Tata 63l. PSA13,15ng/ml BxGl.3+4cT2c n/aHT RT>HT T4

[Kamila 333]

Witam.

Mam pytanie odnośnie możliwych opcji postępowania w takim przypadku:

PSA
30.07.14 - 6,11 ng/ml
30.10.14 - 8,10 ng,ml;
03.12.14 - 8,71 ng/ml (wynik PSA sprzed biopsji)

26.01.15
BIOPSJA
Gl 3+4 cT2c

biops.jpg

10.02.15
SCYNTYGRAFIA #1

scyn 1.jpg

HORMONOTERAPIA NEOADJUWANTOWA
27.03.15 - Zoladex 10,8mg;
09.06.15 - Zoladex 10,8mg;


25.08.15
RADIOTERAPIA RADYKALNA 3D 65 Gy;

radioter.jpg

PSA PO RT
27.10.15 - 0,065 ng/ml;
26.01.16 - 0,096 ng/ml;
19.04.16 - 0,140 ng/ml;
19.07.16 - 0,300 ng/ml;
16.01.17 - 0,802 ng/lm;


27.04.17
MR miednicy
rozp. Rk gruczołu krokowego, stan po radykalnej radioterapii. Stopniowa progresja biochemiczna;

RM 27.4.17.jpg

02.05.17
SCYNTYGRAFIA #2

scyn 2.jpg

ROZPOCZECIE HORMONOTERAPIi
01.06.17 - Reseligo 3,6mg;
28.06.17 - Reseligo 10,8mg;
18.09.17 - PSA 0,472 ng/ml;
21.09.17 - Reseligo 10,8mg;
21.12.17 - Reseligo 10,8mg;
PSA 0,657 ng/ml;
15.03.18 - Reseligo 10,8mg; (w miedzyczasie wdrążono Apo-Flutam;

04.06.18 - PSA 2,57 ng/ml;
07.06.18 - Diphereline 11,25mg;


20.06.18
SCYNTYGRAFIA #3

scyn 3.jpg

16.08.18 kreatynina 0,68 ng/% [0,7-1,20];


22.08.18
TK

TK.jpg

13.09.18 - Diphereline 11,25 mg;
PSA
02.12.18 - 11,26 ng/ml;
10.12.18 - 13,15 ng/ml (w innym laboratorium )


17.12.18
SCYNTYGRAFIA #4
w porównaniu do poprzedniego badania z 20.06.18 progresja bardzo liczne nowe zmiany

scyn 4.jpg

21.12.18 - testosteron 0,025 ng/ml [2,8-8] <=Poziom kastracyjny. Podana norma dot. zdrowych mężczyzn. -zb

15.01.19 bedzie robione kolejne TK


Przeglądając forum wyczytałam sugestię, iż dobrze jest zamienić Apo-Flutam na Bikalutamid?
Leczenie prowadzone jest w Olsztynie. Gdzie byłoby dobrze skonsultować ewentualne dalsze leczenie?
Czy chemioterapia teraz, to dobre rozwiązanie?? jakie są Wasze doświadczenia aby dobrze współpracować z lekarzem prowadzącym?

[zosia bluszcz]

Witaj na forum, Kamila.

Twoj kompletnie nieczytelny post przeformatowalam.
W przyszlosci prosze abys pisala w sposob, ktory umozliwia czytanie i analizę tekstu/danych.

Wsrod dostarczonych dokumentow byl opis biopsji, ktory niestety oddalilam niechcący w niebyt podczas wklejania dokumentow w tekst Czy bylabys uprzejma wkleic ten opis raz jeszcze? Dzięki!

Dlaczego Tata wybral RT jako droge leczenia? Czy RT z neoadjuwantową HT zostala zaproponowana jako leczenie z wyboru ze wzgledu na mozliwosc przekroczenia torebki prostaty?
Czy przed RT byly robione jakies inne badania obrazowe oprocz scyntygrafii?

Nie wiem dlaczego mowi sie o wznowie biochemicznej skoro od poczatku bylo jasne, ze po prostu wykonana RT nie byla radykalna - naswietlania byly w sierpniu, nadir a jednoczesnie pierwszy odczyt PSA po RT, w pazdzierniku jako, byc moze, kombinowany efekt RT i neoadjuwantowej HT a potem juz tylko wzrost.
Reseligo zadzialalo tylko na chwile obnizając PSA o 50% (z 0.8 do 0.4 ng/ml).
Diphereline nic nie wniosla - PSA rosnie coraz bardziej energicznie - widac, ze rak jest oporny na leczenie hormonalne.
Czy badanie testosteronu z grudnia potwierdzajace, ze Tata ma raka opornego na kastracje (CRPC) bylo jedynym badaniem testosteronu jakie wykonano od daty rozpoczecia HT?
Dlaczego nie badano PSA systematycznie, co 3 miesiące?
Dlaczego przy PSA okolo 1 ng/ml Olsztyn nie skierowal Taty na badanie PET z cholina? Zapewne wtedy przerzuty zostalyby zdiagnozowane o wiele wczesniej!
Scyntygrafie, ktore z uporem godnym lepszej sprawy wykonywano (badanie czule, ale malo specyficzne) byly interpretowane jako czyste podczas gdy czesc zarejestrowanych na obrazach zmian byla, jak sie okazuje, przerzutami.

Obecnie ewidentnie mamy do czynienia z mCRPC i mysle, ze nalezaloby pomyslec o chemioterapii Docetaxelem, ktory z kolei otworzy sciezke leczenia antyandrogenami drugiej generacji czyli Abirateronem lub Enzalutamidem.

pzdr
Zosia

[kemoturf]

15.01.19 bedzie robione TK

A w jakim celu, przepraszam? Aby dołożyć choremu kolejną dawkę promieniowania, która moze przyczynic się do rozwoju raka? Sorry za ironię, ale kolejne badania nie mają w tej chwili sensu.
W tym roku bylo juz TK i 2x SC. Co ma dać to badanie? Rak jest masywnie rozsiany do kości, co dzieje się już od 2 lat i nie jest podejmowana próba leczenia.
HT przestała działać i rak wszedł w fazę hornonoodporności. Opcja z chemioterapią wydaje się najsensowniejsza, ale niestety szanse na powodzenie tej drogi leczenia są trudne w tej chwili do zdefiniowania. Można próbować wykonać badanie podatnosci komórek raka na Docetaxel. Badanie nie jest refundowane.
Jest też droga leczenia Abirateronem (antyandrogen II gen.) przed CHT, ale obecny program lekowy wyklucza w razie niepowodzenia, późniejszy powrót do Abirateronu lub zastosowanie innego leku z tej grupy.

[Kamila 333]

Witam.

