67l. PSA12ng/mlBxGl.4+3 HT HDR BT HT>ENZ

[starys]

Jak poszło odstawianie kawy i herbaty?

Iza
Z ograniczeniem kawy poszło mi stosunkowo łatwo bo bez względu na sposób przygotowania zawsze smakuje mi tak samo, bo nie rozróżniam jej gatunków i tak naprawdę nigdy jej nie lubiłem. Dlaczego więc ją piję? Lubię jej zapach, to może dlatego? A więc 1 filiżanka rano i to wszystko.
Z czarną herbatą mam problem, bo piję ją do każdego posiłku. Od długiego czasu piję oryginalny Cejlon, parzoną z liści, którą przysyłają zaprzyjaźnieni ludzie z Sri Lanki naszym przyjaciołom, a ci dzielą się z nami. Obecnie postanowiłem pić dla przyjemności jeden kubek czarnej dziennie, a do posiłków przejść na ziołówkę. I tu powstał mały problem jaką wybrać? W końcu zrobiłem rajd po zielarniach, aptekach i sklepach i przytaskałem do domu wielką torbę różnych herbatek. Po degustacji zostawiłem 2 paczki mieszanek owocowych z Herbapolu, a z reszty… któregoś dnia rozpalimy bardzo wonne ognisko
Serdeczności

Codziennie uskuteczniasz 10 km przebieżki?

Piotrze,
chciałby codziennie, ale nie zawsze to jest możliwe z uwagi na pogodę. Odpadają więc dni z ciągłym deszczem oraz z wiatrem powyżej 20 km/godz., bo moja trasa prawie cały czas prowadzi przez ogromną, otwartą przestrzeń pól. Nie wyruszam też na nią gdy mróz przekracza minus 12 st.C.
Kocham te przebieżki za to, że podtrzymują moją kondycję fizyczną, za barwy pól, za zające przecinające te pola, za śpiew skowronka, za widok saren, które zimą wychodzą z lasu by podskubać uprawy rolników, za przydrożne poziomki i za dzikie kwaśne jabłka też . Fajnie jest spotkać na trasie innych „nawiedzonych” jak ja, pogadać z rolnikami itd. itp.
I na koniec wracam zziajany, spocony i śmierdzący do domu, wchodzę pod prysznic, a potem zwalam się na kanapę z kawałkiem czekolady, endorfiny buzują, jest dobrze, dałem radę, pokonałem trasę, bo jeszcze mogę… (bez podtekstów, jestem na HT)
Trasy nie wydłużam ani nie skracam, ale kilka razy do roku robię sobie pomiar czasu, aby ocenić wydolność organizmu. Jego wydłużenie było by sygnałem, że moja kondycja siada.
Pozdrawiam
P.S. Codziennie wykonuję też zestaw ćwiczeń rozciągających.

[starys]

Dzień dobry
Dzisiaj miałem planowe konsultacje w COI w Glliwicach.
Moja sytuacja zdrowotna wygląda tak - pacjent czuje się bardzo dobrze, a PSA wzrasta.

Ustalenia:
Skierowanie na badanie PET z Galem. Czas oczekiwania w wersji optymistycznej ok. trzech miesięcy. Jest ewidentna wznowa biochemiczna, ale nie można określić objawów klinicznych. Po badaniu wiążąca decyzja co, jak i gdzie leczymy dalej.

Nie zostaje podwyższona dobowa dawka Bicalutamidu do 150 mg/doba. Wg opinii doktora bazującej na doświadczeniach lekarzy europejskich skuteczność leku w dawce 150 mg jest taka sama jak w dawce 50 mg/doba, więc po co niszczyć organy wewnętrzne pacjenta, których dobry stan warunkuje np. leczenie systemowe.

Kontrowersyjna może się wydać forumowiczom decyzja o zamianie Eligardu na Diphereline przy kastracyjnym poziomie testosteronu, vide stopka.
Z tym wiąże się interesująca sytuacja.
Byłem po pierwszej rozmowie z doktorem, dostałem zlecenie na podanie Eligardu i już leżałem w zabiegowym z odsłoniętym brzuchem a pielęgniarka rozrywała opakowanie z lekiem, gdy wpadł doktor. Kazał wstrzymać procedurę i poprosił mnie na rozmowę (której, jak na razie, nie przytoczę) w wyniku której wstrzyknięto mi Diphereline zamiast Eligardu.

Kolejne konsultacje za trzy miesiące i to niezależnie czy będą już wyniki PET-a, czy nie.


PS. W czyimś wątku toczyła się dyskusja, dlaczego pacjentowi zmieniono lek z dobrze działającego, utrzymującego kastracyjny poziom testosteronu na inny?
I była zgodna dezaprobata forumowiczów tej decyzji. Proponuję daleką posuniętą rozwagę w takich ocenach.

[Molisana]

Starys, skąd bierzesz Twój spokój indianskiego wodza?

już leżałem w zabiegowym z odsłoniętym brzuchem

We Włoszech te zastrzyki podają w zakończenie pleców...

Czekam razem z Tobą na dalsze wyniki, grzecznie trzymając kciuki, bez dyskusji na temat zmiany leku (również z powodu, ze się nie znam

[zosia bluszcz]

Byłem po pierwszej rozmowie z doktorem, dostałem zlecenie na podanie Eligardu i już leżałem w zabiegowym z odsłoniętym brzuchem a pielęgniarka rozrywała opakowanie z lekiem, gdy wpadł doktor. Kazał wstrzymać procedurę i poprosił mnie na rozmowę (której, jak na razie, nie przytoczę) w wyniku której wstrzyknięto mi Diphereline zamiast Eligardu.
(...)
PS. W czyimś wątku toczyła się dyskusja, dlaczego pacjentowi zmieniono lek z dobrze działającego, utrzymującego kastracyjny poziom testosteronu na inny?
I była zgodna dezaprobata forumowiczów tej decyzji. Proponuję daleką posuniętą rozwagę w takich ocenach.

