Tata 77l.PSA40ng/mlBxGl.5+5CRcT2c iN1M1 HT RTpal.>DX

[Darek1985]

Dzień dobry/Dobry wieczór.

Mój Tato walczy z rakiem prostaty od roku, choć "hodował" to wstrętne raczysko od wielu lat.
Już parę lat temu miewał problemy z siusianiem, ale olewał te objawy. Uważał, że jak jeździ dużo na rowerze i sporo się rusza, to nic mu nie jest.
To nic, że jego brat, jego Tata (mój dziadek) oraz brat dziadka mieli problemy z prostatą.

Ja, mieszkający z żoną i dziećmi od Taty ponad 200 km, nie miałem, [niestety], kontroli nad tym czy Tata poszedł do lekarza. Bo zawsze było "Tak, tak byłem, badam się wszystko dobrze" Jasne...

Tym sposobem dochodzimy do marca 2023.

Od marca 2023 Tato był coraz słabszy. Wrócił wtedy z Meksyku i [po powrocie] przyznał mi się, że w Meksyku upadł, że nie mógł wstać i zaczęło mu się często kręcić w głowie. Oczywiście do lekarza nie poszedł.


Czerwiec 2023
[Tata] zaczął szurać nogami, przestał wychodzić z domu, [jego] mowa stała się bełkotliwa.

Tato mieszka sam (Mama zmarła w 2015 roku). [Któregoś dnia] zaniepokoiło mnie, że nie odbierał telefonu. Okazało się, że się przewrócił i nie mógł wstać. Przyjechało wezwane Pogotowie, [ale Tata nie zgodził się na zabranie go do] szpitala.
Pogotowie przyjechało ponownie, służby weszły przez okno [do] mieszkania, [ale Tata] znowu odmówił (czytaj: nie zgodził się na hospitalizację).


24 czerwca 2023, pamiętam ten dzień jak wczoraj. Wróciłem z wakacji. Od parunastu godzin Tata nie dawał znaku życia przez telefon. Pojechałem do Warszawy. Wparowałem do mieszkania a tam Tata leży pół przytomny. Tym razem Pogotowie bez zgody [pacjenta] zabrało szybko Tatę do szpitala. Rezultat:

- ostra niewydolność nerek,
- zawał serca (efekt niewydolności nerek),
- kreatynina na poziomie 16 (!!!)

Zrobiono angioplastykę. Założono stent. Tato leżał ponad miesiąc w szpitalu.
[Niestety], jednego nie sprawdzono. Prostaty.

Gdy przed wypisem [ze szpitala] usunięto Tacie cewnik, Tata znowu miał atak - nie mógł się wysiusiać, wzrosły wskaźniki zawałowe, Tata dostawał drgawek, trzęsiawki.
Szybka akcja na oddziale i decyzja - pacjent zostaje. Wtedy stwierdzono, że czas na TK, które wykazała, że coś złego się dzieje w prostacie i są spore przerzuty w kościach i w wątrobie. Wklej opis tego TK.

Przepraszam za tak długi wstęp.

27.07.2023 - PSA 40 ng/ml


Od 28.07.2023 r. zaczęła się walka z nowotworem, na czas której zamieszkałem z Tatą w Warszawie; pracę musiałem "zawiesić" lub pracować zdalnie a w tym czasie szukałem specjalistów i zabierałem Tatę na badania:



10.08.2023
MR PROSTATY

20240818_181755.jpg

20240818_181809.jpg

16.08.2023
BIOPSJA - HISTOPATOLOGIA

Gleason 5+5 cribriform cT2c

20240818_175932.jpg

26.09.2023
SCYNTYGRAFIA

20240818_180531.jpg

Po [zapoznaniu się z] wynikami urolog, rzecz jasna, powiedział, że na tym etapie kończy się jego rola i poleca dobrego radiologa radioterapeutę.

Data?
HORMONOTERAPIA
- Firmagon 80 mg


10.2023
RADIOTERAPIA PALIATYWNA (Tomaszów Mazowiecki)

Najpierw naświetlania jednodniowe a od 01.2024 (10 dni pod rząd naświetlania) co miesiąc.

KARTA INF. Z CYKLU RT 04.12 - 06.12. 2023

20240818_185434.jpg

01.03.2024 - PSA 1,54 ng/ml


01.03.2024 (10 dni) - ostatni cykl RT

KARTA INF. - RT PAL. 02.01 -01-03.2024

20240818_190635.jpg

20240818_190700.jpg

Muszę przyznać, że okres marzec - czerwiec 2024, to czas kiedy [Tato] był w formie. Nie musiałem być u niego co weekend lub wozić go do lekarzy. [Tato] dużo chodził, ruszał się. Nawet sam zakupy przywoził do domu. Byłem szczęśliwy, bo widziałem, że wraca dawny Tato. Może nie w pełni sił, ale jedyne co przypominało o chorobie, to niższa waga i cewnik.

[Przez cały czas] Tato miał podawany co miesiąc Firmagon.

05.2025? - Tato dostał skierowanie do chemioterapeuty - miał dostawać wlewy z kwasu zoledronowego.

Pani doktor od CHT skierowała go na badania i okazało się, że

24.05.2024 - PSA 33 ng/ml

Decyzja Pani doktor - leczenie systemowe docetakselem.
[W ciągu krótkiego czasu], do 20.06.2024 , Tato musiał dostarczyć opinię kardiologa a potem zrobić TK i SC.
Kardiolog dał zielone światło, jednak po zrobieniu EKS i echa serca skierował [Tatę] na cito na koronografię ([prawdopodobnie będzie konieczne] założenie kolejnych stenów stentów).


09.07.2024 (niestety terminy były odległe)
SCYNTYGRAFIA

20240818_194332.jpg

27.06 .2024 - DX #1 50mg/m2 (co 14 dni)

28.06.2024 - Zomikos 4 mg iv #1


Dodatkowo [Tata] miał mieć RT przez 5 dni od 01.07.2024.
To nie spodobało się Pani doktor od CHT, ale doktor od RT stwierdził, że trzeba zaryzykować, bo TK było słabe - kolejne meta w wątrobie i widać zajęte węzły chłonne w klatce piersiowej. Brakuje opisu TK.


10 - 13.07.2024 - DX #2
24 - 27.07.2024 - DX #3

Niestety, po trzecim cyklu [DX] Tato podupadł na zdrowiu.

15.07.2024 - ja w Toruniu w pracy a tu telefon od Taty - "upadłem, nie mogę wstać. I zamknąłem drzwi". Tata od czasów choroby nie zamykał drzwi aby w razie czego można było szybko interweniować. Traf chciał, zamknął się. Dlaczego? Bo już był ledwo świadomy.

Zrobiłem błąd, bo wyjątkowo, po trzecim cyklu CHT, nie odebrałem Taty - chciał sam wyjść [ze szpitala]. BARDZO DUŻY BŁĄD.
Ślusarz otworzył okno, sąsiedzi weszli i uratowali Tatę. Pogotowie przyjechało i deja vu z czerwca. Tata odmówił [pójścia do] szpitala.

Przyjechałem do Warszawy.
Akurat na 10.08.2024 Tato miał zaplanowaną koronografię i dobę miał przeleżeć w szpitalu. Zrobiono Tacie także angioplastykę i założono kolejny stent. Kardiolog wskazał winowajcę złego samopoczucia Taty - leki nasennych, które Tato bierze oraz HEMOGLOBINA na poziomie 8 (!!!). Anemia!

Kardiolog poradził, żeby onkolog zadecydował co dalej gdy Tato za 4 dni zgłosi się na czwarty wlew DX.
Pojechaliśmy z Tatą na czwarty cykl chemioterapii. W szpitalu decyzja, że Tato przy poziomie HGB 8,6 powinien mieć przetoczoną krew.
Dodatkowo zrobiono TK, które potwierdziło najczarniejszy scenariusz. Pomimo ostrej CHT nowotwór się rozwija ekspresowo - PSA już na poziomie 172.740 ng/ml podczas gdy jeszcze miesiąc temu było 50 ng/ml a potem 60 ng/ml. Trzykrotny wzrost pomimo CHT!


08.08.2024
KARTA INF. - TK KLP, JAMY BRZUSZNEJ I MIEDNICY oraz MORFOLOGIA 08 i 10.08.2024

20240818_201411.jpg

20240818_201430.jpg

W wypisie również czytamy:

77 letni pacjent z przerzutowym rakiem gruczołu krokowego Gleason 10 (5+5) opornym na kastrację. W trakcie hormonoterapii Firmagonem został przyjęty do Oddziału Onkologii w celu kontynuacji leczenia systemowego -chtch - DCL
Przy przyjęciu pacjent w stanie średnim ECOG3/4, wydolny krążeniowo i oddechowo.
W bad. lab niedokrwistość G2 oraz znamienny wzrost poziomu PSA do 172.74

W dn. 1-2.08.24 hospitalizowany w Oddziale Kardiologii z uwagi na pojawienie się zawrotów głowy i istotnego osłabienia. W ramach hospitalizacji wykonano - koronografię, a następnie angioplastykę PTW + stent DES.

