Tata 57l. PSA 700ng/ml HT (leczenie w GB) RIP 2014

Tu opisz swoją historię choroby, zadaj pytanie i tu Ci odpowiemy

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 23 sie 2014, 08:39

Dziękuję za poprawkę w zrozumieniu tekstu, tak czy inaczej trzeba uważać na nerki.
Aa czy Cyprostat, Prostap nie pogorszy tego stanu?  Teraz pewnie trzeba będzie częściej sprawdzać stan nerek?


Mam tez pytanie, na wypadek gdyby tata chciał pobyć trochę w Pl zobaczyć resztę bliskich, czy znacie jakiegoś dobrego onkologa (Kraków), który na podstawie tutejszych badań i wyników mógłby go poprowadzić. (prywatnie) lub pomoc w razie czego.
Będę po stokroć wdzieczna
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 03 wrz 2014, 23:14

Witam i pozdrawiam po przerwie.

Przerwa wynikała z oczekiwania na spotkanie z onkologiem a wszyscy chcieliśmy się na chwilę oderwać od choroby...

Na spotkaniu zaproponowano tacie sesje radioterapii jednodniowej, promienie skierowane na biodro, miednice w celu uśmierzenie bólu (tam właśnie jest on najbardziej odczuwalny).

Dodatkowo tata ma anemię, jest blady i słaby, w piątek ma mieć transfuzje krwi.:-(  

Poza tym zaproponowano mu udział w programie testowym, właściwie dwóch do wyboru.
Jeden, to terapia główna hormonalna plus radioterapia na pierwotnego raka czyli prostate, ale przedtem musiałby zrobić biopsje i CT.
Druga, to terapia hormonalna plus połączenie dwóch leków Enzalutamide+Abiraterone.
CZY MACIE JAKIEŚ POJĘCIE NA TEN TEMAT? Proszę o pomoc.
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 07 paź 2014, 19:57

Witam po kolejnej długiej przerwie:-(,przerwie podczas, której szukamy drogi do zwalczania bólu u taty.

Przyznam, że kontakt lekarz onkolog - pacjent jest bardzo słaby, ograniczony.
Zamiast onkologa spotkaliśmy się z asystentka, która zapomniała wysłać skierowanie taty do CT departament, w związku z czym czekaliśmy na badanie zamiast 2 tyg. prawie 4 i nadal pewnie byśmy czekali, gdyby nie interwencja.

Tata miał sesje radioterapii.
Jednorazowo naświetlono mu biodro i miednice.
Teraz jest dwa tyg. po, ból troszkę ustąpił, ale teraz odczuwa ból w kościach kręgosłupa, barków, to taki ból jak opisują tutaj niektórzy "wędrujący".
Tata bierze Co-codamol, ale nieregularnie, w ostatnich dniach więcej, bo ból jest bardzo silny.

W listopadzie ma kolejny zastrzyk hormonalny (po 3 miesiącach).

Jutro idziemy na CT.

Pojutrze wizyta u onkologa,  ciekawe czy tym razem będzie to on sam czy też asystentka.

Tata ma też nudności, ale to podobno normalne po naświetlaniach tych partii ciała.
Czy ktoś z Was też może podzielić się podobnym doświadczeniem.

Pozdrawiam serdecznie i życzę wytrwałości.
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: zosia bluszcz » 07 paź 2014, 23:45

Tata ma też nudności, ale to podobno normalne po naświetlaniach tych partii ciała.

Te nudnosci sa raczej spowodowane Co-codamolem (codeine + paracetamol), byc moze nawet przedawkowywanym (ktos kontroluje ile tabletek Tata bierze w ciagu 24h?)

W sytuacji Taty, nie bardzo wiem dlaczego mialby sie widywac regularnie z onkologiem, ktorego czas jest b. cenny.
Jest w tej chwili na hormonach i najwiekszym problemem jest ustawienie leczenia p/bolowego.
Czy byl ten problem poruszony podczas poprzedniej wizyty?
Jeslli nie, to koniecznie nalezy przedyskutowac to w czasie wizyty piatkowej.
Przed wizyta koniecznie zrob liste pytan, ktore chcecie zadac lekarzowi.
I notuj/nagrywaj (zapytaj czy mozna) odpowiedzi.

Czy w spotkaniach Taty z lekarzem bierze udzial tlumacz?


Poza tym zaproponowano mu udział w programie testowym, właściwie dwóch do wyboru.
Jeden to terapia główna hormonalna plus radioterapia na pierwotnego raka czyli prostate, ale przedtem musiałby zrobić biopsje i CT.
Druga to hormonalna plus połączenie dwóch leków Enzalutamide+Abiraterone. CZY MACIE JAKIEŚ POJĘCIE NA TEN TEMAT? Proszę o pomoc.

Czy propozycja udzialu w tych badaniach klinicznych jest w dalszym ciagu aktualna?

Zeby cokolwiek powiedziec na ich temat potrzebne sa angielskie tytuly albo kody NCT (ClinicalTrials.gov Identifiers).
zosia bluszcz
 
Posty: 11382
Rejestracja: 13 cze 2009, 02:06
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 09 paź 2014, 00:05

Tak kontrolujemy ilość tabletek, tata na pewno nie przedawkowal on, w ogole nie chce brać tego leku, bo powoduje u niego zatwardzenie, jeśli już mus,i bierze znacznie mniej niż dopuszczalna norma.

Nie chcemy widzieć się z onkologiem częściej niż jest to konieczne, czekamy cierpliwie na zawiadomienie o wizycie kontrolnej, czekamy cierpliwie z powodu kilkugodzinnych opóźnień spotkań,  tłumacz był obecny podczas dwóch wizyt, z czego jeden raz tylko 10 min, z powodu opóźnienia wizyty, tak naprawdę nie potrzebujemy go, daje sobie radę.
Wizyty są chaotyczne ciągle ktoś przerywa, zmieniamy pokoje podczas wizyty i tak naprawdę widzieliśmy onkologa tylko raz 1 raz przez 5 minut, kiedy asystentka poprosiła ja, bo tata miał spuchnieta nabrzmiala nogę.

