Mąż r.1947 PSA>900 BxGl.9 HT+DX>ABI>Xtandi RIP 2018

autor: **Ave** » 08 wrz 2015, 13:54

Niestety, mąż nie dał się namówić na wizytę u dr Skonecznej, może boi się skutków ubocznych ewentualnej chemii? Teraz już powoli dojrzewa do tego spotkania, mam nadzieję, że dojdzie ono do skutku.

Są dni, gdy czuje się dobrze, ale przeważają jednak takie, gdy czuje się osłabiony i ma bóle w kościach, głównie w kolanach, udach, biodrach, ale chodzi i nadrabia miną. Apetyt, w porównaniu z tym co było kilka tygodni temu, ma bardzo dobry. Nie pojawiają się już mdłości itp. ale za to ma tzw. "smaki" i często sam gotuje to na co ma właśnie ochotę.

26 sierpnia byliśmy w CO w W. (Poradnia Leczenia Bólu)

Mąż dostał:
- wlew dożylni - ZOLEDRONIC ACID ACTAVIS (4mg/5ml)
- tabletki do stałego zażywania - RELTEBON 5mg początkowo 2x1 przez 5 dni, potem miał zwiększyć dawkę stoniowo dodawać po 1 tabl., niestety przy zwiększeniu zaczęły drętwieć usta i język (jak przy znieczuleniu u stomatologa) oraz stopy, został więc przy 10mg/dobę.
- a w razie b.silnego bólu - SEVEREDOL 20MG - z tego jeszcze nie korzystał.

pozdrawiam wszystkich serdecznie,
Ewa

autor: **jacekartur** » 08 wrz 2015, 22:45

Witam, jestem w podobnej sytuacji Gleason 9, przerzuty do kosci, jednak chyba bardziej nie wytrzymaly na bol.
Bo w przeciwienstwie do twojego meza ja nie robie nic, tylko biadole, ze to juz koniec a tak dobrze gotowalem, zone wyreczalem a teraz juz nic jej nie pomagam, bo mnie boli i tylko to, co do moich boli, to praktycznie dostalem leki na bole kostne i nic wiecej.

Wiesz jakbym mogl i wiedzial, to bym pojechal po rso czy chorego w takim stadium by zamkneli niby po co.
Podziwiam meza twojego za walke i sile, bo ja w porownaniu z nim jestem cieniutki.
Wiem, ze moze byc dobrze a przy najmniej lepiej, to rak, z ktorym mozna dlugo walczyc, tak tlumacza koledzy z forum, ale do mnie jeszcze te informacje nie docieraja do mojej psychiki.
Chce go zwyciezyc, ale jestem slaby.

autor: **jacekartur** » 08 wrz 2015, 22:50

Na pocieszenie, to powiem, ze ja mam to samo, tylko mnie szybciej gryzie, bo jestem dopiero po 51 lat a ponoc ten skorupiak atakuje bardzo szybko i agresywnie w tym wieku srednim.
Maz Twoj ma duze rokowania, nawet jesli chodzi o same lata tutaj ten rak jakby wolniej dzialal. Bedzie ok.

autor: **Ave** » 09 wrz 2015, 18:40

Jacku, dzięki za wizytę, wiem, że dasz radę!!! mam nadzieję, że niedługo dostaniesz dobre znieczulacze i zobaczysz świat w innych barwach, bardziej pozytywnie!

Mój mąż bardzo się stara nie sprawiać kłopotu swoją osobą.
To prawda - jest bardzo dzielny!

autor: **Ave** » 13 wrz 2015, 10:17

Mąż ma dzisiaj 68 urodziny ... skłania to do refleksji ... nie jest łatwo!

Cały czas mam wielką nadzieję, że mimo zaawansowania choroby ...
jakimś cudem ulegnie ona zahamowaniu!

autor: **hydraulik154** » 13 wrz 2015, 13:56

Człowiek nie powinien być sam ,
gdy demony rozdrapują jego duszę .
Wytrwałości w walce z tą straszną chorobą . Razem wytrwacie długo - tego życzę mężowi w dniu jego urodzin .
Jan

autor: **Ave** » 13 wrz 2015, 18:50

Janie ... dziękuję!!!
nawet nie wiesz jakie to dla mnie ważne, że ktoś wie co czuję ...
jaka jest sytuacja, jaka bezradność ...

jeszcze raz - dzięki!

autor: **szef admin** » 13 wrz 2015, 19:48

Proszę przekazać mężowi, z okazji urodzin, najlepsze życzenia.
Informuję, że czytamy, jesteśmy z Wami, czasami nie można inaczej wesprzeć, jak tylko duchowo.

autor: **stanis** » 13 wrz 2015, 22:26

39290_10151590788273854_1333229714_n[1].jpg

Ave, dla męża z okazji jego urodzin:

autor: **Ave** » 14 wrz 2015, 08:03

Dzięki Kochani: Adminie i Stanis !!!