Z uwagi na istotne pogorszenie stanu ogólnego odstąpiono od kontynuacji leczenia systemowego, wdrożono leczenie objawowe.

Ze względu na objawową niedokrwistość G przetoczono 2 j KKCz zgodne grupowo bez powikłań w dn. 08.08.2024 r. oraz 09.09.2024 r.
W celu diagnostyki istotnego wzrostu PSA (progresja biochemiczna) w dn. 12.08.2024 r. wykonano bad. TK, w którym uwidoczniono progresję choroby podstawowej.
W wyniku zastosowanego leczenia uzyskano optymalną poprawę stanu ogólnego.
W stanie średnim stabilnym wypisano w dn. 15.08.2024 z zalecaniami

Zalecenia:
1. Leczenie objawowe w ramach Hospicjum Domowego
2. Leki internistyczne zgodnie z zaleceniami PT Kardiologa
3. Wymiana CF co 28 dni
4. Kolejna iniekcja Firmagonu około 06.09.2024
5. W dniu 29.08.2024 proszę zgłosić się na konsultacje onkologiczną.


Odnośnie [konsultacji przewidzianej na 29.08.2024, powiedziano mi, że jeśli będą lepsze wyniki krwi to MOŻE wdrożą leczenie chemią w tabletkach.


Co Państwo o tym sądzą?
Lekarze de facto dali mi do zrozumienia, że Taty stan jest tak zły, że najgorsze jest coraz bliżej. Mówili o kilku miesiącach.

Tata ma ma bardzo złośliwy nowotwór. Suma Gleasona mówi sama za siebie. Ale chcę dalej walczyć. Na wtorek zapisałem się na konsultację u onkologa od raka prostaty, który ma dobre opinie w Warszawie.

Obecnie mieszkam z Tatą. Tata ma takie fazy jak przy kolejce górskiej. Raz potrafi sam wstać, wylać mocz z cewnika. Siedzieć. Normalnie mówić. Po czym przychodzi po południe i czuje się tak, że się boję, że to już zbliża się czas. Musiałem na ostatnią noc zostawić Tatę samego i rano bardzo źle się czuł. Nie miał siły wstać. Oczywiście wieczorem nie zrobił sobie jedzenia. Na dodatek mi przyznał mi się, ze wziął dwie tabletki leku na sen (Estazolam). Jest od niego uzależniony od lat. To też wzmaga osłabienie.
Przez ten ostatni rok lekarze dziwili się, że przy [tak licznych] przerzutach do kości Tatę nic nie boli. A teraz jak Tata siedzi to pobolewa go miednica, pobolewa [go również] noga a ostatnio także plecy. Gdy Tato weźmie IBUM ból mija.

Raz ma apetyt a raz nie. Teraz np. nie chce jeść kolacji. Załatwiam opiekunkę, która będzie przychodzić na 3-4 godziny dziennie, ale chciałbym aby była dłużej. Załatwiłem także hospicjum domowe.

Muszę wrócić do domu rodzinnego na Kujawach. Myślałem aby Tato się do nas przeprowadził, ale raz, to Tata nie chce się przeprowadzać a dwa, nie wiem czy bym chciał aby moje dzieci widziały kiepsko jak dziadek wygląda.

Czy jest jeszcze nadzieja? Jak nie to na co się szykować i jak długo?



________________
Post wyedytowałam. -zb

[Darek1985]

Przepraszam za chaos w 1. poście.

Wczoraj siedziałem przy Tacie w [jego] mieszkaniu. Po uporządkowaniu wyników badań, szukając ostatnich desek ratunku postanowiłem tu napisać .
Post pisałem chyba trzy lub cztery godziny. Już nie mówiąc o zmęczeniu fizycznym i psychicznym, bo Tato z dnia na dzień co raz gorzej się czuje. Dziś w nocy ciągle wstawał, mówił, że coś mu niewygodnie. Słabą mową mówił "Ja sobie tak posiedzę" i tak siedział w ciemności ciszy. I tak całą noc. Dziś Tato przyznał, że go boli. Boję się, że to co raz szybszy koniec

[Ad111]

Zrobiłeś i robisz dla swojego Ojca wszystko, co tylko syn może zrobić w tej trudnej sytuacji. Podziwiam Twoje zaangażowanie i poświęcenie. To nie jest częsta postawa w obecnych czasach. Wydaje się, że teraz trzeba zadbać o właściwą i skuteczną walkę z bólem i na tym moim zdaniem powinieneś się skupić.

[zosia bluszcz]

@Darek1985

Niestety, Twojemu Tacie trafił się wyjątkowo paskudny rak, nie dość, że Gleson 5+5, to jeszcze z utkaniem sitowatym (cribriform), którego obecność uważana jest za very bad news - duże ryzyko przerzutów, co potwierdza przypadek Taty.

Być może Tata byłby dzisiaj w nieco lepszym stanie, gdyby mając świadomość, że mężczyźni w jego rodzinie mieli, jak to oględnie ująłeś, problemy z prostatą, badał regularnie PSA i bywał u urologa. W tej chwili jego rak jest oporny na kastrację (mCRPC), chemioterapia jest wykluczona, być może należałoby pomyśleć o włączeniu enzalutamidu (ADT drugiej generacji) w połączeniu z relugoliksem (Orgovyx, zastąpiłby Firmagon). Oba leki w tabletkach.


Myślę, że uzależnienie Taty od benzodiazepin jest przyczyną przynajmniej pewnej części objawów, o których piszesz. Kto przepisuje Tacie ten lek, czy jesteś pewien, że Tata go nie przedawkowuje i czy lekarze prowadzący Tatę są poinformowani o uzależnieniu pacjenta od benzodiazepin? (Estazolam może, między innym, pogłębiać anemię i z pewnością nie robi dobrze na nerki i wątrobę).


Z tego co piszesz wynikałoby, że Tata nie powinien w zasadzie pozostawać sam w domu. Hospicjum domowe, to możliwość wypożyczenia sprzętu (np. łóżka) oraz okresowe wizyty lekarza i pielęgniarki. Pani, którą zatrudniłeś, nawet jeśli będzie z Tatą przez 8 h, to będzie to tylko 1/3 doby. Co z resztą? Może powinniście jednak rozważyć hospicjum stacjonarne?


Aha, za najlepszego onkologa "od prostaty" uważana jest dr Skoneczna. Jak się nazywa onkolog, do którego masz zamiar się udać?

Trzymaj się!

pzdr
zosia

[Darek1985]

@Ad111
@zosia bluszcz

Dziękuję Wam za odpowiedzi. Jestem tego świadomy, niestety, że Taty dni są policzone. Choć jest ta nutka nadziei, że może cud się zdarzy, stąd szukam wszystkiego.
Niestety jestem z tym sam. Rodzina od strony Taty za bardzo się nie kwapi pomóc, żony swojej nie chcę angażować. Dziś zadzwoniłem do brata Taty, żeby wpadł, choć na chwilę póki jest czas. Poprosiłem też syna siostry Taty, aby poprosił swoją Mamę, aby wpadła (niestety Tato jest z siostrą pokłócony). To jest ten czas na zgodę. bo nie wiadomo co przyniesie jutro, pojutrze.

Tacie wypisywali przez parę lat te leki nasenne lekarze rodzinni. Ale chyba w miarę wzmagania się objawów raka prostaty Tato zaczął brał te tabletki nasenne częściej. Kiedy Tato zaczynał się leczyć na onkologi, to mi mówiono, że jeśli tyle tego brał wcześniej, to nagłe odstawienie tylko pogorszy sprawę. Bo to jest jak narkotyk. A tak bym musiał ciągle Tatę pilnować. Obecnie co wieczór jest "Daruś daj mi tabletkę" jak nie dam, to wielkie zdenerwowanie.

Taty aktualny stan, to jedno wielkie wahanie. Raz jest tak senny, że ciężko mówi, dużo śpi, nie ma sił na nic. Po tabletce przeciwbólowej zasypia. A czasem wstaje, włącza TV i normalnie mówi. Jednak już wstawanie z łóżka, to bardzo duży wyczyn. I tu właśnie przychodzi myśl, jak Tato będzie funkcjonował sam w nocy gdy nikogo nie będzie?

Miałem wcześniej zapewnione miejsce w domu seniora obok mnie, niedaleko Ciechocinka. Bardzo dobre miejsce, z super opieką, ale Tato nie chce o tym słyszeć. On jest dalej przekonany, że minie kilka dni i wróci do pełnej sprawności. Ba, nawet będzie jeździł, jak zawsze, przez całą Warszawę do pracy, bo sobie od 10 lat dorabiał do emerytury.

