Tata 68l.PSA231ng/mlBxG.4+5cT3bN1M1 HT+DX>ABI>bkKNOTE641>DXr

[Misza]

Tak, oczywiście badanie TK ma odbyć się 13.09. Dziękuję, Zosiu, za przeformatowanie posta.

[zosia bluszcz]

Jeśli tata zostanie teraz poddany Docetaxel Rechallenge (w stadium mCRPC), wykluczy go to z późniejszego udziału w Keynote-641 oraz Contact02.

Rzeczywiście, obydwa badania akceptują pacjentów, którzy wprawdzie byli leczeni DX, ale było to na etapie mHSPC.




Exclusion criteria
(...)
=> Has had prior treatment with enzalutamide, apalutamide, darolutamide or cytochrome P450 (CYP) 17 inhibitor other than abiraterone acetate
=> Has received prior therapy with an anti-programmed cell death-1 (anti-PD-1), anti-programmed cell death-ligand 1 (anti-PD-L1), or anti PD-L2 agent or with an agent directed to another stimulatory or coinhibitory T-cell receptor
=> Has received prior treatment with radium or other therapeutic radiopharmaceuticals for prostate cancer
=> Has received prior treatment with docetaxel or another chemotherapy agent for mCRPC
=> Has had a prior anti-cancer monoclonal antibody (mAb) prior to randomization
=> Has used herbal products that may have hormonal anti-prostate cancer activity and/or are known to decrease PSA levels (eg, saw palmetto) prior to randomisation
(...)
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03834493



Exclusion Criteria:
=> Any prior nonhormonal therapy initiated for the treatment of mCRPC
=> Receipt of abiraterone within 1 week; cyproterone within 10 days; or flutamide, nilutamide, bicalutamide, enzalutamide, or other androgen-receptor inhibitors within 2 weeks before randomisation

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/results/NCT04446117



Jeśli chodzi o MGD019 - Tata Moni przymierza się do udziału w tym badaniu, o którym mało wiadomo (brak informacji na clinicaltrials.gov a przynajmniej ja niczego nie znalazłam). Moni obiecała wkleić na forum część dokumentacji, którą otrzymał jej Tata.

Poza tym, w przypadku taty (dobra odpowiedź na wczesny Docetaksel oraz PFI powyżej 6 miesięcy), leczenie Kabazytakselem niekoniecznie byłoby bardziej skuteczne od Docetaxel Rechallenge.

Wydaje się, że pomysł z ponownym podaniem DX jest sensowny.
Tata Cytrynki jest właśnie po drugim wlewie w ramach DX Rechallenge - zajrzyj do jej wątku.


Docetaxel Rechallenge in Patients with Metastatic Prostate Cancer: A Comprehensive Review (2020)

(...) docetaxel rechallenge (DR) is a possible alternative with a lower level of evidence. It consists in the re-introduction of docetaxel in patients achieving positive outcomes during an earlier introduction. This strategy of rechallenging the use of docetaxel in later lines could represent an alternative for other expensive drugs, most commonly in countries with limited access to recently approved drugs due to their high economic burden.

Messages: Pivotal trials of docetaxel in metastatic castrate-sensitive prostate cancer as well as metastatic castrate-resistant prostate cancer have not reported on the outcomes of DR except in the GETUG-AFU 15 trial where the outcomes were disappointing. Based on the published retrospective data, DR may be effective in patients who initially responded to docetaxel and maintained a progression-free interval exceeding 6 months.

https://www.karger.com/Article/FullText/506693



pzdr
zosia

[Misza]

Witajcie.

Aktualizacja tego, co dzieje się u nas.
Niestety jest źle. 30.09.2021 poziom PSA u taty wynosił już 30,4 ng/ml, co oznacza, że w przeciągu 9 dni wzrósł praktycznie dwukrotnie (21.09.2021 - 16,6 ng/ml).
Dodatkowo, tata niestety musiał zacząć stosować leki przeciwbólowe (Nimesil), co praktycznie nie zdarzało się przez ostatnie lata.

Tata został zakwalifikowany do udziału w badaniu klinicznym MK-3475-641/KEYNOTE-641 (Study of Pembrolizumab (MK-3475) Plus Enzalutamide Versus Placebo Plus Enzalutamide in Participants With Metastatic Castration-resistant Prostate Cancer).

Wczoraj (07.10.202) podano mu w CO Bydgoszcz pierwszy wlew Pembrolizumabu/placebo oraz otrzymał pierwszą dawkę Enzalutamidu.

Nawet jeśli tata jest w grupie kontrolnej, to mam nadzieję, że znajdzie się w grupie tych trzydziestu-kilku procent pacjentów, u których ENZ po ABI wywołuje odpowiedź.

Bardzo Was proszę o trzymanie kciuków, aby jeszcze jeden 'nabój' zadziałał, zanim zastosowany będzie docetaksel.

