Strona 22 z 29

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 23 sty 2018, 14:57
autor: Ave
Dzięki kochani za wszystkie rady.
Dzisiaj Mąż poszedł do "swojej" pani dr z pytaniem j.w.

W odpowiedzi usłyszał, że intensywnie różowy policzek jest od sterydów, że ten obszar nie jest naświetlany. Może się ewentualnie spodziewać niewielkiej utraty włosów.

Jednym słowem alarm był fałszywy, ale wolę teraz na zimne dmuchać, żeby czegoś nie zaniedbać ... szczególnie po doświadczeniu z pierwszą "chemią", której nie zapomnę do końca życia, brrrr.

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 26 sty 2018, 21:23
autor: SYLWIA1980
Witaj Ave
jak mąż po dalszych naswietlaniach? Mam nadzieję ze u Was wszystko wporzadku?
Pozdrawiam

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 28 sty 2018, 16:53
autor: Ave
Jeszcze raz dzięki za kciuki i wsparcie!
10 dni napromieniania minęły bez większych widocznych skutków ubocznych.
Mąż nadal widzi na prawe "zaatakowane" oko..., wszyscy lekarze prognozowali utratę wzroku.
Natomiast znacznie pogorszył się słuch, bez aparatów Mąż słyszy rozmówcę tylko z bliskiej odległości.

Zalecono TK i MR za ok. 2 - 3 miesiące, poczekamy więc na kontrolę efektów terapii... (nie)cierpliwie.

Uściski,
Ave

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 28 sty 2018, 18:34
autor: matylda
Cieszę się razem z Wami, że już te 10 dni macie poza sobą i to bez większych skutków ubocznych. Musi być tak dalej.
Trzymam za Was kciuki nieustannie.
Mój Mąż też przeszedł radioterapię, co prawda miejsce naświetlania nie dotyczyło głowy, ale jak dotąd jest nieźle i za to dziękuję Bogu.

Pozdrawiam Was i wszystkich Forumowiczów bardzo serdecznie.
matylda

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 28 sty 2018, 19:49
autor: bela71
Ave, bardzo się cieszę. I niech się ten stan utrzyma!

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 30 sty 2018, 09:16
autor: SYLWIA1980
Ave tak trzymać :)

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 02 lut 2018, 09:51
autor: Ave
Matyldo, Belu, Sylwio - dzięki, że jesteście z nami :)

Houston mamy problem ...

Lekarz prowadzący z CO dał skierowanie na TK głowy, wynik chciał mieć na wizycie na pocz. marca, czyli badanie trzeba wykonać w lutym. Natomiast lekarka prowadząca radioterapię powiedziała (?) (Mąż tak to zrozumiał) że po napromienianiu nie można wykonywać żadnych badań głowy przez okres 3 miesięcy. Sama dała skierowanie na MR,na skierowaniu napisała "pilne", ale termin ma być za 3 mies.Z wynikiem potem oczywiście do niej do kontroli czy napromienianie dało jakieś rezultaty.

Niestety oba skierowania wystawione "donikąd". Dzwonimy, szukamy, wszędzie terminy bardzo odległe, najwcześniejsze to miesiące wakacyjne. Szukamy dalej w stolicy i naszej w okolicy.

Pyt.: Czy ktoś z Was wie ... czy rzeczywiście po napromienianiu nie można przez 3 mies. wykonywać MR i TK?

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 02 lut 2018, 10:51
autor: zosia bluszcz
Tak to wlasnie jest gdy pacjent nie jest pod opieka zespolu wielodyscyplinarnego :(

Czy wiadomo dlaczego onkolog chcial wykonac TK juz teraz?

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 06 lut 2018, 11:43
autor: Ave
zosia bluszcz pisze:Tak to wlasnie jest gdy pacjent nie jest pod opieka zespolu wielodyscyplinarnego :(

Czy wiadomo dlaczego onkolog chcial wykonac TK juz teraz?


Zosiu, opieka takiego zespołu to pewnie w idealnym świecie, a tu ...
pospolitość skrzeczy :rolleyes:

Obecnie plan jest taki: za 3 mies od napromieniania będzie wykonany MR i okaże się czy zmiany znikają/zmniejszają się/narastają. Potem konsultacja (mam nadzieję) u dr I.S. i decyzja co dalej.