Też jestem zły, że nie zmusiłem Taty robienia badań wiele lat wcześniej. Pewnie gdyby kilka lat wcześniej trafił do urologa, to dziś by nie było takiej tragedii. Ale niestety, moja świadomość na temat raka prostaty była nikła. `Dziś wiedząc, że przez obciążenie genetyczne mogę się mierzyć z tym samym problemem, też poszedłem do urologa. Szczególnie, że od wielu lat chodzę w nocy do łazienki. Urolog zrobił mi USG i powiedział, że wszystko OK. Ale jednak PSA na poziomie 1,315 ng /ml (kwiecień 2024) w moim wieku (38 lat) włącza mi lampkę ostrzegawczą.


Jutro idę do dr. Bożena Sikory-Kupis. Jestem ciekaw co mi powie jak zobaczy dokumentację Taty.
Tato wcześniej się leczył w Lux-Med Onkologia przy Fieldorfa w w Warszawie. Widzę, że dr Skoneczna jest w Lux-Med Św. Elżbiety. Tam właśnie Tato miał w dniu 1 sierpnia koronografię i założenie stentu.

[Ragazza82]

Darku, jeśli mogę coś napisać jako córka upartego Taty...

Nie możesz być na siebie zły. To nie jest twoja wina. W przypadku mojej siostry i mnie, namawianie na badanie sie tylko wzmagało upartość i kończyło się scysjami.

Jako dorosłym dzieciom, ciężko nam zaakceptować fakt, że rodzice się zmieniają, chorują, staja się uparci. Ale nie możemy brać na siebie winy, że nie chcieli się badać, diagnozować czy leczyć. Chcą sami podejmować decyzje, mieć poczucie sprawczości.

Kilka m-cy temu zapobiegawczo zaklepalam Tacie kolejkę do dr IS w luxmedzie (bez jego wiedzy, fakt), prywatnie. Byłam wtedy sto pięćdziesiąta któraś w kolejce, bo do pani dr ciężko się dostać. Jeśli chciałbyś, to zadzwonię, żeby rozeznać jak i czy się ta kolejka ruszyła i spytać czy można "podmienić" pacjenta na Twojego Tatę.


Ściskam Cię wirtualnie

[Darek1985]

@Ragazza82

Dziękuję CI za te słowa. Ta upartość Taty bywa czasem tak irytująca, ze niepotrzebnie się denerwuje. Mówię, tłumaczę, ale Tato swoje. On wie lepiej niż lekarz. Wiem, że osobę w wieku 77 lat ciężko zmienić, ale mimo to wzbudza to we mnie rozgoryczenie, irytację i niemoc.

Jeśli to nie problem, to będę wdzięczny odnośnie dr Skonecznej.

W Lux-Med Św. Elżbiety jest wielu dobrych specjalistów. Ja waśnie tam chcę tam poddać się operacji, bo mam dość rzadkie schorzenie - przetoka międzyzwieraczowa - a tam pracuje najlepszy proktolog-chirurg, profesor Kołodziejczak. Ale żeby się do niego dostać na wizytę trzeba się zapisać na listę oczekujących. Ale i tak teraz, nawet gdybym miał termin, to bym nie zrobił operacji, bo by mnie to uziemiło na kilka tygodni. A w sytuacji w jakiej znajduję się obecnie nie mogę być uziemiony.

[Ad111]

@Ragazza82

Gdy czyta się takie wpisy jak Twoje, wraca zachwiana wiarę w człowieka. Szacunek.

[Darek1985]

@Ragazza

Będę ogromnie wdzięczny gdyby Ci się udało zapytać. Dobro wraca! Dziękuję!

Dam znać co jutro ustalę u pani doktor Sikory w Onkolmedzie. Wiem, że też przyjmuje w Instytucie Onkologii na Ursynowie.

[Ragazza82]

Cześć.

Dzwoniłam rano do Lux Medu. Jestem 87. w kolejce, a pani dr przyjmuje 4 osoby miesięcznie (!), czyli dopiero za jakieś 2 lata będzie szansa aby się dostać do pani dr. w Lux Medzie:(

Wiem, że dr IS przyjmuje też w Otwocku i na Grochowskiej w szpitalu chyba. Może tam, na Grochowskiej, byłoby łatwiej?

Trzymam kciuki za Ciebie i Tatę.
Pozdrawiam

[Darek1985]

@Ragazza82

Bardzo Ci dziękuję za ten telefon. Jesteś dobrym człowiekiem ❤️
Dzwoniłem do Szpitala Grochowskiego, ale nikt nie odbiera.

Tato wyjątkowo dziś wieczorem nieźle się czuł. Siedział, rozmawiał. Choć na kolację apetytu nie miał. Ale o 2 w nocy znowu zaczął się wiercić, zmieniać pozycję, bo go bolało, mówił też o głowie. [Zapewne] dzisiaj swoje zrobił ten duży opad w Warszawie. Rano Tato zjadł śniadanie, a jak poczuł siłę, to oczywiście wrzask, że on żadnych opiekunek nie potrzebuje. Ale tak teraz słucham, strasznie ma ciężki oddech. Gdy podchodzę do Taty, to mówi, ze nic mu nie jest. Ogólnie ma tzw. górki i doliny. Dwie godziny dobrze się czuje, po czym spadek formy, osłabienie i spanie. I tak na zmianę.

Jestem ciekaw co dziś Pani doktor powie. Ale obawiam się, że to samo co w szpitalu na Fieldorfa...

[zosia bluszcz]

@Darek1985

Dr IS chyba nie przyjmuje na Grochowie, spróbuj ECZ Otwock, choć myślę, że jeśli nawet dr przyjmuje w tym ośrodku pacjentów prywatnych, to i tak każdy nowy pacjent z przyczyn zasadniczych ląduje na baaardzo długiej liście oczekujących.

Rak prostaty wykryty w momencie rozsiania, to zawsze jest bad news, a rokowania w przypadku mCRPC z przerzutami do wątroby, które zdarzają się b.rzadko, ok. 4% przypadków CaP) są bardzo złe. Ponieważ są rzadkie, na dziś nie istnieją standardy leczenia.

Poniżej zamieszczam link do artykułu opisującego przypadek 77 letniego amerykańskiego pacjenta, który przeszedł RP, ale po jakimś czasie jego rak stał się oporny na kastrację i pojawiły się przerzuty, w tym do wątroby. Zlecono badania genetyczne, w wyniku których okazało się, że pacjent ma mutację BRCA. Zastosowano leczenie olaparibem (lek dostępny w PL w ramach programu lekowego) oraz eksperymentalnie, przezskórną ablację mikrofalową (MWA). Terapia zaowocowała remisją.

Uważam, że Tata powinien zostać skierowany na cito na badania genetyczne pod kątem mutacji BRCA, zwłaszcza w kontekście rodzinnego obciążenia. Zasugeruj to lekarzowi prowadzącemu. Możesz mu też wręczyć kopię artykułu.


Treatment-Refractory, Castration-Resistant Prostate Cancer With Liver Metastasis: A Promising Modality of Therapy

Prostate cancer (PC) is the second leading cause of death from cancer among men in the United States. Hepatic metastases in PC are very rare and remain poorly understood [1,2]. Treatment options for patients with metastatic castration-resistant PC (mCRPC) with liver metastasis are limited given the terminal disease at the time of diagnosis and the inherently aggressive nature of the disease at this stage. In this report, we present the case of a 77-year-old man with mCRPC who sustained remission after receiving percutaneous microwave ablation (MWA) and olaparib therapy.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9375954/

[Darek1985]

@zosia bluszcz

Dziękuję za artykuł! Jak dobrze, że przed samą wizytą u dr Sikory zajrzałem na forum. Czyli jest jeszcze jakaś nadzieja! Oby nie było za późno.

[Darek1985]

Jestem po spotkaniu z Panią doktor.

Nie pozostawiła mi złudzeń, że Taty sytuacja jest bardzo zła. Ale jest jeszcze jedna możliwość, tylko musiałbym wypożyczyć materiał z zakładu patomorfologii, w którym badano wycinki z biopsji Taty.

Wypożyczone preparaty przekazuję Pani doktor a Tatę zawożę do Narodowego Instytutu Onkologii, gdzie będzie przez 3 dni. W tym czasie zrobią mu biopsję wątroby by sprawdzić czy rak nie przekształcił się w formę w neuroendokrynną (?) oraz to o czym wspomniała zosia bluszcz, tj. badanie w kierunku [mutacji] BRCA1.

Po otrzymaniu wyników [wyżej wymienionych badań zostanie podjęta] decyzja czy Tata będzie leczony lekami nowej generacji.
Jeśli dobrze pamiętam chodzi abirateron. Jeszcze podała mi Pani doktor inne nazwy leków lecz przy wydolności serca Taty na poziomie 40% byłyby niebezpieczne.

Powiedziała też, że przy tak zaawansowanej chorobie, początkowym leczeniem powinna być chemioterapia + nowoczesne leki hormonalne. Ale nie chce podważać decyzji innych lekarzy.

