Strona 1 z 5

Tata r.1941 PSA 6.12 ng/ml BxGl.3+3cT2b? HT+RT - Brak cd.

Nieprzeczytany post: 09 gru 2015, 20:29
autor: Nadzia
Witam serdecznie

W dniu 17.11.2015 odebraliśmy wyniki biopsji mojego taty rocznik 1941.

PSA (tPSA 6,12ng/ml, fPSA 0,62 ng/ml)

Opis Makroskopowy:
1) Płat prawy –pięć wycinków o długości od 1 cm do 2,3 cm
2) Płat lewy : trzy wycinki o długości: 1,4 cm, 1,5 cm oraz 2,1 cm

Opis Mikroskopowy:
Rak gruczołowy stercza , Wskaźnik Gleasona 6 (3+3)
1) Naciek raka obecny jest we wszystkich nadesłanych bioptatach i obejmuje od 70 do 100% powierzchni bioptatów
2) Oligobioptaty stercza o prawidłowej architektonice, bez cech rozrostu nowotworowego.


Czytając Wasze wypowiedzi mam świdomość, że opis tej biopsji jest bardzo ubogi.
Najbardziej przeraża mnie fakt zajętości bioptatów w %!!! Do 100%!

Wzięłam sprawę w swoje ręce tata był u urologa, który wypisał mu skierowanie na scyntygrafię kości i nie skomentował nic więcej.
Najgorsze jest to, że żaden lekarz nie porozmawiał z tatą, nie powiedział mu, co i jak a mój tata tez nie potrafi dopytywać.

Udało nam się wcisnąc na scyntygrafię 30.11. w Krakowie, mam informację, że juto mam odebrać wynik.
Przeraża mnie fakt że na scyntygrafi mogą pojawić się przerzuty do ? kosci ? zb przy takim stopnu zajętości bioptatów.

Czeka nas kolejna nieprzespana noc. Nie powiedziałm rodzicom, że są już wyniki, niech prześpią tą noc w spokoju. Mam wrażenie, że nie są świadomi co nas czeka.

W piątek udało się umówić wizytę u urologa.
Dopiero we wtorek mamy wizytę w Poradni Onkologicznej z radiologiem.
Cały czas nurtuje mnie ostateczna diagnoza. Bardzo obawiam czasu kiedy ta machina ruszy…
Pracuję zawodowo, rodzice opiekują się moim synkiem, nie ma nas w domu przez cały dzień.

Dochodzą do mnie informację, że w momencie kiedy będzie informacja, że należy poddać się radioterapii, tata nie może kontaktować się z dziećmi!
A mieszkamy w jednym domu. Słyszę różne opinie na ten temat dlatego nie wiem w co wierzyć a zarazem nie chcę narażać mojego dziecka.
Z góry dziękuję za Wasze zdanie.

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 09 gru 2015, 20:40
autor: aga59
Nadzia,
tata był promieniotwórczy przez 2-3 dni po scyntygrafii.
Radioterapia nie powoduje że naświetlany jest niebezpieczny dla otoczenia.
Nie przykładaj nadmiernej wagi do stopnia zajętości przez raka gruczołu.
Ważne że niski Gleason i PSA.
aga59

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 09 gru 2015, 22:03
autor: zosia bluszcz
Radioterapia nie powoduje że naświetlany jest niebezpieczny dla otoczenia.


Z pol zewnetrznych, tak.
Brachterapia HDR, tak.
Ale Brachyterapia LDR, juz nie - przez pierwsze dwa miesiace od wszczepienia radioaktywnych ziaren male dzieci i kobiety w ciazy powinny unikac dluzszego bezposredniego kontaktu z pacjentem - branie dzieci na kolana absolutnie wykluczone.

W Polsce tej ostatniej metody chyba w ogole sie nie stosuje *) a zatem Nadzia, rzeczywiscie nie masz sie czego obawiac.


Nie przykładaj nadmiernej wagi do stopnia zajętości przez raka gruczołu.
Ważne że niski Gleason i PSA


Tutaj sie nie zgodze.
Bioptaty zajete przez komorki rakowe w 100% nie sa dobrym prognostykiem - moga wskazywac na przekroczenie torebki.
Biopsje sa czesto niedowartosciowane - Gleason 3+3 niekoniecznie jest nim po operacji (albo nawet po powtornym przebadaniu preparatow).

Zanim decyzja co do leczenia (miejmy nadzieje, radykalnego) zostanie zaproponowana/podjeta musza zostac wykonane wszystkie badania umozliwiajace wlasciwa ocene zaawansowania nowotworu.

Przypomne tutaj o koniecznym zachowaniu odstepu czasowego miedzy biopsja a MRI.

Wzięłam sprawę w swoje ręce tata był u urologa, który wypisał mu skierowanie na scyntygrafię kości i nie skomentował nic więcej.
Najgorsze jest to, że żaden lekarz nie porozmawiał z tatą, nie powiedział mu, co i jak a mój tata tez nie potrafi dopytywać.


Masz racje, to sie nazywa syndrom milczacego lekarza i potulnego pacjenta.
Niestety w Polsce b. rozpowszechniony. Lekarze nie chca? nie potrafia? rozmawic z pacjentami, szczegolnie onkologicznymi.


*) Erratum: Brachyterapia LDR wykonywana jest w Jastrzebiu Zdroju (za gotowke)

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 09 gru 2015, 22:14
autor: Nadzia
Tak poprawiam:
Płat lewy : trzy wycinki o długości: 1,4 cm, 1,5 cm oraz 2,1 cm

Jutro do południa będziemy znać wynik scyntygrafii
Byłam poinformowana, że po w/w badaniu tata nie może się kontaktować z dziećmi wiec udało mi się załatwić urlop w dniu badania + dwa dni po, mam nadzieję że to było wystarczające. ( w otrzymanej ulotce przed badaniem pisało ograniczyć kontakt z dziećmi i kobietami w ciąży przez 12 godzin) .

