Strona 18 z 29

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 28 sie 2017, 06:59
autor: Misza
Trzymam kciuki bardzo mocno!

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 28 sie 2017, 11:40
autor: Ave
Dzięki Kochani za wsparcie!
... momentami odczuwam zmęczenie materiału i dużo gorzej znoszę naszą sytuację, tym bardziej, że druga najbliższa mi osoba jest w złym stanie. Siedzę więc jak na wulkanie (dwóch?), nie wiem kiedy wybuchnie, ale wiem, że to nieuniknione =(

Aniu, dzięki! ... podziwiam jak walczysz o Dziadka.

Zosiu, oko jest kapryśne, są dni, że jest silny migrenowy rwący ból oka i za okiem, są też dni lepsze. Bywają dni pełne stresów i wtedy jest zdecydowanie gorzej. Mąż zaczął nosić okulary na stałe (wcześniej tylko do czytania) i jakby coś drgnęło ku lepszemu. Myślę, że nakłada się tu kilka przyczyn. Czas pokaże.

Matyldo, dzięki! też o Was myślę i wspieram na odległość.

Misza, dzięki!

... im więcej nas tym lepiej, raźniej się czuję! :)
uściski dla wszystkich!

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 28 sie 2017, 14:57
autor: zak_rak
Trzymaj się Ave, wynik TK wyszedł OK, guz się widocznie zmniejszył, będzie dobrze :) może jakaś stabilizacja na dłużej lub wręcz spadek PSA :)
Kciuki trzymam mocno, J.

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 30 sie 2017, 12:24
autor: Ave
Huraaaaaaaaaaaaaaaaaaa! PSA spadło =D

Wprawdzie wolałabym, żeby było jednocyfrowe,
ale nie można mieć wszystkiego ;)

PSA wynosi 3288 ng/ml

Kciuki pomogły, dzięki Kochani!
uściski i trzymajcie się ...
prosto! :p

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 30 sie 2017, 12:31
autor: ankama1982
Super!
Bardzo, bardzo się cieszę. A jak Mąż się czuje?
Przesyłam pozdrowienia
Anka

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 30 sie 2017, 12:44
autor: kemoturf
Załączam też mój pozytywny uśmiech :)
Myślę, że najbardziej cieszy wycofywanie się guzów, o których pisałaś wcześniej, PSA to tylko liczby.

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 30 sie 2017, 14:55
autor: Ave
Aniu, dzięki :) Mąż czuje się właściwie dobrze (jedynie problemy z okiem, wzrokiem), ale sam jeździ do stolicy pociągiem, teraz jest tam już od kilku dni, chodzi po mieście, robi zakupy, załatwia sprawy urzędowe ... jak za dawnych dobrych czasów ... i niech tak zostanie!
Tomku, dzięki, łapię wszystkie pozytywy w locie :)

Racja, że markery to tylko liczby, ale jednak gdy rosną napawają niepokojem. Lekarz, zobaczywszy tendencję spadkową, nie zlecił badania PSA przed kolejną wizytą za miesiąc.

Hmmmm, może tak trzeba - nie nakręcać się, tylko żyć.
... baaaa, łatwo powiedzieć.

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 30 sie 2017, 15:30
autor: bela71
Bardzo rozsądnie ze strony lekarza - PSA na Zytidze u w tym przypadku faluje, więc lepiej nie niepokoić się zbyt częstymi pomiarami. I żeby przypadkiem nie wyprodukowac argumentu za usunięciem z programu lekowego.

Uściski :)

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 30 sie 2017, 16:57
autor: Misza
Ha!!! Super wiadomość. Naprawdę bardzo się cieszę i ta informacja poprawiła mi humor!
Spadek i to widoczny. I super, że mąż czuje się dobrze.

