Tata r.1951PSA33.7BxG.5+4cT3?RPG5+4pT3bN0R1HT>N1sRT>SRT>ENZ

[Marta]

Witam

U mojego taty zdiagnozowano raka gruczołu krokowego w 2018 roku.
Poniżej krótka historia jego choroby. Załączyłam wszystkie istotne badania oraz wypisy ze szpitala.



Data?
TURP - Brak histopatologii



06.02.2018 - PSA 33,75 ng/ml


28.02.2018
MRI PROSTATY

MR miednicy małej przed i po podaniu kontrastu w obrazach T1-T2 zależnych sekwencji FSE, STIR,DWI, w trzech płaszczyznach.
W tylnej części prostaty (część środkowa i podstawna) obszar o obniżonym sygnale w obrazach T2- zależnych i wykazujący restrykcję dyfuzji (wyrażoną na mapach ADC), położony centralnie, obejmujący strefę obwodową i tylną część strefy przejściowej w obu płatach. Wielkość tego obszaru to na skanach poprzecznych maksymalnie 30*18 mm i na skanie strzałkowym długości co najmniej 25 mm. W górnej części obszar ten obejmuje ujścia pęcherzyków nasiennych. Obraz silnie podejrzany o rozrost (PI-RADS 5).
Torebka gruczołu gładka. Wymiary gruczołu 49*36*47 mm. Nie widać cech naciekania pęczków naczyniowo-nerwowych.
Obustronnie kilka węzłów biodrowych wewnętrznych wielkości do 7 mm w osi krótkiej. Poza tym węzły chłonne miednicze niepowiększone.
Pęcherz moczowy gładkościenny, od dołu modelowany przez powiększoną prostatę.



12.03.2018
BIOPSJA

BIOPSJA 12.3.2018.jpg

BIOPSJA - HISTOPATOLOGIA

Gleason 5+4 cT2cNxMx Moim zdaniem powinno być cT3 (w 2 bioptatach rak dochodził do końca torebkowego. -zb

bx 12.3hp.jpg

bx12.3 hp2.jpg

06.04.2018
SCYNTYGRAFIA

W scyntygraficznym badaniu kości całego ciała, w projekcji AP i PA uwidoczniono ogniska wzmożonego gromadzenia znacznika w rzucie:
- trzonu kręgu C4, prawego stawu barkowo-obojczykowego, prawego stawu mostkowo-obojczykowego, prawego stawu krzyzowo-biodrowego , obu stawów kolanowych, obu stawów skokowych, obu stóp - zmiany o charakterze przeciążeniow-zwyrodnieniowym,
- żuchwy po stronie lewej - zmiany okołozębowe ( tata miał dłutowaną szczękę)
Poza tym rozkład znacznika w kośćcu symetryczny, w granicach normy.
Nie uwidoczniono ewidentnych zmian podejrzanych o charakter meta.



27.04.2018
RADYKALNA PROSTATEKTOMIA

RP protokół z op 27.4.18.jpg

wypis po op. 25.4-2.5.18-1.jpg

wypis po op 2.jpg

wypis po op 3.jpg

RP - HISTOPATOLOGIA POOPERACYJNA

pT3bN0 (0/4) R1

Badanie Hist.-pat (2) (1).jpg

01.06.2018 - PSA 13,41 ng/ml


07.06.2018
TK JAMY BRZUSZNEJ I MIEDNICY

Badanie TK jamy brzusznej i miednicy wykonano przed i po dożylnym podaniu środka kontrastowego warstwami co 5mm.
Jamy opłucnowe wolne.
Pojedyncze guzki śr. do 6 mm w płacie środkowym,guzek podopłucnowy sr. 6mm w segm. 6L. Kilka guzkowych zgrubień opłucnej do 7 mm w partiach tylnych płatów dolnych płuc.
Poza tym miąższ płucny bez zmian ogniskowych. Drzewo oskrzelowe drożne.
Węzły chłonne śródpiersia, wnęk płucnych i dołów pachowych nie są powiększone.
Wątroba bez zmian ogniskowych. Pęcherzyk żółciowy cienkościenny, bez uwapnionych złogów. Drogi żółciowe nieposzerzone.
Trzustka, śledziona, nadnercza bez zmian ogniskowych.
Nerki z torbielami korowymi śr. do 25 mm w lewej i 20 mm w prawej, bez innych zmian, obie prawidłowo i jednoczasowo wydzielają mocz cieniujący do nieposzerzonych moczowodów w poóźnionej fazie badania Złóg w kielichu środkowym nerki prawej śr. 8 mm.Nadnercza niepogrubiałe.
Pęcherz moczowy o gładkich obrysach. Loża po prostatektomii wolna, tkanka tłuszczowa w loży nieco hyperdensyjna- najprawdopodobniej pooperacyjnie. Pozostałe narządy i struktury miednicy bez zmian.
Patologiczne węzły chłonne zasłonowe lewe wielkości 24*21mm, 22*12 mm i 17*13 mm.
Pozostałe węzły chłonne trzewne, zaotrzewnowe i pachwinowe nie sa powiększone, nie przekraczają 9 mm w osi krótkiej.
Struktury kostne bez zmian destrukcyjnych.



HORMONOTERAPIA

14.06.2018 - Apo-Flutam (do 11.2019)
27.06.2018 - Reseligo 10,80 mg co 3 m-ce (3 lata, do 05.2021


03.07.2018 Błąd w dacie? Myślę, że jednak MRI zostalo wykonane przed RT.
MRI MIEDNICY

Badanie MR miednicy wykonano w sekwencjach Se, Fse, FseFatSat, DWI, obrazach T1,T2 zależnych, płaszczyznach strzałkowych, czołowych i poprzecznych, przed i po podaniu iv kontrastu.
Stan po prostatektomii radykalnej (27.04.2018 r.) - w loży po usuniętym sterczu nie uwidoczniono obecności patologicznej masy, nieprawidłowego wzmocnienia tkanek lub ognisk ograniczenia dyfuzji.
Patologiczne węzły chłonne zasłonowe po stronie lewej z cechami restrykcji dyfuzji o wym.23*17mm, śr.16 mm i 15*12mm.
Po stronie prawej pojedyncze, mniejsze okrągławe węzły chłonne śr. do 10mm.
Poza tym węzły chłonne miednicy i dołów pachwinowych nie są powiększone.
Pęcherz moczowy miernie powiększony , bez dostrzegalnych zmian.
Okolica okołoodbytnicza w normie.
Struktury kostne bez cech destrukcji.



27.06-31.08.2018
RATUNKOWA RT - LOŻA i WĘZŁY CHŁONNE Wklej kartę informacyjną z RT.

karta RT węzly 10-28.7.20.jpg

EWOLUCJA PSA po RT (+HT)
08.10.2018 - PSA 0,1 ng/ml
10.12.2018 - 0,002 ng/ml
01.02.2019 - 0,2 ng/ml
26.02.2019 - 0,1 ng/ml
08.03.2019 - 0,074 ng/ml
25.05.2019 - 0,8 ng/ml
31.05.2019 - 1,1 ng/ml
17.06.2019 - 1,79 ng/ml



27.06.2019
TK JAMY BRZUSZNEJ I MIEDNICY

Wątroba bez zmian ogniskowych. Pęcherzyk żółciowy cienkościenny, bez uwapnionych złogów. Drogi żółciowe nieposzerzone.
Trzustka, śledziona, nadnercza bez zmian ogniskowych.
Nerki z torbielami korowymi śr. do 25 mm w lewej i 20 mm w prawej, bez innych zmian. Funkcja wydzielnicza nerek zachowana prawidłowo.
Pęcherz moczowy o gładkich obrysach. W loży po prostatektomii zmiany bliznowate, nie uwidoczniono zmian podejrzanych w kierunku wznowy miejscowej. Pozostałe struktury miednicy w normie.
Pozostałe węzły chłonne trzewne, zaotrzewnowe i pachwinowe nie sa powiększone, nie przekraczają 8 mm w osi krótkiej.
Struktury kostne bez zmian destrukcyjnych.
WN nie uwidoczniono cech wznowy miejscowej.

EWOLUCJA PSA cd.
21.08.2019 - 3,31 ng/ml
10.09.2019 - 2,53 ng/ml
08.11.2019 - 6,46 ng/ml
03.12.2019 - 5,68 ng/ml
15.12.2019 - Apo-Flutam zastąpiony Bicalutamidem (odstawiony 02.2020)
23.01.2020 - 1,30 ng/ml
16.03.2020 - 1,38 ng/ml
07.04.2020 - 2,25 ng/ml
22.04.2020 - 2,56 ng/ml
04.05.2020 - 3,55 ng/ml



08.05.2020
SCYNTYGRAFIA

W scyntygraficznym badaniu kości całego ciała, w projekcji AP i PA uwidoczniono ogniska wzmożonego gromadzenia znacznika w rzucie:
- obu stawów barkowo-obojczykowych , obu rzepek, obu stawów kolanowych - zmiany o charakterze przeciążeniowo-zwyrodnieniowym.
Poza tym rozkład znacznika w kośćcu symetryczny, w granicach normy.
Wnioski:
W porównaniu do badania z dnia 16.12.2019:
-obecnie nie uwidoczniono wzmożonego gromadzenia radioznacznika w prawych żebrach IV-VI - prawdopodobnie złamanie.
Nie uwidoczniono ewidentnych zmian podejrzanych o charakter meta.




