Rak-Prostaty ~ Prostate-Cancer

Ave,
jestem daleko od domu, ale jak co dzień, zaglądam na Forum, podczytuję i tu takie dobre wieści.
Wspaniale, cieszę się bardzo i tak musi być, nie dociekaj dlaczego, tak po prostu ma być.

Uściski

Juliuszu, Aniu, Matyldo - dzięki za Waszą obecność i dobre słowo

Dzisiaj dzień pełen refleksji o przemijaniu, nie da się uniknąć skojarzeń, obaw ...
ale rzeczywiście teraz jest nieco lepiej i tego trzymam się kurczowo!

Jutro wizyta w COi, zobaczymy czy wniesie coś nowego ... stawiam na to, że nie

uściski

Ave,

Nalezy trzymac sie tego, ze szklanka jest do polowy pelna a nie do polowy pusta.
Moze jednak Zytiga zadziala/dziala na tyle, ze guzy w czaszce ulegly zmniejszeniu?
Pozdrawiam serdecznie Ciebie i męza,
zosia

Zosiu, niestety guzy wewnątrzczaszkowe znacznie się powiększyły (wyżej wstawiłam opis TK czaszki) a objawy się lekko zmniejszyły - zagadka.
Mąż w dość dobrej formie i to najważniejsze!

No i już po wizycie w CO ...
Zytiga zostaje, propozycji nowych brak.
Kolejna wizyta za miesiąc.

Myślę, że nie mamy zbyt wiele czasu na dumanie i odwlekanie decyzji o ew. zmianach w terapii.

Witam.
Chęć życia i wola walki niech pomagają stawiać czoła tej poważnej chorobie. Pewne reakcje organizmu człowieka w dalszym ciągu pozostają niewytłumaczalne, dlatego pewien lekarz powiedział do nas: "Nie patrzcie na żadne statystyki, żadne słupki, żyjcie tak jak do tej pory a my zrobimy wszystko by było dobrze."
Walczcie i nie traćcie nadziei. Pozdrawiam serdecznie

Myślicie o ewentualnym Xofigo?

Jaką Mąż ma w tej chwili morfologię?

Pozdrawiam bardzo ciepło
Iza

Belu, tak, wydaje mi się, że powinno się spróbować wszelkich dostępnych metod i leków. Sytuacja wymaga (moim zdaniem) sprawnych, szybkich decyzji, bo na efekty, oby pozytywne, zawsze trzeba trochę poczekać.

Właśnie się dowiedziałam, że rozważana jest radioterapia, domyślam się, że na te zmiany miękkotkankowe w czaszce.

Chyba warto próbować wszystkiego.
Ciekawe jakie są możliwe skutki uboczne tego pomysłu?

pozdrowienia,
Ewa

Załączam artykuł lekarza w poznańskiego WCO o radioterapii przerzutów.

Źródło:
https://journals.viamedica.pl/oncology_ ... /9124/7751

Dzięki Belu za ważne informacje, ale tym razem chodzi o ewentualne naświetlanie zmian miękkotkankowych wewnątrz czaszki. Trochę się obawiam o ew. skutki uboczne, bo to jednak głowa. Niestety zmiany szybko rosną, Mąż nadal ma problem z prawym okiem i z szybko postępującą utratą słuchu.

Skutków trochę może być, ale radioterapia paliatywna to pojedyncze naświetlanie określoną dawką, więc część skutków nie wystąpi.

Dość dobrze opisane są poniżej (nie reklamuję firmy, maja po prostu niezłą stronę informacyjną po polsku) - warto pamiętać, że te najgorsze opisane skutki to zwykle efekt pełnowymiarowej RT w raku krtani czy podobnym.
https://www.affidea.pl/radioterapia/dla ... -szyi.aspx

A tu dziewczyna z ziarnicą zrobiła niezły wypis:
https://pochlonieta.com/2017/06/25/skut ... ioterapii/

Uściski poniedziałkowo
Iza

Dzięki Belu za bardzo dobrze opisane efekty uboczne radioterapii.