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 30 sie 2017, 22:42
autor: matylda
Dzisiaj przez cały dzień nie miałam dostępu do internetu i nie mogłam zaglądnąć na Forum, żeby zobaczyć co u Was. A tu takie dobre wiadomości.
Cieszę się bardzo :) . Oby tak dalej było.
Uściski

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 31 sie 2017, 09:00
autor: Mariolek68
Super wieści! oby tylko takie... :)
Nie odzywam się za często ale śledzę Wasz wątek i mocno Wam kibicuję
pozdrawiam bardzo serdecznie
Mariola
"nie nakręcać się tylko żyć" - chyba sobie to zapiszę:)

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 31 sie 2017, 12:29
autor: Ave
Dzięki Kochani, kamień z serca spadł mi z łoskotem, ale ...
przyszłość mocno niepewna - nie mogę wygonić tej myśli - błąd!
za dużo myślę, ale pracuję nad tym :)

Belu, masz rację, PSA podskakuje, faluje, robi "cochce" ... i te wygibasy wprowadzają zamęt w naszych umysłach i sercach. Jednym słowem będzie chwila oddechu i jak słusznie mówisz, ewentualnych "kwitów" na nas tym razem nie zdobędą ;)
Misza, dzięki! ... to wspaniałe, a nie częste, że tu autentycznie cieszymy się z drobnych (czy większych) sukcesów członków naszej forumowej wspólnoty.
Matyldo, dzięki, też Wam bardzo kibicuję, bardzo trudną drogę macie za sobą.
Mariolu, dzięki, że jesteś z nami, czytam i kibicuję też!

Jak widać na naszym przykładzie, nawet w tak kosmicznej sytuacji, są dobre momenty.

Uściski dla wszystkich i ...
waleczne głowy do góry! :)

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 31 sie 2017, 12:41
autor: ankama1982
Ewcia,
doskonale Cię rozumiem, ja też nie mogę się pozbyć natrętnych myśli, w zasadzie nie mogę już normalnie funkcjonować. Mój Dziadek powoli dogania Twojego Męża (u nas PSA 2033), podejrzewam, że za miesiąc już nawet przegoni.
Najważniejsze w tym wszystkich jest to, że zarówno u Twojego Męża, jak i mojego Dziadka samopoczucie dopisuje. I fizycznie też nie najgorzej, oboje są sprawni, samodzielni, to naprawdę jest bardzo ważne.
Ściskam Was mocno!

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 31 sie 2017, 13:29
autor: kemoturf
też nie mogę się pozbyć natrętnych myśli, w zasadzie nie mogę już normalnie funkcjonować


Ostatnio czytałem / studiowałem książkę "Potęga podświadomości" Josepha Murphego, to irlandzki pisarz, filozof, nauczyciel, prekursor i krzewiciel myślenia pozytywnego.

Książka to trochę pomieszanie religii, biblii, psychologii i pewnie też szarlatanerii, ale w sumie jest ciekawa, bo mówi o technikach zmierzających do pozytywnego myślenia,
"zaklinania" i programowania podświadomości, która jak pisze autor wyleczy nas z wszelkiej opresji i choroby.
Autor prowadził takie warsztaty, też łącznie z hipnozą i osiągał ponoć pozytywne efekty, które są częściowo opisywane.

Tak czy inaczej warto programować podświadomość na pozytywne kierunki, nawet nie zgadzając się z niektórymi tezami tej publikacji, bo dla niektórych może być trochę obrazoburcza, ze względu na instrumentalny sposób traktowania zapisów biblii.

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 01 wrz 2017, 19:37
autor: Ave
Dzięki Tomku za sugestie i wsparcie :)

Interesowałam się ajurwedą, NLP (- neurolingwistyczne programowanie, o którym wspominasz), wegetariańskim i wegańskim żywieniem ... było to w latach 90-tych, wtedy to były nowinki, które docierały do nas sporadycznie (nie było jeszcze internetu) więc szukało się książek. ciekawych wykładów m.in. w warszawskim Muzeum Etnograficznym, na Ochocie w Domu Kultury, pamiętam pierwsze sklepy w żywnością ekologiczną ... itp. itd.
Teraz mam do tego nieco większy dystans, przemawia do mnie m.in. ajurweda. Lubię nieco "modyfikować" rzeczywistość, więc chcę znać zasady, ale stosuję je ... wybiórczo ;)

