Mąż r.1960PSA6.4ng/mlBxG4+5cT2c LPRG4+5pT3bN0R0 RT HTsLND>BI

[krynia]

Witajcie,
operacja męża miała się odbyć w styczniu, tymczasem styczeń się kończy i nadal nie wyznaczono nam terminu...Pewnie tak się czeka, ale Sławek jest już u kresu wytrzymałości psychicznej, bo siedzenie w domu, niemal pod telefonem, bardzo źle na niego wpływa. Myślę też, że przecież nie można zwlekać w nieskończoność z ta operacją, bo może się okazać, że jest już niecelowa. Czy hormonoterapia zabezpiecza na tyle, że kwestia miesiąca czy dwóch nie przesądza o powodzeniu operacji ? Zastanawiam się, czy nie spróbować skonsultować tego w HifuClinik w Warszawie, gdzie oferują komercyjną limfadenektomię ratującą. Może byłoby szybciej. Czy ktoś z forumowiczów coś słyszał na temat tej placówki i kwalifikacji lekarzy?
Pozdrawiam,
Krynia

[stanis]

Kryniu,

Odradzam Hifu Clinic z powodów:
a) reklamują się bezpłatnymi konsultacjami a wcale nie odpowiadają na takie zgłoszenia pacjentów
b) Hifu Clinic bazuje moim zdaniem przede wszystkim na wdrożeniu technologii ultradźwiękowej jako podstawowego leczenia ogniska RGK pierwotnego jak i leczenia potwierdzonych w badaniu obrazowym przerzutów. Jest jeden pozytywny przypadek opisany na forum przez forumowicza, który poddał się tej metodzie walki ze wznową . Możesz ten opisany przypadek odnaleźć w naszej forumowej wyszukiwarce
c) ja bym radził kontakt tel . z dr Salwą w przedmiocie operacji. Zadzwoń może do niego. Jego opinia będzie z pewnością obiektywna także w kontekście rozważanej metody ultradźwiękowej.

[krynia]

Stanis,
W HifuClinic robią limfadenektomię ratującą metodą otwartą. Umówiłam nas już na konsultację na przyszłą środę do dr Filipka (pierwszy raz słyszę to nazwisko), który w tejże klinice wespół - wzespół z prof. Antoniewiczem (też pierwszy raz słyszę) wykonuje te operacje.
Może do tego czasu ktoś we Wrocławiu sobie o nas przypomni...
Sławek nie pojedzie do Gronau, bo podczas samodzielnej swojej wizyty w Poznaniu usłyszał kilka mało pozytywnych uwag o tej placówce i się zraził. Taki jest.

[stanis]

Sławek nie pojedzie do Gronau, bo podczas samodzielnej swojej wizyty w Poznaniu usłyszał kilka mało pozytywnych uwag o tej placówce i się zraził. Taki jest.

Kryniu,
Konsultacja tel u dra Salwy jest bezpłatna i przecież sama możesz zadzwonić zamiast Sławka . Ja sugerowałem tylko konsultację, niekoniecznie operację w Gronau. Poznałaś dra Salwę osobiście w Otwocku i ten fakt ułatwi ponowienie dialogu.

[krynia]

Stanis, my już oboje rozmawialiśmy z dr Salwą w listopadzie minionym chyba, gdy szukaliśmy operatora. Bardzo, bardzo miły i rzeczowy człowiek.

[krynia]

Witajcie,
piszę raczej z kronikarskiego obowiązku, niż z chęci podzielenia się dobrymi wiadomościami, bo takowych zwyczajnie i okrutnie - nie ma.

Mąż przeszedł zabieg limfadenektomii ratującej w dniu 16 lutego 2018 r.
Do operacji przyjmował bikalutamid, który obniżył PSA do poziomu 0,20 ng/ml.

W piątek otrzymaliśmy wyniki badania histopatologicznego, z którego wynika, że w wyciętej tkance nie ma zmin nowotworowych.
Lekarz, który męża operował, już zaraz po zabiegu mówił, że przyjmowanie hormonu nie ułatwiło mu pracy.
Z samej epikryzy wynikało, że nie ujawniono tkanek przypominających węzły chłonne lub będące węzłami chłonnymi.
Tę tkankę do badań zabezpieczono z okolic mięśnia zasłonowego, chyba tylko po to, żeby coś zbadać.