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 09 gru 2015, 22:27
autor: Nadzia
Dziewczyny, dziękuję za informację, oj będzie to ciężka noc a jutrzejsze oczekiwanie na wynik jeszcze gorsze...... =( Wszyscy zakładają, że będzie dobrze i tak powinno być, ale ja mam świadomość tej zajętości % nie brzmi to optymistycznie oby tylko nic się nie potwierdziło!
Dodam że tata regularnie chodził co 6 mies do urologa od 12 lat, kontrolował PSA i jestem zdziwiona że ów lekarz nic nie zauważył wcześniej niepokojącego.

Ktoś kiedyś mądrze tu na forum napisał : cyt "Módl się o najlepsze, nastaw się na najgorsze ".
Piszę to teraz jako osoba bardziej świadoma, nie ukrywam że przez pierwszy tydzień nie kontaktowałam w świecie żywych, nie istniała praca, dzieci odstawione na bok. Po przeczytaniu wielu wątków na tym forum troszkę się człowiek pozbierał. Mam nadzieję, że to nie będzie cisza przed burzą!

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 09 gru 2015, 22:42
autor: zosia bluszcz
Dodam że tata regularnie chodził co 6 mies do urologa od 12 lat, kontrolował PSA i jestem zdziwiona że ów lekarz nic nie zauważył wcześniej niepokojącego.


To tez nie jest odosobniony przypadek, niestety.
Masz moze dostep do kolejnych wynikow PSA?

Dlaczego tylko 8 bioptatow?
Zwlaszcza z (zapewne) przerosnietej prostaty.
Czy Tata dostal opis TRUS z objetoscia/wymiarami gruczolu?

Osobiscie nie sadze, zeby scyntygrafia cokolwiek pokazala poza zmianami zwyrodnieniowymi.
Trzymaj sie.
zosia

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 09 gru 2015, 23:01
autor: mikmar
Nadzia
Moim zdaniem niskie PSA daje podstawę na dobry wynik scyntygrafii (tak mi mówił mój urolog i się sprawdziło)
Czyli bez cech meta w kościach.Gleason też niższy od mojego, więc szanse na leczenie radykalne bardzo duże.
Ja modliłem się tylko o najlepsze i czytałem stopki te pozytywne.
Trzymaj się dziewczyno, ewentualnie podeprzyj się jakąś tableteczką na spanie.
Serdecznie pozdrawiam i trzymam kciuki.
Marek

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 10 gru 2015, 11:54
autor: Nadzia
Witajcie.
Mam wynik scyntygrafii mojego taty!
Jak dla mnie nie jest on jednoznaczny trzeba kolejne badania.

Opis:
Badanie wykazało bardzo niejednorodne wysycenie kręgosłupa - obraz wymaga różnicowania między zaawansowanymi zmianami zwyrodnieniowymi (bardziej prawdopodobne ) a drobnoguzkowym rozsiewem procesu nowotworowego - konieczna jest uzupełniająca ocena radiologiczna.
Ogniska podwyższonego gromadzenia znacznika w trzonie żuchwy w pierwszej kolejności odpowiadają zapalnym zmianom okołozębowym
Podwyższone gromadzenie znacznika w topografi prawego stanu mostkowo - obojczykowego najpewniej odpowiada zmianom zwyrodnieniowym.



Proszę napiszcie swoje zdanie.
Co ktoś miał na myśli pisząc cyt.: "Uzupełniająca ocena radiologiczna"?

Jutro jesteśmy umówienia do urologa w naszym szpitalu (jakiś pierwszy urolog który przyjmuje w tym tyg-żaden znany ) a we wtorek mamy wizytę u radioterapeuty!

Jak czytam Wasze wątki to widzę że działacie: jeździcie tu i tam.
Powiem tak ja zastanawiam się nad Krakowem a Tarnowem. Tata naciska na Tarnów bo bliżej.
Nastawia się wstępnie na naświetlanie i mówi że do Tarnowa bliżej, że do Krakowa męczące bardzo.

Po dzisiejszym wyniku dalej jesteśmy zawieszeni w próżni.
Jaki kolejny etap, czy ta radioterapeuta to odpowiedni krok, mamy wizytę 15.12.
Czy teraz rezonans, tomografia? Zaznaczam że biopsja była robiona 24.10.2015.

Nie rozumiem tego stwierdzenia - uzupełnić ocenę radiologiczną?

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 10 gru 2015, 12:21
autor: armands
Nadzia, tak to właśnie wychodzą te wyniki scyntygrafii. Raczej było pewne, że będą zmiany zwyrodnieniowe.
Tata ma stosunkowo niskie PSA , a i Gleason nawet zakładając, że jest niedoszacowany, to jest o niskiej złośliwości.
To oczywiście jest na plus. Na minus jest duża zajętość bioptatów przez komórki nowotworowe.
Dlatego uważam, że konieczne jest badanie rezonansem magnetycznym w kontraście. Tylko istnieje jeszcze ryzyko, że prostata nie doszła jeszcze do normy.
Tyle, że nie macie jeszcze terminu i czas od biopsji do ewentualnego terminu badania w tym wypadku działa na korzyść.
Co do dalszej oceny radiologicznej, to nie wiem, czy tu chodzi o drugą opinię na podstawie wykonanej scyntygrafii, czy co :/

