Strona 9 z 10

Re: Wlobo - Gleason 10

Nieprzeczytany post: 10 gru 2018, 12:38
autor: kemoturf
wlobo135 pisze:Niedawno znaleziono u mnie jeden zaraczony węzeł chłonny, który już poprzednio był naświetlany. Niestety nie można go ponownie naświetlać wobec czego zdecydowałem się aby go usunąć operacyjnie. Ponieważ na skanie węzeł bardzo słabo "świeci" lekarz zdecydował aby zaczekać aż PSA wzrośnie do 0,8 ng/ml, węzeł będzie bardziej widoczny i wtedy będziemy mogli go dokładniej zlokalizować i wyciąć.

Włodek, ponieważ interesuję się tym tematem w kontekście swojego przypadku wydaje się niecelowe usuwanie pojedynczego węzła. Efekt daje usuwanie grup węzłów, które z reguły występują w grupach lub profilaktycznie większej ilości węzłów z określonego obszaru, np miednicy. Układ limfatyczny to układ połączony i fakt, pojawienia się raka w jednym węźle zwiększa prawdopodobieństwo wystąpienia niewidocznych w badaniach zmian w innych. Nawet najdokładniejsze badania są w stanie pokazać ogniska raka o wielkości kilku mm, a mniejsze nie, a tego ogniska są też groźne i będą rosnąć.

Re: Wlobo - Gleason 10

Nieprzeczytany post: 10 gru 2018, 23:17
autor: leonardo556
wlobo135 pisze: Niestety moje 77 lat i osłabiona hormonoterapią pamięć utrudniają mi przyswajanie sobie nowej wiedzy, tak potrzebnej aby Wam doradzać.

Pomimo tego, że jestem od Ciebie kilkanaście lat młodszy wiem już co to znaczy słaba pamięć. Co tu dużo mówić o przyswajaniu sobie nowej wiedzy. Czytanie nowych i pamiętanie starych wątków stanowi nie lada wyzwanie. Do tego emocje i obciążenie psychiki trudnymi przypadkami. Przez te kilka lat wykonałeś gigantyczną pracę wolontariusza. Twoja gwiazda z ponad czterema tysiącami postów jeszcze długo będzie świecić na forum. Absolutnie masz prawo do wyluzowania i odpoczynku. A może jest to odpowiedni czas na spisanie najważniejszych wspomnień z początków działalności?

Pozdrawiam,

Leonardo

Re: Wlobo - Gleason 10

Nieprzeczytany post: 11 gru 2018, 00:47
autor: RaKaR-szef forum
leonardo556 pisze:Pomimo tego, że jestem od Ciebie kilkanaście lat młodszy wiem już co to znaczy słaba pamięć. Co tu dużo mówić o przyswajaniu sobie nowej wiedzy. Czytanie nowych i pamiętanie starych wątków stanowi nie lada wyzwanie.

Jesteś skromny. Przekonałem się jednak, że Twoja pamięć przysporzyła mi szlachetnych gestów. Nie tylko mnie, ale i użytkownikom Forum. Dziękuję.
Pewnie spotkamy się w Zamościu, a za 2 lata w Olsztynie na jubileuszowym spotkaniu. A może i Włodek jeszcze pokusi się na przybycie.

Pozdrawiam

Re: Wlobo - Gleason 10

Nieprzeczytany post: 11 gru 2018, 22:30
autor: wlobo135
Tomku oczywiście zdaję sobie sprawę że moja walka z rakiem nie zakończy się na usunięciu zaraczonego węzła. Niestety spodziewam się, że za jakiś czas gdzieś pojawią się nowe komórki rakowe. Taki złośliwiec jak mój (Gleason 10) nie da się łatwo pokonać. Oczywiście masz rację, że nie tylko zaraczony jest jeden węzeł, ale cała grupa węzłów w jego okolicy. Przytaczam treść mojego postu sprzed kilku miesięcy:

Strzela się nie tylko w zaręczony węzeł, ale również w jego okolice. Również dawka promieniowania na węzeł jest większa a w jego okolicy mniejsza. U mnie, ponieważ 3 węzły były blisko siebie, zostały naświetlone jedną wiązką a czwarty był osobno I otrzymał osobną wiązkę promieniowania. To ten 4 węzeł nadal jest aktywny.

Ten węzeł, który u mnie nadal "świeci", został wraz z okolicą napromieniowany i można się spodziewać że komórki rakowe zostały zabite w okolicznych węzłach a przeżyły tylko w tym jednym. Ponieważ nie można go ponownie naświetlić chcę go usunąć operacyjnie.


Leonardo pisze:
A może jest to odpowiedni czas na spisanie najważniejszych wspomnień z początków działalności?

Pomyślałem już o tym i mam część napisaną.

r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBRT

Nieprzeczytany post: 04 cze 2019, 06:44
autor: wlobo135
Czas napisać coś o sobie bo stanąłem przed poważną decyzją dotyczącą dalszego leczenia.

