87l. PSA50ng/ml Bx2012 Gl.5+4 cT3b HT 2016RT HT+Dexa

[ankama1982]

Zgadza się. Tylko co innego zaczynać leczenie z kosmicznie wysokim PSA, a co innego, gdy PSA rośnie w trakcie choroby i nie ma już leków, które działają.
Smutne jest też to, że w zasadzie od lutego same leczymy Dziadka. Dziękuję losowi, że mam Matkę lekarza, bo w przeciwnym razie Dziadek dawno byłby w innym, podobno lepszym, świecie.
Szukamy, kombinujemy, konsultujemy i koniec końców same podejmujemy decyzję. Specjaliści- no cóż- jedni nie mają pomysłù, kolejni boją się ryzykować.

Pozdrowienia dla Ciebie i Taty

[ankama1982]

Sylwia,
rozumiem doskonale Twój niepokój, pewnie na Twoim miejscu sama wariowalabym ze strachu. Ale jesteście dopiero na początku drogi, macie jeszcze tyle możliwości. Trzeba szukać każdej szansy.
Trzymam kciuki za Twojego Tatę

[starys]

PSA 16 401,00. Chociaż tak naprawdę próbka była tyle razy rozcieńczana, że w zasadzie to już nie ma sensu badać.
Nie wiem, jak powiedzieć to Dziadkowi.
Niby się spodziewałam wzrostu, ale ...
Jak to możliwe, że wyniki badań lepsze, a PSA masakrycznie wysokie?
Co robić?

Artykuł ukazał się w Przeglądzie Urologicznym 2014/5 (87), cytuję tylko wnioski

http://www.przeglad-urologiczny.pl/artykul.php?2712

Przydatność badania stężenia PSA w postępowaniu z chorymi na zaawansowanego raka stercza
Opracowano na podstawie: The utility of prostate–specific antigen in the management of advanced prostate cancer. ED Crawford, CL Bennett, GL Andriole, MB Garnick, DP Petrylak. BJU International 2013; 112: 548–560

"Wnioski
Badanie PSA to bezsprzecznie szybki, nieinwazyjny i tani sposób oceny chorych z rakiem stercza. Przeprowadzone do tej pory badania nie stanowią jednak wystarczającej podstawy do uznania tego markera jako samodzielnego czynnika prognostycznego czy monitorującego odpowiedź na leczenie. Żadne towarzystwo naukowe nie zaleca wyboru postępowania u chorych z zaawansowanym rakiem stercza jedynie w oparciu o stężenie PSA. Co więcej, interpretacja zmian w stężeniu PSA różni się w zależności od strategii terapeutycznej."

Pogubiłem się w twoich postach i już nie bardzo wiadomo jak w tej chwili dziadek jest leczony, więc zapytam wprost, czy to co piszesz w stopce jest w tej chwili aktualne? leczenie: Flutamid, Eligard (do chwili obecnej),

[ankama1982]

Nie. Flutamid dostawał na samym początku.
Ostatnim etapem leczenia był enzalutamid, od końca września jest tylko na eligardzie. W poniedziałek dostanie kolejny zastrzyk

[bela71]

Jak to możliwe, że wyniki badań lepsze, a PSA masakrycznie wysokie?

PSA to tylko marker produkowany przez komórki raka. U jednego pacjenta ta sama ilość komórek produkuje go bardzo niewiele, u innego całe mnóstwo. Byli forumowicze, u ktorych wykryto przerzuty przy PSA <10 ng/ml, a był i taki, u którego nie było widać żadnych przy PSA >150 ng/ml.
Dopóki dziadek dobrze sie czuje i funkcjonuje, to znaczy, że nowotwór nie upośledza działania organizmu.
Zyczę Wam jak najwiecej jeszcze dobrych dni.

[ankama1982]

Dziękuję Wszystkim za wsparcie i słowa otuchy.
Jestem już jednym wielkim kłębkiem nerwów.
Wczoraj Dziadek kiepsko się czuł, miał okropne zawroty głowy i dodatkowe skurcze. Wpadłam w panikę, że to już koniec. Na szczęście dzisiaj już wszystko w porządku.
Za to ja odchorowuję wczorajszy stres i moje serducho szaleje.
Ciężki czas nastał dla nas, wiem, że zostało nam niewiele wspólnego czasu. Tak ciężko się z tym pogodzić

[Ave]