Wcześniej też oczywiście sporo czytałam na ten temat i szczerze mówiąc boję się, żeby nie było u Męża tak jak z chemioterapią - pozytywne skutki wątpliwe i krótkotrwałe, a uboczne kosmicznie złe.
Szukam informacji i inspiracji ... jaką mamy podjąć decyzję.

Mąż najchętniej by nie robił NIC i pozostał przy dotychczasowym leczeniu Zytigą, uważa, że dzięki niej czuje się tak dobrze, ale ... zmiany w czaszce rosną coraz szybciej i coś trzeba zrobić, by je chociaż trochę zahamować. Słuch znika dosłownie z dnia na dzień, wzrok też szwankuje ... a naświetlania mają w "ubocznych" właśnie osłabienie tych zmysłów/organów.

Jak wyważyć plusy tej terapii i możliwe/prawdopodobne/pewne minusy???
Przy organizmie (i farcie) Męża pewne zaliczy wszystkie skutki uboczne

Trudna decyzja, oparta na zgadywaniu prawdopodobieństwa trzech kwestii i ocenie ryzyka względem korzyści.

- utraty lub znacznego upośledzenia wzroku i słuchu na skutek choroby,

- wystąpienia skutków ubocznych jednorazowego naświetlania

- prawdopodobieństwa, że naświetlanie zadziała paliatywnie, czyli złagodzi dolegliwości

Statystycznie skuteczność nawietlań paliatywnych to ponad 80%, choć dotyczy to głównie kontroli bólu. W tych nielicznych opisywanych przypadkach przerzutów do oczodołu naświetlanie było podawane jako ostatnie rozwiązanie, gdy wystąpiła już hormonooporność.

Jeśli leczenie zadziała - dobrze; jeśli nie - człowiek będzie wyrzucać sobie, że nie wybrał drugiej ścieżki. Ale nikt też nie wie, jakie by były skutki innego wyboru.

Ścieżka 2.5 - nie robić nic, czekać do końca Zytigi i mieć nadzieję, że rozgryzą już jak refundować Xofigo od strony praktycznej.

Dzięki Belu, no właśnie ... tyle niewiadomych, a decyzję podjąć trzeba.

Słuch już na dniach się "skończy" jeśli w takim tempie będzie zanikał. Aparaty słuchowe już w trakcie załatwiania, papiery wysłane do NFZ, czekamy na decyzje o ewentualnej dopłacie, bo to kosztowne "zabawki". Wzrok też leci, nowe okulary są już do odbioru w W, ale na jak długo pomogą, tego nie wiemy. Tak czy siak trzeba zawalczyć o zmniejszenie ucisku na nerw wzrokowy itd. itp.

Tradycyjnie nieśmiało proszę o kciuki, bo zaciska się pętla i ...
coraz mniej widzę możliwych ruchów ...

uściski!

Dla porządku wrzucam ostatnią morfologię z dnia 20.10.2017

Ewo,
ja nie mogę Cię niestety wesprzeć wiedzą, bo takiej nie posiadam, ale ściskam Cię serdecznie i trzymam kciuki za Was oboje.
,,Wczoraj do Ciebie nie należy. Jutro niepewne... Tylko dziś jest Twoje".
Całuję,
k.

Dzięki Kryniu za wsparcie, nastał dla nas trudny czas, zresztą nikt tu nie ma łatwo ...
same niewiadome ... którą drogę wybrać, jak przewidzieć nieprzewidywalne?

pozdrowienia dla wszystkich!

Jeszcze wszystko przed nami, ale nieubłaganie zbliża się czas decyzji ...

Czy (jeśli zaproponują) zgodzić się na naświetlania głowy w nadziei, że twór, który w niej się rozrasta zmaleje (lub przestanie rosnąć) i przestanie uciskać na nerw wzrokowy i inne ważne rejony wewnątrz czaszki. Czy raczej prosić/sugerować drogę w kierunku leków np. Xtandi (enzalutamid) ?

Wziąwszy pod uwagę liczne i groźne możliwe skutki uboczne naświetlania mam coraz większe wątpliwości!