Ale najpierw przypomnienie aktualnego stanu.
Właśnie minęło 10 lat od zdiagnozowania u mnie raka prostaty.
"Po nieudanej operacji poprawionej radioterapią i przerywaną hormonoterapią i po pięciu latach prawie zerowego PSA to ostatnie zaczęło gwałtownie rosnąć
do wartości 7,9 ng/ml. Zrobiono mi skan który ukazał 4 zaznaczone węzły chłonne. Zaproponowano mi naświetlenie tych węzłów na co oczywiście się zgodziłem.
PSA zaczęło powoli spadać i po półtora roku osiągnęło nadir 0,15 ng/ml po czym ponownie zaczęło dość ostro rosnąć.

Ponowny skan ujawnił, że jeden z węzłów chłonnych przetrwał radioterapię.
Krótka hormonoterapia ponownie zatrzymała wzrost PSA na ponad rok. Ponieważ ponowne naświetlenie tego węzła nie wchodziło w rachubę zasugerowałem operacyjne usunięcie go z czym zgodził się mój radioterapeuta i nawet znalazł chirurga, który podjąłby się takiej operacji.

Parę dni temu, przy PSA 0,55 ng/ml, zrobiono mi skan który wykazał, że nadal "świeci" tylko ten jeden zaraczony węzeł.
Dostałem propozycję aby wziąć udział w badaniu klinicznym drugiej fazy, nowego leku DURVALUMAB (MEDI14736) w kombinacji z radioterapią (SBRT).
Niestety po przeczytaniu informacji o tym nowym leku oraz o jego skutkach ubocznych, doszedłem do wniosku, że lepszym rozwiązaniem dla mnie byłoby wycięcie zaraczonego węzła.
Będę oczywiście dalej szukał za i przeciw bycia królikiem doświadczalnym badania nowego leku. Za tydzień mam dać odpowiedź czy zgadzam się na wzięcie udziału w tym badaniu czy nie.

Pozdrawiam wszystkich serdecznie
Włodek

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 04 cze 2019, 12:06
autor: zosia bluszcz
Wlodek, jak zapewne zauwazyleś, zmienilam tytul Twojego wątku na bardziej praktyczny...



Po nieudanej operacji poprawionej przerywaną radioterapią

?
Mysle, ze to raczej (pominięta w zdaniu) hormonoterapia byla przerywana
"Po nieudanej operacji poprawionej radioterapią i przerywaną hormonoterapią"
Tak, popełniłem błąd. Już go poprawiłem. Dziękuję




Dostałem propozycję aby wziąć udział w badaniu klinicznym drugiej fazy, nowego leku DURVALUMAB (MEDI14736) w kombinacji z radioterapią (SBRT).
Niestety po przeczytaniu informacji o tym nowym leku oraz o jego skutkach ubocznych, doszedłem do wniosku, że lepszym rozwiązaniem dla mnie byłoby wycięcie

Dla zainteresowanych - informacja na temat badania klinicznego, ktore zaproponowano Wlodkowi:

Public title: Combined radiotherapy and immunotherapy for men with early metastatic prostate cancer not on hormone therapy

Scientific title: A phase II, open label study of durvalumab (medi4736) in combination with stereotactic body radiotherapy (sbrt) in androgen-intact patients with oligo metastatic prostate cancer measuring spa response

Description of intervention(s)/exposure
=> Durvalumab fixed dose 1500mg intravenously every 4 weeks for one year. Durvalumab will be administered in the Day Therapy Unit under direct observation by study personnel.
=> Radiotherapy to metastases given one month after first dose of Durvalumab. Radiotherapy doses will be 30 Gray in 3 fractions to gross lymph nodes two treatmetns per week or 55 Gray in 20 fractions to gross lymph nodes and 45 Gray in 20 fractions (all fractions given daily Monday to Friday) to at risk draining lymph nodesor Stereotactic Body Radiotherapy 24 Gray in two fractions given over one week

Key inclusion criteria:
• adenocarcinoma prostate treated definitively with either radiotherapy or surgery
• disease free interval of > 24mths from definitive management
• At least 5 half-lives since any agent causing androgen deprivation and current Testosterone of > 5nmol/L
• PSMA scan within 4 weeks of enrolment
• PSMA detected metastases either
a. 1-3 and suitable for SBRT (Lymph node &/or bone)
b. >3 but confined to pelvis and paraaortic regions

ANZCTR - Registration

https://anzctr.org.au/Trial/Registratio ... ?id=376387



Trudno się dziwic, ze Włodek nie jest specjalnie entuzjastycznie nastawiony do udzialu w badaniu klinicznycm z uzyciem durvalumabu -
ponizej strona producenta IMFINZI® (durvalumabu) z licznymi ostrzezeniami:

IMFINZI® (durvalumab) Immunotherapy Treatment
https://www.imfinzihcp.com/about-imfinz ... lumab.html

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 24 gru 2019, 22:50
autor: wlobo135
Drodzy koledzy, pragnę podzielić się z Wami radosną wiadomością.