Chciałam bardzo podziękować za pomoc w przejrzystym ułożeniu mojego postu oraz za szybką odpowiedź. Zosia, godzina 5.51 robi wrażenie Mniejsze, jesli się wezmie pod uwagę fakt, ze u mnie byla juz 15.51 -zb ..Zosia mieszka w Australii(wb)
Uzupełniłam usunięty przypadkowo opis biopsji. Dzięki. Juz jest we wlasciwym miejscu -zb

Sama poruszam się jeszcze jak dziecko we mgle w tych wszystkich badaniach, wynikach. Staram się szukać pomocy, podpowiedzi co dalej robić aby nie przyglądać się temu biernie.

Odpowiadając na pytanie: nie mam wystarczającej wiedzy w tej dziedzinie i nie mam pojęcia dlaczego nie zlecili badania PET z choliną. Jak również czemu ma służyć kolejna TK? Lekarz zlecił- pacjent idzie.

Tata wybrał RT, gdyż lekarz stwierdził, iż w razie niepowodzenia będzie można przeprowadzić operację w późniejszym etapie. Nie wiem czy to było spowodowane możliwością przekroczenia torebki prostaty.
Tata za bardzo nie wnikał w proponowane leczenie. Ufał lekarzom. Szedł tą drogą, [wierząc], iż lekarze wiedzą co robią. Wcześnie postawiona diagnoza, to 100% powodzenia w leczeniu. Z nikim nie konsultował leczenia, bo po co (słowa taty)? Był przekonany, że skoro jest pod kontrolą urologa od dawna (mama go wysłała na profilaktyczne badania), to szybko się z tym rozprawią.

Teraz to pewnie mało istotne, ale myślę, że uśpiły Tatę i naszą czujność wyniki onkologicznej konsultacji genetycznej przeprowadzone w 2013 (zachorowanie w rodzinie na raka piersi), gdyż w testach DNA zmian nie wykryto.

Lista ocenionych zmian DNA:
Gen BRCA1; mutacje 300T/G, 4153delA, 5382insC - W badanej próbce DNA nie stwierdzono nosicielstwa ww zmian. Na podstawie aktualnych danych Nie można stwierdzić cech wysokiej dziedziczności predyspozycji do nowotworów.


Do rzeczy:

-> Przed RT nie było wykonanych żadnych innych badań obrazowych prócz scyntygrafii.

-> Wśród wyników badań nie znalazłam u Taty innych pomiarów Testosteronu.

-> Myślę, ze PSA było wykonywane co 3 miesiące, ale wszystkich wyników u Taty nie znalazłam .

Czy dobrze rozumiem, Kemoturf, że po badaniu podatności komórek raka na Docetaxel bedzie można bardziej precyzyjnie podejsc do dalszego leczenia i ewentualnie przejść odrazu do Abirateronu pomijając Docetaxel?

Będę wdzięczna za każdą podpowiedź jak dalej poprowadzić rozmowę z lekarzem. Wizyta pod koniec stycznia.

[kemoturf]

Odpowiadając na pytanie: nie mam wystarczającej wiedzy w tej dziedzinie i nie mam pojęcia dlaczego nie zlecili badania PET z choliną. Jak również czemu ma służyć kolejna TK? Lekarz zlecił- pacjent idzie.

Tylko należy zadać pytanie po co. To nie są badania obojętne dla zdrowia. Widać znaczną progresję na scyntygrafii, TK może pokazać dodatkowe ogniska w jakiś organach, to i tak nie zmieni nic w trybie leczenia. No ewentualnie dla celów porównawczych, choć i tak głównym czynnikiem będzie PSA.

Tata wybrał RT, gdyż lekarz stwierdził, iż w razie niepowodzenia będzie można przeprowadzić operację w późniejszym etapie. Nie wiem czy to było spowodowane możliwością przekroczenia torebki prostaty.

Takie operacje po RT są przeprowadzane bardzo rzadko i niewielu chirurgów chce je robić. RT zmienia środowisko.

Teraz to pewnie mało istotne ale myślę, że uśpiły Tatę i naszą czujność wyniki onkologicznej konsultacji genetycznej przeprowadzone w 2013 (zachorowanie w rodzinie na raka piersi), gdyż w testach DNA zmian nie wykryto.
Gen BRCA1; mutacje 300T/G, 4153delA, 5382insC - W badanej próbce DNA nie stwierdzono nosicielstwa ww zmian. Na podstawie aktualnych danych Nie można stwierdzić cech wysokiej dziedziczności predyspozycji do nowotworów.[/i]

Ja mając raka zrobiłem testy genetyczne,chyba 10 genów, też zmian nie wykryto. Niestety nasza wiedza o genetyce, choć jest coraz większa, wciąż jest mała, szczególnie w zakresie zależności wielu genów.

Przed RT nie było wykonanych żadnych innych badań obrazowych prócz scyntygrafii.

Musiały być badania, choćby do planowania RT.

Wśród wyników badań nie znalazłam u Taty innych pomiarów Testosteronu.

To w tej chwili nie jest to takie istotne. Ostatni, kastracyjny poziom testosteronu, potwierdza hormonoodporność. Tzn. hormonoterapia działa, ale jest nieskuteczna, a rak rozwija się pomimo kastaracyjnego poziomu.

Czy dobrze rozumiem, Kemoturf, że po badaniu podatności komórek raka na Docetaxel bedzie można bardziej precyzyjnie podejsc do dalszego leczenia i ewentualnie przejść odrazu do Abirateronu pomijając Docetaxel?

To bardziej skomplikowana materia, podatność można wykonać, aby stwierdzić, czy dany specyfik może działać na nasze komórki rakowe. To badanie komercyjne, za kilka tys. zł i nierefundowane przez NFZ.
Dodatkowo problem jest taki, że to badanie na komórkach in-vitro a organizm, to bardziej skomplikowana materia i nie wszystko co dobrze wygląda w in-vitro przekłada się na efekty terapeutyczne.
Docetaxel, to chemioterapeutyk, którego podanie wydaje się celowe przy takiej progresji, ale nie ma pewności, że ta terapia przyniesie określony skutek i regresję nowotworu. Niestety, nie zawsze działa a mocno obciąża organizm, stąd ewentualne badanie podatności.

Abirateron to antyandrogrem II generacji refundowany na określonych zasadach, dla wszystkich rakowców po chemioterapii a dla mniej złośliwych przypadków przed.
Programy lekowe są bardzo restrykcyjne i warto się z nimi zapoznać planując dalsze leczenie, a komercyjnie prowadzone leczenie, to wydatki kilka tys. zł miesięcznie.
Kuracja Abirateronem prerwana z powodu progresji/nietolerancji wyklucza powrót do leku a także wyklucza leczenie innym dostępnym w Polsce lekiem II generacji, Enzalutamidem. *)

Mamy za sprawą Zosi na forum wyciągi z tych programów.
viewtopic.php?f=38&t=2752
viewtopic.php?f=38&t=2753
viewtopic.php?f=38&t=2024


___________
*) Tomek, nieco zmienilam to zdanie dodając kilka b. precyzujących sytuacje słów. -zb

[Kamila 333]

Witam!!