12.05.2020
TK KLATKI PIERSIOWEJ, JAMY BRZUSZNEJ I MIEDNICY

TKjb 12.5.20.jpg

tk klp 12.5.20.jpg

PSA
27.05.2020 - 4,3 ng/ml
04.06.2020 - 5,6 ng/ml



15-16.06.2020
SZPTALNA KARTA INFORMACYJNA

badlab16.6.20.jpg

badlab12.6.20 2.jpg

badlab12.6.20 skier.PET.jpg

22.06.2020
PET/CT 18F CHOLINA

Przerzuty do węzłów chłonnych okołoaortalnych i biodrowych wspólnych lewych

PETCT 18F FCH 22.6.20.jpg

01.07.2020 – PSA 11,15 ng/ml


10 - 28.07.2020
RADIOTERAPIA STREOTAKTYCZNA węzłów chłonnych

karta RT węzly 10-28.7.20.jpg

EWOLUCJA PSA PO RT
09.09.2020 – 0,68 ng/ml
07.12.2020 – 2,21 ng/ml
05.01.2021 – 2,96 ng/ml



30.12.2020
TK JAMY BRZUSZNEJ I MIEDNICY

Badanie TK jamy brzusznej i miednicy wykonano przed i po dożylnym podaniu środka kontrastowego warstwami co 5mm.
Badanie porównano do TK z 12.05.2020.
Jamy opłucnowe nadal wolne.
Jak poprzednio pojedyncze guzki śr. do 6 mm w szczelinie m-płatowej poziomej prawego płuca, guzek podopłucnowy sr. 6mm w segm. 8L, obwodowo w s9P nadal 4 mm. Większe jest pasmo bliznowato-pozapalne w s. podopłucnowy sr 10P. Poza tym miążśż płucny bez zmian ogniskowych. Drzewo oskrzelowe drożne.
Węzły chłonne śródpiersia, wnęk płucnych i dołów pachowych nadal nie powiększone.
Wątroba bez zmian ogniskowych. Pęcherzyk żółciowy cienkościenny, bez uwapnionych złogów. Drogi żółciowe nieposzerzone.
Trzustka, śledziona, nadnercza bez zmian ogniskowych.
Nerki z torbielami korowymi śr. do 25 mm w lewej i 20 mm w prawej, bez innych zmian. Funkcja wydzielnicza nerek zachowana prawidłowo.
Pęcherz moczowy o gładkich obrysach. W loży po prostatektomii zmiany bliznowate, nie uwidoczniono zmian podejrzanych w kierunku wznowy miejscowej-obraz jak poprzednio. Pozostałe struktury miednicy w normie.
Węzły chłonne poprzednio obserwowane zmniejszyły się: na lewo od końcówki aorty ma 16*17 mm(22*22mm), na lewo od bifurkacji słabo skonsolidowana pozostałość 9*9 mm( 20*17mm), niżej kolejny 6 mm(14mm). Pozostałe węzły chłonne trzewne, zaotrzewnowe i pachwinowe nadal niepowiększone..
Zaznacza się miejsce pozłamaniowe w boczno-tylnej częśći prawego żebra VIII, miejsce to jest pogrubiałe ( rozdęte?) - do obserwacji. Poza tym struktury kostne bez zmian destrukcyjnych.
WN regresja wśród zmian węzłowych w regionie na lewo od bifurkacji aorty, do obserwacji rozdęte miejsce pozłamaniowe żebra VIII prawego.



18.01.2021
SCYNTYGRAFIA KOŚCI

zmiana w żebrze VIII prawym

zał.8 Scyntografia 18.01.2021 (2).jpeg

09.02.2021 - PSA 6,27 ng/ml


Na dziś pacjent nie przyjmuje innych leków oprócz implantu RESELIGO (06.2018, co 3 miesiące, ostatnie podanie 11.02.2021).




Gdy w styczniu tego roku zobaczyłam wynik scyntygrafii postanowiłam wgłębić się w temat i zacząć działać.
Tutaj nadmienię, że tato ma 2 choroby współistniejące
=> Parkinson (pod kontrolą neurologa), funkcjonuje normalnie, ale ma zauważalne drżenie, głownie prawej ręki
=> cukrzyca wykryta również w 2018 roku (Tata jest na tabletkach).


W przeciągu ostatniego miesiąca odbyłam 4 konsultacje z onkologami klinicznymi, którzy zasugerowali dwie możliwości leczenia taty, którego nowotwór, od mniej więcej roku, zaczyna być hormonooporny (wzrost PSA podczas HT):

1. Chemioterapia (docetaxel) z dawką dostosowaną do możliwości pacjenta, tj. dawka słabsza mniejsza, ale częściej podawana (co 2 tyg.) albo mocniejsza, ale w dłuższych odstępach czasu (co 3 tyg.). W takim razie nie mocniejsza lecz standardowa dawka DX, 75mg/m2 ciała, godznne wlewy co 3 tyg.). -zb;

2. Leczenie abirateronem (+steryd) lub enzulatumidem.


Z tego co się zorientowaliśmy, przeprowadzone badania kliniczne potwierdzają, że wczesna chemioterapia z zastosowaniem Docetaxelu ma sens na samym początku leczenia, a więc najlepiej jeszcze przed rozpoczęciem HT lub w okresie paru miesięcy od rozpoczęcia HT.
Z pewnościa nie przed rozpoczęciem HT! Wczesny DX powinien zostać zacząć podawany pacjentom z przerzutowym CaP w przeciągu pierwszych 6 miesięcy stosowania HT (badania kliniczne STAMPEDE oraz CHAARTED). -zb


Czy w obecnej sytuacji zastosowanie chemioterapii ma sens?
Z jednej strony, organizm taty w tym momencie nie jest jeszcze osłabiony, więc lepiej zniósłby chemioterapię. Chemioterapia z dużym prawdopodobieństwem zahamowałaby postęp choroby, która zaczyna być bardzo agresywna.
Z drugiej strony, patrząc na wyniki badań kliniczne dłuższe przeżycie odnotowano przy leczeniu enzalutamidem a nie chemioterapią.

Raczej skłaniamy się ku drugiej opcji, tj. Enzalutamid (lub Abirateron) przed Docetaxelem czyli opcji, o którą walczyły jakiś czas temu środowiska związane z rakiem prostaty.

Czy moglibyście podpowiedzieć, która droga jest byłaby lepsza na tym etapie choroby?
Bo przyznaje, że ja, podobnie jak większość forumowiczów im więcej wiem, tym większy mętlik mam w głowie.


=> Po przeczytaniu wielu wątków i korzystając z rad innych, zapisałam tatę na wizytę u dr Skonecznej (04.03.2021).
Chciałabym aby przed wizytą u dr Skonecznej Tata miał zrobiony PET/PSMA, i na wizytę pojechał z opisem badania (lekarz prowadzący zaplanował tylko TK -22.02.2021). Czy to jest dobry pomysł?

=> Dzięki informacjom zawartym w wątku taty Surfera trafiłam do pani doktor w Gdyni, która prowadzi badanie kliniczne - MAGNITUDE (abirateron + niraparib/abirateron+placebo).
Pani Doktor wzięła ode mnie całą dokumentacje medyczną taty i powiedziała, że przejrzy ją pod kątem wstępnej kwalifikacji taty do tego badania.
Ale po spotkaniu z panią doktor mam mieszane uczucia, myślę ze choroba Parkinsona i fakt, że tata nie mieszka w Gdańsku mogą go zdyskwalifikować (w Gdańsku mieszkam ja).
Miejce zamieszkania pacjenta nie ma wpływu na kwalifikację do badań klinicznych!)

=> Przejrzałam również wątek badań klinicznych, do którego link podesłała mi życzliwa osoba na forum :-) za co bardzo jej dziękuję.



__________________
Posty połączyłam i uporządkowałam dodając w układzie chronologicznym przesłane załączniki (w przyszłości wszystkie dokumenty wklejaj w formacie JPEG, pls).
W dalszym ciągu brakuje kilku dokumentów, tj.:
- histopatologii ścinkow z TURP - BRAK
- MRI prostaty
-scyntygrafii wykonanej przed RP
- histopatologii pooperacyjnej
- MRI sprzed ratunkowej RT
- TK z 06.2018
- TK z 06.2019
- scyntygrafii z 05.2020
oraz obiecanego TK z 30.12.2020.-zb

[kemoturf]

Dla uzupełnienie mam pytanie.
Czy Tata miał badany testosteron, a jeśli tak, to jaki był wynik?

[stanis]

Jestem pozytywnie zaskoczony, iż pacjentowi wydano Protokół Operacyjny. Mnie odmówiono pod zmyślonym pretekstem, iż jest nabazgrany przez lekarza rezydenta i nie da się go odczytać.

zapisałam tatę na wizytę u dr Skonecznej (04.03.2021).
Czy to jest dobry pomysł?

Popieram !

