Mąż r.1947 PSA>900 BxGl.9 HT+DX>ABI>Xtandi RIP 2018

[bela71]

Wiem, że to myślenie życzeniowe, ale ...
ostatni zastrzyk podawała nasza miejscowa pielęgniarka, która nie znała tego leku i sposobu podawania. Na brzuchu nie wytworzyła się zwyczajowa "gulka", a brzuch (jak nigdy) bolał przez kilka dni. Czy teoretycznie jest możliwe by lek wchłonął się szybciej i w końcu przestał działać?

Zbadajcie testosteron - pokaże czy implant działa.

Wysyłam dobre myśli
Iza

[Ave]

Zbadajcie testosteron - pokaże czy implant działa.

Wysyłam dobre myśli
Iza

Iza, ja wiem, że to mrzonki i testosteron z pewnością niski ... jest ciężko, więc szukam ... szukam i ... nie znajduję

Jutro kolejna SC, ciekawe co pokaże.

[kate]

Ave,

ciepłymi myślami z Wami, ciągle Wam kibicuje, miałam te same wątpliwości dot. podania Eligardu przez pielęgniarkę, która robiła taki zastrzyk po raz pierwszy i nie kryła swojego zakłopotania, a PSA nie spadało, dopiero po zgłoszeniu u lekarza następny podał lekarz osobiście i spadło ...., może to był przypadek, jednak sama technicznie byłam przygotowana dużo lepiej niż pielęgniarka wyrwana z rejestracji. Ciepłymi myślami z Wami, dużo sił i radości z każdej wspólnej chwili.
Pozdrawiam
Kate

[bela71]

Tata mówił, że po zastrzyku zwykle nie miał gulki, albo niewielką. Podawała mu to doświadczona pielęgniarka na oddziale urologicznym w sporym mieście.

@Ave, sprawdźcie może ten testosteron na wszelki wypadek.

@Kate, jak się tata miewa? Dalej na Eligardzie?

[Ave]

Belu, sprawdziłam - testosteron <10 ... hmmmm, cuda zdarzają się rzadko.

Mam już wynik TK - nie ma żadnych przerzutów!!!


Jeszcze została (za tydzień) TK głowy i tu niestety spodziewam się ... kłopotów.

[Ave]

Kate, dzięki, że do nas zaglądasz.
U nas niestety PSA szybuje, więc, jak się domyślasz szukam zarówno realnych i wyimaginowanych przyczyn. Prawda jednak jest taka, że rak stał się hormonooporny i trzeba go hamować w jakiś inny sposób.
Zobaczymy co lakarz zdecyduje, jak już będzie komplet wyników.

Uściski dla wszystkich,
Ewa

[zak_rak]

Ave,
szybujące PSA wprowadza trudną do opanowania panikę, nie dziwię się, jesteśmy w tym samym stanie, kolejny "wykrzyknik" zapewne 1 marca br. (badanie+chemia).

Tymczasem tato po wizycie (w sprawie bolącego kolana) u ortopedy dostał skierowania na zabiegi krioterapii i lasera. U kolejnego lekarza się potwierdziło, że są to zmiany zwyrodnieniowe a nie przerzuty (RTG + USG); a przez kilka dni nie mógł praktycznie chodzić!!!; tak więc z tą głową u Twojego męża może być podobnie, za to trzymamy kciuki mocno;
Jak teraz czuje się Twój mąż? Nie pytam psychicznie, ale fizycznie, jakby "bez zmian"? Po moim tacie nie widać choroby od kilku dni, codziennie jest w pracy ADHD w normie : ) Straty fizyczne u taty z ostatniego tygodnia całkowity zanik brwi podobno to modne!

Co do "kaszaka" taty - nie wygląda banalnie - jest to dość rozległy, widoczny guz (zauważalny jeszcze bardziej po utracie włosów), a jednak nie niebezpieczny. Na to liczymy wszyscy i u Was!

pozdrawiamy J.

[Ave]

Jolu, dzięki, że zerkasz do nas.
Wiem, że TUTAJ rozumiemy wzajemnie swoje odczucia, m.in. dlatego tu piszę, bo trafia to do osob zainteresowanych tematem i podobnie czujących. W tzw. realu każdy "goni swojego króliczka" i nie podejrzewa nawet co się dzieje w naszych głowach, ja wciągu tych ostatnich dni schudłam 5 kg ... czekam na TK głowy i może zacznę normalnie jeść, a może wręcz przeciwnie (?)