Tata jest już po kolejnej TK lecz wyniki dopiero za kilka dni.

Mam pytanie odnośnie leków wzmacniających kości, tzn. Denosunab (Prolia) czy też kwas zoledronowy (Zomikos). Czy te leki są refundowane i czy lekarz przepisuje je łacznie z chemioterapią?

Wybieram się z tatą na wizytę kontrolną pod koniec stycznia 2019 i chcę uzyskać możliwie dużo informacji, żeby wiedzieć o co pytać?
Robię szczegółowe notatki aby orientować się w temacie i mieć pojęcie co lekarz będzie do nas mówił.

Interesuje mnie tez wypowiedź na temat wlewów z wit C. Dostrzegłam u niektórych forumowiczów aplikacje dożylne tej witaminy. Kiedy to się stosuje? Czy lekarz powinien poinformować nas o takiej możliwości?

Proszę o jakieś wskazówki co powinniśmy wiedzieć zanim podejdziemy do chemioterapii. Czy tata może jakoś przygotować organizm na to? Bo pewnie na najbliższej wizycie zapadnie taka decyzja.
Tata ma dość rozległę przerzuty do kości, czy można zabezpieczyć/wzmocnić dodatkowo kości przez złamaniami? Suplementacja wit D i K (jakie dawki?), może coś jeszcze?

Bardzo dużo dowiedziałam się śledząc posty Moni. Pomogły mi wiele zrozumieć i przygotować się na to co najprawdopodobniej nas czeka.
Bardzo pomocne są Wasze wypowiedzi. Wysoce cenię sobię każdą z nich.

pozdrawiam Kamila

[bela71]

Denosumab (Prolia, Xgeva) z tego co wiem nie jest refundowany przy przerzutach. Kwas zoledronowy (ma różne nazwy handlowe) - owszem, cena ryczałtowa.
Opóźnianie degeneracji kości wlewami kwasu zoledronowego jest niezależne od przyjmowania chemioterapii, chociaż można je prowadzić równolegle.

Przed rozpoczęciem terapii bisfosfonianami (kwasem zoledronowym) czy też denosumabem tata musi koniecznie udać się do dentysty lub chirurga szczękowego i sprawdzić, czy nie ma stanów zapalnych lub potencjalnej możliwości pojawienia się takowych. Powinno być zrobione TK szczęki (panoramiczne RTG to zwykle za mało, nie obejmuje dobrze kości), wszystkie zęby trzeba wyleczyć lub wyrwać. Inaczej zwiększa sie ryzyko nieprzyjemnego skutku ubocznego tych leków, jakim jest martwica kości szczęki. W trakcie leczenia bisfosfonianami trzeba bardzo dbać o higienę jamy ustnej.

Co do zabezpieczania kości - zdrowy rozsądek. Jeśi macie w okolicy dobrego ortopedę lub fizjoterapeutę, można sie umówic na konsultacje - co można robić a czego nie, jakie rodzaje aktywności fizycznej wybrać, żeby mięśnie dobrze podtrzymywały szkielet, jakie sa pierwsze oznaki ucisku na nerwy, co wtedy robić.

Leczenie wlewami wit. C nie należy do kanonu medycyny akademickiej - brak jednoznacznych badań potwierdzjących skuteczność, chociaż sa różne doniesienia o pozytywnycm działaniu. Na pewno stosował je Kemoturf, kilka innych osób to omawiało, co sama zauważyłaś - spróbuj ich zapytać o doświadczenia i stronę praktyczną.

Przed suplementacją wit. D3 i K2MK7 (podstawowa proporcja to 100 mikrogramów K2 na 2000 j. mn. D3, preparaty łatwo można znaleźć w sieci w różnych cenach), trzeba oznaczyć poziom metabolitu D3 25 OH we krwi, nie trzeba być do tego badania na czczo. Uważa się, ze u prostatyków powinien być w granicach 50-70 ng/mlJeśeli brakuje dużo - zasuplementować więcej i sprawdzić po miesiącu poziom i wtedy regulować.

Co do innych środków medycyny komplementarnej - przejrzyj wątki Kemoturfa i Mac-a, najwięcej o tym pisali, a przed wybraniem preparatu przeprowadzili badania literatury przedmiotu.
Jeśłi dajesz sobie radę z czytaniem stron angielskojęzycznych, polecam stronę MSKCC, gdzie różne środki tego typu są bezstronnie opisane, z za i przeciw, z linkami do artykułów naukowych.
https://www.mskcc.org/cancer-care/diagn ... cine/herbs

EDIT: Paweł (viewtopic.php?f=2&t=3109&start=140) pisał właśnie o gorsecie zabezpieczajacym kręgosłup dla teścia.

[kemoturf]

Są badania wykazujące, że witamina C poprawia działanie chemioterapii, a także łagodzi jej skutki uboczne.
Wiele osób stosuje wlewy witaminy C, szczególnie w połączeniu z chemioterapią, odpowiednio przed i po.

Jak zauważyła Bela71, nie są to działania z kanonu medycyny akademickiej, dlatego lekarz tego nie doradzi, a nawet odradzi, aby nie wprowadzać dodatkowych, nie do końca znanych zmiennych do sytuacji.

Jednak nie do końca są to działania "offowe". To, o czym piszę ma odzwierciedlenie w badaniach klinicznych, które są już w II fazie. Co oznacza, że coś jest na rzeczy i nie jest to tylko "szarlataneria". Wyników jeszcze nie ma.

Badane są 2 kwestie - skuteczność oraz skutki uboczne.

I. To compare the proportion of metastatic prostate cancer patients with a prostate specific antigen (PSA) decline of >= 50% over 8 cycles of docetaxel with ascorbic acid (Arm A) versus docetaxel with placebo (Arm B).
II. To compare the proportion of adverse events (fatigue, nausea, bone pain, and anorexia) experienced by metastatic prostate cancer patients receiving either docetaxel with ascorbic acid (Arm A) versus docetaxel with placebo (Arm B).

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02516670


Nikt Ci nie powie, rób tak lub inaczej, ale mówi się, kto nie ryzykuje ten nie pije szampana. To moja rada i tak staram się podchodzić do mojego leczenia.

[Kamila 333]

Bardzo dziękuję Bela 71 za szczegółową i wyczerpującą odpowiedź oraz za cenne wskazówki dot. stosowania bisfosfonianów i nie tylko . Niestety mój angielski nie jest wystarczający aby sprawnie poruszać się po stronach w tym języku. Dzieki za wzmiankę o gorsecie, bardzo przydatna informacja.

Kemoturf myślę, ze tata może tylko zyskać wspomagając się wlewami z wit C. Tylko jestem ciekawa postawy lekarza prowadzącego gdy wyjdziemy z tą sugestią.

Pozdrawiam

[zosia bluszcz]

Niestety mój angielski nie jest wystarczający aby sprawnie poruszać się po stronach w tym języku.