Obecnie obserwowane skutki uboczne to:
duuużo większy niż dawniej ubytek słuchu, bez aparatów właściwie Mąż słyszy głośną rozmowę tylko z bardzo bliska. Bardzo źle odbiera (drażnią go) wysokie tony. Natomiast pojawiły się dolegliwe szumy, gwizdy, itp., odgłosy trwające non stop. Aparaty je potęgują, więc ostatnio w domu rzadziej je nosi. Lekkie oparzenia gardła i jamy ustnej ustępują, również płukanie "płynem laryngologicznym" (na receptę) trochę pomaga.

Plusem niewątpliwym jest to, że wzrok pozostał jaki był, a spory płaski guz na czole wyraźnie się zmniejszył, tak jakby podzielił na dwa znacznie mniejsze. Mam wielką nadzieję, że te zmiany wewnątrz czaszki również się zmniejszyły. Oby!!!

Uściski dla wszystkich i dużo zdrowia!!!


Jeszcze dodam dla porządku, że od czasu napromieniania zwiększono dawkę i teraz Mąż zażywa: Dexamethazon 2 x 1 mg

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 19 lut 2018, 10:21
autor: Ave
Niestety spory wzrost PSA, obecnie wynosi 3553 ng/ml , T < 4

=(

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 19 lut 2018, 18:24
autor: bela71
Zróbcie za 3-4 tygodnie kolejny, po RT różnie bywa.

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 19 lut 2018, 22:10
autor: SYLWIA1980
Ave
będzie dobrze, tak jak pisze bela, pewnie to jest spowodowane RT.
Ja jestem myślami z Wami, musi być lepiej.
Pozdrawiam Was goraco

Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 22 lut 2018, 23:48
autor: Patrycja148
Witam.
Mój tata ma już ponad 8 msc raka z przerzutami do kości i węzłów chłonnych.
Aktualnie dostał 2 chemię, ale niestety nie wiem jak będzie z trzecią.
Tata ma takie spuchnięte nogi, że ledwo chodzi, mysle, że powoli się kończyn nasza walka z rakiem, bo przegrywamy, trzymam kciuki, żeby tu było lepiej.
Choroba bardzo szybko postępuje, tata w ciągu miesiąca przestał być samodzielny. Ale to wszystko jest indywidualne, trzymam kciuki i pozdrawiam.

Patrycja, skomentowałam twój post w wątku twojego taty - bela71
viewtopic.php?f=2&t=2662&p=92904#p92904

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 23 lut 2018, 15:34
autor: Ave
Dzięki dziewczyny (chłopaki?), że nas tu odwiedzacie :)

Belu, z pewnością PSA powtórzymy za jakiś czas, teraz żyjemy dniem dzisiejszym i szykujemy się na wizytę w CO 6 marca 2018.

Sylwio, dzięki i wzajemnie pozdrawiam Cię serdecznie!
Patrycjo 148, bardzo współczuję, jednak wierz mi - nigdy nie wolno się poddawać!

Mąż nadal czuje się bardzo dobrze, co mnie ogromnie cieszy, bo moje zdrowie (stawy + reszta) ostatnio poległo w nierównej walce ze stałym stresem.
Mąż chodzi piechotą po zakupy (ok. 1 km), gotuje, majsterkuje - jednym słowem, robi to co lubi. Kika dni temu sam pojechał do stolicy (pociąg + PKS) i naprawdę jestem z niego dumna.

Jednak ostatnio "skupia się" :rolleyes: na cotygodniowej regulacji aparatów słuchowych ciągle coś w nich szwankuje, tony niski/wysokie ... na zmianę są do komputerowej regulacji.

Pozdrawiam serdecznie wszystkich tu zerkających!