Za wszelkie refleksje i sugestie z góry dziękuję,
Ewa

Ave pisze:Czy raczej prosić/sugerować drogę w kierunku leków np. Xtandi (enzalutamid) ?

Wziąwszy pod uwagę liczne i groźne możliwe skutki uboczne naświetlania mam coraz większe wątpliwości!

Za wszelkie refleksje i sugestie z góry dziękuję,

Ewa,
Obawiam się, iż trudno mi poradzić coś sensownego, mogę tylko wyrazić moją osobistą opinię tj. jako pacjent gdybym był na miejscu Twojego męża. Ja wybrałbym RT nakierowaną na wskazaną zmianę.

Jednak gdy zapytałem się mojej żony (jest lekarzem) jej odpowiedź jest jednoznaczna na NIE, co należałoby zinterpretować, że jako pacjent ona by odmówiła przedmiotowej terapii.

Ewa, mam nadzieję, iż moja wypowiedź nie zostanie opacznie zrozumiana?

Pozdrawiam serdecznie/Staszek

Dzięki Staszku za opinię, w międzyczasie nieco się wyjaśniło ...

mianowicie dzisiaj dostałam informację z CO, że niestety mąż nie kwalifikuje się do podania Xtandi (enzalutamidu), bo teraz zażywa Zytigę (abirateron) Miałam nadzieję, że może ze względu na złe wyniki, a jednocześnie dobry stan ogólny ... ale jednak nie dostanie tego leku

Czyli zostaje ew. napromienianie, ale tu jestem mocno sceptyczna, bo to jednak głowa, a opisywane relacje osób napromienianych z powodów raka głowy i szyi są wyjątkowo zniechęcające. Gdyby chodziło o mnie to zdecydowałabym tak jak sugeruje Twoja Małżonka, dziękuję Jej za tę opinię! Jednak moj Mąż musi sam zdecydować ... będzie to trudne, bo nie ma żadnej wiedzy, świadomie trzyma się od niej z daleka, na Forum też nie zagląda.

Za dwa tygodnie konsultacja u radioterapeuty i zobaczymy jakie będzie jego opinia po zapoznaniu się z TK głowy.

Wolałabym przed wizytą mieć jeszcze jakąś wiedzę - przemyślenia, żeby bardziej świadomie rozmawiać z lekarzem.
Może jeszcze ktoś ... coś?

pozdrowienia dla wszystkich, którzy tu zerkają i nas wspierają!

Ave, macie wielki problem do rozwiązania, bo podjęcie dobrej decyzji przez Twojego Męża jest bardzo trudne.

Nie potrafię nic sensownego podpowiedzieć. Mam znikomą wiedzę, ale mam nadzieję, że jeszcze ktoś z administratorów odezwie się i wyrazi swoją opinię na temat radioterapii u Twojego Męża.

Tak subiektywnie, jeszcze jedno, mam takie odczucie - często piszesz, że Mąż dobrze się czuje, zajmuje się różnymi pracami w ogrodzie, pracą zawodową, sam jeździ do Warszawy i oby trwało to jak najdłużej, czy radioterapia nie zmieni tego wszystkiego zbyt szybko? Poddawanie radioterapii głowy może być chyba bardzo niebezpieczne. Czytałam post Stanisa, w którym przekazuje opinię Swojej Żony, która jest lekarzem.

RP to wielka niewiadoma. Wiem, że macie wielki niepokój - co zrobić? Wielu Forumowiczów jest teraz przy Was swoimi myślami, wspiera Was.

Ave pisze:
No i już po wizycie w CO ... Zytiga zostaje, propozycji nowych brak.
Kolejna wizyta za miesiąc.

Do kiedy musi Mąż podjąć decyzję?

Pozdrawiam Was i trzymam kciuki za dobre wybory i decyzje.

