Tatuś 61l.PSA750ng/mlBxG.4+4T4 HT DX>ENZ>bkMGD019>DXr>XO

autor: **moni** » 13 sty 2019, 00:24

Dzięki serdeczne Sylwio!
Wierzymy i mamy ogromne nadzieje na pozytywne leczenie i oby jak najdłuższe.
Wizyta następna taty 7 luty 2019.
Stres chyba już wpisany w nasze życie...

Pozdrawiam
Moni

autor: **moni** » 16 sty 2019, 15:03

Witam wszystkich

Jutro minie tydzień jak tata przyjmuje Enzalutamid.
Skutków ubocznych tata narazie nie odczuwa.
Jednak bóle kości coraz większe, tata odczuwa bòle mięśni, stawów, najbardziej dokucza mu ból w biodrze promieniujacy wzdłuż nogi.
Czy jest szansa na to by tacie chociaż trochę przeszły te bóle?

Moni

autor: **Pawelm72** » 16 sty 2019, 18:02

moni pisze:Witam wszystkich

Jutro minie tydzień jak tata przyjmuje Enzalutamid.
Skutków ubocznych tata narazie nie odczuwa.
Jednak bóle kości coraz większe, tata odczuwa bòle mięśni, stawów, najbardziej dokucza mu ból w biodrze promieniujacy wzdłuż nogi.
Czy jest szansa na to by tacie chociaż trochę przeszły te bóle?

Moni

Witaj
teść na te bóle bierze plastry narazie nie narzeka jest na HT przed inplantem
pozdrawiam

autor: **Ave** » 16 sty 2019, 19:55

Moni, mocno zaciskam kciuki ... nawet jak się nie odzywam

Enzalutamid, to dla wielu pacjentów skuteczny lek i trzeba o tym przekonać Tatę. Nastawienie psychiczne to połowa sukcesu!
Pewnie z czasem przydadzą się też plastry znieczulające, mój Mąż też je okresowo stosował.

Uściski gorące,
Ewa

autor: **moni** » 16 sty 2019, 21:06

Na razie tata bierze zwykle środki przeciwbólowe, póki co uśmierzają ból, ale musi brać je co noc i w ciągu dnia.

Ave - Kochana, jak dobrze, że Jesteś.
Mam nadzieję, że u Ciebie wszystko dobrze?!
Wiem, że Enzalutamid to bardzo dobry lek . Z wielką nadzieją żyjemy wszyscy, że tacie pomoże.

autor: **Rodzeństwo** » 24 sty 2019, 23:22

Post przeniesiony z wątku Pysi. -zb

moni pisze:Mój tato zaczął terapię Enzalutamid od stycznia 2019, i tak naprawdę myślałam, że może rok będziemy mogli odetchnąć, a tu drugi już przypadek kiedy lek nie daje tego czasu.

Moni

Hej Moni.

Jak tam Tato? Jak znosi nowa terapie? 3mam kciuki za Was.

Pozdrawiam:
Rodzenstwo

autor: **moni** » 25 sty 2019, 14:56

Rodzeństwo-dziękuję .
Tata czuje się ogólnie dobrze , no poza bólami kości, które dokuczają mu już codzień i w nocy

Terapię też w sumie znosi dobrze , nie ma przez wielu opisywanych skutków zmęczenia oby tak było dalej !

Pozdrawiam serdecznie Moni

autor: **Ave** » 07 lut 2019, 11:46

Witaj Moni

cieszę się bardzo, że Twój Tato czuje się dość dobrze, oczywiście jak tę sytuację.
Mocno trzymam kciuki za skuteczną terapię i brak skutków ubocznych.
U mnie wszystko dzieje się trochę w zwolnionym tempie, czekam na wiosnę, może ona doda nam wszystkim sił witalnych.
Uściski wspierające,
Ewa

autor: **moni** » 09 lut 2019, 16:14

Ave - dzięki serdeczne, oby ta terapia pomogła tacie, nie wyobrażam sobie inaczej, bo co potem?
Poza tym ja również czekam na wiosnę i słońce wreszcie doda nam sił fizycznych i oby psychicznych.