Action film cum thriller?
Starys, moze jednak, zamiast trzymac zainteresowanych pacjentow w suspensach niewiedzy, napisałbyś wyraznie o co chodzi z tą dramatyczną akcją zastąpienia przepisanej (przez tego samego lekarza (sic!)) leuproreliny na tryptorelinę?

Ciekawa jestem rowniez czy rozerwane opakowanie Eligardu (wraz z zawartoscią) zostalo zutylizowane, czy tez lek z naruszonego opakowania zostal podany następnemu pacjentowi.



Ponizej artykul z 2018 roku porównujący wyniki badan dot. agonistów GnRH.
Dla przypomnienia:
goserelin = Zoladex, Reseligo
triptorelin = Diphereline, Decapeptyl
leuprorelin = Eligard, Lupron

Are all gonadotrophin‐releasing hormone agonists equivalent for the treatment of prostate cancer? A systematic review
Eva M. Bolton Thomas Lynch
First published: 13 February 2018

Abstract
To review direct comparative studies of the gonadotrophin‐releasing hormone (GnRH) agonists goserelin, triptorelin, and leuprorelin for the treatment of prostate cancer, and identify whether there are meaningful clinical differences between these agents. I
n June 2017, the following searches were performed independently by two reviewers in PubMed: (i) ‘prostate cancer’ and ‘triptorelin’ and ‘leuprorelin’, (ii) ‘prostate cancer’ and ‘triptorelin’ and ‘goserelin’, and (iii) ‘prostate cancer’ and ‘goserelin’ and ‘leuprorelin’, without time restriction. Duplicates were deleted. Relevant conference abstracts were also screened.
A total of 16 direct comparative trials were identified: 12 reported on efficacy outcomes, four on safety/tolerability, and five on the convenience of administration/user perceptions.
These studies are restricted in terms of patient numbers, formulations assessed, and endpoints measured; none were adequately powered for survival outcome measures.
Studies reporting on efficacy endpoints did not show major differences in the ability of these GnRH agonists to reduce levels of testosterone or prostate‐specific antigen. Some studies suggest differences in short‐ or long‐term testosterone control, the rate of injection site adverse events, and patient/healthcare professional perceptions, but definitive conclusions cannot be drawn from the existing evidence.
Few direct comparative trials of GnRH agonists have been conducted.
Whilst GnRH agonists provide a similar castration effect, there is not enough evidence to show that GnRH agonists are equivalent.
https://doi.org/10.1111/bju.14168

[Piotres]

Byłem po pierwszej rozmowie z doktorem, dostałem zlecenie na podanie Eligardu i już leżałem w zabiegowym z odsłoniętym brzuchem a pielęgniarka rozrywała opakowanie z lekiem, gdy wpadł doktor. Kazał wstrzymać procedurę i poprosił mnie na rozmowę (której, jak na razie, nie przytoczę) w wyniku której wstrzyknięto mi Diphereline zamiast Eligardu.
(...)
PS. W czyimś wątku toczyła się dyskusja, dlaczego pacjentowi zmieniono lek z dobrze działającego, utrzymującego kastracyjny poziom testosteronu na inny?
I była zgodna dezaprobata forumowiczów tej decyzji. Proponuję daleką posuniętą rozwagę w takich ocenach.

Action film cum thriller?
Starys, moze jednak, zamiast trzymac zainteresowanych pacjentow w suspensach niewiedzy, napisałbyś wyraznie o co chodzi z tą dramatyczną akcją zastąpienia przepisanej (przez tego samego lekarza (sic!)) leuproreliny na tryptorelinę?

Starysie, zastosowałeś cliffhangera klik! lepszego niż w niejednej hollywódzkiej produkcji - czemu nie możesz zdradzić co jest powodem zmiany zastrzyku?

[starys]

Starys, skąd bierzesz Twój spokój indianskiego wodza?

Mój spokój wynika z wiedzy, że jeśli czegoś nie mogę zmienić to muszę z tym żyć.

Molisana, tak sobie myślę, że nawet indiański wódz z radością przyjął twoje ciepłe słowa , dzięki

Ciekawa jestem rowniez czy rozerwane opakowanie Eligardu (wraz z zawartoscią) zostalo zutylizowane, czy tez lek z naruszonego opakowania zostal podany następnemu pacjentowi.

Zosiu, Eligard był moją własnością i ja go poddałem utylizacji na terenie COI.

[kemoturf]

PS. W czyimś wątku toczyła się dyskusja, dlaczego pacjentowi zmieniono lek z dobrze działającego, utrzymującego kastracyjny poziom testosteronu na inny?
I była zgodna dezaprobata forumowiczów tej decyzji. Proponuję daleką posuniętą rozwagę w takich ocenach.

Starys, a możesz ustosunkować się do cytatu? Uważam takie działanie za absurdalne i niczym nieuzasadnione tworzenie pozorów, ale może czegoś nie wiem. Chętnie poznałbym argumentację takich działań.

[starys]

Moja sytuacja w dniu 26 czerwca.

Po badaniu PSA stało się jasne, że toczący mnie rak stał się hormonoodporny na dotychczas stosowane leki hormonalne.

