Mąż r.1960PSA6.4ng/mlBxG4+5cT2c LPRG4+5pT3bN0R0 RT HTsLND>BI

[zosia bluszcz]

W histopatologii pooperacyjnej jest mowa o angioinwazji.
Oznacza to, ze patolog znalaz komorki nowotworowe w naczyniach krwionosnych. O naczyniach limfatycznych nic nie ma, ale jest calkiem prawdopodobne, ze i one byly z naciekami.
A wiec juz nawet przed operacja komorki raka krazyly sobie zapewne po calym organizmie probujac tu czy tam przycupnąc.
Gdy siły sytemu odpornosciowego pacjenta okazaly sie zby slabe aby efektywnie zwalczac mnozace sie komorki rakowe PSA zaczęło piąć sie w gorę.

Szkoda, ze PET PSMA nie zostal wykonany w calosci.
Szkoda rowniez, ze nie poinformowano meza o warunkach wykonywania badania i nie zapytano go czy nie cierpi na klaustrofobie. Byc moze podanie lekow uspokajajacych przed badaniem zalatwiloby sprawę?

Koniecznie wklej wynik badania jak tylko Ci przysla dokument.
pzdr
zosia

[krynia]

Zosiu, też o tym myślałam post factum, że podanie jakiegoś leku wyciszającego umożliwiłoby wykonanie badania w całości.... będziemy bogatsi o to doświadczenie i tyle.
Pozdrawiam,
K.

[krynia]

Tomku,
osobiście uważam, że lepiej wdepnąć w g.. i nie pośliznąć się :-) :-)

[krynia]

Tomku, miałeś na myśli prof. Tomasza Demkowa?

[krynia]

próbuję wysłać wynik badania, ale chyba slabo mi to idzie...

[kemoturf]

Pod oknem do pisania masz zakładkę "Dodaj załącznik". Wybierasz plik ze skanem/zdjęciem i naciskasz wyślij.

[krynia]

Naprawdę nie wiem o co chodzi z tym wklejaniem.. pokazuje mi się komunikat, że obrazek jest za duży.
Ale sentencja badania brzmi mniej więcej tak;
obraz PET/MR (miednica) i oraz PET/CT (całe ciało) z zastosowaniem PSMA wskazuje na przerzuty raka prostaty do niepowiększonych, drobnych węzłów chłonnych zasłonowych prawych ze znaczną nadekspresją receptorów PSMA.
Zmiana w talerzu kości biodrowej może odpowiadać nieaktywnemu przerzutowi (bez gromadzenia PSMA).


Dodam, że rozmawiałam dzisiaj z lekarzem, który podpisał się pod badaniem i który powiedział, aby na ten zapis o zmianie w lewej kości biodrowej nie zwracać uwagi.
I dodam, że w przyszłym tygodniu mamy;
- spotkanie z dr Skoneczną,
- spotkanie z prof Demkowem,
- spotkanie we Wrocławiu z lekarzem, o którego wczoraj Was pytałam.

Czy hormonoterapia - bo taką zapewne wdroży dr Skoneczna - może sprawić, że te zaraczone węzły będą niewidoczne dla ewentualnego operatora?
Pozdrawiam serdecznie i liczę dziś bardziej na pocieszenie niż na rzetelny osąd sytuacji.
Ostatnie dni jakoś mnie przygięły do gleby....

[bela71]

Kryniu, jeszcze są szanse na zatrzymanie albo duże spowolnienie choroby. Może się da wezły wyciąć / naświetlić. Hormonoterapia też dojdzie, żeby zagłodzic to, co ewentualnie pozostało.

Czy hormonoterapia - bo taką zapewne wdroży dr Skoneczna - może sprawić, że te zaraczone węzły będą niewidoczne dla ewentualnego operatora?

W zasadzie tak, ale według PET-a węzły są i tak niepowiększone; lekarz wycina tkankę tłuszczową, w której są węzły, a patolog potem to preparuje i pisze ile ich znalazł.

Z dr Skoneczna trzeba porozmawiać o możliwościach leczenia, ale zaznaczyć, że chcecie jeszcze podjąć próbę usunięcia węzłów. Zapytajcie też o dostępne badania kliniczne.

Gdybyście nie znaleźli chętnego operatora do limfadenektomii, trzeba szukać radioterapeuty.

[krynia]

Belu, bardzo dziękuję. Przyszły tydzień będzie dla nas b. dynamiczny, ale mam nadzieję, że zdołamy coś ustalić i zaplanować.
Pozdrawiam ciepło

[Ramiś]

Krysiu miałem, wprawdzie tylko jeden, kontakt z dr Tupikowskim (wizyta kontrolna) odebrałem go bardzo pozytywnie. To lekarz który, w DCO na oddziale urologicznym, ma chyba najwyższe notowania wśród pacjentów. Lekarz młody, ale z tych ambitnych i chcących pomóc.
Pozdrawiam gorąco Ciebie i męża.

