Rak-Prostaty ~ Prostate-Cancer

Takie wygibasy, jak to nazwałas, zaleciła moja mama.
Przypominam, że Pacjent ma:
87 lat
niewydolność nerek
niewydolność krążenia.
I właśnie dlatego

ankama1982 pisze:Takie wygibasy, jak to nazwałas, zaleciła moja mama.

Pod koniec lipca mamy konsultację u lekarki, która leczy enzalutamidem.

Kolejnosc co najmniej dziwna.
Poza tym z Twoich wpisow na forum raczej nie wynika, ze Twoja mama zna sie na leczeniu Enzalutamidem.


Dose Modifications
If a patient experiences a ≥ Grade 3 toxicity or an intolerable side effect, withhold dosing for one week or until symptoms improve to ≤ Grade 2,
then resume at the same or a reduced dose (120 mg or 80 mg), if warranted.
https://www.drugs.com/dosage/xtandi.html

Owszem, na leczeniu enzalutamidem się może nie zna, ale potrafi czytać i analizować.
A jeśli chodzi o konsultację, to już u niej byliśmy w maju, przed rozpoczęciem leczenia enzalutamidem, teraz pójdziemy z wynikiem PSA.

ankama1982 pisze:Owszem, na leczeniu enzalutamidem się może nie zna, ale potrafi czytać i analizować.
A jeśli chodzi o konsultację, to już u niej byliśmy w maju, przed rozpoczęciem leczenia enzalutamidem, teraz pójdziemy z wynikiem PSA.

Nie zna sie na leczeniu enzaludamidem, ale ordynuje dawki niezgodne z zaleceniami producenta?

Przykro mi, ale Twoja historia staje sie coraz bardziej niewiarygodna.

Zosiu, czytałaś ulotkę?
Zerknij proszę, co jest napisane o stosowaniu leku u pacjentów z ciężką niewydolnością nerek i niewydolnością krążenia.
i napisz mi proszę, co rozumiesz pod pojęciem "stosować ostrożnie"
Jestem Ci bardzo wdzięczna za podpowiedzi i pomoc okazaną na forum, ale bardzo Cię proszę, nie kwestionuj zaleceń lekarza z prawie 40 letnim stażem pracy, bynajmniej nie na forum publicznym.

zosia bluszcz pisze:

ankama1982 pisze:Owszem, na leczeniu enzalutamidem się może nie zna, ale potrafi czytać i analizować.
A jeśli chodzi o konsultację, to już u niej byliśmy w maju, przed rozpoczęciem leczenia enzalutamidem, teraz pójdziemy z wynikiem PSA.

Nie zna sie na leczeniu enzaludamidem, ale ordynuje dawki niezgodne z zaleceniami producenta?

Przykro mi, ale Twoja historia staje sie coraz bardziej niewiarygodna.

Nawet tego nie skomentuję

ankama1982 pisze:Jestem Ci bardzo wdzięczna za podpowiedzi i pomoc okazaną na forum, ale bardzo Cię proszę, nie kwestionuj zaleceń lekarza z prawie 40 letnim stażem pracy, bynajmniej nie na forum publicznym.

ankama1982 pisze:Owszem, na leczeniu enzalutamidem się może nie zna, ale potrafi czytać i analizować.

ankama1982 pisze:Zerknij proszę, co jest napisane o stosowaniu leku u pacjentów z ciężką niewydolnością nerek i niewydolnością krążenia.
i napisz mi proszę, co rozumiesz pod pojęciem "stosować ostrożnie"

Myślę, że po to producent podaje dawkę, aby zapewnić maksymalną skuteczność działania leku, przy jednoczesnych najmniejszych skutkach ubocznych. Dawkowanie zbyt małe może nie przynieść pożądanego efektu terapeutycznego, a zbyt duże, niewymierne skutki uboczne w stosunku do efektu terapeutycznego. Stąd wskazane przed producenta dawkowanie ustalone na podstawie badań i prób klinicznych oraz rejestrowanych skutków ubocznych zgłaszanych przez badanych.
Informacje 40 letnim doświadczeniu, ale bez doświadczenia w leczeniu enzalutamidem, nie mają tu żadnego znaczenia.