Jutro jedziemy do dr Skonecznej.
W tym wszystkim pocieszające jest to, że mąż bardzo dziarsko wrócił po operacji do zdrowia. Choć oczywiście, to nie tak miało być.
Ściskam Was serdecznie i życzę dużo zdrowia i wiosny mimo wszysko

[kemoturf]

Lekarz, który męża operował, już zaraz po zabiegu mówił, że przyjmowanie hormonu nie ułatwiło mu pracy.

Przecież wiedział przed operacją na co się decyduje. Są techniki barwienia węzłów, które się stosuje przy "trudnych" operacjach tego typu.

Z samej epikryzy wynikało, że nie ujawniono tkanek przypominających węzły chłonne lub będące węzłami chłonnymi.

To na prawdę słabe. Pokrojono faceta i nawet jednego węzła nie wycięto!!!

W tym wszystkim pocieszające jest to, że mąż bardzo dziarsko wrócił po operacji do zdrowia.

I faktycznie jest najlepsze w tej opowieści .
Dużo zdrowia.....

[krynia]

Tomku, dzięki za zrobienie porządku z moimi postami. To nie JA, to ZB była szybsza
Osobiście jestem wk... i bezsilna w tym momencie. Tyle przygotowań, nerwów, czekania na termin i wszystko na nic. Nie mam żadnego pomysłu na dalsze działania i to mnie najbardziej przeraża.
Pozdr.


a PSA z dzisiaj wynosi o,334 ng/ml a dwa tygodnie temu było 0,222 ng/ml...

[leonardo556]

Kryniu,

Odnajduję wiele wspólnego w Waszych i moich zmaganiach ze skorupiakiem. Moja limfadenektomia też przyniosła ograniczony skutek. Warto pomyśleć o dobrej diagnostyce kiedy PSA będzie jednocyfrową liczbą naturalną. Ja zrobiłem diagnostykę przy PSA 0,66 ng/ml i coś tam wykazało w loży. Wy jesteście już po trzech zabiegach i chyba trzeba poczekać na wyższe wartości PSA tym bardziej, że onkolodzy raczej nie spieszą się z rozpoczynaniem HT.

Czy możesz napisać jak mąż zniósł dwa miesiące bicalutamidu? Jaka była dawka? Czy pojawiły się jakieś objawy ginekomastii?

Ciepło pozdrawiam,

Leonardo

[krynia]

Leonardo,
mąż przyjmował tabletkę 50 mg dziennie.
Nie zgłaszał żadnych dolegliwości, o które dopytywałam po lekturze ulotki informacyjnej. Ale to silny gość - jak wszyscy gladiatorzy, więc może po prostu ignorował dyskretne sygnały.
Pozdrawiam

[krynia]

Witam Was serdecznie,
uzupełniłam dzisiaj "stopkę" i napiszę kilka słów o naszej aktualnej sytuacji.

Na czas zabiegu i oczekiwania na biopsję - mąż odstawił Bicalutamid.
Na efekty nie trzeba było długo czekać i pod koniec marca, po sześciotygodniowej przerwie, PSA "urosło" z 0,206 ng/ml do 0,334 ng/ml.
Dr S. wdrożyła więc ponownie Bicalutamide i wczorajszy wynik to 0,073 ng/ml.

Dzisiaj mamy wizytę u onkologa, ale nie oczekuję żadnych rewolucji.
Mąż czuje się bardzo dobrze, pracuje intensywnie, narzeka tylko na ból sutków.
Cieszymy się latem i zimnym piwem.
Pozdrawiam bardzo ciepło i życzę nam wszystkim wytrwałości, cierpliwości i optymizmu.

[RaKaR-szef forum]

Cieszymy się latem i zimnym piwem.
Pozdrawiam bardzo ciepło i życzę nam wszystkim wytrwałości, cierpliwości i optymizmu.

Dziękujemy za życzenia.

Bardzo podoba mi się pierwsze zdanie. Zawsze zimne piwo i fajne dziewczyny.
A może przybędziesz na VIII Spotkanie? Schłodzone piwo - to jest to.