Aby wdrożyć leki II linii (wg kryteriów MZ mogę dostać Abirateron) konieczne jest wykonanie badania obrazowego (Ja mam zlecony PET), którego wyniki będą znane najwcześniej za ca 4 miesiące.
Cztery miesiące to o wiele zadługi czas, aby utrzymać status quo dotychczasowego leczenia, bo PSA w ciągu 6 miesięcy wzrosło pięciokrotnie, a patrząc na wyniki badań wykonywanych w międzyczasie to ten wzrost ostatnio przyspieszył. (Wyników pośrednich, wykonywanych w innym labie nie ma w stopce, bo zaciemniały obraz).

Pozostało jedno – manipulacja hormonami, potocznie zwana „grą hormonami”. Jak dotychczas nie ma standardu leczenia pacjentów z CRPC z narastającym stężeniem PSA podczas leczenia anty-androgenami. Niewiele się o tym pisze, a jeśli już to tylko tyle, że możliwa jest taka manipulacja i pozostawia się problem do rozwiązania lekarzowi, jego doświadczeniu i wiedzy – a ja dodam od siebie i jego odwadze.

Podczas konsultacji omawialiśmy z moim lekarzem chyba prawie każdą z możliwych manipulacji, której celem by było przystopować CaPa, a nie pogorszyć stanu mojego organizmu. Ewentualne możliwości odpadały jedna po drugiej. Byłem już niesamowicie znużony i stawało mi się wszystko jedno jak będę się dalej leczyć. Poprosiłem o zlecenie na podanie Eligardu i poszedłem do zabiegowego. I wtedy pojawił się lekarz, prosząc o przerwanie procedury i zapraszając na dalszą rozmowę.

Zaproponował Diphereline zamiast Eligardu. Po dyskusji przystałem na propozycję.
Na tę grę, której wyników nie znają obie strony, na grę gdzie albo obie strony będą wygrane lub obie strony przegrają. Decyzja niełatwa, oparta na zaufaniu obu stron.

Ta manipulacja nie została wymyślona ad hoc. Na przykład, już parę lat temu, na tym forum w wątku BARKA przy okazji omawiania innej kwestii pisze na ten temat kangur_2007:

.... Poza tym, w sytuacjach podbramkowych raka nabierającego hormonoodporności stosuje się niekiedy zmiany z Zoladexu na Eligard lub odwrotnie....

Dlatego ze zdumieniem i niesmakiem przeczytałem post kemoturfa:

PS. W czyimś wątku toczyła się dyskusja, dlaczego pacjentowi zmieniono lek z dobrze działającego, utrzymującego kastracyjny poziom testosteronu na inny?
I była zgodna dezaprobata forumowiczów tej decyzji. Proponuję daleką posuniętą rozwagę w takich ocenach.

Starys, a możesz ustosunkować się do cytatu? Uważam takie działanie za absurdalne i niczym nieuzasadnione tworzenie pozorów, ale może czegoś nie wiem. Chętnie poznałbym argumentację takich działań.

Do tego rodzaju wypowiedzi na pewno bym się w ogóle nie odniósł, gdyby nie to, że ona obraża mojego lekarza (który być może zagląda na to forum).

Decyzję lekarza kwestionuje ktoś, kto z medycyną ma tylko tyle wspólnego, że jest pacjentem i poczyta sobie na ten temat w internecie.
Oczekuję, że kemoturf przeprosisz doktora.

Ja zamykam ten temat. Definitywnie.

[Piotres]

Zaproponował Diphereline zamiast Eligardu. Po dyskusji przystałem na propozycję.

Starysie, ale jakie argumenty padły w dyskusji?

Ta manipulacja nie została wymyślona ad hoc. Na przykład, już parę lat temu, na tym forum w wątku BARKA przy okazji omawiania innej kwestii pisze na ten temat kangur_2007:

(...) Poza tym, w sytuacjach podbramkowych raka nabierającego hormonoodporności stosuje się niekiedy zmiany z Zoladexu na Eligard lub odwrotnie. (...)

Ale Kangur też nie podał żadnych konkretnych argumentów. Napisano, że Eligard jest nowszy od Zoladexu.

Tutaj link do pełnego postu sprzed dziewięciu lat i dyskusji -> viewtopic.php?p=8240#p8240

Dlatego ze zdumieniem i niesmakiem przeczytałem post kemoturfa:

PS. W czyimś wątku toczyła się dyskusja, dlaczego pacjentowi zmieniono lek z dobrze działającego, utrzymującego kastracyjny poziom testosteronu na inny?
I była zgodna dezaprobata forumowiczów tej decyzji. Proponuję daleką posuniętą rozwagę w takich ocenach.

Starys, a możesz ustosunkować się do cytatu? Uważam takie działanie za absurdalne i niczym nieuzasadnione tworzenie pozorów, ale może czegoś nie wiem. Chętnie poznałbym argumentację takich działań.

Do tego rodzaju wypowiedzi na pewno bym się w ogóle nie odniósł, gdyby nie to, że ona obraża mojego lekarza (który być może zagląda na to forum).

Decyzję lekarza kwestionuje ktoś, kto z medycyną ma tylko tyle wspólnego, że jest pacjentem i poczyta sobie na ten temat w internecie.
Oczekuję, że kemoturf przeprosisz doktora.
Ja zamykam ten temat. Definitywnie.