Programy testowe nie są już aktualne, tata nie chciał biopsji a trzeba było szybko się decydować, bo badaniem mieli być objęci pacjenci przed drugim zastrzykiem hormonalnym a na termin biopsji trzeba było czekać sporo, ok 4 tyg.
Tata ma mieć zastrzyk prostap drugi już za. 3 tyg.
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 09 paź 2014, 00:09

Zastanawia mnie też czy jest taka opcja, ze HT nie zadziała w ogole?

Tata jest bardzo słaby, dziś wymiotowal, mówił ze ból z lewego biodra przeniósł się na prawe i pachwine, tak bardzo mi go żal, do tej pory jeszcze sobie czasem pospacerowal, nawet jakieś lekkie ćwiczenia wykonał, od kilku dni tylko leży, chodząc trzyma się ścian, znam go i wiem, ze musi bardzo cierpieć.
Kiedyś wspomniałam o morfine, o której powiedziała mi pielęgniarka, ale tata ma przeświadczenie, ze morfina, to już końcowy etap.


Podczas jednej z rozmów z asystentka onkologa, wspomniałam o teście wapnia w kościach czy są w stanie ocenić stan kosci taty, wysłała go na X-Ray i stwierdzili, ze jest ok. Na moje pytanie o bisfofoniany, w ogole nie wiedziała o czym mówię.

Jeszcze dodam, odnośnie tego programu testowego, ze to nie tata decydowałby, do którego z programów miałby dołączyć.
Komputer według jego historii choroby przydzielilby go do któregoś z tych, o których wspomniałam.
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 09 paź 2014, 00:23

Jeszcze dodam odnośnie tego programu testowego ze to nie tata decydowały do którego z programów miałby dołączyć komputer według jego historii choroby przydzielilby go do któregoś z tych o których wspomniałam.
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: zosia bluszcz » 09 paź 2014, 01:16

Na moje pytanie o bisfosfoniany w ogole nie wiedziała o czym mówię.

W j. angielskim ta grupa lekow nazywa sie Bisphosphonates, wiec jezeli zapytalas o "bisfosfonians", to po prostu mogla nie zrozumiec o co pytasz.


Kiedyś wspomniałam o morfine, o której powiedziała mi pielęgniarka, ale tata ma przeświadczenie, ze morfina, to już końcowy etap.

Musisz koniecznie wytlumaczyc Tacie, ze morfina wcale nie oznacza koncowego etapu!
Morfine dostaja pacjenci po operacjach.
Ponadto morfina nie jest najmocniejszym opiatem.

Walka z bolem w tej sytuacji nie polega na okazjonalnym braniu lekow p/bolowych. Jezeli bol jest staly stezenie srodkow p/bolowych powinno byc utrzymywane na stalym poziome plus dodatkowe leki na bole tzw przebijajace.


Zastanawia mnie też czy jest taka opcja ze HT nie zadziała wogole?

Moze sie tak zdarzyc, niestety, ale nalezy miec nadzieje, ze w przypadku Taty rak zareaguje na leczenie hormonalne.
zosia bluszcz
 
Posty: 11382
Rejestracja: 13 cze 2009, 02:06
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 09 paź 2014, 20:43

Dzięki Zosia Bluszcz ;-)
Jesteśmy dziś lepszej myśli, CT nie wykazała nic w wątrobie ani klatce piersiowej; nie mamy jeszcze pełnego raportu, ale onkolog twierdzi, ze jest ok.
Zleciła nam dziś badanie krwi - wapń, hemoglobine, bo tata miał anemię (byla transfuzja). Rowniez poziom PSA.
Obiecała zadzwonić z wynikami za tydzień, jeśli będą ok, zobaczymy się za 3 m-ce.
Powiedziała, ze wszystkie te bóle chodzące po ciele, jak i nocne poty, a nawet nudności, mogą byś efektem HT.
Poleciła brać nadal Co-codamol i Ibuprofen. W razie czego mamy kontakt, dziś przyjęła nas osobiście, było zupełnie inaczej. Zrewanżowano się za zagubione skierowanie na CT.
Ciesze się, ze nie ma przerzutow do tkanek miekkich;-)  Padam juz ze stresu i zmęczenia...
Do następnego... Dziękuję życzę tez dobrych wieści wszystkim, którzy żyją w niepewnosci:-) głowy do góry...
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 10 paź 2014, 23:32

Dzwoniono dziś do nas ze szpitala, tata nadal ma anemię, musi ponownie dostać krew, transfuzja dwie jednostki:-(  czym to jest spowodowane?
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: zosia bluszcz » 11 paź 2014, 00:48

dario80 pisze:Dzwoniono dziś do nas ze szpitala, tata nadal ma anemię musi ponownie dostać krew, transfuzja dwie jednostki:-(  Czym to jest spowodowane?

Anemia i trombocytopenia sa spowodowana przerzutami do kosci, ktore powoduja, ze szpik nie funkcjonuje prawidlowo.
zosia bluszcz
 
Posty: 11382
Rejestracja: 13 cze 2009, 02:06
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 15 paź 2014, 11:03

:-(
Witam, wiadomosc z samego rana mnie dobiła.
Dzwoniła onkolog i powiedziała, ze taty PSA nie spadło, co jest bardzo rzadkie, a nawet podniosło się.
Wygląda na to, ze niestety hormony nie zadziałały jak powinny.

Teraz tata musi zrobić biopsje zeby wykluczyć bądź (miejmy nadzieje, ze nie) potwierdzić dużą agresywość raka.
Lekarka twierdzi, ze to nie zdarza się często, będą musieli zmienić taty lek prawdopodobnie i zastosować dodatkową blokadę hormonalną.

Nie wiem co robić :-(  strasznie się boje, ze tata straci nadzieje.
Proszę poradźcie coś, czego w tej sytuacji można się spodziewać?