Mąż czuje się dobrze, psychicznie i właściwie fizycznie też. Bolą Go kolana, ale to "stare" zwyrodnienia i urazy, trochę kręgosłup, no i głowa w części czołowej, w okolicy guza - to martwi mnie oczywiście najbardziej! Co się dzieje wewnątrz głowy to na razie zagadka, ale "coś" z pewnością uciska i powoduje ból. Mąż nie zażywa nawet zwykłych znieczulaczy, więc ból jest umiarkowany. Tak czy siak gdyby guz był również wewnątrz to spodziewam się naświetlań tego miejsca i ... znowu chwili/chwilki (?) oddechu.

Jeszcze aż/tylko tydzień cierpliwości i będzie więcej wiadomo.

uściski dla wszystkich!

[Paweltoronto]

Czesc,
Obserwuje wasza historie ze wzgledu na podobienstwo leczenia jak u mojego taty czyli hormonoterapia poloczona ze wczesna chemioterapia.
U mojego taty PSA spadlo do 3,5 ng/ml, ale juz po roku od rozpoczecia choroby zaczelo rosnac i wynosi teraz 8 ng/ml.
Ten typ leczenia mial wydluzac czas do wystapienia hormonoodpornosci, ale nie znalazlo to zastosowania u mojego taty.
Oby udalo sie zatrzymac jeszcze ta chorobe.
Pozdrawiam i zycze duzo sily w walce.

[kemoturf]

Obserwuje wasza historie ze wzgledu na podobienstwo leczenia jak u mojego taty czyli hormonoterapia poloczona ze wczesna chemioterapia.
U mojego taty PSA spadlo do 3,5 ng/ml, ale juz po roku od rozpoczecia choroby zaczelo rosnac i wynosi teraz 8 ng/ml.
Ten typ leczenia mial wydluzac czas do wystapienia hormonoodpornosci, ale nie znalazlo to zastosowania u mojego taty.

Przeczytaj wątek Ave i nie pisz bzdur. To przecież nie jest wczesna chemia.

[Paweltoronto]

Po 5 miesiacach od podania eligardu to nie jest wczesna chemia.
Ok lekarzem nie jestem i sie nie znam.

[bela71]

Panowie, por favor, nie kłóćcie się o słowa w cudzym wątku

"Wczesna chemia" / "chemo-hormonoterapia" to próby oddania w języku polskim tego, co w angielskim przyjęło się nazywać up-front docetaxel, czyli:
- chemioterapii docetakseklem (zwykle 6 cykli)
- podawanej w okresie hormonozależności nowotworu,
- razem z hormonoterapią, zwykle nie później niż 6 miesięcy od rozpoczęcia HT,
- zalecanej w oparciu o wyniki badań CHARTEED i STAMPEDE
Obu terminów używaliśmy omawiając leczenie zastosowane u męża Ave i taty Pawła - pierwszych dwóch przypadków na forum.

Paweł, na temat leczenia twojego taty odpiszę w jego wątku.

[zosia bluszcz]

"Wczesna chemia" / "chemo-hormonoterapia" to próby oddania w języku polskim tego, co w angielskim przyjęo się nazywać up-front docetaxel, czyli:
- chemioterapii (zwykle 6 cykli)
- podawanej w okresie hormonozależności nowotworu,
- razem z hormonoterapią, zwykle nie później niż 6 miesięcy od rozpoczęcia HT,

Nalezy dodac, ze ten schemat dotyczy pacjentow zdiagnozowanych de novo, tj. wlasnie zdiagnozowanych a nie tych, u ktorych wystapila wznowa po uprzednim leczeniu.

Jak rowniez i to, ze wieksze korzysci jezeli chodzi o OS (Overall Survival) calkowite przezycie), odnosza pacjenci z chorobą z duza iloscia przerzutow (tzv. High Volume (HV) disease).

