HISTORIA FORUM - Na ratunek forum -2010

[RaKaR-szef forum]

Czy spadanie z wagi (chunięcie) może być objawem stosowanego Zoladexu? Apo-Flutam po 180 tabletkach zaprzestany. Od kilku tygodni obserwuję szybkie spadanie z wagi.

W jakim odstępie czasu jest sens robić badanie PSA i czy wogóle w tej chwili je wykonywać (Zoladex)?

Tu przeniosłem Twoje wpisy, by nie przysłaniać innego postu.

Przyczyny spadania z wagi podczas choroby są różne, np. psychiczna, bo już sama świadomość choroby może być przyczyną chudnięcia.
Czy pracujesz jeszcze zawodowo? Czy masz apetyt i czy jesz tyle co zwykle? Czy zastosowałeś może jakąś szczególną dietę?
Bo, jeśli nie zmieniłeś dotychczasowego trybu życia, to gwałotowny spadek wagi jest niepokojący i penie wizyta u specjalisty i dodatkowe badania będą nieodzowne.

Co do PSA - wykonanie przed RT będzie wystarczające.

Poniżej Twoja sygnaturka do informacji dla innych:
Ur. IX'57/objawy: ból lewej pachwiny po wypróżnieniu/V'2009 PSA 16,99/VI'2009 Gleason 8 (4+4)/VII'2009 tomografia i scyntygrafia: czysto/VIII'2009 PSA 21,75/prostat. radykalna złonowo 15.12.209: Gleason 9 (4+5), nacieki torebki, zmiany w 1 węźle, margines +/1 I'2010 Apo-Flutam 180 tabl./22 I'2010 Zoladex 10,8/II'2010 PSA 0,006/III'2010 PSA 0,003/IV'2010 planowana radioterapia 7 tygodni/..

[heban]

Dzięki za informacje. Jeśli zoladex nie ma takich skutów, to pewnie efekt octu jabłowego, który jakiś czas temu zażywałem (1 łyżeczka dziennie na szklankę wody z miodem). Krótko i niewiele, ale być może to to. Mam problem z barkiem, próbowałem oczyszczania organizmu. Poza tym jem wszystko, oszczędnie mięso, sól i produkty z chemią. Od prawie roku jem pastę Budwigową - dobrze się po niej czuję.
Czy można się jakość przygotować do radioterapii, uodpornić, oczyścić organizm? Czy podczas i po radioterapii można stosować jakieś środki ograniczające skutki uboczne?

[RaKaR-szef forum]

Na ziemiach Księżnej Pani Dunol, w stolicy Poznaniu, nad Jeziorem Maltańskim mam zaproszenie na spotkanie przyodzianym w hasło "Dobry wolontariat - dobrym wizerunkiem organizacji'' (wspieranie pacjentów onkologicznych). Proszę o glejt żelazny na czas pobytu na tych bogatych ziemiach.
Zaproszenie otrzymałem niedawno i nie wiem jechać - nie jechać. Ciekawe, żona namawia mnie, żebym pojechał. Kiedyś tak by nie namawiała. Mówi, jedź, odpoczniesz. Spotkanie w poniedziałek,wtorek a ja mam imieniny w niedzielę. Nie bardzo mi pasi - och ta przebiegłość kobiet i ta pewność.
Jednym z lektorów będzie poseł,lekarz Bartosz Arłukowicz, który będzie coś nawijał n/t: "Sposoby wpływania na polityków - pomoc w komunikacji". O tyle temat ciekawy, że wpływ na polityka może mieć tylko wizja oderwania od koryta.
Niewątpliwie, najciekawszym punktem spotkania będzie ten ostatni pt.: "Kolacja połączona ze spotkaniem integracyjnym uczestników" i śniadaniem, bo nast. dnia po śniadaniu rozjazd. Ale cóż.....
Zapowiadają ładną pogodę. Sie zobaczy, bo od razu w głowie włącza się ta melodia; http://www.youtube.com/watch?v=AC3ALH4aubI
albo to: http://www.youtube.com/watch?v=lEs2XpvxRPw&feature=related
W Poznaniu nie byłem jakieś 20 lat, na Targach Poznańskich. Pewnie dziś jest to miasto niedoPoznania.
Ciekawe, czy te koziołki tak samo się trykają jak dawniej?

[RaKaR-szef forum]

Jeśli się nie odzywałem, to dlatego, żeby nie rozdrażniać i żeby to szwanc pomyślało sobie, że może bezkarnie zginać dziób pingwina. Rozmawiałem rano z osobą odpowiedzialną m.in. wizerunek stron internetowych,forów. Wykonanie ustaleń powierzono firmie zewnętrznej. O ile nie było kłopotów technicznych, po ostatniej mojej interwencji, to przy otwieraniu forum wyskakują reklamy.No i przedstawiłem problem z owym, tzn. cette merde PiotrHall. Pani Justyna odpowiedziała, że firma Abbott nie toleruje tego rodzaju reklam i ogłoszeń. Zapowiedziałem, że jeżeli Abbott nie podejmie kroków w celu ukrócenia tego rodzaju praktyk, sprawę zgłoszę na policję. Wróciłem z miasta i widzę, że nic nie zrobiono.

Ten problem traktuję jako osobistą sprawę do załatwienia. Zostałem znieważony przez to coś, bo na moją prośbę by zlikwidował swoje ogłoszenia, to guano w twarz rzuciło mi nast. wpisy, spoliczkowało mnie, obraziło mnie, a pośrednio innych forumowiczów.

Wiem, że Abbott, ni inna potężna firma nie znosi reklamowej konkurencji na swoich stronach. Jeśli to coś myśli, że jest anonimowe w internecie, to się myli. Może sobie zmieniać serwery, adresy IP - nie pomoże. Pani Justyna odpowiedziała mi, że będą starali się umiejscowić to, owo, tamto.

Przy okazji powiedziałem, że forum od str. technicznej jest nieco anachroniczne. Chodziło mi o możliwość umieszczania plików tekstowych, prezentacji, filmików czy zdjęć.

Ewidentnie, osoby odpowiedzialne za opiekę, choćby za to forum, zaniedbują się. Pani Justyny w tej chwili nie ma (jest na jakimś spotkaniu), spróbuję później złapać z nią kontakt.

Siak czy owak nie popuszczę.

Swoja drogą, nie mogę zrozumieć takich osobników jak to coś, którzy pod pozorem pomocy chorym lub zapobiegania chorobom, są wyzbyci ze wszystkich podstawowych uczuć. No, chyba, że stan psychiczny ni zezwala na prawidłową oceny swojego czynu.

[RaKaR-szef forum]

Widzę, że sam zainteresowany usunął swoje posty. Znaczy, ma sumienie i czasami je używa. Też uważam, że nie ma co się handryczyć. Lepiej wcześniej, niż później.

A przedstawiciele administratora nic nie zrobili, żeby wyskakujące reklamy zablokować. Myślę, że zarząd nie będzie zadowolony z obsługi tego forum. Zaproponuję przejęcie forum przez forumowiczów. Ostatecznie, nie jest zbyt wielka opłata za użykowanie na home.pl . W czasie interwancji, kilka mieś. temu, powiedziano mi, że mają, jak Ferdek Kiepski, szerszego plana dot. przebudowy i usprawnienia stron internetowych Abbotta, w tym forów, w Polsce. Uważam, że nasze forum jest zbyt ubogie w usprawnienia. Nie chodzi mi o ekstrawagancję ale np. taką jak mozliwość umieszczenia informacji w postaci pliku pdf czy office'a. Dobrym rozwiązaniem jest przedstawianie informacji prezentując ją w filmiku albo power point. Zawsze można dodać komentarz do danego kadru. Owszem, linki są dobre ale z podanych wyżej powodów łatwiej jest objaśniać, zwłaszcza początkującym forumowiczom. Tak myślę.
W kżdym razie, jutro znów zatelefonuję do Pani Justyny.