Trudno mi zgodzić się z tezą, że ktoś zostało obrażony.
W skrócie, efektem Eligardu czy Zoladexu powinno być obniżenie testosteronu do poziomu poniżej kastracyjnego. W twoim przypadku Eligard zadanie spełnia, więc propozycję zamiany można uznać w mocnych słowach za absurdalną czyli wewnętrznie sprzeczną (niekoniecznie pozbawioną sensu).
Chyba, że są na to argumenty, na które tak wszyscy liczymy

[starys]

W ostatnim tygodniu, jak zwykle po konsultcjach w Gliwicach, odbyłem rutynową wizytę u mojego lekarza POZ.

Wyniki badania krwi i moczu dobre (witamina D - 78,62 ng/ml).
Doktor długo studiował ulotkę Diphereline, działania niepożądane. Zlecił kontrolne badania krwi po upływie miesiąca od podania leku i zaprosił z wynikami na wizytę.

W domu zauważyłem, że na zleceniu do labu pojawiło się badanie, którego nigdy nie robiłem - CK (kinaza kreatynowa). Ciekawe dlaczego?

[zosia bluszcz]

na zleceniu do labu pojawiło się badanie, którego nigdy nie robiłem - CK (kinaza kreatynowa). Ciekawe dlaczego?

Bierzesz statyny?

[starys]

Bierzesz statyny?

Tak, od ponad roku Atoris 10 mg.
No to teraz już jasne, dlaczego mam zrobić to badanie.
Dzięki Zosiu

[starys]

Zgodnie z zaleceniem rodzinnego dzisiaj wykonałem badania krwi. Wg mnie wyniki nie są złe, z jednym wyjątkiem:
ponownie spadło żelazo do 57,1 ug/dl - dolna granica to 59,0, a tym samym obniżył się poziom RBC do 4,13 mln/ul (4,2-6,0) HGB do 13,0 g/dl (14-18) i HCT do 39,2% (41-53).

Po równym miesiącu od podania Diphereline testosteron utrzymał się na poziomie kastracyjnym - 0,18 ng/ml.

PSA nie miałem odwagi rano zrobić, ale teraz już mam i zrobię to w poniedziałek, bo mam nieodparte przeczucie, że następuje progresja.
Nie będę chował głowy w piasek.
Jeśli to przeczucie się potwierdzi, to w tej chwili nie bardzo wiem co mam dalej robić, ale wiem, że nie mogę sobie pozwolić na bezczynność.

Tak na gorąco, próbuję ułożyć jakiś plan na wypadek progresji:
1. W poniedziałek rano robię PSA i przed południem powinienem mieć wynik.
2. Zadzwonię do Zakładu PET i spróbuję dowiedzieć się kiedy badanie. Badanie obrazowe warunkuje kwalifikację do ABI.
3. Zadzwonię do Zakładu BT aby skonsultować się z moim radio-onko.
4. Spróbuję umówić się na konsultację prywatną z prof. spec. radioterapii i onkologii klinicznej.

Jeśli macie jeszcze inne sugestie, to będę wdzięczny za podpowiedzi.

[starys]

Zadałem sobie pytanie czy w tej chwili potrzebna mi jest wiedza jak kształtuje się PSA?
Odpowiedź jest jednoznaczna - nie, nie jest mi ona potrzebna, bo na tym etapie leczenia już nic nie można zmienić, bo możliwości się wyczerpały.
Nie bez znaczenia jest strona psychiczna, może to być śpiew skowronka nad polami jak również czarna dziura...

[wiatger]

Zadałem sobie pytanie czy w tej chwili potrzebna mi jest wiedza jak kształtuje się PSA?

Jestem zdziwiony, że nie interesuje Cię poziom PSA po miesiącu od podania nowego leku (Diphereline).
Z Twojego opisu wynika, że problem masz właśnie z rosnącym PSA, a nie testosteronem, który przy poprzednim leku (Eligard)
był na poziomie kastracyjnym.
W związku z powyższym nie bardzo rozumiem, w jakim celu zmieniany był lek ?

[starys]

Wiatger,
czy mógłbyś podpowiedzieć jaki rodzaj leczenia w tym momencie mógłbym podjąć w przypadku rosnącego PSA? Będę wdzięczny za radę.
Niektórzy forumowicze tylko krytykują zmianę zastrzyku, co jest najprostsze, ale nie doradzają co mam zrobić?
Chemię wykluczyłem zaraz po diagnozie.
Pozdrawiam
starys

[kemoturf]

Wiatger,
czy mógłbyś podpowiedzieć jaki rodzaj leczenia w tym momencie mógłbym podjąć w przypadku rosnącego PSA? Będę wdzięczny za radę.

Przy raku hormonoodpornym i GS 7 jest możliwość refundacji Zytigi, bez potrzeby chemioterapii.
viewtopic.php?f=38&t=2752

[wiatger]

Znając wynik PSA byłoby wiadomo, co dała zmiana analogu i na ile należy się spieszyć z dalszymi działaniami.
Proponowałbym zrobić PET, aby spróbować znaleźć ognisko i wtedy odbyć konsultację z radioonkologiem i ew. z doświadczonym onkologiem.

[Piotres]

Po równym miesiącu od podania Diphereline testosteron utrzymał się na poziomie kastracyjnym - 0,18 ng/ml.

Czyli nowy zastrzyk dał efekt taki sam jak stary. Czy jest możliwe, aby Diphereline działał na poziom PSA inaczej niż Eligard przy założeniu, że obydwa tak samo działają na poziom testosteronu?

[starys]

Koledzy odpowiadam hurtowo, aczkolwiek każdemu z osobna:

Przy raku hormonoodpornym i GS 7 jest możliwość refundacji Zytigi, bez potrzeby chemioterapii.

I takie właśnie działania zostały ustalone z lekarzem 26.06.2019 o czym piszę w swoich postach powyżej.