A z tym jeżdżeniem i szukaniem najlepszej opcji, to niestety wynika to z realiów naszej opieki zdrowotnej. Lepiej zmarnować czas i trochę pieniędzy, niż zostawić wszystko przypadkowi, czy też kulejącemu systemowi

pozdrawiam
armands

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 10 gru 2015, 12:49
autor: Nadzia
armands
Dziękuję za informacje. Jutro wizyta u urologa pewnie nic nie wniesie tylko wyda skierowania na kolejne badania. Nie wiem czy z tym oryginałem wyników należy udać się na uzupełniająca ocenę radiologiczną :/Jaki jest bezpieczny termin między biopsją a rezonansem? Może zabrzmi to dziwne ale rezonans czy tomograf ? ja się nie znam a znając naszych lekarzy i ich podejście to da skierowanie na badania dalej i koniec. A tak to chociaż będę mogła się odezwać.
Chyba zadzwonię to tego zakładu i spytam co ktoś miał na myśli pisząc tak ogólnie.
Kurcze na obrazie cały kręgosłup jest z "plamkami" tat nie skarży się na ból, wiek ma więc ja zakładam pozytywnie że to zwyrodnienie.
armands - już wiem u kogo przeczytałam tak ciekawe stwierdzenie pod stopką - MĄDRE SŁOWA.
Choć jestem młodą osobą to jakoś pesymistycznie patrze na życie szczególnie w ostatnim czasie :( zamiast czerpać z niego ile się da!

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 10 gru 2015, 13:13
autor: zosia bluszcz
Jak wielokrotnie pisalam, scyntygrafia jest badaniem czulym, ale malo specyficznym.
W Polsce funduje sie je praktycznie kazdemu, bo jest to badanie malo kosztowne.
Pewnym potwierdzeniem raka przerzutowego jest tzw. superscan.
Poza tym opisy wygladaja wlasnie tak, jak ten Twojego Taty - moze jest przerzut a moze go nie ma.
I zalecenie wykonania dodatowego badania - zwyklego RTG lub tomografii komputerowej (ktora de facto tez jest RTG, tyle, ze bardziej sophisticated)

Jaki jest bezpieczny termin między biopsją a rezonansem?


2 miesiace
W przeciwnym razie mozemy miec do czynienia, z hiobowymi opisami naciekow na odbytnice, ktore w rzeczywistosci sa artefaktami powstalymi w wyniku klucia rectum iglami biopsyjnymi.

MRI prostaty i okolic powinien byc wykonany i opisany w osrodku specjalizujacym sie w badaniu prostaty.
Jezeli rozpatrywane jest naswietlanie kierujcie sie raczej w strone Krakowa.
Mozesz zasiegnac jezyka u dr aqq, ktory jest radioterapeuta wlasnie w osrodku krakowskim i bywa/pisuje od czasu do czasu na forum.

pzdr
zosia

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 10 gru 2015, 13:17
autor: armands
Przygotujcie pytania dla urologa i niech poczuje, że nie będzie mu lekko.

Tu na forum rakar zamieścił pytania do lekarza w zależności od opcji leczenia. Niestety nie mogę znaleźć lokalizacji tej listy pytań :(
Władku, może zamieść link do tych pytań, bo to ważny i bardzo potrzebny wpis.

Czy rezonans, czy tomograf? Chyba jednak częściej wykorzystywane jest badanie MRI.
Pytasz o czas od biopsji do badania MRI, czy TK. Trudno jednoznacznie odpowiedzieć, bo zależy, jak prostata szybko regeneruje się po ingerencji igieł biopsyjnych. Myślę, że dwa-trzy miesiące to minimum.

Nadzia pisze:armands - już wiem u kogo przeczytałam tak ciekawe stwierdzenie pod stopką - MĄDRE SŁOWA.
Choć jestem młodą osobą to jakoś pesymistycznie patrze na życie szczególnie w ostatnim czasie :( zamiast czerpać z niego ile się da!

To motto wpadło mi do głowy podczas oglądania filmu Denisa Villeneuve'a "Labirynt". Wpadło... i zostało w głowie i na stopce :)

Co do tego pesymizmu, to niestety ma uzasadnienie i nie czuj się odosobniona. Niemniej trzymam kciuki, aby wszystko poszło w dobrym kierunku.

pozdrawiam
armands

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 10 gru 2015, 13:29
autor: Nadzia
Dziękuję Zosiu!
Ehh chyba tego nie udźwignę!
Machina powoli zaczyna się rozkręcać. Rodzice siedzą w domu z moim synkiem i rozmyślają a ja w pracy w której nie mogę się skopić i rozmyślam.
Rozmawiałam z kilkoma osobami o naświetlaniu w Tarnowie. Chwalą sobie, ale chwalą nie wiem co: czy podejście lekarzy i personelu czy sam proces leczenia. Sprzęt "podobno" dobry nie odbiegający od krakowskich "podobno", kolejki na pewno mniejsze bo wiem że z Krakowa tu przyjeżdżają bo tam przepełnienie. Na chwilę obecną zapisana wizyta w Tarnowie do radioterapeuty na konsultacje wyników.
Czyli rozumiem, że kolejnym procesem podyktowany przez lekarza prawdopodobnie będzie tomografia.W naszych okolicach na pewno nie ma ośrodka na rezonans gdzie specjalizują się w sprawach prostaty.
Załamka ponownie powraca ...

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 10 gru 2015, 13:41
autor: Nadzia
Zosi gdzie mam szukać kontaktu z Doktorem aqq?