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 23 lut 2018, 20:28
autor: SYLWIA1980
Ave
jaki miło czytać to co piszesz że twój mąż jest aktywny i czuje się dobrze. pamiętaj że w tej całej sytuacji jesteś też Ty i musisz też zadbać o siebie bo przecież razem w zdrowiu musicie zrobić jeszcze pełłłnnnnooooo rzeczy

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 01 mar 2018, 13:41
autor: Nadzia
Ave
Co u Was?
Pozdrawiam gorąco.
Nadzia

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 01 mar 2018, 16:31
autor: Ave
Sylwio, Nadziu, dzięki, że zaglądacie :)

U nas bez większych zmian, Mąż czuje się dobrze ...
tak jak pisałam wcześniej, szumi i gwiżdże mu w głowie i słuch zaniemógł, ale te zmiany są i chyba z nim pozostaną. Od czasu do czasu odczuwa lekkie mdłości (niezależne od diety), ale po paru godzinach mijają, więc chyba nie ma jeszcze powodu do paniki. Bóle kolan są od lat, więc też zmian nie widzę, stabilizator i bandaż elastyczny załatwiają sprawę.

Ot, wiek też robi swoje, materiał się zużywa i nie ma na to rady. Podejrzewam, że o czymś nie wiem, bo Mąż jest dzielny i skryty, ale po tym jak się zachowuje sądzę, że czuje się zupełnie dobrze, oczywiście biorąc pod uwagę całokształt.

Za kilka dni Eligard i wizyta w CO.

Uściski dla Was ... nas tu odwiedzających i wspierających!

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 02 mar 2018, 10:12
autor: SYLWIA1980
Ave
miło czytać takie wieści... cieszę się z Tobą że mąż czuje się dobrze. Czekamy na dalsze wiadomości po wizycie w CO.
Pozdrawiam Was gorąco i ciągle myślę :)

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 04 mar 2018, 18:49
autor: rene1970
Witam.
Jeśli mąż Pani ma problem z drażniącymi go słyszanymi wysokimi tonami w aparacie, należy zgłosić to tam, gdzie aparat wykonano. Aparat zostanie wyregulowany, np., jeśli drażni męża odgłos spadającej łyżeczki, mytych naczyń, czy jakieś inne odgłosy, szumy, trzaski, należy to wyszczególnić i aparat zostanie wyregulowany tak jak należy. Aparat ma ułatwić mężowi życie a nie utrudniać je. Pozdrawiam.

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 07 mar 2018, 19:20
autor: Ave
Sylwia, dzięki :)

Rene 1970, tak, Mąż od kilku tygodni regularnie odwiedza panią, która komputerowo reguluje odbiór wysokich/niskich tonów, ale widocznie jest to trudne, bo dopiero teraz jest w miarę dobrze, ale do ideału daleko.

Wizyta w CO bardzo udana, zmiana lekarza prowadzącego zawsze odświeża. Mąż dostał plik skierowań na badania - wyniki są dobre, jest już majowy termin MR, jednym słowem wszystko byłoby świetnie, gdyby nie ... wredne PSA, które niestety szybuje w górę i wynosi teraz 4200 =(

pozdrowienia,
Ave

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 10 mar 2018, 15:26
autor: Ave
Mam dylemat.
Mąż dwa dni temu dostał temp. 38,7 st. nie było żadnych objawów typu katar, kaszel itp. Miejscowa lekarka zapisała mu antybiotyk Zinnat 500 mg co 12 godzin. Następnego dnia do dzisiaj temp w normie i nadal żadnych objawów.
Mąż uważa, że ten antybiotyk bardzo go osłabia i chce przerwać zażywanie w połowie kuracji. Ja się upieram, żeby jednak łykał przez zalecone 5 dni, czyli całe opakowanie. Wiem, że lekarze nie pozwalają przerywać kuracji antybiotykowej.

Kto ma rację?

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 11 mar 2018, 01:26
autor: bela71
Gdyby była potwierdzona infekcja bakteryjna, sprawa byłaby oczywista.
Jeśli nie bylo potwierdzonych objawów infekcji, ani wyniku CRP/OB, to może lekarka faktycznie się pospieszyła z antybiotykiem.
Z trzeciej strony, odporność organizmu może być upośledzona przez leczenie nowotworu.
Z czwartej - przyjmuje się,że wczesne przerwanie kuracji antybiotykowej może wywoływać lekooporność tego szczepu bakterii.
Z piątej - skąd pewność, że temperaturę wywołały bakterie, a nie popularna grypa/paragrypa?
Czy są jakies wyraźne objawy tego osłabienia, o którym mówi mąż?