Aniu,
cały czas czytam i wspieram na odległość w tej trudnej walce!
Oby jak najdłużej Twój Dziadek był w dobrej formie. Kosmiczne wyniki to nasza specjalność. Bela ma rację, najważniejsze jak Dziadek się czuje, a nie jakie jest PSA.
Przytulam mocno!
Ewa

[SYLWIA1980]

Cześć jak dziadzius się czuję? I co u Ciebie lepsze samopoczucie ? Pozdrawiam cieplutko

[ankama1982]

Dziadek czuję się kiepsko. Jest strasznie zrezygnowany, słaby, nic mu się nie chce, wczoraj znowu mówił, że to wszystko powinno się już skończyć, bo on i tak za długo żyje. Dużo śpi z nudów, po południu trochę odzywa, ale widać, że chyba zbliża się to, czego wszyscy najbardziej się boimy.
Jutro ma wizytę u swojego urologa. W sumie nie wiem po co, ale idzie.
A ja?
Ja jestem jeszcze bardziej zrezygnowana niz Dziadek

[bela71]

Na późniejszych etapach choroby nowotworowej często pojawia się zmęczenie, depresja też - samopoczucie jest gorsze niż realny stan fizyczny. Brak światła dziennego pogarsza sytuację, do tego odpada teraz pewnie ukochana działka.

Przy mamie pomagało mi planowanie na krótkie dystanse - żeby były ciepłe, naprawdę fajne rodzinne święta, potem do kolejnej uroczystości rodzinnej, potem do jeszcze następnej. Albo nawet do następnej niedzieli.

[ankama1982]

Dzisiejsza wizyta u urologa nie przyniosła w zasadzie nic nowego. Dziadek dostał zastrzyk i lekarz włączył znowu sterydy, chyba tylko po to, zeby Dziadka nie wykończył rak, tylko niewydolność krążenia.
No i dowiedzieliśmy, że Dziadek wcale nie jest rekordzistą w wysokości PSA. Najwyższy poziom, z jakim spotkał się Jego lekarz, to 60 tys u faceta, który nawet nie wiedział, że ma raka.
Dzisiaj samopoczucie Dziadka trochę lepsze, może to, że wyszedl z domu i daje radę chodzić jeszcze po schodach, trochę go podbudowało.

[zosia bluszcz]

Najwyższy poziom, z jakim spotkał się Jego lekarz, to 60 tys u faceta, który nawet nie wiedział, że ma raka.

Kto jest autorem powyzszych bredni?

[ankama1982]

Zosiu, też wydaje mi się to strasznie nieprawdopodobne, ale tal twierdzi Dziadka urolog. Pytałam nawet Mamy, czy Dziadek się nie przesłyszał, ale ona też słyszała. Podobno był jego pacjentem z najwyższym PSA, Dziadek jest na drugim miejscu.
Zastanawiam się, czy temu lekarzowi się nie pomyliło z 6 tys.
No ale skoro twierdzi, że Dziadek jest drugi pod względem wysokości PSA?

[zosia bluszcz]

Jak sie nazywa ten urolog?

[ankama1982]

Zosiu, nie podaję na forum nazwisk. Tym bardziej, że Dziadka lekarz byl dla nas zawsze życzliwy, nigdy nie odmówił przyjęcia, nawet jak nie byliśmy zapisani na wizytę, prowadzi Dziadka od samego początku leczenia, nie chcę mu robic żadnych nieprzyjemności.

Może naprawdę był zmęczony i mu się pomyliło.
Chociaż Iza kiedys pisała o facecie, który w momencie dgn miał PSA bodajze powyżej 21 tys.

Ten rak jest tak nieprzewidywalny, że juz wiele razy byłam zaskoczona wynikami.
Dziadek z PSA ponad 16 tys chodzi, jest samodzielny, wchodzi i schodzi z 3 piętra, ALP w normie, chociaż ewidentnie raczysko rozrasta się w kościach.

[ankama1982]

Najwyższy poziom, z jakim spotkał się Jego lekarz, to 60 tys u faceta, który nawet nie wiedział, że ma raka.

Kto jest autorem powyzszych bredni?