Pozdrawiam,
Michal

[kemoturf]

Michał, wieści nieciekawe. Samo PSA nie byłoby takim problemem, ale połączone z bólem może mocno negatywnie oddziaływać na psychikę a ta, gdy kuleje, ciągnie wszystko w dół.

Trzymamy kciuki za skuteczność leku/leków stosowanego/stosowanych w ramach badania klinicznego, w którym bierze udział Tata.
Wspieraj tatę i pozdrów go od forumowiczów.

[Violinek]

Trzymamy kciuki bardzo mocno!

[moni]

Michał trzymam mocno kciuki za tatę.

Natomiast chciałam Was ostrzec przed lekiem Nimesil.

Mój tata zażywał ten lek i to zbyt długo, bo jak się okazało wpłynęł on mocno na pracę nerek i ogólne wyniki.
Można go stosować, ale na krótką metę.

Niech tata zmieni leki przeciwbólowe.

Pozdrawiam
Moni

[zosia bluszcz]

Ja też trzymam kciuki za powodzenie leczenia taty.

Poza tym popieram to co napisała Moni o Nimesilu.
Nimesulide (NSAID - niesterydowy lek p/zapalny) wycofany został z rynku w wielu krajach z powodu dużego ryzyka kompletnego zniszczenia wątroby, czasem w piorunujacym tempie.



Nimesulide
Due to concerns about the risk of liver toxicity, nimesulide has been withdrawn from market in several countries (Spain, Finland, Belgium, Ireland, and United States).[6] Liver problems have resulted in both deaths and the need for transplantation.[1] This may occur in as little as three days after starting the medication.[1]
https://en.wikipedia.org/wiki/Nimesulide

[Misza]

Bardzo Wam wszystkim dziękuję za kciuki.

Tata na razie czuje się dobrze - po 2 dniach twierdzi, że czuję się zdecydowanie lepiej - nie brał środków przeciwbólowych od czwartku rano. Mam nadzieję, że to nie tylko efekt placebo.

Moni, Zosiu - dzięki za ostrzeżenie o Nimesilu. Tata nie będzie go przyjmował. Szkoda, że żaden lekarz się nawet nie zająknął o skutkach ubocznych przepisując lek. Forum jest jak zwykle nieoceniona pomocą.

Pozdrawiam,
Michal

[55 zbyszko]

Oby enzalutamid (Xtandi) zadziałał, ja biorę go już ponad dwa lata.
A teraz miałem naświetlania na kręgosłup i narazie jest ok.
Pozdrowienia.

[Misza]

Witajcie,

Mała aktualizacja - tata przyjął w czwartek 29.10 kolejny wlew pembrolizumabu/placebo. Od miesiąca nie przyjmuje leków przeciwbólowych. Przed rozpoczęciem badania klinicznego określał swój ból na skali 0-10, jako 5, czasem 6. Obecnie jest to 1 lub 2.

Dodatkowo dziś odebrał wynik badania PSA - 26,053 ng/ml.

Dla przypomnienia ostatnio w kilka dni, w okresie 21.09 - 30.09, PSA skoczyło niemal dwukrotnie z 16,60 ng/ml na 30,40 ng/ml. Teraz po ponad miesiącu od ostatniego badania mamy spadek - nie jest on powalający, ale samopoczucie taty oraz pierwszy spadek markera od lutego 2021 jest dobrą wiadomością. Nie chcę zapeszać, ale cokolwiek tata dostaje, czy to sam Enzalutamid, czy też w połączeniu z pembrolizumabem, leczenie wydaje się dawać efekt.

Tata po kolejnym podaniu wlewu miał znów lekką biegunkę. Wcześniej zauważył też zwiększone wypadanie włosów, który to objaw jest też na liście skutków ubocznych Keytrudy. Oby był w grupie eksperymentalnej.

Uprzejmie proszę o dalsze kciuki.

Pozdrawiam,
Michał

[stanis]

Uprzejmie proszę o dalsze kciuki.

Oczywiście

13[1].gif

[Misza]

Witajcie,

Mała aktualizacja - odebraliśmy dziś wyniki kolejnego badania PSA... Cały dzień stresu, a teraz ulga - nastapił kolejny spadek z 26,053 ng/ml na 22,313 ng/ml.

Znów niedużo, ale zawsze w dół. Poza tym, staram się sobie tłumaczyć, że podobnie, jak w wypadku standardowej hormonoterapii, powolny, konsekwentny spadek poziomu markera jest (tutaj wstawiam duże być może) lepszy niż wyraźny i nagły. Dodatkowo trzeba pamiętać, że ostatni zbadany poziom PSA przed rozpoczęciem leczenia w ramach Keynote-641 wynosił 30,40 ng/ml, ale badanie było wykonane na 7 dni przed rozpoczęciem leczenia, a wcześniej poziom antygenu wzróśł prawie dwukrotnie w przeciągu zaledwie10 dni. Być może gdy tata przyjmował pierwszą dawkę ENZ oraz wlew z pembrolizumabu/placebo, to PSA wynosiło już 40 czy 50 ng/ml...