Trudno coś sensownego napisać, by nie powiedzieć za dużo, by nie pomyśleć za dużo ...
nie jest wesoło, ale trzeba nadrabiać miną.

W najbliższą środę (16-go) jedziemy znowu do stolicy do CO na kontrolne badanie krwi i drugi już wlew dożylny Zoledronic Acid Actavis. Mam nadzieję, że trochę wzmocni kości i opóźni ewentualne złamania, jak obiecuje ulotka.

Kilka lat temu przeprowadziliśmy się z Wa-wy na wieś, miało być radośnie i pięknie ...
pięknie jest, ale radość gdzieś stopniowo ulatuje.

autor: **Ave** » 16 wrz 2015, 19:23

Dzisiaj byliśmy w CO, jednak w.wym. wlewu nie było, bo wyniki słabe, poziom wapnia za niski.
Mąż ma łykać wapno i D3, badać się i jak wynik będzie prawidłowy, to wtedy mamy jechać na wlew.

Lekarz powiedział, że organizm dobrze zareagował na poprzedni wlew, że wapń z krwi "przeniosł się" do kości, a to jest bardzo korzystne.

Czy to prawidłowe rozumowanie, czy tylko tak nas pocieszają?

autor: **Ave** » 20 wrz 2015, 10:42

Odwiedzam forum w nadziei na ... ???
... rozumiem, że merytorycznie nic się już nie da doradzić.

Czytam Wasze historie szukając iskierki nadziei i ... co ciekawe - znajduję!

Większość z Was ma coraz lepsze wyniki, cieszę się, że ta choroba nie każdego pokonuje, że dajecie radę ... szkoda, że nie wszystkich to dotyczy.

Mój mąż jest w tej mniejszości - niestety!!!

autor: **stanis** » 20 wrz 2015, 11:42

Ewa, nie trać nadziei, proszę.

Jak tutaj na forum już napisano : tylko ten zwycięża, który walczy... !

autor: **MAREK P.** » 20 wrz 2015, 14:09

Witaj Ewo,
w każdym leczeniu ważny jest stan psychiczny , pamiętam jak po zdiagnozowano u mnie raka /słowo nowotwór brzmiało wtedy łagodniej/
w ciągu dwóch tygodni schudłem 12 kg , wpadłem w głęboką depresję .
Dopiero zachowanie ,reakcja najbliższych powoli zmuszała mnie do powrotu do normalnej egzystencji i naprawdę twoje gesty,mowa,mimika
mają bardzo duży wpływ na stan męża ,on naprawdę wszystko widzi i wyczuwa ciebie , bo przecież znacie się już parę lat .
pozdrawiam Marek

autor: **Ave** » 20 wrz 2015, 18:25

Dzięki Stanis i Marku, naprawdę bardzo Wam dziękuję! każde słowo otuchy dodaje, bo łatwo nie jest!

Staram się oczywiście trzymać fason, nie uroniłam ani jednej łzy, na to zawsze jeszcze będzie czas, ale jak się domyślacie wymaga to pracy nad sobą i zmuszenie się do myślenia wyłącznie pragmatycznego. Ja niestety WIEM, a mąż na szczęście NIE, jakie są kolejne etapy ... kilka osób w najbliższej rodzinie chorowało na ten typ choroby. Oczywiście każdy organizm jest inny itd. ja to wiem i dlatego jeszcze mam cień nadziei, że może jakiś cud ... ? Choć chyba w cuda nie wierzę.

Staram się trzymać fason, angażować męża do pomocy, np. przy zakręcaniu słoików z przetworami itp. ale widzę, że on nic nie mówiąc kładzie się i odpoczywa, a po kilku minutach wraca i dalej pomaga. Jest słaby i obolały. Dostał morfinę w tabletkach, ale uparł się i jej nie zażywa ... a widzę, że cierpi. Może boi się przekroczyć niewidzialną granicę "w głowie" ... sama nazwa - morfina jednak robi wrażenie.