Ave, witajcie
Na moje oko, bez bicia się z myślami. Zostaw to do wizyty u lekarza. Przez te 2 tyg niczego nie zmienisz a mąż też musi faktycznie albo zostać popchnięty namową lekarza (merytoryczną...skutki rezygnacji lub skutki podjęcia napromieniowania), albo powstrzymany przed terapią; tyle tylko, że lekarz o skutkach tez będzie rozmawiał hipotetycznie; teraz Twój mąż ma bardzo emocjonalną decyzję do podjęcia; nic z tym za bardzo nie zrobisz; mój ojciec nie poddawał się w życiu żadnym długotrwałym kuracjom, ale jak przyszło "dojść do ściany" kilka razy w trakcie kuracji prostaty, to się okazał, że podjęcie decyzji z mojego punktu widzenia było bardzo trudne a z jego już nie tak bardzo;
Czego i Wam życzę z całego serca; oraz lepszego zdrowia i jeszcze raz zdrowia! Buziaki, kciuki i kopa w........na szczęście!
J.

Matyldo, dzięki za wsparcie, to bardzo ważne, bo sił mam nieco mniej do pokonywania trudnej rzeczywistości.
Wizyta 6 grudnia i chyba będzie trzeba podjąć decyzję. Zdaję sobie sprawę, że napromienianie głowy to niebezpieczna "gra" i wątpliwości mam coraz większe. Im więcej o tym czytam tym bardziej wątpię w celowość tego zabiegu w wypadku Męża. Jest obecnie naprawdę w dobrej formie i byłoby wielkim błędem pozbawić go tego niepewną w skutkach terapią.

Jolu, dzięki za ciepłe słowa, wiem, że masz rację, powinnam odpuścić i czekać co powie lekarz radioterapeuta, ale ... łatwo powiedzieć

Za tydzień wizyta w CO ... strach ma wielkie oczy ... coraz większe.

Ewcia,
ciężko cokolwiek doradzić. Co byśmy nie zrobiły, to i tak będziemy się sto razy zastanawiać, czy postąpiłyśmy słusznie.
Z jednej strony chcemy pomóc, ale z drugiej boimy się zaszkodzić
Ściskam Was mocno. Daj koniecznie znać, jak będziecie po konsultacji
Anka

Trudno radzić odnośnie RT głowy. Mogę tylko tyle, że na "moich wlewach" spotkałem młodego faceta ok. 40, którego ojciec umarł mając raka mózgu i pamiętam, że właśnie RT głowy go dobiło, a nie sam rak. Pamiętam, że bardzo negatywnie o tej procedurze się wypowiadał. Po RT nastąpił rozległy udar i powolne konanie. Gość, niestety mając ten sam problem rakowy co ojciec, od 6 lat już leczy się tylko alternatywnie i z pozytywnymi efektami osiągnąwszy cofnięcie się zmian neurologicznych i samego guza też. Ale wiadomo, że to pojedynczy przypadek. Pewnie można znaleźć inne, w których RT dała pozytywne rezultaty. Ja bym poprosił lekarza o omówienie zagrożeń i skutków ubocznych tej procedury z jakimiś danymi statystycznymi, aby przed decyzją mieć na prawdę pełny obraz sytuacji.

W takim razie i ja dorzucę moje trzy grosze.
Ewa, piszesz, ze mąz funkcjonuje dobrze, jest aktywny i stosunkowo dobrze sie czuje. Dolegliwosci zwiazane z okiem sa, zdaje sie, mniejsze. Przerzutow do mozgu nie zdiagnozowano. W obliczu powyzszego wydaje sie, ze naswietlania glowy moglyby przyniesc wiecej szkody niz pozytku...
Pozdrawiam serdecznie,
zosia

Aniu, Zosiu, Tomku, dzięki za wsparcie i bardzo cenne Wasze opinie!

Podobnie jak Wy, coraz wyraźniej widzę, że radioterapia, to jednak dość (bardzo?) radykalna terapia i jest wielkim zagrożeniem dla obecnego dobrego samopoczucia Męża.
Prawdopodobne minusy bardzo groźne, a domniemane plusy jednak mocno wątpliwe.