[RaKaR-szef forum]

Do Poznania pojechałem przede wszystkim dlatego, że chciałem spotkać się z prezesem - naczelnym "Gladiatora", poznać inne organizacje rakowców, ich problemy i osiągnięcia. Program był taki:

Z zainteresowaniem słuchałem panią z firmy Roche. Szkoda, że brakło czasu na zadawanie szerszych pytań. Jak można było się spodziewać, poseł B. Arłukowicz nie zjawił sie - marszałek wezwał?!. Ale ,w zastępstwie tegoż, bardzo interesująco opowiadała młoda pani dr z poznańskiej uczelni (przepraszam za brak danych, nie zapisałem). Widać, że temat ją pasjonuje.


W spotkaniu uczestniczyli przedstawiciele m.in. takich organizacji onkologicznie tematycznych jak:
- rak piersi
- rak prostaty
- rak stomijny
- rak płuca
- białaczka szpikowa
- problemy onkologiczno-ginekologiczne
Ważnym elementem tego spotkania było zjednoczenie stowarzyszeń, fundacji w Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych. Chodzi o to, że "w kupie siłą" można więcej wywalczyć. Gladiator do tej koalicji nie przystąpił. Zarząd, w głosowaniu, odrzucił przystąpienie do niej, uzasadniając to tym, że powstaje nowy twór, raczej dla posadek, na które trzeba będzie płacić dość spore składki na rzecz koalicji, z widokiem na marne wyniki ich działalności. Podobnie rozumuję i mam dylemat, bo niezaprzeczalnie istniej potrzeba twardej pięści pacjentów, mogącej mieć wpływ na "służbę zdrowia", z drugiej strony jako społeczeństwo obywatelskie jesteśmy daleko za innymi demokratycznymi państwami. Za wzór stawiano nam obywateli USA i Australii. Mógłbym przytoczyć mnóstwo przykładów, że robiącymi "sobie dobrze". Nawet związki zawodowe, kiedyś tak waleczne, dziś, co tu gadać, "spodlają się" albo PKP, na niwie której działa sporo spółek i nic nie można do końca wprowadzić w czyn. Spółki, firmy państwowe, związki stały się odskoczniami do kariery politycznej. Niech mi ktoś powie - jeżeli naczelny "Solidarności" zasiada bądź zasiadał radach nadzorczych, albo pozostają na etatach firm - to organizacja jest wiarygodna? Obłuda, fałsz, zakłamanie. To nie bierze się znikąd, takie wychowanie. Eeee...

Warsztaty odbyły się, przede wszystkim, dzięki Amazonkom. Poznałem przemiłą panią naczelna prezes Krystynę Wechmann, która jako pacjentka po mastektomii 19 lat temu założyła Towarzystwo Amazonek. Na zdjęciu jest to dziewczyna pierwsza z lewej, w okularach.

Co mi dały warsztaty. Na pewno za mało był czasu na bardziej szczegółowe omówienie spraw. Upewniłem sie, że z beznadziejnych stanów rakowych też można wyjść. Przykładem może być poznana koleżanka 'płucna". W ichniej skali złośliwości rak od 1 do 4 miała 3 i , jak powiedziała, gdy dowiedziała się, że ma raka, przez trzy dni w samotności piła alkohol, a potem zawalczyła i zwyciężyła. Kolega z Gdańska, były sportowiec, zniszczyła czerniaka i wczoraj bez nikakich popijaliśmy piwko. Niezaprzeczalnie bezpośrednie spotkania z innymi pacjentami onkologicznymi mają sens.
Osobiście patrze dalej i widzę możliwość rozmów, ba spotkań przez internet. Jeżeli Alfred daje sobie rade, to dużo młodsi z pewnością opanują rozmowy typu video konferencji. Internetowe znajomości zawsze można przenieść na grunt ziemski, choćby nad J. Maltańskim. W tym widzę przyszłość i wielką siłę. A może to moje marzenia?

Do Poznania i z powrotem, pociągiem jechałem po 5 godz. A bardzo dawno, przedtem nie podróżowałem pociągiem. Dobrze, że uruchomili letni skład inter regionalny. Pogoda dopisała, było ok. Jezioro w tv wygląda na większe. Wieczorem jest tam mnóstwo ludzi. Trzeba uważać na rowerzystów, bo pojawiają się na dróżce nie wiadomo skąd.

A tak, wszyscy zdrowi, prócz wnuczki, którą boli ucho i dziś w nocy trzeba było biegać na pogotowie. Dziś rano z babcią poszły do specjalisty, a ten, że poza godzinami pracuje, ze nie zapisana i takie tam. No żeż, co za ludzie ci , niektórzy lekarze. Właśnie o ich ignorancji i arogancji też była mowa. O tym w innym czasie napiszę.

[RaKaR-szef forum]

Na forum http://www.prosalute.info/forum/viewtopic.php?f=3&t=9113994&p=18100#p18100 jest post opisujący trudny i zaskakujący (ze względu na wiek) przypadek. Zaproponowałem żonie chorego zapisanie się na naszym forum:

Witam, w marcu maż trafił do szpitala, po licznych badaniach stwierdzono raka pęcherza i prostaty.
Niestety wyniki są bardzo złe pierwsze PSA 246 i 10 w skali Gleason'a. Nastąpiły przerzuty do kości i węzłów chłonnych.
Obecnie Maż jest po naświetlaniach, na flutamidzie i zastrzyku co trzy miesiące - znów powiększyły się węzły na szyi, aż boje się co będzie dalej, coraz częściej słyszę, że za póżno na cokolwiek. Jestem z okolic Katowic może ktoś z Was zna jakiegoś lekarza, który walczy do końca. Mąż ma 44 lata, jest załamany, nie radzi sobie z obecną sytuacją, cewnikiem, rakiem. Tak bardzo chciałabym mu pomóc. Za wszystkie rady dziekuje

[TOM46]

Rakar, dzięki za ciekawe informacje ze spotkania w Poznaniu.
Żeby odmulić wątek z 'Mojej choroby' tutaj napiszę jeszcze o PiotrzeHallu. Zastanawiam się, czy jedynym czynnikiem, który
tutaj zadziałał nie była Twoja groźba zgłoszenia na Policję. Zdaje się, że zakładając firmę możesz sobie ją nazwać jak chcesz oczywiście pod warunkiem, że nie uzyjesz nazwy zastrzeżonej czyli np. możesz się nazwać 'Międzynarodowy Instytut Badawczy Pryszczów na Podudziach'. Ale chyba użycie tytułów naukowych przez osoby ich nie posiadające może byc karane ? Nie wiem tego na pewno. Bo z tą stroną internetową Instytutu w Krakowie - to oszustwo na dużą skalę.

[RaKaR-szef forum]

Przez 6 godz. nie miałem internetu. Konfigurowałem połączenie. Połączenie mam bezprzewodowe, a teraz jestem połączony przez druta, znaczy kabel. Stało się tak, ponieważ dziś do pakietu kablówki i internetu dobrałem telefon stacjonarny.
Normalnie, wystarczały mi 2 komórkowe, żona ma swój i było ok. Ten zainstalowałem z powodów organizacyjnych Gladiatora. No i po podłączeniu telefonu internet poszedł się kićkać.
Przez tę przerwę nie mogłem spoglądnąć na forum, chodziło mi o to, czy administrator dokonał jakichś zmian, choćby z reklamami. W zw. z tym, miałem telefonować do pani Justyny. Jednak, niespodziewanie ona do mnie zatelefonowała i zaproponowała współpracę dot. forum. Poprosiła, by zapytać koleżanki i kolegów na forum, jakie chcieliby je widzieć, co niniejszym czynię. Myślę, że w zakładce 'porozmawiajmy' można w tym celu założyć wątek albo napisać do mnie e-maila.