Znając wynik PSA byłoby wiadomo, co dała zmiana analogu i na ile należy się spieszyć z dalszymi działaniami.
Proponowałbym zrobić PET, aby spróbować znaleźć ognisko i wtedy odbyć konsultację z radioonkologiem i ew. z doświadczonym onkologiem.

I takie właśnie działania zostały ustalone z lekarzem 26.06.2019 o czym piszę w swoich postach powyżej. Czekam na termin badanie PET z Galem.

Czyli nowy zastrzyk dał efekt taki sam jak stary. Czy jest możliwe, aby Diphereline działał na poziom PSA inaczej niż Eligard przy założeniu, że obydwa tak samo działają na poziom testosteronu?

Na to pytanie nie ma jednoznacznej odpowiedzi, tak jak nie ma jednoznacznej odpowiedzi na pytanie czy zwiększenie dawki bikalutamidu do 100 czy 150 mg/doba przy występującej hormonoodporności przystopuje CaPa.
Gdy w pewnym momencie i przez określony czas (w moim przypadku ok. 4 mies.) dotychczasowe standardowe leczenie przestaje działać próbuje się działać niestandardowo, z nadzieją.

[kemoturf]

Przy raku hormonoodpornym i GS 7 jest możliwość refundacji Zytigi, bez potrzeby chemioterapii.

I takie właśnie działania zostały ustalone z lekarzem 26.06.2019 o czym piszę w swoich postach powyżej.

Wiem co pisałeś powyżej, ale nie rozumiem dlaczego teraz piszesz, że nie ma dla Ciebie już drogi leczenia.

Znając wynik PSA byłoby wiadomo, co dała zmiana analogu i na ile należy się spieszyć z dalszymi działaniami.
Proponowałbym zrobić PET, aby spróbować znaleźć ognisko i wtedy odbyć konsultację z radioonkologiem i ew. z doświadczonym onkologiem.

I takie właśnie działania zostały ustalone z lekarzem 26.06.2019 o czym piszę w swoich postach powyżej. Czekam na termin badanie PET z Galem.

Co do PET z Galem, to nie Gal jest tu najważniejszy tylko ligand antygenu błony komórek stercza, czyli PSMA.
PET PSMA występuje w Polsce z Ga68 oraz F18, który w niektórych badaniach jest oceniany wyżej niż Ga68.
PET-PSMA wykonują w ŚCO Kielce, ja czekałem miesiąc, ale była w tym czasie awaria aparatury i długi weekend. Jeden z forumowiczów czekał ostatnio tylko 2 tygodnie.

Wiatger pisze o konsultacjach radioterapeutycznych. Sam obecnie takie prowadzę, w zakresie mojej zmiany. Stereotataktyczna radioterapia lub CyberKnife *) jest w wielu przypadkach możliwa, nawet po przejściach radioterapeutycznych. Ważna jest lokalizacja zmiany, dawka Gy, którą tam już dostarczono.



__________________________
*) CyberKnife = SBRT
SBRT more byc wykonywana z uzyciem przyspieszcza liniowego LINAC lub przy pomocy CybeKnife.
Stereotactic radiotherapy | Cancer treatment | Cancer Research UK
https://www.cancerresearchuk.org/about- ... erapy-sbrt
-zb

[starys]

Wiem co pisałeś powyżej, ale nie rozumiem dlaczego teraz piszesz, że nie ma dla Ciebie już drogi leczenia.

Tu miałem na myśli okres oczekiwania na PET-a

[starys]

Dzień dobry

i nastał Dzień Pierwszy, dzień, od którego nie obowiązują nieludzkie ograniczenia w dostępie do leków ABI i ENZ.

Cieszę się, bo myślałem, że tego dnia nie doczekam, choć gdzieś we mnie żarzyła się maleńka iskierka nadziei. W tym miesiącu najprawdopodoniej rozpocznę leczenie jednym z tych dwóch leków. Jak dobrze to brzmi - jednym z dwóch leków, bo do dzisiaj byłem skazany tylko na ABI.

Sekwencyjność..., dobrze by była taka możliwość, ale wg światowych doniesień występuje odporność krzyżowa między tymi dwoma lekami.

Wyrazy najwyższego uznania i szacunku dla wszystkich osób które z uporem i determinacją walczą o dostępność bez ograniczeń do najnowszych leków wydłużających życie chorym na raka prostaty!

Pozdrowienia dla Wszystkich

[Misza]

Witaj Starys,

To doskonała wiadomość. Dla potwierdzenia, rozumiem, że chodzi o umożliwienie użycia enzalutamidu w ramach programu lekowego dla pacjentów chorujących na opornego na kastrację raka gruczołu krokowego niestosujących dotychczas chemioterapii? Czyli krótko mówiąc można stosować ABI bądź ENZ przed docetakselem od dziś?

Czy ma ktoś link do zaktualizowanego programu lekowego?

Programy lekowe są zakopane na odleglych stronach ponad 1600 stronicowej listy MZ, do której podal link Piotres (post przeniesiony do:
BAZA INFORMACJI O LEKACH (automatycznie aktualizowana)
viewtopic.php?f=21&t=3045
-zb


Pozdrawiam,
Michał

[starys]

Krótka relacja z tego co wydarzyło się u mnie w ostatnich 3 miesiącach i dzisiejszej planowej konsultacji w COI w Gliwicach.


Dla przypomnienia:

26.06.2019 - skierowanie na PET, a do czasu wykonania tego badania próba powstrzymania wzrostu PSA - zmieniony zostaje Eligard na Diphereline i utrzymany Bikalutamid 1x 50/doba.