Najsmutniejsze jest to, że robi plany zawodowe (wolny zawód) na terminy do końca roku i na przyszły rok, za kilka dni ma podpisać umowę, której nie będzie w stanie zrealizować ... i co ja mam mu powiedzieć??? nie mogę przecież rozwiać jego nadziei na wyzdrowienie, a ma ją mocną!

autor: **dunol** » 20 wrz 2015, 23:54

Ave, a może to jest tak, że on WIE, ale myśli, że ty nie wiesz, i nie chce cię martwić?
Tak to bywa, gdy ludzie się kochają.

Wiesz, ja bardzo nie lubię tej wojennej terminologii - walka, zwyciężać, przegrana, wygrana...
Życie to nie wojna, a poza tym dla wszystkich kończy się tak samo.
Nie miałoby sensu, gdyby zawsze kończyło się "przegraną".

Może co innego musimy "wygrywać"?
Choćby ten wspólny czas?
Scena z zakręcaniem słoików, którą opisujesz, jest tak piękna, że można wiersze o niej pisać, jeśli ktoś by umiał.
Tyle jest filmów o miłości, a mnie utkwiła w pamięci taka romantyczna scena z "Perły w koronie", gdy żona daje mężowi kanapki do pracy,
i przez chwile na ekranie widać splecione dłonie małżonków - dającą i biorącą.
Może i wasze dłonie tak wyglądają, gdy on podaje ci zakręcony słoik?

Nikt nie wie, jak będzie wyglądał postęp choroby twego męża, w internecie opisane są różne przypadki, nawet z wielotysięcznym PSA.
Nikt nie wie, kto będzie pierwszy.
Na razie jesteśmy razem, i wy jesteście razem. Może to jest nasza wygrana?
Uściski,
Dunolka

autor: **Ave** » 21 wrz 2015, 19:51

Dzięki Dunolko za mądre słowa!!!

... ja to wszystko wiem, ale czasem "zapominam",

dzięki, że mi przypomniałaś co jest ważne.

autor: **Ave** » 26 wrz 2015, 16:27

24 września byliśmy w CO ... mąż dostał drugi zastrzyk ELIGARD

nareszcie mamy nowe wyniki:
PSA 3950 - oczywiście nadal kosmiczne, ale i tak o połowę niższe niż 3 mies. temu!
testosteron < 10 ... doktor powiedział, że taki testosteron jest ok !!!

pozdrawiam wszystkich serdecznie i dziękuję za rady i wsparcie!
Ewa

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Mąż ur.1947... 8/2015 PSA-9000 rak w płucach i w kościach. Bicalutamid (Binabic), Eligard. 8/2015 Zometa i Reltebon (przeciwbólowy). 9/2015 PSA-3950, testosteron <10 (OK) (Ewa skopiuj to do swojej stopki. wb)

autor: **wlobo135** » 27 wrz 2015, 05:33

PSA 3950 - oczywiście nadal kosmiczne, ale i tak o połowę niższe niż 3 mies. temu!

Ewa, fantastyczny rezultat, rak jest hormonozależny. Zobaczysz że PSA będzie dalej spadało.
Pozdrawiam
Włodek

autor: **Ave** » 27 wrz 2015, 12:25

wlobo135 pisze:
PSA 3950 - oczywiście nadal kosmiczne, ale i tak o połowę niższe niż 3 mies. temu!
Ewa, fantastyczny rezultat, rak jest hormonozależny. Zobaczysz że PSA będzie dalej spadało.
Pozdrawiam
Włodek

Dzięki Włodku za te wspaniałe słowa !!! ... pisz mi je jak najczęściej

Jestem naprawdę szczęśliwa!
... choć w naszej sytuacji brzmi to trochę jak kiepski żart. Przyznam, że miałam chwile poważnego zwątpienia w sensowność jakiejkolwiek kuracji, ze wzg. na kosmiczne PSA i niewiadome skutki uboczne i małe szanse poprawy stanu zdrowia.