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 11 mar 2018, 03:37
autor: Ave
bela71 pisze:Czy są jakies wyraźne objawy tego osłabienia, o którym mówi mąż?


Dzięki Belu! Takie typowe osłabienie, jak przy niskim ciśnieniu. Generalnie Mąż czuje się dobrze, rwie się do prac domowych, w łóżku wytrzymał tylko jeden dzień, ten pierwszy z gorączką.

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 11 mar 2018, 11:36
autor: starys
Ave,
Od dawna śledzę twój wątek opisujący wasze zmagania z chorobą, opisujący wasze dni.

Ave, mam ogromny podziw i szacunek dla ciebie i twojego męża, dla twojego męża i dla ciebie.
Choć o tym nigdy o tym nie piszesz, to z twoich postów wyłania się wielka miłość, ale taka nie zaborcza, nie ograniczająca wolności drugiej osoby, i to jest piękne.

Serdecznie Was pozdrawiam :)
starys

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 11 mar 2018, 20:26
autor: Ave
Starys, naprawdę nie wiem co powiedzieć ...
ogromnie Ci dziękuję za te piękne słowa!

Mam nadzieję, że Mąż jeszcze długo będzie w dobrej formie i uda nam się jak najdłużej być razem ... co jest oczywiście moim największym marzeniem!

Dzisiaj Mąż miał 36,6 i nadal żadnych objawów przeziębienia, jednym słowem była to jakaś tajemnicza jednodniowa choroba.

Pozdrawiam wszystkich bardzo ciepło!

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 13 mar 2018, 13:24
autor: Ave
Mąż nadal czuje się dobrze. Wobec tego jutro wyprawa do stolicy na wlew kwasu zoledronowego. Nareszcie poziom wapnia wspiął się na dolną granicę normy, mimo systematycznego suplementowania bardzo trudno było osiągnąć normę.

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 13 mar 2018, 14:03
autor: SYLWIA1980
No i super
ciesze się bardzo i oby tak dalej.
My dzisiaj jedziemy na drugi zastrzyk :)
pozdrawiam Was oboje gorąco

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 15 mar 2018, 12:33
autor: Ave
Wczoraj Mąż miał wlew Zolendronianu, dzisiaj czuje się średnio, trochę bolą go kości i mięśnie, jednym słowem typowe objawy.

Zaproponowano udział w badaniu klinicznym - Enzalutamid + Atezolizumab.
Ostateczna decyzja zapadnie dopiero po badaniach wykluczających ew. przeciwwskazania tj. zmiany w mózgu.
Hmmm, tylko te skutki uboczne :/

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 15 mar 2018, 13:06
autor: zosia bluszcz
Ave pisze:Zaproponowano udział w badaniu klinicznym - Enzalutamid + Atezolizumab.
Ostateczna decyzja zapadnie dopiero po badaniach wykluczających ew. przeciwwskazania tj. zmiany w mózgu.



Rozumiem, ze chodzi badanie kliniczne IMbassador250?

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 15 mar 2018, 18:49
autor: Ave
Zosiu, tak sądzę, nie podano nam oficjalnej nazwy badania, tylko nazwy leków.

Enzalutamid dostają wszyscy, natomiast ten drugi lek część badanych, a reszta pacjentów - placebo. Nie jestem pewna co byłoby lepsze dla Męża, coś czuję, że placebo, ze wzgl. na liczne możliwe dość poważne stany zapalne, z listy działań niepożądanych.

Decyzja dopiero po TK głowy, czy te zmiany miękkotkankowe nie zajęły czasem opon, bo jeśli tak, to niestety byłby to powód niedopuszczenia do badania.
Niedługo się okaże.