Zosiu,
rozmawiałam dzisiaj jeszcze raz z Mamą. Potwierdziła, że lekarz mówił o 60 tyś. Powiedział, że mam wielu pacjentów z poziomem PSA rzędu kilku tysięcy. Wspomniał o tym rekordziście, no i że Dziadek jest na drugim miejscu.
W sumie to bez znaczenia.
Martwi mnie, że Dziadek ma coraz częstsze bóle żeber, a w rtg wyszły zmiany meta właśnie w miejscach bólu. Wczoraj po raz pierwszy wziął apap, nie wiem, czy chciał po prostu sprawdzić, czy odczuje jakąś różnicę, czy naprawdę tak bardzo go bolało.
Czy oprócz leków przeciwbólowych można jeszcze na tym etapie jakoś temu zaradzić? Myślałyśmy o wlewach kwasu zoledronowego, ale to raczej niewskazane przy niewydolności nerek. Naświetlania żeber też raczej do bezpiecznych nie należą

[SYLWIA1980]

Super że dziadziuś czuje się lepiej, mój tata zaszył się w domu i ma zero ruchu... tylko to co do lekarza. Dzisiaj jedziemy na pierwszy zastrzyk

[ankama1982]

Sylwia, mój Dziadek nie czuje się lepiej. Piszę właśnie, że jest coraz gorzej

[ankama1982]

Dziadek od rana ma silny ból żebra, nasilający się przy oddechu i ruchu.
Ponadto wczoraj wziął apap, a dziś ma świąd klatki piersiowej i ramion. Nie wiadomo, czy po miluricie czy apapie.
Wpadam w panikę, boję się, że przerzut miażdży już żebro.
Co robić?

[SYLWIA1980]

chyba zbyt chaotycznie czytałam Twoje ostatnie wpisy albo moja podświadomość chciała żeby dziadek miał się lepiej. Trzymam w kciuki i pozdrawiam

[ankama1982]

Wczoraj Dziadek wziął tramal, zaledwie 5 kropli, a ból ustąpił na kilka godz., jeszcze wieczorem z nim rozmawiała, to mówił, że ,mu przechodzi i czuje tylko takie delikatne "ćmienie". Dzisiaj rozmawiałam z lekarką, która pracuje w hospicjum, mówi, że 5 kropli to żadna dawka i jeśli tylko tyle pomogło, to super. Ale w nocy Dziadek nie mógł odkrztusić wydzieliny (podejrzewam, że z powodu bólu żeber), ale ubzdurał sobie, że to z powodu leku i dzisiaj już nie chce go wziąć. I ból wrócił.
Nie mogę uwierzyć, w jakim tempie to postępuje, w ubiegłym tygodniu w poniedziałek i wtorek był na badaniach, chodził po schodach, był jeszcze u kolegi po drodze. W tym tygodniu w poniedziałek był u swojego urologa, trochę go te żebra pobolewały od jakiegoś czasu, to fakt, ale żeby nagle tak silny ból?
Boję się, czy to żebro po prostu nie pękło i żeby odma się nie zrobiła.
Podpowiedzcie coś.
Wiem, że koniec zbliża się wielkimi krokami, ale nie chcę, żeby Dziadek tak cierpiał.

[Ave]

Aniu, jak wiesz, moja wiedza merytoryczna jest niewielka, ale ... genialnie znieczulenie dały mojemu mężowi plastry Durogesic. Wprawdzie dostał (od lek. rodz.) od razu wysoką dawkę 75. Jak sądzę, powinno się zaczynać od mniejszej np. 25. Przykleja się je co 3 dni, więc to wygodna forma podawania tego leku.
Przytulam mocno,
Ewa

[ankama1982]

Ewcia, ta lekarka, o której pisałam, mówi, ze na plastry to jeszcze jest czas, skoro pomaga taka mała dawka tramalu. Ale Dziadek jest strasznie niecierpliwy, zniechęcony tym wszystkim, on nie może pogodzić się z bezczynnością
Mowię Ci, że to wszystko już całą rodzinę przerasta.
We wtorek Mama idzie na wizytę do onkologa-radioterapeutki, może ona coś podpowie, może coś dałoby się jednak paliatywnie naświetlić

[Ave]

Jak widzisz w naszej stopce, mąż brał/dostawał plastry już dwa razy, jak ból był wyjątkowo dotkliwy (z różnych powodów - po pierwszej chemii i później z powodu kosmicznego bólu kręgów lędźwiowych) i potem przerywał ich stosowanie ... prawdopodobnie nie jest to zgodne ze sztuką, ale da się i jest wyjątkowo skuteczne. Mąż nie miał żadnych niepożądanych skutków ubocznych, więc ... chyba warto. Uważam, że zdecydowanie warto próbować różnych metod, bo nie wiadomo co nas/naszych bliskich czeka, a cierpieć nie wolno!