W każdym razie tata czuje się coraz lepiej, co bardzo mnie cieszy. Po każdym wlewie (jak dotąd 3) dopada go biegunka, która ustępuje na drugi dzień. Nie pojawia się ona przy codziennym przyjmowaniu ENZ.

Pozdrawiam,
Michał

[Misza]

Witajcie,

Na wstępie życzę nam wszystkim wszystkiego, co najlepsze w 2022, ze szczególnym wskazaniem na sukcesy w walce ze skorupiakiem.



Poniżej aktualizacja dotycząca leczenia mojego taty.

Niestety, mamy wzrost poziomu PSA:

29.11.2021 - 22,313 ng/ml
27.12.2021 - 29,930 ng/ml

oraz niejednoznaczne wyniki badań obrazowych:

=> TK jest niejednoznaczne ze wskazaniem na stabilizację choroby w kościach:

TK 08 12 2021.JPG

=> scyntygrafia natomiast wskazuje progresję

Scyntygrafia 09 12 2021.JPG

Dzięki Zosi poznałem pojęcie pseudoprogresji występującej przy immunoterapii i na bazie samych badań obrazowych miałem nadzieję, że być może z tym własnie mamy do czynienia, tym bardziej, że tata nadal czuje się naprawdę dobrze, jak to określił, nie czuł się tak dobrze od 10 lat.

Ewentualnie brałem pod uwagę efekty błyskawicznej progresji choroby we wrześniu i na początku października 2021, których leczenie w ramach Keynote-641 nie zdążyło jeszcze zniwelować.

Wzrost PSA niestety mnie zaniepokoił.

30.12.2021 - odbyła się konsultacja w CO Bydgoszcz, w wyniku której podjęto decyzję o podaniu kolejnego wlewu oraz wydaniu 3-tygodniowej dawki Enzalutamidu.

Wg. lekarzy, poziom PSA jest mniej ważny niż wyniki pozostałych badań które są, jak to określili, dobre. Nie znam szczegółów - tacie za każdym razem pobierają kilka fiolek krwi, wyniki wszystkich badań są wysyłane do USA, a my mamy wgląd jedynie w morfologię (bez PSA) oraz opisy badań obrazowych.

Kolejna wizyta przewidziana jest na 19.01.2022.
Lekarze ustalają też terminy kolejnych badań obrazowych.

Ciągle jeszcze się łudzę, że ten wzrost PSA jest jakoś powiazany z pseudoprogresją lub 3 dawką szczepienia przeciw SARS-CoV-2 podaną kilka dni wcześniej, lub zmniejszeniem efektywności Eligardu w tłumieniu poziomu testosteronu (jutro kolejny zastrzyk), szczególnie, że tata czuje sie nieporównanie lepiej, niż we wrześniu 2021, gdy PSA też byłó na poziomie około 30 ng/ml.

Ale mentalnie przygotowuję się na Docetaxsel rechallenge i/lub Xofigo (ALP na razie nadal w normie)...

Pozdrawiam,
Michal

[stanis]

TK jest niejednoznaczne ze wskazaniem na stabilizację choroby w kościach (...) scyntygrafia wskazuje progresję

Jeśli chodzi o układ kostny - bardziej specyficznym badaniem niż TK jest SC, dlatego należy moim zdaniem zaufać opisowi SC, zwłaszcza, że opisujący porównał aktualny obraz zmian z poprzednim badaniem.

Jeśli chodzi o podejrzenie meta do wątroby, radziłbym zweryfikować stan wątroby konsultując się z hepatologiem.
Mogę polecić b.dobrego hepatologa z tzw. "górnej półki", ale przyjmuje on w Katowicach. Gdybyś był zainteresowany prześlę Ci namiary na PW.

[Misza]

Bardzo dziękuję za rady, Stanis. Przekazałem już tacie. On na razie chce poczekać na wyniki kolejnych badań.

Z ciekawostek, tata otrzymał wyniki morfologii krwi pobranej w czasie ostatniej wizyty w CO Bydgoszcz. I o dziwo wyniki są lepsze, niż poprzednie, które też nie były złe. Prawie nie ma odstępstw od normy, a zbadanych parametrów jest naprawdę dużo.

[stanis]

Z ciekawostek, tata otrzymał wyniki morfologii krwi pobranej w czasie ostatniej wizyty w CO ...