[kemoturf]

@Marta

Mieszasz dwie sytuacje - tzw. wczesną chemioterapię DX podawaną pacjentom z nowo zdiagnozowanym rakiem prostaty, ale już w stadium rozsiania oraz chemioterapię DX zastosowaną jako leczenie ratunkowe w przypadku hormonooporności. To są 2 zupełnie inne etapy leczenia, jednak DX sprawdza się w obu.

Zapewne czytałaś opracowania omawiające badania kliniczne dot. wczesnej chemioterapii Docetaxelem. Docetaxel jako leczenie pierwszego rzutu jest stosunkowo nową propozycją leczenia.

W mojej ocenie, rak taty właśnie nadawałby się do leczenia DX. PSA jest jeszcze dość niskie. Wyniki taty niezłe. Trudno natomiast przewidzieć jaka będzie odpowiedź na leczenie, ponieważ każdy rak zachowuje się inaczej.

Z drugiej strony, patrząc na wyniki badań kliniczne dłuższe przeżycie odnotowano przy leczeniu enzalutamidem a nie chemioterapią.
Raczej skłaniamy się ku drugiej opcji, tj. Enzalutamid (lub Abirateron) przed Docetaxelem czyli opcji, o którą walczyły jakiś czas temu środowiska związane z rakiem prostaty.
Czy moglibyście podpowiedzieć, która droga jest byłaby lepsza na tym etapie choroby?

Ja jestem zdania, że należy maksymalnie wykorzystywać potencjał i możliwości leczenia. Tata ma rozsiany nowotwór. Ogniska są już w płucach, węzłach kościach, więc trzeba próbować leczyć paliatywnie próbując zyskać czas. Nigdy nie wiesz jaka będzie odpowiedź na leczenie, dlatego trzeba próbować tych możliwości, które są.
Doraźnie można wprowadzić Bicalutamid w dawce 50mg lub dawce zwiększonej do 150mg. Niektórzy ładnie reaguję na takie skojarzone leczenie.
Nie ma ono znacznego potencjału, ale warto spróbować, nawet jeśli utrzyma chorobę w ryzach tylko przez kilka miesięcy. Musisz sobie uświadomić, że czasem trzeba walczyć o przedłużenia życia nie o lata, ale o miesiące.

Dlaczego chemioterapia jako kolejny krok?
Macie możliwą ścieżkę DX->ENZ->DX->?? Te znaki zapytania, to dalsze leczenie innym nierefundowanymi antyadrogenem II generacj czyli Zytigą.
Jeśli zaczniecie od ENZ, ścieżka będzie krótsza o jedną terapię.

Antyadrogeny II generacji są refundowane tylko raz, albo Zytiga, albo Xtandi, i to pod ściśle określonymi warunkami. Jeśli leczenie nie daje oczekiwanych efektów lek jest wycofywany a nie każdego stać na zakup leków po cenach rynkowych. Docetaxel nie ma takich ograniczeń.

Po przeczytaniu wielu wątków i korzystając z rad innych, zapisałam tatę na wizytę u dr Skonecznej (04.03.2021).
Chciałabym aby przed wizytą u dr Skonecznej Tata miał zrobiony PET/PSMA, i na wizytę pojechał z opisem badania (lekarz prowadzący zaplanował tylko TK -22.02.2021). Czy to jest dobry pomysł?

Zastanawiam się czego czekujesz po tej wizycie.
PET z czerwca 2020 pokazuje liczne ogniska raka w różnych obszarach organizmu. Była RT niektórych węzłów, ale wiadomo, że to nie objęła wszystkich przerzutów. Nie wiemy też na ile była skuteczna. Wydaje mi się, że RT węzłów nie miała większego sensu. Należało już wtedy przystąpić do leczenia ogólnoustrojowego, a ewentualnie dopiero potem naświetlać stereotaktycznie największe ogniska, które przetrwały. Tomek, byly 2 radioterapie, salvage RT w 2018 i oraz SRT w 2020. -zb Wiem, myślałem o streotaktycznej
Tak więc PET może służyć jako obraz referencyjny, do określenia efektów leczenia, ale standardowo wykonuje się TK, która i tak zostanie wykonany w ośrodku prowadzącym leczenie.

Dzięki informacjom zawartym w wątku taty Surfera trafiłam do pani doktor w Gdyni, która prowadzi badanie kliniczne - MAGNITUDE (abirateron + niraparib/abirateron+placebo).
Pani Doktor wzięła ode mnie całą dokumentacje medyczną taty i powiedziała, że przejrzy ją pod kątem wstępnej kwalifikacji taty do tego badania.

Myślę, że nowe leki mogą dać tacie szansę. 2 lekowe leczenie skojarzone daje gwarancję, że choć jeden lek będzie podawany. To też jakaś opcja.

Nie choć jeden, przecież wiadomo, jaki lek dostają wszyscy uczestnicy badania MAGNITUDE - Abirateron. -zb
Jeden to właśnie choć jeden. Są takie badania, że można dostawać tylko placebo
Tak, ale tutaj mówimy o konkretnym badaniu klinicznym, MAGNITUDE.

[Marta]

Czy Tata miał badany testosteron, a jeśli tak, to jaki był wynik?

Poniżej wyniki badania testosteronu, które mamy:
26.09.2019 - 0,268 ng/ml = 26.8 ng/dl
23.01.2020 - 0,076 ng/ml = 7,6 ng/dl
16.06.2020 - 0,141 ng/ml = 14.1 ng/dl

[Marta]

MRI z 28.02.2018 r.

MRI z 3.07.2018 r.


_____________
Dzięki za opisy 2 MRI z 2018, skopiowałam je do Twojego pierwszego postu.

W przyszłości skanuj lub fotografuj dokumenty i wklejaj je jako załączniki.

Poza tym
- nie klikaj na "Cytuj"
- klikaj na "Odpowiedź" i cytuj tylko te fragmenty tekstu, do których się odnosisz
W przeciwnym razie robi się totalny miszmasz, w którym trudno dojrzeć dopisany tekst.
-zb

[Marta]

MARTA, NIE UŻYWAJ FUNKCJI CYTUJ!

Data?
TURP - Wklej histopatologię, pls

- nie mamy niestety, pytałam rodziców.




EWOLUCJA PSA i TESTOSTERONU NA TLE ZASTOSOWANYCH TERAPII
Kolejne odczyty wkleiłam chronologicznie do pierwszego postu.

06.02.2018 - 33,75 ng/ml
27.04.2018 - RP
01.06.2018 - 13,41 ng/ml
14.06.2018 - Apo-Flutam (do 11.2019)
27.06. 2018 - Reseligo (co 3 miesiące przez 3 lata)
27.06-31.08.2018 - salvage RT
08.10.2018 - 0,1 ng/ml
10.12.2019 - 0,002 ng/ml
01.02.2019 - 0,2 ng/ml
26.02.2019 - 0,1 ng/ml
08.03.2019 - 0,074 ng/ml
25.05.2019 - 0,8 ng/ml
31.05.2019 - 1,10 ng/ml
17.06.2019 - 1,79 ng/ml
21.08.2019 - 3,31 ng/ml
10.09.2019 - 2,53 ng/ml
26.09.2019 - testosteron 26.8 ng/dl
08.11.2019 - 6,46 ng/ml
03.12.2019 - 5,68 ng/ml
15.12.2019 - wprowadzony Bicalutamid (zamiast Apo-Flutamu)
23.01.2020 - 1,30 ng/ml; testosteron 7,6 ng/dl
16.03.2020 - 1,38 ng/ml
07.04.2020 - 2,25 ng/ml
22.04.2020 - 2,56 ng/ml
04.05.2020 - 3,55 ng/ml
27.05.2020 - 4,30 ng/ml
04.06.2020 - 5,60 ng/ml
16.06.2020 - testosteron 14.1 ng/dl
01.07.2020 - 11,15 ng/ml
10 - 28.07.2020 - SRT węzłów chłonnych
09.09.2020 - 0,68 ng/ml
07.12.2020 - 2,21 ng/ml
05.01.2021 - 2,96 ng/ml
09.02.2021 - 6,29 ng/ml




Opisy poniższych badań obrazowych skopiowałam do pierwszego postu:

06.04.2018
SCYNTYGRAFIA

07.06.2018
TK JAMY BRZUSZNEJ I MIEDNICY

27.06.2019
TK JAMY BRZUSZNEJ I MIEDNICY

08.05.2020
SCYNTYGRAFIA

30.12.2020
TK JAMY BRZUSZNEJ I MIEDNICY

[Marta]

Przepraszam dopiero zobaczyłam co ja zrobiłam.
Niezły misz - masz.

Na razie nic więcej nie dopiszę, bo zrobił się niezły bałagan.