7 lutego 2019 tata był na wizycie. Otrzymał kolejną dawkę Zomikos oraz drugie opakowanie Enzalutamidu.
Ogólnie tata znosi terapię dobrze, jednak doszły częstsze uderzenia gorąca niż dotychczas po samej hormonoterapii, tata zauważyłam chyba częściej się męczy teraz prostymi zajeciami w domu

No i niestety, bóle kości nie przeszły

Doktor powiedziała, że badanie PSA zrobi po 3 cyklu Enzalutamidu.
Następna wizyta za miesiąc.

I ogromna wiara w to, ze lek pomoże.

Dużo sił dla wszystkich i zdrowia.

Pozdrawiam
Moni

autor: **pysi** » 18 lut 2019, 11:08

Czytam i kibicuje

Niestety ból to najgorszy wróg... u taty też nie za ciekawie jedzie na plastrach 25mg fentanylu.
Do tego ma problem z chodzeniem i objawy podobny do rwy także lekarze szukają czy czasem gdzieś nie ma jakiegoś zwyrodnienia które uciska na nerw - i może tutaj będzie podobnie u Twojego taty.
Tak czy inaczej - trzymam kciuki.

Pozdrawiam
Krzysiek

autor: **kangur__2007** » 18 lut 2019, 12:28

pysi pisze:Czytam i kibicuje
Niestety ból to najgorszy wróg... u taty też nie za ciekawie jedzie na plastrach 25mg fentanylu.

Nie 25 MILIgramów (mg) tylko 25 MIKROgramów (mcg albo μg) na godzinę.
1 miligram ma 1000 mikrogramów.
25 mg fentanylu to byłaby ponad 12-krotna dawka śmiertelna (2mg).

Z plastrami z fentanylem należy obchodzić się ostrożnie, a zużyte plastry po odlepieniu od skóry palić, spłukiwać do kanalizacji lub wyrzucać tam, skąd nie wyciągną ich dzieci lub zwierzęta, poniewaz wyjęty z opakowania plaster 25mcg/godz zawiera około 4,2 miligrama fentanylu, który po nalepieniu powoli, w tempie 25 mcg/godz., pdyfunduje przez skórę do krwiobiegu pacjenta Gdyby taką dawkę przyjąć na raz, byłaby to podwójna dawka śmiertelna. W zużytym plastrze transdermalnym pozostają znaczne ilości fentanylu, i dlatego zużyte plastry są niebezpiecznymi odpadami

autor: **pysi** » 18 lut 2019, 17:13

Kangur dzięki za sprostowanie

Nie wiem co Tato robi ze zużytymi plastrami, ale przekaże mu żeby zachował środki ostrożności i utylizował je zgodnie z twoimi wskazówkami.

autor: **moni** » 18 lut 2019, 19:36

Krzysiek, dzięki wielkie!

To prawda, ból najgorszy, i to że nie możemy pomóc komuś kogo tak kochamy.
Mój tata bierze na razie zwykły Nurofen Forte i pomaga mu. Pewnie kiedyś będzie musiał wziąć coś mocniejszego

Tacie doskwiera ból lewego biodra, ktory promieniuje na cała nogę.
Też już przez myśl przeszło m, że może to być rwa kulszowa, ale chyba nie ma co się łudzić, tam akurat jest przerzut

Enzalutamid akurat na ten ból nie pomógł, oby przynajmniej PSA spadło, bo inaczej załamie się już całkiem.

Krzysiek dużo sił i zdrowia dla taty. Oby zaświeciło nad nami w końcu słońce i dodało wiary i nadziei!

Moni

autor: **SYLWIA1980** » 26 lut 2019, 15:53

Kochana witaj.
Trzymam kciuki za spadek PSA przy obecnym leczeniu.
U nas radość też nie trwała długo, PSA już rośnie, z 0.79 ng/ml na 1.5 ng/ml, achhh nie wiem co teraz,
pozdrawiam, Sylwia

autor: **moni** » 08 mar 2019, 18:45

Witajcie serdecznie.

Tato miał wizytę 7 marca 2019.
Wyniki krwi ok.
Podano tacie Zomikos i dostał 3 opakowanie Enzalutamidu.