Odnośnie owego sprzedawcy "jedynie słusznej, ozdrawiającej książki' prezentowanej w odcinkach - został on namierzony i to przez naszego kolegę. Tę wiadomość dostałem na priva więc, zrozumiałe, nie mogę ujawnić któż zacz. Zechce, sam napisze. Pozostaje pytanie, co z 'księgarzem' zrobić? Facio, podobno szaleje po forach. Widziałem tu taki jeden post Ewaryn, dot. tego indywiduum, ale go usunęła. Przydałaby mu się nauczka. Gdyby nie zlikwidował swoich odcinków, zgłosiłbym sprawę na policję. Jeżeli byłoby to w moim rejonie, poprosiłbym kolegę redaktora o sprawdzenie i ew. zainteresowanie tematem policję. Może ktoś z tamtego terenu zainteresuje się tą sprawą.

[dunol]

Rakarze!
Ponawiam swoją prośbę, by załatwić sprawę naszych sygnaturek. Tam się musi zmieścić epikryza! Coraz dłuższa, niestety.
Zadziałasz?

[RaKaR-szef forum]

Pani Justynie powiedziałem, że nasze forum pod względem rozwiązań technicznych jest anachroniczne. I nie chodzi tu o jakieś bajery ale o poprawę funkcjonalności. Nasze, jest najbardziej w tym względzie ubogie, z tych jakie znam, nawet darmowe są nowocześniejsze. Tak, jak pisałem, poprosiła nas o uwagi. Powiedziałem jej też, że nasze forum może jest wąsko specjalistyczne, jednak jest skarbnicą wiedzy i informacji. I, że nie pozwolimy na dewastację i, że chętnie je przejmiemy jako administratorzy. Jeśli pani Justyna będzie zwlekała z modernizacją forum, trzeba będzie pomyśleć jak rozwiązać sprawę. Mam pewny plan. Zobaczymy. Obiecuję, że nie odpuszczę.
O epikryzie pamiętam, wiem jak trudno jest zmieścić informacje, a widoki na dłuższe przeżycie są co raz lepsze.
Ciekawe, czy w przyszłym roku wprowadzą oczekiwany abirateron.

[RaKaR-szef forum]

Zgodnie z obietnicą dalej staram się załatwić sprawę naszego forum. Wiem, że kanikuła niektórym przyćmiewa normalne obowiązki. U nas, w Polsce zawsze jest takie tłumaczenie - wie pan wakacje, no wie pan. Nie, nie wiem i nie rozumiem.

Jest tak. Zatelefonowałem dziś do pani Justyny i przypomniałem naszą sprawę. Po tej interwencji, w końcu telefonicznie odezwał się pracownik (firma z zewnątrz), dziś chyba na to mówią outsourcing, jakby nie było polskiego określenia. Pan pracownik, podobnie jak ja, stwierdził, że techniczny i funkcjonalny układ forum jest przestarzały. Pani Justyna przygotowuje regulamin, jednocześni pan pracownik przygotowuje zmiany modernizacyjne. Powiedziałem wyraźnie, że nasze forum jest naszą skarbnicą wiedzy i jako takie jest naszą własnością. Trzymam rękę na sprawie.

Wszelkie uwagi dot. usprawnienia forum proszę kierować na mój e-mail: rakar@g.pl
Uważam, jak inni, że dla firmy Abbott, nasze forum jest (mam nadzieję, bo do tej pory tego nie było widać) znakomitym przyczynkiem
do współpracy, także np. z szeroko pojętą urologią, onkologią itp.
Zobaczymy co z tego wyjdzie. Zawsze możemy, za niewielką opłatą, stworzyć swoją, niewielką stronkę i forum.

[RaKaR-szef forum]

Czytam ostatnie posty nowych forumowiczów i powoli zaczyna mnie brać złość. Dlaczego lekarze, nawet specjaliści urolodzy, byle jak traktują pacjentów? Dlaczego ,w ogóle, tak mało jest profesjonalizmu, a nawet zwykłej, ludzkiej życzliwości przynależnej , niejako z urzędu, lekarzowi, pielęgniarce itp. Jak można co roku badać faceta około 50tki i nie zrobić mu PSA, a nawet fPSA, przecież z tej samej próbki krwi? Dlaczego dla własnej wygody, własnego interesu ekonomicznego (ośrodków leczniczych) nie kieruje się na dodatkowe badania? Dlaczego biopsję stercza robi się na żywca i też bardzo skąpo? Dlaczego pacjent musi dodatkowo robić badania na własną rękę, a które specjalista niejednokrotnie lekceważy. Dlaczego lekarze pierwszego kontaktu pojęcia nie mają o problemach mężczyzn z prostatą? A jeśli zaczynają leczyć, bez skierowania do specjalisty, to robią głupstwa? Dlaczego o możliwościach leczenia, o metodach, o odpowiednich badaniach potencjalny pacjent, ba czasami już w zaawansowanej chorobie, dowiaduje się z naszego forum? Kim jest dzisiejszy lekarz, lekarz specjalista, czy wie co to jest honor, o przysiędze Hipokratesa nie wspominając? Rak prostaty zajmuje III miejsce pod względem zachorowalności, a niektóre dane mówią o II pozycji. Dlaczego traktuję się nas per noga? Dlaczego, dlaczego, dlaczego? Ciągłe pytania.
Mam dość takiej sytuacji, nie godzę się z takim traktowaniem i podejściem do problemu. Czas przypomnieć się. Profilaktyka dużo mniej kosztuje, każdy o tym wie.
Jestem członkiem Stow. Mężczyzn z Chorobami Prostaty. Zapisałem się po to do tej organizacji, by pomagać innym. Co w mojej mocy, w niej robić. Nie namawiam nikogo do zapisywania się do stowarzyszenia, ale proszę wszystkich forumowiczów, by na adres e-maila: rakar@g.plprzesyłali do mnie uwagi, treściwe wnioski, a nawet konkretne przykłady konowalskiego traktowania pacjentów przez lekarzy.
Uważam, że my jako użytkownicy http://www.rak-prostaty.pl/forum/index.php mamy nie tylko moralny, ale poparte własnymi przypadkami leczenia, obowiązek zaprotestowania takiemu stanowi rzeczy i wystosowania naszych uwag na piśmie do Ministerstwa Zdrowia, Sejmowej Komisji Zdrowia, itp.
Jako Gladiator zobowiązuję się, w imieniu swojego stowarzyszenia, popartego Waszą mocą, wystąpić do wspomnianych podmiotów i nadać odp. rozgłos.
Rząd wydaje dużo pieniędzy tam, gdzie nie powinien. Jak będzie potrzeba, przedłożymy fakty.
Post ten umieszczę na forum Primum Non Nocere. Mam nadzieję, ze nas poprą.

[smok45]

Szanowny Rakarze.Twoja słuszna złość na służbę zdrowia,niekompetencję wielu lekarzy i chęć walki z tą sytuacją,niestety kojarzy mi się ze słowami piosenki "Oj naiwny" kabaretu Elita."-Do dyrekcji list piszę,wściekły jak bazyliszek,mrucząc ja was tu dranie wykończę!".
Obawiam się,że Twój wysiłek pójdzie na marne.Być może mój pesymizm jest przesadny,ale dotychczasowe doświadczenie podpowiada mi,że z lekarzami nie wygramy.Do ukarania lekarza konieczna jest opinia innego lekarza,a oni trzymają "sztamę".
Jedyne o co można skutecznie powalczyć to np. wprowadzenie obowiązkowych skierowań na pewne badania.Może jakaś poprawa w dziedzinie organizacji itp.
Czytałem historię Kangura i trochę mu zazdrościłem.Ale to znaczy,że może być inaczej niż u nas.Życzę powodzenia!