Wstawiałam tylko opisy (scyntygrafii, MRI, oraz TK) oraz dodałam historię PSA.
Najlepiej gdyby można było zostawić ostatni cytowany tekst, a poprzednie usunąć :-(



______________
Ufff! Jakoś w końcu udalo mi się odcedzić ziarno od plew czyli dopisane opisy badań obrazowych oraz historię PSA od oryginalnego, kilkakrotnie powielonego postu,
Nie rozumiem dlaczego
a. pisząc nowy post z uporem godnym lepszej sprawy ciągle klikasz na Cytuj zamiast na Odpowiedź,
b. bawisz się w skrybę zamiast wkleić skany lub zdjęcia dokumentow (tak jak prosilam).
-zb



________________EDIT_______________
Krótko podsumowując ostatnie wyniki taty (TK z 30.12.2020 i scyntygrafię z 01.2021):

=> guzki w płucach są już widoczne w TK z 2018 roku, według lekarza są to guzki po zapaleniu płuc/oskrzeli;

=> zmiana w żebrze VIII prawym, która w scyntygrafii została opisana jako meta, nie została potwierdzona jednoznacznie przez TK z 30.12.2020, lekarz powiedział, że nie jest przekonany czy jest to zmiana nowotworowa, ponieważ wyniki trzeba czytać razem. Dlatego wyznaczył termin TK na 22.02.2021, żeby dokładnie przyjrzeć się z mianie;

=> powiększone węzły chłonne są już znane od operacji, w 05.2020 w badaniu PET/CT 18F-FCH stwierdzono nowe powiększone węzły przyaortalne i biodrowe bodajże, które uległy regresji dzięki RT przeprowadzonej w 07.2020 r.


Na 09-10.03.2021 lekarz prowadzący dał skierowanie tacie do szpitala celem zrobienia niezbędnych badań, a następnie podanie mu pierwszej dawki enzalutamidu.
Czytaj: z całą paradą wręczą Tacie 1 opakowanie Xtandi (=28 dni leczenia).


04.03.2021 mam wizytę u dr Skonecznej w Warszawie (pierwsza konsultacja).

Wiem, że obrana teraz metoda leczenia taty będzie miała konsekwencje w przyszłości, m.in brak możliwości powrotu do zastosowania refundowanego antyandrogenu II generacji leku po chemioterapii.
Poza tym czy na tym etapie, kiedy już wiadomo, że RGK jest hormonoodporny, chemioterapia Docetaxelem nie bylaby lepszym rozwiązaniem?

Zdaje sobie sprawę, że jesteśmy już w takim momencie choroby gdzie możliwości leczenia po woli się wyczerpują...

[zosia bluszcz]

Hej Marto, dzięki za dosłane dokumenty i uzupełnione odczyty PSA.
Brakuje nam teraz jednego istotnego dokumentu, a mianowicie histopatologii pooperacyjnej.
Czy mogłabyś postarać się zamieścic skan lub zdjęcie całego opisu, pls?

[Marta]

Zosiu bardzo Ci dziekuje za uporzadkowanie tego balaganu. Tak jak pisalam wczesniej nie mamy wyniku po operacji. Wczoraj dzwonilismy do szpitala. Szukaja w archiwum :-(

[Marta]

Zosiu, bardzo Ci dziekuje za uporzadkowanie tego balaganu.


Tak jak pisalam wczesniej, nie mamy wyniku po operacji. Wczoraj dzwonilismy do szpitala. Szukaja w archiwum :-(
Lepiej byłoby, aby znaleźli.
Czy TURP (rok zabiegu?) był robiony w tym samym olsztyńskim szpitalu? Ścinki z TURP również powinny być zbadane przez patologa.



Wkradl sie blad.
Ostatni zastrzyk Reseligo tato dostal podczas ostatniej wizyty u onkologa, 11.02.2021. Poprawiłam.
Bedzie ten lek przyjmowal do konca zycia.
HT do końca życia - tak, ale niekoniecznie musi to być akurat Reseligo. -zb

[Marta]

Z uwagi na fakt, że za 2 tygodnie zbliża się termin wizyty u Dr Skonecznej, mam do Was pytanie:
- jakie badanie powinnam zrobić tacie przed wizytą w Warszawie, czy umawiać mu badanie PET PSMA w Bydgoszczy czy TK które będzie miał 22.02 juz wystarczy?
- dodatkowe badanie z krwi? Może wiecie o jakie badania dr Skoneczna prosi pacjentów?

Będe wdzięczna za każdą radę.

[stanis]

nie mamy wyniku po operacji. Wczoraj dzwonilismy do szpitala. Szukaja w archiwum :-(
Lepiej byłoby, aby znaleźli.
Czy TURP (rok zabiegu?) był robiony w tym samym olsztyńskim szpitalu? Ścinki z TURP również powinny być zbadane przez patologa.

Opis histopatologii można wydostać z Zakładu Patomorfologii albo przyszpitalnego albo zewnętrznego, jeśli szpital zlecił na zewnątrz.

Można nawet wypożyczyć w skrajnym przypadku materiały pobrane, także z zabiegu TURP i prywatnie zlecić do kontrolnego, ponownego badania w innym ośrodku o większych kompetencjach.

jakie badanie powinnam zrobić tacie przed wizytą w Warszawie, czy umawiać mu badanie PET PSMA w Bydgoszczy czy TK które będzie miał 22.02.2021 wystarczy?

Uważam, że TK z lutego wystarczy, pamiętaj też o szkodliwości ww. badań dla osłabionego organizmu Taty. Polegaj także na kompetencjach dr Skonecznej, jeśli uzna, że konieczne są dodatkowe badania, to Ci o tym powie.

[Marta]

Dziękuję za rady.

Zastanawiałam się nad PET PSMA ponieważ wiem, że jest dokładniejsze i wychwytuje juz małe zmiany nowotworowe. Pomyślałam sobie, że skoro jest zgrzyt pomiędzy ostatnim wynikiem TK a scyntygrafią, to najlepsza metoda na rozwianie tych wątpliwości byłby właśnie PET PSMA.
Doradzaliscie innym, żeby robili właśnie to badanie, ale głównie przed RT.

Chce pojechać do Dr Skonecznej dobrze przygotowana, ponieważ na 9.03.2021 tata ma zaplanowany pobyt w szpitalu w celu wykonania badań wymaganych przy kwalifikacji do leczenia enzalutamidem.

Zastanawiam się co zrobię jak Dr Skoneczna zaleci chemioterapie Docetaxelem.
Czy będziemy mogli wówczas poprosić onkologa prowadzącego tatę o zmianę sposobu leczenia?

[kemoturf]

Zastanawiałam się nad PET PSMA ponieważ wiem, że jest dokładniejsze i wychwytuje juz małe zmiany nowotworowe. Pomyślałam sobie, że skoro jest zgrzyt pomiędzy ostatnim wynikiem TK a scyntygrafią, to najlepsza metoda na rozwianie tych wątpliwości byłby właśnie PET PSMA.
Doradzaliscie innym, żeby robili właśnie to badanie, ale głównie przed RT.

Tak, przed RT, bo chodziło o precyzyjne zlokalizowanie zmian przed naświetlaniem, jako próbą leczenia radykalnego.
U taty trzeba zastosować leczenia ogóloustrojowe. Jedna zmiana w tę, czy w tę nie ma znaczenia, ważne, aby w wyniku leczenia ich ilość się zmniejszyła.
Wg mnie PET nie jest w tym przypadku konieczny, o czym już pisałem i argumentowałem, a Ty znowu wracasz do tej kwestii.
PET przyda się później, gdy będzie trzeba coś doświetlić lub sprawdzić efekty leczenia w trakcie lub po terapii ogólnoustrojowej.

[Marta]

Dziękuję za informację,
w takim układzie na razie wstrzymujemy się z robieniem dodatkowych badań.
Czekamy teraz na wizytę u Dr Skonecznej.
W załączeniu przesyłam badanie histopatologiczne po operacji RP wykonanej w 2018 r. ( załącznik w formacje jpg. zg. ze wskazówkami Zosi)
Zdjęcie slabo czytelne, wkleilam je do pierwszego postu. -zb

[stanis]

Bardzo zła jakość zdjęcia To chyba nie jest cały opis histopatologii
- Gleason 5+4, tak jak w biopsji
- marginesy dodatnie
- inwazja nerwów
- rak wyszedł poza torebkę gruczołu
- brak informacji nt. czystości/zajętości rakiem w wyresekowanych węzłach chłonnych ?

[Marta]

Po zrobieniu zdjęcia dokumentowi w PDF i późniejszej obróbce zmniejszającej rozmiar zdjęcia wyszło jak wyszło :-(
Czy mogę przesłać dokument w PDF?

Zajrzyj na PW.
zosia

[Marta]

Wyniki PSA Taty są coraz gorsze, tempo wzrostu przeraża.
05.01.2021 - 2,96 ng/ml
09.02.2021 - 6,29 ng/ml
22.02.2021 - 10,82 ng/ml (Testosteron - 7,7521 ng/dL)


Inne wyniki taty tez się pogorszyły:
- ASPAT powyżej normy,
- wapń całkowity powyżej normy,
- fosfataza alkaiczna też powyżej normy (ale utrzymuje sie na tym samym poziomie od 09.2020)


Czy wg Was wyniki wyglądają bardzo kiepsko, czy rozpoczęcie terapii enzalutamidem przy wysokim ASPAT jest możliwe? Jak można poprawić te wyniki?
Będę wdzięczna za każda poradę.