Męża dzisiaj bardzo boli kolano, ale myślę, że sforsował je nieco na stołecznych brukach.

uściski :)

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 02 wrz 2017, 14:22
autor: Ave
Niestety dzisiaj prawe oko mocno dokucza, od jakiegoś czasu Mąż źle widzi schody, gdy z nich schodzi, dla pewności trzyma się poręczy. Również gdy nalewa wodę do szklanki ma wrażenie, że leje obok.
Hmmm, okulista uparcie twierdzi, że wszystko jest ok.
Niedawno dowiedziałam się, że identyczne objawy miała moja ciocia staruszka (84 l.), ale ona miała jaskrę, zaćmę i wiele innych schorzeń oczu, sukcesywnie leczonych całymi latami .

Czy CaP może dawać takie objawy?

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 02 wrz 2017, 20:42
autor: kemoturf
Jeden z guzow, które mąż ma w czasce może uciskać jakiś obszar mózgu lub nerw. Efekty mogą być przeróżne i się jeszcze zmieniać. Na moje oko to nie sprawa okulistyczna tyko neurologiczna, ale zaradzić temu trudno.

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 03 wrz 2017, 00:08
autor: zosia bluszcz
kemoturf pisze:Jeden z guzow, które mąż ma w czasce może uciskać jakiś obszar mózgu lub nerw. Efekty mogą być przeróżne i się jeszcze zmieniać. Na moje oko to nie sprawa okulistyczna tyko neurologiczna, ale zaradzić temu trudno.




Niecaly miesiąc temu, gdy pojawil sie problem oftalmologiczny u meza Ewy, napisalam:
Ja mysle jednak, ze diagnostyka powinna pojsc w kierunku przerzutow raka prostaty:


I zalączylam ponizszy PDF:

Proptosis and Decreased Vision Secondary to prostate Cancer Orbital Walla Metastasis (1).pdf


Abstract.
The case of a 66-year-old gentleman who presented with unilateral proptosis, eye pain and partial loss of vision seven years after his original prostate cancer diagnosis is reported. MRI of the orbits revealed a 2-cm lesion in the posterolateral right orbital wall near the optic foramen with compression of the optic nerve. Metastatic orbital lesions are relatively uncommon in prostate cancer. Treatment is palliative and varies according to the time of presentation in the course of the disease. This patient’s symptoms resolved after reinitiation of combined androgen blockade.


Artykul zatytulowany "Wytrzeszcz i oslabione widzenie spowodowane przerzutami raka prostaty do sciany oczodolu" omawia casus 62-letniego pacjenta z jednostronnym wytrzeszczem, bolem w oku oraz czesciowa utrata wzroku. Objawy pojawily sie po 7 latach od pierwotnej diagnozy raka prostaty. MRI wykazalo 2 cm zmiane w scianie oczodolu prawego oka, ktora uciskala na nerw wzrokowy. Przerzuty umiejscowione w oczodole sa wzglednie rzadkie. Leczenie jest paliatywne i zalezy od zaawansowania choroby. W przypadku tego pacjenta powtorne wlaczenie HT rozwiazalo sprawe. W innych przypadkach moze byc zastosowane naswietlanie paliatywne (ew. RT + leki steroidowe).




Ponizej inny artykul na ten temat. W wyniku przegladu literatury autorzy znalezli 59 opisanych przypadkow przerzutow CaP do oczodolu. W artykule omowione sa dwa przypadki.



Intraorbital Mass as a Complication of Metastatic Prostate Cancer.pdf


Abstract
Orbital metastasis from adenocarcinoma of the prostate is an unusual, but serious complication. We report two patients with visual complications from orbital metastases. It was either the first manifestation of metastatic spread or a possible site for disease progression.