[zosia bluszcz]

Jeśli dobrze pamiętam chodzi abirateron. Jeszcze podała mi Pani doktor inne nazwy leków lecz przy wydolności serca Taty na poziomie 40% byłyby niebezpieczne.

Abirateron jest zdecydowanie bardziej kardiotoksyczny niż np. enzalutamid


Heart failure and atrial tachyarrhythmia on abiraterone: A pharmacovigilance study
Conclusions
Compared with other ADTs, abiraterone was associated with higher reporting of AT and HF, associated with hypokalaemia, hypertension and oedema.
These findings are consistent with the hypermineralocorticism induced by abiraterone, but not by other ADTs.
https://www.sciencedirect.com/science/a ... biraterone


Risk for stroke and myocardial infarction with abiraterone versus enzalutamide in metastatic prostate cancer patients -

Highlights

•Abiraterone and enzalutamide have comparable efficacy but substantial differences in CV toxicity.
•We identified metastatic PC patients treated with ADT and abiraterone or enzalutamide from insurance claims-based database.
•Abiraterone use was associated with a 31% increased risk for MI or stroke when compared to enzalutamide.
•Enzalutamide may be preferable in patients with baseline high CV risk
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8437777/



Major adverse cardiovascular events of enzalutamide versus abiraterone in prostate cancer: a retrospective cohort study

Conclusion
Enzalutamide was associated with lower cardiovascular risks than abiraterone in PCa patients.
https://www.nature.com/articles/s41391-023-00757-0



The Cardiovascular Toxicity of Abiraterone and Enzalutamide in Prostate Cancer -

Conclusions
Abiraterone and enzalutamide significantly increase the incidence and RR of cardiovascular toxicity in patients affected by metastatic prostate cancer.
Follow-up for the onset of treatment-related cardiovascular events should therefore be considered in these patients.
https://www.sciencedirect.com/science/a ... ~:text=The


Wypożyczyłeś już preparaty z zakładu patomorfologii?


Jeśli chodzi o NEPC (neuroendokrynny rak prostaty), to jest to bardzo agresywna, stosunkowo rzadka odmiana raka prostaty. NEPC występuje jako rak pierwotny lub pojawia się w wyniku przekształcenia adenocarcinomy, która stała się oporna na terapie hormonalną. Uważa się, że długotrwałe stosowanie ADT drugiej generacji przyczynia się do zwiększenia incydencji NEPC.



Neuroendocrine Prostate Cancer: Symptoms, Treatment, Outlook

Researchers are still investigating how best to treat NEPC. There’s currently no standard treatment. Doctors often remove the prostate and use chemotherapy regimens for SCLC, an aggressive type of lung cancer.
https://www.healthline.com/health/prost ... cer#causes

[Darek1985]

Dobry wieczór.

Dużo się dzieje.
Dzisiaj była pierwsza wizyta lekarza z hospicjum domowego, jutro będzie pielęgniarz. Trochę jestem przytłoczony tym co dziś pani doktor mówiła. Szczególnie ilością informacji oraz tym, co powinno być przy Tacie robione. Tato niestety nie pomaga. Ma wciąż tę upartość, wręcz despotyczność. On wie najlepiej, on nie potrzebuje pomocy. Pani doktor była zdumiona, bo dawno tak upartego pacjenta nie miała. Szczególnie, że życie Tatę powinno nauczyć, że uparte powtarzanie sobie, że "nic mi nie jest", "jakoś to będzie, bo zaraz mi przejdzie" doprowadziło do takiej sytuacji w jakiej jest. W dalszym ciągu mam wrażenie, że nie jest w pełni świadomy, że żyje z chorobą, która może bardzo szybko doprowadzić do śmierci.

Skąd taki wniosek? Gdy powiedziałem, że jutro wracam do swojej rodziny, bo tęsknię strasznie i muszę chwilę odpocząć, i że będzie opiekunka przychodzić na parę godzin, to wypalił, że nie chce aby ktoś obcy się tu kręcił u niego. Czyli, to na co umawialiśmy się parę dni temu nagle dla Taty już nie ma znaczenia. On sobie da radę i już.

Fakt, dziś mnie zaskoczył, bo wstał jak za dawnych lat, godzina piąta rano. Zrobił sobie sam kawę i oglądał [TV] a potem Mszę włączył.
Rano zjedliśmy śniadanie, ja zacząłem zdalnie pracować. No i jakoś tak koło południa Tato zacząć pojękiwać. Początkowo cicho abym ja nie słyszał, ale potem już mi powiedział, ze co raz bardziej go bolą plecy i bark. Ibum już nie pomagał.

Pani doktor dała nam plastry o nazwie Transtec, na początek założyłem na łopatkę Taty połowę plastra. Jeśli po dobie dalej będzie Tatę bolało, to mam drugą połowę plastra przykleić. A za trzy dni nowe plastry. Martwi mnie, że choroba szybko postępuje. Jeszcze bardziej się martwię co będzie jak jutro na parę dni wrócę do siebie do domu. Tato ma mieć opiekę, będzie przychodzić bardzo sympatyczna dziewczyna na parę godzin dziennie.


Postanowiłem, że
28.08.2024 Tato pójdzie na badanie krwi, którego wynik powie czy jeszcze będzie można wdrożyć leczenie lekami nowej generacji;
29.08.2024 pojedziemy na umówioną wcześniej wizytę w poradni onkologicznej szpitala, w którym Tato był prowadzony.

Tak, popełniłem błąd jeśli chodzi o abirateron, bo Pani doktor właśnie o abirateronie mówiła, że jego stosowanie jest ryzykowne pod względem kardiologicznym.

[zosia bluszcz]

@Darek1985

Czy pani dr z hospicjum domowego, która zaleciła stosowanie plastrów z buprenorfiną została poinformowana o Taty uzależnieniu od benzodiazepin?
Poniżej wyimek z ulotki dot. plastrów Transtec:

Jednoczesne stosowanie leku Transtec i leków uspokajających, takich jak benzodiazepiny lub leki pokrewne zwiększa ryzyko senności, trudności w oddychaniu (depresja oddechowa), śpiączki i może zagrażać życiu. W związku z tym jednoczesne stosowanie takich leków należy rozważyć tylko wtedy, gdy inne opcje leczenia nie są możliwe.
Jeżeli jednak lekarz zaleci stosowanie leku Transtec w skojarzeniu z lekami o działaniu uspokajającym, zastosuje ograniczoną dawkę i ograniczony czas jednoczesnego leczenia takimi lekami.
Należy poinformować lekarza o wszystkich przyjmowanych lekach uspokajających i ściśle przestrzegać zaleceń lekarza dotyczących dawkowania.
Pomocne może być poinformowanie znajomych lub krewnych o możliwości wystąpienia wyżej wymienionych objawów. W przypadku wystąpienia takich objawów należy skontaktować się z lekarzem.

Plastry Transtec_ulotka.pdf

Oraz link do amerykańskiego artykułu na temat jednoczesnego stosowania buprenorfiny i benzodiazepin, plus wiele mówiący wykres - przypadki śmiertelnego przedawkowania opiatów lub przedawkowania opiatów. Należy zaznaczyć, że badanie dot. osób z pierwotnym uzależnieniem od opiatów, podczas gdy Twój Tata jest uzależniony od benzodiazepin.

Mixing meds: Weighing the pros and cons of adding benzodiazepines to buprenorphine treatment for individuals with opioid use disorder

Rates of overdose buprenorphine plus benzodiazepines.jpg

https://www.recoveryanswers.org/researc ... :text=This

[Darek1985]

@zosia bluszcz

Tak rozmawiałem. To był też jeden z głównych tematów. Potwierdziła to co mówili inni lekarze. Stosowanie przez Tatę przez wiele lat leków nasennych doprowadziło do silnego uzależnienia. I teraz trzeba zdecydować co jest pilniejsze. Komfort życia (bez bólu), czy wychodzenie z uzależnienia, co by doprowadziło do jeszcze gorszych skutków.
Trzeba by również rozważyć stosowanie antydepresantów. Tato mówi często, że mu wszystko jedno. Dziś zapytał czy załatwiłem sprawy grobu z jego siostrą ... (tak byłem u niej i uzgodniłem wszelkie szczegóły).

Tato dzisiaj w nocy bardzo jęczał z bólu. Mówi, ze strasznie go bolą plecy. Tato ma wysoki próg bólu, więc faktycznie musi być bardzo źle. Wspomniana lekarz z hospicjum mówiła, ze jeśli po dobie dalej będą bóle, to trzeba będzie przykleić drugą połowę plastra. Tym się zajmie opiekunka. Musze na 2-3 dni jechać do rodziny a jutro w Toruniu w pracy załatwić parę spraw na miejscu, bo chyba wezmę długie wolne od przyszłego tygodnia. A też musze chwilę psychicznie odpocząć, bo czuję, ze jadę na oparach. Jestem z tym sam...