[kemoturf]

Ave,
a może jednak dołączyć poza główną linią, która powoli się wyczerpuje, coś "alternatywnego" do leczenia.
Badania pokazują, że salinomycyna, antybiotyk weterynaryjny działa na hormono niezależne komórki rakowe, które często określa się mianem komórek macierzystych. Salinomycyna działa też wspomagająco na leczenie chemią uaktywniając określone receptory.

http://salinomycyna.pl/opis-biologiczne ... inomycyny/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27557496
https://www.hindawi.com/journals/bmri/2012/950658/

[Ave]

Tomku, dzięki za sugestie i linki. Teraz czekamy na wyniki wczorajszego TK głowy i dalsze decyzje lekarza, przypuszczam, że zastosują Zytigę.

Mąż jest typem "zasadniczym" jeśli chodzi o leczenie - słucha się lakarzy, nie polemizuje, nie szuka innych rozwiązań. Nie wiem, czy zastosuje cokolwiek na własną rękę. Porozmawiam ze znajomą lakarką, może Go przekona do jakiś innych dodatkowych dróg, ale chyba musi być do nich sama przekonana ... hmmm, trudne to wszystko, zobaczymy.

Z dodatkowych objawów pojawiło się stałe zdrętwienie dolnej wargi aż do żuchwy, trwające od kilku tygodni (już o tym pisałam) i od kilku dni ból zęba/zębów, na rtg nic nie wyszło, zęby wszystkie własne i zdrowe. Pewnie na wyniku TK głowy okaże się co zacz.

[zosia bluszcz]

Ave,
a może jednak dołączyć poza główną linią, która powoli się wyczerpuje, coś "alternatywnego" do leczenia.
Badania pokazują, że salinomycyna, antybiotyk weterynaryjny działa na hormono niezależne komórki rakowe, które często określa się mianem komórek macierzystych. Salinomycyna działa też wspomagająco na leczenie chemią uaktywniając określone receptory.

http://salinomycyna.pl/opis-biologiczne ... inomycyny/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27557496
https://www.hindawi.com/journals/bmri/2012/950658/

Tomek,

Proponujesz Ewie, zeby zrobila ze swojego męża, na wlasną rękę, w niekontrolowanych warunkach, krolika doswiadczalnego?!
Badania nad salinomycyną trwaja od lat i sa nawet obiecujace, ale to ciagle stadium przedkliniczne badan (na liniach komorek i ksenograftach).


Cytaty z Twoich linkow:

We report that the antibiotic salinomycin, a cancer stem cell blocker, is a dual-acting AR and mTORC1 inhibitor, inhibiting PTEN-deficient castration-sensitive and castration-resistant prostate cancer in culture and xenograft tumors.

Our novel finding on dual inhibition of AR and mTORC1 suggests that salinomycin is potentially active as monotherapy against advanced prostate cancer.



More work is required to define the exact mechanisms of salinomycin’s action against CSCs, to estimate its long-term safety in humans, and finally, to exploit its probably huge therapeutic potential in combination with other drugs in all stages of human cancer.

[kemoturf]

Mąż jest typem "zasadniczym" jeśli chodzi o leczenie - słucha się lakarzy, nie polemizuje, nie szuka innych rozwiązań. Nie wiem, czy zastosuje cokolwiek na własną rękę. Porozmawiam ze znajomą lakarką, może Go przekona do jakiś innych dodatkowych dróg, ale chyba musi być do nich sama przekonana ... hmmm, trudne to wszystko, zobaczymy.

Oręż lekarzy jest mocno ograniczona i powoli w Waszym przypadku się wyczerpuje. Dlatego ja cały czas szukam na obrzeżach. Lekarzy już słuchałem i zafundowali mi raka z przerzutami. Nie mówię, żeby iść do szamana. Jest cała gama środków, których nie ma w kanonie leczenia akademickiego, a mogą dać bardzo dobry efekt, więc moim zdaniem warto zaryzykować. Mam lekarza, który tak leczy. Można nawet zrobić badania in vitro na "chemio" wrażliwość niektórych preparatów i zaatakować tym co daje najlepszą odpowiedź. Ponoć rewelacyjna jest też kurkumina podawana dożylnie. Oczywiście mąż decyduje, to jego życie. Zytiga tak, jak najbardziej i jak najszybciej, oby była dobra odpowiedź, ale spróbowałbym jeszcze czegoś. Niestety są to terapie płatne. Ja nie cofnę się przed wlaniem sobie dowolnej substancji, która daje cień nadziei, że pokonam raka

Z dodatkowych objawów pojawiło się stałe zdrętwienie dolnej wargi aż do żuchwy, trwające od kilku tygodni (już o tym pisałam) i od kilku dni ból zęba/zębów, na rtg nic nie wyszło, zęby wszystkie własne i zdrowe. Pewnie na wyniku TK głowy okaże się co zacz.