[RaKaR-szef forum]

Tu nie chodzi o ukaranie kogokolwiek, a o zwrócenie uwagi na indolencję systemu lecznictwa, brak wiedzy przez część lekarzy I kontaktu, niedouczenie i nonszalancję urologów, histopatologów, onkologów. W ogóle nie liczenie się z pacjentem, wręcz obraźliwe traktowanie. Znam realia w moim kraju. Z racji obowiązków poruszam się po urzędach. Widzę poprawę ale też ignorancję. Pamiętam dokładnie wprowadzenie reform w 1999 roku. Pamiętam jak już wtedy mówiono, że odpis na składkę zdrowotną powinna wynosić 12%., dziś wynosi ona 9% płacy brutto (tzw. starego brutto). Pamiętam jak powstawały towarzystwa emerytalne i jak zarządzają funduszami emerytalnymi. Oblicza się, że emerytury będą mniejsze od tych ZUSowskich. Nie wiem dlaczego niektórzy nie odpoczywają w pie**ach. Wiem, że szkolnictwo jest na co raz niższym poziomie. Nawet wartości chrześcijańskie przez "apostołów" są zakłamywane i na każdym kroku łamane. Może ktoś mnie brzydko nazwać, ale całe zło bierze się z naszego katolickiego wychowania, pełne zakłamanie. Nie chcę uogólniać. Niejeden obwieś uważa, że jak się wyspowiada, dostanie rozgrzeszenie, to wszystko ok. Tylko, że ja mówię to wprost księżom. U nas jest tak, że temu dobremu, środowisko nie da być dobrym. Społeczeństwo staje się aspołeczne, mało obywatelskie. Zbiórki pieniężne jeszcze o niczym nie świadczą. To w/g mnie uspokajanie sumienia. Z partii politycznej robi się sektę. Rząd, niestety, w imię dobrych sondaży, nie modernizuje gospodarki. System leczniczy wymaga konkretnych zmian. Społeczeństwo dalej będzie tkwić w marazmie. Trzeba, by ludzie się bogacili po przez pracę. Żeby podział dochodu, co tam kraju, a w firmie był na należytym poziomie. Jeżeli teraz najniższa płaca wynosi 1.317,00 zł brutto, a sporo osób pracuje na czarno za psie grosze, to skąd ma jeden z drugim wziąć pieniądze np. na dodatkowe ubezpieczenie. Owszem, leczenie Kangura jest jak z bajki, z drugiej strony pamiętam co napisał Wlobo135 o społecznym lecznictwie w Australii. Stara prawda, im więcej obywatel zarabia, tym państwo bogatsze. Czytałem ostatnio artykuł, że u nas ukrywa się faktyczne zadłużenie, podobno na każdego z nas wypada 82.000,00 zł zadłużenia. Tak to jest - ludzie modlą się o poprawę swojego kiepskiego położenia, wybierają miernoty do parlamentu, od lat tych samych - eee tam, każdy widzi. Myślę, że przez te nasze swary straciliśmy przynajmniej dekadę.
Mówienie, że z motyką na słońce się porywamy, jest nieporozumieniem. Wiem, że możni w tej sprawie mogą nas olać ciepłym, falistym i żółtym moczem, ale jak mówi klasyk, tatko Rydzyk "trzeba siać, siać, siać". Nie doceniamy potęgi internetu. Podobno pan Obama, dzięki internetowi został prezydentem.
Trzeba braci lekarskiej zwrócić uwagę na nasze forum. Niech wiedzą, że nie można ludzi traktować jak bydło do robienia kasy, że widzimy ich poczynania, że nie są niezauważalni.Nie dzisiaj, to jutro, za rok, za pięć lat nasze forum może stać się opiniotwórcze.
Swoje przeżyłem, mam doświadczenia i wiem, że w organizacjach jakichkolwiek, z początku jest entuzjazm a potem dwie, trzy osoby coś robią. Tak jest też w moim Gladiatorze. Działamy społecznie. Ja, autentycznie chcę coś robić i nie oglądam się na innych.
W planie mam zamiar złożyć wniosek o pieniądze unijne (wiem, że będzie ciężko, mała organizacja). Zobaczymy, uda się, nie uda - próbować trzeba.
Na koniec, trzeba to forum, od strony technicznej, zrobić bardziej nowoczesnym, funkcjonalnym. Jeżeli do końca wakacji Abbott nic nie zrobi, trzeba będzie napisać pismo do zarządu w Polsce, a jak nie to do głównego zarządu w Illinois albo po prostu zabrać swoje zabawki i stworzyć nowe. I tyle.

[RaKaR-szef forum]

Poniżej tekst postu, który wczoraj umieściłem na prośbę - zapytanie prezesa A. Sandauera "czego oczekujemy od nich (Primumum Non Nocere)" i dzisiejsza odpowiedź prezesa. Tak, jak prosiłem o przysyłanie na mój e-mail rakar@g.pl sugestii, zagadnień, myśli, zdań ,które w/g Was powinny być umieszczone w naszym apelu do?...... też proszę podpowiedzieć.
Uważam, że nasze forum powinny stać się w internecie opiniotwórczym w temacie problemów z prostatą. Nie zawsze musi być to organizacja. Świat się zmienia. Niech niektórzy "niesforni" lekarze wiedzą, że mogą być na cenzurowanym. Wiem, że system leczniczy na dziś nie spełnia oczekiwań. Ale, niech będzie tak, że jeśli pacjent sterczowy (nie tylko) trafia do lekarza, to niech będzie należycie traktowany leczony. Np. co by było, gdyby mechanik samochodowy naprawiał samochód lekarzowi i nie dokręcił śrub na kole, a podczas jazdy to koło oderwało się od auta?
Proszę wybaczyć, że nie podaję imienia i nazwiska. Nie unikam ale jeśli zajdzie potrzeba, oczywiście przedstawię się. Nie zależy mi na rozgłosie. Jestem członkiem, właściwie v-ce prezesem Olsztyńskiego Oddziału ?Gladiator?, Stowarzyszenia Mężczyzn z Chorobami Prostaty. Właśnie z powodu ich (teraz mojej organizacji) akcji badań przesiewowych wspólnie z olsztyńską polikliniką zostałem przebadany na raka prostaty. Było to w marcu 2007 roku. Postanowiłem za okazaną pomoc odwdzięczyć się i propagować poddawanie się badaniom po osiągnięciu przez mężczyznę wieku około 40 lat. Zapisałem się do "Gladiatora". Robiłbym to nawet bez organizacji tak jak to robi koleżeństwo z forum . O konieczności poddaniu się badaniom wstępnym propaguję wszędzie, mediach i na spotkaniach różnego rodzaju. ?
"Robię" za telefon zaufania, nawet kilkunastu osobom udało mi się pomóc. Nasze organizacyjne spotkania edukacyjne, to kropla w morzu.
Przede wszystkim jestem pacjentem onkologicznym, ze zdiagnozowanym rakiem prostaty. Moje leczenie, uważam, było nieprawidłowe. Po biopsji ocena histopatologiczna była niewłaściwa, co uświadomił mi histopatolog z Londynu. Przedtem byłem "zielony". Zostałem otwarty z dostępu załonowego, pobrano węzły chłonne do badań (podobno wzrokowo i palpacyjnie powiększone), w których nie stwierdzono komórek rakowych. Zaproponowano mi dokończenie prostatektomii z dostępu od str. krocza. Jednak wybrałem radioterapię, poprzedzoną kilkumieś. osłoną hormonalną.
Od roku stan onkologiczny jest na podobnym poziomie. Nie chodzi tu o mnie ale o tych biednych mężczyzn i ich rodzin, których skrzywdzono brakiem należytej informacji, odmówieniem leczenia lub nieprawidłowym leczeniem, a nawet ukrywania prawdziwego stanu choroby .
Na www.rak-prostaty.pl/forum jestem najstarszym forumowiczem. Na tym forum udzielają się pacjenci z "przejściami" a także żony, matki, dzieci chorych. Wspomniane forum jest skarbnicą wiedzy. Piszą tam ludzie, którzy swoje osobiste doświadczenie popierają dużą wiedzą teoretyczną, na poziomie równym tym portalom zawodowym, onkologicznych i urologicznych. Swoimi spostrzeżeniami dzielą się także lekarze specjaliści. Piszą pacjenci nawet z Australii. Jest jednak spora część lekarzy, specjalistów, którzy pacjentów uważają za zło konieczne, nie dostrzegają, że żyjemy w czasach internetu, szybkiej wymiany informacji. Fakt, w Polsce nie do końca docenianych. To też się zmieni. Niestety, jak na razie za mały jest sprzeciw społeczny, zbyt słabe są organizacje. I jest, jak jest.
Leczę się u różnych specjalistów. Stwierdzam, że problem prostaty jest im bardzo daleki. Najgorzej, że lekarze rodzinni, inaczej pierwszego kontaktu, pojęcia nie mają o leczeniu gruczołu krokowego. Niejeden mój współ forumowicz wie dużo więcej o diagnozowaniu stercza. Niektórzy z lekarzy rodzinnych próbują leczyć i niejednokrotnie pogorszają stan pacjenta. Jest czymś nieprzyzwoitym, że pacjent nie dostaje skierowania do urologa. Dość często jest też tak, że specjalista zbada palcem odbytniczo (per rectum) i nie stwierdzając stwardnienia pozostawia pacjenta bez zlecenia zbadania na PSA , bo uważa, że jest to "boski, nieomylny palec urologa". Ale jak ma być inaczej skoro n/w pan profesor mówi coś takiego:
http://goo.gl/qwzJ
Poniedziałek, 16 marca 2009
Z prof. Markiem Sosnowskim, prezesem Polskiego Towarzystwa Urologicznego i kierownikiem
I Kliniki Urologii Szpitala Uniwersyteckiego im. WAM w Łodzi podczas spotkania "Rak to nie wyrok"
w Urzędzie Marszałkowskim rozmawiała Agnieszka Grzelak, dziennikarka "Dziennika Łódzkiego".
Jedno z pytań:
"Ale wysokie PSA wcale nie jest równoznaczne ze zdiagnozowaniem nowotworu?
Odpowiedź:
"Dopiero badanie prostaty per rectum, wykonane przez urologa, może potwierdzić lub wykluczyć raka."
Na forum jest mnóstwo pacjentów, których źle poinformowano, których nie do końca albo źle zdiagnozowano, którym nie robi się pierwszych, niezbędnych badań, bo oszczędności, albo odległe terminy. Opryskliwość, gburowatość, nie liczenie się z pacjentem i ich rodzinami, niedouczenie etc.
Oczekuję od Primum Non Nocere poparcia poprzez nasz apel o wprowadzenie i bezwzględne stosowanie badań wstępnych, pod kątem problemów z prostatą (nie zawsze jest to rak) u mężczyzn po 40stce. Wiem, że lekarzy pierwszego kontaktu nie od razu da się wyedukować w tym kierunku ale obligatoryjnie powinni oni wręczać pacjentowi skierowanie na badania. Niektóre ośrodki stosowały, jak należy zalecany pakiet badań, jednak w tym roku, wg mnie pozorne oszczędności w tym kierunku spowodowały więcej szkód u pacjentów a tym samym większe koszty dla systemu leczniczego. Inna sprawa, to dostęp do swojej dokumentacji leczniczej, brak odpowiedzi na zażalenia pacjentów, zupełna arogancja.
Nieskromnie dodam, że nasze forum w internecie staje się najbardziej , w temacie rak prostaty, odwiedzanym forum i rzetelnie informującym i udzielającym rad. Wygląd i funkcjonalność jest skromny ale w tym roku mamy zamiar dokonać zmian.
Niczego szczególnego nie oczekuję, jak tylko poszanowania praw pacjenta, a przede wszystkim zdrowia. Stąd jako członek Gladiatora i najstarszy forumowicz proszę Primum Non Nocere o poparcie naszego apelu, który wkrótce sporządzimy na piśmie i wystosujemy do Min. Zdrowia, Sejmowej Komisji Zdrowia, NFZu. Wiem, że będzie to mały głos jak włos ale z włosów z czasem można sporządzić ostry bicz.
Pozdrawiam
I dzisiejsza odpowiedź pana Sandauera na forum Primum Non Nocere:

Przygotujcie Państwo ten apel i prześlijcie nam ( zachęcam też do opublikowania go na tym forum ).
Zarząd stowarzyszenia, gdy otrzyma apel i jeśli będzie taka Państwa wola, może przedyskutować jego treść i ewentualnie zdecydować o poparciu i podpisaniu się pod nim.
Proszę jednak pamiętać iż nie mamy żadnej władzy ani mocy sprawczej więc z naszego poparcia niewiele wynika.
Adam Sandauer

[kangur__2007]

Poniedziałek, 16 marca 2009
Z prof. Markiem Sosnowskim, prezesem Polskiego Towarzystwa Urologicznego i kierownikiem
I Kliniki Urologii Szpitala Uniwersyteckiego im. WAM w Łodzi podczas spotkania "Rak to nie wyrok"
w Urzędzie Marszałkowskim rozmawiała Agnieszka Grzelak, dziennikarka "Dziennika Łódzkiego".
Jedno z pytań:
"Ale wysokie PSA wcale nie jest równoznaczne ze zdiagnozowaniem nowotworu?
Odpowiedź:
"Dopiero badanie prostaty per rectum, wykonane przez urologa, może potwierdzić lub wykluczyć raka."


No właśnie. Są takie kraje, i są takie stowarzyszenia zawodowe, w których po takim publicznym dictum
prezes zostałby zmuszony przez oburzonych członków zarządu do niezwłocznego podania się do dymisji,
z powodu działania podrywającego autorytet stowarzyszenia.

[RaKaR-szef forum]

Byłem dziś u specjalisty. Wynik PSA bez zmian 0,61 ng/ml. Usłyszałem dziś historię pacjenta operowanego laparoskopowo w Bydgoszczy, szpitalu im Biziela. Było to w listopadzie 2007 roku. Po 3 mieś. od zabiegu jego PSA wynosiło 0,02 w tym roku , w lutym 0,04 nast. 0,05 a dziś 0,10. Był ostatnio prywatnie u 4 specjalistów i każdy mówił co innego albo o poprzednim mówił, ze to bałwan. Powiedział, że na pyt. o RT jeden z olsztyńskich specjalistów odpowiedział, że tylko nie to, bo to potem straszne powikłania. Dziś mojego specjalistę zastępował inny, lekarz medycyny wyspecjalizowany w badaniach analnych i biopsji. Po wyjściu poprosiłem, by powiedział co lekarz mu zalecił. A zalecił mu badanie za 3 mieś. Poradziłem mu, żeby po miesiącu zrobił PSA, a po osiągnięciu 0,2 żeby nie czekał i zgłosił się do dobrego urologa-onkologa i na dalsze badania. To tak pokrótce, bo człowiek ten był bardzo po męsku rozżalony. Pytał mnie, ile mu jeszcze zostało życia. Cóż, okazuje się, że zabieg laparoskopowy jest bardzo ryzykowny.I był on ewidentnie niedoszczętny.

Ale ja w innym temacie. Ponieważ prócz Ewaryn nikt nie odpisał na moją prośbę, chcę jeszcze raz zapytać, czy mogę w imieniu naszego forum wystosować apel, zwrócić uwagę na problemy w leczeniu prostaty? Nikogo nie chce uszczęśliwiać akceptacją mojej prośby, bo wiem jak to jest. Zapytam inaczej, czy jest ktoś przeciwny?
Jedno wiem, możemy być bardziej zauważalni przez innych, w tym lekarzy, zarządzających lecznictwem. Organizacja Primum Non Nocere może nie ma bezpośrednich wpływów, ale jest znana. Wiem jedno, że jeżeli można cokolwiek zrobić dla innych, zawsze warto.
Więcej nie zapytam i żeby było jasne, nie mam w tym żadnego osobistego interesu. Nade wszystko za bardzo cenię sobie mój obecny status rodzinny i spokój. Amen.