Kamila,
Tekst w j. angielskim (lub jakimkolwiek innym) mozesz skopiowac do Google translate i zażądac przekładu na dowolny inny język, w tym polski. Oczywiscie tlumaczenie czasami bedzie niedoskonale, ale na ogol bez problemu odczytasz najwazniejsze informacje zawarte w tekscie.

[Kamila 333]

Witam!

Tata jest po wizycie u onkologa, na którą tym razem wybrałam się razem z nim. Mogłam na własne oczy i uszy przekonać się jak wizyta wygląda "zza kulis". Cieszę się ogromnie, że dzięki forum mogłam choć trochę rozszerzyć swoją wiedzę na temat choroby taty. Jest to temat rzeka i krótko w tym siedzę, ale pozwoliło mi to zrozumieć język w jakim zwraca się lekarz do pacjenta często używając tylko skrótów myślowych (trzeba jakoś nadrabiać opóźnienie ponad 2h).

Niestety, jest progresja i PSA skoczyło z 13,15 ng/ml na 21 ng/ml.

W TK nic więcej szczególnego się nie dzieje (w porównaniu do badania poprzedniego). Poza powiększonymi węzłami chłonnymi, narządy są czyste (dodam wynik jak będę u taty).

Onkolog oświadczyl, ze rak osiągnął stadium hormonooporności i zaproponował zgłoszenie do programu.
I teraz nie jestem pewna, do którego, bo ze słowotoku, który leciał jak karabin maszynowy zrozumiałam, że chodzi o Enzalutamid (ale mowa chyba była też o Abirateronie).

Tata ma zgłosić się 12.02.2019 do szpitala z kompletem wyników badan, na które dostał skierowanie w celu zakwalifikowania go do programu.

Na odchodnym zdążyłam zadać kilka pytań, m.in.:

1)
- Suplementacja wit D3? (zaczęłam nieśmiało)
- Tak, można, bo wszyscy mają niedobór.
- Można prosić skierowanie na sprawdzenie poziomu? (to było pytanie retoryczne, ale co mi tam... sprawdzam)
-To jest drogie badanie i nie jest niezbędne do życia, proszę zrobić we własnym zakresie. Rodzinny też może wystawić ale wątpię.

2)
- Wlewy dożylne z wit C?
- Jeśli chce Pani wydawać pieniądzę, to proszę bardzo! (nie orientowałam się jeszcze zbytnio w temacie, wiec nie wiem o jakich pieniądzach mowa) To nie jest poparte badaniami.

3)
- ZOMIKOS??
- Aaaa..., tak, tak, tak już dopisuję. (wskazówki dot. wizyty u dentysty)

Odsapnęłam, że udało mi się wtrącić kilka słów podczas wizyty. Ale gdybym nie miała karteczki z pytaniami, to wszystko by umknęło.

Pozdrawiam serdecznie i życzę wszystkim cierpliwości i wytrwałości w poczekalniach i w walce z chorobą.

[bela71]

Jeśli tata nie miał chemioterapii, można go zgłosić tylko do programu lekowego Zytiga (abirateron) - enzalutamid (Xtandi) przyznaja tylko po leczeniu docetakselem.
W Polsce leczenie abirateronem wyklucza późniejsze leczenie enzalutamidem i odwrotnie - jeśli lek zrobi się oporny na jeden z nich, często jest oporny na drugi, lub drugi działa znacznie krócej, więc u nas uznano to za nieekonomiczne.

Abirateron podaje się z osłonowymi sterydami (zwykle prednizon/Encorton), inaczej moze dojść do rozregulowania gospodarki mineralnej organizmu. Same sterydy z kolei nie za dobrze wpływają na metabolizm, potrafią podnieść poziom cukru - jak z tym u taty? Jeśli ma insulinooporność lub cukrzycę, koniecznie trzeba skonsultować się z diabetologiem w celu ustawienia leków.

[Kamila 333]

Abirateron podaje się z osłonowymi sterydami (zwykle prednizon/Encorton), inaczej moze dojść do rozregulowania gospodarki mineralnej organizmu. Same sterydy z kolei nie za dobrze wpływają na metabolizm, potrafią podnieść poziom cukru - jak z tym u taty? Jeśli ma insulinooporność lub cukrzycę, koniecznie trzeba skonsultować się z diabetologiem w celu ustawienia leków.

Dzięki za czujność bela71 Tata nigdy nie miał problemu z cukrem, ale na wszelki wypadek kazałam mu sprawdzić przy najbliższej okazji.

Zastanawiamy się z Tatą co ma dać ten pobyt w szpitalu 12.02.2019. Domyślam się, że chodzi o jakieś dodatkowe badania? Ma tam przebywać około trzech dni i zgłosić się z kompletem wyników badań, które ma zlecone. Czy ktoś się orientuje co go czeka?


Załaczam zaległy opis TK #2 (15.01.2019)

TK 2.jpg

[kemoturf]

Czy ktoś się orientuje co go czeka?

Zawsze jak widzę takie pytanie, to jestem pełen podziwu dla niefrasobliwości pacjenta, który ma iść do szpitala i nie wie po co i jakim zabiegom/ badaniom będzie poddawany. I córka nas pyta po co on tam idzie
Oczywiście pan lekarz kierujący powinien wyjaśnić, ale jest jak jest, więc czasami trzeba się po prostu zapytać. Bogowie są na filmie, a my mamy do czynienia z lekarzami, a nie bogami, należy się pytać i wymagać wyjaśnień.

A co do TK to:
- stwierdza przerzuty do węzłów przyaortalnych i biodrowych, ale też inne niemierzalne - te opisane węzły są znacznie powiększone. Normalne w osi krótkiej powinny mieć maksymalnie do +/- 5mm, a długiej maksymalnie do +/- 12mm.
- przebudowa osteoblastyczna kości to też prawdopodobnie przerzuty w niewykształconej formie, ale pewnie trzeba temat obserwować.

[Kamila 333]

Czy ktoś się orientuje co go czeka?

Zawsze jak widzę takie pytanie to jestem pełen podziwu dla niefrasobliwości pacjenta, który ma iść do szpitala i nie wie po co i jakim zabiegom badaniom będzie poddawany. I córka nas pyta po co on tam idzie

Nie nazwałabym tego niefrasobliwością . Będąc w gabinecie, pacjent stara się uzyskać jak najwięcej odpowiedzi od lekarza na nurtujące go pytania i na wiele uzyskałam odpowiedź. Ale odczuwa też presję, że przeznaczony czas jaki lekarz ma dla niego dobiegł końca. Nie sądzę abyśmy źle wykorzystali czas przeznaczony na wizytę ale jak widać mogliśmy wykorzystać go bardziej.

A co do TK to było robione 15.01. 2019 (w poprzednim poście nie wpisałam daty). Dzięki - informacja zostala dodana. - zb

Kemoturf dziękuję za profesjonalny opis sytuacji. Będziemy się temu przyglądać

[Kamila 333]

Witam i informuję co u taty.