[ankama1982]

No dokładnie, mamy XXI wiek, jest mnóstwo możliwości.
Pogadam dzisiaj z Dziadkiem, może uda mi się go przekonać, chociaż będzie trudno, bo on jest strasznie uparty

[ankama1982]

Wszystko się sypie.
Dziadek nie przesypia nocy z powodu bólu żeber. Śpi w pozycji półlezącej, a nad ranem siada, bo nie może już wylezeć. Wiele dobrych leków przeciwbólowych odpada ze względu na niewydolność nerek. Od wczoraj używa traumonu w aerozolu, mówi, że jest trochę lepiej. Ale od wczorajszego wieczoru ma różowy odcień moczu. Albo wytrącają się moczany, bo kw moczowy był bardzo wysoki, albo przesadził z tym traumonem (nie wiem, czy jest taka możliwość, że mógł się tak bardzo wchłonąć) albo dzieje się to, czego obawiamy się najbardziej

[ankama1982]

Jeszcze mialam nadzieję, że to moczany.
Zrobiliśmy bad moczu- erytrocyty luzno zalegają pole widzenia. Dziadek ewidentnie podkrwawia z pęcherza

[bela71]

Nie wiadomo z którego odcinka układu moczowego jest krew - może być z nerek, może być z pęcherza, a może być i z prostaty.

[ankama1982]

Wiadomości z ostatniej chwili

Rozmawiałam z Mamą, była na konsultacji u onkolog-radioterapeutki. Mamy szczęście w nieszczęściu, że na swojej 5-letniej drodze choroby Dziadka spotkaliśmy wielu cudownych i życzliwych lekarzy. Babka była gotowa włączyć u Dziadka Zytigę, ale ta cholerna GL 9 wszystko psuje. Może od stycznia ktoś wreszcie pójdzie po rozum do głowy i zmieni te śmieszne kryteria kwalifikacji.

Na chwilę obecną plan jest taki:

- podajemy cyklonaminę i rutinoskorbin na uszczelnienie naczyń i obserwujemy mocz (póki co jest żółty)

- w czwartek badamy krew i mocz, trzeba sprawdzić, czy Dziadek nadal podkrwawia z pęcherza i czy nie pogorszyła się krew

- modlimy się, żeby Dziadek przetrwał do stycznia, bo 2 mamy wizytę u tej lekarki. Musi Dziadka zbadać i prawdopodobnie skieruje na radioterapię przerzutów

Ból żeber mniejszy, Dziadek przesypia już całe noce


I kolejne zaskoczenie-to już drugi lekarz, który nie jest zdziwiona tak wysokim PSA, ona też twierdzi, że to jeszcze nie jest maksymalna wartość, z jaką się spotkała

[ankama1982]

Kiepsko u nas.
Po 2 tyg od ostatnich badań ewidentne pogorszenie.
Wprawdzie w moczu zdecydowanie mniej erytrocytow, ale przez to podkrwawianie Dziadek się zanemizował- Hb z 11,1 spadła na 10,4, Fe też ponizej normy. Wzrosło OB-42 i CRP-47. Albo jest jakiś stan zapalny albo to skutek rozsiania raka.

I najgorsze- namówiłam Dziadka, żebyśmy sprawdzili D-dimery.
I tu prawdziwy szok- przy normie do 0,5 µg/mL u Dziadka to aż 8,71 µg/mL.
Nasz błąd, że wczesniej nie badalismy. Teraz nie wiadomo, czy to w związku z nowotworem czy jest zakrzepica.
I teraz co robić: podamy Clexane, Dziadek znowu zakrwawi z pęcherza, nie podamy- zabije go zator.
Z dobrych wiadomości- spadła trochę kreatynina, znacznie kwas moczowy i fosfor, mocznik wrócił do normy.
Co robić?

[ankama1982]

ALP nadal niska-118

[bela71]

O d-dimerach było kiedyś w wątku męża Ave. Doczytaliśmy się w końcu, że przy rozsianym raku badanie d-dimerów nie jest miarodajne. Niestety w przedświątecznym zamęcie nie mam czasu poszukać linku, możemy wrócić do tematu po 25.12.

Życzę wam dobrych, rodzinnych świąt.