uściski dla wszystkich,
Ewa

autor: **Ave** » 21 paź 2015, 16:20

Dzisiaj mieliśmy być w CO na kolejnym wlewie Zoledronic Acid Actavis , ale poziom wapnia we krwi nadal jest poniżej normy i wizyta przełożona na za miesiąc. Rejestratorka podała mi wczoraj telefonicznie (w trakcie zmiany terminu wizyty) informację, że wapno w postaci cytrynianu wchłania się dużo lepiej! ... a nie węglanu, który mąż dotąd łykał. Nie mieliśmy o tym pojęcia, że ta forma się tak słabo przyswaja

Wielka szkoda, że takie istotne informacje są podawane "przy okazji" zmiany terminu przez rejestratorkę, a nie w gabinecie podczas wizyty!

Mąż jest troszkę osłabiony i obolały, ale apetyt ma dość dobry, czasem miewa tzw. "smaki", ma ochotę na coś konkretnego, a inne potrawy omija.
Najważniejsze, że się nie poddaje się i mocno wierzy w poprawę zdrowia!

Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie,
Ewa

autor: **Ave** » 02 lis 2015, 21:26

Codziennie zaklinam rzeczywistość ...
żeby już było tylko lepiej, albo przynajmniej tak jak jest!

Mąż czuje się całkiem dobrze, jak na tę sytuację, lekarstwa zażywa bz,
miewa oczywiście gorsze dni z lekkimi mdłościami,
ale potem następuje wiele dni lepszego apetytu i formy ...
oby nie było pogorszenia!!!

Proszę o kciuki, a ja trzymam za Was!
pozdrawiam wszystkich serdecznie,
Ewa

autor: **MAREK P.** » 02 lis 2015, 21:35

Witaj Ewo,
oczywiście trzymam za męża kciuki z nadzieją że
będzie tylko lepiej ,wszystkiego dobrego w leczeniu życzę
dla Was ,Marek

autor: **Ave** » 02 lis 2015, 21:43

Dzięki Marku!!!
bardzo staram się nie tracić wiary, ale jak łatwo się domyśleć bywają momenty trudniejsze.
Ten kosmiczny poziom PSA jest bardzo dołujący.

autor: **AParsley** » 04 lis 2015, 13:26

Witaj Ewo,

Jak pewnie kilkukrotnie przeczytałaś na tym forum, leczy się pacjenta a nie PSA. Wysoki poziom PSA wskazuje na zaawansowanie choroby, ale bardziej istotne jest to, że mąż czuje się dobrze, lekarstwa działają i znana jest dalsza droga postępowania.
Uzupełnicie poziom wapnia i ruszycie dalej z leczeniem.

Powodzenia i pozdrawiam AParsley

autor: **Ave** » 19 lis 2015, 09:40

Dzięki AParsley,
masz rację, cały czas staram się myśleć pozytywnie!!!

Mąż czuje się "prawie" dobrze, apetyt mu dopisuje, bóle kości "prawie" likwiduje lekami,
jedynym widocznym objawem są naprawdę duże obrzęki stóp, które chyba są skutkiem ubocznym HT. Stosuje miejscowo różne żele, ale z miernym skutkiem. Może ktoś ma pomysł na jakieś skuteczniejsze rozwiązanie?

pozdrawiam serdecznie,
Ewa

autor: **iwas** » 19 lis 2015, 12:32

Witaj Ewo,
obrzęki stóp mogą być spowodowane problemami z układem moczowym. Czy robiliście badanie moczu? Jaki jest poziom kreatyniny we krwi? Czy w diecie otrzymuje odpowiednią ilość białka?
Żeby zmniejszyć dolegliwości to ważne żeby skarpetki nie uciskały nóg w kostkach, ograniczyć siedzenie ze spuszczonymi nogami, nogi układać wyżej, również w nocy. Można wykonywać ćwiczenia poprawiające krążenie: podparte pięty i podnosimy palce do góry i opuszczamy (można ćwiczyć na siedząco i na leżąco), kręcimy kółeczka stopami.