Sprawy się tak pokomplikowały, aż łzy same cisną się na oczy . Czy pacjent naprawdę musi być mądrzejszy od lekarza i biegły w swoim leczeniu? Myślałam, że to lekarze mają wiedzę jak postępować z pacjentem, gdyż nie mają z tym do czynienia po raz pierwszy. Nawet nie wiem jak to opisać.. Ciężko opanować emocje.

Choroba szybko postępuje. PSA rośnie w zastraszającym tempie. Obecnie 59,8 ng/ml.
Tata przez ostatni tydzień zaczął bardzo mocno odczuwać ból kręgosłupa, obręczy barkowej, miednicy. Ból agresywnie się nasilał i zaczeliśmy szukać pomocy u lekarza rodzinnego jak zminimalizować ból do czasu wizyty w szpitalu.
Dostaliśmy informację na wcześniejszej wizycie u onkologa, że jeśli ból bedzie się nasilał to trzeba bedzie zgłosić to w szpitalu a tam odpowiednio się tym zajmą. Tata miał zgłosić się 12.02.2019 do szpitala z kompletem wyników badań, na które dostał skierowanie w celu zakwalifikowania go do programu lekowego Zytiga.

Tacie udało się dotrwać do wizyty i zgłosił się wczoraj do szpitala, gdzie na wstępie poinformował o silnych bólach. Podali tacie, m.in., morfinę, oksykodon i przepisany kwas zoledrenowy.

Dziś na obchodzie zostało rzucone hasło, że pacjentowi będzie podana chemioterapia.
Gdy tata spytał skąd taka decyzja, przecież miał być zakwalifikowany do leczenia Zytigą usłyszał, że miał podane opioidy a to go dyskwalifikuje z programu.
Ciekawe dlaczego nikt wcześniej się nie zapytal czy tata zdaje sobie sprawę, ze podanie opioidów wykluczy go z programu?
Tata nie miał pojęcia, że to jest jednym z warunków aby dostać Zytigę!

Lekarz prowadzący tatę w szpitalu, kontaktował się ze mną telefonicznie aby przedstawić jak się sprawy mają.
Informował o opcji Dx --> Enz jednak my zostawaliśmy przy Zytidze.
Lekarz zaproponował radioterapię paliatywną i oswiadczył, że wtedy bedzie można podać Zytigę z przesunięciem w czasie, ale...
1) Podanie leku odwlecze się o około 2 tyg. (?)
2) Czy tata poradzi sobie bez opioidów?
3) Konieczna bedzie tomografia, gdyż badanie zrobione 15.01.2019 będzie zbyt stare (wymóg zakwalifikowania do programu)

Zgodziliśmy się na radioterapię (bedzie w piątek 16.02.2019).
Zrobili TK i wypisali tatę do domu. Ma zgłosić się do szpitala 25.02.2019.

Przekonałam się, żeby chorować trzeba mieć zdrowie Terminy takie, że niejeden może nie dożyć. Paranoja jakaś!

Martwimy się czy podjęta decyzja jest słuszna?


W załącznikach ponizej wypis ze szpitala.

karta inf. leczenia1.jpg

wypis1.jpg

[RaKaR-szef forum]

Dziś na obchodzie zostało rzucone hasło, że pacjentowi będzie podana chemioterapia.
Gdy tata spytał skąd taka decyzja, przecież miał być zakwalifikowany do leczenia Zytigą usłyszał, że miał podane opioidy a to go dyskwalifikuje z programu.
Ciekawe dlaczego nikt wcześniej się nie zapytal czy tata zdaje sobie sprawę, ze podanie opioidów wykluczy go z programu?
Tata nie miał pojęcia, że to jest jednym z warunków aby dostać Zytigę!

Myślę, że prędzej, czy później doszłoby do chemioterapii. Pierwsze słyszę, że opioidy wykluczają podanie Zytigi. Może nie mam racji, trochę pokrętne jet tłumaczenie lekarza.
Wydaje mi się, że jesteście z mojego województwa. Jeżeli leczycie się w Olsztynie, podajcie na skrzynkę PW informację - kto Was prowadzi i inne.

Pozdrawiam

[zosia bluszcz]

Gdy tata spytał skąd taka decyzja, przecież miał być zakwalifikowany do leczenia Zytigą usłyszał, że miał podane opioidy a to go dyskwalifikuje z programu.
Ciekawe dlaczego nikt wcześniej się nie zapytal czy tata zdaje sobie sprawę, ze podanie opioidów wykluczy go z programu?
Tata nie miał pojęcia, że to jest jednym z warunków aby dostać Zytigę!

Myślę, że prędzej, czy później doszłoby do chemioterapii. Pierwsze słyszę, że opioidy wykluczają podanie Zytigi. Może nie mam racji, trochę pokrętne jet tłumaczenie lekarza.

Oczywiscie, lekarz powinien byl poinformowac pacjenta, ze podanie opioidow wyłączy go z dostępu do leczenia abirateronem przed DX.
Ale w warunkach polskich pacjent powinien wiedziec tyle samo, albo nawet wiecej niz lekarz.
I dlatego na forum mamy dzial O czym powinnismy wiedziec przed, w trakcie, po leczeniu, w ktorym informacja dot. warunkow przyznawania refundowanego leczenia abirateronem przed DX wisi od przeszlo roku, i w ktorej czytamy, co następuje:

Postautor: zosia bluszcz » 29 paź 2017, 7:53

CRPC - ABIRATERON (ZYTIGA) PRZED CHEMIOTERAPIĄ DX
Dziennik Urzedowy Ministra Zdrowia
Załącznik B.56. Poz. 105 strona 809 i nastepne

SWIADCZENIOBIORCA

1.1. Kryteria kwalifikacji
(...)
6) Nie leczenie *) opioidami z powodu objawów raka gruczołu krokowego (dopuszczalne jest stosowanie w przeszłości);
(...)

viewtopic.php?f=38&t=2752






____________________
*) pisownia oryginalna -zb

[Kamila 333]

Ale w warunkach polskich pacjent powinien wiedzieć tyle samo albo nawet wiecej niz lekarz

.
Tak Zosiu, zgadzam się, ale pacjent powinien też ufać swojemu lekarzowi a nie wpędzać się w poczucie winy i mieć wyrzuty sumienia, że nie posiada takiej, bądź większej wiedzy niż on.

[zosia bluszcz]

Kamila,
Zaufanie do lekarza, owszem, ale kazdy pacjent powinien miec wiedzę o swojej chorobie i mozliwosciach jej leczenia.
Nasze forum jest źródłem tej wiedzy.
Ale, jak mowi indianskie przyslowie, konia mozna doprowadzic do wodopoju, ale nie mozna go zmusic do picia...