[krynia]

Rakar,
oj, ja dopiero po Twoim przemiłym poście zorientowałam się w czasie i przestrzeni dotyczącej spotkania forumowiczów.
Bardzo żałuję, ale nie dam rady przyjechać. Wrocław - moja młodość i wielka miłość - leży tak daleko od wschodniej ściany, gdzie obecnie mieszkam, że nie zdążę się już zorganizować. Ale mentalnie będę z Wami, a piwo zimne wypiję za nasze zdrowie w tzw. realu.

PS. nie chce wyjść na alkoholiczkę, ale muszę się z Wami podzielić ciekawą obserwacją, poczynioną podczas majowej wyprawy na Dolny Śląsk, który kocham i skąd pochodzę. Otóż w wielu małych, przeuroczych miastach regionu funkcjonują lokalne browary, gdzie warzą piwo tak pyszne, że oczy łzami zachodzą ze wzruszenia. Kłodzko, Miedzianka, Bielawa, Ząbkowice Śląskie...Ech, może i we Wrocku uda Wam się przepłukać gardła tymi delicjami - czego szczerze życzę, z góry zazdroszcząc

[RaKaR-szef forum]

Tak to bywa. W przyszłym roku, jak będę w formie, spotkamy się w/koło Lublina. To tereny naszych kolegów Szandora, Leszka, dra Aqq i innych.

Piwo - umieszczałem info o korzyściach, jakie daje wypicie jednego, dwóch pokali. Pierwszy schłodzony pije się, bo prawie samo się wlewa, drugim delektuje się. A jak jeszcze obok jest sympatyczna osoba i to kobieta, czego chcieć więcej? W Twoim Wrocku wypiję za wasze zdrowie (z małżonkiem).

[szandor]

Tak to bywa. W przyszłym roku, jak będę w formie, spotkamy się w/koło Lublina. To tereny naszych kolegów Szandora, Leszka, dra Aqq i innych.

Piwo - umieszczałem info o korzyściach, jakie daje wypicie jednego, dwóch pokali. Pierwszy schłodzony pije się, bo prawie samo się wlewa, drugim delektuje się. A jak jeszcze obok jest sympatyczna osoba i to kobieta, czego chcieć więcej? W Twoim Wrocku wypiję za wasze zdrowie (z małżonkiem).

Dr Andzrej Przybyła specjalista od rehabilitacji takich osobników jak my polecał min piwo. Aby kuracja była skuteczna, piwo musi być warzone z chmielu a nie produkowane z koncentratu. Są jeszcze u nas małe browary, które tak wytwarzają piwo, w przeciwieństwie do tych wszystkich świetnych marek dostępnych w sieciówkach. Pamiętam, jak byłem w Karpaczu, w jednej małej karczmie takim lekiem się raczyliśmy.

[krynia]

Witajcie,
wczoraj mąż po raz kolejny oznaczył PSA. Nadal trochę spada (0,064 ng/ml), choć spadek nie jest już tak spektakularny, jak po pierwszych dwóch miesiącach przyjmowania Bicalutamidu.
Mąż czuje się świetnie, choć dokucza mu czasem ból sutków.
Pozdrawiam Was bardzo ciepło.
krynia

[kemoturf]

Mąż czuje się świetnie, choć dokucza mu czasem ból sutków.
Pozdrawiam Was bardzo ciepło.

Niestety terapie hormonalne tak mogą działać.
A może zimne pozdrowienia

[krynia]

pozdrowienia zawsze są ciepłe, ale za to piwo zimne, czego życzę nam wszystkim w środku lata

[RaKaR-szef forum]

pozdrowienia zawsze są ciepłe, ale za to piwo zimne, czego życzę nam wszystkim w środku lata

Krynia, żałuję, że nie było Ciebie na ostatnim spotkaniu we Wrocławiu. Piliśmy schłodzone, beczkowe piwo "Żywiec".
Nawet delektowały się tym napojem osoby, które b. rzadko pijają piwo. Przy tym sceneria nam sprzyjała. Przyjemnie było popatrzeć i być uczestnikiem takiego spotkania.

Wypełniony pokal prostatyka.jpg

[krynia]

No w takiej szklance to i ciepły harnaś smakowałby wybornie !
Mam nadzieję, że w przyszłym roku na lubelszczyźnie napijemy się razem.