[Darek1985]

Dzień Dobry.

Na kilka dni pojechałem do domu do żony i dzieci. Niezwykle mi to pomogło, bo tęsknota robiła swoje a sił psychicznych potrzebowałem do dalszej walki. Jutro po południu wracam do Warszawy i na kilka dni zostaje z Tatą. Obecnie do Taty zagląda opiekunka a czasem i sąsiedzi.

Z duszą na ramieniu wyczekiwałem meldunku od opiekunki, która przychodziła do Taty z samego rana. Zawsze w głowie się pojawiało w jakim stanie go zastanie. Szczególnie, że stres zawładnął moim życiem. Koszmary w nocy, związane z Tatą i z najgorszymi scenariuszami; dzisiaj w nocy miałem sen, że odbieram telefon od niedawno zmarłej Cioci, która chciała coś mi powiedzieć, ale od razu się obudziłem. Chyba nigdy nie obudziłem się zlany potem przez sen jak wtedy.

W sobotę rano opiekunka znalazła tatę na podłodze. Twierdził, że nie wie jak to się stało. Jednak w tym nieszczęściu było szczęście, Tato nie miał wtedy sił wziąć Estazolamu. W niedzielę też nie wziął i.... w poniedziałek był jak nowonarodzony. Wygadany, śmiał się, humor. Nawet pielęgniarz, który był wtedy u Taty był bardzo zaskoczony, przez telefon mi powiedział "u Pana Stanisława jest duża różnica na plus. Jest bardzo ożywiony. Może faktycznie Estazolam taki wpływ miał na Tatę, że nie miał sił na nic".

Wcześniej, też w poniedziałek rano, Tato zaskoczył mnie telefonem:
Tata: Darek, gdzie jesteś?
Ja: Jestem na Kujawach u siebie. A co się stało?
Tata (paniczny głos): Ja nie wiem gdzie jestem!
Ja: Spokojnie jesteś u siebie w domu. Widzę na mapach Google Twój GPS.
Tata: Ale ja nie poznaje miejsca. Przy telewizorze jest Jezus.
Ja (już mocno zestresowany): Tatuś spokojnie tak działają Twoje środki przeciwbólowe. Siedzisz na łóżku?
Tata: Tak
Ja: To jesteś u siebie w domu. Spokojnie, zaraz będzie opiekunka.
Tata: Dobrze

Po czym jak opiekunka weszła do mieszkania, Tato już się "odnalazł" i jak wyżej wspominałem miał niezłą formę.
Czyżby efekt plastrów Transtec + tabletki pod język Bunondol? <= buprenorfina

Dziś opiekunka mi mówiła, że wziął Estazolam i niestety znowu taki osowiały, słabo mówiący i bardzo wiotki mięśniowo. Załamanie

Przy okazji wizyty pielęgniarza z hospicjum domowego pobrano krew, aby już Tatę nie męczyć w środę z jazdą do szpitala. Mam już wyniki i z nimi pojadę do szpitala sam w czwartek na konsultacje. Od tych wyników ma zależeć czy jeszcze Tatę będą ratować lekami nowej generacji. Ale tak patrzę na wyniki, to niestety uwidocznia się anemia. Nie pogarsza się, ale też i nie polepsza.

Jednocześnie PSA znowu w górę:

07.08.2024 - 176 ng/ml
27.08.2024 - 384 ng/ml, testosteron 10,1 ng/dl


Poniżej wyniki komplet wyników z 27.08.2024:

Morfologia 27.08.2024.JPG

Morfologia 27.08.2024 cz.2.JPG

Morfologia 27.08.2024 cz.3.JPG

Zamierzam dalej walczyć [o Tatę]. Choć pojawiają się głosy, że jego stan jest na takim etapie, że kolejne leki będą przedłużać co nieuchronne. Należy się tylko skupić na jakości życia, bo to co nieuchronne przy takim stadium raka i wynikach może się zdarzyć dziś, jutro, pojutrze, za tydzień, ale też i za miesiąc(e). Ale czytając tutaj różne historie widziałem opisy ludzi, którzy byli jeszcze w gorszym stanie a jednak przeżywali długo.

Tak wiem, leki nowej generacji dużo kosztują, ale czy zdrowie ma swoją cenę? Moim zdaniem, nie. Pamiętam jak w zeszłym roku w czerwcu mówili, że stan taty jest bardzo ciężki a potem gdy zdiagnozowano raka prostaty z przerzutami do kości i pierwsze meta do wątroby, to nie dawano dużo nadziei. I proszę, minął ponad rok. Przez ten czas nawet Tato normalnie funkcjonował, jeździł do pracy. Nadzieja umiera ostatnia, prawda?

[5boleslaw]

@Darek1985

Fajnie piszesz. Żeby wszyscy tu umieszczali takie czytelne skany badań! Podziwiam Twoją determinację. Jeszcze na tym Bożym świecie są tacy ludzie. Jesteś wielki.

Serdecznie Cię pozdrawiam.

[Darek1985]

@5boleslaw

Bardzo dziękuję za te miłe słowa. Staram się aby Tatuś miał do samego końca godne życie licząc się z Jego wolą


Wczoraj jechałem od siebie pod Ciechocinka do Warszawy z duszą na ramieniu. Od samego rana opiekunka przekazywała mi bardzo niepokojące wieści. Tato odmawiał jedzenia, słabo pił. Nie chciał wstawać z łóżka a nawet siedzieć. Tylko leżał i ciągle zasypiał. Prosił abym przyjechał. Jak przyjechałem to widziałem, że oczy się ucieszyły, ale ciało odmawiało dalszych emocji. Leżał, bardzo blady, ręce splątane lub je zaciskał. Oddech coraz cięższy i płytszy. Gorączka ponad 38 stopni. Powiadomiłem rodzinę, że jest źle i to co nieuchronne (nie lubię mówić tego słowa na ś w przypadku Taty) może się zdarzyć w każdej chwili. Był też ksiądz, bo sąsiad znał dobrze księdza z pobliskiej Parafii.

Było Pogotowie [i ratownicy mnie] uświadomili: "Pan wie, że lepiej nie będzie? Możemy wziąć do szpitala, ale przy takim rozsianym nowotworze nawet w szpitalu nie będą reanimować przy zatrzymaniu krążenia".

Postanowiłem, że chcę aby Tato został ze mną. Dali Tacie Pyralginę w zastrzyku. Powiedzieli mi, że po tym powinien Tato odżyć. I faktycznie po godzinie było lepiej. Kontaktował, nawet zaczął rozglądać się - do tej pory miał pusty wzrok wpatrzony w sufit. Patrzył w telewizor, ale miałem wrażenie, że zasypiał z otwartymi oczami, bo otwierał usta.

Udało mi się załatwić z pomocy nocnej lekarza. Ale lekarz.... pewnie infekcja, trochę odwodnienia. Przepiszę Panu mocny antybiotyk. Nic złego nie widzę. I tyle.

W nocy spałem płytko. Tato ma straszne bezdechy. Jak tylko słyszałem oddech, który zaraz się zatrzymywał, to się budziłem i sprawdzałem czy jest dobrze.

Rano Tato się obudził, spojrzał na mnie i zaczął mówić jak najęty. Ale to co usłyszałem bardzo mnie wystraszyło. Mówił, ze ludzie przechodzą w czasie. Sąsiadka, która chwilę z Tatą została jak pojechałem po lekarza, była wg niego z innej epoki. Ogólnie mieszał różne informacje i robił z tego abstrakcyjny kogiel-mogiel. Ale sam usiadł, nawet zjadł jedną kanapkę i wypił kawę oraz wodę. Ogląda telewizję choć jego oczy czasem wydają się takie... puste. Ma co jakiś czas czkawkę, co daje mi do myślenia, że to może być wątroba. Jak siedzi dalej trzyma się mocno za ręce. Brat Taty dzwoniąc do mnie mówił, że tak niestety może być pod koniec. Szczególnie, że teraz czeka bardzo na swoją siostrę, bo chce się z Nią pogodzić.

Ja jadę dziś sam do Pani Onkolog z wynikami. Powiem też o tym antybiotyku, czy faktycznie Tata ma go brać, czy gorączka to, jak to mówili ratownicy i Pani doktor z hospicjum, efekt obciążeń nowotworowych na narządy a nie żadna infekcja.

[zosia bluszcz]

@Darek1985

Nie da się wykluczyć, że część objawów Taty, o których piszesz, jest spowodowanych przez buprenorfinę, w tym w gorączka oraz czkawka.

Buprenorfina Teva (Buprenorphinum) - ulotka - dawkowanie, skutki uboczne, działanie i skład
https://gemini.pl/buprenorfina-teva-bup ... ljDIR2oScT

Jeśli Tata leży w łóżku a ma plaster przyklejony na łopatce, to podgrzewa plaster i zwiększa ilośc leku, który dyfunduje przez skórę do krwiobiegu. Poza tym Tata przyjmuje jednocześnie buprenorfinę doustnie. No i do tego benzodiazepiny.