26.06.2019 - PSA 16,73 ng/ml
29.07.2019 - PSA 28.50 ng/ml, Testosteron 0,18 ng/ml - zwiększono dawkę Bikalutamidu do 1x 150/doba ( konsultacja dodatkowa)
26.08.2019 - PSA 40,49 ng/ml, Testosteron 0,16 ng/ml - utrzymano dawkę Bikalutamidu 1x 150/doba (konsultacja jw.)
26.09.2019 - PSA 48,861 ng/ml - utrzymano dawkę Bikalutamidu 1x 150/doba (konsultacja planowa)

Wygląda na to, że został przyhamowany ogromny comiesięczny wzrost PSA. Czy się utrzyma? Pytanie bez odpowiedzi.
Dzisiaj otrzymałem kolejny implant Diphereline SR 11,5.

Wg informacji jakie uzyskałem w Zakładzie Brachy oraz w Zakładzie PET, to badanie odbędzie się niebawem – oczywiście sztywnego terminu nie podają, czekać na telefon. Kolejna konsultacja w Zakładzie Brachyterapii nastąpi gdy tylko opis badania PET znajdzie się w kompsystemie (uzg. tel.).

Oczywiście była też rozmowa z lekarzem o ewentualnej dalszej metodzie, sposobie leczenia, ale tu nie było między nami consensusu.
Fizycznie i psychicznie czuję się tak samo jak zawsze, czyli dobrze.

Za jakiś czas, a może nawet jutro, podzielę się kilkoma spostrzeżeniami związanymi z COI, dzisiaj zwyczajnie jestem zmęczony.
Pozdrowienia

[bela71]

Dzięki za wieści. Fajnie, że samopoczucie dobre

Trzymamy kciuki za wynik PETa.

[kemoturf]

W Kielcach na PET czeka się 2-3 tygodnie. Warto sprawdzić, czy nie miałbyś szybciej, niż w obecnym miejscu.
Czekasz na PET już od czerwca, a PSA w tym czasie poszybowało 3 krotnie!!!
Wydaje mi się się, że nie powinieneś zwlekać z wdrożeniem dalszego leczenia, bo obecne nie działa.

Możesz wyjaśnić:

Oczywiście była też rozmowa z lekarzem o ewentualnej dalszej metodzie, sposobie leczenia, ale tu nie było między nami consensusu.

Domyślam się, że chodzi o schemat:
DX>ENZ>DX>?, czy ENZ>DX>?
Jak widzisz pierwszy schemat ma 3 etapy, drugi tylko 2. Może zmienią się zasady refundacji, ale póki co do ENZ nie można wrócić.
Ty chyba, jak ja zresztą też, jesteś przeciwnikiem leczenia DX, ale rozsądek i chłodna analiza mówi co innego.

[bela71]

Dostępność terapii to jedno, a skuteczność ENZ przed chemioterapią vs po chemioterapii nie została zbadana. Do tego przy decydowaniu o sekwencji trzeba uwzględnić potencjalne skutki uboczne i spadek QoL po DX.

AUA Guidelines wymieniają jako pierwszą linię leczenia u pacjentów asymptomatycznych/minimalnie symptomatycznych najpierw ABI/ENZ (poziom wiarygodności dowodu A), a DX (+ Sipuleucel, którego nie mamy) jako drugi (poziom wiarygodności dowodu B).

Wszyscy piszą o konieczności badań nad sekwencjonowniem terapii, ale znalazłam na razie tylko malutkie japońskie badanie retrospektywne (mniej niż 50 osób), gdzie sekwencja ABI -> DX dawała lepsze efekty niż odwrotny układ, a także przegląd literatury z 2016, stwierdzajacy, że nie da sie wyłonić idealnej sekwencji.


A tu dane z Ameryki, tak zwane real-life (czyli za co Medicare lub prywatny ubezpieczyciel zapłacił) o popularności kolejnych linii leczenia:

Real-World Treatment Patterns in Patients with Castrate-Resistant Prostate Cancer and Bone Metastases
OBJECTIVE: To describe the real-world treatment patterns, healthcare costs, and survival rates of patients with metastatic CRPC and bone metastases who have commercial or Medicare coverage.

METHODS: This retrospective observational study was conducted using medical and pharmacy claims from the Humana research database for male patients who had Medicare or commercial coverage and were aged 55 to 89 years at the initiation of treatment for metastatic CRPC. Three inclusion criteria were used to identify appropriate patients for the 2 cohorts, including (1) a diagnosis of prostate cancer (International Classification of Diseases, Ninth Revision, Clinical Modification [ICD-9-CM] code 185.x); (2) a diagnosis of bone metastasis (ICD-9-CM code 198.5) between 2013 and 2014; and (3) a healthcare insurance claim indicating a prescription for an FDA-approved first-line treatment for metastatic CRPC. Subsequent lines of treatment were also identified through the healthcare claims data. The 2-year survival rate was calculated and controlled for demographic and clinical characteristics, and the total costs (medical plus pharmacy) were calculated for the 6 months postindex.