[zosia bluszcz]

Dear All,
Proponuję odmulenie wątku Kryni przez przeniesienie dyskusji o piwie do wlasciwego wątku czyli do Pogaduch.
-zb

[krynia]

Witajcie Dziewczyny i Chłopaki,
dawno nie pisałam, choć na forum zaglądam codziennie.

U nas sytuacja onkologiczna wydaje się być pod kontrolą - dzisiejsze PSA wynosi 0,03 ng/ml (od roku bicalutamid w dawce 50 mg), ale w dość nieoczekiwany sposób dały o sobie znać skutki radioterapii (tak twierdzi urolog).
Otóż późną jesienią, mąż miał USG jamy brzusznej wykonane u lekarki, którą rekomendowała dr S. Badanie trwało prawie godzinę, czym ja byłam niepomiernie zdziwiona, a mąż podenerwowany, żeby gorzej tego nie nazwać.
W wyniku badania lekarka stwierdziła zwapnienia moczowodu na odcinku prawa nerka - cewka i dziwną strukturę tejże prawnej nerki. Pobiegliśmy do urologa, który zlecił scyntygrafię nerek. Okazało się, że ta nieszczęsna prawa na skutek zwapnień - złogów w moczowodzie jest wydolna w 1,5%, a pozostałe 98,5% pracy wykonuje nerka lewa.
Mężowi w ECZ w Otwocku założono 16 stycznia 2019 cewnik DJ.
Za trzy miesiące mamy powtórzyć scyntygrafię nerek, żeby sprawdzić, czy prawa nerka podjęła pracę. Jeśli nie - resekcja nerki.
Mąż nie miał żadnych objawów, które mogłyby sugerować, że coś jest nie tak. Paramenty nerkowe w badaniach krwi też były w normie. Przypadkiem zatem dowiedzieliśmy się o problemie. Jak już wspomniałam, według urologa, to późny efekt radiacji, którą mąż przebył w 2013 r.
Pozdrawiam Was serdecznie.
Krynia

[stanis]

Mężowi w ECZ w Otwocku założono 16 stycznia 2019 cewnik DJ.
Za trzy miesiące mamy powtórzyć scyntygrafię nerek, żeby sprawdzić, czy prawa nerka podjęła pracę. Jeśli nie - resekcja nerki.

Kryniu,

Jakie aktualności u Małżonka w kontekście twego ostatniego wpisu z 06.02.2019 ?
Napisz proszę.

Pozdrawiam serdecznie,
Stanis

[krynia]

Witaj Stanis, witajcie Dziewczyny i Chłopaki.

U nas onkologiczne status quo. Mąż nadal przyjmuje bikalutamid w dawce 50 mg dziennie.
PSA z sierpnia wynosiło 0,02 ng/ml.
Dr Skoneczna twierdzi, że można pozostać przy bikalutamidzie, skoro pacjent dobrze to znosi.

Natomiast nieszczęsna nerka nie bardzo się kwapi do podjęcia pracy. Scyntygrafia, którą wykonaliśmy w lipcu wskazuje, że nerka prawa pracuje tylko w 4 procentach. Czyli jest pewien progres w porównaniu z pierwszą scyntygrafią, ale mimo tego lekarz urolog zaproponował usunięcie nerki. Nie bardzo nam się ta propozycja podobała, więc w lipcu Mężowi zainstalowano w Otwocku nowy cewnik DJ, który ma funkcjonować przez rok. A potem zobaczymy. Mąż niezbyt dobrze znosi skutki założenia cewnika - zdarzają się sytuacje, że lekko przemaka i dla bezpieczeństwa nosi wkładki. Jest to dla niego - poza fizyczną niedogodnością - dość dyskomfortowe psychicznie, bo do czasu cewnika, pomimo przebytej prostatektomii, takie sytuacje się nie zdarzały. Ale trzymamy się dzielnie i żyjemy dalej.


W październiku będziemy u dr Skonecznej. Zamierzam zapytać, jak długo można stosować bikalutamid w monoterapii, bo w lutym minie już dwa lata odkąd mąż przyjmuje ten lek.

Bardzo Was wszystkich pozdrawiam - ja często wchodzę na forum, czytam i trzymam kciuki za nas wszystkich.
Krynia

[stanis]

...ja często wchodzę na forum, czytam i trzymam kciuki za nas wszystkich.