A wg Ciebie stosowanie mniejszej dawki nie obciąża nerek i układu krążenia?
Obciąża, tylko dodatkowo może nie przynieść żadnego efektu w postaci zatrzymania raka, co może dać ujemne saldo całej operacji. Nie da się mieć ciastko i zjeść ciastko. Stosować ostrożnie, tzn. obserwować, badać parametry i w razie czego zawiesić leczenie, jeśli będą działy się niepokojące rzeczy a w przypadku ostrych niewydolności nie stosować w ogóle.

W pełni się z Tobą zgadzam. Po tygodniu sprawdzimy kreatyninę, jeśli gwałtownie nie wzrośnie, będziemy podawać w pełnej dawce.
Nie chcę dalej rozwijać wątku dawkowania enzalutamidu.
Z postu o chorobie mojego Dziadka, w którym oczekiwałam porad i pomocy ( i takową otrzymałam, za co naprawdę wszystkim jestem bardzo wdzięczna), powstała jedna wielka przepychanka, pełna słownych złośliwości i dogryzania, a także kwestionowanie wiarygodności mojej historii.
Nie wiem jakim musiałabym człowiekiem, żeby na forum osób walczących o zdrowie/życia tworzyć jakąś wymyśloną historię i po cóż miałabym to robić?
Moje życie od lutego kręci się wokół choroby Dziadka. W zasadzie nie jestem w stanie normalnie funkcjonować. Na dzień dzisiejszy odłożyłam wszystkie swoje sprawy, także zdrowotne, na bok, cały wolny czas poświęcam albo Dziadkowi albo szukam informacji, co jeszcze można zrobić w naszej sytuacji, przeczytałam chyba wszystkie wątki na tym forum. Zrobię wszystko, żeby Dziadkowi przedłużyć życie.
i jest mi cholernie przykro, że ktoś mnie oskarżył o coś tak obrzydliwego. To tyle, co miałam do powiedzenia.

Mozesz w bardzo prosty sposob uwiarygodnic historie choroby i leczenia Dziadka - po prostu przeslij pelna dokumentacje na adres
gladiator-warmia-mazury@tlen.pl

Nie zamierzam nigdzie publikować Dziadka danych osobowych. Dziadek sobie tego nie życzy i nie będę takich rzeczy robić wbrew jego woli.
Wszystkie badania bez danych zostały przeze mnie wklejane sukcesywnie jako załączniki.
Jeżeli to nie wystarcza to trudno.
I jeśli Zosiu sobie nie życzysz kontynuowania wątku mojego Dziadka to uszanuję Twoją wolę i nie będę więcej się wypowiadać.
Zależy mi tylko na pozostaniu na tym forum chociaż jako bierny obserwator

Od poniedziałku Dziadek bierze pełną dawkę enzalutamidu. Ze względu na znaczne spadki RR (rano i wieczorem do 80/50) zrobilismy dzisiaj badania krwi i ekg. W ekg bez niedokrwienia (czego się najbardziej bałam).
I w co sama nie mogę uwierzyć spadek kreatyniny na 1,97 (rosła od marca, ostatnie wyniki z 27.06.- 2,48). Wzrost GFR z 25 na 32.
Dziadek czuje się dobrze, jedyne co mu dokucza, to bóle kręgosłupa.

Ciekawy jest ten spadek ciśnienia, bo w skutkach ubocznych się podaje, że może wystąpić wzrost. Ale ciśnienie zawsze można trochę podkręcić.
Dobre wieści z kreatyniną i GFR. Generalnie nerki zaczynają pracować lepiej i parametry idą w kierunku normy. Być może to kwestia zmniejszenia się nacieków. Generalnie dobre wieści.