22.02.2021
WYNIKI BADAN LABORATORYJNYCH

WBC 2,9 [4-10]
limfocyty 1,1 [1,0-5,0]
monocyty 0,1 [0,1 - 1,0][/b]
neutrofile 1,7 [2,0 - 8,0]
eosynofile 0,0 [0,0-0,4]
basofile 0,0 [0,0 - 0,2]
RBC 4,20 [4,5-6,0]
HGB 13,5 [3,5 - 18,0]
HCT 41,0 [42,0 - 55,0]
MCHC 32,9 [31-37]
MCH 32,1 [27-34]
MCV 97,6 [80-98]
RDW 14,6 [11,5-15,0]
PLT 113 [150-400]
MPV 8,2 [6,5-11]
PCT 0,093 [0,1 - 0,5]
PDW 11,4 [10-18]

Bilirubina całkowita 0,80 [0-1,0]
ASPAT 46 [0-40]
ALAT 29 [0-41]
ALP 136 [do 115]
Wapń całkowity (Ca) 11,31 [8.6-10,3]
Witamina D 25-OH 39,59 [30-100]
Kreatynina 0,75 [0,9-1,30]

[stanis]

Podwyższone parametry panelu wątrobowego to prawdopodobnie skutek uboczny hormonoterapii. Można poprosić lekarza o środek osłonowy na wątrobę.

[kemoturf]

15.12.2019 - Apo-Flutam zastąpiony Bicalutamidem (odstawiony 02.2020)
23.01.2020 - 1,30 ng/ml
16.03.2020 - 1,38 ng/ml
05.01.2021 - 2,96 ng/ml
09.02.2021 - 6,29 ng/ml
22.02.2021 - 10,82 ng/ml (Testosteron - 7,7521 ng/dL)

Marta, dlaczego odstawiono Bicalutamid, przecież dawał dobre efekty?
Apo-Futam obciąża wątrobę bardziej niż Bicalutamid.

Inne wyniki taty tez się pogorszyły:
- ASPAT powyżej normy,

Tragedii nie ma. Przekroczenie kosmetyczne. Reseligo raczej nie powinno znacząco wyniku pogarszać, ale w skutkach ubocznych taki efekt dzialania Reseligo jest opisywany.

Czy tata bierze jeszcze jakieś inne leki, warto zweryfikować całość pod kątem wątroby. Warto również brać jakieś suplementy na poprawę funkcjonowania wątroby.

wapń całkowity powyżej normy,

Tata suplementuje D3? Jeśli tak, to powinien zwiększyć suplementację tej witaminy. Dla redukcji wapnia w krwi witamina K2MK7. Standard - 2000IU D3/100mg K2, ale jeśli ta dawka K2 nie wystarcza trzeba ją zwiększyć. Obecność wapnia w krwi jest niekorzystna.

fosfataza alkaliczna też powyżej normy (ale utrzymuje sie na tym samym poziomie od 09.2020)

Z tym wiele się nie zrobi - powodem podniesionego poziomu ALP są przerzuty do kości.

WBC 2,9 [4-10]
RBC 4,20 [4,5-6,0]
PLT 113 [150-400]

Te parametry również wyglądają słabo. Szczególnie WBC, PLT.
Ja bym zrobił badanie kwasu foliowego i jeśli są niedobory delikatnie suplementował. Dieta bogata w foliany też nie zawadzi. Piszę delikatnie, bo kwas foliowy nie jest obojętny dla nowotworu, ma on wpływ na cytotoksyczność limfocytów oraz na akcelerację wzrostu niektórych komórek nowotworowych. Jest on jednak niezbędny w procesach krwiotwórczych.

[Marta]

Marta, po raz trzeci proszę:

- NIE klikaj na "Cytuj"
- klikaj na "Odpowiedź" i cytuj tylko te fragmenty tekstu, do których się odnosisz
W przeciwnym razie robi się totalny miszmasz, w którym trudno dojrzeć dopisany tekst.

-zb

dlaczego odstawiono Bicalutamid, przecież dawał dobre efekty? Apo-Flutam obciąża wątrobę bardziej niż Bicalutamid.

Apo-Flutam był odstawiony już w 11.2019 r., potem chyba przez 3 miesiące Tata brał Bicalutamid.

Nie wiem dlaczego Bikalutamid odstawiono, pisałam do lekarza, ktory tak mi odpisał, że wole nie cytowac i powołał się na wyniki PSA z 2021 roku, zamiast 2020.

W związku z tym poprosiłam archiwum [szpitala] o cała historię choroby ojca, ktorą bardzo szybko dostałam (Pani z archiwum w tym przypadku spisała sie na medal), ale z udostępnionych dokumentow tez się nie dowiedziałam dlaczego Bicalutamid został odstawiony, a nawet mam wątpliwości czy tato nie brał go dłużej [niż 3 miesiące], bo wiem, że w styczniu 2020 lekarz wypisał receptę na 3 opakowania Bicalutamidu. Więc jeżeli [Tata] brał Bicalutamid do końca marca 2020 (a nie lutego), to [oznaczałoby], że decyzja o odstawieniu leku oraz przygotowaniu ojca do badania PET został podjęta dopiero po wzroście PSA.

Czy tata bierze jeszcze jakieś inne leki, warto zweryfikować całość pod kątem wątroby. Warto również brać jakieś suplementy na poprawę funkcjonowania wątroby

Na pewno poprosimy lekarza o taki lek. Czy zabrać te wszytkie wyniki z krwi do dr Skonecznej (mamy wizytę 4.03.2021)?

Tata suplementuje D3? Jeśli tak, to powinien zwiększyć suplementację tej witaminy. Dla redukcji wapnia w krwi witamina K2MK7.

Z tego co mama mowiła, tata bierze wit D3 2000IU. Juz jej mowilam, żeby zwiększyła dawkę do 4.000IU. Jutro sama kupie w aptece K2MK7.

fosfataza alkaliczna też powyżej normy

Z tym wiele się nie zrobi - powodem podniesionego poziomu ALP są przerzuty do kości.

Zdaje sobie z tego sprawę.

[Te parametry również wyglądają słabo. Szczególnie WBC, PLT.

Też mnie martwią te parametry. Czy w tym przypadku lekarz z Poznania od medycyny naturalnej może pomóc ? :-) widziałam, że polecałeś juz nie raz.




Kemoturf, Stanis, Zosiu bardzo dziękuję za pomoc i rady. Bardzo się cieszę że trafiłam na to forum.

Jutro jadę z tatą na pierwsze spotkanie z Panią doktor od badań klinicznych. Po wstępnej analizie dokumentacji medycznej, Doktor stwierdziła, że tato nie nadaje się do badania MAGNITUDE z uwagi na to, ze pacjenci biorący udział w tym badaniu dostają abirateron ze sterydem i zaproponowała Tacie udział w badaniu TALAPRO-2, który jest z enzalutamidem. Zaskoczyła mnie, bo z tego co czytalam do TALAPRO-2 kwalifikowały się osoby po DX.

Czy myślicie, że wyniki ostatniego badanie krwi taty nie będą przeszkodą w dopuszczenia go do udziału w tym badaniu?




___________________
Przesłaną histopatologię pooperacyjną dołączyłam do pierwszego postu.
-zb

[kemoturf]

Czy w tym przypadku lekarz z Poznania od medycyny naturalnej może pomóc ? :-) widziałam, że polecałeś juz nie raz.

O żadnym lekarzu z Poznania nie pisałem. Ja bym zaczął od badań.

zaproponowała [Tacie udział w badaniu] TALAPRO-2, który jest z enzalutamidem. Zaskoczyła mnie, bo z tego co czytalam, do TALAPRO-2 kwalifikowały się osoby po DX.

Raczej wręcz przeciwnie.

Key eligibility criteria: age ≥18 y, asymptomatic/mildly symptomatic mCRPC, ECOG performance status ≤1, no brain metastases, and no prior life-prolonging systemic therapy in nonmetastatic CRPC or mCRPC state. Prior docetaxel or novel hormonal therapy (excluding novel AR inhibitors) in castration sensitive (CSPC) setting is allowed.
https://ascopubs.org/doi/abs/10.1200/JC ... ppl.TPS264

Z pewnością nie "wręcz przeciwnie" - przy kwalifikacji do TALAPRO-2 dopuszcza się uprzednie leczenie systemowe z zastosowaniem DX, jeśli było ono prowadzone w hormonozależnej fazie CaP (CSPC). -zb

Czy myślicie, że wyniki ostatniego badanie krwi taty nie będą przeszkodą w dopuszczenia go do udziału w tym badaniu?

O to już trzeba zapytać lekarzy koordynujących badanie.

[Marta]

Witam wszystkich forumowiczów.

Jak już pisałam wcześniej, staraliśmy się o udział taty w badaniu klinicznym.
Na początku marca 2021 tato podpisał zgodę na wzięcie udziału w badaniu klinicznym TALAPRO-2. W czwartek otrzymałam informację, że tato został zakwalifikowany do tego badania - przeprowadzone w klinice w USA badania genetyczne potwierdziły mutacje DNA (DDR czyli DNA Damage Repair) w komórkach nowotworowych.
Niestety będziemy Tata będzie musiał zrezygnować z tego badania.