[krynia]

Dziękuję za tę opinię.
Po rozmowie telefonicznej z doktorem, myślę Ramisiu, że masz całkowitą rację.
Wszytko wskazuje na to, że to b. przyzwoity fachowiec.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie,

[krynia]

Witajcie,
już jesteśmy po wizycie u dr Skonecznej. Mam mętlik w głowie i mieszane uczucia. Dr stwierdzila, że operacyjne usuwanie węzłow nie ma większego sensu, bo PSA mogło wzrosnąć wcale nie z powodu węzłów, ale np. mikroprzerzutów do kości.
Stwierdziła, źe czas pomyśleć o hormonach.
Wystawiła skierowanie do prof. Mileckiego do Poznania,,żeby tam skonsultować ew. naświetlanie cyberknifem.
Jutro mąż pojedzie sam na tę konsultację u będzie to pierwszy raz, gdy odbędzie samotnie wizytę u lekarza.

[krynia]

dodam jeszcze, że mąż rozmawiał z dr Salwą z kliniki w Gronau i niewykluczone, że zdecydujeny się na wycięcie węzłów tamże. Ale to byłoby dopiero w lutym, bo w listopadzie mąż ma zobowiązania zawodowe, a w grudniu w Gronau nie ma terminów dla pacjentów z Polski.
Co robić? A przede wszystkim czy moźna czekać z hormonami np. do lutego?

[stanis]

Krysiu,

Ja byłbym za usunięciem zaraczonych węzłów. Pamiętam, że ktoś z forumowiczów usuwał węzły już po RP w Poznaniu. Może przeczyta mojego posta i poleci Wam swojego doktora.

Czy prof. Demkow już się wypowiedział?

[krynia]

Staszku,
wizytę u prof. Demkowa odwołam, bo jutro mąź będzie w Poznaniu.

[krynia]

Witajcie,

Maż już wraca z Poznania.
Bardzo jest zadowolony z rozmowy i wizyty u prof Mileckiego.
Niestety, decyzje co do procesu leczenia zapadną dopiero w przyszły wtorek, wtedy to bowiem zbierze się konsylium, które zadecyduje, co z moim mężem robić dalej.
Bardzo żałuję, że nie mogłam być z mężem w Centrum, bo jego telefoniczna relacja jest dość chaotyczna i nieprecyzyjna.
Wydaje mi się jednak, że w Poznaniu też nie spotkał zwolenników limfadenektomii.

Pozdrawiam Was ciepło.
PS.
Julian Tuwim mawiał, że listopad to najgorszy wrzód na dwunastnicy roku.
Chyba dużo w tym prawdy...

[kemoturf]

Prof Piotr Milecki, zresztą super fachowiec i mam o nim jak najlepsze zdanie, jest radioterapeutą, więc ze zrozumiałych względów porusza się na swoim podwórku różnych odmian radioterapii.

[krynia]

Tomku,
to samo powiedział mój mąż, któremu bardzo podoba się pomysł ,,radioterapii w styczniu, po dwumiesięcznej hormonoterapii".
Czy to w ogóle możliwe, taki schemat leczenia, czy mój lekkoduch coś przekręcił?

[kemoturf]

Kryniu,
Ja jestem po takim schemacie leczenia, tylko HT już ponad 3 lata.

Nie miałem żadnych wynalazków, tylko IMRT na loże i boost na węzły, choć loża nie wykazywała w PET cech wznowy, nie w WCO Poznań, tylko w HCP - Affidea. W WCO jedna pani ordynator radioterapii wysłała mnie na drzewo, mówiąc, że miałem okazję się naświetlać, kiedy byłem konsultowany u prof. Mileckiego i prof. Skowronka, a skoro wybrałem operację, to mam problem i ona nie widzi szansy na naświetlanie.
"Lekko" trzasnąłem drzwiami opuszczając jej gabinet, bałem się tylko, aby nie wyleciały na mnie z futryną. To był mój ostatni pobyt w WCO.
Ale zarówno prof. M. i prof. S., szczególnie M. zrobili na mnie bardzo dobre wrażenie.

A tak a propos RT, to mam stłuszczenie szpiku trzonu L5, 47x14x47mm martwicę/zawał kości udowej. Podejrzewam, że do obecnych problemów z kręgosłupem i dyskopatią L5/S1 przyczyniła się też RT powodując degenerację krążków. Wcześniej nie miałem żadnych problemów tego typu.
Pytanie co jeszcze wylezie.

RT nie boli...