Dziadek póki co nie ma żadnych skutków ubocznych. Miałam nadzieję na ten wzrost ciśnienia, bo wtedy można byłoby podać leki na poprawę krążenia i pracy nerek. A przy takim cisnieniu to niemożliwe. Mam nadzieję, że to przejściowe spadki, kiepska pogoda ostatnio, najpierw duszno, potem wichury i burze, teraz deszczowo, Dziadek mniej wychodzi, nudzi mu się w domu i więcej śpi. Ciekawe, skąd ten płyn. Jutro prawdopodobnie skonsultujemy się z nefrologiem. Zobaczymy, czy coś podpowie

Dziadek czuje się dość dobrze, regularnie mierzymy ciśnienie, niestety zaczęły pojawiać się uderzenia gorąca, jak podczas przyjmowania flutamidu. Dziadek jest też bardziej senny, nie wiem, czy to efekt przyjmowania leku, czy tych cholernych anomalii pogodowych. Mam nadzieję, że więcej skutków ubocznych nie będzie.
W poniedziałek sprawdzamy PSA, we wtorek wizyta u lekarki, która leczy enzalutamidem, udało się przyspieszyć wizytę.
Trzymajcie kciuki za spadek PSA albo chociaż zahamowanie tendencji wzrostowej.

Trzymamy kciuki i czekamy na dobre wyniki wśród letniej niepogody

Nie wiem, co o tym myśleć. Dzisiejszy wynik PSA 1330. Dynamika wzrostu ewidentnie przyhamowana. Ale jednak wzrost.
Ale:
- wcześniejsze pomiary PSA wykonywane były co 3 tyg, PSA rosło coraz szybciej, ostatni wzrost między 1 a 20 czerwca ponad 50%, teraz badanie zrobione po miesiącu
- nie zrobiliśmy PSA w dniu rozpoczecia kuracji enzalutamidem, ostatni pomiar tydzien wczesniej, wiec tak naprawdę nie wiadomo z jakiego pułapu startowaliśmy
- Dziadek przyjmuje lek od 28 czerwca, z czego 2 tygodnie w pełnej dawce
Jutro konsultacja.

Są doniesienia, ze u pewnego odsetka pacjentów leczonych enzalutamidem może wystąpić początkowy wzrost PSA, po którym przyjdzie spadek. Jeżeli spadek nie nastąpi w ciągu pierwszych 90 dni terapii enzalutamidem, szanse na t.zw. późny spadek są bardzo niewielkie.

Clinical Outcomes and Survival Surrogacy Studies of Prostate-Specific Antigen Declines Following Enzalutamide in Men with Metastatic Castration-Resistant Prostate
Cancer Previously Treated with Docetaxel
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... .30587/pdf

Nasz błąd, że nie zrobiliśmy PSA albo w pierwszym dniu przyjmowania leku, ewentualnie w pierwszym dniu przyjmowania w pełnej dawce. Ale Dziadek się już buntował, nie chciał był kłuty po raz kolejny, tym bardziej, że wcześniejsze badania były raptem tydzień wcześniej.
Dzisiaj w nocy zaczęłam to wszystko liczyć i przyjmując, że:
- jeśli PSA rosło w takim samym tempie, co ostatnio (chociaż z każdym pomiarem widoczna była wyraźna tendencja wzrostowa), to wczorajszy wzrost jest o wiele niższy, dodam, że tym razem badanie było robione po 4 tyg, a nie 3, można więc przypuszczać, że gdybyśmy sprawdzili po 3 tyg, to wynik byłby jeszcze niższy
- pierwsze niepełne dawki leku w ogóle nie działały, to tak naprawdę powinniśmy liczyć na jego 2-tyg działanie, bo tyle Dziadek przyjmuje enzalutamid w pełnej dawce, wtedy PSA mogło być jeszcze wyższe, a ten wczorajszy wynik jest juz po spadku
Sama już nie wiem. Zobaczymy, co powie lekarka.
Dodam jeszcze, że kreatynina jest nadal podwyższona, na szczęscie utrzymuje się na stałym poziomie, wczorajszy wynik 2,08, więc tragedii nie ma. Morfologia bardzo ładna, Hb wzrosła do 11,7, pozostałe wartości w normie.