Report of Two Cases: A 45-year-old man with Gleason 9 Adenocarcinoma of the prostate was treated with radical prostatectomy, followed by external beam radiation because of positive surgical margins. Post-radiation the patient was disease free. Five months later he presented with left eye proptosis and diplopia. Computed Tomography (CT) and Magnetic Resonance Imaging (MRI) showed a 4cm mass involving the greater wing of sphenoid, and displacing the optic nerve medially, and extending along the dura of the middle cranial fossa. PSA was 26.6ng/ml. Biopsy revealed adenocarcinoma consistent with a prostate primary.

Another 66-year-old man with widespread bone metastases, hormone refractory had a rapid rise in PSA to 2643.65ng/ml. The patient complained of diplopia. CT of the orbit showed a left orbital mass.

Conclusion: Review of literature reveals 59 reported cases with similar presentation. In the two patients we report here, the metastases threatened these patients’ vision which is definitely a serious complication. Bone scan did not provide appropriate visualization of the orbital masses. Particularly in our first patient, the orbital metastasis was the first manifestation of metastatic spread.
We recommend that any patient with prostate cancer who develops visual disturbances should undergo CT or MRI imaging of the orbit. Questionable assessment of HIV status might be worth further studies.




Hmmm, okulista uparcie twierdzi, że wszystko jest ok.

Najwyrazniej okulista jest po prostu niedouczonym idiotą, skoro przy tych objawach u pacjenta chorego na przerzutowego raka prostaty uwaza, ze wszystko jest w porzadku.


Ewa, uwazam, ze nie mozna tak tego pozostawic - maz powinien miec jak najszybciej wykonane odpowiednie badania obrazowe (CT lub MRI), najlepiej w CO.

Czy maz ma w ogole jakiegos lekarza prowadzacego?


usciski,
zosia




orbit_nerve_lateral_600px.jpg


Zródło: https://my-ms.org/anatomy_optic_nerve.htm

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 05 wrz 2017, 10:56
autor: Ave
kemoturf pisze:Jeden z guzow, które mąż ma w czasce może uciskać jakiś obszar mózgu lub nerw. Efekty mogą być przeróżne i się jeszcze zmieniać. Na moje oko to nie sprawa okulistyczna tyko neurologiczna, ale zaradzić temu trudno.


Tomografia głowy nie wykazała guzów wewnątrz czaszki, jedynie zmiany miękkotkankowe na powierzchni czaszki, które obecnie wyraźnie się zmniejszają. Być może jednak coś wewnątrz się pojawiło w tzw. międzyczasie, spróbuję poprosić w CO o ponowną tomografię głowy, bo na prywatne badania niestety nas nie stać.

Zosiu, dziękują bardzo za tak wyczerpujące informacje postaram się je dobrze spożytkować. Piszesz o pacjencie z wytrzeszczem, a u Męża odwrotnie, na "chorym" oku powieka nieco opadła, powiedzmy do połowy, tak jak po wylewie, a drugie jest normalne, duże. Same zagadki, choć też oczywiście sądzę, że to główna choroba daje te dolegliwości. Mąż (chyba) ma lekarza prowadzącego, tzn. ostatnich kilka wizyt jest u tego samego lekarza, jednak oprócz kontroli wyników badań i zapisania leków nie wniósł wiele więcej ... rozmowy są więcej niż zdawkowe.
Czytając wpisy innych uczestników Forum sądzę, że to jest u nas norma :rolleyes:

Tak czy siak jest problem, a lekarze go albo bagatelizują (?) (onkolog) albo nie mają pomysłu (okulista i neurolog).
Może po prostu uważają, że w tej konkretnej sytuacji już nic więcej się nie da zrobić i ... albo Zytiga pomoże, albo będzie jak jest / jak ma być.

Oczywiście będziemy szukać dalej, trzymajcie kciuki, bo niestety coś czarno to widzę.

uciski!