Wpadłam w panikę po tych złych wiadomosciach, błagam doradźcie o co teraz pytać, może coś zasugerować lekarzowi, na co zwracać uwagę?
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 15 paź 2014, 17:53

Nie do wiary - okazalo się, ze lekarka pierwszego kontaktu przepisała tacie miesięczne zastrzyki Prostap a mówiła, ze są to trzymiesieczne.
Tak naprawdę, tata był na kuracji hormonalnej miesiąc (od lipca Cyprostat i jeden zastrzyk miesięczny Prostap) a potem miał jakby przerwana terapie aż do teraz.
W poniedzialek ma dostac zastrzyk i rozpocząć terapie na nowo. Co za strata czasu. Być może obejdzie się bez biopsji w tym wypadku.
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dunol » 15 paź 2014, 21:44

Daria, czy nie możecie zmienić lekarza?
Mąż - rocznik 1948, diagnoza VIII/08: cT1c, PSA - 5,7, Gl 3+3, brak objawów ;
RRP - X/08, pT2bN0Mx, Gl 3+4, liczne high grade PIN: PSA: 1mc: 0.08,5 mc:0.02,10 mc: 0,14,13 mc: 0,41 TRUS:pozostawiona część pęcherzyka nasiennego.
XII/I '10: radioterapia (SRT) 66 Gy , PSA 6 tyg. po: 0,35; 3 m-ce: 0,211; 5 m-cy : 0,159; 7 m-cy: 0,40; 10 m-cy: 1,01; 15 m-cy : 1,87;
MRI: węzły chł. biodr. zewn. lekko powiększ.
(VI'11):1,76;(VIII'11): 2,47; (I'12):4,78; (II'12):3.69
PET (III'12): węzeł biodr. zewn. SUV 2,7
Od III'12 bikalutamid 150mg, PSA IV'12: 0,152; V'12: 0.04; VI'12: 0,02;
VII'12 tomograf: wszystko OK
IV'13-II'14: 0.003;
tomograf OK, PET OK.
Od marca 2014 bikalutamid odstawiony.
IV'14: 0.003
VI'14: 0.010
VIII'14: 0.042
X'14: 0.090
XI/XII'14: 0.162
27/II'15: 0.179
IV'15: 0.544
28/05/15 - PET PSMA z galem - węzeł chłonny biodrowy lewy - 6 mm, SUV 3,9
Powrót do bikalutamidu 150mg, po 2 tygodniach PSA 0.121
25 VI'15 - doszczętne usunięcie węzłów biodrowych lewych
Histopatologia - 7 węzłów ze zmianami tylko odczynowymi
26 VIII'15 - PSA 0.006 (bikalutamid?)

" - Co robi silna, niezależna kobieta w środku nocy?
- Odwraca poduszkę na niezapłakaną stronę".
dunol
 
Posty: 2378
Rejestracja: 27 wrz 2008, 10:08
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 15 paź 2014, 23:10

Na pewno to zrobimy, zwłaszcza, ze to nie pierwsza akcja z ta doktor, teraz tylko mamy nadzieje, ze nie wpłynie to aż tak bardzo na taty zdrowie i uda się szybko interweniowac.
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: zosia bluszcz » 15 paź 2014, 23:20

Dario,

Masz gdzies kopie wydrukowanej recepty?

Podejrzewam, ze pani dr kliknela omylkowo na:
Prostap ® SR DCS (monthly)

zamiast na:
Prostap ® 3 DCS (3-monthly)

Co oczywiscie wcale jej nie usprawiedliwia :(
zosia bluszcz
 
Posty: 11382
Rejestracja: 13 cze 2009, 02:06
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 16 paź 2014, 06:30

Tak, Zosiu.
Nie mam kopii nawet nie podejrzewalam, ze to musze kopiować (nauczka na przyszłość).
Teraz najgorsze jest to, ze dzień przed tą wiadomością tato pojechał do Pl, bo powinien mieć teraz przerwę do nastepnego spotkania z onkolog.
Ledwo dotarł do domu a już czekała na niego wiadomość, ze musi wracać, żeby jak najszybciej kontynuować terapie.
Ale może mógłby wykupić zastrzyk, który ma dostac prywatnie w PL?  A potem wrócić tutaj na dalszy tok terapii.
Był w szoku i bardzo rozgoryczony po tym co mu powiedziałam.
Co mi radzicie chciałabym oszczędzić mu dodatkowych przezyc tego typu. Proszę o porade.


Błagam Was doradacie co robić!
Tata jest w Pl w ważnych sprawach rodzinnych, prosiłam onkolog stąd (Anglia) aby przepisała lek i mogłabym go do Polski dostarczyć jak najszybciej, żeby tata juz go brał, ale ona nie zgodziła się.
Poprosiłam ja wiec by mi podala nazwę leku, który tata miałby teraz wziąć i kupić go prywatnie w Pl, ale ona tez nie chce się zgodzic.
Mówi ze mógłby niby brać Cyprostat 3 tabletki dzienie, a jak wróci, to niezwłocznie dostac zastrzyk, ale ze bezpieczniej byłoby przyjechoć tutaj, wtedy ona wie dokładnie co będzie brał.

Błagam co robić, wykupić w Pl ten Cyprostat czy też czekać do 27 pazdziernika 2014 (czyli poltora tygodnia, wtedy tata może wrócić z Polski)
Doradźcie mi.
Tata nie może wczesniej tutaj przyjechać, jest strasznie załamany i rozgoryczony cała sytuacja.
Poza tym źle się czuje, ma częstomocz, ale dosłownie po kropelce, dodatkowo nie może się wyproznic. Jakie są zagrożenia?
Pomóżcie proszę. Jestem zdesperowana.
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 16 paź 2014, 16:06

Przeczytalam ze lekiem dostępnym w Pl zawierajacym cyproterone acetate jest androcur czy są jakieś inne?
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dunol » 16 paź 2014, 18:10

Daria, no rzeczywiście szlag może człowieka trafić, gdy napotyka taki mur przeszkód przed sobą! Bo najgorsza w życiu jest bezsilność!

Nawiasem mówiąc, coraz lepiej rozumiem, dlaczego nasi emigranci poważne choroby przyjeżdżają leczyć do Polski.
Bo chyba nie chodzi tylko o koszty, język, ani o słynnego cesarza zachodnioeuropejskiej medycyny czyli o paracetamol?

Czyli obecnie tata jest bez blokady hormonalnej. Przeczytawszy, że PSA nie spadło, przyszło mi na myśl, że tacie trafił się wyjątkowo złośliwy typ raka prostaty, niewrażliwy na żadne leczenie. Ale skoro tata jest praktycznie bez leczenia - to jak mam być?