@Krynia, dzięki za update.

Trzymamy kciuki w dalszej walce … i pozostańmy w kontakcie.

Pozdrawiam serdecznie,
Stanis

[krynia]

Witam serdecznie wszystkich.

Uzupełniłam stopkę - obecne PSA wynosi 0,011 ng/ml, nadal wyłącznie Bicalutamide 50 mg.

Wczoraj mąż miał po raz kolejny wymieniany cewnik DJ, który ma zapewnić odpływ moczu z prawie nieczynnej nerki. Oprócz dolegliwości z tym związanych czujemy się dobrze, zważywszy na niespecjalne okoliczności przyrody.
Pozdrawiam wszystkich i trzymam kciuki - także za nas wszystkich.
Krynia

[leonardo556]

nadal wyłącznie Bicalutamide 50 mg.

Czy mogłabyś napisać jak Twój mąż znosi monoterapię bikalutamidem? Jakie są skutki uboczne?

Oby terapia była skuteczna jak najdłużej.

Leonardo

[krynia]

Leonardo,
mój maż to dzielny chłop, podobnie jak wszyscy Gladiatorzy, więc się nie skarży jednak od początku terapii bikalutamidem ma obrzmiałe i bolesne sutki. Wydaje mi się, że ma trochę gorszą kondycję, szybciej się po prostu męczy, w związku z tym przesiadł się na rower elektryczny.

Natomiast przy okazji przedwczorajszej wizyty na urologii (wymiana cewnika), usłyszał od tamtejszych lekarzy, że bikalutamid w tak małej dawce jest bez sensu. Podobno dawka tego leku przy monoterapii powinna wynosić 150 mg. Ale chyba dr Skoneczna wie, co robi. Zapytam o to we wrześniu.
Pozdrawiam serdecznie.

[kemoturf]

Krynia. Terapia jest skuteczna, więc gadanie o nie takich dawkach jest bez sensu. Oby jej skutecznosc trwała jak najdłużej.

[krynia]

Witajcie Kochani.

Uzupełniałam dzisiaj stopkę - PSA z wczoraj wynosi 0,01 ng/ml.

Leczenie - nadal tylko bikalutamid w wersji 50 mg dziennie.

Mąż czuje się dobrze, choć zirytował go znaczny wzrost poziomu trójglicerydów we krwi w ostatnim jej badaniu. Ta irytacja wynika stąd, że od dwóch miesięcy jest na diecie wegańskiej i oczekiwał spektakularnego odzwierciedlenia swoich trudów. Pracujemy nad tym.
Pozdrawiam Was serdecznie.

[kemoturf]

Uzupełniałam dzisiaj stopkę - PSA z wczoraj wynosi 0,01 ng/ml.
Leczenie- nadal tylko bikalutamid w wersji 50 mg dziennie.

To już prawie 2 lata monoterapii. PSA się ładnie trzyma, ale może jakieś badanie obrazowe miednicy warto byłoby zrobić.
W stopce nie widać, żeby coś było robione, a całego wątku nie przeglądałem.

Mąż czuje się dobrze, choć zirytował go znaczny wzrost poziomu trójglicerydów we krwi w ostatnim jej badaniu. Ta irytacja wynika stąd, że od dwóch miesięcy jest na diecie wegańskiej i oczekiwał spektakularnego odzwierciedlenia swoich trudów.

Odstawił leki? Skąd ten wzrost?

Niestety, u niektórych nawet restrykcyjna dieta nie daje oczekiwanych wyników. Ja nawet jedząc same korzonki mam zawsze za wysoki cholesterol całkowity. Proporcje LDL/HDL są ok i trójglicerydy też. Biorę statyny już od wielu lat, tak mi kiedyś zapisano, a ja się niewiele tym interesowałem. Próbowałem odstawiać, ale wyniki się pogarszały i znowu wracałem. Może trzeba znowu spróbować pozbyć się jakiejś dawki chemii. Na pewno trzeba to robić małymi krokami.
Czy mógłbyś wyjaśnić o jaką chemię chodzi, pls? -zb

[krynia]

Tomku,
mąż nie przyjmował żadnych leków na obniżenie cholesterolu. Cholesterol i trójglicerydy zawsze były w normie. Dlatego tym bardziej jesteśmy zdziwieni, że te nieszczęsne trójglicerydy poszybowały w górę, a cholesterol jest nadal w normie.