RESULTS: A total of 1855 patients met the study inclusion criteria. Of these patients, 660 (35.6%) received at least 1 medication. The patient count by line of treatment was 660 (100%) who received first-line therapy, 380 (57.6%) who received second-line treatment, 204 (30.9%) who received third-line therapy, and 107 (16.2%) who received fourth-line therapy. The medication distribution by line of treatment (using first-, second-, third-, or fourth-line therapy for each drug) was abiraterone acetate (50.5%, 61.3%, 68.6%, 75.7%); enzalutamide (15.6%, 39.2%, 54.4%, 71.0%); sipuleucel-T (9.2%, 13.9%, 20.1%, 20.6%); radium-223 dichloride (1.7%, 2.6%, 7.4%, 13.1%); cabazitaxel (2.3%, 5.5%, 16.2%, 19.6%); and docetaxel (22.1%, 32.1%, 42.6%, 48.6%). The total monthly unadjusted healthcare costs for patients who received an FDA-approved treatment was much higher ($9435) than for patients with metastatic prostate cancer who did not receive an FDA-approved treatment ($5055), and the 2-year survival rate for patients who received an FDA-approved treatment was 57.1% (25th percentile, 250 days; 50th percentile, 541 days).

CONCLUSIONS: The most common first-line treatment for patients with commercial or Medicare coverage who had metastatic CRPC was abiraterone or enzalutamide. Hormone therapies used as monotherapy were the most frequently used treatment, and their concomitant administration with other treatments was the second most common treatment pattern. Additional clinical studies are needed to further elucidate the treatment sequencing for patients with metastatic CRPC.
http://www.ahdbonline.com/issues/2019/m ... metastases


ABI/ENZ są droższe od DX, ale w krajach z rozsądnymi nakładami na służbę zdrowia wyparły go z I linii leczenia CRPC. Powody?


Co do wyższości ABI nad ENZ czy odwrotnie, nie znalazłam jeszcze artykułu na ten temat, gdzie autor nie byłby płatnym konsultantem którejś z dużych firm farmaceutycznych.

[starys]

Bardzo proszę o pomoc
choć tym razem problem nie dotyczy bezpośrednio mnie, ale mojej 85 letniej siostry, która pilnie musi mieć operowany staw biodrowy (endoproteza?).
Szukamy namiarów na dobrego ortopedę, przez którego siostra mogłaby znaleźć się w szpitalu mającym kontrakt z NFZ.
W grę wchodzą miasta: Warszawa (preferowana), Lublin i Radom, ale bierzemy też pod uwagę słynny szpital w Piekarach Śl.

Wraz z siostrzeńcem wisieliśmy dzisiaj praktycznie cały dzień na telefonach i szukaliśmy w necie, ale praktycznie bez efektu.
Może ktoś coś nam podpowie, będziemy bardzo wdzięczni.

P.S. Przepraszam, ale na posty dot. mojego leczenia odpowiem troszkę później.

[stanis]

Mój brat miał wyznaczony termin operacji za 5lat, zdecydował się na operację w prywatnym szpitalu niedaleko Katowic za 20 000 PLN. Jeśli jesteś zainteresowany prześlę adres na PW.

[zdenerwowana]

Witaj,
Polecam Żory.
4 osoby z moich znajomych baaardzo zadowolone.

Ten sam ośrodek polecam.
(Stanis)

[bela71]

Warszawianka poleca dr n. med. Tomasza Pobożego, operował jej tatę. Przyjmuje w Medicoverze, gdzie na NFZ sa dlugie kolejki, ale pracuje tez w szpitalu w Ciechanowie i tam bylo miejsce w miare szybko.

[starys]

Bela, Zdenerwowana, Stanis
bardzo dziękuję wam za informacje.

Wygląda na to, że będzie możliwość umieszczenia siostry w szpitalu MSWiA w Wa-wie.
Chodzi nam właśnie o szpital wielospecjalistyczny, czego zazwyczaj nie ma w klinikach prywatnych, bo siostra oprócz kłopotów z biodrem ma choroby współistniejące. Jakie, to tego nikt z nas dokładnie nie wie oprócz niej samej. Nie dzieli się takimi informacjami, ani z dziećmi, ani ze mną.
Ja ją rozumiem - nie chce obciążać kłopotami swoich najbliższych (ja też tak mam, o mojej chorobie wie tylko jedna osoba).
Siostrzeniec widząc, że mama ma kłopoty z chodzeniem (szczególnie po schodach, a mieszka sama na drugim piętrze) próbował ją namówić na wizytę u ortopedy, ale bezskutecznie.
W końcu postanowiłem odwiedzić ją na dłużej (mieszkamy 500 km od siebie) i spędziliśmy w lipcu prawie dwa tygodnie razem. Było bardzo fajnie oprócz jednej wielkiej awantury, gdy powiedziałem, że może powinna kupić sobie laskę, albo chodzik. Poza tym udało mi się zaobserwować, że prawdopodobnie ma kłopoty z nadciśnieniem, bo mierzy je kilka razy w ciągu dnia oraz chyba anemię, bo widziałem jakiś preparat krwiotwórczy, no i różne żele p. bólowe do smarowania nogi.
Moje odwiedziny zakończyły się małym sukcesem, bo w dniu mojego wyjazdu siostra powiedziała, że pójdzie do rodzinnego po skierowanie do ortopedy.

Trzy dni temu zadzwonił siostrzeniec – mama była u ortopedy, tylko, że poza zdawkową informacją nic więcej nie chciała powiedzieć. Wziął więc sprawę w swoje ręce, poszedł do tego lekarza i mimo, iż ten zasłaniał się tajemnicą lekarską, to wydobył z niego informacje.
Konieczna operacja stawu biodrowego, uprzednio zrzucenie wagi i niewykluczona operacja żylaków na nodze.