Co wam teraz czynić?
Na pewno, skoro tata tam mieszka, tam się leczy,  tam ma szansę na abirateron i enzalutamid, to powinien się trzymać tamtejszego lekarza.
Ale czy naprawdę ma na to wszystko szansę? Jesli jest tylko możliwość, niech zmieni lekarza, bo z tym się wyraźnie nie dogaduje, delikatnie mówiąc.
Do lekarza trzeba mieć zaufanie.

Pytasz, czy półtora tygodnia ma znaczenie w kwestii rozpoczęcia prawdziwego leczenia hormonalnego. Fachowcy powiadają, że kilka dni w te czy we wte różnicy nie robi, ale ma znaczenie psychologiczne.
Tata może pójść do prywatnego urologa  w Polsce, który teoretycznie może wypisać receptę na ten androcur. Ale czy wypisze, jeśli nie ma przed sobą dokumentów, historii choroby?

Daria - zawsze można spytać.
Z takimi zaawansowanymi pytaniami to nie do forumowiczów, bo na tym poziomie nie są już kompetentni, ale do dobrego lekarza.

Na pewno w Polsce bez problemu w można sprawdzić poziom testosteronu.
Niech tata koniecznie go sobie zbada. Jeśli testosteron obniżył się znacznie a PSA pozostaje niezmienne, to nie jest to dobry prognostyk.
Ale podejrzewam, że testosteron nie zdążył się wystarczająco obniżyć.

Trzymaj się, bądź dzielna, i pisz do nas. Nie zawsze możemy realnie pomóc, ale zawsze współ-odczuwamy, bo wszyscy mamy ten sam problem..
Mąż - rocznik 1948, diagnoza VIII/08: cT1c, PSA - 5,7, Gl 3+3, brak objawów ;
RRP - X/08, pT2bN0Mx, Gl 3+4, liczne high grade PIN: PSA: 1mc: 0.08,5 mc:0.02,10 mc: 0,14,13 mc: 0,41 TRUS:pozostawiona część pęcherzyka nasiennego.
XII/I '10: radioterapia (SRT) 66 Gy , PSA 6 tyg. po: 0,35; 3 m-ce: 0,211; 5 m-cy : 0,159; 7 m-cy: 0,40; 10 m-cy: 1,01; 15 m-cy : 1,87;
MRI: węzły chł. biodr. zewn. lekko powiększ.
(VI'11):1,76;(VIII'11): 2,47; (I'12):4,78; (II'12):3.69
PET (III'12): węzeł biodr. zewn. SUV 2,7
Od III'12 bikalutamid 150mg, PSA IV'12: 0,152; V'12: 0.04; VI'12: 0,02;
VII'12 tomograf: wszystko OK
IV'13-II'14: 0.003;
tomograf OK, PET OK.
Od marca 2014 bikalutamid odstawiony.
IV'14: 0.003
VI'14: 0.010
VIII'14: 0.042
X'14: 0.090
XI/XII'14: 0.162
27/II'15: 0.179
IV'15: 0.544
28/05/15 - PET PSMA z galem - węzeł chłonny biodrowy lewy - 6 mm, SUV 3,9
Powrót do bikalutamidu 150mg, po 2 tygodniach PSA 0.121
25 VI'15 - doszczętne usunięcie węzłów biodrowych lewych
Histopatologia - 7 węzłów ze zmianami tylko odczynowymi
26 VIII'15 - PSA 0.006 (bikalutamid?)

" - Co robi silna, niezależna kobieta w środku nocy?
- Odwraca poduszkę na niezapłakaną stronę".
dunol
 
Posty: 2378
Rejestracja: 27 wrz 2008, 10:08
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 16 paź 2014, 20:01

Dziekuje bardzo za odpowiedz, trochę się uspokoiłam, onkolog przemyslala chyba sprawę zadzwoniła do mnie przed chwila.
Powiedziała, ze gdyby tata spotkał się z nią w najbliższy poniedziałek, to dalaby mu dać zastrzyk hormonalny, który nie wymaga brania wczesniej innych tabletek (Cyprostatu), ale nie podala nazwy.
Ale ze tata dopiero wróci 27 pazdziernika przepisze mu ten Cyprostat, żebym mogła mu go dostarczyc.
Tak, że od soboty dostanie juz tabletki a 27-ego Zoladex lub Prostap. Miejmy nadzieję, że tym razem efekty będą lepsze...
Bo cóż prócz nadziei i pozytywnego mimo wszystko nastawiania nam zostaje:-)
Czego i Wam wszystkim i sobie życzę. Napisze wkrótce jaki jest cd naszej historii.
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dunol » 16 paź 2014, 21:00

O, super,  bardzo dobrze, że się tak ułożyło.
I tacie, i tobie będzie lżej psychicznie, bo nic tak nie dołuje, jak obojętność i  brak leczenia.
Na pewno też lepiej dla taty, że będzie miał lek wcześniej.

A to badanie testosteronu niech koniecznie tata w Polsce zrobi, na to nie trzeba mieć skierowania, kosztuje ok 30-40 PLN.
Zawsze warto je robić przy badaniu PSA podczas hormonoterapii.
Daje informację, czy  leki działają, lub przestały działać, czy nowotwór jest hormonooporny.
Mąż - rocznik 1948, diagnoza VIII/08: cT1c, PSA - 5,7, Gl 3+3, brak objawów ;
RRP - X/08, pT2bN0Mx, Gl 3+4, liczne high grade PIN: PSA: 1mc: 0.08,5 mc:0.02,10 mc: 0,14,13 mc: 0,41 TRUS:pozostawiona część pęcherzyka nasiennego.
XII/I '10: radioterapia (SRT) 66 Gy , PSA 6 tyg. po: 0,35; 3 m-ce: 0,211; 5 m-cy : 0,159; 7 m-cy: 0,40; 10 m-cy: 1,01; 15 m-cy : 1,87;
MRI: węzły chł. biodr. zewn. lekko powiększ.
(VI'11):1,76;(VIII'11): 2,47; (I'12):4,78; (II'12):3.69
PET (III'12): węzeł biodr. zewn. SUV 2,7
Od III'12 bikalutamid 150mg, PSA IV'12: 0,152; V'12: 0.04; VI'12: 0,02;
VII'12 tomograf: wszystko OK
IV'13-II'14: 0.003;
tomograf OK, PET OK.
Od marca 2014 bikalutamid odstawiony.
IV'14: 0.003
VI'14: 0.010
VIII'14: 0.042
X'14: 0.090
XI/XII'14: 0.162
27/II'15: 0.179
IV'15: 0.544
28/05/15 - PET PSMA z galem - węzeł chłonny biodrowy lewy - 6 mm, SUV 3,9
Powrót do bikalutamidu 150mg, po 2 tygodniach PSA 0.121
25 VI'15 - doszczętne usunięcie węzłów biodrowych lewych
Histopatologia - 7 węzłów ze zmianami tylko odczynowymi
26 VIII'15 - PSA 0.006 (bikalutamid?)