Tu możesz sobie przeliczyć jak wzrasta/wzrastałoby PSA wprowadzając kolejne wyniki z ostatniego okresu. Po w prowadzeniu danych sprzed enzalutamidu utworzy się krzywa, na której powinny leżeć punkty pomiarowe, dalej aproksymacja. Można oszacować jakie byłoby PSA dzisiaj, gdyby nie leczenie. To jest zawsze krzywa wykładnicza.

http://www.doubling-time.com/compute-PS ... g-time.php

Myślę, że rozpatrywanie w tygodniach jest trudne do uchwycenia. Potrzeba więcej czasu, aby porównywać i analizować tendencję PSA. Generalnie widać, że tendencja zmienia się. Oby zaczęło spadać.

Zalecenia po konsultacji:
- zbadać poziom PSA za tydzień
- zrobić rtg CAŁEGO kręgosłupa, może będzie coś można paliatywnie naświetlić

kemoturf pisze:Tu możesz sobie przeliczyć jak wzrasta/wzrastałoby PSA wprowadzając kolejne wyniki z ostatniego okresu. Po w prowadzeniu danych sprzed enzalutamidu utworzy się krzywa, na której powinny leżeć punkty pomiarowe, dalej aproksymacja. Można oszacować jakie byłoby PSA dzisiaj, gdyby nie leczenie. To jest zawsze krzywa wykładnicza.

http://www.doubling-time.com/compute-PS ... g-time.php

Myślę, że rozpatrywanie w tygodniach jest trudne do uchwycenia. Potrzeba więcej czasu, aby porównywać i analizować tendencję PSA. Generalnie widać, że tendencja zmienia się. Oby zaczęło spadać.

Dziękuję za podpowiedź

Czy jeśli enzalutamid nie zadziała jest jeszcze coś, co może chociaż trochę opóźnić postęp choroby???
Nie mogę się pogodzić z tym, ze prawdopodobnie dla Dziadka nie ma już ratunku. Ten ostatni miesiąc oczekiwania na wynik PET i ewentualną chemię, stracony, prosiłam, błagałam, żeby zamawiać lek. Dziadek nie chciał się zgodzić, czekał na cud chyba. Ale cud nie nastąpił, rak się strasznie rozsiał. Choroba tak zaawansowana, a wyniki oprócz PSA i kreatyniny, jak u zdrowej osoby.

Powiało delikatnym optymizmem.
PSA z dzisiaj 1335 ng/ml. Tydzień temu 1330 ng/ml. W ciągu 7 dni wzrosło tylko o 5 jednostek. Szkoda, że nie spada, ale ewidentnie tendencja wzrostowa zatrzymana. Tylko czemu nie spada?
Kreatynina 1,91. GFR 36. Takich parametrow nerkowych Dziadek nie miał od początku marca.

Dajcie lekowi chociaż miesiąc-półtora na zadziałanie.
Świetnie, że funkcjonowanie nerek i morfologia się poprawiają

Proszę, zrób stopkę - głównie dla dziadka, z linijką-dwoma poświęconymi leczeniu taty, bo będzie się pokazywać w obu wątkach. Z datami przy wynikach PSA i datami badań / interwencji / początku terapii.

Już nic nie rozumiem.
Po ostatniej konsultacji dostaliśmy skierowanie na rtg całego kręgosłupa, dr mówiła, że być może zakwalifikują Dziadka na naświetlania. Mama właśnie odebrała wyniki-w rtg w ogóle nie widać przerzutów. Wiem, że na pewno są, co zresztą potwierdziło badanie PET. Więc skoro nie są na tyle rozległe, to w takim razie co produkuje PSA?
Każde kolejne usg pokazuje zmniejszenie poszerzenia UKM-ów, nerki lepiej pracują, kreatynina niższa, GFR wyższe.
Czyżby nowe ogniska w węzłach?

Dzisiejsze wyniki:
Hb utrzymuje się na poziomie 11,7
elektrolity, próby wątrobowe, mocz ok
OB 20, CRP 0,86
kreatynina- spadek z 1,91 na 1,82
ALP- spadek ze 151 na 133.
Za kilka dni sprawdzamy PSA.
Musi być dobrze!