Jak już wcześniej pisałem, nie zgodziłem się na proponowane mi badanie kliniczne leku DURVALUMAB. Zamiast tego zaproponowano mi naświetlenie zaznaczonego węzła, ponieważ okazało się, że jest to jednak możliwe. Po naświetleniu (SBRT) PSA zaczęło spadać i po pięciu miesiącach z 0,55 ng/ml spadło do 0,09 ng/ml. Ponieważ w dwóch ostatnich skanach "świecił" tylko ten jeden węzeł więc należy przypuszczać, że rak znajdował się tylko w tym węźle, a ponieważ PSA gwałtownie spada jestem przekonany, że definitywnie pozbyłem się raka.

Oczywiście zdaje sobie sprawę że prawdopodobnie pojedyncze komórki rakowe krążą w układzie krwionośnym i limfatycznym, ale zanim osadzą się w jakimś organie i rozrosną na tyle aby dać o sobie ponownie znać rosnącym PSA, to minie sporo lat a ja już młodzieniaszkiem nie jestem.

Zwycięstwo po 12 latach!!!
Oczywiście ogromnie się cieszę z tego zwycięstwa i zmieniam swoje życiowe plany, ponieważ teraz spodziewam się pożyć trochę dłużej.

Niestety, jak niektórzy z Was pamiętają, jest coś co spędza mi sen z oczu i jest dla mnie ogromnym stresem psychicznym. To choroba mojego syna, ciężka depresja, której nadal nie możemy pokonać.
Jakiś czas temu udało mi się zdobyć lekarstwo, Ketaminę, która bardzo pomagała synowi. Ketamina jest używana od dawna przy narkozie, ale ponieważ jest narkotykiem używanym czasem przez narkomanów, jej używanie do innych leczeń jest nielegalne i dystrybucja jej jest bardzo skrupulatnie kontrolowana. Miesiące temu, lekarz, który zapisywał ją synowi, musiał tego zaprzestać ponieważ ktoś doniósł do władz, że leczy pacjentów preparatem niedopuszczonym do leczenia depresji. W tej sytuacji niestety jedyną opcją jaką mam jest zakup Ketaminy na czarnym rynku.

Pozdrawiam wszystkich życząc Wam sukcesu podobnego do mojego.

Włodek

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 25 gru 2019, 00:24
autor: zosia bluszcz
Znakomita wiadomość :) Gratulacje dla pacjenta oraz dla zespolu specjalistow, ktory przyczynil sie do tak spektakularnego wyniku.


A jeśli chodzi o leczenie depresji ketaminą - czy sprawdzales mozliwość udzialu Syna w poniższym badaniu klinicznym:

Ketamine for Adult Depression Study
https://www.australianclinicaltrials.go ... 6001096448

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 25 gru 2019, 03:21
autor: wlobo135
A jeśli chodzi o leczenie depresji ketaminą - czy sprawdzales mozliwość udzialu Syna w poniższym badaniu klinicznym:


Oczywiście Zosiu, jest na liście oczekujących, ale trial został wstrzymany.

Depression researchers at Black Dog Institute and University of NSW had to abort a "promising" pilot trial into the efficacy of ketamine nasal sprays after patients experienced psychotic-like effects and temporary loss of fine motor skills.
https://www.smh.com.au/healthcare/depre ... 4z4hm.html.

Czas ucieka a tymczasem w Australii 6 osób dziennie popełnia samobójstwo z powodu depresji.

Poprzednio Mik brał udział w trialu Direct current simulation *), ale bez rezultatu.
Nie pamiętam czy pisałem, że już od dwóch lat nie tyka alkoholu.




_______________________
*) Rozumiem, że chodzi o poniższe badanie kliniczne:
Transcranial direct current stimulation (tDCS)
https://www.ranzcp.org/files/resources/ ... tion-(tdcs).aspx
-zb

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 25 gru 2019, 19:41
autor: leonardo556
wlobo135 pisze:Drodzy koledzy, pragnę podzielić się z Wami radosną wiadomością.
Po naświetleniu (SBRT) PSA zaczęło spadać i po pięciu miesiącach z 0,55 ng/ml spadło do 0,09 ng/ml.

To rzeczywiście wspaniała wiadomość. Przypomnij proszę czy definitywnie przerwałeś HT?

Leonardo

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 27 gru 2019, 10:45
autor: kemoturf
wlobo135 pisze:(...) zaproponowano mi naświetlenie zaznaczonego węzła, ponieważ okazało się, że jest to jednak możliwe. Po naświetleniu (SBRT) PSA zaczęło spadać i po pięciu miesiącach z 0,55 ng/ml spadło do 0,09 ng/ml. Ponieważ w dwóch ostatnich skanach "świecił" tylko ten jeden węzeł więc należy przypuszczać, że rak znajdował się tylko w tym węźle, a ponieważ PSA gwałtownie spada jestem przekonany, że definitywnie pozbyłem się raka.

Super wiadomość. Spadek bardzo obiecujący. Też jestem po SBRT i takiego spadku bym bardzo chciał, ale na razie za wcześnie, aby oceniać moją SBRT :)

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 03 sty 2020, 01:50
autor: ed1954
Wlobo,

obym się mylił, radzę zachować czujność ważki, bo wiemy, że PCA może przekształcać się w raka neuroendokrynego, który nie wytwarza PSA.