" - Co robi silna, niezależna kobieta w środku nocy?
- Odwraca poduszkę na niezapłakaną stronę".
dunol
 
Posty: 2378
Rejestracja: 27 wrz 2008, 10:08
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 16 paź 2014, 21:41

Dunol z tego co widzę macie za sobą już sporo...(2008) trzymam kciuki i podpisuje się pod tym " przy całej swej...jest to piekny świat"xxx
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 31 paź 2014, 17:04

Niestety, lepszych wieści nie ma, spotkaliśmy się z onkolog, tata dostał skierowanie na badanie krwi, żeby sprawdzić jak krew i inne wartości.
Dostał tez Zoladex.

Ostatnio bardzo źle się czul, miał kłopoty z chodzeniem i BARDZO spuchniete nogi.
Dostaliśmy telefon ze szpitala, ze musimy się natychmiast zgłosić na Ostry Dyżur - nerki wysiadły, bardzo wysoki poziom potasu, chyba z tego co pamiętam 8,8? Dostał leki na obniżenie, ale wyniki ciągle byly zle.
Teraz jest podlaczony do maszyny filtrującej. Wyniki się poprawiają, ale przestał oddawać mocz przez cewnik.
Pod maszyna jest 29 godzin, lekarz od nerek po CT twierdzi, ze jest gdzieś zastój, ale nie wiedza dokładnie gdzie i dlaczego.
Wspomniał, ze jeśli po odłączeniu maszyny nerki wznowia funkcje, będzie super, jeśli nie, czeka go nefrostomia.
Boje się, jest bardzo słaby, nie może się ruszać, podlaczony do tysiąca kabelkow od przedwczoraj, koszmar.
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 02 lis 2014, 00:40

Tata nadal jest w szpitalu z oddziału ITU, został przeniesiony do HDU.
Nadal jest podlaczony do maszyny filtrującej krew. Juz 4 dobę. Wyniki są lepsze, ale jeszcze nie na tyle, żeby go odłączyć i spróbować czy nerki się zregenerowały i wznowia prace same. Nadal niewiadomą jest powód tej sytuacji.
W sprawie ma się wypowiedzieć jeszcze urolog. Najbardziej prawdopodobny jest jest zator lub ucisk w moczowodzie, spowodowany rozrostem prostaty.
Ale tata miał niedawno, bo chyba 12-ego pazdziernika robiona CT i nic nie wykazało w nerkach ani wątrobie, badanie krwi tez było ok.
Potem miał transfuzje i zaraz dwóch dniach miał skapomocz, obrzęk nóg i wysypke na nogach, czy możliwe, ze to po transfuzji?
Mało prawdopodobne, bo miał wykonany test krzyżowy. Nie wiem, mam mieszane uczucia. Bo skąd nagle takie pogorszenie i to nerki?
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 02 lis 2014, 17:40

Czas dluzy się niesamowicie, minuty stają się wiecznościa w oczekiwaniu na wyniki, decyzje.

Tata bardzo osłabiony, nie może nawet sam się przekręcić na szpitalnym łóżku.
Noc bardzo bolesna, podano mu morfine w płynie. Od 3 dni nie wypróżnia się, męczą go gazy. Podano mu środek przeczyszczajacy.
Obecnie potas w normie, poziom kreatyniny nadal ciut za wysoki.

Jutro ma przyjść urolog, prawdopodobnie wykonają cystoskopie. To bardzo bolesny zabieg, boje się jak tata to przejdzie.

Mam złamane serce patrząc jak się męczy, najgorsze, ze juz niewiem co mu mówić, bo rozwiane nadzieje bolą.
Czy ktoś z Was miał podobny przypadek?  Proszę o jakieś dane informacje.
Ostatnio zmieniony 02 lis 2014, 17:43 przez dario80, łącznie zmieniany 1 raz
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: armands » 02 lis 2014, 18:06

Dario, miejmy nadzieję, że tata jest pod dobrą opieką.

Jesteśmy z Wami... wirtualnie przytulamy... trzymajcie się

armands
Rocznik 1961
Historia badań PSA: 03.2009 - PSA 3,60 / 12.2010 - PSA 4,70 / 09.2013 - PSA 13,31 wtedy pierwsza wizyta u urologa / 10.2013 - PSA 10,70 / 01.2014- PSA 15,28
Badania dodatkowe:DRE (09.2013): stercz nie powiększony, symetryczny, jednorodny / TRUS: Stercz o wym. (HxLxW) 29,6x43,4x51,4 Objętość 34,5ml. Pęcherzyki nasienne gładkie, symetryczne bez patologii. Pęczki naczyniowo-nerwowe prawidłowe.
Biopsja (10.2013) (12 rdzeni): Prawy szczyt (1 rdzeń) - Prostatic carcinoma G 2+2=4/10, Reszta rdzeni czysta.
Scyntygrafia (01.2014): bez ognisk aktywnego proc. rozrostowego. MRI (01.2014): Gruczoł krokowy o zachowanej budowie strefowej. Zarys zewnętrzny gładki. W tylnej strefie obwodowej po str. lewej obszar o niskim sygnale w sekw. T2, wielk. 13x8mm. Obustronnie w pachwinach węzły chłonne wielk. do 10 mm po stronie prawej. Oba UKM-y i moczowody bez cech poszerzenia. Kości miednicy bez cech meta.