Misza,
Czy był także badany tzw. panel wątrobowy? tj:
ALB - Albumina w surowicy
ALP - Fosfataza alkaliczna
ALT - Aminotransferaza alaninowa
etc https://www.lmbruss.pl/pakiet/41/pakiet ... _watrobowy

[Misza]

@stanis

Dzięki za zainteresowanie!
Na liście wyników nie ma badania GGTP, pozostałe pozycje są w normie. Wyniki poniżej:

ALB - 43,5 g/l (zakres 35 - 50)
ALP - 97,4 U/l (zakres 40 - 129,0)
ALT - 10,0 U/l (zakres 0,0 - 41,0)
AST - 16,8 U/l (zakres (0,0 - 40)
Bilirubina całkowita - 4,30 μmol/l (zakres 0,0 - 21,00)

[Misza]

Witajcie,

Aktualizacja z wczoraj.

Kolejne badanie PSA (18/01/2022) i kolejny wzrost z 29,9 ng/ml na 38,8 ng/ml. Tym samym wyzbyłem się złudzeń i oczywistym jest, że mamy do czynienia z progresją.
W czwartek kolejna wizyta w CO Bydgoszcz, gdzie (zakładam) zostanie podany kolejny wlew oraz wręczona porcja ENZ. PSA nie jest brane pod uwagę, a nie są na razie wyznaczone kolejne badania obrazowe.

My z kolei umówiliśmy się na 3 marca do dr Skonecznej celem omówienia dalszych kroków (zakładam powrót do Docetakselu). Rozważamy też zgłoszenie się do dr Chmielowskiej u nas, lokalnie, żeby leczenie wdrożyć wcześniej.

No i bardzo mnie intryguje możliwość skorzystania z RDTL celem leczenia z zastosowaniem Lu177 PSMA, o czym pisze w swoim wątku Moni.

Pozdrawiam wszystkich,
Michał

[stanis]

PSA nie jest brane pod uwagę, a nie są na razie wyznaczone kolejne badania obrazowe.

Michał,
Zapytaj może prof. W. M. odnoszę wrażenie, że u niego łatwiej uzyskać skierowanie na PET, a w kolejności może CyberKnife ?

Pozdrawiam życząc sił do dalszej walki !
Stanis

[Misza]

@Stanis - bardzo Ci dziękuję za odpowiedź. Myślę, że obecne wyniki taty predysponują go do włączenia Docetaksel Rechallenge bez dodatkowych badań (może w połączeniu z Epirubicyną?). Tata znosił DXS bardzo dobrze, plus wydaje mi się, że też zareagował na leczenie nieźle i PSA pieknie spadało (poza krótkoterminowym wzrostem spowodowanym niepoprawnym podaniem Eligardu). Dlatego mam nadzieję na to, że ponowne wdrożenie taksanu pomoże.

Jeśli chodzi o Cyberknife u prof. W.M. to tata był już naświetlany stereotaktycznie, gdy świeciła tylko prostata i dosłownie 1 węzeł i profesor wtedy jeszcze dawał nam 20% szans na wyleczenie. Teraz nie wiem, co mogłoby być naświetlone stereotaktycznie, skoro choroba poczyniła już takie postępy. Może ta zmiana w wątrobie, jeśli jest przerzutem... Wiem, jak wyglądają rokowania pacjentów z meta PCa w wątrobie...

Jeśli chodzi o badania obrazowe, to chodzi mi głownie o chwilę w której tata zostanie wykluczony z Kenote-641, żeby wdrożyć kolejne leczenie. PETa możemy wykonać nawet komercyjnie, a o tym bardziej myślę w kontekście potencjalnego Lu177 PSMA. Tata miał wykonane kilka PETów PSMA w czasie leczenia i jego rak zawsze wykazywał ekspresję tego białka i nie sądzę, żeby coś się zmieniło...

Będę dawał znać, co się dzieje dalej, gdy pojawi się coś o czy warto wspomnieć.

Pozdrawiam,
Michał

[stanis]

...może ta zmiana w wątrobie, jeśli jest przerzutem... Wiem, jak wyglądają rokowania pacjentów z meta PCa w wątrobie...

Można zweryfikować podejrzenie zmiany w wątrobie za pomocą biopsji aby, moim zdaniem, mieć siłę i skoncentrować się na dalszej walce z RGK. Rekomendowana przeze mnie już wcześniej dr hepatolog zaoordynowała mojej żonie kilka lat temu biosję wątroby z podejrzeniem zmiany nwt po niejednoznacznych wynikach badan obrazowych z powodu przewlekłego WZW. Biopsja na szczęście wykluczyła obecność raka a żona cieszy się nadal w miarę zdrowym trybem życia.

[Misza]

Można zweryfikować podejrzenie zmiany w wątrobie za pomocą biopsji

Dziekuję, Staszku! To dobra rada. Zobaczymy, co wyjdzie w kolejnych badaniach obrazowych. Jutro tata ma się stawić w CO Bydgoszcz i zobaczymy, jakie zapadną decyzje.

Pozdrawiam,
Michał

[zosia bluszcz]

19 stycznia

Jutro tata ma się stawić w CO Bydgoszcz i zobaczymy, jakie zapadną decyzje.