[smok45]

Witam niezmordowanego Rakara.Podobnie jak prof.Sandauer jestem pesymistą,jesli chodzi o skuteczność różnego rodzaju ciał społecznych.Ale,oczywiście podziwiam Twoje zaangażowanie i ze swojej strony gorąco Cię popieram.Tylko mieć rację a wygrać bój to nie to samo.Jednak próbować trzeba.
Podobnie jak to było kiedyś z dziewczynami-wszystkich ładnych nie zdobędziesz,ale próbować trzeba.Pozdrawiam

[RaKaR-szef forum]

Witam niezmordowanego Rakara.Podobnie jak prof.Sandauer jestem pesymistą,jesli chodzi o skuteczność różnego rodzaju ciał społecznych.Ale,oczywiście podziwiam Twoje zaangażowanie i ze swojej strony gorąco Cię popieram.Tylko mieć rację a wygrać bój to nie to samo.Jednak próbować trzeba.
Podobnie jak to było kiedyś z dziewczynami-wszystkich ładnych nie zdobędziesz,ale próbować trzeba.Pozdrawiam

A propos dziewczyn - zawsze bardziej lubiłem te mądre i rezolutne od tych pięknych i głupich. Zresztą, kto to jest piękna kobieta, według Ciebie?
Nie jestem naiwny, głową muru nie przebiję. Mógłbym przyjąć taką postawę, ''a po mnie choćby potop". Wiem, że nasz apel może zostać obsikany. Mądrzy ludzie gadają, że w naszym wszechświecie nic nie ginie. Słowo które dziś wypowiesz, może kiedyś do Ciebie wrócić.
Smoku, ale jeśli my umieścimy nasz apel , prócz do oficjeli, na innych forach, czy stronach? Apel napisany w sposób taktowny i nieagresywny? Na pewno gdzieś zakiełkuje. Jeśli jeszcze poprą nas inni?
Pan prof. Sandauer jest znany, często występuje w mediach. Na prawdę nieliczne, oficjalne organizacje pozarządowe są traktowane z należytą atencją. Jest tak, bo jest na to zezwolenie społeczne. Ludzie narzekają ale niewiele robią, by coś zmienić.
Często organizacje działają dla picu, pod publikę. Ani mi w głowie robić jakiś twór typu stowarzyszenia czy fundacji. Wiem jak się działa w organizacjach. Dziś czas na internet. A ma on tyle możliwości. Chciałbym, żeby nasze forum stało się źródłem wiedzy, pomocy i szacunku ze strony "służby zdrowia". Chciałbym, żeby specjaliści bezpośrednio odpowiadali na pytania, i chciałbym, chciałbym, żeby nie skończyło się tylko chciejstwie.
Również chciałbym, żeby to forum było zmodernizowane na nowoczesne, funkcjonalne, z odpowiednim archiwum, skatalogowanym, przejrzyście tematycznie ułożonym, etc.
Wiem, że jeden człowiek może niewiele. Na pewno nie zrażę się i będę robił to co dotąd. Przez dwa lata mojego działania, ci co nie chcieli, żeby im gadać nad uszami, teraz sami proszą, by z nimi porozmawiać, niektórzy lekarze i pielęgniarki mówią dzień dobry. A przecież użerałem się z niektórymi z nich. Jeszce inni telefonują i proszą o wskazówki.
Czy, gdyby nie internet, znalibyśmy się? Czy zdobyłbym tyle informacji co tu? Poznał problemy innych? Poznałbym inne ośrodki? Nie! I to jest ta droga, aby pokazać, że jesteśmy, a ci oni, że nie są anonimowi. Nie trzeba robić zjazdów, konferencji. Dziś, elektronika ma tyle możliwości....

[RaKaR-szef forum]

Post Pitos7 (wyżej) utwierdza mnie w przekonaniu, że taki apel (a nawet apele) należy wystosowywać. Przecież mąż naszej nowej koleżanki, i szeregu innych kolegów, nie powinni byli dopuścić do takiego stanu, gdyby po 40 roku życia, raz w roku robili PSA. Niestety, świadomość o konieczności tych badań wśród moich kolegów, rodziny, znajomych jest bliska zeru. Plotą bzdury na ten temat, machają ręką, jak na brzęczącą muchę, gdy o tym mówię. Ba, nawet pacjent chory na innego raka, o raku prostaty mówi jako o czymś mniej ważnym, jakby można się było licytować w tym zakresie.
Takie częste przypadki, jak ten wyżej, utwierdzają mnie w przekonaniu, że moja "misja" jest słuszna. Zadawałem sobie pytanie: a po czort ci się tak szarpać? Nie - mama miała mastektomię, wujek, jej brat resekcję zaraczonego żołądka, ja raka prostaty. Oboje mogli dłużej żyć. Trzeba, żeby inni wiedzieli, że życie jest tylko jedno, więc po co je skracać, nieraz w bólach. Wystarczy.
Posłowie, rządzący, inni decyzyjni - to nie nadludzie, też mają prostaty. przede wszystkim ich trzeba uświadomić. Myślę, że presja na nich, także ze strony mediów, kiedyś przyniesie owoce. Trzeba wzorować się na klasykach, nawet na tatku Rydzyku, "trzeba siać, siać, siać ....."

[RaKaR-szef forum]

Tak starają się zwracać uwagę na problemy pacjentów onkologicznych Amazonki:
http://swu.me/b/epa
A tu, nie wiem płakać, śmiać się czy ubolewać:
http://swu.me/b/eoz

[wlobo135]

Hurra!!!!!! Strona Rak to nie wyrok została uaktualniona. Jest wpis z datą 2 sierpnia 2010. Wreszcie ktoś u Abbotta ruszył mózgiem.

[RaKaR-szef forum]

Znaczy, ktoś prócz mówienia zaczyna realizować obietnice. Właśnie na tej stronce można umieścić dostępne informacje dot. leczenia gruczołu krokowego jak i układu moczowo-płciowego. Dr Piotr Kowalski udziela odpowiedzi. Bardzo dobrze. Zachęcam kogoś z "nowych' do zadania pytania. Sprawdzimy, jak to działa.

[kozucha]

Post Pitos7 (wyżej) utwierdza mnie w przekonaniu, że taki apel (a nawet apele) należy wystosowywać. Przecież mąż naszej nowej koleżanki, i szeregu innych kolegów, nie powinni byli dopuścić do takiego stanu, gdyby po 40 roku życia, raz w roku robili PSA. Niestety, świadomość o konieczności tych badań wśród moich kolegów, rodziny, znajomych jest bliska zeru. Plotą bzdury na ten temat, machają ręką, jak na brzęczącą muchę, gdy o tym mówię. Ba, nawet pacjent chory na innego raka, o raku prostaty mówi jako o czymś mniej ważnym, jakby można się było licytować w tym zakresie.
Takie częste przypadki, jak ten wyżej, utwierdzają mnie w przekonaniu, że moja "misja" jest słuszna. Zadawałem sobie pytanie: a po czort ci się tak szarpać? Nie - mama miała mastektomię, wujek, jej brat resekcję zaraczonego żołądka, ja raka prostaty. Oboje mogli dłużej żyć. Trzeba, żeby inni wiedzieli, że życie jest tylko jedno, więc po co je skracać, nieraz w bólach. Wystarczy.
Posłowie, rządzący, inni decyzyjni - to nie nadludzie, też mają prostaty. przede wszystkim ich trzeba uświadomić. Myślę, że presja na nich, także ze strony mediów, kiedyś przyniesie owoce. Trzeba wzorować się na klasykach, nawet na tatku Rydzyku, "trzeba siać, siać, siać ....."