RP ( metodą otwartą) w CO w Bydgoszczy (03.2014) Operator dr. Jerzy Siekiera
Badanie histopatologiczne po RP: węzły chłonne (12 szt.) - czyste (pN0), gruczoł krokowy - Adenocarcinoma acinare prostatea, Gl 3+3=6 (pT2c N0), pęcherzyki nasienne - czyste, marginesy (-)

PSA po RP: - po 3 miesiącach - 0,028 ng/ml, od 6 miesiąca do chwili obecnej (6 lat od RP) <0,002 ng/ml. Aktualnie po 10 latach od RP <0,006 ng/ml
Trzymanie moczu po RP 100%. Potencja osłabiona, ale umożliwiająca współżycie (od 9 lat bez wspomagania lekami). Moja ocena sprawności na 80-90%

http://rak-prostaty.pl/viewtopic.php?f=2&t=1418
Mój dzienniczek- instruktaż pobytu w bydgoskim CO
http://rak-prostaty.pl/viewtopic.php?f=38&t=1536
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Módl się o najlepsze, przygotuj się na najgorsze.
Awatar użytkownika
armands
 
Posty: 2730
Rejestracja: 31 paź 2013, 11:27
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 02 lis 2014, 18:12

Tez mamy taką nadzieje, dzięki serdeczne
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 23 lis 2014, 01:13

Witam, napisze w skrócie co się działo z tata.

Zdecydowano poddać tatę zabiegowi nefrostomii, po badaniach i skanach potwierdziło się, ze rak prostaty spowodował zastój moczu powyżej pecherza, potem usunięto nefrostomie wprowadzając stenty. Tata nadal ma też cewnik, czekamy na wizytę u urologa czy go usunąć.
Mocz idzie w ilości odpowiadającej ilości wypijanych plynow. Niestety, doszedł kolejny problem, opuchlizna nóg.
Tata miał robione USG żył i nie było sygnałów zatoru, jednoczesnie mocz schodzi, wiec lekarz stwierdził, że jest to obrzek limfatyczny, dość częsty przy raku prostaty.
Do tego dochodzi duży ból w okolicy łopatek. Tata powoli chyba zaczyna zdawać sobie sprawę z powagi sytuacji, do tej pory jeszcze nie było tak źle z nim psychicznie. Boje się bardzo. W najbliższą środę, 26/11, ma dostac drugi zastrzyk Zoladexu. Na razie niewiemy jak działają hormony i czy działają.

Najgorsze, ze przy cewniku i stentach jeszcze świeżych nie będziemy mogli polegać na badaniu PSA, z tego co wiem, mogą zafalszowac wynik. Jutro będę dzwonić do onkolog, żeby przyspieszyc wizytę lub chociaż doradzić się co z tym obrzekiem.

Tata jest w domu od tygodnia, była u nas district nurse, w celu sprawdzenia cewnika.
Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy co jest przyczyną opuchlizny nóg.

Proszę o jakieś dane i informacje na temat takiego obrzęku limfatycznego, jeśli ktoś coś wie. Pozdrawiam serdecznie forumowiczów
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 02 gru 2014, 02:34

Witajcie.

Pisze załamana, tata znów ma anemię, poziom czerwonych krwinek 7,5 - czeka nas kolejna transfuzja.

W środę - czwartek spotykamy się z urologiem (nareszcie) a w poniedziałek z onkolog.
Tata jest bardzo słaby, ciągle mu zimno, ma BARDZO opuchnięte nogi i okolice intymne, lekarz GP nie zrobił kompletnie nic, nowy nas nie weźmie niestety.

Co-codamol i  morfina w plynie ledwo działają na bole w ramionach, łopatkach, biodrze.
Tata prawie nie chodzi, tylko do toalety.

Bardzo się boje o niego.
Markery, według których ocenia się stan chorego poza PSA, wykazuja wzrost.
Nie jest dobrze co radzicie kochani?
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 03 gru 2014, 01:29

Znów jesteśmy w szpitalu, tata dostał rano gorączkę 38,9.
Pojechaliśmy na badanie krwi przed transfuzja a wyladowalismy na ostrym dyżurze. Infekcja w moczu.
Tata ma cewnik od 4,5 tyg a może on być tylko na 6 tyg, poza tym ma całe opuchnięte nogi od stop aż do okolic intymnych, włącznie z penisem, moszna.
Ma straszliwy obrzek.
Miał robiony skan klatki piersiowej, nerek, wątroby, pecherza.
Jutro ma się pojawić urolog.

Czy jeszcze ktoś może mi coś napisać?
Czy uważacie, że idziemy dobra droga?
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: Don Diego » 03 gru 2014, 11:49

Czy przez ten czas był założony ten sam cewnik ?
Cewnik należy wymieniać co 10 dni jeżeli jest lateksowy, co 3-4 tygodnie cewnik silikonowy.
Ważna jest dbałość o czystośc przy opróżnianiu worka z moczem, wymian worka i dezynfekcja, najlepiej Octaniseptem, połączenia cewnika z ciałem.
Obrzęk i temperatura, to może być skutek stanu zapalnego pęcherza.
ur.1948 od 2004 do 2007 -PSA 2,05/ 2.5/ 2,28/ przerost i obserwacja w 2012 PSA 3,57 i biopsja G1 gleason 3+3=6 w jednym płacie zajęte mniej niż 10% w drugim 20% pobrane 10 bioptatów w 5 stwierdzono CA skany RTG MR TK bez zmian Flutamid , Zoladex 10,8 PSA przed RT 0,23 RT - 35 frakcji 76 Gy/g 3 tygodnie po RT-PSA 0,04 Eligard 45 tunelizaja - 14 tygodni po RT PSA 0,01 - 7 miesięcy po RT PSA O,002 +Eligard45 , maj 13r PSA 0,008, sierpień PSA 0,001,i druga tunelizacja PSA styczeń 2014 -0,002 PSA marzec 2014 0,002, lipiec 2014 0,002 wrzesień 2014 0,002 styczeń 2015 <0,002
http://www.gladiator-olsztyn.pl/viewtopic.php?id=855
Don Diego
 