Ogólnie po leku tata ma większe napady gorąca, duszności, szybciej się męczy, no i niestety, lek nie uśmierzył tacie bóli kości, na co chociaż trochę liczyliśmy

PSA - skierowanie na badanie tata dostał na przyszły miesiąc. Nie chce nawet dziś myśleć jaki to będzie dla nas stres...

Pozdrawiam Was ciepło

autor: **kemoturf** » 08 mar 2019, 19:09

Bóle można próbować leczyć Xofigo. To radiofarmaceutyk.
Aby go zastosować trzeba spełnić całą listę kryteriów. Może to jakaś opcja dla taty. Warto przegadać temat z lekarzem.
Mamy dzięki Zosi wyciąg z rozporządzenia:
viewtopic.php?f=38&t=2754

autor: **moni** » 09 mar 2019, 16:52

Dzięki Kemoturf, to jakaś wskazówka dla nas. Na pewno weźmiemy to pod uwagę. Tato na każdej wizycie mówi o bólach kości Pani doktor, ale żadnej propozycji jak na razie by wspomóc tatę w tym bólu nie otrzymał.
Na codzień bierze saszetki przeciwbólowe Minesulin. To pomaga na razie.

autor: **zosia bluszcz** » 09 mar 2019, 22:27

Na codzień bierze saszetki przeciwbólowe Minesulin.

Dlaczego akurat nimesulid?
Ten NSAID przeznaczony jest do leczenia ostrego bolu i nie nadaje się do dlugiego stosowania, bo dziala fatalnie na wątrobę, u Taty potęgując zapewne dodatkowo skutki uboczne hormonoterapii.
Czy Tata ma regularnie badany tzw. panel wątrobowy?

autor: **moni** » 10 mar 2019, 21:01

Zosiu tak naprawdę to nikt z nas tego nie wiedział?

Żaden z lekarzy nic takiego nie mówił tacie... A Pani doktor na ostatniej wizycie stwierdziła, że jak pomaga , żeby tata brał nadal ...
Tak miał tata robione próby , o wyniki muszę dopytać.

autor: **kangur__2007** » 11 mar 2019, 14:58

moni pisze:Zosiu tak naprawdę to nikt z nas tego nie wiedział?
Żaden z lekarzy nic takiego nie mówił tacie... A Pani doktor na ostatniej wizycie stwierdziła, że jak pomaga, żeby tata brał nadal ...
Tak miał tata robione próby, o wyniki muszę dopytać.

Wikipedia twoim przyjacielem, naturalnie anglojęzyczna, nie polska.
https://en.wikipedia.org/wiki/Nimesulide

Nimesulid (Minesulin) jest przeznaczony do stosowania do max. 15 dni. (dzieci 10 dni). Ze względu na toksyczność dla wątroby został wycofany z obrotu w Hiszpanii, Finlandii, Belgii, Irlandii i USA. Znane są przypadki uszkodzenia wątroby powodującego śmierć po trzech dniach używania leku. Niestety, przy niefrasobliwości polskiej medycyny, polski pacjent musi być czujny jak żuraw. Europejski Urząd Leków (EMA) rekomenduje przyjmowanie tego leku przez nie dłużej niż 15 dni.

autor: **zak_rak** » 11 mar 2019, 15:32

Witaj!
Moni, poczytaj jakie leki przeciwbólowe przyjmował mój tato i może skonsultujcie to z lekarzami. Pomagały mu, chociaż oczywiście kolana wysiadały mu coraz bardziej. Jełśi Twój tato będzie odczuwał silne bóle, to komfort życia czy energia do jednak walki z chorobą pójdą gdzie "pieprz rośnie". I nie będzie miało znaczenia, że wyniki krwi w miarę ok.
Pozdrawiam, trzymam kciuki, J.

autor: **moni** » 11 mar 2019, 16:45

Dziękuję Wam serdecznie.
Aż złość człowieka bierze...dwóch lekarzy nic tacie nie mówiąc przepisuje nadal ten lek. Myślałam, że jest bezpieczny. Jak tu ufać lekarzom...

autor: **pysi** » 24 mar 2019, 21:24

Moni mój tata ma plastry z fentanylem, w naszym przypadku pomaga.

autor: **bela71** » 25 mar 2019, 00:11

Niech tata nie bierze nimesulidu, to zło. Parę lat temu znajome małżeństwo lekarzy używało chętnie, bo taki fajny, szybko po urazach sportowych likwidował ból, a potem on spędził dwa lata na diecie jak wątroba zaprotestowała mocno.

autor: **moni** » 25 mar 2019, 09:49

Dziękuję Wam serdecznie.