To można być efektem tego guza i ucisku na mózg

[kemoturf]

Proponujesz Ewie, zeby zrobila ze swojego męża, na wlasną rękę, w niekontrolowanych warunkach, krolika doswiadczalnego?!

Nie do końca na własną rękę, w niekontrolowanych warunkach i królika doświadczalnego. Myślę, aby sprawdzić wrażliwość komórek rakowych na określoną substancję i potem podawać to pod opieką, nadzorem i planem dawkowania ustalonym przez lekarza medycyny, który ma takie doświadczenie.
Widać, że w chwili obecnej wymyka się to spod kontroli i nie poddaje leczeniu, które jest stosowane. Nie mówię też, aby zaniechać tego leczenia.
Oczywiście to ich decyzja.

[Ave]

Nadal czekamy na wyniki TK ... czas bardzo się dłuży, a nie wiem, czy realne jest by były już dzisiaj, jutro, pojutrze ... ?

Tomku, u Męża też lekarz pracowicie "hodował" raka, przez kilkanaście lat zalecał Prostamol itp. i ani razu nie dał skierowania na PSA, a skąd mieliśmy wiedzieć, że takie badanie istnieje i przekroczywszy 40-50-tkę należy je regularnie robić???
Teraz ja trąbię na prawo i lewo, niemal do wszystkich spotkanych mężczyzn, by zbadali sobie PSA - jak się domyślasz, patrzą na mnie lekko zdziwieni, ale nie dbam o to, może któremuś uratuję życie?

Jeśli chodzi o dodatkowe działania prozdrowotne, to ja też bym chyba ryzykowała, ale Mąż jest inny, no i niestety kwestia finansów, emerytury mamy niskie, wprawdzie oboje atrakcyjny zawód wolny, ale to raczej dla własnej przyjemności i osobistego rowoju
O wlewach z vit C Mąż powiedział - za drogo i ... koniec rozmowy

Oby odpowiedź organizmu na Zytigę była nadspodziewanie dobra!!!

edit.: literówka

[kemoturf]

że takie badanie istnieje i przekroczywszy 40-50-tkę należy je regularnie robić???
Teraz ja trąbię na prawo i lewo, niemal do wszystkich spotkanych mężczyzn, by zbadali sobie PSA - jak się domyślasz, patrzą na mnie lekko zdziwieni, ale nie dbam o to, może któremuś uratuję życie?

Ja badałem PSA regularnie co roku od 40tki....
Też trąbię do wszystkich, ale niektórzy moi koledzy nie idą się zbadać, bo a nuż będzie wysokie.... Jeden z nich ma ojca z zaawansowanym RGK.
Więc jak widzisz różne są podejścia do tematu.

[Ave]

Mam wynik ........... o czym on świadczy?
(mam nadzieję, że coś widać, jakość niestety marna)

[bela71]

Przede wszystkim: brak oznak przerzutów do mózgu. Nie widać też oznak guzów uciskających na mózg.

"Zaniki korowe" to ubytki neuronów. Na szczeście człowiek ma sporą rezerwę dzięki przodkom, którzy w afrykańskim upale ganiali antylopy. Prawdopodobnie winowajcami są Eligard i/lub docetaksel - niestety tak działają, ale nie zagraża to życiu ani funkcjonowaniu.

Wiadomo było, że są typowe tla raka prostaty zmiany blastyczne (kości przebudowane przez przerzuty). Tą zmianę lityczną (rozpuszczającą kość) koniecznie musi obejrzeć lekarz, my mamy za mało wiedzy. Zatoka klinowa nie jest duża, w okolicach są ważne rzeczy.