Posty: 340
Rejestracja: 17 lut 2013, 23:08
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: zosia bluszcz » 03 gru 2014, 12:32

Dario,

Przeczytaj ponizszy artykul a zwlaszcza czesc poswiecona obrzekowi limfatycznemu (Lymphoedema):

Later symptoms in advanced prostate cancer
http://www.cancer.ie/cancer-information/prostate-cancer/later-symptoms-advanced-prostate-cancer#sthash.bGAyV1jq.dpbs
zosia bluszcz
 
Posty: 11382
Rejestracja: 13 cze 2009, 02:06
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 04 gru 2014, 00:33

Tak cały czas był ten sam cewnik, powiedziano mi, ze może być max 6 tyg., wymieniamy worki często max co 3 dni, higiena toaleta rano i wieczorem, dbamy o wszystko, myślę jak należy.
Podano tacie w szpitalu antybiotyk, gorączka spadla, podano tez środki moczopędne opuchlizna schodzi powoli troszkę, transfuzje tata miał w szpitalu, w sumie 4 jednostki w ciągu dwóch dni.
Dziś wymieniono mu cewnik, założyli dlugoterminowy (do 3 m-cy).


Dziękuję Zosiu, czytam i oglądam masaże przy obrzeku tego typu, jak na razie nikt nie zaproponował nic w tym kierunku.

Opieka lekarska w Anglii, oprócz tego, że jest darmowa, jest bardzo kiepska, przynajmniej tutaj gdzie my jesteśmy.
Tutaj pielegniarka przychodzi do domu w celu sprawdzenia czy wszystko w porządku z cewnikiem i każe raz na tydzień wymieniać worek na mocz, po czym umyć go, wypłukać i używać od nowa.
Odwiedziły nas 3 różne pielęgniarki i lekarz pierwszego kontaktu raz w domu i raz w klinice i nikt nawet nie zrobił badania moczu, pomimo że mówiłam, ze jest wydzielina przy wprowadzeniu cewnika w cialo, jak również białe cząsteczki czegoś w moczu i maleńkie skrzepiki krwi.

Oczywiście nie skorzystaliśmy z porad pielęgnacji cewnika tej pielegniarki, wymieniamy worki, proszę ciągle o nowe, na pewno postaram się zdobyć ten roztwór do oczyszczania, bo póki co, używaliśmy przeciwalergicznego mydła do pielegnacji skóry wrażliwej.


Jeśli chodzi o wyniki badań skanów i USG - płuca wyszły ok, nerki, podobno jakiś mały kamień, co też jest dziwne, bo przed nefrostomia i po, nic nie takiego nikt nie wspominał, oprocz tego gallstone czyli, o ile dobrze kojarze kamien w woreczku żółciowym, o czym wcześniej nie było w ogole mowy.

Nie wiem co robić, rozważam powrót do kraju i szukanie pomocy u specjalistów w Polsce.
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 07 gru 2014, 01:08

Witajcie, czuje się fatalnie psychicznie niewiem co mogłabym zrobić by pomóc tacie.

Nadal jest w szpitalu, nadal walczą z infekcja moczu (antybiotyk dożylnie), w dodatku bardzo niska hemoglobina, 5.9, 6.8, teraz nawet nie wiem, bo byłam dziś w pracy, tata miał już chyba z sześć jednostek krwi przetoczonych.
Jest słaby, nadal ma obrzek genitaliow i nóg.

Z urologa nie idzielismy się, bo przez to, ze tata miał transfuzje nie można było pojechać na umówione spotkanie, następne nie wiadomo kiedy.

Urolodzy ze szpitala nie znający jego historii choroby wymienili tylko tacie cewnik na długoterminowy (z zaznaczeniem, ze zadecyduje jego urolog prowadzący), dziwne tutaj panują zwyczaje.

W poniedziałek mamy się spotkać z onkolog i poznać wynik PSA.

Tatę bardzo bolą kości, łopatki, szczeka, czoło, praktycznie wszystko.
Ma zmienny humor, czasem lepiej, czasem się załamuje i złości.

Dla mnie najgorszy jest kontakt z lekarzami tutaj, przychodzą raz na dzień, powiedzą dwa zdania i tylko notują sobie.
Gdybym nie pytała, w ogole by nie powiedzieli nic. Ale i tak informacje są bardzo okrojone, zero szczegółów, nie omawiają wyników.
Ta niewiedza mnie dobija.

Czytałam historie Zoi i jej meza, znalazłam kilka podobieństw, boje się i podziwiam Zoi,  nie wiem czy dam radę.


Czy tata nie powinien brać tablatek Cyprostatu cały czas? Bral tylko przez miesiąc i teraz tylko zastrzyki Zoladexu co miesiąc?
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dunol » 07 gru 2014, 01:21

Dario, straszne jest to, co piszesz, ale znam tę rzeczywistość z opowiadań emigrantów, którzy w przypadku naprawdę.ciężkiej choroby wracają do kraju.

Niezależnie od wszystkiego, tata powinien mieć odpowiednie leczenie przeciwbólowe.
Na indolencję personelu medycznego zawsze i wszędzie pomaga awantura.
Jeśli potrafisz  - nie miej oporów.
Mąż - rocznik 1948, diagnoza VIII/08: cT1c, PSA - 5,7, Gl 3+3, brak objawów ;
RRP - X/08, pT2bN0Mx, Gl 3+4, liczne high grade PIN: PSA: 1mc: 0.08,5 mc:0.02,10 mc: 0,14,13 mc: 0,41 TRUS:pozostawiona część pęcherzyka nasiennego.
XII/I '10: radioterapia (SRT) 66 Gy , PSA 6 tyg. po: 0,35; 3 m-ce: 0,211; 5 m-cy : 0,159; 7 m-cy: 0,40; 10 m-cy: 1,01; 15 m-cy : 1,87;
MRI: węzły chł. biodr. zewn. lekko powiększ.
(VI'11):1,76;(VIII'11): 2,47; (I'12):4,78; (II'12):3.69
PET (III'12): węzeł biodr. zewn. SUV 2,7
Od III'12 bikalutamid 150mg, PSA IV'12: 0,152; V'12: 0.04; VI'12: 0,02;
VII'12 tomograf: wszystko OK
IV'13-II'14: 0.003;
tomograf OK, PET OK.
Od marca 2014 bikalutamid odstawiony.
IV'14: 0.003
VI'14: 0.010
VIII'14: 0.042
X'14: 0.090
XI/XII'14: 0.162
27/II'15: 0.179
IV'15: 0.544
28/05/15 - PET PSMA z galem - węzeł chłonny biodrowy lewy - 6 mm, SUV 3,9
Powrót do bikalutamidu 150mg, po 2 tygodniach PSA 0.121
25 VI'15 - doszczętne usunięcie węzłów biodrowych lewych
Histopatologia - 7 węzłów ze zmianami tylko odczynowymi
26 VIII'15 - PSA 0.006 (bikalutamid?)