Dobrze, że postanowiłeś, że Tata zostanie w domu.

Trzymaj się!

pzdr
zosia

[Darek1985]

@zosia bluszcz

Dziękuję za odpowiedź. Tak może być bo Tato często leży a rzadko siedzi. Niestety od czterech dni nie staje na nogach. Nie mówiąc o wypróżnieniu (chyba już 7 dzień).

Byłem u Pani doktor onkolog pracującej w Lux-Medzie przy Fieldorfa 40 w Warszawie. Jak zobaczyła mnie bez Taty od razu po wyrazie jej miny zrozumiałem powagę sytuacji.

Przekazałem jej wyniki badań krwi - potwierdziła, że nie są złe, [ale błyskawiczny wzrost] PSA pokazuje, że progresja choroby jest bardzo agresywna i jak bardzo ten rak jest odporny na chemioterapie oraz hormonoterapię.

Chciała przepisać Tacie abirataron, ale by musiał być na chodzie i stawić się w szpitala. Przed wyjściem [na spotkanie z onkolog] zapytałem Taty czy może spróbujemy razem pojechać, na co była odpowiedź "Chyba zwariowałeś".

Jedynie co mogę zrobić to sprawdzić czy gorączka nie jest spowodowaną infekcją dróg moczowych. Dzisiaj rano oddaje na posiew mocz a w poniedziałek badanie pod kątem CRP. Konsultowałem to jeszcze z lekarzem z hospicjum domowego czy antybiotyk nie będzie obciążający dla Taty. Szczególnie patrząc na kolejne meta w wątrobie. Ale lekarz stwierdził, że infekcja jest groźniejsza dla życia pacjenta niż samo podanie leku. Najlepiej by było podawać antybiotyk Zinnat dożylnie w warunkach szpitalnych. Ponieważ szpital odpada, lek podawać będziemy w tabletkach.

Wczoraj, gdy wróciłem ze szpitala, Tata miał podobną "zapaść [jak poprzednio]. Lekko podwyższyła się temperatura, leżał, ciężko oddychał. Mówił "Ja chyba umieram", ale bardzo czekał na swoją siostrę. Gdy przyjechała, to bardzo odżył. Sam usiadł, ba, nawet zjadł ciasto. Jak za dawnych lat, podroczyli się. Ale Tato ciągle mówił "Czy grób na Woli u Rodziców będzie załatwiony, abym miał miejsce na pochówek" , to była dla niego bardzo ważne. Cieszę, że udało mi się namówić Ciocię aby przyjechała do swojego brata, i że się pogodzili. Widziałem pewną ulgę u Taty i takie zadowolenie.

Gdy Ciocia pojechała, to Tatko znowu, osłabienie i sen. Wieczorem oglądał mecze tenisowe i rywalizację naszej Świątek. Ale to już nie to samo co kiedyś. Ogląda, ale często nie wie co się dzieje, choć jest świadomy. Zdarzyło się też, że nagle spojrzał na mnie i zapytał "Gdzie jesteśmy? Dlaczego tutaj ludzie wynajmują pokój? To jakiś hotel?". Ja spokojnym głosem staram się wytłumaczyć, że to jego mieszkanie. Potem [chyba] trochę Tacie było głupio, że o takie rzeczy pytał, bo gdy zapytałem czy wie gdzie jest, albo czy wie jak się nazywam i kim jestem, to powiedział "Co za głupie pytania zadajesz!"


Jest pierwsza w nocy. Miałem iść spać, ale czytam dużo na forum, o pomocy chorym w przejściu na tą drugą stronę i jak się oswajać z bólem i cierpieniem. Przy okazji czuwam przy Tacie. Podczas snu ma spokojny oddech. Czasem jest lekki bezdech.

Saturacja też się poprawia, bo było 89-90 a jest nawet już 93.
Ale pamiętam słowa pani doktor onkolog. Taki rozsiany rak, to jak tykająca bomba, trzeba być przygotowanym, że w każdej chwili może się zdarzyć to co jest nieuchronne. Niby człowiek wie, ale też wie, że nigdy nie ma na to idealnego czasu.

Dobranoc wszystkim!

[zosia bluszcz]

@Darek1985

Jeśli załatwisz u pani dr pełnopłatną receptę na Abiraterone Vipharm 60 tabletek blister, dawka 500 mg (konieczna będzie także recepta na steryd (prednizon lub prednizolon), który trzeba brać lącznie z ABI), będziesz mógł na własną rękę kupić ten lek (cena za opakowanie wystarczające na 30 dni od 1279,99 zł do 1400,00 zł).

Lek jest dostępny w Warszawie w Aptece Roentgena, ul. Wilhelma Konrada Roentgena 5, tel:+48 22 649 00 60

https://www.gdziepolek.pl/produkty/1183 ... ane/apteki

Abiraterone Vipharm _ ulotka leku.pdf

Może warto spróbować?

[Darek1985]

@zosia bluszcz

Jak zwykle dziękuję za Twoją ogromną wiedzę, którą się dzielisz. Tato wziąłby Tato abirateron, ale musiałby mieć siły przybywać na wizyty do szpitala. Dziś z Tatą rozmawiałem o tym, że wczoraj byłem u Pani doktor sam bo nie chciał jechać ze mną ze względu na stan zdrowia i brak sił.

Ale chyba mamy winowajcę tych powracających co jakiś czas gorączek. Spora infekcja bakteryjna w układzie moczowym. Cewnik oraz rak prostaty robią swoje. Pierwsze wyniki, bo wynik posiewu dopiero w przyszłym tygodniu:

Badanie moczu 30.08.2024.jpg

Zaczął brać antybiotyk o nazwie Zinnat co 12 godzin. Lekarz z hospicjum mówił, że najlepiej byłoby podawać go dożylnie w szpitalu, ale przy stanie Taty i rozsianym raku szpital może tylko pogorszyć jego samopoczucie, a co za tym idzie, efekt leczenia. Tak, jest ryzyko sepsy.

Tato dziś nawet nieźle się czuł. Posiedział sporo, pogadaliśmy. Zdarzało się Tacie mówić rzeczy dość abstrakcyjne, ale już nie tak często jak w ostatnich dniach. Niestety przez cały dzień odmawiał jedzenia, ale trochę chociaż pił. Wieczorem zjadł trochę kremu z pomidorów.

Zastanawia mnie co dalej? Chcę wrócić choć chwilę do swojej rodziny. Tęsknię. Ale szkoda mi bardzo Taty, bo widzę, że na mnie liczy. Gdy powiedziałem, że chcę do dzieci i żony, i że będzie wpadać opiekunka Tata trochę posmutniał Serce mi pęka, staram się trzymać emocje na wodzy, a tym bardziej płacz, ale dziś pod wieczór nie wytrzymałem. Schodzi to napięcie, które było w ostatnich dniach. Czuję bezradność, bo jestem z tym wszystkim sam. Chcę Tacie pomóc, ale czuję, że sam nie mam pomocy.

Chciałbym aby Tata miał całodobową opiekę w mieszkaniu. Choć tutaj koszty są szalone. Mam wrażenie, że Tato jeszcze sporo czasu da radę, tylko musi mieć dobrą opiekę. Jak chce być w domu, to będzie ją miał u siebie, w swoim mieszkaniu.

[zosia bluszcz]

Zaczął brać antybiotyk o nazwie Zinnat co 12 godzin. Lekarz z hospicjum mówił, że najlepiej byłoby podawać go dożylnie w szpitalu

Nie rozumiem dlaczego pacjentowi nie zaproponowano podawania zastrzyków dożylnych z cefuroksymu w domu:

Zinacef (cefuroxime)
powikłane zakażenia dróg moczowych (w tym odmiedniczkowe zapalenie nerek): 1,5 g co 8 h; ciężkie zakażenia: 750 mg co 6 h (dożylnie) lub 1,5 g co 8 h (dożylnie);
https://www.medicover.pl/leki/zinacef,26676,d,1344

Zinacef wprawdzie jest niedostępny, ale dostępny jest Biofuroksym @ 11 zł/zastrzyk (Rp pełnopłatna), który podaje się domięśniowo lub, co nas interesuje, dożylnie. Przy urosepsie/zagrażającej urosepsie preparat podawany dożylnie z pewnością daje większą szansę na uniknięcie dramatycznego rozwoju wypadków niż lek stosowany doustnie.


Ad abirateron - chyba mnie nie zrozumiałeś. Moja propozycja dotyczyła prywatnego leczenia tym specyfikiem.
Pacjent musi pojawiać się w szpitalu, aby dr mógł/a mu ceremonialnie wręczać za każdym razem 1 (słownie: jedno) opakowanie z miesięczną porcją leku (tutaj abirateronu), wyłącznie w przypadku leczenia w ramach programu lekowego CaP (taka polska spécialité de la maison).

pzdr
zosia


___________EDIT___________

Poniżej ulotka Biofuroksymu:

Biofuroksym.pdf

[Darek1985]

Dzień Dobry.