Hej Misza, minęło już 10 dni od wizyty Twojego Taty w bydgoskim CO a Ty ciagle nie napisałeś co zaproponowali tamtejsi specjaliści...

[Misza]

Hej Misza, minęło już 10 dni od wizyty Twojego Taty w bydgoskim CO a Ty ciagle nie napisałeś co zaproponowali tamtejsi specjaliści...

Witaj Zosiu,

Bardzo Ci dziękuję za pamięć i przepraszam za zwłokę.

Nie pisałem, bo nie mam zbyt wielku dodatkowych informacji. Na ostatniej wizycie tatę poinformowano ogólnikowo, że 'jego wyniki są bardzo dobre' i podjęto decyzję o kontynuowaniu udziału w badaniu klinicznym. Jednocześnie wyznaczono tacie badania obrazowe na 8 i 9 lutego (TK oraz scyntygrafia).

Ja jestem jednak już pozbawiony złudzeń, ze względu na 2 kolejne wzrosty PSA. Jednocześnie uważam, że dalsze przyjmowanie Enzulatamidu ma sens i przynajmniej w jakimś stopniu hamuje on postęp choroby (wspominałem wczesniej, jak szybko zaczęło rosnac PSA po odstawieniu Abirateronu). Niestety uważam też, że tata trafił do ramienia kontrolnego, pomimo początkowych przesłanek, że być może dostaje Pembrolizumab (biegunka i wychodzące włosy). Te skutki uboczne powoli zanikały z każdym wlewem.

Udało się przyspieszyć wizytę u dr Skonecznej, na 23 lutego. Zakładam, że będziemy po prostu rozmawiać o powrocie do Docetakselu i będę się chciał dowiedzieć wszystkiego o RDTL oraz możliwościom podania Lu177 Psma w Polsce (vide wątek Moni).

Z dobrych wiadomości, tata nadal czuje się bardzo dobrze. Nie stosuje żadnych środków przeciwbólowych i jest aktywny.

Oczywiście będę zdawał relacje, jak tylko pojawią się dodatkowe, konkretne informacje.

Dzięki i pozdrawiam,
Michal

[Misza]

Witajcie,

Nie mam nowych informacji o tacie. W przyszłym tygodniu kolejna wizyta w CO Bydgoszcz, a jutro prawdopodobnie będziemy znać wynik kolejnego badania PSA (liczę jedynie na jak najmniejszy wzrost), którym się podzielę.




_________________________

Dziś piszę w imieniu mojego kolegi - w tym dziale jest największy 'ruch', dlatego pozwalam sobie napisać we własnym wątku (proszę administracje o wyrozumiałość i przeniesienie mojego wpisu, jeśli jest taka konieczność).

U kolegi, lat 35, został około 3 miesiące temu zdiagnozowany agresywny nowotwór płaskonabłonkowy dziąsła. Przeszedł on ciężką, ponad 10 godzinna operację (wraz z przeszczepem tkanek miekkich oraz usunięciem węzłów chłonnych szyi) i niestety tuż po operacji zapadł na Covid (40% zajętości płuc). Około 2 tygodnie temu, gdy udało się ustabilizować jego stan, rozpoczął serię 30 naświetlań w Radomskim Centrum Onkologii. Miał też mieć podane 2 wlewy Cisplatyny.

Posiadam jedynie szczątkowe informacje od rodziny - rozumiem, że wykonano dotąd jedynie 5 sesji naświetlań oraz podano 1 kurs chemii, po którym nastąpiło całkowite załamanie układu odpornościowego. Zakładałem, że dostał ciężką postać neutropenii, ale chyba jest jeszcze gorzej.

Jego stan od tygodnia jest określany jako 'ciężki'.

Do sedna - lekarze poprosili rodzinę o próbę zdobycia leku Pentaglobin 5g/100ml (wiem, że brzmi to absurdalnie, ale wygląda na to, że takie są nasze, polskie realia).

Być może ktoś z Szanownych Forumowiczów posiada informacje, gdzie można ten lek, bądź jego zamiennik, dostać w trybie ekspresowym, dlatego pozwalam sobie zapytać - w takim wypadku prosiłbym o PW lub wpis tutaj.


_________________EDIT_________________
Witam ponownie,

Aktualizacja sprzed chwili - rodzinie kolegi udało się właśnie zdobyć 'ostatnie sztuki' leku w jednej z warszawskich aptek, więc na szczęście sprawa nie jest już taka pilna. Oczywiście, gdyby ktoś wiedział coś więcej o potencjalnych źródłach leku, byłbym zobowiązany za informację, bo na razie nie wiadomo, na jak długo wystarczy zdobyta ilość immunoglobuliny.


____________________EDIT__________________
To znów ja!

Otrzymałem potwierdzenie od rodziny kolegi, że ilość leku, którą udało im się zdobyć, jest wystarczająca. Więc odwołuję alarm.