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 10 gru 2015, 13:54
autor: zosia bluszcz
Nadzia pisze:Zosi gdzie mam szukać kontaktu z Doktorem aqq?



memberlist.php?mode=viewprofile&u=10059

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 11 gru 2015, 10:55
autor: Nadzia
Witajcie,
Proszę Was o informacje.
Dziś tata miał wizytę u "podrzędnego" urologa w naszym szpitalu, który zobaczył wynik scyntygrafii (wczoraj do rejestracji dostarczyliśmy xero - czyli same czarne plamy wyszły na tym xero), dziś mieliśmy dostarczyć orginał. Lekarz zirytowany, że na xero nic nie widać, popatrzył na opis i tyle mu wystarczyło, chcieliśmy dać mu oryginał (lepiej widoczny obraz sylwetki oraz tych zaciemnień), ale nie był zainteresowany zgłębianiem wątku.

Wyrobiono tacie kartę DILO, która podobno ma zostać w naszym szpitalu, w razie przeniesienia się do innej jednostki wydadzą ksero!

Lekarz oświadczył (nie patrząc na obraz scyntygrafii tylko na opis), że to nie przerzuty, bo zbyt niskie PSA.
Dziś akurat siostra była z tatą i zwróciłam jej uwagę, żeby podał jakie były wcześniejsze PSA, lekarz oznajmił :"NIE BYŁY ZŁE !", koniec komentarza.

Lekarz urolog dał skierowanie na prześwietlenie kręgosłupa, żeby potwierdzić stan kręgosłupa!
Już teraz jest wykonywane -wynik w piątek i kolejna wizyta u urologa.
Czy to wystarczające badanie?
Czy lekarz nie poszedł na łatwiznę? Oznajmił tacie, że prawdopodobnie będzie leczenie hormonalne.

Tak jak pisałam w poprzednich wypowiedziach, we wtorek 15.12. mamy umówioną wizytę u radioterapeuty onkologa z wynikami scyntygrafii, które miały być 14.12. Mam nadzieję że ta wizyta będzie bardziej owocna. Z góry zakładam, że tata dostanie od niej skierowanie na rezonans!
Czy można robić rezonans po prześwietleniu ma to jakieś znaczenie?
Od razu informuje, że urolog jest w naszym szpitalu i tam jest robione prześwietlenie a ta wizyta u radioterapeuty w innym.
Nie wiem czy racjonalne jest takie łapanie dwóch srok za ogon. Ale chcemy jak najszybciej porobić badania, żeby zaczął się ten ostateczny proces czyli leczenie.
Proszę o komentarz !
Pozdawiam Was

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 11 gru 2015, 11:48
autor: RaKaR-szef forum
Przepraszam, przypomnij w jakiej miejscowości i którym szpitalu tak dziarsko poczyna sobie ów doktor?
Nazwisko możesz podać na PW.

Aktualnie ministerstwo zdrowia używa określenia podobny do tego "mapa drogowa leczenia",
a my chcemy mieć mapę drogową lekarzy, do których nie warto zajeżdżać, by się leczyć.

Dziś w nocy słuchałem i oglądałem w tv o wprowadzaniu przez lekarzy placebo psycho-fiz.-farmakol. we Francji. W ogóle, w całym postępie medycyny,
zapomniano, że człowiek, co od dawna podkreślam, to nie sztampowy wytwór fabryczny. Bardzo ciekawe.
U nas, niektórym specom wydaje się, ze im bardziej ignorancko, arogancko jest gburowaty, tym 'większy' fachowo, w swoim mniemaniu.

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 11 gru 2015, 11:53
autor: armands
Nadzia, lekarz urolog nie musi znać się na analizie scyntygrafii, dlatego interesował go tylko opis wykonany przez fachowca. Przecież nie powie, że się nie zna i proszę pokazać tylko opis.
Przy niskim PSA (tata miał ok. 6 ng/ml) przerzuty do kości są raczej mało prawdopodobne. Mając opis scynto i wynik PSA lekarz mógł tak wnioskować.
A że była jakaś wątpliwość, to dał skierowanie na RTG. Tata dostał już swoją dawkę promieniowania, przy której dawka z RTG będzie nieznaczna. No cóż "uzupełniająca ocena radiologiczna", to konsekwencja tej wątpliwości.

Badanie MRI (rezonans) można robić po RTG. W tym wypadku kolejność też nie ma znaczenia.

pozdrawiam
armands

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 11 gru 2015, 12:22
autor: RaKaR-szef forum
Owszem, nie musi się znać na odczytywaniu obrazów z badania scyntygrafii i innych, bo to nie jego specjalność, ale może po ludzku powiedzieć - o, widzi pani ten opis? Napisano, że ....., nie mamy pewności, więc proponuje zrobić dodatkowo te badania, proszę skierowania.
Jeżeli czegoś nie zna, to mówi o tym wprost, i kieruje do kogoś, kto się zna, to żaden wstyd, a nadaje zaufania do niego. Jest jeszcze konsylium.

Tak jak napisałem w poprz. poście - w tej gonitwie, postępie medycyny, zapomniano o człowieku, jako psychofizycznym boskim dziele.
Nie uczy się lekarza prowadzenia rozmów z pacjentem, ze może go coś boleć, nie tylko fizycznie, ale i psychicznie.
Przecież, gdy pada słowo "rak", pacjent i jego najbliżsi, nie tak rzadko, dostają bombę szokową.
Dlatego naszą rolą jest edukować, że rak jest to już choroba nagminna, że trzeba się badać w tym kierunku, etc., i że to nie wyrok.
Zresztą, od lat, właśnie to robimy na forum.