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 05 wrz 2017, 12:05
autor: pja2016
Tomografia do diagnozowania guzów wewnątrz czaszki nie jest najlepszym narzędziem. Mimo wszystko lepiej byłoby zrobić MRI najlepiej ze spektroskopią w celu różnicowania ew. zmian pod kątem zachodzenia w nich procesów metabolicznych.

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 06 wrz 2017, 08:36
autor: Ave
pja2016 pisze:Tomografia do diagnozowania guzów wewnątrz czaszki nie jest najlepszym narzędziem. Mimo wszystko lepiej byłoby zrobić MRI najlepiej ze spektroskopią w celu różnicowania ew. zmian pod kątem zachodzenia w nich procesów metabolicznych.


Pja, dzięki za informację.
Wprawdzie wizyta w CO dopiero w październiku, ale oczywiście zapytam czy możliwe jest wykonanie tego badania, tzn. czy Mąż dostanie na nie skierowanie.

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 17 wrz 2017, 21:14
autor: Ave
Mąż był nareszcie u sensownego okulisty, dostał skierowanie do szpitala na oddział onkologoczny/neurologiczny (pewnie do wyboru). Oczywiście podejrzenie przerzutów w oczodole lub gałce ocznej. Niestety Mąż się uparł, że nie pójdzie do szpitala, ostatnio ból oka i głowy trochę mniej mu dokucza, więc widocznie nie ma motywacji. Ja nie mam wpływu na tę dezycję, musi sam do niej "dojrzeć".

Po za tym czuje się dobrze, może jedynie minimalnie szybciej się męczy, ale chyba ma już prawo, bo ... trzy dni temu stuknęła Mu 70-tka! :)

Uściski dla wszystkich.

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 18 wrz 2017, 17:05
autor: bela71
Przynajmniej skierowanie jest.
Najlepsze życzenia i pozdrawiamy serdecznie :)

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 19 wrz 2017, 14:33
autor: Ave
Belu, dzięki za życzenia :)

Przyznaję, że czasem miałam wątpliwości czy uda nam się doczekać tego pięknego jubileuszu. Ostatnio nowo poznane osoby oceniły Męża na 50 lat :)

Uściski dla wszystkich zmagających się z przeciwnościami.

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 05 paź 2017, 15:07
autor: Ave
Wczorajsza wizyta w COi dała kolejne opakowanie Zytigi i skierowanie na tomografię głowy, ze wzgl. na przedłużający się problem z prawym okiem. W tej chwili oko jest prawie całkowicie nieruchome, tzn. patrzy "na wprost" bez względu na to, w którą stronę patrzy oko zdrowe :rolleyes:
Samopoczucie i kondycja Męża są dobre, poza oczywiście bólem prawej str. głowy i oka.

Pozdrawiam serdecznie wszystkich tu zerkających.

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 09 paź 2017, 17:59
autor: Misza
Witaj, Ave,

Kiedy planujecie skontrolować PSA? I jak mąż toleruje Zytigę po kilku miesiącach stosowania?
Trzymam też kciuki za wpisanie Xtandi na listę leków refundowanych. Dla nas wszystkich otworzyłyby się kolejne drzwi...

Pozdrawiam Ciebie i męża,
Michał

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 10 paź 2017, 09:19
autor: Mariolek68
Ewa,
jak zwykle trzymam za Was mocno kciuki i pozdrawiam serdecznie :)
i nie dajcie się jesiennym nastrojom ( szczerze mówiąc mi to jakoś ostatnio słabo wychodzi)
uściski
Mariola

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 10 paź 2017, 13:53
autor: Ave
Michał, Zytigę Mąż znosi bardzo dobrze, nie obserwuje żadnych ubocznych skutków, no chyba że "oko" jest powikłaniem, ale tego się chyba nie dowiemy nigdy. O, taaak, też kciuki zaciskam mocno za refundację!
PSA ma zrobić przed kolejną wizytą planowaną na 2 listopada, a TK głowy 20 października.