Jednocześnie chciałem oficjalnie podziękować @Moni za błyskawiczną reakcję i bezinteresowną chęć pomocy. Bardzo to doceniam!


Pozdrawiam,
Michał

[Misza]

Witam.

Poniżej obiecana aktualizacja dotycząca mojego taty.

Dziś odebraliśmy kolejny wynik badania poziomu PSA. Tym razem wzrost z 38,8 ng/ml (17.01.2022) na 46,6 ng/ml - patrząc na wcześniejsze 2 wzrosty i poprzednią wartość bazową, wydaje mi się, że dynamika wzrostu delikatnie zmniejszyła się, ale nie jest to wielkie pocieszenie.

W przyszłym tygodniu kolejny wlew w ramach KEYNOTE-641 i porcja ENZ na kolejne 3 tygodnie oraz badania obrazowe.
23.02.2021, tak jak wspominałem wcześniej, wizyta u dr Skonecznej i planowanie kolejnych etapów walki.

Tata nadal czuje się dobrze i jest aktywny, czasem chyba bardziej niż ja...

Oczywiście dam znać, jak będziemy mieć opisy badań obrazowych oraz opinię dr Skonecznej w kwestii dalszego postępowania.

Pozdrawiam,
Michał

[moni]

Michał, trzeba sobie pomagać
To naturalny odruch, wiem, w dzisiejszych czasach różnie z tym bywa.

Oczywiście jak zwykle zaciskam kciuki i kibicuję.
Jestem pewna, że dr Skoneczna pomoże również Wam.

Super, że tata jest w tak świetnej formie i oby tak dalej.
To również ogromna Twoja zasługa!
Tak trzymać!

Sciskam mocno
Moni

[Misza]

@Moni - dokladnie. Roznie z tym bywa, więc dzięki.

Znów, w imieniu mojego kolegi, zwracam się z prośbą o pomoc do tęgich forumowych głów. Jego stan jest teraz bardzo ciężki i przed chwilą udało mi się zdobyć trochę więcej informacji - cytuję:

- spadła mu hemoglobina i od soboty przetaczają mu krew,
- po podaniu immunoglobuliny nastąpił minimalny wzrost poziomu limofocytów, ale wzrost ten jest w granicach błędu pomiarowego,
- rozwinęła się sepsa - poziom CRP waha się w granicach 380 - 400,
- wystąpił zator w jelitach.

Oczywiście będę sam dziś szukał opracowań dotyczących tego, co można robić w takiej sytuacji oraz kontaktów, ale może ktoś z Was dysponuje wiedzą, jak można jeszcze pomóc? To chyba już zadanie bardziej dla immunologa, a nie onkologa? Znacie może dobrego lekarza specjalizującego się w radzeniu sobie z ciężką neutropenią i jej powikłaniami?

Dziękuję i pozdrawiam,
Michał

[Misza]

Witajcie,

Mała aktualizacja dotycząca sytuacji mojego taty. Scyntygrafia wykonana w CO Bydgoszcz wskazuje na pojawienie się 3 nowych przerzutów kostnych. Na wyniki TK nadal czekamy.
Ze względu na ogólny (dobry) stan taty oraz dobre wyniki badań krwi, lekarze podjeli decyzję o kontynuacji leczenia w ramach Keynote-641. Cieszę się, bo nadal uważam, że leczenie spowalnia rozwój choroby, a poza tym, jest to ważne dla psychiki taty, w oczekiwaniu na zbliżającą się wizytę u dr Skonecznej.

Pozdrawiam,
Michał

P.S.
Dla śledzących mój wątek, celem domknięcia tematu - mój kolega przegrał walkę z sepsą w zeszłym tygodniu. Niestety to jeden z tych przypadków, w których bardzo intensywne, wielomodalne leczenie (niewątpliwie w połączeniu z Covidem) doprowadziło do tak tragicznych skutków. Niech to będzie dla nas wszystkich ostrzeżenie dotyczące tego, że trzeba rozważać plusy i minusy każdej terapii oraz tego, aby traktować SARS Cov 2 poważnie.

[Misza]

Witajcie,

Poniżej krótka aktualizacja dotycząca leczenia mojego taty.

We wtorek (22.02) niewielka niespodzianka - spadek PSA z 46,6 ng/ml na 44,3 ng/ml. Kompletnie nieoczekiwana stabilizacja/spadek.

Wczoraj (23.02) byliśmy na konsultacji u dr Skonecznej w Otwocku. Pani doktor była, jak zwykle, miła i rzeczowa. Spojrzała na tatę i jego wyniki i w jej ocenie należy jeszcze kontynuować leczenie w ramach Keynote-641, bo wyraźnie spowalnia ono rozwój choroby, a potencjalne pozytywne skutki działania Pembrolizumabu (o ile tata go dostaje) mogą pojawić się z opóźnieniem.