Teraz muszę przekonać tatę by zrezygnował z tego leku. Tata zadowolony bo jak weźmie saszetkę, to cały ból odchodzi ...., ale kosztem wątroby!
Dziwi mnie, że lekarz prowadzący tak bez problemu przypisuje nadal ...

4 kwietnia kolejną wizyta i pierwsze badanie PSA od czasu rozpoczęcia terapii Enzalutamidem... ogromny stres przed nami.

Napisze po wizycie taty.
Trzymajcie kciuki

Pozdrawiam
Moni

autor: **moni** » 25 mar 2019, 21:49

Proszę Was o poradę.
Nie wiem jak mam opisać jasno ale spróbuje.
Tacie przy szyi powstała taka dziwna gula, mama mówi, że jak naciska to takie miękkie, jakby w środku była woda, jest to spore, wielkości orzecha włoskiego.
Czy to może być powiększony węzeł chłonny szyjny?

Szczerze, to nie chce nawet myśleć by było coś nie tak...;(
Jestem wyczerpana psychicznie, nie wyobrażam sobie żeby Enzalutamid nie pomógł tacie, bo co potem:( ??

Załamana
Moni

autor: **bela71** » 25 mar 2019, 22:39

W okolicach szyi jest pelno węzlów chłonnych, ale spuchnąć mogą z wielu powodów - jakiś stan zapalny, coś się dzieje z którymś zębem.
To nie musi zresztą być węzeł chłonny. Może problemy z tarczycą. A może zwykły tłuszczak.
Musi to lekarz zobaczyć (rodzinny).

autor: **moni** » 25 mar 2019, 22:59

To tak jakby od szyi w stronę ramienia.

Izo kochana dziękuję.

Ja jestem już przewrażliwiona, tak bardzo się martwię o tatę.
Moje życie to jeden wielki stres, dzień w dzień, noc w noc...

Pozdrawiam
Monika

autor: **Ave** » 27 mar 2019, 18:46

Kochana Moni,
jak zwykle mocno zaciskam kciuki, by okazało się, że to jakiś drobiazg i Twój Tato jest bezpieczny!
Nie wiem co Ci radzić, bo każdy organizm ma inną wytrzymałość psychiczną, ale ... spróbuj się jakoś odstresować ... wiem, wiem, łatwo powiedzieć. Postaraj się zadbać o swoje zdrowie, bo ono jest tak samo ważne jak zdrowie Taty!
Przytulam mocno,
Ewa

autor: **moni** » 27 mar 2019, 20:48

Ewciu Kochana jestem już ponad rok na lekach i zaczęłam terapię u psychologa.
Nie widzę narazie żadnej poprawy, natomiast widzę jak mocno wycieńczony jest mój organizm lękiem i ciągłym stresem.

Cała moja rodzina, życie poszło na drugi plan... wiem jak to brzmi...

Mam nadzieję, że będzie wszystko dobrze, bo chciałabym bardzo w tym roku spełnić Taty marzenie i zabrać go nad morze.
Całuje Cię mocno i ściskam
Moni,

autor: **Ave** » 27 mar 2019, 21:24

Moni, to świetny pomysł, wykorzystajcie dobrą formę Taty i wyruszajcie jak tylko pogoda pozwoli ... też miałam taki plan, nawet chciałam wypożyczyć kamper, ale nie zawsze wszystko układa się po naszej myśli. Uściski, E.

autor: **moni** » 27 mar 2019, 22:32

Ewciu - bardzo bym tego chciała bo wiem, że tata od dawna marzył o morzu i mam nadzieję, że uda mi się to marzenie spełnić.

Z formą to różnie bywa. Ale źle nie jest. Tata ma codziennie bóle kości, mówi że czasem wędrujące po całym ciele.

Czasem zaczynam myśleć czy to czasem też nie są bóle neuropatyczne po chemioterapii?