Mariolu, dzięki za wsparcie i mocno wspieram wzajemnie!!!

Nastroje nam dopisują, w tej chwili właściwie nie mamy bezpośrednich powodów do zmartwień, oczywiście oprócz "całokształtu". Cieszymy się chwilą, a że wczoraj wróciliśmy ze wspaniałego wesela, tańczyliśmy itd. w gronie znajomych i rodziny, więc radość nadal nas nie opuszcza .... oby trwała jak najdłużej!!! =D

Uściski dla wszystkich!

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 11 paź 2017, 17:17
autor: Misza
Super. Bardzo się cieszę, że humory dopisują. :-)
Co do cieszenia się chwilą, to nigdy tego nie potrafiłem i zawsze planowałem do przodu... Ale uczę się tej umiejętności dzień po dniu, od badania PSA do badania PSA!

Pozdrawiam,
Michał

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 24 paź 2017, 19:35
autor: Ave
Było niestety do przewidzenia, że rak się rozwija i atakuje nowe miejsca.
Jedynym pocieszeniem jest fakt, że Mąż czuje się dobrze i jest aktywny niemal jak przed chorobą.

PSA nieco wzrosło i wynosi 3364 ng/ml.

Wynik TK, niestety słaba jakość techniczna (fotkę wyniku dostałam MMS-em).

Obrazek

Pozdrawiam serdecznie wszystkich nas tu odwiedzających.

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 24 paź 2017, 21:58
autor: kemoturf
:(
Cóż pisać......
Dobrze, że chociaż forma i kondycja mężowi dopisuje.

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 25 paź 2017, 01:27
autor: ankama1982
Ewcia,
ciężko coś mądrego powiedzieć. Rzeczywiscie, jak napisał Tomek, najważniejsze, że Mąż jest w dobrej kondycji i dobrze się czuje. Fajnie, że żyjecie aktywnie i nie zwalniacie tempa z powodu choroby. To bardzo cenna umiejętność
Ja niestety się coraz bardziej się pogrążam, żyję wiecznie w strachu i napięciu, co przyniesie kolejny dzień. Powoli zaczyna mi wysiadać wszystko-ciągle mam mdłości, bóle brzucha, bóle głowy i wróciły mi cholerne napady kołatania serca, z którymi nie mogę sobie poradzić. Nie mogę spać, rano zmuszam się, żeby wstać do pracy.
Ciągle szukam, kombinuję, czego jeszcze można spróbować, konsultuje z kolejnymi specjalistami. Gdyby Dziadek był chociaż z 10 lat młodszy....
Nie poddawajcie się, próbujcie wszystkiego. Warto walczyć o każdy dzień.
Ściskam Was mocno i trzymam kciuki!

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 25 paź 2017, 08:38
autor: Ave
Ano, Tomku, trudna sytuacja nastała ...
powoli oswajamy się z tym, że lepiej to już było. Żyjemy dniem dzisiejszym, mamy swoje pasje, hobby, zagłębiamy się w nie po uszy, jest tego tyle, że brak czasu na ich pełną realizację i ... to jest najlepsza metoda, żeby nie zwariować!

Aniu, dzięki kochana za dobre słowo, tak bardzo teraz potrzebne! Też mam podobne objawy, przerażenie mnie nie opuszcza, choć oczywiście nadrabiam miną i nie pokazuję tego na zewnątrz. Mąż też jest bardzo dzielny i nie poddaje się złym nastrojom, albo też po mistrzowsku się maskuje.

Trudny czas przed nami, bezsilność jest najtrudniejszym ze znanych mi uczuć!

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 25 paź 2017, 16:43
autor: bela71
Na propozycji listy leków refundowanych od 1.11.2017 jest enzalutamid / Xtandi i Xofigo / rad-223.

U części pacjentów przeleczonych abirateronem enzalutamid nie działa lub działa słabo - mechanizmy sa podobne, komórki nwtw wypracowują mechanizmy obronne - ale można spróbować, kiedy Zytiga definitywnie przestanie działać.