Czy syn próbował metody Wim Hof? tj oddechy, ekspozycja na zimno - opisane w książce "Co nas nie zabije".

Pozdrawiam,
syn

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 03 sty 2020, 11:24
autor: kemoturf
ed1954 pisze: radzę zachować czujność ważki, bo wiemy, że PCA może przekształcać się w raka neuroendokrynego, który nie wytwarza PSA.

Już nie kombinuj, na PET nie świeci, więc nie ma :)
A Włodek to weteran gladiatorstwa. Jakby się miał przekształcić, to już dawno by się przekształcił pod wpływem hormonoterpii ADT.

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 05 sty 2020, 01:53
autor: ed1954
Kemoturf,

u dr. I.S. usłyszałem kiedyś, że PCA świeci lub nie w badaniu PET w zależności od:

1) genotypu PCA
2) rodzaju znacznika (Gal, Fluorocholina)

Oczywiście ściskam kciuki za opcją wyleczenia, ale lepiej dmuchać na zimne.

Pozdrawiam,
syn

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 05 sty 2020, 03:31
autor: zosia bluszcz
ed1954 pisze:u dr. I.S. usłyszałem kiedyś, że PCA świeci lub nie w badaniu PET w zależności od:
1) genotypu PCA
2) rodzaju znacznika (Gal, Fluorocholina)

A propos znaczników stosowanych w NEPC - rak prostaty ze zróżnicowaniem neuroendokrynnym (NED), w przeciwieństwie do zwyklej adenocarcinomy z ekspresją PSMA, cechuje się obecnością receptorów somostatynowych. Zatem w przypadku podejrzenia NEPC pacjentowi powinno się wykonać badanie PET -CT z uzyciem 68Ga-DOTANOC lub 18F-FDG.


Adenocarcinoma Prostate With Neuroendocrine Differentiation
Potential Utility of 18F-FDG PET/CT and 68Ga-DOTANOC PET/CT Over 68Ga-PSMA PET/CT


Abstract
68Ga-PSMA PET/CT is the upcoming imaging modality for staging, restaging and response assessment of prostate cancer. However, due to neuroendocrine differentiation in some of patients with prostate cancer, they express somatostatin receptors instead of prostate specific membrane antigen. This can be exploited and other modalities like 68Ga-DOTANOC PET/CT and 18F-FDG PET/CT should be used in such cases for guiding management. We hereby discuss a similar case of 67-year-old man of adenocarcinoma prostate with neuroendocrine differentiation, which shows the potential pitfall of 68Ga-PSMA PET/CT imaging and benefit of 68Ga-DOTANOC PET/CT and 18F-FDG PET/CT in such cases.

https://journals.lww.com/nuclearmed/Abs ... ine.5.aspx



ed1954 pisze:radzę zachować czujność ważki, bo wiemy, że PCA może przekształcać się w raka neuroendokrynego, który nie wytwarza PSA.

Ed, doprawdy, nie wiem skąd przyszlo Ci do głowy, że Włodek mógłby miec t-NEPC (treatment introduced NEPC) skoro jego rak jest ciągle hormonozależny i nie spełnia żadnych kryteriów klinicznych, które mogłyby sugerować obecność raka neuroendokrynnego.


Clinical and molecular features of treatment-related neuroendocrine prostate cancer.

Treatment-related neuroendocrine prostate cancer is a lethal form of prostate cancer that emerges in the later stages of castration-resistant prostate cancer treatment.
Treatment-related neuroendocrine prostate cancer transdifferentiates from adenocarcinoma as an adaptive response to androgen receptor pathway inhibition. The incidence of treatment-related neuroendocrine prostate cancer has been rising due to the increasing use of potent androgen receptor pathway inhibitors. Typically, treatment-related neuroendocrine prostate cancer is characterized by either low or absent androgen receptor expression, small cell carcinoma morphology and expression of neuroendocrine markers. Clinically, it manifests with predominantly visceral or lytic bone metastases, bulky tumor masses, low prostate-specific antigen levels or a short response duration to androgen deprivation therapy.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29396873

pzdr
zosia

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 06 sty 2020, 01:41
autor: wlobo135
Ed, doprawdy, nie wiem skąd przyszlo Ci do głowy, że Włodek mógłby miec t-NEPC (treatment introduced NEPC) skoro jego rak jest ciągle hormonozależny i nie spełnia żadnych kryteriów klinicznych, które mogłyby sugerować obecność raka neuroendokrynnego.

Zosiu, Edward woli podwójnie "dmuchać na zimne". Trudno mu się dziwić po jego przygodach z chorobami.
Ja oczywiście nie spocznię na laurach, ale do końca życia będę sprawdzał PSA. Mój rak rzeczywiście jest mocno hormonozależny, co świetnie widać na wykresach PSA, które zamieściłem poniżej.
Niestety nie wiem dlaczego pierwszy wykres jest pionowo i dopiero trzeba na niego kliknąć aby się ustawił poziomo. Już nie trzeba klikać, oba wykresy są teraz poziome i w dodatku w jednym poście. :) Ale chyba mylisz 2 Edwardów... -zb
Dziękuję Zosiu.Rzeczywiście mylę dwóch Edwardów.