Udział taty w badaniu klinicznym TALAPRO-2 skonsultowaliśmy z [niezależnym] onkologiem, który zauważył, że przy niskim, granicznym poziomie płytek krwi Taty częste badania rentgenowskie związane z udziałem w badaniu TALAPRO-2 (co 8 tyg.) byłyby dużym obciążeniem dla organizmu i jeszcze bardziej będą "psuły" szpik.

W przypadku leczenia systemowego Enzalutamidem badania [obrazowe] tego typu przeprowadza się raz na pół roku, badania wykonywane co 8 tygodni byłyby, niestety, dużym minusem w przypadku taty.

Lekarz stwierdził również, że przy takich wynikach także CHT [z zastosowaniem Docetaxelu] byłaby wyzwaniem.
Jednak pocieszył nas trochę, [mówiąc], że być może leczenie Enzalutamidem wpłynie na poprawę jego wyników, a jednocześnie, w miarę upływu od ostatniej RT będzie następowała poprawa poziomu płytek krwi.

Strasznie żałuję, bo walczyłam jak mogłam, żeby tato mógł przystąpić do badania klinicznego :-(
Jest mi niezmiernie głupio, że będę musiała poinformować Panią Doktor o rezygnacji taty z badania, jednak irytuje mnie też fakt, że nie poinformowano nas o tym, że tak częste badania rentgenowskie mogą pogorszyć morfologię taty - nie byłam tego świadoma, do głowy mi nie przyszło, że możemy pogorszyć jeszcze bardziej wyniki taty, przede wszystkim bałam się tego, że zostanie nie zostanie zakwalifikowany do badania z powodu złych wyniki krwi.

Nie wiem co dalej robić, mam wrażenie, że stanęliśmy w miejscu i czekamy co nam przyszłość przyniesie, mam wrażenie, że zamiast dalej działać, przygotować się do następnych etapów leczenia, jesteśmy bierni.

Może powinniśmy zweryfikować czy nowotwór taty jest wrażliwy na chemioterapię [Docetaxelem], czy jest sens, żeby się tej chemioterapii poddał?
Co jeszcze mogę teraz zrobić?

Sugerowałam tacie wizytę u hematologa, ale z niej zrezygnował, powiedział, że i tak nie będzie brał żadnych dodatkowych leków, po tym jak jego lekarz prowadzący powiedział mu, że morfologia najprawdopodobniej poprawi się podczas leczenia Enzalutamidem.

[kemoturf]

Udział taty w badaniu klinicznym TALAPRO-2 skonsultowaliśmy z [niezależnym] onkologiem, który zauważył, że przy niskim, granicznym poziomie płytek krwi Taty częste badania rentgenowskie związane z udziałem w badaniu TALAPRO-2 (co 8 tyg.) byłyby dużym obciążeniem dla organizmu i jeszcze bardziej będą "psuły" szpik.

Oczywiście, że możecie zrezygnować z udziału w badaniu TALAPRO-2 już teraz. Chcę tylko zaznaczyć, że dawki promieniowania są małe i ja bym tego nie demonizował.
Skąd wiesz, że dawki promieniowania są małe?

O wiele większe jest niebezpieczeństwo rozwoju raka w kościach, który skutecznie uszkodzi szpik i jego zdolność do produkcji komórek krwi. Jeśli wyniki będą się pogarszały, a w czasie badania klinicznego badania są robione regularnie, jest możliwość wycofania się z badania lub podania leków poprawiających płytki.
Przy małopłytkowości warto zmienić dietę, aby była bogata w kwas foliowy, wit. B12, wit. C, żelazo, wit. D i K. Można też okresowo badać te parametry i w razie czego ostrożnie suplementować.

Lekarz stwierdził również, że przy takich wynikach także CHT [z zastosowaniem Docetaxelu] byłaby dla Taty wyzwaniem.

Tu się zgodzę. Myślę, że zagrożenie jest zdecydowanie wyższe niż badaniach kontrolnych w TALAPRO-2.

pocieszył nas trochę, [mówiąc], że być może leczenie Enzalutamidem wpłynie na poprawę jego wyników, a jednocześnie, w miarę upływu od ostatniej RT będzie następowała poprawa poziomu płytek krwi.

Enzalutamid raczej nie ma właściwości poprawiania poziomu płytek. Odwrotnie, Enzalutamid może spowodować znaczne obniżenie poziomu płytek (sa opisane takie przypadki w literaturze).
Tata nie ma zaawansowanego raka w kościach, więc na tym etapie trudno mówić o tym, że ENZA może coś poprawić. Raczej trzeba zadbać o regenerację organizmu po przebytych terapiach i odpowiednie poziomy składników odpowiedzialnych za krwiotwórczość.

Jest mi niezmiernie głupio, że będę musiała poinformować Panią Doktor o rezygnacji taty z badania, jednak irytuje mnie też fakt, że nie poinformowano nas o tym, że tak częste badania rentgenowskie mogą pogorszyć morfologię taty - nie byłam tego świadoma, do głowy mi nie przyszło, że możemy pogorszyć jeszcze bardziej wyniki taty, przede wszystkim bałam się tego, że zostanie nie zostanie zakwalifikowany do badania z powodu złych wyniki krwi.

No właśnie, sama trochę zaprzeczasz sobie. Przecież nikt nie kwalifikowałbym pacjenta do badań klinicznych po to, aby go wykończyć. Idea jest raczej całkiem odwrotna.

Może powinniśmy zweryfikować czy nowotwór taty jest wrażliwy na chemioterapię [Docetaxelem], czy jest sens, żeby się tej chemioterapii poddał?

Można wykonać badania in vitro sprawdzające podatność komórek raka na DX. Na pewno nie warto podejmować obciążającego leczenia, gdy taka podatność będzie niska. Jeśli będzie wysoka, to też należy pamiętać, że badanie in vitro nie musi się przekładać w 100% na in vivo, ale wtedy przynajmniej warto zaryzykować.

Wiem, że namieszałem. Ja też myślę cały czas o swoim leczeniu i różnych opcjach. To są moje przemyślenia, które zastosowałbym w stosunkun do siebie.

[zosia bluszcz]

Oczywiście, że możecie zrezygnować z udziału w badaniu TALAPRO-2 już teraz. Chcę tylko zaznaczyć, że dawki promieniowania są małe i ja bym tego nie demonizował. [b]Skąd wiesz, że dawki promieniowania są małe?[/b]

Talapro-2: A 2-part, placebo-controlled phase 3 study of talazoparib (TALA) with background enzalutamide (ENZA) in metastatic castration-resistant prostate cancer (mCRPC) with DNA damage repair deficiencies.

Efficacy will be assessed by radiographic assessments every 8 wks through week 25 and every 8-12 wks thereafter.
https://ascopubs.org/doi/abs/10.1200/JC ... pl.TPS5091


W badaniu klinicznym TALAPRO-2 bierze udzial od prawie roku Źrebie:
viewtopic.php?f=2&t=3212&p=115254&hilit=TALAPRO+2#p115254

W kwietniu 2020 Źrebie napisał co następuje

- co 2 tygodnie jeżdżę do Otwocka na badanie krwi, itp),
- co miesiąc na podanie leków
- co 2 miesiące na badania [obrazowe], scyntygrafia i TK.

Tomek, naprawdę uważasz, że scyntygrafia +TK = mała dawka promieniowania jonizującego?


Oczywiście należy rozważyć wszystkie za i przeciw 50% szansy na leczenie kombinacją talazoparib + enzalutamid + obciążające badania obrazowe wykonywane co 8 tyg. (w dodatku w czasie pandemii) vs standardowe leczenie enzalutamidem.

A zatem dla przypomnienia:

1. Kryteria dyskwalifikujące z udzialu badania TALAPRO-2 (między innymi):

Absolute neutrophil count < 1500/µL, platelets < 100,000/µL, or hemoglobin < 9 g/dL (may not have received growth factors or blood transfusions within 14 days before obtaining the hematology values at screening)


2. Możliwe skutki uboczne talazoparibu:

The most common side effects of Talzenna are:

=> fatigue
=> anemia (low red blood cell counts)
=> nausea
=> neutropenia (low white blood cell counts)
=> headache
=> thrombocytopenia (low platelet counts)
=> vomiting
=> hair loss
=> diarrhea
=. decreased appetite

Talzenna also may cause serious side effects, including:

=> myelodysplastic syndrome, a bone marrow failure disorder, which means your body can no longer make enough healthy blood cells
=> acute myeloid leukemia, a type of blood cancer

While low red and white blood cell counts are common side effects of Talzenna, they also can be symptoms of myelodysplastic syndrome or acute myeloid leukemia.

https://www.breastcancer.org/treatment/ ... s/talzenna

[Marta]

Dziękuję Zosiu, liczyłam na to, że się przyłączysz do dyskusji i widzę, że jesteś ostrożniejsza w kwestii przystąpienia do badania klinicznego.
Też czytałam o tych skutkach ubocznych badania i też mnie to trochę przeraziło wiedząc jakie już są wyniki taty.