" - Co robi silna, niezależna kobieta w środku nocy?
- Odwraca poduszkę na niezapłakaną stronę".
dunol
 
Posty: 2378
Rejestracja: 27 wrz 2008, 10:08
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 09 gru 2014, 01:02

Znowu mam złe wiadomości, Tata nie wyjdzie ze szpitala, infekcja się utrzymuje pomimo antybiotyków, na dodatek jest little bit septic, czyli zlapal dodatkowo bakterie, dlatego też ma stale stan lekkiej gorączki od kilku dni.

Co najgorsze PSA nie spadło, podniosło się do 2000 ng/m!

Była dziś onkolog. Powiedziala, ze to bardzo rzadki przypadek, żeby w ogole nie zadziałały hormony.

Tata miał wymieniany cewnik. Powiedziała, ze to mogło zafalszowac trochę wynik, ale nie aż na tyle.
Onkolog powiedziała, ze muszą wykonać biopsje, być może również punkcje szpiku kostnego, żeby ocenić jaki rodzaj raka ma tata. (Tata nie miał biopsji, bo od początku było wiadomo, ze są przerzuty do kości, wiec HT to miał być standard, wszyscy liczyli ze zadziała).

Onkolog poinformowała, ze jeśli infekcja moczu zostanie wyleczona bedzie można zrobić biopsje. Dalsze plany, to chemioterapia, ale też trzeba mieć na uwadze anemię. Załamała mnie ta wiadomością, tatę chyba tez, bo liczyliśmy naprawdę na lepsze wieści.
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 25 gru 2014, 00:55

Planowany jest Docetaxel jak tylko ustąpi infekcja moczu.

Święta w szpitalu w obcym kraju, to koszmar, zwłaszcza kiedy pielęgniarki wypraszają rodzinę chorego, bo godziny odwiedzin się skończyły. Nawet w święta. Hormony nie działają, chemia - szanse 50/50, liczymy miesiące.

Pozdrawiam i życzę siły wszystkim walczącym Wesołych Świąt tym, którzy je obchodzą.

Jeśli macie jakieś doświadczenia z Docetaxelem, proszę o info.
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: zosia bluszcz » 25 gru 2014, 03:34

DOCETAXEL
http://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/cancers-in-general/treatment/cancer-drugs/docetaxel

To bardzo przykre, ze Tata swieta musi spedzic w szpitalu.
Czas odwiedzin szpitalnych nie bez przyczyny jest ograniczony, swieta czy zwykle dni.
Wizyty sa z pewnoscia mile, ale na dluzsza mete moga byc meczace dla chorego (lub chorych jesli pokoj nie jest jednoosobowy).


Miejmy nadzieje, ze Docetaxel (+Prednison) Tacie pomoze.
Jezeli kuracja taxanami nie zadziala (lub ich skutki uboczne nie pozwola na kontynuowanie kuracji), to jest jeszcze Abirateron (Zytiga) oraz Cabazitaxel (Jevtana).

Trzymacie sie!
zosia bluszcz
 
Posty: 11382
Rejestracja: 13 cze 2009, 02:06
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 27 gru 2014, 01:23

Dziękuję Zosiu.

Wczoraj podano tacie Bicalutamide, każdy lekarz, który przychodzi, a jest ich kilku, różne specjalności ze względu na różne komplikacje, powtarza nam w koło, ze gdy serce i płuca przestaną pracować akcja utrzymywania przy życiu aparaturą jest bezsensowna i chcą od nas decyzji na papierze, podczas gdy my wierzymy. ze jeszcze jest nadzieja, ze TATA jeszcze trochę z nami pobedzie.
W końcu płuca i serce są w dobrej formie, nie ma przerzutow na płuca.
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Nieprzeczytany postautor: dario80 » 29 gru 2014, 20:01

Tata ma infekcje płuc, w nocy miał prawie 40 stopni gorączki, jest bardzo słaby, możliwe zapalenie płuc.

Onkolog powiedziała dziś, ze raczej ciężko będzie z ta chemia, bo infekcje u taty mnoza się jedna za druga, chemia by go w tej chwili zabila.
A rakowi to ma rękę, bo może rozprzestrzeniać się dalej.
Tata jest za słaby by zabrać go do Pl by byl w domu. Sytuacja bez wyjścia 
Czy jest jeszcze nadzieja dla niego? Onkolog powiedziała, ze wyjątkowo agresywna bestia się przyplatala.
Tato lat 57 leczony w Anglii. Data23/07/14....... PSA 674 , przerzuty odległe do kości. Tkanki miekkie w porządku.HT:Cyprostat tabletki 3xdziennie przez miesiąc plus prostap co 3 m-ce, pomyłka lekarza i terapia rozpoczęta od nowa Cyprostat przez miesiąc 3x 1 tabletka plus Zoladex raz na miesiac. W miedzyczasie zastój moczu, awaria nerek, nefrostomia- usunięta, cewnik, stenty. Podejrzenie zatoru żył przy bardzo opuchnoetych nogach po badaniu -brak zatoru . Diagnoza opuchlizny obrzek limfatyczny. PSA nie spadło podniosło się do 2000
dario80
 
Posty: 59
Rejestracja: 11 sie 2014, 23:33
Blog: Wyświetl blog (0)

Następna

Wróć do NASZE HISTORIE

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: szandor i 157 gości

logo zenbox