\
leonardo 556 pisze:Przypomnij proszę czy definitywnie przerwałeś HT?

Jak widać na wykresie dwukrotnie miałem trzymiesięczną HT.


WB PSA wykre 1.jpg



WB PSA wykres2.jpg

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 06 sty 2020, 20:47
autor: ed1954
Zosiu,

nie wiem czy wskazany przez Ciebie rodzaj PCA jest jedynym możliwym wariantem przekształcenia.

Sugeruję jedynie, aby nie bagatelizować sytuacji i regularnie badać PSA, co Włodek zamierza czynić.

Jednocześnie mocno kibicuję sukcesu w walce, to byłaby wspaniała wiadomość dla wszystkich Forumowiczów!!!

Pozdrawiam,
syn

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 15 paź 2020, 10:25
autor: wlobo135
Witajcie.

Po ostatnim SBRT i spektakularnym spadku PSA (0,55 ng/ml > 0,25 ng/ml > 0,09 ng/ml > 0,06 ng/ml > 0,04 ng/ml), byłem przekonany, że już pozbyłem się raka prostaty. Niestety ostatnie PSA trochę ostudziło mój optymizm, bo wzrosło do 0,08 ng/ml.
Wiem, że to jest ciągle zero, i że takie fluktuacje PSA się zdarzają, ale jednak. No cóż, muszę uzbroić się w cierpliwość i czekać trzy miesiące do następnego badania.

Na forum zaglądam niemal codziennie, ale już nie piszę. Niech teraz inni "przed narodem niosą oświaty kaganiec". Niedawno stuknęło mi 79 lat i oczywiście w tym wieku pamięć już nie taka i zdobyta wcześniej wiedza powoli Idzie w zapomnienie.

Serdecznie pozdrawiam wszystkich
Włodek

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 15 paź 2020, 10:35
autor: kemoturf
Włodek, wynik bardzo dobry, a jeden trochę wyższy jeszcze nie przesądza o niczym. Nie rób mi tego :), bo uważałem, że po długiej drodze, zaliczasz się do grona zdrowych. Masz już swoje lata i metabolizm coraz wolniejszy, testosteron pewnie też niższy, więc może nie będzie powodów do niepokoju. Zdrowia życzę.

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 17 paź 2020, 23:27
autor: leonardo556
Włodek,

Z wielką przyjemnością czytam każdy Twój wpis. Pamiętam czasy Twojej wielkiej aktywności i ogrom pracy wolontariusza, którą wykonałeś. Odzywaj się jak najczęściej.

Pozdrawiam,

Leonardo

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 18 paź 2020, 18:15
autor: stanis
wlobo135 pisze: Niedawno stuknęło mi 79 lat i oczywiście w tym wieku pamięć już nie taka i zdobyta wcześniej wiedza powoli Idzie w zapomnienie.


Włodku,
Wielu następnych urodzin życzę. Trzymaj się dzielnie !

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 18 paź 2020, 20:59
autor: leszek48
Witaj Włodek

Nie narzekaj na wiek bo to tylko cyfra liczba. Życzę następnych wielu latek w takim zdrowiu, jakiego Cię widziałem we Wrocławiu.

Pozdrawiam serdecznie

Leszek

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 05 lip 2021, 02:46
autor: wlobo135
Witajcie.

Jestem świeżo po rozmowie z lekarzem i mam niestety złe wieści.
Jak pisałem poprzednio, miałem SBRT na jeden węzeł chłonny. Rak został zabity i moje PSA spadło aż do 0,04 ng/ml, ale na początku tego roku, w lutym, urosło do 0,88 ng/ml.

Moja doktor onkolog zarządziła skan PET/CT 68Ga PSMA(?), który znalazł raka w trzech okołoartowych węzłach chłonnych.
Lekarka zdecydowała, że zaczekamy 3 miesiące aby zobaczyć czy rak pozostanie w tych węzłach czy rozejdzie się dalej. Jeżeli pozostanie w węzłach, będziemy je naświetlać, a jeżeli rozejdzie się, to oczywiście będą inne metody leczenia, prawdopodobnie hormonoterapia.

Skontaktowałem się z innym lekarzem, radiologiem radioterapeutą, ale on niestety potwierdził jej opinię twierdząc, że jeżeli rak jest w tych trzech węzłach chłonnych, to jest najprawdopodobniej jeszcze gdzieś dookoła i naświetlanie nie będzie miało sensu. Tak więc niestety muszę uzbroić się w cierpliwość i zaczekać dwa i pół miesiąca na następny PT/CT, który pokaże co się dzieje. Obawiam się, że niestety czeka mnie już tylko hormonoterapia a później chemioterapia.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie
Włodek

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 05 lip 2021, 05:12
autor: zosia bluszcz
wlobo135 pisze:Obawiam się, że niestety czeka mnie już tylko hormonoterapia a później chemioterapia.

