSA.

PSA 16 401,00. Chociaż tak naprawdę próbka była tyle razy rozcieńczana, że w zasadzie to już nie ma sensu badać.
Nie wiem, jak powiedzieć to Dziadkowi.
Niby się spodziewałam wzrostu, ale ...
Jak to możliwe, że wyniki badań lepsze, a PSA masakrycznie wysokie?
Co robić?

Tempo wzrostu wyraźnie przyspieszyło.
Boję się, że to naprawdę już koniec.

A może nie koniec...
Może da się żyć z takim PSA gdy inne wyniki są dobre... nie znam się na tym ale nikt nie wie jak to dalej będzie. A może będzie z Wami jeszcze długo przecież inni umierali z niskim PSA a on jest dalej
Mój dziadziuś zmarł 3 lata temu. Najpierw rak jelita grubego po 2 latach meta do wątroby ale od wykrycia tego to były cztery miesiące i z tygodnia na tydzień marniał. A ten rak może jest inny ... trzeba wierzyć. Ja codziennie modlę się do Św. Rity pomimo ze jestem wierząca ale nie praktykująca.

Tak strasznie się boję

Przeczytałem kilkanaście twoich postów wstecz i jeśli nic nie przeoczyłem w tekście, to dziadek jest w tej chwili w stosunkowo dobrej formie fizycznej (jak na swoje 87 lat).

Psychikę (bez obrazy) to Ty mu mocno nadwyrężasz swoim zachowaniem, bo przypuszczam że Twoje "zafiksowanie" na wyniki PSA mocno odbija się na nim.

Robicie co możecie z lekami, prowadzicie jego leczenie najlepiej jak można, więc nie macie sobie nic do zarzucenia. Czy żaden lekarz nie wsparł go dobrym słowem, nie dodał otuchy?

Nie dokładaj mu jeszcze zmartwień swoim pesymistycznym myśleniem. Jeśli jeszcze jest w niezłej kondycji, to trzymajcie się tego, zauważaj wszystkie plusy i nie zawracaj sobie głowy wysokim PSA (a przynajmniej nie w jego obecności).

Dziadek może pożyć jeszcze parę lat a Ty szybko wykończysz się psychicznie.

Przepraszam jeśli za było ostro

pozdrawiam

Spoko, nie gniewam się.
Nie dzielę się z Dziadkiem swoimi lękami, przy nim się trzymam, rozklejam się dopiero w domu.
Dziadka wspieram, bezczelnie okłamuje, że przecież PSA to nie wszystko, że liczy się ogólne samopoczucie i wyniki pozostałych badań. Nie potrafię i nie chcę powiedzieć mu, co naprawdę o tym myślę.
Dzięki za słowa otuchy, ale w te kilka lat życia, o których piszesz, chyba sam nie wierzysz?
Pozdrawiam,
Anka

Dziadziuś Twój ma piękne lata 87 LAT piękny wiek, miejmy nadzieje że te parę latek mu dojdzie... natomiast mój tata ma 65 lat i zaczął leczenie (przerzuty do węzłów i kośćca) chemii dać nie mogą bo białaczka ... a ja wierze w co najmniej 20 LAT może to głupie ale co mi zostaje myśl ze 70-tki nie dożyje????

ankama1982 pisze:
Dzięki za słowa otuchy, ale w te kilka lat życia, o których piszesz, chyba sam nie wierzysz?

Anka

Dlaczego tak mówisz? Mój ojciec już 9 lat walczy z rakiem prostaty zaczynał z dużo wyższego poziomu niż Twój dziadek.

viewtopic.php?f=2&t=1634#p51005