Raczej białaczka jest wykluczona, jak to Dr powiedział, taki urok taty, że płytki już od dłuższego czasu są na takim niskim poziomie. Stwierdził, że jest to skutek dotychczasowego leczenia taty - widocznie jego organizm jest bardziej wrażliwy na naświetlania RT niż ma to miejsce u większości pacjentów.
Chciałam ostatnio pokazać wyniki Pani Doktor Gdyni, ale ona nawet nie chciała na nie spojrzeć, więc zastanawiam się czy ryzyko, które ponosi pacjent przystepujący do danego badania klinicznego, jest w ogóle brane przez druga stronę pod uwagę.



__________EDIT____________
Wątek Źrebie jest mi znany, czytałam go pod kątem TALAPRO-2 właśnie. Potwierdzam, że to co zacytowałaś odnośnie terminów wizyt dokładnie pokrywa się z tym co nam przedstawiono.

Doczytałam się tez, że Źrebie nie był badany pod kątem mutacji genów, ale widocznie wszedł do pierwszej kohorty, a teraz w Gdyni robią nabór do drugiej, do której kwalifikują tylko pacjentów z mutacją DNA w komórkach nowotworowych. I to właśnie jego wątek i wątek taty Surfera (badanie kliniczne MAGNITUDE) zainspirowały mnie do zrobienia co w mojej mocy, żeby tato wszedł do jednego z tych dwóch badań klinicznych.

[kemoturf]

- co 2 miesiące na badania [obrazowe], scyntygrafia i TK.

Tomek, naprawdę uważasz, że scyntygrafia +TK = mała dawka promieniowania jonizującego?

Szczerze mówiąc była mowa o RTG (zakładałem, że TK), a w formułę badań nie wnikałem.

To co podajesz, to już sporo promieniowania i zmienia trochę obraz sprawy, ale należy zwrócić uwagę, na to, że pacjent biorący udział w badaniu klinicznym jest także często poddawany badaniom laboratoryjnym. Więc gdyby trend jakiegoś parametru był niekorzystny należałoby spodziewać się reakcji ze strony prowadzących, czy to w formie dodatkowych leków wspomagających, czy to zmiany formuły badań okresowych czy też wycofania pacjenta z badania w ogóle.

[Marta]

Witajcie po dłuższej przerwie.

Tata jednak nie wziął udziału w badaniu klinicznym.

Od 03.2021 jest na Xtandi.
W tym czasie wyniki obrazowe jak i poziom PSA ustabilizowały się, więc poki co, terapia enzalutamidem działa.

08.09.2021 pojawił się inny problem - skutek uboczny naświetlań - skrzepy krwi powodujące zapychanie się cewki moczowej w efekcie czego Tata nie może oddać moczu.
Założono mu cewnik, ale i tak co drugi dzień, albo i częściej, jest na sorze w szpitalu, bo konieczne jest płukanie cewnika.
Mieszka w małej miejscowości, do szpitala ma ok. 40 km. Czasami zawozi go karetka, bo jemu samemu ból nie pozwala prowadzic auta.
SOR wzywa lekarza urologa z oddziału, bo nikt inny nie może sobie poradzić z tak zapchanym cewnikiem.
Cewnik jest często wymieniany, co powoduje, ze [proces] gojenia [jest przerywany], bo znowu wszystko jest naruszone.

Dr Przudzik, lekarz urolog z Olsztyna, który powadzi tatę, za kazdym razem odsyła go do domu mówiąc, że nie nadaje się do hospitalizacji, ponieważ w karcie przyjęcia do szpitala nie wpiszą mu "obserwacja cewnika". Szpitalu w Elblągu, do którego tato ma najbliżej, po udrożnieniu, ewentualnie zmianie cewnika, odsyła go do lekarza prowadzącego.

Czy naprawdę pacjent w takiej sytuacji nie wymaga hospitalizacji?
Mówimy o pacjencie, który naprawdę robi wszystko, żeby sobie samemu poradzić, zaopatrzył się we wszystko w co mógł w aptece, żeby sam sobie udrażniać cewnik, nawet zatrudnił w tym celu pielęgniarkę. Ale skoro to nie pomaga i co drugi dzień, a czasami codziennie jeździ do szpitala, to czy nie powinien w tym szpitalu zostać, żeby w odpowiednim momencie [można było] udrożnić [cewnik] i umożliwić [pacjentowi] oddanie moczu?

Tato opadł z sił, hemoglobina jest na poziomie zaledwie 10,5.
Boję się, że się w końcu wykrwawi albo dostanie jakiegoś zapalenia ogólnoustrojowego (ciagłe interwencje przy cewniku), że się wykończy nie na nowotwór a na problemy urologiczne, bo nikt nie jest w stanie mu pomóc.

Prosze, doradźcie co zrobić, czy szukać prywatnie opieki urologicznej, np. w szpitalu Mazovia? My już naprawdę nie wiemy co dalej. Cała rodzina jest wykończona tą sytuacją a co dopiero pacjent :-(

[wiatger]

Marto,
W sytuacji Twojego Taty nie można ograniczać się do udrażniania cewnika, trzeba rozpocząć intensywne leczenie krwawienia z pęcherza.
Leczenie takie, zwłaszcza jego pierwszy etap, należy prowadzić w szpitalu, na oddziale urologicznym.

A jak się dostać na oddział? Jest wypróbowana metoda - należy znaleźć pracującego tam lekarza rozsądnego lekarza (najlepiej ordynatora), zgłosić się do niego na wizytę prywatną (na pewno gdzieś przyjmuje) i uzgodnić warunki przyjęcia na oddział, ale nie w celu udrażniania cewnika, tylko leczenia zmian poradiacyjnych w pęcherzu.

Z tego co piszesz, innego wyjścia nie ma i działać trzeba szybko.
Powodzenia.

[Marta]

Wiatger, bardzo Ci dziękuję za szybką odpowiedź.

Ustaliliśmy dokładnie taką sama wersję działań, kropka w kropkę, jak ta, którą Ty nam doradziłeś.
Takie postępowanie doradziła nam lekarka, przyjaciel rodziny, która powiedziała, że trzeba jak najszybciej zaleczyć pęcherz, bo w przeciwnym razie tata się wykrwawi. Jutro dzwonimy do ordynatora szpitala w Olsztynie, mam nadzieję, że uda się do niego szybko dostać.

Widzę że ktoś przeredagował mój tekst, bardzo Wam dziękuję, jeszcze mi się ręcę trzęsą. To Zosia, ona jest głównym redaktorem Tomek

Dostałam właśnie informację, że tacie przepłukali cewnik na Sorze w Elblągu, siostra pojechała odebrać tatę, ale po wyjściu z SOR-u cewnik znowu się zapchał i tata znowu jest na Sorze... ręcę mi drżą jak to wszystko piszę.

Bardzo Wam dziękuję!

[Marta]

Tata w dalszym ciągu jest w szpitalu na oddziale urologicznym.
Tato jest cały czas zacewnikowany, cewnik często jest płukany, ale Tata niestety ciągle oddaje mocz z krwią.

Poprosilam lekarza dyżurującego o ostatnia morfologie taty. Wykręcił się RODO, zapytałam czy jak pacjent go poprosi to nam udostępni [wyniki]. Powiedział że tak.

Tato cały czas leży, nie może się podnieść z łóżka, lekarz oczywiście nie poszedł ze mną do sali taty. Czuję się jak w Matrixie. Czy proszę o tak wiele?



________________EDIT_________________
Tata jest w szpitalu w Elblągu i pewnie go stąd szybko nie wypuszczą a w środę ma wizytę w szpitalu w Olsztynie w celu odebrania kolejnego opakowania Xtandi. Otrzymaliśmy informację, że aby pacjent dostał lek musi się osobiście stawić po jego odbiór.
Co mamy zrobić w takiej sytuacji, przecież tato może zostać w szpitalu 2, 3 tygodnie a może i dłużej?

[zosia bluszcz]

Tata jest w szpitalu w Elblągu i pewnie go stąd szybko nie wypuszczą a w środę ma wizytę w szpitalu w Olsztynie w celu odebrania kolejnego opakowania Xtandi. Otrzymaliśmy informację, że aby pacjent dostał lek musi się osobiście stawić po jego odbiór.
Co mamy zrobić w takiej sytuacji (...)?

Niech lekarz z Elbląga wyśle do swojego olsztyńskiego odpowiednika email z informacją, że pacjent XY jest aktualnie hospitalizowany na jego oddziale z powodu poradiacyjnego krwawienia z pęcherza i w związku uprzejmie prosi aby upoważniona pacjenta osoba mogła odebrać lek Xtandi (do maila niech dołączy ostatnie wyniki Taty).

pzdr
zosia

[Marta]

Witajcie, długo się nie odzywałam, co wcale nie znaczy, że nic się nie działo.


03.2021 – PSA 13,2 ng/ml

03.2021 - początek leczenia enzalutamidem (który, niestety, przestaje działać, świadczą o tym zarówno [ostatnie] wyniki PSA jak i ostatnia scyntygrafia).