Znajomy, który pracuje w Niemczech, dowiadywał się ile tam kosztuje Xtandi.
Nierefundowany w przeliczeniu na zł kilkanaście tys, refundowany - kilkadziesiąt złotych.
Jaki ten świat niesprawiedliwy

ankama1982 pisze:Znajomy, który pracuje w Niemczech, dowiadywał się ile tam kosztuje Xtandi.
Nierefundowany w przeliczeniu na zł kilkanaście tys, refundowany - kilkadziesiąt złotych.
Jaki ten świat niesprawiedliwy

Takie porownania o niczego nie prowadzą, ale jesli chcesz je kontynowac, prosze bardzo:

standardowy koszt Xtandi (rowniez Zytigi i Jewtany) na rp - $38.30 (nota bene, tej ceny nie moze przekroczyc zaden lek z listy lekow refundowanych PBS).
Natomiast niezamozny pacjent/emeryt australijski zaplaci za lek $6.30.

http://www.pbs.gov.au/medicine/item/10174L

Dzisiaj straciłam nadzieję. PSA 2033. NIe mogę w to uwierzyć, przecież ostatnio w ciągu tygodnia urosło tylko o 5 jednostek, a teraz taki skok. Kreatynina spadła, ALP spadło, a PSA znowu skok o połowę. Jak to możliwe, ze przy takim PSA CRP <1, OB 20. Wczoraj kupiłam kolejne opakowanie leku, którego Dziadek pewnie nie będzie chciał brać. Nie mam już siły: (

A może jednak dziadek wziąłby to opakowanie jak juz jest kupione? Są doniesienia o wzroście PSA u 1-2% pacjentów na początku terapii enzalutamidem, po którym następuje spadek.
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... .30587/pdf

To drugie opakowanie, czy już trzecie?

Dzisiaj bierze ostatnią dawkę z drugiego opakowania. Od jutra zaczyna 3. Nie rozumiem naprawdę, gdzie te komórki się mnożą. ALP spadło, w rtg w ogóle nie widać przerzutow, więc wygląda na to, że nie są rozległe. Kreatynina spada. Jesli rak rozsiewa się w węzłach, to jakim cudem jest takie niskie OB i CRP.
Naprawdę wierzyłam, że ten spowolni chorobę.
Wszystkiego mi się odechciało. Jak mam kłamać Dziadka, że będzie dobrze, jak sama przestalam w to wierzyć???
Teraz powinnam do niego jechać pogadać, a nie mogę, bo siedzę i wyję.

Biedaku
Trzeba lekowi dać te trzy miesiące - jak nie zadziała w ciągu dziewięćdziesięciu dni, to raczej już nie zadziała. Ale może wtedy wystapi chociaż na trochę efekt odstawienia?

Iza, odkąd dowiedziałam się o enzalutamidzie, śledzę wszystkue wątki, szukam osób leczonych tym lekiem, dotarłam nawet przez fb do chłopaka, który przez fundację zbiera kasę na leczenie taty.
Wszystkim tym ludziom pomogło chociaż na trochę. Wszystkim. A mojemu Dziadkowi nie.

Czy jest jeszcze coś, cokolwiek, co możemy zrobić, żeby chociaż na trochę zatrzymac postęp choroby?
Czy zostaje nam tylko powolne czekanie na Dziadka śmierć?

Dajcie mu jeszcze ten trzeci miesiąc na enzalutamidzie, może zaskoczy.

Kiedy medycyna już nic nie będzie mogla zaoferować, wy jako rodzina możecie zrobić jeszcze jedno: spędzić z dziadkiem jak najlepiej tyle czasu, ile mu jeszcze będzie dane. Nie czekać na nieuchronne, ale starać się jak najlepiej wykorzystać każdą chwilę bieżącą. To może być strasznie ciężkie, ale to cenny dar. Przerobiłam to na własnej skórze, kiedy minął najgorszy ból po stracie, dobrze wspominam te gorzko-słodkie ostatnie miesiące z mamą.