Teraz pozostało nam przekonanie siostry o konieczności leczenia szpitalnego, a potem przeprowadzka, przynajmniej na jakiś czas, do domu syna. To będą bardzo trudne batalie.
Jeszcze raz dziękuję za pomoc
starys

[starys]

W Kielcach na PET czeka się 2-3 tygodnie. Warto sprawdzić, czy nie miałbyś szybciej, niż w obecnym miejscu.
Czekasz na PET już od czerwca, a PSA w tym czasie poszybowało 3 krotnie!!!
Wydaje mi się się, że nie powinieneś zwlekać z wdrożeniem dalszego leczenia, bo obecne nie działa

Tomek,
o Kielcach wiem, dzwoniłem do nich przed wizytą w Gliwicach. Jednak wdrożenie tego pomysłu w tej chwili wydaje mi się bezcelowe, skoro wkrótce mam mieć to badanie zrobione w COI.
Zgadzam się z twoją opinią, że jak najszybciej powinno być wdrożone nowe leczenie, ale bez badania obrazowego nie można zrobić tego kroku, tzn. przekierować mnie na Onkologię Kliniczną, bo w tej chwili wiadome jest tylko to, że PSA rośnie, a jak doskonale wiesz, PSA się nie leczy.

Możesz wyjaśnić:

Oczywiście była też rozmowa z lekarzem o ewentualnej dalszej metodzie, sposobie leczenia, ale tu nie było między nami consensusu.

Domyślam się, że chodzi o schemat:
DX>ENZ>DX>?, czy ENZ>DX>?
Jak widzisz pierwszy schemat ma 3 etapy, drugi tylko 2. Może zmienią się zasady refundacji, ale póki co do ENZ nie można wrócić.
Ty chyba jak ja, zresztą też, jesteś przeciwnikiem leczenia DX, ale rozsądek i chłodna analiza mówi co innego.

Tak, jestem zdecydowanym przeciwnikiem chemioterapii, mnie nie chodzi o przedłużenie życia kosztem jego jakości, co w takim przypadku jest nieuchronne, ale o przedłużenie bez obniżania jakości i to bez względu na to ile czasu zyskam. A więc pozostał mi tylko ENZ, bo chyba nic innego wymyślić już się nie da.
Pozdrawiam


P.S. Jak sądzicie, czy w moim przypadku mogę się zaszczepić przeciw grypie? Jutro mam rutynową wizytę u rodzinnego, więc mogę wziąć receptę.

[stanis]

Jak sądzicie, czy w moim przypadku mogę się zaszczepić przeciw grypie? Jutro mam rutynową wizytę u rodzinnego, więc mogę wziąć receptę.

Starys,
Zapewne zdania są podzielone, ale mój lekarz ogólny odradził szczepienie przeciw grypie w przypadku raka.

[kemoturf]

Jak sądzicie, czy w moim przypadku mogę się zaszczepić przeciw grypie? Jutro mam rutynową wizytę u rodzinnego, więc mogę wziąć receptę.

Starys,
Zapewne zdania są podzielone, ale mój lekarz ogólny odradził szczepienie przeciw grypie w przypadku raka.

Ja bym się nie szczepił. To dodatkowy czynnik zaburzający działanie układu odpornościowego.

W ogóle uważam szczepienie przeciw grypie za bezsensowne. Szczepiłem się w przeszłości chyba kolejnych 5 lat, jak to wchodziło. Chorowałem, najczęściej od razu po szczepieniu. Potem też. Teraz nie szczepię się i nic mi niej jest, nawet kataru przez cały sezon nie podłapię, a nie oszczędzam się o ogóle. Myślę, że to działania pro-odpornościowe, stosowane ze względu na raka.

[Molisana]

Ja szczepię się od 4 lat. W moim pierwszym "szczepionym" sezonie była epidemia grypy, w pracy był pogrom. Jako że jestem jedną z najbardziej chorowitych "u nasz w biurze", pogrom powinien był mnie objąć. Na szczęście szczepionka zadziałała

Mąż do tej pory odmawiał szczepienia, ale w tym sezonie chce to namówić, jeśli onkolog pozwoli.
Wrzucam zaczepnie dwa linki:

https://www.termedia.pl/onkologia/Uwaga ... 26357.html

https://www.mp.pl/szczepienia/wywiady/1 ... y-w-polsce

[starys]

Nie będę się szczepił p. grypie.
Lekarz zapytał kiedy ostatnio chorowałem na grypę, a gdy usłyszał, że z 50 lat temu orzekł, że nie widzi potrzeby szczepienia, układ odpornościowy dobrze działa, nie byłoby wskazane go zaburzać, zwłaszcza w związku z leczeniem raka. Ale jak się uprę, to receptę wystawi. Nie upierałem się.

I jeszcze jedna informacja, badanie PET jest wyznaczone na 04.10.2019 r. Czas oczekiwania w moim przypadku to będą 3 miesiące i parę dni. Wreszcie!

Pozdrowienia

[kemoturf]

I jeszcze jedna informacja, badanie PET jest wyznaczone na 04.10.2019 r. Czas oczekiwania w moim przypadku to będą 3 miesiące i parę dni.

Dobra wiadomość.

Jak się dopytywałem w Gliwicach na etapie poszukiwania terminu, to była mowa o 6 miesiącach, więc i tak masz szybciej, choć w mojej ocenie to badanie powinno być dostępne w ciągu 2-3 tygodni.

[stanis]

Jak się dopytywałem w Gliwicach na etapie poszukiwania terminu, to była mowa o 6 mcach, więc i tak masz szybciej, choć w mojej ocenie to badanie powinno być dostępne w ciągu 2-3 tygodni.

Tomek,

Kiedy pytałeś nie byłeś jeszcze pacjentem COIG dlatego wyznaczono termin odległy. Wcześniejsze terminy są zarezerwowane dla pacjentów COIG. Ja czekałem tylko 1 mies.
Faktycznie, nie byłem. T.