A może Xofigo? To radiofarmaceutyk wiążacy się z przebudowanymi miejscami w kościach. Wydziela prawie wyłącznie promieniowanie alfa, o najkrótszym zasięgu, więc jest ze wszystkich radiofarmaceutyków najbardziej miłosierny dla szpiku. Mógłby może na jakis czas pomóc w problemach z okiem.

Życze wam jak najwięcej dobrego czasu

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 25 paź 2017, 18:19
autor: Misza
Ave, dużo sił. Na pewno próbujcie z Xtandi i Xofigo, jeśli faktycznie będą refundowane.

A w ogóle, Twój mąż, to jak widze, twardy zawodnik i łatwo się nie podda!

Uściski!
Michał

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 26 paź 2017, 08:50
autor: Ave
Belu, dzięki za info, cały czas myślę właśnie o tych lekach, ciekawe tylko czy doktor podzieli moje zdanie :/

Misza, tak to twardy facet, wiele przeżył i łatwo się nie poddaje. Kłopot w tym, że jego zawód, (będący jednocześnie życiową pasją) wybitnie zależy od wzroku i tu zaczynają się schody. Gdyby te przyrzuty dotyczyły np. nogi byłoby mu znacznie łatwiej.

Ostatnio myślimy o zmianie lekarza, bo ten obecny nie dość, że niczego nie wnosi, nawet zwykłej rozmowy, to jeszcze ukradkiem czyta na monitorze wiadomości ... w trakcie wizyty. Już nawet nie udaje zainteresowania pacjentem - oburzające! Widać na kilometr, że postawił przysłowiowy krzyżyk, ponoć innych pacjentów traktuje podobnie, w poczekalni aż huczy na ten temat.

Wizyta za tydzień i okaże się co z niej wyniknie, jeśli nic, to na cito nowy lekarz!

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 26 paź 2017, 13:16
autor: paula
bela71 pisze:Na propozycji listy leków refundowanych od 1.11.2017 jest enzalutamid / Xtandi i Xofigo / rad-223.


Lekarz mojego Taty ostatnio mu mówiła, że właśnie mu zaproponowała nowe leki, gdyż od 1 listopada będą refundowane, ale tato nie pamięta nazwy, ale zapewne o nie chodzi.

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 31 paź 2017, 11:00
autor: Ave
Mimo wszystko niezmiennie szukam pozytywów choćby najmniejszych i ... =D

Od ponad tygodnia Męża przestało boleć zaatakowane oko i głowa po stronie oka. Powieka, która od kilku miesięcy była opuszczona do połowy, znowu podnosi się tak samo jak w oku zdrowym.
Mąż nie zażywa obecnie żadnych znieczulaczy ani innych nowych leków.

Nie mam pojęcia, czym to tłumaczyć, ale niech trwa jak najdłużej!

Uściski! :)

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 31 paź 2017, 11:45
autor: juliusz56
Super i tak ma być. Pozdrawiam.

Re: Mąż r.1947 BxGl 9 PSA >9000, HT+CHT Zytiga

Nieprzeczytany post: 31 paź 2017, 13:25
autor: ankama1982
Wielu rzeczy nie da się wytłumaczyć!
Mój Dziadek też czuję się całkiem dobrze, wprawdzie od kilku dni narzeka na bóle kręgosłupa, ale od tygodnia leje i wieje, więc nic dziwnego, że go boli-od lat ma masywne zmiany zwyrodnieniowe, które przy takiej pogodzie nie dają o sobie zapomnieć. Smaruje maścią i mówi, że nie jest źle, przez cały okres choroby nie brał żadnych leków przecwbólowych. A PSA pewnie kosmiczne, jestem przekonana, że już prześcignął Twojego Męża. Mieliśmy sprawdzić w piątek, ale tak lało, że nie chciałam Dziadka wypuścić z domu =D
Trzymajcie się cieplutko,
pozdrawiam,
Anka