Ostatnio miałam sporą przerwę w wizytach,stąd zabieram glos w sprawie dopiero teraz.
Rakarze,masz we wszystkim rację.Mnie nasuwa się takie porównanie:
skoro kobietom na każdej wizycie ginekologicznej proponuje się cytologię(na NFZ-co 3 lata lub prywatnie-co roku,),to mężczyznom np. po 50-ce obligatoryjnie powinno się sugerować badanie PSA raz w roku(NFZ lub prywatnie).A jeśli ktoś jest w grupie zwiększonego ryzyka -to nawet po 40-ce.Przypadek mojego Teścia jest wybitnym przykładem konsekwencji braku takich badań.Przez parę lat leczono go na reumatyzm,starość,posądzano o kombinowanie i odsyłano z kwitkiem.Dopiero PSA pozwoliło skierować nieudolne próby leczenia teścia na właściwe tory. Może,gdyby badanie PSA było badaniem standardowym,zlecanym przez lekarza pierwszego kontaktu,tak jak cytologia(wiem,wiem nie lekarz ogólny zleca tę cytologię,ale jednak tego bardzo pilnują,przynajmniej w moim mieście),dużo wcześniej wykryto by chorobę Teścia....
Jeżeli Twój apel o przesyłanie skarg jest aktualny,proszę o wskazówki,w jakiej formie należy to zrobić.
Nie wiem,czy powinnam się przyznawać,ale ja juz parę miesięcy temu,na pewnym forum,na którym spędzam sporo czasu,gdzie przebywa bardzo niewielu panów,za to sporo żon,sióstr,partnerek,córek... pozwoliłam sobie umieścić pewien apel o to,by porozmawiały ze swoimi mężczyznami o konieczności takich badań,o skutkach niewiedzy.Nie wiem,czy to zrobiły,czy nakłoniły swoich mężczyzn na badanie,ale wierzę,że przynajmniej kilka- tak.Ziarno zostało zasiane,jeśli choć jedno badanie PSA pod wpływem takiego impulsu zostało wykonane,to dobrze.Jeśli źle postąpiłam,nakrzycz,przyjmę z pokorą twoje uwagi.

[RaKaR-szef forum]

Uważam, że każdy z nas, forumowiczów mimo chodem jest 'misjonarzem' i w rozmowach z innymi, jeśli jest ku temu stosowna chwila, informuje o konieczności przeprowadzania badań profilaktycznych. Czasami myślę, że nie ma to jak przestraszyć potencjalnego prostatyka. A odporność na tego rodzaju wiedzę jest wielka. Oto, siedzę ja sobie przedwczoraj w moim klubie, popijam napój od Boga, na przeciw mnie to samo czyni zawodnik, na oko około 50 lat. Koleś ten w czasie spożywania 2 butelek piwa 7 razy odwiedził toaletę. Zapytałem go, ile razy w nocy wstaje, by posiusiać. odpowiedział, że ze 3 razy wstaje. Klasyczny przykład przerostu gruczołu krokowego. Mówię mu, że powinien zgłosić się do urologa i porobić badania, a on, że czuje się dobrze i nie ma czasu. I jak z takim łbami gadać? Ale trzeba rozmawiać, szkoda ludzi.

[kozucha]

Ja też właśnie weszłam i zobaczyłam ten napis i jestem nieco zaniepokojona...

[annddy]

Spokojnie, pozwólcie mi jutro podziałać

Spokojnie......

Prawdopodobnie w którymś dniu obecność na forum chyba 42 osób, pewnie nas oglądali jak małpy w klatce.

Czyli wiedzą?

Pewnie naczalstwo nie wie jak ich podwładni pracują in minus dla ich firmy.
[/b][/color]

Czyli nie wiedzą?

Zwyczajowo takie wypowiedzenie stosuje się z wyprzedzeniem przynajmniej 30 dniowym

??
ich cyrk i ich małpy.

Jedyna metoda na Abbota to nastraszyć ,ze będziemy robić i złą reklamę na innych forach,przez to Abbot poniesie stratę i co na to powiedzą szefowie w USA.
Rakar tam nie siedzą półgłówki.Jak nas obserwowali ,to zorientowali się ,ze na tym forum jest zgrana grupa pacjentów i ich rodzin.Wiedza ,ze operacja nie będzie bezbolesna,będzie na forum dym.
Jednak podjęli decyzję o likwidacji.
Tu jest potrzebny dobry negocjator który ich przekona o utracie wizerunku w wyniku tej decyzji.
Nie wolno dać sie zbyć!!!

Rakarze do dzieła!!!!

[TOM46]

Jeśli firma Abbott Polska nas sponsoruje ma prawo przestać nas sponsorować szczególnie jeśli czyta o sobie zbyt dużo zbyt nieprzychylnych komentarzy. Trzeba powiedzieć, że od czasu ostatniej interwencji Rakara, gdy forum zaczęło padać, wszystko chodziło calkiem dobrze. Niektórzy żalili się, że forum nie jest wystarczająco nowoczesne w formie ale ja polubiłem ten nasz nieco może staromodny wygląd.

Wydaje mi się, że oprócz rozmów telefonicznych dobrze by było skierować pismo z prośbą o wyjaśnienie przyczyny ich decyzji z kopią do Gladiatora, do Polskiej Unii Onkologii, Urologii, MZ i do kogo się da. W pismie trzeba pokazać liczby świadczące o wzroście zainteresowania forum - być może powinniśmy się też zwrócić do czytelników forum, żeby napisali, czy forum im się na coś przydaje.

Jeśli koszt podtrzymywania takiego forum nie jest zbyt duży - można właścicieli lojalnie poinformować, że zaczniemy im robić negatywną reklamę w mediach, co może ale nie musi ich przestraszyć. W kontekście tego, co się mówi o kosztach walki z nowotworami realne korzyści z istnienia takiego forum można śledzić na jego łamach. Zamykanie strony, która urosła za mojej półtorarocznej tu obecności przeszło 10-krotnie JEST WIELKIM MARNOTRAWSTWEM. Jeśli to robi firma której zależy na reputacji (piszą na stronie Abbott Polska o ich rosnącej reputacji na świecie) można im obiecać, że w razie podtrzymywania forum CHĘTNIE NAPISZEMY LIST POCHWALNY ZA SPONSOROWANIE naszego forum i będziemy ich chwalić, gdzie się da.

W rozpędzie zrobiłem ten wpis i dopiero później przeczytałem, że Annddy napisał to wszystko już wcześniej. Annddy, też myślę, że trzeba ich przekonać, że możemy ich z dużą energią CHWALIĆ albo KRYTYKOWAĆ w mediach w tym na Facebooku, prasie i radiu i TV.
Wybór należy do nich.

[RaKaR-szef forum]

Moje ustalenia w sprawie ratowania forum z moim prezesem Gladiatora, Panią Justyną z Abbott i www.home.pl:
1. Domenę może przejąć Gladiator w Olsztynie - Abbott sceduje prawa do strony i forum.
2. Potrzebna jest zgoda wszystkich użytkowników forum na piśmie na przeniesienie ich wpisów do nowego abonenta -administratora.
O takiej konieczności orzekł prawnik Abbotta. Nie dopytałem, jak taka zgoda ma wyglądać, bo na forum używamy nicków, nie danych osobowych. Już rozmawiałem, przecież ochrona danych osobowych obowiązuje. P. Justyna poradzi się prawnika.
Należy taką zgodę z podpisem, w formie pliku przesłać na mojego e-maila: wlakar@gmail.com (jest pojemniejsze).
Te osoby, które nie wyrażą zgody, ich wpisy nie zostaną przeniesione.
3. Koszt domeny, za rok użytkowania, to 99,00 zł.
4. Dlaczego cesja? Bo, jako zbiorowość na forum nie tworzymy żadnej osobowości prawnej.
5. Bardzo ważna będzie tu pomoc Bartka - zajdzie potrzeba przeniesienia wpisów od administratora (podam Ci na e-maila jego namiary).
Do tego potrzebny jest informatyk, a firma, która miałaby to robić, zażąda określoną zapłatę. Myślę, że Bartek pomoże, tym
bardziej, że ma już skopiowane pliki.
6. W/g home.pl, Abbott do końca listopada br. może korzystać z domeny, niemniej do końca sierpnia musimy tę sprawę załatwić.
7. Sprawę administrowania, czuwania nad modernizacją forum uzgodnilibyśmy później, teraz ważniejsze jest zagospodarowanie domeny.

Jeśli ktoś ma inne sensowniejsze rozwiązanie, proszę przedstawiać. Nadmienię tylko, że forum praktycznie byłoby administrowane przez Gladiatora, jako organizacji tematycznie związanej z charakterem domeny.

Obecnie jestem w ścisłym kontakcie z panią Justyną. Rozmowy przebiegały w przyjaznej atmosferze dlatego usunąłem poprz. wpisy.

[RaKaR-szef forum]

Bieżąca informacja
Właśnie telefonowała p. Justyna i powiedziała, że do końca dnia udzieli infor. dot. danych osobowych.
Z prawnikiem pracują nad tym problemem.