Mieliscie okrągły miesiąc na dokladne zapoznanie się z zasadami programu lekowego Abirateron przed Docetakselem:

Postautor: kemoturf » 13 sty 2019, 5:39
Programy lekowe są bardzo restrykcyjne i warto się z nimi zapoznać planując dalsze leczenie, a komercyjnie prowadzone leczenie, to wydatki kilka tys. zł miesięcznie.
Kuracja Abirateronem prerwana z powodu progresji/nietolerancji wyklucza powrót do leku a także wyklucza leczenie innym dostępnym w Polsce lekiem II generacji, Enzalutamidem. *)

Mamy za sprawą Zosi na forum wyciągi z tych programów:
viewtopic.php?f=38&t=2752
viewtopic.php?f=38&t=2753
viewtopic.php?f=38&t=2024

[Kamila 333]

Zaufanie do lekarza, owszem, ale kazdy pacjent powinien miec wiedzę o swojej chorobie i mozliwosciach jej leczenia.
Nasze forum jest źródłem tej wiedzy.

Zosiu, dziękuję za rady jakie otrzymuję, m.in., za Twoim pośrednictwem. To Dzięki forum zdobyłam wiedzę o chorobie taty w tak krótkim czasie.

Mieliscie okrągły miesiąc na dokladne zapoznanie się z zasadami programu lekowego Abirateron przed Docetakselem:
(...)
Programy lekowe są bardzo restrykcyjne i warto się z nimi zapoznać planując dalsze leczenie, a komercyjnie prowadzone leczenie, to wydatki kilka tys. zł miesięcznie.
Mamy za sprawą Zosi na forum wyciągi z tych programów:

Zapewne zapoznałam się z tą informacją miesiąc temu i myślę, że wtedy Tata spełniał wszystkie warunki programu lekowego. Przyznam, że przed samym pójściem Taty do szpitala nie przeanalizowałam tego kolejny raz. Silny ból pojawił się dopiero na tydzień przed planowanym zgłoszeniem do szpitala.
Lekarz wiedział z jakiego powodu Tata dostał skierowanie na oddział więc nie rozumiem dlaczego zostało podane mu coś co go wyklucza z programu.

[kemoturf]

Lekarz wiedział z jakiego powodu Tata dostał skierowanie na oddział więc nie rozumiem dlaczego zostało podane mu coś co go wyklucza z programu.

Uważam, że należałoby zrobić burdę. Napisać pismo do dyrektora szpitala i do dyrektora NFZ, że niekompetencja lekarza wykluczyła tatę z programu lekowego i myślę, że temat się uda załatwić. Ja ministra bym też nie ominął. Najlepiej, aby od razu zrobiła to kancelaria zajmująca się pozwami medycznymi.

[starys]

Dziś na obchodzie zostało rzucone hasło, że pacjentowi będzie podana chemioterapia.
Gdy tata spytał skąd taka decyzja, przecież miał być zakwalifikowany do leczenia Zytigą usłyszał, że miał podane opioidy a to go dyskwalifikuje z programu.
Ciekawe dlaczego nikt wcześniej się nie zapytal czy tata zdaje sobie sprawę, ze podanie opioidów wykluczy go z programu?
Tata nie miał pojęcia, że to jest jednym z warunków aby dostać Zytigę!

Dzień dobry
Kamila, myślę, że mimo wszystko zachowałaś przytomność umysłu i tata nie został wepchnięty w chemioterapię w wyniku panującego w tym olsztyńskim szpitalu bałaganu.

Dobrze, że nie zapomnieliście (i zawsze o tym pamiętajcie), że pacjent musi wyrazić zgodę na proponowany rodzaj leczenia, zazwyczaj robi się to na piśmie.

Radioterapia zmniejszy ból ,a może i stłumi go na długo, więc ojcu nie będą potrzebna opioidy.

Piszesz: "Lekarz zaproponował radioterapię paliatywną i oświadczył, że wtedy będzie można podać Zytigę z przesunięciem w czasie..." uważam, że powinnaś podrążyć ten temat, bo w instrukcji programu lekowego ABI nie ma określonego czasu po jakim można podać pacjentowi Abirateron wcześniej leczonemu opioidami. I czy w ogóle jest to dopuszczalne.

Serdeczności dla ciebie i taty,
starys

[Piotres]

Postautor: zosia bluszcz » 29 paź 2017, 7:53

CRPC - ABIRATERON (ZYTIGA) PRZED CHEMIOTERAPIĄ DX
Dziennik Urzedowy Ministra Zdrowia
Załącznik B.56. Poz. 105 strona 809 i nastepne

SWIADCZENIOBIORCA

1.1. Kryteria kwalifikacji
(...)
6) Nie leczenie *) opioidami z powodu objawów raka gruczołu krokowego (dopuszczalne jest stosowanie w przeszłości);
(...)

viewtopic.php?f=38&t=2752

Ciekawe jak ustawodawca rozumie "przeszłość"

[kemoturf]

6) Nie leczenie *) opioidami z powodu objawów raka gruczołu krokowego (dopuszczalne jest stosowanie w przeszłości);(...)

Ciekawe jak ustawodawca rozumie "przeszłość"

Ja to rozumiem tak, że opioidy można sobie w przeszłości brać, ale nie z powodów objawów RGK.

[Kamila 333]

Witam,

Nie myślałam, że tak szybko otrzymam odpowiedź na pytanie:
- Czy Tata poradzi sobie bez opioidów? - Nie. Nie poradził sobie
Tak naprawdę tylko on wie jak silny jest to ból. W nocy tata wzywał karetkę, która zabrała go do szpitala i dostał morfinę.

Jutro będę rozmawiać z lekarzem prowadzącym o dalszym leczeniu. Ale myślę, że temat Zytigi jest już zamknięty i pozostaje opcja DX--> Enz.

Mam pytanie odnośnie radioterapii paliatywnej. Czy ma ktoś wiedzę na temat jak długo trzeba czekać na efekt przeciwbólowy?

Pozdrawiam

[zosia bluszcz]

Mam pytanie odnośnie radioterapii paliatywnej. Czy ma ktoś wiedzę na temat jak długo trzeba czekać na efekt przeciwbólowy?

Proponuję zapoznanie się z fundamentalnym opracowaniem dot. radioterapii paliatywnej autorstwa prof. Mileckiego (WCO Poznan):

Przerzuty do kości- możliwości radioterapii.pdf

[Kamila 333]

Witam!

Zacznę od zagwozdki z poprzedniego postu dot. wykluczeń z programu lekowego przez opiaty:

6) Nieleczenie *) opioidami z powodu objawów raka gruczołu krokowego (dopuszczalne jest stosowanie w przeszłości);(...)
Ciekawe jak ustawodawca rozumie "przeszłość"?
Ja to rozumiem tak, że opioidy można sobie w przeszłości brać, ale nie z powodów objawów RGK.

Pytałam o to lekarza prowadzącego, gdyż miałam nadzieję, że ból nie jest tak silny jak się wkrótce okazał.
Chciałam się dowiedzieć czy program lekowy był nadal dla Taty dostępny. Lekarz stwierdził, że przeszłość to może być okres nawet dwóch tygodni, wiec żadna droga leczenia nie była jeszcze zamknięta.