Tymczasem wakacje zarezerwowane !;)

autor: **Sister** » 28 mar 2019, 01:16

Moni! Już jakiś czas walczycie...trzeba wierzyć, że będzie lepiej z Tatą.
Może spróbuj jednocześnie zabrać Tatę i resztę Rodziny nad morze, żeby nikt nie czuł się zaniedbany ☺

autor: **moni** » 28 mar 2019, 08:29

Sister, to już ponad 3 lata, tata dzielnie walczy, oby jak najdłużej!

Oczywiście, jedziemy całym gronem

)

Pozdrawiam i życzę duuużo zdrowia i powodzenia dla Twojego brata! Śledzę i trzymam kciuki

autor: **moni** » 05 kwie 2019, 13:49

Witajcie kochani,

Chciałabym się podzielić z Wami radosną wiadomością

Tata wczoraj miał wizyte, pierwsze badanie PSA od rozpoczęcia terapii Enzalutamidem. Już o stresie nie wspomnę ...

PSA wynosi - 1 ng/ml.
Pierwszy raz takie niskie PSA od początku walki .

Poza tym w kwietniu będzie miał scyntygrafię kości oraz tomografię.

Proszę o pare słów, czy w taty przypadku taki spadek dobrze wróży?
Na jaki czas można liczyć na działanie Enzalutamidu?

autor: **zosia bluszcz** » 05 kwie 2019, 14:36

moni pisze:Tata wczoraj miał wizyte, pierwsze badanie PSA od rozpoczęcia terapii Enzalutamidem. (...)
PSA wynosi - 1 ng/ml.

Bardzo ladny spadek (z 26 ng/ml w styczniu 2019) - gratulacje!

Na jaki czas można liczyć na działanie Enzalutamidu?

Tego nikt nie wie, miejmy nadzieję, ze bedzie dzialal jak najdluzej (trzymamy kciuki!).

Jezeli chodzi o pacjentow z forum to, z wyjatkiem jednego przypadku, dzialanie Xtandi trwalo okolo 6 miesięcy.
Z badan klinicznych wynika, ze lek przedluza OS czyli ogolne przezycie, srednio o 5 miesięcy.

pzdr
zosia

autor: **moni** » 05 kwie 2019, 15:14

Zosiu tylko 5 - 6 miesięcy?

Myślałam, że co najmniej rok, teraz to się zdołowałam

Tak się ucieszyliśmy, a tata znowu nabrał sił do życia.

Wydaje mi się, że jednak Zytiga działa dłużej.
Z tatą chodzi taki pacjent, który ma przerzuty do kości i wątroby bierze Zytige już ponad dobry rok i PSA stoi na razie w miejscu.
Tak bardzo chciałabym oby ta chwila trwała dużo dłużej.

autor: **kemoturf** » 05 kwie 2019, 15:25

moni pisze:Wydaje mi się , że jednak Zytiga działa dłużej .
Z tatą chodzi taki pacjent ,który ma przerzuty do kości i wątroby bierze Zytige już ponad dobry rok i PSA stoi narazie w miejscu.
Tak bardzo chciałabym oby ta chwila trwała dużo dłużej .

Średnie i mediany OS nie są rewelacyjne, ale to oznacza, że ktoś robi dół statystyki, a ktoś górę, aby całość wyszła właśnie taka. Trzeba liczyć, że tata będzie w tej lepszej części. To tylko statystyka. Nic tu więcej nie uradzimy.

autor: **kangur__2007** » 05 kwie 2019, 15:32

Moni, to statystyka. Mediana 6 miesięcy znaczy tylko tyle, że połowa pacjentów żyje krócej a połowa dłużej.
A średnia? Cóż, ja i mój pies mamy średnio po trzy nogi...

autor: **moni** » 05 kwie 2019, 18:27

Dzięki serdeczne.

Wiem i rozumiem to statystyki.
Może pojawią się jakieś nowe badania,może tata będzie się kwalifikował?
Nie wyobrażam sobie chwili by ktoś powiedział, że już wszystko zrobili co mogli.
Tata bardzo chce i ma dla kogo walczyć. Jest bardzo dzielny, nie skarży się, jestem z niego taka dumna.

Oby Enzalutamid podziałał na tatę dłużej niż mówią statystyki.

Kto jest online