Pozdrawiam serdecznie
Iwona

autor: **Ave** » 21 lis 2015, 11:37

Dzięki Iwonko,
rzeczywiście już dawno nie było badania moczu, trzeba będzie to nadrobić, krew będzie robiona w przyszłym tygodniu.
Skarpetki mąż nosi tzw. bezuciskowe i stara się (siedząc) trzymać nogi wyżej tzn. poziomo na kanapie. Wdrożymy jeszcze gimnastykę, oby pomogło.

pozdrawiam wszystkich serdecznie,
Ewa

autor: **iwas** » 22 lis 2015, 19:36

Ewo,
jeżeli mąż leży na kanapie, to dobrze nogi położyć troszkę wyżej niż pośladki, np. na złożonym kocu ułożonym od łydkami. Dobrze że zrobicie kontrolne badania, być może tutaj jest problem.

Pozdrawiam serdecznie
Iwona

autor: **Ave** » 23 lis 2015, 20:12

Iwonko, jeszcze raz dziękuję za dobre rady, postaram się namówić męża by trzymał nogi jeszcze wyżej.

pozdrawiam i trzymam kciuki za zdrowie ... wszystkich,
Ewa

autor: **Ave** » 13 gru 2015, 21:15

W piątek (11 grudnia) byliśmy w CO, wapń nareszcie przekroczył dolną granicę normy i mąż miał kolejny (drugi) wlew z kwasu Zoledronic, nadal zażywa Binabic 50 mg i Reltebon ... a za tydzień kolejny, już trzeci, Eligard.
Bardzo jestem ciekawa aktualnego wyniku PSA, dowiemy się za tydzień w CO.

Mąż czuje się dość dobrze, choć jest osłabiony i widzę, że trochę obolały, choć sam nie przyznaje się do tego. Jest dzielny i stara się wykonywać pracę zleconą, której podjął się jeszcze wiosną - naprawdę jestem z Niego dumna!

uściski dla wszystkich,
E

autor: **Nanna** » 13 gru 2015, 21:59

Dobra wiadomość, trzymam kciuki za dalszy spadek PSA.

pozdrawiam
Nanna

autor: **iwas** » 14 gru 2015, 08:10

Ewo,
dobre wiadomości przekazujesz

Trzymajcie się tak dalej i niech PSA dalej maleje.

Pozdrawiam serdecznie
Iwona

autor: **kate** » 14 gru 2015, 10:14

Gratuluję wyników, siły i zaparcia do walki
Pozdrawiam
kate

autor: **Ave** » 14 gru 2015, 10:22

Kate, Iwonko, Nanna - dzięki dziewczyny za ciepłe słowa, jeszcze nie wiem o ile spadło PSA, w piątek pobrano krew i dowiemy się przy kolejnej wizycie - za 3 dni.
Mam nadzieję, że utrzyma się tendencja spadkowa i dostaniemy jeszcze trochę czasu w prezencie od Losu.

autor: **Ave** » 17 gru 2015, 20:05

hurrrrrrraaaaaaaaaa !!! ... jestem pełna nadziei !!!
PSA znowu znacząco spadło i wynosi teraz ok. 1500, dzisiaj mąż dostał dzisiaj kolejny zastrzyk Eligardu, już trzeci.

Byliśmy też na konsultacji u wspaniałej dr Skonecznej i od jutra mąż dostanie chemię, 6 kursów co 3 tygodnie. Jest w dużo lepszej formie niż kilka miesięcy temu, mam nadzieję, że chemia pogoni skorupiaka w siną dal i nie wyrządzi zbyt wielu szkód w organizmie męża.

pozdrawiam wszystkich serdecznie,
Ewa

autor: **ak_10** » 17 gru 2015, 20:40

Tak dalej

autor: **wlobo135** » 17 gru 2015, 22:13

hurrrrrrraaaaaaaaaa !!! ... jestem pełna nadziei !!!
PSA znowu znacząco spadło i wynosi teraz ok. 1500,

Witaj Ewa, gratulacje. Wynik Twojego męża cieszy szczególnie ponieważ jest on rekordzistą PSA na forum i tym słodsze jest zwycięstwo nad rakiem.
Życzę dalszych sukcesów
Włodek

autor: **MAREK P.** » 17 gru 2015, 23:11

Witaj Ewo,
Fajnie że jesteście dobrej nadziei

i fajnie że powiało pozytywną energią na forum

pzdr,M

autor: **Nadzia** » 17 gru 2015, 23:42

Witaj Ewa!!
Bardzo dobre wiadomości od Ciebie docierają i życzę cały czas tendencji spadkowej, tak trzymać

)))
Szczęśliwych Świąt dla Was!
Nadzia

Kto jest online