I to najbardziej dokuczliwe: Jeśli pozbierać informacje z TK i wcześniejsze - problemy ze słuchem, szumy uszne, a teraz drętwienie dolnej wargi (porażenie nerwu?), bóle głowy, płyn w jamie bębenkowej, zacienione komórki wyrostka sutkowatego - może to się składać w obraz nieleczonego, powikłanego zapalenia ucha środkowego, które mogło rozszerzyć się na wyrostek sutkowy. Jest w okolicy dobry laryngolog?

[Ave]

Belu, bardzo dziękuję za wyjaśnienie zawiłości określeń medycznych.
Wszystko brzmiało bardzo tajemniczo i groźnie.

Za tydzień (8 marca) wizyta w CO, mam nadzieję, że Zytiga da radę!!!

uściski dla wszystkich!

[Mariolek68]

Ave,
trzymam mocno kciuki, żeby były dobre wiadomości
I dużo siły życzę i nadziei.

pozdrawiam serdecznie
Mariola

[bela71]

Do laryngologa trzeba koniecznie i to szybko, bo zapalenie wyrostka sutkowatego (tej kości wystającej za uchem) to paskudztwo i może przejść głębiej. Antybiotyki niezbędne jeśli lekarz potwierdzi.

[Ave]

Belu, własnie w tym problem ... dobry laryngolog - marzenie.
Mąż chodził do kilku i ... jest co jest. Leczenie nieskuteczne, diagnoza nieprawidłowa, efekt - pacjent nie słyszy na prawe ucho.
Tak czy siak będziemy znowu szukać dobrego laryngologa.

Mariolu, dzięki za wsparcie, mam nadzieję, że jeszcze raz się uda spowolnić chorobę.

[zosia bluszcz]

Niezly artykul na temat
Zapalenia wyrostka sutkowatego
jest w Wikipedii:

https://pl.wikipedia.org/wiki/Zapalenie ... utkowatego

[Ave]

Zosiu, dzięki, przeczytałam, oprócz utraty słuchu w tym uchu i wyniku TK, żadne inne opisane objawy nie występują. Do laryngologa w najbliższym czasie nie mamy szans, terminy odległe nawet prywatnie. Mam nadzieję, że antybiotykoterapia zlecona dzisiaj przez internistę uchroni Męża przed dalszymi negatywnymi skutkami powikłań pozapalnych.

[Ave]

Antybiotyk wdrożony - Augmentin 3 x 1.

Mąż przyznał się, że od ok. 2 tyg. odczuwa lekkie mdłości, ma mniejszy apetyt i trochę go "muli", jak to określa. Nie wiem na ile przyczyną jest stres i wysiłek związany z wyjazdami (PKS + pociąg) do stolicy, na badania do CO - raz na SC i dwa razy na TK ... lub pojawiła się jakaś nowa przyczyna?

8 marca kolejna wizyta w CO i ...... Zytiga???

[bela71]

Augmentin to jeden z leków pierwszego wyboru przy zapaleniu ucha środkowego i stanów zapalnych kości, więc miejmy nadzieję, że zadziała.

oprócz utraty słuchu w tym uchu i wyniku TK, żadne inne opisane objawy nie występują

Porażenie nerwu twarzowego (drętwiejąca warga), bóle głowy to też mogą być objawy stanu zapalnego.
Mdłości mogą być od błędnika, czyli znowu to nieszczęsne ucho.
Stres zmniejsza odporność, czyli tlące się zapalenie mogło się nasilić.

O probiotykach minimum dwie godziny przed lub po dawce antybiotyku pamiętacie, prawda?

[Ave]

Belu, serdeczne dzięki, teraz jestem spokojna, że przynajmniej antybiotyk dobrze dobrany. Mam nadzieję, że zadziała i Mąż odczuje choć niewielką ulgę.
Dzisiaj trochę narzeka na ból kości, przypisuje to wyjątkowo wrednej pogodzie, mieliśmy dzisiaj grzmoty z błyskawicami, ulewę, wichurę itp. wiosenne atrakcje.

Pozdrowienia dla wszystkich!