Włodek, czy mamy rozumieć, że w tej chwili nie jesteś na HT i Twoje PSA jest "czyste", i że ten PET, to był PET PSMA z 68Ga?
Czy dysponujesz kopią wyniku badania, ktorą móglbyś zamieść na forum?
Dlaczego tak pesymistycznie podchodzisz do tej sytuacji, niejeden chcialby byc na (dzialającej) HT!
PSA jest w dalszym ciągu niskie, powrócisz do HT (robiłeś to już kilka razy poprzednio) i jeśli Twój rak jest w dalszym ciągu hormonozależny (a zapewne jest) przerzuty się (hopefully) wycofają.

I nie desperuj, od CHT Docetaxelem dzieli Cię jeszcze sporo czasu!


All the best,
zosia


____________EDIT____________

12.2019
wlobo135 pisze:(...) zaproponowano mi naświetlenie zaznaczonego węzła, ponieważ okazało się, że jest to jednak możliwe. Po naświetleniu (SBRT) PSA zaczęło spadać i po pięciu miesiącach z 0,55 ng/ml spadło do 0,09 ng/ml. Ponieważ w dwóch ostatnich skanach "świecił" tylko ten jeden węzeł więc należy przypuszczać, że rak znajdował się tylko w tym węźle, a ponieważ PSA gwałtownie spada jestem przekonany, że definitywnie pozbyłem się raka.


A w następnym zdaniu
wlobo135 pisze:Oczywiście zdaje sobie sprawę że prawdopodobnie pojedyncze komórki rakowe krążą w układzie krwionośnym i limfatycznym, ale zanim osadzą się w jakimś organie i rozrosną na tyle aby dać o sobie ponownie znać rosnącym PSA, to minie sporo lat


Z tego co napisałeś dzisiaj widzę, że Twoje wishful thinking przeważyło na myśleniem realistycznym, że w zasadzie nigdy nie można być pewnym, że się raka pozbyło raz na zawsze, a już szczególnie w takim przypadku jak Twój (agresywny rak Gleason 5+5, następcze przerzuty do węzłow chłonnych). Myślę, że ta trzecia SBRT, jeśli zostanie wykonana, też nie będzie efektywna o tyle, że po pewnym czasie pojawią się następne przerzuty węzłowe, które zresztą już są, tylko komórek raka jest na razie zbyt mało aby były widoczne w PET PSMA.

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 06 lip 2021, 01:32
autor: wlobo135
zosia bluszcz pisze:Włodek, czy mamy rozumieć, że w tej chwili nie jesteś na HT i Twoje PSA jest "czyste", i że ten PET, to był PET PSMA z 68Ga?
Czy dysponujesz kopią wyniku badania, ktorą móglbyś zamieść na forum?

Najlepiej moją sytuację przedstawia poniższy rysunek.
Nie jestem na hormonoterapii, ale mój testosteron jest bardzo niski i wynosi 54 ng/dL (Zielona linia):

Scan.jpeg


"Świntuch" nie chce się obrócić ;) Obróciłam :) Dziękuję



Data? 5/05/2021
PET/CT 68Ga PSMA

IMG_20210706_0002 (3).jpg



Dlaczego tak pesymistycznie podchodzisz do tej sytuacji,

Byłem świeżo po rozmowie z lekarzem ze szpitala gdzie miałem poprzednie SBRT i spodziewałem się, że zgodzi się na to abym miał następne naświetlanie.
Nie wiem czy to wynik rozmowy z nim czy zbieg okoliczności, ale kilka godzin po rozmowie dostałem wiadomość ze szpitala gdzie urzęduje moja onkolożka, że mam się zgłosić do szpitala za 3 dni. Nie wiem o co chodzi, ale sądzę, że chodzi o następny skan.

A więc ciąg dalszy za 3 dni.
Pozdrawiam
Włodek

PS. Niestety wizyta w szpitalu była z innego powodu. A więc muszę czekać na spotkanie z onkolożką do 29 września. =(

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 06 lis 2021, 02:26
autor: wlobo135
Ciąg dalszy mojej historii:

01.09.2021 robię następne PSA. Wynik trochę mnie zaskakuje - 1,2 ng/mL a więc tylko o 0,1 ng/ml wyższy od poprzedniego.
Spodziewałem się co najmniej 2 ng/ml.

Na drugi dzień po otrzymaniu wyniku dostaje telefon od mojej onkolog z wiadomością że zaraczone węzły chłonne będzie można naświetlać, i że mam się zgłosić na następny skan PET/CT 68Ga PSMA.


Poniżej dołączam 2 skany. Pierwszy z 5 maj, drugi z 21 września br.
Strzałką zaznaczyłem zaznaczone przerzutowe węzły chłonne. Pomyliłem się. Powinno być: przedkrzyżowe węzły chłonne.