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 11 gru 2015, 13:02
autor: Nadzia
Witajcie
Dziękuję za opinię
rakar - ehh dzisiejsza wizyta była u urologa w brzeskim szpitalu.
Urolog który prowadził tatę od 12 lat niestety nie przyjmuje ostatnio (choroba)
Można powiedzieć że "skakamy" po nich (urologach) ale po otrzymaniu biopsji (wykonanej w brzesku) tata zapisał się do pierwszego lepszego, który przyjmował na następny dzień.
Wracając do humanitarnego podejścia do pacjenta z taką diagnozą napiszę kilka słów.
Biopsja wykonana jako kontrolne badanie- wynik za 3 tyg- jeśli coś nie tak zadzwonią- tata idzie po wynik 17.11 (data wpływu do szpitala na dokumencie biopsji 4.11 , niby jak coś nie tak to mieli dzwonić)- przyjmuje urolog - przyszedłem po wynik biopsji - .... ma pan raka złośliwego, proszę się zarejestrować na wizytę - TYLE!!!! TYLKO I AŻ TYLE!!

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 11 gru 2015, 13:26
autor: armands
Nadzia pisze: Wracając do humanitarnego podejścia do pacjenta z taką diagnozą napiszę kilka słów. Biopsja wykonana jako kontrolne badanie- wynik za 3 tyg- jeśli coś nie tak zadzwonią- tata idzie po wynik 17.11 (data wpływu do szpitala na dokumencie biopsji 4.11 , niby jak coś nie tak to mieli dzwonić)- przyjmuje urolog - przyszedłem po wynik biopsji - .... ma pan raka złośliwego, proszę się zarejestrować na wizytę - TYLE!!!! TYLKO I AŻ TYLE!!

Niestety to częsty zwyczaj. Bywa, że wynik odbiera się w sekretariacie oddziału, czy w rejestracji i pacjent zostaje sam na sam z wyrokiem.
Moim zdaniem (i chyba nie tylko moim) powinno to być inaczej zorganizowane. Spotkanie w składzie: pacjent z osobą towarzyszącą, lekarz urolog + psycholog, to byłoby marzenie i chyba nie do realizacji poza centrami onkologii.
Ale odpowiednio dobrany lekarz o wysokim współczynniku empatii to chyba nie zbyt wymagające organizacyjnie w każdych warunkach :/

armands

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 11 gru 2015, 13:28
autor: Marzena
Przepraszam z góry jeśli piszę w niewłaściwym wątku. Niedawno przeczytałam książkę pt. "Śmiertelni" Atul Gawande. Autor porusza tam m.in. kwestię braku umiejętności rozmawiania z pacjentami. Warto przeczytać.

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 13 gru 2015, 20:22
autor: Nadzia
Witajcie,
W mojej głowie nadal siedzi wynik tej scyntygrafii, którą wcześniej opisałam.
Dziwi mnie fakt, że na otrzymanym załączniku graficzny dołączonym do opisu scyntygrafii gołym okiem widzimy (członkowie rodziny) na miednicy zaciemnione dwa punkty, w opisie ewidentnie brak informacji na temat miednicy.
Scyntygrafia wykonywana była w Krakowie w dość znanym szpitalu.
Zastanawiamy się czy osoba opisująca wynik (onkolog - radioterapeuta) pominąłby tak ważny fakt. Może wiecie jak wygląda taki opis- tzn. czy osoba opisująca też ma takie zaciemnienia w układzie kostnym w jednym kolorze (czy jemu we wersji komputerowej ukazują się różne barwy), faktycznie są ciemnie plamy na obojczyku i żuchwie- one są opisane ale o miednicy nic.
Wiem że może to trywialne pytanie ale nurtuje mnie ta myśl, że może coś pominięto. Zastanawiam się czy nie zadzwonić tam z prośbą o ponowne przeanalizowanie opisu. Znając dzisiejsze podejście do pacjenta pewnie mnie odprawią z kwitkiem. Z niecierpliwością czekamy na wtorkową wizytę u onkologa-radioterapeuty. Mam nadzieję, że będzie ona bardziej owocna niż wszystkie dotychczasowe.
Pozdrawiam
Nadzia

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 13 gru 2015, 20:55
autor: armands
Nadzia nie wiem czy widziałaś stronę
http://www.nuk.bieganski.org/index.php?la=pl&go=diagn&dgn=kos
Tu jest sporo informacji na temat scyntygrafii i przykładowe obrazy.

pozdrawiam
armands

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 14 gru 2015, 00:24
autor: zosia bluszcz
Dziwi mnie fakt, że na otrzymanym załączniku graficzny dołączonym do opisu scyntygrafii gołym okiem widzimy (członkowie rodziny) na miednicy zaciemnione dwa punkty.


Wyjasnienie jest proste - te dwa punkty, o ktorych piszesz, to najpewniej nerki, ktore przeciez musza wydalic podany dozylnie radioznacznik, w tym wypadku Technet (pecherz tez moze byc czarna plama).

Niestety, pacjenci dostaja do reki wyniki badan obrazowych, ktore potem usiluja sami interpretowac, zapominajac, ze normalnie zajmuje sie tym radiolog, specjalista po wielu latach studiow.

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 14 gru 2015, 08:11
autor: Nadzia
Dziekuję armands za linka cenne informacje! Zosiu plamy są po jednej stronie, ale masz rację nie ma co się doktoryzowac, robią to osoby z doświadczeniem, a ja jako laik próbuje domyślać się może to to może tamto, sami wiecie jak myśli człowiek w panice.
pozdrawiam Was, miłego dnia życzę!

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 14 gru 2015, 13:22
autor: donker
A daj spokój u nas to były tak ogromne plamy po obu stronach miednicy, że jak to zobaczyłam jeszcze zanim przeczytałam opis to myślałam, że na zawał zejdę. :O
Ale potem poczytałam i okazało się, że to nerki obie z wodonerczem i stąd takie ogromne wybarwienia, no i pęcherz też przy okazji widać zacieniony. Głowa do góry.