EWOLUCJA PSA PODCZAS LECZENIA ENZALUTAMIDEM
04.2021 – 1,29 ng/ml
09.06.2021 – 1,19 ng/ml
05.07.2021 – 1,35 ng/ml
08.12.2021 – 1,16 ng/ml


11.2021
WYŁONIENIE OBUSTRONNEJ NEFROSTOMII

w wyniku krwiomoczu, podwyższonych wyników niewydolności nerek oraz wykładników urosepsy, wykonano obustronną nefrostomię, ustabilizowano parametry kreatyniny podawano AMIKACYNĘ i BIOTRAKSON. Przetaczano krew z powodu anemizacji.

02.2022 - usunięcie nefrostomii (nerki podjęły pracę)

PSA cd.
02.03.2022 – 6,23 ng/ml
30.03.2022 – 15 ng/ml


04.2022 - RT przerzutu w żebrze


07.2022 - usunięcie zniszczonego radioterapią pęcherza moczowego z wyłonieniem urostomii


PSA cd.
12.2022 - 4 ng/ml
01.2023 - 8 ng/ml
02.2023 -15 ng/ml


02.2023
SCYNTYGRAFIA

Liczne przerzuty do kośća.
Przedtem była tylko zmiana w jednym żebrze, teraz
uwidoczniono ogniska wzmożonego gromadzenia znacznika o cechach meta w kości czołowej obustronnie, kręgu TH5/TH6 , kości krzyżowej, żeber obustronnie.
Okolice kości biodrowej i głowy prawej kości udowej nie do oceny - zasłonięte urostomią.
Wklej cały opis w formie załącznika, pls.


Tato używa plastrów przeciwbólowych (jakich?), które zmieniane są co 4 dni, generalnie jest bardzo słaby, nie wiem na ile jest to spowodowane psychiką - strasznie się załamał ostanimi wynikami.

W środę, [22.03.2023], mamy wizytę u onkologa, wtedy poznamy również wynik tomografii komputerowej, którą tato miał zrobioną tydzień temu oraz aktualny wynik PSA.

Zapewne decyzją lekarza tato nie dostanie już następnego opakowania Xtandi.
W dalszym etapie lekarz najprawdopodobniej zaproponuje tacie chemioterapię - Docetaxel.


Będą z tatą na wizycie u onkologa. Wiem, że do programu lekowego RGK zostały włączone nowe leki, między innymi, olaparib.
Czy myślicie, że tato ma szansę na ten lek z uwagi na stwierdzoną mutację genu BRCA2?
Czy mógłby otrzymać ten lek jeszcze przed CHT?
Boję się, że CHT przy jego ogólnym osłabieniu, problemach z urostomią, niską hemoglobiną, osłabiłaby go jeszcze bardziej.

Nie ukrywam, że na tym etapie nie wierzę za bardzo w skuteczność CHT, która jak wiadomo największą skuteczność wykazuje w początkowym leczeniu RGK :-(

Będę wdzięczna za wszelkie uwagi i rady. Nie wiem czy na tym etapie możemy jeszcze zahamować rozwój choroby :-(


_______________
Marta, posługując się stopką dodałam do Twojego tekstu elementy historii leczenia Taty, których Ty, pisząc post po 2 latach nieobecności na forum, nie uwzględniłaś. -zb

[leonardo556]

Będę z tatą na wizycie u onkologa. Wiem, że do leczenia RGK zostały włączone nowe leki, między innymi, olaparib.
Czy myślicie, że tato ma szansę na ten lek z uwagi na stwierdzoną mutację genu BRCA2?

Olaparib, to bardzo dobry pomysł w trudnej sytuacji Taty. Nie mam pojęcia w jaki sposób walczyć o ten lek i jego refundację.

[zosia bluszcz]

do programu lekowego RGK zostały włączone nowe leki, między innymi, olaparib. Czy myślicie, że tato ma szansę na ten lek z uwagi na stwierdzoną mutację genu BRCA2

Myślę, że Tata mógłby się zakwalifikować do leczenia olaparybem (jeśli oczywiście jego nerki funkcjonują jak należy).

Poniżej zamieszczam wyimek z nowego programu lekowego dot. leczenia CRPC olaparybem (nazwa handlowa Lynparza) oraz ulotkę leku.
Zapoznaj się z jednym i z drugim i przedyskutuj ewentualne leczenie Lynparzą, najpierw z Tatą a potem z Tatą i onkologiem.



W leczeniu opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami (mCRPC) stosowany jest enzalutamid albo kabazytaksel albo olaparyb albo dichlorek radu Ra-223.

Szczegółowe kryteria kwalifikujące [do leczenia]

1.2.5. Chorych na opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami olaparybem

1.2.5.1. Stadium oporności na kastrację[/b], określone na podstawie oznaczenia stężenia testosteronu w surowicy wynoszącego 50 ng/dl lub mniej (tj. wynoszącego 1,7 nmol/l lub mniej), u chorych z progresją choroby ocenioną wg kryterium w pkt 2;

1.2.5.2.Progresja choroby określona na podstawie trzech kolejnych wzrostów stężenia PSA, oznaczonego w co najmniej tygodniowych odstępach, z dwoma wzrostami o co najmniej 50% wobec wartości wyjściowej (nadir) i stężenie PSA >2 ng/ml

lub

Progresja zmian (układ kostny, narządy wewnętrzne, tkanki miękkie) w badaniach obrazowych;

1.2.5.3.Progresja choroby podczas terapii lekiem hormonalnym nowej generacji (możliwe wcześniejsze zastosowanie docetakselu lub kabazytakselu przed lub po leku hormonalnym nowej generacji, o ile stwierdzono nieskuteczność chemioterapii);

1.2.5.4.Obecność patogennej lub prawdopodobnie patogennej mutacji (germinalnej lub somatycznej) w genie BRCA1 lub BRCA2;

1.2.5.5. U chorych z klirensem kreatyniny 31-50 ml/min należy zmniejszyć dawkę leku zgodnie z ChPL, nie wolno stosować leku, kiedy klirens wynosi 30 ml/min lub mniej;


olaparyb: zalecana dawka wynosi 300 mg (dwie tabletki po 150 mg) dwa razy na dobę, co odpowiada całkowitej dawce dobowej 600 mg. Lek można stosować z pokarmem lub bez pokarmu. Lek stosuje się w monoterapii (za wyjątkiem leczenia skojarzonego z analogiem lub antagonistą LHRH).
W przypadku wystąpienia zdarzeń losowych albo istotnych klinicznie lub ciężkich działań niepożądanych można opóźnić podanie kolejnej dawki leku, jednak nie dłużej niż o 8 tygodni.

lynparza-epar-product-information_pl.pdf

[kemoturf]

Myślę, że Tata mógłby się zakwalifikować do leczenia olaparybem (jeśli oczywiście jego nerki funkcjonują jak należy).

Czy jednak wcześniejsze leczenie Enzalutamidem nie blokuje tej ścieżki leczenia?


Raczej wręcz odwrotnie, przeczytaj jeszcze raz warunki kwalifikacji, w których napisano, co następuje:
progresja choroby podczas terapii lekiem hormonalnym nowej generacji (możliwe wcześniejsze zastosowanie docetakselu lub kabazytakselu przed lub po leku hormonalnym nowej generacji, o ile stwierdzono nieskuteczność chemioterapii);
-zb

[Marta]

Tato nigdy wcześniej nie miał chemioterapii, czy to go nie dyskwalifikuje?
Ten zapis "o ile stwierdzono nieskuteczność chemioterapii" powoduje, że sie gubię w interpretacji.
Jednak wcześniej piszą "możliwe wcześniejsze zastosowanie docetakselu lub kabazytakselu", więc rozumiem, że wcześniejsza chemioterapia nie jest kryterium do kwalifikacji do [leczenia] Olaparybem.

[kemoturf]

Czytając wprost, boję się, że jednak to jest kryterium kwalifikujące. Trzeba rozmawiać z lekarzem. Może mają jakieś wytyczne.

[zosia bluszcz]

Poniżej moja egzegeza nader pokrętnie *) napisanych kryteriów kwalifikacyjnych pacjentów z rakiem prostaty do leczenia Lynparzą (olaparyb).


OLAPARYB można przepisać pacjentowi z

- mCRPC
oraz
- kastracyjnym poziomem testosteronu (<50ng/dl)
oraz
- mutacją BRCA
oraz
- statusem ECOG 0-2
oraz
-brakiem rozpoznania raka prostaty typu (a) neuroendokrynnego; (b) drobnokomórkowego; (c) przewodowego,

u którego stwierdzono:

- PSA > 2 ng/ml
oraz
- trzykrotny wzrost PSA (badania robione w odstępach min. tygodniowych), w tym min. 2x o min. 50% względem PSA wyjściowego

lub

- zaobserwowano obrazową progresję przerzutów (kościec, tkanki miękkie, narządy wewnętrzne)

A jednocześnie (co nie jest wyraźnie napisane)

progresja choroby nastąpiła podczas terapii lekiem hormonalnym nowej generacji ,

przy czym lek hormonalny nowej generacji może być podany :

przed leczeniem docetaxelem lub kabazytakselem
lub
po leczeniu docetakselem lub kabazytakselem (jeśli CHT była nieefektywna).

Amen.


____________
*) Caly czas zastanawiam się czy obecna prezentacja programów lekowych, w tym programu CaP, wynika z niedowładu szarych komórek ludzi je opracowujących czy też jest to działanie intencjonalne.