@zosia bluszcz

Dziękuję za wytłumaczenie. Niestety słaby sen wychodzi mi bokiem i często ostatnio moje myślenie oraz czytanie ze zrozumieniem nie są idealne. Co do zastrzyku, nikt mi niestety nie mówił prócz tego, że trzeba by było do szpitala. Mam czasem wrażenie, że wiek Taty plus zaawansowany nowotwór powoduje, że lekarze krzyżyk stawiają nad pacjentem.

Chciałbym Tacie tak pomóc. Ale Tatko coraz gorzej. Stąd też nie pisałem, bo czasu mało a sił jeszcze mniej. W sobotę pojechałem do siebie do domu, aby złapać trochę sił a dziś obiecałem starszemu synowi, że będę towarzyszył mu w rozpoczęciu roku szkolnego. W tym czasie opiekunka by zaglądała do Taty a także sąsiedzi, którzy są bardzo pomocni. Siostra i Brat Taty nie chcą się zamieniać ze mną w opiece. Co do siostry Taty, rozumiem, bo też zdrowie nie jest najlepsze, ale do brata Taty mam wielki żal, bo Tato swojemu bratu często pomagał w wielu sprawach. Ale sprawy rodzinne zostawię w swojej głowie.


Wracając do tematu.
Musiałem obietnicę złamać i synowi wytłumaczyć, że nie będę [na rozpoczęciu roku szkolnego], bo trzeba było jechać wczoraj pilnie do Taty. Tata nie nadaje się na jazdy do szpitala. Bardzo często traci świadomość, bywa nawet agresywny. Raz uważa, że nie jest w swoim mieszkaniu tylko w jakimś inny, drugi raz, że jest na wojnie. Rozmawiam z Tatą normalnie, po czym rozmowa sprowadza się do poziomu takiego jakbym rozmawiał ze swoimi dziećmi na zasadzie dość trywialnych pytań. Początkowo myślałem, i żywiłem nadzieję, że to może efekt odstawienia Estazolamu (benzodiapezina). Pielęgniarz z hospicjum domowego mnie uświadomił a także [czytałem] wiele artykułów, że tak się dzieje w chorobie terminalnej, a Tacie wiele nie zostało.

Dziś spał dobrze w nocy. Obudził się bez majaczenia, chciał kawę, ale nie chce jeść, bo się boi, że będzie miał znowu biegunkę po antybiotyku, której dostał wczoraj wieczorem. Po trzech dniach nakleiłem Tacie kolejny plaster Transtect. Na razie Tata nie bierze innych środków bólowych i nie bolą go aż tak plecy jak bywało to wcześniej. Twierdzi, że pobolewa go pupa.

Ale niestety stoję przed trudnym wyborem. Daj Bóg aby tato pożył jak najdłużej i bez cierpienia. Łudzę się, że tak będzie. Ale niestety nie mogę być [z nim przez] cały czas. Dużo osób mi poleca bardzo dobre hospicjum. Szukam też opieki całodobowej do domu, ale gdy mówię, że Tato ma "rozsianego raka", to albo od razu się wycofują lub żądają kolosalnych opłat za miesiąc [opieki].

Wolałbym aby tata był u siebie w domu, choć czasem w tych napadach paranoidalnych myśli chyba wydaje mu się, że jest gdzieś w domu opieki, bo pyta "ile to pomieszczenie ma pokoi, czy jest łazienka, czy jest kuchnia" i kiedy go odbiorę i pojedziemy.
Ciężko i bardzo smutno, że się chce płakać ;(

[Darek1985]

Załączam jeszcze dzisiejszą morfologię. Niestety pogarsza się. Szczególnie Hemoglobina spadek o prawie jedną jednostkę w ciągu tygodnia...

Morfologia 02.09.2024 r..jpg

Morfologia 02.09.2024 r. cz.2.jpg

Widzę, że na screenie nie ma CRP. Wartość bardzo wysoka bo 150,7 mg/l

[kemoturf]

Cała frakcja czerwona krwi jest na bardzo słabym poziomie.
Rozumiem, że tata jest tylko na Firmagonie i leczeniu przeciwbólowym?
Docetaksel [już] nie jest podawany? Przy takich wynikach tata raczej do takiego leczenia się nie kwalifikuje, mogłyby ono tylko pogorszyć jego stan.

Rak w kościach zaatakował szpik, a ten nie tworzy wystarczającej ilości krwinek czerwonych. HBG 8ng/ml to już poziom, przy którym powinna być wdrożona procedura przetoczenia krwi.

[Darek1985]

@kemoturf

07.08.204 Tato miał mieć 4. wlew docetakselu, ale okazało sie, że miał hemoglobinę na poziomie takim jakim teraz. Przetoczono mu wówczas 2 jednostki Kkcz. Hemoglobina wzrosła do 9,1 a tydzień temu miał ją poziomie 9,3. I taki nagły spadek w ciągu tygodnia do 8,4. Stąd pewnie też spore osłabienie i senność. Tato zjadł w ciągu dwóch dni kawałeczek wędliny. Zmuszam do jedzenia, ale Tatko "nie, nie później" i tak cały czas. Pije jedynie wodę. Nawet wypił dziś prawie całą butelkę.

Po przetoczeniu krwi, w dniu 12.08.2024 podjęto decyzje o zakończeniu leczenia systemowego. Tak jak pisałeś, Taty szpik nie wytwarza czerwonych krwinek.

Dziś udało mi się załatwić dobre hospicjum w Warszawie. Aż sam byłem zaskoczony, że tak szybko. Od czwartku Tato powinien już tam być. Dobry personel, dużo wolontariuszy. Mam nadzieję, że będzie miał dobrze. Tato sam chciał być w, jak to określa, "zamkniętym szpitalu". Mówi mi, że już z tego nie wyjdzie. Jest świadomy. Czuję bezradność.

[Ragazza82]

Darku,
Myślę, że twoje dzieci są/ będą kiedyś dumne z Ciebie, jak opiekujesz się i traktujesz Tatę. To, co dla niego zrobiłeś i robisz, to nie jest takie znów oczywiste w dzisiejszych czasach!

Jeśli to hospicjum jest na Pileckiego, to mogę napisać same dobre rzeczy o nim, pomagamy im po sąsiedzku od kilku lat. O hospicjach słyszałam zresztą tylko dobre słowa. Pracują w nich wspaniali ludzie.

Życzę ci dużo siły, a Twojemu Tacie - ukojenia i braku bólu i cierpienia.

Przytulam wirtualnie

[Darek1985]

@Ragazza82

Bardzo dziękuję za te miłe słowa. Wzruszają mnie.

Ostatnio starszy syn dużo mnie pytał o chorobę swojego dziadka. Czym jest rak? I Pamiętam, że powiedział, że przy mnie by był. Ma 8 lat.

Wiem, że muszę zadbać o siebie, bo mam dla kogo żyć. Obciążenie genetyczne robi swoje. Martwi mnie bardzo, że mając 38 lat mam PSA na poziomie 1,3 ng/ml. Co prawda USG [wykonane] przez urologa nie wykazało żadnych nieprawidłowości, ale onkolog mojego Taty mi wprost powiedziała, że taka wartość w moim wieku i z tym obciążeniem sugeruje, że muszę koniecznie często się badać.

Może to zabrzmi abstrakcyjnie, ale dziękuję za ten rok choroby Taty, bardzo się do siebie zbliżyliśmy. Wreszcie były to relacje takie, jakie powinny być pomiędzy ojcem a synem. Bardzo się zżyliśmy. Czego brakowało podczas dzieciństwa, czy wieku dojrzewania. Pamiętam jak jeździliśmy na radioterapię do Tomaszowa Mazowieckiego, to mówiliśmy sobie, że to podróż sentymentalna. Gdy byłem dzieckiem, to z Tatą i Ś.P Mamą jeździliśmy do Tomaszowa Mazowieckiego na wakacje, aby dojeżdżać nad Zalew Sulejowski. Nie sądziłem, że po 30 latach wrócimy tu w innych okolicznościach.

Jeśli chodzi o hospicjum, to hospicjum św. Krzysztofa przy Pileckiego miało być drugim wyborem. Coś mi podpowiadało, żeby spróbować to, na Krakowskim Przedmieściu. Lekarz widząc z jakim przypadkiem ma do czynienia, zdecydował się Tatę zakwalifikować. Może to cud? Wierzę, że opatrzność czuwa. Oczywiście w głębi serca jest nadzieja, że może jeszcze uda się Tatę postawić na nogi. Czytałem teraz wątek Cytrynka251, gdzie był okres, że wydawało się, że to "już" a jednak jeszcze Jej Tata żył ponad pół roku i jeszcze przez kilka miesięcy normalnie
funkcjonował.