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 14 gru 2015, 13:58
autor: donker
Niestety to częsty zwyczaj. Bywa, że wynik odbiera się w sekretariacie oddziału, czy w rejestracji i pacjent zostaje sam na sam z wyrokiem.
Moim zdaniem (i chyba nie tylko moim) powinno to być inaczej zorganizowane. Spotkanie w składzie: pacjent z osobą towarzyszącą, lekarz urolog + psycholog, to byłoby marzenie i chyba nie do realizacji poza centrami onkologii.
Ale odpowiednio dobrany lekarz o wysokim współczynniku empatii to chyba nie zbyt wymagające organizacyjnie w każdych warunkach :/

armands


Ja odebrałam wyniki biopsji sama, bo mój tata nie chciał jechać. I fakt dała mi je pielęgniarka z rejestracji na korytarzu. Dała kartkę nawet nie schowaną w kopertę, po prostu kartkę i poszła, a ja tam stałam jak słup, patrząc tępo w ten kawałek papieru i czując jak tracę grunt pod nogami. Wyszłam i siadłam w samochód a potem jeździłam w kółko, bo nie umiałam wyjechać z miasta, które tak dobrze znam. Błądziłam z godzinę zanim przyszło mi do głowy,żeby się zatrzymać i spróbować w ogóle ustalić gdzie ja jestem. Błądziłam jak bym po raz pierwszy tam była a łzy zasłaniały mi drogę. To nie powinno tak być. Wynik powinien dawać lekarz, który uspokoi, wytłumaczy i pozwoli oswoić ten pierwszy szok.

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 15 gru 2015, 14:19
autor: Nadzia
Witajcie,

Tata jest po prześwietleniu kręgosłupa, które zlecił urolog w piętek.
Wspaniała koordynatorka załatwiła nam opis żeby mieć już dziś na konsultacje z onkologiem w tarnowskim szpitalu.

Na opisie z prześwietlenia wynika, że wiele zwyrodnień.
Ogniska wzmożonej sklerotyzacji w trzonach L1, L3,L4 -nie można jednocześnie wykluczyć zmian o charakterze meta- wskazana scyntygrafia lub RM.

Ręce mi opadają.
Pani onkolog stwierdziła, że "ZAŁÓŻMY ", że nie ma zmian, bo ile można tych badań robić.
Jej potrzebne są jeszcze : USG brzucha, prześwietlenie klatki piersiowej, oraz rezonans miednicy- pytam czy nie całego ciała stwierdziła, że zakłada, że przerzutów nie ma, więc tylko RM miednicy.
Nie dała nam jednak skierowania na badania, bo karta DILO została w Brzesku.
Tam idziemy na konsultacje do urologa w piątek, jak urolog nie da nam skierowania na te badania, to mamy wybrać kartę i przyjść do niej za tydzień, ona wystawi te skierowania na badania. Więc znów wszystko jest zawieszone w próżni.

Po konsultacji z urologiem, ten zasugerował tacie hormonoterapie.

Po konsultacji taty z onkologiem, ten zasugerował radioterapię lub OPERACJE (wiek 75).

Jak usłyszałam operacja, to mi ręce opadły! nawet chwili się nie zastanowił.
Powiedział tacie, że operacja jest szybciej a radioterapia nawet 2 miesiące może trwać, tato mój na bok do mnie do ucha mówi może ta operacja.

Doradźcie proszę, ręce mi opadają! dalej badania, znając życie, urolog nie zleci ich, bo powie, że niekonieczne, wiec nie wiem czy wybierać kartę i dawać tej onkolog, żeby ona wystawiła skierowania. Tyle dzwonień, tyle jazdy tu tam i żadnej decyzji. Dwóch lekarzy i każdy inna opinia.
Doradźcie co mam robić.
Pozdrawiam
Nadzia

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 15 gru 2015, 17:32
autor: hydraulik154
Witaj Nadzia ;
Trzeba zakładać , że przerzuty mogą być . Należy wykonać rezonans magnetyczny z kontrastem kręgów L1 - L4 . Wtedy zastanowić się o sposobach dalszego leczenia . Nie dajcie się namówić na hormonoterapię przed jednoznacznym zdiagnozowaniem istnienia ( życzę aby nie istnienia ) przerzutów . Skierowanie powinien dać onkolog - po obejrzeniu wyników scyntygrafii .
Pozdrawiam - Jan

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 15 gru 2015, 19:00
autor: Nadzia
Dziekuje Janie za informacje, nie wiem co zrobić bo ta onkolog nie chce dać skierowania na całe ciało tylko na miednice!! Nie wiem po co jej USG brzucha i prześwietlenie klatki piersiowej, co tydzień prześwietlenie jakieś można tak? To prześwietlenie kręgosłupa nic nie wyniosło,piszę żeby potwierdzić RM! W sobotę idziemy na konsultacje do innego onkologa.Powiedzcie czy Wy też tak czekaliscie na te badania?Czy mieliście od razu pakiet badań do zrobienia czy jedno potem wynik to drugie etc.

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 15 gru 2015, 19:48
autor: starys
Nadzia,
proponuję abyś przeczytała mój post z 30 marca 2015 (oczywiście w moim wątku), gdzie znajdziesz odpowiedź jak to u mnie z badaniami wyglądało.
Życzę wytrwałości

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 15 gru 2015, 22:23
autor: bela71
Witaj Nadzia,

Przeczytałam właśnie Twój wątek - mój tata też jest z "Klubu 75+". To twardy, (przed)wojenny materiał :) A wstępne wyniki miał gorsze - PSA ponad 20, zatarta torebka stercza i czwórki w Gleasonie (najwredniejsze ognisko, to 4+3, też miało 100% zajęcia bioptatu). Prawie 4 lata po diagnozie i naswietlaniach +HT PSA nadal nieoznaczalne, jak na 79-latka jest zdrowy i aktywny.