Powiedz proszę, jakie badania obrazowe masz na myśli.

Mąż ma w styczniu wizytę u dr Skonecznej, to dopilnuję (pisząc na kartce drukowanymi literami, bo teraz nie wpuszczają osób towarzyszących), aby o to zapytał.
Bardzo Ci dziękuję.



______EDIT___________
Tomku, to już prawie 3 lata na monoterapii (z przerwą między 10.2017 a 01.2018).
A teraz to jest od marca 2018 bez przerwy..

[kemoturf]

Myślałem o MRI miednicy.

[leonardo556]

Czy mi się wydaje, czy słyszę tupot białych mew?

Miło się dowiedzieć, że bikalutamid jest skuteczny w przypadku twojego męża. Ja właśnie wystartowałem z monoterapią.
Na forum równoległym możesz śledzić losy Dunola i Latarnika, którzy wybrali właśnie tą metodę leczenia.
Latarnik przez siedem lat brał 50 mg na dobę i dopiero niedawno zaczął zwiększać dawkę.

Powiedz proszę, jaką obrazówkę masz na myśli. Mąż ma w styczniu wizytę u dr Skonecznej, to dopilnuję (pisząc na kartce drukowanymi literami, bo teraz nie wpuszczają osób towarzyszących), aby o to zapytał.

Być może Tomkowi chodziło o PET z choliną. Przy niskim PSA PET PSMA nie ma sensu. PET z choliną podobno potrafi pokazać zmiany, które nie wiążą się bezpośredni z wydzielaniem PSA?

Wydaje się, że powinniśmy mieć strategię, co robić gdy bikalutamid przestanie działać, bo większenie dawki zapewne pomoże, ale będzie ograniczone w czasie. O to możesz zapytać dr Skoneczną.

A co dalej?
Można włączyć antyandrogen II generacji (np. enzalutamid) lub zastosować pełną blokadę LHRH.
Czy są w tym względzie jakieś doświadczenia?
Warto wiedzieć czy enzalutamid po bikalutamidzie ma szanse na refundację.

Leonardo

[krynia]

Pozdrawiam wszystkich przy okazji uzupełniania stopki.

Mąż nadal przyjmuje tylko bikalutamid 50 mg.

03.2021 - PSA 0,006 ng/ml


Życzę wszystkim nam dużo zdrowia i wytrwałości.
Krynia

[zosia bluszcz]

Przyjemnie się czyta takie posty
Tak trzymać!

pzdr
zosia

[kemoturf]

Krynia gratulacje dla męża. Wynik super.

[krynia]

Zosiu, Tomku, dziękuję.
Bardzo jesteśmy szczęśliwi, że terapia działa...
Teraz spokojnie mąż przymierza się do usunięcia nieczynnej nerki.
Napiszę o tym, gdy już będziemy po diagnostyce.

[krynia]

Witajcie.

Mąż przeżył szczęśliwie usunięcie nieczynnej nerki. Zdecydowanie poprawił mu się komfort życia po usunięciu (wraz z nerką) cewnika DJ - brak skrzepów w moczu i związanych z tym okresowych zatrzymań moczu. Niestety, wszytko wskazuje na to, że kilkakrotna wymiana cewnika trwale "rozkalibrowała" kwestię trzymania moczu w ogóle. Mąż korzysta z wkładek.

Jest to jednak tzw. pikuś, jeśli wziąć pod uwagę wczorajszy wynik PSA - 0,005 ng/ml.
Mąż nadal jest na monoterapii bikalutamidem 50 mg.
Czuje się bardzo dobrze - jest prawie całkowicie na diecie wegańskiej. Cieszymy się jesienią i każdym dniem.

Serdecznie Wasz wszystkich pozdrawiam i życzę zdrowia i wytrwałości

[stanis]

Mąż przeżył szczęśliwie usunięcie nieczynnej nerki.

Dzięki za update, Kryniu.

Czy mnie jeszcze pamiętasz z Otwocka ?
Pozdrawiam serdecznie,
Staszek