Na działanie enzalutamidu już nie liczę, ewidentnie organizm na "chwilę" zareagował, PSA niby urosło, ale dynamika wzrostu wyraźnie przyhamowała. A teraz znowu ruszyło. Za szybko. Nie mogę w to uwierzyć, że nawet trochę nie spadło.
Nie wiem, czy jest sens jeszcze rozważać chemię, zdyskwalifikowali Dziadka z powodu wysokiej kreatyniny (wtedy 2,51), teraz spadła do 1,82, czy to już też nie ma sensu. W poniedziałek robimy usg brzucha, żeby zobaczyć jak wyglądają narządy i czy poziom płynu się zwiększył.
Najbardziej się boję powolnego umierania Dziadka, on zawsze był taki aktywny, nie mógł usiedzieć na miejscu, boję się tego momentu, że już nie będzie miał sił wstać z łóżka i całe dnie spędzał na rozmyślaniu, że niedługo umrze. To jest najgorsze, co może spotkać każdego człowieka. Może to straszne, co teraz napiszę, ale mam nadzieję, że on po prostu któregoś dnia się nie obudzi, że nie będzie umierał w męczarniach.

Ten Dziadka rak w ogóle jest strasznie dziwny, czytam wątki osób, które mają PSA na poziomie kilku-kilkunastu jedn. i już mają stwierdzone przerzuty i niewiele mozliwości leczenia. Dziadkowi w zasadzie PSA rosło od 2014 roku, trochę spadało, ale w sumie i tak było wysokie, przez ten cały czas miał wykonywane i tomografie i scyntygrafie i w żadnym badaniu nie stwierdzono przerzutów. Dopiero w tym roku, kiedy PSA było grubo powyżej 100. Zdaję sobie sprawę z niedoskonałości aparatury, ale skoro nie wykryto zupełnie nic, to nie mogły być rozległe. I nie mogę zrozumieć, że Dziadek przy takim rozsianiu choroby dobrze się czuje i ma (poza PSA i kreatyniną) naprawdę dobre wyniki badań.

Dziadek, to doby przedwojenny rocznik Niech jak najdłużej kondycja mu dopisuje.

Z tego co piszesz to organizm jest pomimo zaawansowanego wieku mocny i zdrowy więc pewnie nie dopuszczał/walczył z przerzutami i faktycznie takich - wykrywalnych długo nie było. To jednak nie oznacza, że małe ogniska się nie tworzyły i przy bardziej sprzyjających okolicznościach - stan zapalny, choroba, a o tym pisałaś, ogniska nie zaczęły się wzmacniać i rosnąć.

Czytałem, że MRI wykrywa skutecznie ogniska 5-6mm, CT chyba podobnie, PET 1mm. Na to nakłada się wiedza, podejście lekarza, który to ogłąda i opisuje. Niektóre małe rzeczy mogą umknąć oku...

Ale czemu ten cholerny enzalutamid nie działa?
Nie liczyłam na spektakularny spadek, nie wierzę w cuda, ale naprawdę wierzyłam, że przyhamuje wzrost.

Dlaczego enzalutamid nie działa - nie wiadomo. Każdy rak jest inny - ten dziadkowy produkował dużo PSA bez widocznych przerzutów. Wypróbowaliście wszystko, co było dostępne i możliwe do zastosowania. Chemia nie bardzo ma sens - może bardzo łatwo pozbawić dziadka sił i obniżyć mu komfort reszty życia.

To co piszesz, nie jest straszne, życzenie bliskim łatwego odejścia jest bardzo naturalne.
Choremu unieruchomionemu w łóżku też można pomóc - spędzać z nim czas odwracając uwagę od myśli o nieuchronnym końcu. Znałam pana, który w ostatnim miesiącu życia przejrzał z synem i wnukami wszystkie stare zdjęcia, opowiedział im co mógł, żeby pamiętali rodzinną przeszłość. Kiedy przysypiał, oni przepisywali to, co się nagrało podczas rozmów. Zdążyli jeszcze mu pokazać oprawioną księgę wspomnień i porad dziadka.