Tata jest po prześwietleniu kręgosłupa, które zlecił urolog w piętek. [...]
Na opisie z prześwietlenia wynika, że wiele zwyrodnień.
Ogniska wzmożonej sklerotyzacji w trzonach L1, L3,L4 -nie można jednocześnie wykluczyć zmian o charakterze meta- wskazana scyntygrafia lub RM. [...]


Mój tata miał podobną sytuację - podejrzane zmiany w scyntygrafii, "niewykluczone meta" (brrr), ale dodatkowe zdjęcia rentgenowskie nie potwierdziły podejrzeń, a tata od ponad 30 lat choruje na reumatyzm. Panika w rodzinie uspokoiła się szybko.

Pani onkolog stwierdziła, że "ZAŁÓŻMY ", że nie ma zmian, bo ile można tych badań robić.


Pani onkolog nie chce pozbawić taty szansy na leczenie radykalne. Zrobiła tyle badań, żeby usatysfakcjonować NFZ. Urolog prowadzący mojego tatę powiedział mu mniej wiecej tak: "Tylko niech się pan za dokładnie nie bada, żadnych PETów na razie, bo jeżeli gdzieś jakiś mikroprzerzucik zaświeci, to NFZ pozwoli tylko na leczenie paliatywne hormonami. A tak to naświetlimy główną masę pierwotnego guza i albo wyleczymy, albo mocno opóźnimy rozwój choroby."

Jej potrzebne są jeszcze : USG brzucha, prześwietlenie klatki piersiowej, oraz rezonans miednicy- pytam czy nie całego ciała stwierdziła, że zakłada, że przerzutów nie ma, więc tylko RM miednicy.


Również standard NFZ - mój tata robił to samo, chyba tylko zamiast RM miednicy było TK.

Po konsultacji z urologiem, ten zasugerował tacie hormonoterapie.

Po konsultacji taty z onkologiem, ten zasugerował radioterapię lub OPERACJE (wiek 75).


Wszystkie trzy opcje leczenia są teoretycznie możliwe, ale trzeba starannie rozważyć za i przeciw.

Operacja: pozwoli na rzeczywista ocenę guza, można ew. wyłuskać zmienione węzły chłonne. Można też "poprawić" RT. Ale: z wiekiem tkanki się coraz gorzej regenerują, ryzyko powikłań rośnie, operacja i narkoza obciążają organizm. Zapytajcie tego lekarza chętnego do cięcia ile takich operacji przeprowadził w zyciu i ile robi ich na rok (minimum 40) oraz jakie jest ryzyko powikłań (i jakich).
Urolog mojego taty powiedział mu wprost, że w jego przypadku szanse na trwałe nietrzymanie moczu sa bardzo duże. Argument był bardzo przekonujący...

Radioterapia: dobrze zrobiona ma skuteczność porównywalną do prostatektomii, można dobrać dawkę GY i formę. Ale: Ryzyko powikłań wczesnych i późnych, zwłaszcza ze strony pęcherza i jelita grubego wciąż istnieje. Mój tata dostał bardzo konserwatywną dawkę 65 GY i skutki uboczne były minimalne, inni w podobnym wieku dostawali nawet 78 GY. Bonus: Jezeli łączy się RT i HT, hormony można zacząć podawać przed naświetlaniami - zabezpieczą przed rozwojem choroby i spokojnie można czekać na termin radioterapii.

Hormonoterapia solo: Leczenie paliatywne (nie wyleczy, opóźnia postęp choroby), skutki uboczne jak w ulotkach konkretnych leków. Z aktywnych form leczenia najmniej uszkadza pacjenta. Może być ciągła albo przerywana.

Dwóch lekarzy i każdy inna opinia.


Może skonsultujcie się z trzecim specjalistą? Wypytajcie wszystkich dokładnie o za i przeciw. Gleason z biopsji 6, niskie PSA, zaawansowany wiek (nowotwór rozwija się wolniej u panów po 70) dają wam chwile czasu na zastanowienie się. Kilka tygodni nie wpłynie znacząco na stan zdrowia, a może pomóc w podjęciu właściwej decyzji.

Gdzieś na forum jest bardzo szczegółowa lista pytań do lekarza opracowana przez Rakara. Jeżeli nie uda się wam jej namierzyć, daj znać, drukowałam ją kiedyś dla taty i powinna się gdzieś kryć w zakamarkach twardego dysku.

Trzymajcie się. Pierwsze tygodnie po diagnozie są koszmarne, ale to jest choroba do ogarnięcia. Jest szansa na wyleczenie, a jeżeli się nie uda, to na ogół można ją trzymać w ryzach przez długi czas.

Dużo zdrowia i sił na brnięcie przez labirynty NFZ
Iza

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 15 gru 2015, 23:12
autor: Nadzia
Starys, Iza bardzo dziękuję za cenne informacje!! wszyscy jesteście niesamowici!!aż kamień na sercu trochę lżejszy! będziemy działać dalej musimy wyprosić te skierowania! Szkoda że nie są one w pakiecie tylko po kolei.Najgorszy problem jest z tatą jeśli chodzi o dowozenie na Radio, już skłaniam się na codzienną jazde do Krakowa, ten nie bo daleko(60km),Tarnów bliżej, na zostanie na oddziale lub w hotelu nie ma szans, co ja tam będę robił, wiecie jak to jest jak 75 facet nigdy nie był w szpitalu i teraz styka się z naszą służbą zdrowia, do tej pory chłop zdrowy jak ryba do czasu...mnie przeraża ten czas lekarz mówi ze tydzień w tą lub w tą nie ma dużego znaczenia!
miłej nocy dla Was, Iza uspokoiła mnie trochę!