[ankama1982]

Dzięki Iza.
Wam również życzę wszystkiego dobrego

[ankama1982]

Z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia życzę Wam Kochani przede wszystkim zdrowia, bo tego Wszyscy tu obecni najbardziej potrzebujemy. Życzę Wam także dużo siły, wytrwałości i miłości.
Anka

[ankama1982]

Kiepsko się zaczął u nas nowy rok.
Problemy z krwią w moczu póki co ustały (Dziadek przyjmuje cyklonaminę), ale powróciły uporczywe bóle żeber.
W Sylwestra Dziadek prawdopodobnie się szarpnął jak wstawał z łóżka. Cały dzień ból był nieznośny, dostał tramal, potem drugą dawkę bo nie pomogło, już wiemy, że tramalu raczej nie toleruje, bo był strasznie zamotany i kręciło mu się w głowie. Na noc posmarowaliśmy Go olfenem i wczoraj było o niebo lepiej.
A dzisiaj powtórka- znowu się szarpnął jak wstawał i ból powrócił.
Jestem wściekła, bo dzisiaj miał iść na konsultację do radioterapeutki, która miała Go zbadać i ewentualnie skierować na naświetlania. Ale nie ma opcji, żeby dzisiaj wyszedł z domu.
Mama poszła sama, pewnie nic nie załatwi, bo dr od razu mówiła, że musi Dziadka zobaczyć.
Co robić? Jak pomóc Dziadkowi? Nie mogę znieść tego, że tak cierpi.


Radioterapeutka przełożyła wizytę na przyszły tydzień.
A do czasu wizyty zwiększyła dawkę sterydów i proponuje Transtec (= plastry z buprenorfiną, jaka dawka? -zb)
Od razu zaznaczyła, że Dziadek może po nich trochę "odpłynąć". Strasznie się tego boję, najbardziej tego, że się przewróci i połamie.
Teraz po Tramalu i Olfenie ból odpuścił, pytanie tylko na jak długo.

[zosia bluszcz]

A do czasu wizyty zwiększyła dawkę sterydów i proponuje Transtec (= plastry z buprenorfiną, jaka dawka? -zb)
Od razu zaznaczyła, że Dziadek może po nich trochę "odpłynąć".

Proponuję zapoznac sie z ulotką leku.

Transtec_systemtrans_3dawki.pdf

Leczenie p/bolowe powinien ustawic Dzaidkowi ktos, kto sie na tym zna.
Oczywiscie po uprzednim przeprowadzeniu szczegolowego wywiadu na temat tego co boli, kiedy boli, jak boli oraz stosowanych w przeszlosci i terazniejszosci lekow p/bolowych i ich dzialania na bol oraz ew. zaobserwowanych skutkow ubocznych.

[ankama1982]

Wiem Zosiu,
razem z nami pracuje lekarka, która pracuje też w hospicjum. Dzisiaj mama z nią skonsultuje sprawę plastrów, ale widząc, jak dziadek cierpi, wątpię, żeby obyło się bez nich.
No chyba, że stanie się cud i ten najgorszy ból minie. Bo generalnie takie delikatne ćmienie Dziadek ma w zasadzie cały czas, ale mówi, że tragedii nie ma i że może normalnie funkcjonować.
Wigilię Dziadek uparł się spędzić u moich Rodziców, zszedł sam z 3 piętra, potem wszedł na 2 do nich i jak odwiozłam Dziadków do domu to znowu wszedł samodzielnie do siebie na 3. Ale są dni, że ból jest nie do wytrzymania. Dziadkowi ciężko wstaje się z łóżka, jak szarpnie się za mocno, żeby usiąść, to potem cierpi. Gdyby nie ten ból, to Dziadek funkcjonuje całkiem nieźle. W Święta nawet zatańczył z prawnuczką.

[ankama1982]

Czy jest szansa, że cokolwiek jeszcze pomoże na ból?
Zdaję sobie sprawę, że choroby samej w sobie już nic nie powstrzyma, ale nie chcę, żeby Dziadek cierpiał

[bela71]

Tu masz drabinę analgetyczną:
https://pl.wikipedia.org/wiki/Drabina_analgetyczna

Ogólna zasada to schodzić szczebel po szczebelku, nie przeskakiwać, chyba, że pacjent czegoś nie toleruje, oraz zaczynać od najsłabszej dostępnej dawki. Gdyby bóle ustępowały, dawkę zmniejszać również stopniowo. Są leki na ból ciągły i doraźne na t.zw. ból przebijajacy. Lekarz z hospicjum powinien się na tym znać.

Przy opioidach ważny jest błonnik w jedzeniu i łatwo dostepne rozluźniacze stolca, bo te środki mogą powodować zaparcia.

[ankama1982]

Dzięki Iza, zaraz sobie wydrukuję. U Dziadka wiele dobrych leków odpada ze względu na niewydolność nerek