Scan_1.jpg

Scan_2.jpg



03.11.2021 (tj. trzy dni temu) rozpocząłem serię sześciu naświetlań



Pozdrawiam serdecznie
Włodek

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 06 lis 2021, 07:26
autor: zosia bluszcz
Włodku, trzymam kciuki za skuteczną SBRT przedkrzyżowych węzłów chłonnych!

Mam nadzieję, że we właściwy sposób uzupełniłam nazwę badania PET - to był PET/CT 68Ga PSMA, nieprawdaż? (oczywiście. Dziękuję.)

pzdr
zosia

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 23 lut 2022, 05:30
autor: wlobo135
zosia bluszcz pisze:Włodku, trzymam kciuki za skuteczną SBRT przedkrzyżowych węzłów chłonnych!

SBRT i trzymanie kciuków przez Zosię przyniosło rezultat. PSA po trzech miesiącach od naświetlań spadło do 0,06 ng/ml (przed SBRT bylo 1,2 ng/ml).
Moja onkolożka wyznaczyła mi termin następnego PSA za 6 miesięcy. Chyba nie wytrzymam z czekaniem tak długo i zrobię następne badanie za 3 miesiące.

Jak się można było spodziewać, skutkiem ubocznym SBRT były rozwolnienia, jednocześnie po około miesiącu od zakończenia SBRT zauważyłem w kale krew.
W następnych dniach było jej coraz więcej. Zaalarmowana onkolożka skierowała mnie na kolonoskopię. Po kilkunastu dniach czekania, bo u nas również koronawirus zrobił bałagan w służbie zdrowia, zrobiono mi badanie, które na szczęście wykazało, że krwawienie jest skutkiem ubocznym naświetlań. Dzisiaj, tydzień po kolonoskopii, wszystko jest już w normie.

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 23 lut 2022, 10:16
autor: kemoturf
Włodek tak trzymaj :)

Re: Zacisk prąciowy

Nieprzeczytany post: 28 sty 2023, 01:22
autor: wlobo135
Witajcie.

Po latach komfort trzymania moczu skończył się u mnie parę miesięcy temu. W chwili obecnej prawie całkowicie nie trzymam moczu w dzień i w nocy. Nie pomagają ponowne ćwiczenia mięśni dna miednicy. Problem pogarsza częstomocz spowodowany zarastaniem połączenia cewki moczowej z pęcherzem.
Nie zdecydowałem się na urostomię ponieważ przeważnie połączenie zarasta ponownie już po kilku miesiącach. Na szczęście ratują mnie cewniki, o czym pisałem niedawno w swoim wątku.

Zużycie pieluch, a zatem koszt ich zakupu był u mnie dość spory, więc wpadłem na pomysł i uszyłem sobie pieluchy wielorazowego użytku które mogę wyprać, wysuszyć i użyć ponownie. Składają się z jednej warstwy materiału nieprzepuszczalnego, około centymetrowej warstwy gąbki i drugiej warstwy materiału przepuszczalnego. Na materiale nieprzepuszczalnym wzdłuż przyszyte jest velcro, które zapobiega przesuwaniu się pieluchy.

Niestety od dwóch tygodni mój stan zdrowia dość gwałtownie się pogorszył. Z tętnem między 100 a 150 uderzeń na minutę i zawrotami głowy zabrano mnie do szpitala.
Diagnoza: migotanie przedsionków. Łykam pastylki, ale stan się nie poprawia. Za dwa tygodnie zobaczę się z moim kardiologiem i wtedy napiszę więcej o swoim stanie i o tym jakie leczenie proponuje kardiolog.



@ gregter
W Australii, "siusiającym" przysługuje zwrot pieniędzy za pieluchy. Jest to około $ 600 rocznie, a więc kwota nie do pogardzenia Jeżeli jesteś zainteresowany, to napisz do mnie na pw i prześlę ci dodatkowe informacje jak to załatwić.


Na razie pozdrawiam wszystkich serdecznie,
Włodek


PS. Odezwałem się w wątku Zacisk prąciowy ponieważ kilka dni temu zamówiłem sobie taki zacisk.

Re: Zacisk prąciowy

Nieprzeczytany post: 28 sty 2023, 02:40
autor: zosia bluszcz
Hej Włodku, przykro mi, że sprawy zdrowotne tak Ci się ostatnio pokomplikowały :(


wlobo135 pisze:Nie zdecydowałem się na urostomię ponieważ przeważnie połączenie zarasta ponownie już po kilku miesiącach.

Urostomia to przetoka moczowa-skórna, taka jaką miał Władek, myślę, że chodziło Ci o uretromię czyli nadcięcie bliznowacenia połączenia cewki moczowej z pęcherzem. Oczywiście pomyliem nazwę. (Wlobo)


A z migotaniem przedsionków mój Tata funkcjonował (na lekach, of course) do 94 roku życia. Gdy dobiegał dziewięćdziesiątki wszczepiono mu pacemaker.

Jakie leki bierzesz?