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 16 mar 2018, 08:54
autor: SYLWIA1980
Trzymam kciuki aby dopuścili męża do badań !
No i oczywiście za dalsze dobre samopoczucie :)

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 16 mar 2018, 15:40
autor: Ave
Zosiu, odnośnie nazwy programu wstawiam zdjęcie z pierwszej strony 35-stronicowej instrukcji + karty zgody na udział w programie.

Nie ma tam nazwy o kt. piszesz. Dopytam przy kolejnej poniedziałkowej wizycie u dr I.S. o nazwę programu.

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 16 mar 2018, 16:10
autor: kemoturf
To badanie, o którym pisze Zosia.
https://www.drks.de/drks_web/PdfDownstr ... &LOCALE=en

Numer i sponsor ten sam. IMbassador250 to nazwa tego badania.

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 16 mar 2018, 17:22
autor: Ave
Dzięki Tomku, masz rację to to samo badanie.
Jeszcze wstrzymujemy oddech, bo od propozycji do realizacji daleka droga.

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 23 mar 2018, 13:03
autor: Ave
Kolejna wizyta za nami, wypełnianie i podpisywania "papierów" przybliżające do udziału w programie. Pobrana krew na wiele rozmaitych badań, w tym po raz pierwszy na HIV i WZW.
Wyznaczone terminy scyntygrafii, TK głowy i echa serca - wszystko zaraz po świętach, czyli tempo dobre.

Mąż, dopiero przy wypełnianiu szczegółowego kwestionariusza, przyznał się do odczuwanych dolegliwości bólowych. Przyznam, że byłam nieco zaskoczona, bo przecież niczego znieczulającego nie zażywa i dzielnie wykonuje wszystkie zajęcia. Jak się okazało bóle kręgosłupa, biodra i kolan stopniowo zwiększały się od czasu odstawienia Zytigi. Wielu lekarzy jest zdumionych tym, że Zytigę odstawiono tak szybko, ale nasz "lekarz prowadzący" miał taką koncepcję, z którą nie było jak dyskutować.

Czas pokaże, czy Mąż zakwalifikuje się do programu, mam wielką nadzieję, że tak. Jednak jeśli nie, to chyba jedynie wchodzą w grę małe dawki chemioterapii, którą organizm Męża bardzo źle tolerował.

Pozdrowienia prozdrowotne dla wszystkich nas tu odwiedzających,
Ewa

Mąż r.1947 PSA>9000 BxGl.9 HT+DX ABI

Nieprzeczytany post: 23 mar 2018, 15:15
autor: SYLWIA1980
Ave
trzymam kciuki za przyjęcie męża do badań.
No i za dobre samopoczucie !!! To najważniejsze
pozdrawiam i całuję

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 27 mar 2018, 16:10
autor: Ave
Mam wątpliwość ...
czy dwa badania z kontrastem - TK i scyntygrafię - można wykonać dzień po dniu? .
Trochę boję się o nerki, czy to nie za bardzo je obciąży?

Sylwia, dzięki za ciepłe słowa.

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 27 mar 2018, 16:41
autor: bela71
Szukałam w internecie, ale nie widzę ostrzeżeń. Po podaniu izotopu pacjent czekając na scyntygrafię fazy kostnej ma pić (i sikać do osobno wyznaczonej toalety) żeby wypłukiwać z organizmu to, co nie osadzi się w kościach.

Niezmiennie trzymam kciuki za skuteczne leczenie :)

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 27 mar 2018, 16:51
autor: Ave
Dzięki Belu! :)

Zaczynam być jedną wielką wątpliwością ...
chyba "wiosenne" zmęczenie materiału mnie dopada. Lekarka powiedziała, że zwykle robią kilkudniową przerwę, ale ze wzgl. na logistykę, żeby nam ułatwić, ustaliła terminy dzień po dniu.
Teraz tak sobie myślę, że możemy przecież pojechać dwa razy, gdyby to miało mieć jakieś istotne znaczenie, ale skoro jest ok ... to jest ok :)

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 28 mar 2018, 14:48
autor: paula
Mój tato ma podobnie (dziś scyntygrafia, jutro TK), jednak lekarka mówiła, że to nie stanowi żadnego problemu. Pytałam też lekarza, który przyjmował, to też mówił, że nic nie stoi na przeszkodzie.