Plan jest taki, że 3 marca tata ma udać się do Bydgoszczy na kolejny cykl leczenia. Jeśli nastąpiłoby pogorszenie wyników/stanu taty i/lub wykluczenie go z badania, mamy się z nią kontaktować (mamy już umówione potencjalne kolejne wizyty/teleporady). Dopiero wtedy Pani doktor rozpatrzy dostępne możliwości lecznia. Rozmawialismy o naświetlaniach paliatywnych wybranych przerzutów, Docetaxsel Rechallenge, Kabazytakselu, Lutecie, bądź Xofigo. Podobno nadal wyjaśniają się kwestie refundacji Kabazytakselu oraz możliwości lecznia Lu177 PSMA w Polsce. Dodatkowo, w przypadku taty, ze względu na to, że choroba jest ograniczona głównie do kości, Xofigo może stanowić dobrą alternatywę dla lutetu.

Oczywiście będę informował o rozwoju sytuacji.

Pozdrawiam wszystkich,
Michał

[Misza]

Witajcie.

Kolejna aktualizacja.
Przed wizytą w CO Bydgoszcz tata zbadał ponownie PSA. Tym razem mamy niestety wyraźny wzrost:

22.02.2022 - PSA 44,335 ng/ml
01.03.2022 - PSA 51,3 ng/ml

Dodatkowo tata zaczął odczuwać bóle pleców.
Mimo wszystko lekarze zdecydowali o kontynuowaniu leczenia w ramach Keynote-641, stwierdzając, że PSA raz w górę, raz w dół, a dla nas i tak najważniejszy jest stabilny obraz TK.

Opis tegoż TK załączam poniżej (badanie z 09.02.2022).

TK 09 02 2022.JPG

W obliczu powyższego będziemy przekładać wizytę u dr Skonecznej na kwiecień.

Pozdrawiam wszystkich walczących i ich rodziny,
Michał

[kemoturf]

Trudno się odnieść do opisu TK. Licznie "sklerotyczno lityczne" zmiany niewiele mówią. Zakładam, że ktoś obejrzał coś więcej niż opis.
No i dobrze, że jest kontynuowane leczenie. PSA, to jedno, a postęp choroby to całkiem inna rzecz. Myślę, że trzeba utrzymać się w tym programie jak najdłużej, bo zawsze to daje spowolnienie chororby.

[Misza]

Dziękuję za komentarz, Tomku.

Tak, oczywiście lekarze widzieli też scyntygrafię (która wykazała pojawienie się 3 nowych przerzutów) oraz wyniki badania krwi. Też jestem zdania, że terapia nadal w jakiś sposób jednak hamuje rozwój choroby, a najważniejsze, że zarówno lekarze w Bydgoszczy, jak i dr Skoneczna są tego samego zdania, że to nie jest jeszcze moment na wyjście z badania klinicznego. Myślę, że ten miesiąc możemy jeszcze poczekać, ale jeśli wzrost PSA będzie przyspieszał, a dolegliwości bólowe się pogorszą, będę już naciskał na wdrożenie kolejnych kroków, niezależnie od tego, ile i jakie te kroki zostały.

Pozdrawiam,
Michał

[Misza]

Witajcie,

Krótka aktualizacja.

U taty tym razem nieoczekiwana stabilizacja poziomu PSA:

01.03.2022 - 51,329 ng/ml
21.03.2022 - 51,235 ng/ml


Dziś podano mu kolejny wlew Zomikosu oraz Pembrolizumabu/placebo i wręczono kolejną porcję Enzalutamidu.
Tata nadal czuje się dobrze i nie przyjmuje środków przeciwbólowych.

Za 3 tygodnie, podczas kolejnej wizyty w CO Bydgoszcz, wykonane zostaną ponownie badania obrazowe (tomografia i scyntygrafia).

Pozdrawiam wszystkich!
Michał

[Misza]

Witajcie,

Kolejna aktualizacja.

W zeszłym tygodniu poziom PSA taty wyniósł już 63,403 ng/ml.

21.03.2022 - 51,235 ng/ml
11.04.2022 - 63,403 ng/ml

Trzynastego i czternastego kwietnia wykonane zostały odpowiednio: badadanie scyntygraficzne oraz tomografia. Opisów na razie nie posiadamy.

Na bazie wyników krwi podjęto decyzję o kontynuacji leczenia w ramach Keynote-641. Zobaczymy, czy opisy badań obrazowych coś zmienią.
O dziwo tata nadal czuje się dobrze.

Pozdrawiam,
Michał

[zosia bluszcz]

tata nadal czuje się dobrze.

I to jest najważniejsze!

pzdr
zosia

[Misza]

Witam wszystkich,

Kolejna aktualizacja.