[stanis]

Kryniu,

Na czym stanęło?, Jaka decyzja ostateczna?

[krynia]

Staszku,
wczoraj rano otrzymaliśmy ostateczną decyzję po konsylium w Poznaniu, w ktorej napisano dosłownie tak:
proponowane leczenie: HT + rozważenie zabiegu operacyjnego (lepsze rozwiązanie) lub radioterapii.
W związku z czym dzisiaj mój dzielny mąż znów samotnie pojechał do Wrocławia, źeby spotkać się z dr Tupikowskim i poczynić co do limfadenektomii.
A w przyszłą środę podsumowanie całej akcji u dr Skonecznej.
I tak to wygląda na dziś. Sama nie wiem, co o tym myśleć...
Pozdrawiam serdecznie

[stanis]

W związku z czym dzisiaj mój dzielny mąż znów samotnie pojechał do Wrocławia, źeby spotkać się z dr Tupikowskim i poczynić co do limfadenektomii.

Kryniu,
Ja popieram i będąc na miejscu męża wybrałbym limfadenektomię.

Proponuję jeszcze skonsultować tutaj: http://www.piotrradziszewski.pl/ Wizyta prywatna kosztuje 400 PLN ale moim zdaniem warto bowiem to następnych konsultacji prof. udziela drogą mailową. Dokumentację medyczną męża wysyłasz po prostu mailem. Moim zdaniem warto wysłuchać także jego opinii, która czasem bywa kontrowersyjna do innych tuzów polskiej urologii. Kontrowersje wynikają z prostego powodu ww. robił specjalizacje oraz habilitację na uczelniach zachodnich a nie w PL.

[stanis]

Kryniu,

Napisz pr. jakie zapadły decyzje? Limfadenektomia? HT? RT?

[krynia]

Witaj Staszku, witajcie wszyscy,
Wydawało mi się, że napisałam o wizycie we Wrocławiu, ale jednak nie. Końcówka listopada była u nas bardzo dynamiczna, nie tylko zez względu na chorobę męża.

Dr T. skonsultował Sławka i zapadła decyzja o limfadenektomii. Termin operacji mógł zostać wyznaczony niemal natychmiast, ale mąż ma zobowiązania zawodowe na grudzień, więc z tych oczywistych względów, które przegrywają póki co z obawą o własne zdrowie, operacja zostanie wykonana w styczniu 2018.

Dr S. dorzuciła bikalutamid (piszę tę nazwę z pamięci, więc prawdopodobnie coś przekręciłam), w wersji jedna tabletka dziennie, żeby zabezpieczyć pacjenta do czasu operacji (od 16 listopada 2017).

A przy okazji ciekawostka techniczna:
Gdy zaczęły się nasze zmagania z tym ohydnym capem, w rzeczywistości medycznej nie funkcjonowała karta DILO. Przed wizytą we Wrocku udałam się do naszej lekarki, aby taką kartę wystawiła. Okazało się, że w tzw. systemie, mój mąż figuruje jako wyleczony z raka prostaty. System nie przyjmuje informacji o wznowie, etc. Lekarka pokombinowawszy trochę, wystawiła więc kartę DILO na jednostkę chorobową "inne nowotwory węzłów chłonnych".

Sławek czuje się bardzo dobrze, już planuje egzotyczną wyprawę na luty.
Dr Tupikowski zrobił na nim doskonale wrażenie jako fachowiec i empatyczny człowiek. Pogadali sobie jak mężczyzna z mężczyzną, bez obecności panikującej małżonki.
Dziękuję z całego serca, że jesteście.
K.

[stanis]

Kryniu,

Dzięki za update.

Trzymamy kciuki za skuteczną limfadenektomię. Czy dr T. w skrócie myślowym zaproponował liczbę węzłów, które zamierza usunąć ?

Jak wypadła konsultacja telefoniczna z dr S. ?

[krynia]

Staszku,

Z tego co zrozumiałam, to liczba ewentualnych węzłów do usunięcia nie była przedmiotem ustaleń z pacjentem.
Sławek relacjonował - przedstawiony przez doktora opis operacji - dość obrazowo: będzie ciął i skrobał, a potem histopatolog to przeliczy.

Z dr S. spotkaliśmy się osobiście już po wizycie we Wrocławiu. Tym razem było spokojnie i rzeczowo :-)
Sławek wyszedł usatysfakcjonowany, bo uzyskał cenną informację, że HT nie przeszkodzi mu w pasji picia czerwonego wina i podróżowania.
Pozdrawiam i też trzymam kciuki.

[stanis]

Kryniu,

Jakie aktualności dot. operacji zaraczonych węzłów Sławka ?