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 15 gru 2015, 23:26
autor: aqq
Przy niskim stopniu złosliwości (Gl 6), wielu zajętych wycinkach biopsyjnych, niskim PSA można z dużym prawdopodobieństwem przyjąć, że poza prostatą nie ma nowotworu. Niemniej warto uzupełnić diagnostykę o choćby minimalny standard - czyli ocena węzłów chłonnych i ocena zaawansowania miejscowego. Jedno badanie (MRI) powinno wystarczyć. Co do kręgosłupa, to sprawa nie jest zupełnie jasna biorąc opisy badań. Jeśli badanie scynt. opisywała pani dr KZ, to zaufałbym. Można by pociągnąć rezonans nieco wyżej, żeby ocenić kręgi lędźwiowe, albo zrobić TK bez kontrastu.

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 15 gru 2015, 23:44
autor: Nadzia
Dziekuje Panie doktorze! Tak opis scyntygrafii wykonała Pani Doktor K.Z.-zaznaczyła że nie wyklucza się dlatego trzeba poprzeć jeszcze dodatkowym badaniem!
Pozdrawiam

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 16 gru 2015, 19:58
autor: Nadzia
Witajcie
moi drodzy, z racji tego że u mojego taty nic się jeszcze nie dzieje.. Cały czas czekamy na skierowanie na badania, postanowiłam że pojadę z nim zrobić PSA bo ostatnie było w październiku tak z czystej ciekawości jakie jest w tym momencie. We wtorek miał wykonane badanie per rectum, czy to może wpłynąć na zawyżenie PSA, wstrzymać się z jego wykonaniem?

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 16 gru 2015, 20:41
autor: aga59
Nadzia,
zdania uczonych są w tej materii podzielone.
Lepiej poczekajcie parę dni. tak samo zabrania się przed badaniem seksu, wysiłku fizycznego, jazdy na rowerze.
aga59

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 17 gru 2015, 23:36
autor: Nadzia
Aga59 dziękuję!

Moi drodzy jak pisałam w wątku była zrobiona scyntygrafia, która nie wykluczyła zmian meta w kręgosłupie, zrobiono RTG kręgosłupa, byliśmy święcie przekonani że to było badanie całego kręgosłupa! dziś zobaczyłam płytkę ze zdjęciem na którym było zapisane że to tylko prześwietlenie części lędźwiowo krzyżowej!
Ręce mi opadły, czy jesli w scyntygrafii było podejrzenie zmian na kręgosłupie, to lekarz nie powinien dać skierowania na RTG całego kręgosłup?
Wynik RTG nie wyklucza zmian zalecono dalsze badanie.

Jutro wizyta u urologa, idzie siostra, czy powinna "wymusić" na lekarzy skierowanie na RMI całego kręgosłupa, gdyż temat ten dalej dla nas nie jest zamknięty!

Racja, PSA jest niskie, ale żadne z badań nie daje pewności, że coś jest albo nie ma.
Cały czas ten tema jest wałkowany zamiast go zamknąć i iść dalej.

Chyba panikuję, ale widzę, że dla tych lekarzy to nie ma większego znaczenia. Teraz jeszcze święta, koniec roku więc wszystko jeszcze bardziej utrudnione. Może jak ktoś to czyta to pomyśli, że przesadzam i wnikam w kompetencje lekarzy, ale jestem osobą co musi mieć wszystko jasno i klarownie przedstawione a tu same niewiadome.
Pozdrawiam
Nadzia

Re: Diagnoza: rak prostaty

Nieprzeczytany post: 18 gru 2015, 12:57
autor: Nadzia
Dziś była wizyta u urologa!
Siostra wywalczyła skierowanie na RMI kręgosłupa, części lędźwiowo-krzyżowej!
Jak było w zaleceniu po RTG kręgosłupa.
Lekarz rozmawiał podniesionym tonem, że ona mądrzejsza niż lekarze! Zachowanie urologa skandaliczne, zajął się drukarką, bo się zepsuła i strasznie się denerwował, że drukarka mu nie działa, tata jako pacjent był tylko kolejnym pionkiem.

Siostra wycisnęła z niego jaką metodę on sugeruje.
Zasugerował hormony (zastrzyk i tyle). Siostra bez dwóch zdań zdecydowała z tatą, że rezygnują z tej brzeskiej placówki.
Poszła do koordynatorki z prośbą o wydanie oryginału zielonej karty.
Dowiedzieliśmy się, że niestety skierowanie na RMI kręgosłupa- żeby wykluczyć zmiany meta, w takim przypadku nie jest aktualne, bo przenosimy kartę do innej placówki.
Po ostatniej konsultacji z onkologiem, we wtorek 22.12.2015, dostaniemy od onkolog skierowanie na RMI miednicy, USG brzucha oraz RTG klatki piersiowej. Niestety nie da się u niej wywalczyć tego RMI kręgosłupa, bo powiedziała, że zbędne.
Chyba trzeba w końcu komuś zaufać, ile można się targać. Mam straszne wyrzuty sumienia że mamy ponad miesiąc zmarnowane w tym Brzesku, zamiast zaraz po biopsji iść do Poradni Onkologicznej a nie bawić się z jakimś niby lekarzem ;(( .Z tego co tu wyczytałam to hormony to chyba ostateczność.
Ręce opadają !!