Dziękuję Zosiu za podrzucenie artykułu o radioterapii paliatywnej. Miałam okazję porozmawiać z radioterapeutą, dzięki temu wiedziałam o co pytać.
Tata dostał jednorazową dawkę frakcją 8 Gy.
Możliwe spodziewane efekty radioterapii miały nastąpić po około tygodniu, i tak też było.
W naświetlanych miejscach bół znacząco ustąpił. Naświetlany był głównie kręgosłup, więc ból powędrował w pozostałe miejsca objęte chorobą.

Tata jest pod opieką poradni leczenia bólu, gdyż sami jednak nie daliśmy rady go opanować.
Leki p/bolowe, to m.in.:
- plastry Melodyn 70,
- Oxduo,
- Sevredol.

Brane leki przez Tatę świadczą o tym, iż droga leczenia to DX--->Enz

Tata jest czwarty dzień po pierwszym wlewie Docetaxelu i prócz zmęczenia czuje się w miarę dobrze. Na razie bez nieprzyjemnych objawów i oby tak zostało.

Przewidywane jest 10 wlewów DX co 3 tyg. wraz z kwasem zoledronowym i utrzymanie leczenia analogiem.
(przy najbliższej okazji wkleję wypis ze szpitala z zaleceniami i wyniki badań).
Następny wlew 20.03.2019.

Tata na razie nie pracuje. Chciał sprawdzić jak potraktuje go chemia.
Najbardziej dokuczają zaparcia. Tata wspiera się różnymi dostępnymi preparatami (śliwki, herbatki, itp.)

Dobrze, że idzie wiosna bo tata nie może się doczekać "dłubania" na działce.

Pozdrawiam forumowiczów !

[Kamila 333]

Witam serdecznie!

Tata jest po dwóch wlewach Docetaxelu i ogólnie czuje się dobrze.
Trzeci wlew planowany na 10.04.2019, niestety z powodu złych wyników nie doszedł do skutku.
Tata nie dostał żadnych zaleceń co może zrobić w celu ich polepszenia prócz zwiększenia dawki Calcium do 3x1.
Z powodu niskiego poziomu wapnia nie został też podany kw. zoledronowy.

Lekarz prowadzący zaproponował wlewy DX w cyklach co 2 tygodnie a nie co 3 tyg. jak było do tej pory.
Najbliższy wlew planowany jest na 17.04.2019, tylko zastanawia mnie jedna rzecz - czy przez tydzień tata samą dietą jest wstanie poprawić wyniki na tyle, aby została podana kolejna chemia.Tata je produkty bogate w żelazo (sok z buraków, zielone warzywa, wątróbkę, herbatę z pokrzywy, itd).
Czy nie powinien zażywać jakiś suplementów?

W załączniku przesyłam ostatnie wyniki badań.

morf a.jpg

morf b.jpg

[kemoturf]

Moim zdaniem, lekarz prowadzący chemioterapię powinien przepisać suplementy i zlecić badania. Oprócz żelaza, B12, kw foliowy. Aby zwiększyć wchłanialność żelaza, należy też spożywać witaminę C.
Samą dietą w tak krótkim czasie tego się nie uda poprawić, a poza tym nie wiemy czy to tylko braki w żelazie.

[bela71]

Jezeli hemoglobina zbliży się do 7, to już wskazanie do transfuzji - doraźnie pomoże. Przy nowotworach raczej nie podaje się epoetyny.

Czy lekarz proponujący podawanie Docetakselu co 2 tygodnie mówił o zmniejszeniu dawki?

[Kamila 333]

Witam,

Jezeli hemoglobina zbliży się do 7, to już wskazanie do transfuzji - doraźnie pomoże

Tata mówi, że lekarz coś wspominał o ewentualnej transfuzji.

Czy lekarz proponujący podawanie Docetakselu co 2 tygodnie mówił o zmniejszeniu dawki?

Lekarz pytał tatę o wagę więc pewnie chcą dobrac odpowiednio mniejszą dawkę dostosowaną do cyklu 2 tygodniowego.

[Kamila 333]

Witam i z lekkim opóźnieniem oraz w skrócie uzupełniam informacje o Tacie. (Jak się rozpisałam to nastąpił błąd w dodawaniu załączników i wszystko wcięło )

Lekarz prowadzący zaproponował wlewy DX w cyklach co 2 tygodnie a nie co 3 tyg. jak było do tej pory.
Najbliższy wlew planowany jest na 17.04.2019, tylko zastanawia mnie jedna rzecz - czy przez tydzień tata samą dietą jest wstanie poprawić wyniki na tyle, aby została podana kolejna chemia.

Tacie udało się poprawić wyniki na tyle (HGB podskoczyła z 8,0 g/dl na 8,9 g/dl) aby otrzymać zaplanowany trzeci wlew DX (17.04.2019) tym razem w zmniejszonej dawce 100 mg i.v. (poprzednio 148 mg i.v.).

Z powodu niskiego poziom wapnia nie podano kwasu zoledronowego tylko CaCl2 dożylnie.
W zaleceniach zwiększono przyjmowanie Calcium 4x1 (poprzednio 3x1).
Nie wspomniano o przyjmowaniu żadnych suplementów poprawiających HGB.

Docelowo było planowane 10 wlewów DX, ale z powodu zmniejszenia dawki będzie ich więcej. Lekarz to jakoś przeliczał i łącznie ma być około 15.

08.05.2019
HGB dalej w górę z 8,9g/dl na 9,2g/dl.
Mineły 3 tygodnie między wlewami zamiast planowanych 2 tyg, gdyż wkradło się święto majowe.
Tata otrzymał czwarty wlew DX, tym razem większą dawkę, tzn. 90 mg/m2 (poprzednio 50 mg/m2).

Tacie podano też (w końcu) drugi wlew kw. zolendronowego.
PSA będzie robione po piątym wlewie.

Tata po wlewie DX czuje się bardzo dobrze. Rozpiera go dziwna energia i chodzi jak nakręcony. Włącza mu się piąty bieg i lata z miejsca na miejsce... Na zakupy, na działkę (buduje altanę). Aż miło popatrzeć jak ma tyle energii. Myśli o powrocie do pracy.

W dniu wlewu ma czerwone wypieki na twarzy. Udziela mu się też syndrom trzeciego dnia po chemii, tzn. odczuwa zmęczenie i musi swoje odleżeć.
Od czasu do czasu bolą go też nogi i Włosy zaczynają się przerzedzać. Na apetyt nie narzeka, ale systematycznie chudnie. Wspiera się przeciwbólowo, ale w znacznie mniejszym stopniu niż na początku. Głównie są to plastry. Po za tym czuje się dobrze.