[krynia]

Witaj Stanis, witajcie w nowym roku,
na razie wyczekujemy na telefon z Wrocławia z informacją o terminie operacji. Myślę, że w przyszłym tygodniu coś się zacznie dziać.

Mąż wczoraj zbadał znienacka PSA. Po półtoramiesięcznej HT jest 0,268 ng/ml, czyli spadło o ok. 1,2 ng/ml.
Mąż czuje się dobrze, irytuje go tylko oczekiwanie na operację i wymuszony przestój w związku z tym. Pozdrawiam serdecznie.

[stanis]

Myślę, że w przyszłym tygodniu coś się zacznie dziać. Mąż wczoraj zbadał znienacka PSA. Po półtoramiesięcznej HT jest 0, 268, czyli spadło o ok. 1,2.

Kryniu,

Chciałem tylko zwrócić uwagę na opisywany przypadek na forum u pacjenta po RP z podejrzeniem wznowy w PET ujawnił się przerzut do węzła chłonnego, po czym go zoperowano. W badaniu hist-pat tego wyresekowanego węzła okazało się, że nie było w nim komórek nwt tylko w stanie zapalnym.

Moją intencją nie jest bynajmniej sianie wątpliwości wobec operacji Sławka, jednak należy moim zdaniem liczyć się z tym, że wynik PET może być niejednoznaczny.

[krynia]

Staszku,
Dr I.S też opisywała nam przypadki pacjentów (n.b. jeden z nich został zoperowany w Gronau), którym usunięto nawet kilkadziesiąt węzłów chłonnych na podstawie opisu PET i żaden z nich nie był zaraczony. PSA po operacji u tych pacjentów nadal rosło. Oczywiście, wzięliśmy i to pod rozwagę. ale poprzestawanie tylko na HT i rezygnacja z operacji nie wchodzi w grę. Trzeba spróbować...

[krynia]

Proszę, pomóżcie - mąż oznaczył wczoraj poziom testosteronu.
Przed chwilą telefonicznie odczytał mi wynik: 888 ng/dl, przy normie w przedziale 87 - 788 ng/dl.
Czy to znaczy, że HT nie działa, pomimo spadku PSA ???

[stanis]

Czy to znaczy, że HT nie działa, pomimo spadku PSA ???

Od kiedy zaczęła się HT?

[zosia bluszcz]

68Ga-PSMA PET/CT: Joint EANM and SNMMI procedure guideline for prostate cancer imaging: version 1.0 (2017)


. An important pitfall is relevant PSMA ligand uptake in coeliac ganglia of the autonomic nervous system which is prone to be misinterpreted as retroperitoneal lymph node metastases

Tutaj caly artykul
viewtopic.php?f=4&t=2737

W obliczu powyzszych Guidelines, jakosc samego badania oraz opisu budzi spore wątpliwosci.
Wydaje mi sie, ze dr Salwa tez nie byl zachwycony produktami bydgoskich specjalistow (?) od PET PSMA z uzyciem 68Ga.

[krynia]

Mąż przyjmuje bitakulamid od 16 listopada.

Znalazłam taki tekst i tochę sie uspokoiłam:
a temporary increase in testosterone levels in the body caused by certain types of hormone therapy used to treat prostate cancer.
A testosterone flare may occur in patients who are taking drugs called gonadotropin-releasing hormone (GnRH) agonists.

[krynia]

Już doczytałam, że czyste antyandrogeny, do których należy bicalutamid nie obniżają, a nawet mogą podnieść poziom testosteronu we krwi,
vide
http://www.urologiapolska.plartykul.php?1885
Pozdrawiam

[krynia]

... przy okazji pogłębiania wiedzy o antyandrogenach, też się podniosło ....ciśnienie

[aga59]

krynia,
link nie działa. Polecam ten:
http://www.urologiapolska.pl/artykul.php/?1885
aga59

[krynia]

dzięki, Aga

[bela71]

Jeżeli maż jest leczony wyłącznie bikalutamidem, testosteron ma prawo być nawet powyżej normy. Gdyby dostawał analog LHRH, to inna sprawa - oznaczałoby to wtedy, że zastrzyk nie działa lub był źle podany.
Było o tym np. w wątku taty Sinedhur, któremu hormonoterapię Diphereline zamieniono na bikalutamid (Casodex), bo pierwszy lek źle wpływał mu na nerki. Skończył HT z testosteronem ponad 600 ng/dl.
viewtopic.php?f=2&t=1748&p=77388&hilit=sinedhur#p77388 wpisy z lipca 2016

Trzymam kciuki za powodzenie operacji

[krynia]

Belu, dzięki za informacje. I dzięki za kciuki - trzymaj je, proszę, koniecznie, bo przydadzą nam się jak nigdy w życiu...
Pozdrawiam ciepło