Ponizej link do dość wyczerpującego artykułu na temat Afib opublikowanego na stronie renomowanego amerykańskiego ośrodka kliniczno-badawczego Cleveland Clinic:

Atrial Fibrillation (Afib): Causes, Symptoms and Treatment
https://my.clevelandclinic.org/health/d ... ation-afib

Dużo zdrowia!
Trzymam kciuki za rychłe rozwiązanie problemu kardio,

zosia

Re: Zacisk prąciowy

Nieprzeczytany post: 02 lut 2023, 12:17
autor: ttu
Bardzo ważne by nie dopuścić do odwodnienia organizmu w całkowitym nie trzymaniu moczu lub umiarkowanym.
Ja przed stosowaniem zacisku bardzo ograniczałem spożycie płynów z powodów oczywistych. Bardzo bałem się przemoczenia spodni w miejscach publicznych. Teraz kiedy stosuję zacisk LUNDERG spożywam tyle płynów na ile mam ochotę. Nawadnianie to podstawa.

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 03 lut 2023, 23:48
autor: leszek48
Włodek trzymaj się, jesteś twardy zawodnik.
Pozdrawim
Leszek

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 05 lut 2023, 19:07
autor: Tom 53
Włodek trzymaj się.
Pozdrawiam Tomasz

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 07 lut 2023, 04:09
autor: wlobo135
Witaj Tomku! Ucieszyłem się bardzo widząc w swoim wątku Twojego Avatara.Tomek zarejestrował się na forum nawet o kilka miesięcy wcześniej niż ja. Od wielu lat nie ma problemów z rakiem prostaty a mimo to od czasu do czasu zagląda tutaj czego dowodem jest jego powyższy wpis.
Leszek48 i ttu to też forumowi weterani.
Pozdrawiam Was serdecznie.


A teraz o mnie:
Parę dni temu po sześciomiesięcznej przerwie pobrano mi krew na badanie PSA. Przed chwilą otrzymałem wynik i jest podobny do poprzednich czyli 0,04 ug/l. Podobne wyniki utrzymują się u mnie od naświetlania węzłów chłonnych wykonanego z końcem 2021 r. Te świetne wyniki dają nadzieję że nieprędko ponownie będę miał problemy z rakiem prostaty jeżeli w ogóle jeszcze będę miał jakiekolwiek problemy.

Niestety trzy tygodnie temu do arytmii serca, którą mam już jakiś czas, dołączył drugi problem - migotanie przedsionków. Objawia się to bardzo szybkim i nieregularnym rytmem pracy serca. U mnie bije ono najczęściej między 100 a 140 uderzeń na minutę. Na razie kardiolog “karmi” mnie pastylkami (Aratac 200). Jeżeli dolegliwość nie ustąpi to za 6 tygodni prawdopodobnie podejmie decyzję zrobienia zabiegu kardiowersji elektrycznej. Polega to na dostarczeniu w okolice serca silnego impulsu elektrycznego zsynchronizowanego z pracą serca i ma na celu przywrócenie prawidłowego rytmu. Mam nadzieję że kardiowersja usunie mój problem, bo od sześciu tygodni jestem bardzo słaby i najmniejszy wysiłek fizyczny powoduje, że muszę odpoczywać.

Za parę tygodni odezwę się znowu i mam nadzieję z radosną wiadomością, że dolegliwość ustąpiła a na razie pozdrawiam wszystkich kolegów forumowiczów.

Włodek

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 07 lut 2023, 10:53
autor: kemoturf
No z rakiem prostaty masz na razie spokój, a kardiologicznie temat ogarniesz. Są rozruszniki, ablacje itd.
Włodek zdrowia, bo na następne spotkanie musisz przyjechać :)

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 10 lut 2023, 00:01
autor: wlobo135
Kochani !

Chciałbym podzielić się z Wami radosną dla mnie wiadomością. Od prawie 24 godzin moje serce bije znów normalnie czyli około 60 - 70 uderzeń na minutę. Bije nawet bardziej stabilnie niż przed problemem z migotaniem przedsionków. Poprawiło się też ciśnienie krwi. W ciągu ostatnich 24 godzin waha się w granicach 130 mmHg podczas gdy poprzednio przez parę lat było około 150 - 160 mmHg.

Pozdrawiam wszystkich serdecznie
Włodek

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 10 lut 2023, 07:48
autor: dario
Cześć!
...i bardzo się cieszymy razem z Tobą, samo się "naprawiło?
Bo zabieg miał być za 6 tygodni.

Pozdrowienia.

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 10 lut 2023, 08:36
autor: zosia bluszcz
Włodku, przyjemnie się czyta takie wiadomości :)



dario pisze:samo się "naprawiło?

Nie, nie samo, pomógł przepisany przeciwarytmiczny lek, którego składnikiem czynnym jest amiodaron:

wlobo135 pisze: kardiolog “karmi” mnie pastylkami (Aratac 200).



Amiodaron
https://www.mp.pl/pacjent/leki/subst.html?id=85

Re: r.1941 PSA9.7ng/mlBxGl.5+4 RPGl.5+5pT3aN0R1 HT RT>N1>SBR

Nieprzeczytany post: 10 lut 2023, 10:25
autor: Violinek
Bardzo dobre informacje.Dalszego dobrego zdrówka.