Wypisy są wydawane z opóźnienim wiec zalączam poprzedni oraz wyniki.

wynik 1.jpg

wyn 2.jpg

wyn 3.jpg

4.jpg

5.jpg

6.jpg

7.jpg

[bela71]

Ten napęd do działania tata prawdopodobnie ma od osłonowych sterydów. ALe dobrze, że znosi nieźle chemię.

Dobrze by było tatę wspierać nutridrinkami czy czymś podobnym. Chociażby na raty, jeśli cały przez gardło nie chce przejść, bo różnie bywa. I/lub wzbogacać jedzenie, np. do zupy krem dodawać serka topionego (jeśli lubi takie wynalazki).

[Kamila 333]

Witam serdecznie!

Po zapaleniu nerwu wzrokowego i punkcji lędźwiowej jaką w związku z tym była wykonana, lekarz prowadzący Tatę podjął decyzję o zaprzestaniu chemioterapii.

W środę Tata dostał kwas zoledronowy i zlecenie na badania obrazowe na 23.07.2019. Po wynikach zapadnie decyzja o dalszym leczeniu.

Tata od soboty zmaga się z bardzo silnym bólem kości i stawów (przerzuty do kości). Jest pod opieką poradni paliatywnej i zażywa bardzo silne leki przeciwbólowe (z drabiny III stopnia) i pomocniczo paracetamol lecz od soboty wcale na nie nie reaguje.
W niedzielę 30.06.2019 udaliśmy się na SOR w związku z tym, iż ból jest nie do opanowania.
W załączniku wypis.

wypis%201.jpg

wypis 2.jpg

Dostaliśmy informacje, że Tata dostaje już wszystko co możliwe i powinno mu to wystarczyć( podwoili dawkę Oxyduo niestety bez reakcji nadal).
Tę samą informację Tata uzyskał w poniedziałek w poradni paliatywnej a wieczorem dostał gorączkę 38'C (1.07). Dziś wizyta u dr. rodzinnej. Szukamy przyczyny

Czy taka reakcja może być po kw. zoledronowym?

[bela71]

Gorączka niestety jest częstym objawem po podaniu kwasu zoledronowego, tak samo jak ból uogólniony.

http://leki.urpl.gov.pl/files/12_Zoledr ... l_konc.pdf
str 7-8

[Piotres]

Po zapaleniu nerwu wzrokowego i punkcji lędźwiowej jaka w związku z tym była wykonana, lekarz prowadzący Tatę podjął decyzję o zaprzestaniu chemioterapii.

Zapalenie samo w sobie miało coś związanego z wcześniejszą chemioterapią?

[zosia bluszcz]

Po zapaleniu nerwu wzrokowego (...) lekarz prowadzący Tatę podjął decyzję o zaprzestaniu chemioterapii.

Zapalenie samo w sobie miało coś związanego z wcześniejszą chemioterapią?

Toxic optic neuropathy in the setting of docetaxel chemotherapy: a case report | BMC Ophthalmology |

Conclusion
Docetaxel can cause a toxic optic neuropathy possibly due to an ischemic or neurotoxic mechanism at the optic nerve head.
With cessation of docetaxel therapy and treatment with systemic corticosteroids, visual recovery can occur without significant residual visual deficit.

https://bmcophthalmol.biomedcentral.com ... 2415-14-18

[Kamila 333]

W związku z tym , iż Tata dalej zmaga się z bólem skontaktowałam się z lekarzem prowadzącym, który stwierdził, że są mocniejsze leki przeciwbólowe niż te które Tata bierze, którymi medycyna dysponuje. Zalecił dodatkowo do pakietu , który Tata bierze Ketonal .

Po zapaleniu nerwu wzrokowego (...) lekarz prowadzący Tatę podjął decyzję o zaprzestaniu chemioterapii.

Zapalenie samo w sobie miało coś związanego z wcześniejszą chemioterapią?

Myślę, że tak. Zosia przytoczyła fragment, który to odzwierciedla.

Gorączka niestety jest częstym objawem po podaniu kwasu zoledronowego, tak samo jak ból uogólniony.

Lekarz prowadzący stwierdził, że tydzień po podaniu kw. zoledronowego to raczej zbyt długi okres aby dopatrywać się nieporządanych skutków ubocznych. Sprawdzimy jeszcze mocz aby wykluczyć infekcję. Reszta wyników krwi bez większych niepokojących odchyleń. Gorączka 37.5'C nadal się utrzymuje. Doszło jeszcze opuchnięte oko

[Kamila 333]

Witam!

Z małą zwłoką informuje co u Taty.

24.07.2019
TK.

TK nowe.jpg

25.07.2019
tata miał wizytę u swojego onkologa w celu ustalenia dalszego leczenia.
Dr obejrzał wyniki krwi i po krótkim wywiadzie zdecydował się na przetoczenie krwi (HGB 8,2 i duszność) oraz zgodnie z planem, na podanie kwasu zoledronowego (tata zostaje w szpitalu).

po transfuzji.jpg

a.jpg

Po wlewie kwasu zoledronowego powtórzyła się sytuacja z zeszłego miesiąca czyli gorączka trwająca ponad tydzień i opuchnięte powieki oraz nasilony ból uogólniony (grypopodobne objawy).
Tata będąc na oddziale zgłaszał progres bólowy z marnym odzewem ze strony personelu (pyralgina w kroplówce). Dzwoniłam do poradni paliatywnej aby uzyskać jakąś pomoc dla taty. Utworzyła się dziwna sytuacja - Tata na oddziale a ja szukam pomocy poza szpitalem. Pani dr pełniąca dyżur stwierdziła, że nie będzie ingerować w leczenie bólu.


29.07.2019
Scyntygrafia

scynt.jpg

31.07.2019
Dr zaprosił nas na środę, bo mial być gotowy opis TK.
Wizyta niestety bez wyniku z TK, ale za to z opisem scyntygrafii.
Dr na podstawie opisu stwierdził, że "tacie się nie pogorszyło a żeby uzyskać dalsze leczenie musi się pogorszyć".
Pytalam skąd ta pewność, że nie jest gorzej - PSA rośnie (76,2 ng/ml po chemioterapii, poprzednio, w maju 2019, 63,85 ng/ml), ból się nasila.

Dziś wreszcie odebraliśmy wynik TK. Proszę o interpretację wyników gdyż Jutro wizyta u onkologa a ja boję się, że wyjdziemy z niczym.

Czy naprawdę nic więcej w tej chwili nie możemy zrobić?
Pozostało tylko leczenie bólu i kwas zoledronowy i co kwartał Reseligo?
Myślałam, że zostanie włączony Enzalutamid. Jak długo mamy czekać? Przeciez tu liczy się czas!

Dzisiaj też byłam z tatą w poradni paliatywnej gdyż branie coraz większych dawek opioidów wcale nie pomaga
Kontrolujemy i szukamy właściwej dawki odpowiedniego leku (do tej pory Sevredol, OxyDuo, Fentanyl, Liryca, Retlebon, Ketonal, wszystko razem).