Tatko śpi, oddycha dosyć szybko, ale tylko podczas snu. Udało mi się przed snem dać mu trochę Nutridrinka. Ale więcej już nie chciał. Strasznie zmienił się smak Tacie. Albo coś jest za słodkie, albo za gorzkie, jak np. nawet woda, choć nie każda.

Saturacja 92/93. Ciśnienie 100/55, puls 107. Trochę sinieją Tacie stopy.

[Darek1985]

Zaktualizowałem stopkę.

Dziś Tata nawet w lepszej kondycji. Dużo pyta o hospicjum. Nawet sobie siada i... scrolluje facebooka na telefonie.
Zjadł ćwiartkę połowy bułki. Pije wodę, mówi, ze ciągle mu zasycha w ustach. Ale też, że dusi w klatce (być może efekt co raz większej niedokrwistości). Ale co raz częściej się zdarzają u Taty utraty świadomości. Pyta co jakiś czas czy w mieszkaniu ktoś jeszcze mieszka, jak duże są pokoje i czy na piętrze mieszkają sąsiedzi. Jak pojechałem na zakupy aby Tacie kupić parę rzeczy do hospicjum, to potrafił dzwonić co 5-10 minut, bo nie pamiętał, że dzwonił. Oraz pytania prozaiczne, jak np. włączyć telewizor. Pamięta co było bardzo dawno, ale pamięć o tym, co jest tu i teraz jest całkowicie kasowana w ciągu kilku minut. Choć nie zawsze. Oby to nie były przerzuty do głowy.

[Darek1985]

Dobry wieczór.

Tato od czwartku 05.09.2024 przebywa w hospicjum. Świetna opieka. Taty stan dzięki temu się ustabilizował. Ma więcej wigoru, prowadzi więcej logicznych rozmów. Ma mniej splątanych myśli.

Z jedzeniem, niestety, bywa różnie. Raz chce jeść a raz, jak dziś, nic nie chce ruszyć. Ma zachciankę aby był stały posiłek, po czym go mało zjada lub wcale. Mimo, że pije sporo często ma suchość w jamie ustnej. Także szybko się męczy i potrzebuje dużo snu. Ale w miarę sił zachowuje tzw. trzeźwe myślenie. Gdy mnie nie ma w Warszawie często sprawdzam czy jest online na facebooku . [Jeśli jest], czuje się spokojniejszy, bo wiem, że operuje telefonem. Mała rzecz, a cieszy!

Ale czy mam wyrzuty sumienia? Owszem, mam! Dużo myślę czy można było jeszcze coś zrobić po tym jak lekarze zadecydowali o przerwaniu chemioterapii i skierowaniu Taty na leczenie paliatywne, uznając jego chorobę za terminalną.

Tato sam prosił o umieszczenie go w "szpitalu zamkniętym", jak nazywa dom opieki czy hospicjum. Jakieś dwa tygodnie temu Tata utracił możliwość chodzenia, co oznaczało konieczność zapewnienia mu opieki 24 godziny na dobę. Tata chciał aby to była specjalistyczna opieka. Wcześniej, mocno Go denerwowało gdy słyszał określenie "dom opieki". Uważał, że pobyt, nawet miesięczny w takim ośrodku, to jak ubezwłasnowolnienie. Trochę Tatę rozumiem.

Wracając do tematu wyrzutów sumienia. Mam je w dalszym ciągu, choć wiem, że [Tato w hospicjum] ma doskonałą opiekę. Sam [Tato] jest zadowolony. Choć bywają też okresy depresji, zwłaszcza gdy wspomina, że niedawno tyle na rowerze jeździł a teraz już to przepadło, ale teraz jakby się pogodził z tym i [myślę, że] nadciąga okres wycofania i rezygnacji ze wszystkiego. Gdy dotykam Taty, czy łapię go za rękę i mówię "Kocham Cię", to [mnie] odpycha, [i mówi], żebym tak nie robił, bo czuje jakby już umierał. I mam rzadziej przychodzić, bo czuje jakby to nazwać... presję (?).

Pamiętacie to CRP ponad 150? Dostałem [wynik badania na] posiew moczu. Niestety bakterie E.Coli.
Stąd też może nie mieć apetytu a wcześniejsze gorączki mogły być i tym spowodowane. Jutro ja sam musze zrobić badanie na posiew, bo zajmowałem się higieną Taty przez te ostatnie tygodnie.

Ale Tata brał Zinnat i gorączki przeszły. To jest kolejna rzecz, która powoduje u mnie wyrzuty sumienia. Bo może trzeba było jednak Tatę położyć do szpitala, żeby podali mu dożylne antybiotyki? Może też by znowu przetoczyli krew i Tato by odzyskał w pełni siły? A potem, być może, byłaby możliwość podania mu abirateronu?

Ale jak Tata słyszy słowo chemia i tabletki, to się denerwuje. Twierdzi, że właśnieprzez chemię tak osłabł i już jej nie chce. Fakt, przed chemioterapią, jedynie skrajnie niska waga Taty przypominała o nowotworze - jest bardzo wychudzony, jego waga spadła o 30-40 kg. Ale funkcjonował normalnie, dorabiał do emerytury jeżdżąc spory kawałek przez Warszawę.

Tutaj przychodzą mi do głowy słowa Pani doktor z onkologii, która powiedziała, że nowotwór Taty, to jak bomba z zapalnikiem. W każdej chwili może odpalić. W podobnym tonie mówi Pani doktor w hospicjum. Mówiła, że wątroba jest powiększona a guzy, niestety, są wyczuwalne nawet przez skórę. To oznacza bardzo złe rokowania.

Tu nasuwa mi się następujące pytanie: czy źródłem przerzutów do wątroby jest faktycznie prostata?
Tato przerzuty miał potwierdzone w tomografii już rok temu, gdy po raz pierwszy trafił do szpitala.
Teraz "meta" ma o wiele więcej, pomimo chemioterapii docetakselem.

Boję się pytać o rokowania, bo Tato to dla mnie prawdziwy wojownik. W zeszłym roku nie dawano mu dużo szans, a jednak przeżył ponad rok od diagnozy i do lipca tego roku czuł się całkiem dobrze, poza paroma krótkimi okresami.
Ale jeśli guzy są tak duże, to ile Tacie jeszcze może zostać życia? Czy cuda się zdarzają?

Musiałem się wygadać...

[Patrycja]

Cuda się zdarzają, trzeba wierzyć. Ja też walczę razem ze swoim Tatą, raz jest lepiej, raz jest gorzej.
Zabierz tatę gdzieś na weekend, ja tak często robię.

Trzymaj się, wszystkiego dobrego dla Was!

[kemoturf]

Na cuda trudno liczyć, ale na pewno trzeba wspierać chorego i zapewnić mu maksymalny komfort.
Wzajemne wsparcie dla osób towarzyszących choremu też jest niezmiernie ważne. Czasami o wiele silniej przeżywają chorobę niż osoba chora. Jesteśmy z Tobą.

[Darek1985]

Cześć,

Do czwartku Tato był w miarę stabilnym stanie. Niestety od czwartku jest bardzo słaby. Gdy byłem u niego właśnie w czwartek, to już miał tzw. wąs z tlenem pod nosem. Jeszcze rozmawialiśmy, ale szybko zasypiał.

W piątek była siostra Taty i też rozmawiali. Ale od soboty już nawet nie ma sił rozmawiać przez telefon. Jest bardzo słaby. Dodatkowo krwawi Tacie spod zęba. Pani doktor mówiła mi, że Tata słabnie. Nic nie je. Mojej siostrze ciotecznej udało się mu trochę jogurtu dać a tak to kompletnie nic nie je. Mówią mi, że w takim stadium raka nie ma co na siłę zmuszać. Robią Tacie inhalacje, bo płuca słabiej pracują.

Ja wróciłem do pracy w Toruniu. Mam plan aby przyjechać w sobotę na cały dzień. Ale nie wiem czy w takim stanie jakim Tata jest obecnie nie będę zaraz wracał do Warszawy aby przy nim być.


@Patrycja
Dziękuję za słowa. Taki miałem plan w zeszły czwartek, że jak przyjadę, to może uda się Tatę wziąć na spacer. Byłem kompletnie zaskoczony, gdy zobaczyłem Tatę z rurką z tlenem pod nosem i bardzo osłabionego. Dzień wcześniej rozmawialiśmy przez telefon i mówił wyraźnie, świadomie. A tu jeden dzień i taka różnica.


@kemoturf
Liczę na cud, ale po tych ostatnich dniach uświadamiam sobie, że mogą nas dzielić tygodnie, a może tylko dni, od tego, co niestety nieuniknione.

[Darek1985]

Niestety Tato po heroicznej walce z nowotworem zmarł dzisiaj pod wieczór...
Czułem, że coś się wydarzy ale mimo to ciężko w to uwierzyć...

[Ad111]

Wyrazy współczucia.

[zosia bluszcz]

Bardzo mi przykro, trzymaj się, Darku!