11.04.2022 - PSA 63,403 ng/ml


13.04.2022
SCYNTYGRAFIA

Scyntygrafia 04 13 2022.JPG

14.04.2022

TK

TK 04 14 2022.JPG

02.05.2022 - PSA 86,165 ng/ml


Tata właśnie wrócił z CO Bydgoszcz, gdzie kontynuowane jest leczenie w ramach Keynote-641. Kolejna wizyta 26.05.2022.
Opis tomografii wskazuje na stabilizację choroby; opis scyntygrafii z kolei na progresję. PSA jak wyżej (wzrost o prawie 23 ng/ml = ca 36% w ciągu 3 tygodni -zb).

Wyniki morfologii lekarz określił jako 'bardzo dobre' i to, wraz z dobrym samopoczuciem taty, zadecydowało o przedłużeniu udziału w badaniu klinicznym.


Zastanawia mnie jak długo powinniśmy czekać z wdrożeniem dalszego leczenia. Choroba taty jest ograniczona głównie do kości i być może należałoby już włączyć Xofigo.
W związku z tym na 11.05.2022 zaplanowana jest dodatkowa konsultacja z dr Skoneczną. Chcę poznać opinię Pani doktor w tej kwestii.

Pozdrawiam,
Michał

[Misza]

Dzień dobry.

Krótka aktualizacja po rozmowie z dr Skoneczną.

Według Pani doktor należy zakończyć udział w badaniu klinicznym Keynote-641, gdyż leczenie nie jest już skuteczne.

26.05.2022 tata ma się udać do Bydgoszczy na kolejne wlewy. Zobaczymy też wtedy, jaka będzie opinia tamtejszych lekarzy.


Jeśli chodzi o kolejne kroki, to ponieważ przerzuty u taty są ograniczone do kości, dr Skoneczna rekomenduje Xofigo.
Dziś tata był na badaniu USG, którego celem było określenie czy zmiana widoczna w kilku ostatnich TK w wątrobie może być przerzutem (co eliminowałoby tatę z programu lekowego). Lekarz przeprowadzająca badanie stwierdziła, że zmiana jest 'niecharakterystyczna do obserwacji' i według niej nie jest to przerzut.

Inną opcją, którą zaproponowała Pani doktor jest sporządzenie wniosku o przyznanie leczenia Olaparibem w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. W związku z tym tata wykonał dziś badanie genetyczne mające określić czy posiada mutacje BRCA1/BRCA2.

Trzecia możliwość to Docetaxel rechallenge bądź inna chemioterapia niestandardowa (zwłaszcza gdyby był problem z refundacją leczenia radem 223).

Będę oczywiście informował, jakie decyzje zapadną w czerwcu.

Pozdrawiam,
Michał

[Misza]

Witajcie,

Poniżej kolejna aktualizacja.

Nie jest ciekawie... Dnia 24 maja poziom PSA taty wyniósł już 134 ng/ml.

02.05.2022 PSA - 86 ng/ml
24.05.2022 PSA - 134 ng/ml

26 maja odbyliśmy konsultację z dr Skoneczną, a 1 czerwca dodatkowo z dr Anną Nasiłowską (oraz jeszcze raz z dr Skoneczną) w szpitalu Grochowskim w Warszawie.
Plan jest taki, że tata ma jechać do Bydgoszczy 14-15 czerwca, aby zamknąc udział w badaniu klinicznym Keynote-641 oraz wykonać kolejne TK i scyntygrafię.

21 czerwca jesteśmy umówieni na rozmowę z dr Nasiłowską - jest szansa na to, że będzie już wtedy wiadomo, jaki będzie cena koszt podania generyku Kabazytakselu *) Jevtany (obecnie kończone są kalkulacje). W zależności od ceny tacie będzie podawany generyk Kabazytakselu *) Jevtany bądź Docetaksel. Później Xofigo. O ile później, będzie zależało oczywiście od reakcji na podaną 'chemię'.

Badania genetyczne nie wskazały na obecność żadnej z mutacji genów BRCA1/BRCA2 u taty, więc Olaprib odpada.

Choroba postępuje coraz szybciej. Uprzejmie proszę o kciuki, tak, aby planowane leczenie zahamowało jeszcze te postępy.

Pozdrawiam,
Michał


__________________________
Michał, kabazytaksel (cabazitaxel) JEST generykiem oryginalnego leku Jevtana.
Podobnie jak docetaksel (docetaxel) jest generykiem oryginalnego leku Taxotere.

W Europie jest dostępny generyk Jevtany o nazwie Cabazitaxel Accord (produkt hiszpańskiej firmy farmaceutycznej Accord) oraz (chyba) Cabazitaxel firmy TEVA.
Wg australijskiego zestawienia cen chemioterapeutyków z kwietnia 2022, koszt kabazytakselu (jedna fiolka), to ok. $950, koszt docekaselu $25-$50.

Trzymam kciuki za efektywność dalszego leczenia Taty.
pzdr
zosia

[Violinek]

Trzymamy kciuki i życzymy powodzenia