[TOM46]

Rakar, świetnie, że się rysuje rozwiązanie ale jeśli to możliwe, ja bym spytał pani Justyny dlaczego Abbott chce się nas pozbyć. Czy to są koszty, czy coś innego ? Z Twoich informacji wynika, że koszt podtrzymywania takiego forum dla firmy, która i tak zatrudnia informatyków jest znikomy. DLACZEGO NIE CHCĄ TEGO DALEJ ROBIĆ ? Nie zależy im na opini dobrego sponsora ? Może za mało ich chwaliliśmy za ich sponsorowanie.

Pytam nie z ciekawości ale żeby mieć jasność sprawy. Może są jakieś koszty o których nie wiemy. Jeśli Gladiator w Olsztynie musiałby wynajmować firmę informatyczną specjalnie dla naszego forum koszty mogą rosnąć, firmy są rózne etc. Poza tym zawsze przy przeprowadzce możemy stracić część użytkowników a byłaby to ze szkodą dla forum. Poza tym dobrze by było to wiedzieć, żeby sobie wyrobić opinię o firmie Abbott Polska.

[zygmunt]

Rakar! A mnie coś szósty zmysł mówi,że to może przez to zażydzenie forum oni chcą nas wyruchać.To dla sprawy -jako Żyd- dam się powiesić,tylko niech powiedzą ;gdzie i kiedy?Okiej?Shalom!!!Siggi.

[TOM46]

W nawiązaniu tego co pisze Ewa można dać przykład Jaira, który po kilku latach wrócił na forum 'ku pokrzepieniu serc' i z wartościowymi informacjami. Na wezwanie przesłane do niego w ciągu 2 tygodni w wakacje mógłby nie odpowiedzieć i wtedy o ile dobrze rozumiem jego mail i wczesne wpisy zostałyby wymazane ?

Prawnicy zawsze komplikują życie - jeśli warunki ochrony danych osobowych są zachowane w taki sam sposób przez obie firmy dlaczego klient miałby oponować - chyba tylko wtedy, gdyby prawnicy go namawiali

[RaKaR-szef forum]

Oficjalna odpowiedź p. Justyny, to cięcie kosztów, tym bardziej, że przedtem rozmawialiśmy o modernizacji. O, właśnie rozmawiałem przed chwilą z administratorem (firma informatyczną) w tej kwestii, ale to wstępna rozmowa.
Naszym celem jest przejęcie przede wszystkim forum, nie widzę z tym większych problemów, tym bardziej, że mam wielką nadzieję na współpracę z Bartkiem, o uprawnieniach administratora. Włodek może zostać moderatorem, bo lubi 'grzebać się" w kazamatach forum.
Poza tym, prawdopodobnie trzeba dodać nowocześniejsze funkcje techniczne do forum, rozszerzyć tematy, ale to potem.

Tyle osób zostanie przeniesionych na na 'nowe" forum, ile wyrazi na to zgodę. Wiem, że nie do wszystkich dotrzemy. W takim układzie koniecznie należy zapamiętać swój login i hasło. Bartek ma wszystkie pliki skopiowane. W każdym razie, czekam pod koniec dnia na informację, jak praktycznie miałoby wyglądać to wyrażenie zgody. Zarejestrowani jesteśmy na podst. loginu i hasła. Rozważaliśmy, że może na podst adresu IP i nicku, ale tu też problem, bo np. mogę pójść do kafejki i stamtąd pisać i adres IP będzie inny. Właśnie ten problem p. Justyna ma ze swoim prawnikiem rozwiązać dziś, czekam na informację.

[TOM46]

Rakar, z tego, co piszesz może Abbott nie chciał ponosić dodatkowych kosztów modernizacji. Czy Gladiator może i chce ponosić takie koszty ? I dla jasności - jaki będzie wygląd forum po zmianie ? Jest około 270 osób które napisały choć jeden wpis na forum. Sądzę, że byłoby swietnie gdyby udało się 20 % przenieść na nowe forum. Ale na pytania 200 osób odpowiadało kilkanaście najbardziej aktywnych. Te odpowiedzi zostaną a pytania znikną ?

[RaKaR-szef forum]

Właśnie wysłałem pismo do p. Justyny z prośbą o cesję, z podpisem prezesa. Prezes jest młodszy ode mnie i dyrektorem znanej firmy ubezpieczeniowej, nie żaden tam leśny dziadek, dlatego W-wy nie ruszam. A teraz idę popracować dla siebie.

[kangur__2007]

Rakar,

Jeśli ci się wydaje, że ja, wolny obywatel australijski, mieszkający na drugim kóncu świata, poza polską jurysdykcją terytorialną i administracyjną, przyniosę w zębach komukolwiek w Polsce swoje nazwisko, imię i adres, to śnisz. To jest forum na którym opisuje się kwestie intymne. Ja nie mam ochoty pisać np. o swoich zaburzeniach wzwodu ze świadomością, że ktoś tam na drugim końcu świata ma zapisane w aktach, kto to jest kangur__2007, jak się nazywa i gdzie mieszka. Mnie to krępuje - tak już mam.

Jak chcecie, to możecie za karę zniszczyć te moje kilkaset wpisów i trzy lata pracy, ale ja swojej prywatności nie sceduję na Abbotta ani nikogo innego, ponieważ ochrona danych osobowych w Polsce tak samo działa, jak wszystko inne w tym dysfunkcjonalnym państwie. Jeśli mnie przeniesiecie pod nickiem, to dobrze. A jeżeli będziecie się upierać przy ujawnieniu danych osobowych, to mnie tu nie będzie.

Jak chcecie, mogę scedować nick kangur__2007 na kogokolwiek z forumowiczów którzy są w Polsce, podam mu hasło, i niech on/ona się buja z prawnikami Abbotta - w ten sposób wpisy kangur__2007 zostaną zachowane, a ja na nowym forum wybiorę sobie nowy nick, powiedzmy kangur_2010, albo nowy_kangur i będzie spoko. Ale ujawnienie komukolwiek danych osobowych kangura__2007 możecie sobie wybić z głowy.

Albo jak chcesz, mogę ci przeslać oświadczenie, że kangur__2007 to Ob. Hermenegilda Kociubińska, zam. w Pałacu Namiestnikowskim, Krakowskie Przedmieście, Warszawa, Polska. A jaksię Abbottowi nie spodoba, to niech Abbott udowodni, że jest inaczej.

[mrakad]

Chyba komuś się coś mocno popi...ło!!

Ochrona danych osobowych dotyczy danych pozwalających na identyfikację osoby. Nasze dane przekazywane w czasie
rejestracji na forum takiego charakteru nie mają. Wpisy na forum nie podlegają ochronie! Każdy kto je pisze i to anonimowo
godzi się na ich dowolne wykorzystanie. Gdyby ktoś chciał inaczej tu musiałby to zastrzec i podać swoje dane.

Jeśli Abot jest skonny przekazać bazę i silnik (ten zresztą jest darmowy) to nie ma żadnego problemu by forum
zmieniło serwer na którym urzęduje.

Co do stanowisk administratora i moderatorów, to będzie to decyzja właściciela/sponsora a więc podmiotu, który wyłoży kasę.
My oczywiście możemy wyrażać swoją opinię, ale powinniśmy mieć zbyt wielu nadzieji. Na forach pod tym względem nie ma demokracji.
To są ostatnie ostoje dyktatury!

Pozdrawiam,
Mrakad

[kangur__2007]

Chyba komuś się coś mocno popi...ło!!

Ochrona danych osobowych dotyczy danych pozwalających na identyfikację osoby. Nasze dane przekazywane w czasie
rejestracji na forum takiego charakteru nie mają.

No właśnie. Więc skąd ten skok Abbotta na dane osobowe anonimowych użytkowników? Jakiś konował się obraził, poszedł do firmy, a oni chća wydobyć dane i mu przekazać, żeby ścigał oszczercę? Powtarzam - nie po to piszę o swojej erekcji pod pseudonimem żeby ten pseudonim potem komukolwiek rozszyfrować.