Bardzo jestem ciekawa co powie lekarz - radioterapeuta, oczywiście dam znać jakie (i czy) są nowe propozycje dla Męża.

Pozdrowienia serdeczne!

Ave,
zawsze zaglądam do Was, nie zawsze pisze, ale duchem zawsze z Wami.
Czy już po wizycie ?
Nadzia

Nadziu, dzięki, że nas odwiedzasz i jesteś z nami!
Też codziennie zaglądam do wielu wątków/Osób, ale nie piszę, bo pokłady optymizmu mam już na wyczerpaniu, a merytorycznie też nie pomogę.

Tradycyjnie nieśmiało proszę o kciuki we środę i czwartek (6-7 gru.) Czekają nas dwie wizyty - u radioterapeuty i lekarza prowadzącego. Obie bardzo ważne dla dalszych decyzji.

Pomysły się kończą ...

Uściski dla wszystkich tu zerkających,
Ewa

Jestem w miarę nowa na tym forum,
czytałam Ave Waszą historię i jestem myślami z Wami trzymam w kciuki 6 i 7 grudnia i daj znać.
całuję i pozdrawiam

Ewcia,
trzymam kciuki, jak zawsze.
Pozdrawiam,
Anka

Kciuki są. Czekamy na wieści.

Trzymamy jak zawsze!!!
Ściskam Ciepło!

Ewcia, trzymajcie się!
Daj znać koniecznie, co postanowiliście

Witaj Ewuniu, niewiele ostatnio udzielam się na forum ale tym razem nie sposób nie powiadomić Cię że będę trzymał kciuki za Twojego męża.
Na pewno napiszesz nam szybciutko co powiedzieli obydwaj lekarze. Będziemy wszyscy niecierpliwie czekać.
Pozdrawiam serdecznie
Włodek

Dzięki Kochani za wsparcie, to naprawdę pomaga!

Ale się nawyrabiało ... to powiedzonko pasuje dzisiaj jak ulał.

Wczorajsza konsultacja u radioterapeuty była pomocna, wreszcie ktoś porozmawiał z pacjentem, wyjaśnił za i przeciw ... w efekcie planowane jest paliatywne napromienianie niskimi dawkami. Wizyta wyznaczona na 16 stycznia, przygotowanie maski itd. Termin planowanej terapii ma być ustalony w styczniu.
Mąż jednak nadal ma mocno mieszane uczucia w tej kwestii.

Natomiast dzisiejsza wizyta u lekarza prowadzącego przyniosła zakończenie Zytigi (niestety) i zamianę Encortonu na Dexamethazon. Kolejna wizyta za 3 miesiące, po wcześniejszej kontrolnej tomografii głowy.

Uściski dla Was wszystkich!

Z jakiego powodu zabrali Wam zytigę?

Aniu, Zytigę zabrano z jednego powodu - zwiększających się zmian miękkotkankowej w czaszce. Wprawdzie doktor powiedział, że PSA jest stabilne, ale ... j.w.

Zastanawiam się czy to słuszna decyzja, bo jednak Zytiga trzymała w szachu całą resztę bardzo licznych zmian. Pytałam o radioterapeutyk, dowiedziałam się, że ... tylko działa na zmiany w kościach ... wprawdzie tych zmian jest dużo, więc może warto by było?
Odpowiedź była również przecząca.

Jeszcze dodam, że lekarz prowadzący planuje, jak zrozumiałam, po zakończeniu napromieniania jeszcze (ewentualnie) chemię, w mniejszej niż poprzednio dawce.

Cały czas mam jakiś niedosyt i tzw. mieszane uczucia, że może trzeba jeszcze z kimś to wszystko skonsultować ... tylko z kim, bo czasu mało?

Może dr I.S.?

Belu, dzięki, oczywiście od razu dzwoniłam do dr IS, ale nie ma wolnego terminu
Dzwonię regularnie, może ktoś zrezygnuje i wskoczymy na jego miejsce (?)
Jeszcze mamy jeden pomyśl, zobaczymy czy wypali.
Pozdrawiam serdecznie.