[matylda]

Trzymam kciuki za powodzenie w leczeniu Męża . Tacy Ci nasi Panowie są, że niewiele chcą mówić o swoich dolegliwościach.
Ja, jak tylko widzę, że mina na twarzy nie taka... to drążę do skutku. Czasami jestem chyba nawet zbyt upier...a, ale już taka jestem. Ten mój kochany Mąż musiał się z tym niestety pogodzić. Ściskam Was mocno i bardzo serdecznie pozdrawiam.

matylda

[Ave]

Matyldo, dzięki za dobre słowo!
Też tak mam, zerkam na minę Męża i już wiem jak się czuje. On też, chyba jak każdy facet, nie lubi mówić o swoich dolegliwościach. Cały czas jest bardzo aktywny i "udaje" zdrowego.

Nadal Augmentin, pozytywnych skutków właściwie brak, może minimalnie mniej zdrętwiała dolna część twarzy.

Niestety z tyłu głowy rośnie nowy, malutki jeszcze, guzek, a ten na czole trochę się powiększył. Za dwa dni wizyta w CO, na którą bardzo czekam.

[zak_rak]

Ewo! Pozytywne buziaki wysyłamy, cmok, cmok, cmok.
U nas jako tako tato powalczył 2 dni po chemii, dzisiaj w pracy, jednak nie czuje się najlepiej. Zobaczymy. Każdy dzień cenny.
Trzymamy kciuki za wizytę. Oby przyniosła Wam sensowne (i mało dramatyczne) odpowiedzi. W kontakcie. J.

[Ave]

Ewo! Pozytywne buziaki wysyłamy, cmok, cmok, cmok.
U nas jako tako tato powalczył 2 dni po chemii, dzisiaj w pracy, jednak nie czuje się najlepiej. Zobaczymy. Każdy dzień cenny.
Trzymamy kciuki za wizytę. Oby przyniosła Wam sensowne (i mało dramatyczne) odpowiedzi. W kontakcie. J.

Buziaki i kciuki łapię garściami i proszę o więcej!

Wiadomości niestety będą dramatyczne, ale o tym sami wiemy. Ważne, żeby Zytiga zadziałała chociaż przez jakiś czas!

Przekaż pozdrowienia Tacie i tez oczywiście zaciskam kciuki za poprawę Jego formy i wyników!

usciski dla wszystkich!

[Ave]

Jak zwykle nieśmiało ...
a właściwie dzisiaj już całkiem śmiało proszę o kciuki!!!

Jutro wizyta w CO, miejmy nadzieję, że Zytiga, bo chyba innych pomysłów nie ma (?)

Tak sobie pomyślałam, że może "prosić" o zwiększenie dawki Binabicu z 50 na 150, co sądzicie? A może całkiem odstawić Binabic, a zostawić Eligard, żeby dobijał te pojedyncze komórki hormonozależne?

[kemoturf]

J
Tak sobie pomyślałam, że może "prosić" o zwiększenie dawki Binabicu z 50 na 150, co sądzicie? A może całkiem odstawić Binabic, a zostawić Eligard, żeby dobijał te pojedyncze komórki hormonozależne?

Eligard blokuje wydzielanie testosteronu i jest on podstawą leczenia hormonalnego, ADT.
Binabic, którego substancją czynną jest Bicalutamid, blokuje receptory androgenowe i w ten sposób dodatkowo upośledza komórki nowotworowe.
De facto oba te leki się uzupełniają. Zwiększenie dawki Binabicu ma sens, ale Zytiga, która jest proponowana, ze składnikiem czynnym abirateron, to lek o działaniu silniejszym od Binabicu, ale o podobnym charakterze, więc wg mnie pozostanie Eligard i Zytiga.
Dyskusja toczy się raczej, czy pozostawiać ADT, czyli Eligard, przy raku odpornym na kastrację i stosowaniu np Zytigi.

Tu jest to ładnie wytłumaczone, niestety po angielsku
https://uroweb.org/do-we-need-to-contin ... n-therapy/

[Ave]

Dzięki Tomku, chyba tak będzie jak piszesz - Eligard + Zytiga.
Jutro się okaże.

[moni]

Ave - oczywiscie jak zawsze mocno trzymamy kciuki !!!
Czekam na informacje ,życze tylko dobrych wieści
Śledze caly czas Waszą walkę .

Dla nas stres w piatek , oj oby juz bylo po z dobrymi informacjami.

Pozdrawiam Moni

[bela71]

Ave,
Dużo dobrych myśli wysyłam i będę trzymać kciuki.
Usciski
Iza