autor: Misza » 04 sie 2017, 11:28
Witajcie,
bardzo dziękuję za kciuki, ale nie będą potrzebne. Operacji jednak nie będzie. To jest jakaś kompletna żenada.
Na 1,5h przed operacją Dr Siekiera poprosił ojca do siebie i zaczął odwodzić go od tego pomysłu. Tata zadzwonił po mnie i weszliśmy na kolejną rozmowę już razem.
Zaznaczam, że szanuję autorytet doktora i na pewno chce on dla taty dobrze, ale to, że odebrano nam nadzieję tuż przed operacją jest strasznie nieprzyjemne.
Po co przyjeżdżaliśmy? Miesiąc temu Siekiera był na tak, konsylium było na tak po kontrowersyjnych dyskusjach a teraz, na godzinę przed nie? Rozmyślili się? Nie chcą sobie psuć statystyk? Oczywiście sprawa była postawiona w ten sposób - to jest Pana wybór, ale:
- to będzie długa (5/6h) i skomplikowana operacja
- u nas nigdy takiej nie wykonano, więc nie wiadomo, jaki będzie wynik
- prawdopodobnie bardzo negatywnie wpłynie na pana jakość życia
- osłabimy układ odpornościowy, co może spowodować szybszy rozwój choroby (ja - przecież rak i tak najcześciej unika odpowiedzi układu od początku)
- w mojej ocenie zrobimy więcej złego, niż dobrego
- jeśli się pan zdecyduje, to operacji i tak nie zrobimy dziś
I zaczął ojcu opowiadać, że jest tak ładnie ustabilizowany, że są pacjenci, którzy całe lata żyją tak dobrej formie, że jeszcze Zytiga. I Lu177PSMA, i Xofigo, a może będą refundowane itp.
No i najgorsze - stwierdził, że tata ma już rozsiew do kości. Nikt nigdy wcześniej nam tego nie powiedział. W żadnym z opisów PET PSMA nie ma jasnej informacji - jest tylko info o tym, że kolano gromadzi znacznik, ale tak, jak pisałem wcześniej, to jest najprawdopodobniej normalna, fizjologiczna dystrybucja znacznika, niezwiązana z chorobą nowotworową.
Ja zadałem pytanie wprost - czy w pana ocenie operacja wpłynie na overall survival? Odpowiedział, że nie, a możemy jeszcze zaszkodzić.
Ojciec, widząc spadek PSA do 1,58 ng/ml jest przekonany, że na HT pożyje jeszcze długo, więc zrezygnował, a ja nie chcę i nie mogę mu powiedzieć, co o tym myslę i że prawie każdy schodzi tak nisko i szybko odbija.
Jak wychodziliśmy to poprosiłem tatę, żeby poczekał na zewnątrz i poprosiłem jeszcze o minutę rozmowy.
Powiedzialem - "Rozumiem, że zostaje nam HT i 30% szans na 5 letnie przeżycie?"
Odpowiedź - "Wie pan, ja mam pacjentów, którzy żyją po kilkanaście lat ustabilizowani."
Ja - "Z Gleasonem 9 i początkowym PSA 230?
On - "No tak, to są bardzo złe czynniki rokownicze."
I tyle. Bałem się tej operacji, ale jednak miałem nadzieję, że da nam więcej czasu. I teraz ta nadzieja prysła.
Macie jakieś rady?
Ja uważam, że musimy się skonsultować jeszcze gdzieś indziej, chociażby dlatego, że nie kupuje tej informacji o rozsiewie do kości. Siekiera powiedział - przy PSA >100 na pewno są przerzuty do kości (przecież to nieprawda). Pytam - czemu tego nie ma w opisach? On - ma pan ma już węzły M1, więc na pewno jest rozsiew. . Czy wg. Was cokolwiek na opisach świadczy o rozsiewie do kości? Kazałem tacie iść teraz do katedry medycyny nuklearnej, jeszcze raz do kierownika, który zresztą robił oba opisy.
Ehhhhh...
Dzięki,
Michal
Tata, 68 lat.
04.01.2017 PSA - 231,2 ng/ml. 10.01.2017 PSA spada do 201 po tygodniu antybiotykoterapii.
18.01.17 biopsja - Gleason 4 + 5
Badanie PSMA PET/MR - rak stercza, naciekający pęcherzyki nasienne z przerzutami do wezłów chłonnych, w tym odległych. T3bN1M1. Późniejsza zmiana na T4N1M1 - naciekanie pęcherza i odbytu.
02.02.17 - 13.02.17 - Apo flutam. 08.02.17 - badanie PSA - 77,730 ng/ml
08.02.17 - docetaxel pierwszy wlew 14.02.17 - pierwszy zastrzyk Eligard 22,5 mg
1.03.17 - docetaxel drugi wlew 22.03.17 - PSA 11 ng/ml. Docetaxel trzeci wlew.
12.04.17 - PSA 5,5 ng/ml. Docetaxel czwarty wlew. 05.05.17 - PSA 3,58 ng/ml. Docetaxel piąty wlew.
15.05.17 - drugi zastrzyk Eligard 22,5 mg 26.05.17 - PSA 2,55 ng/ml. Docetaxel szósty wlew.
19.06.17 - PSA 2,201 ng/ml 28.06.17 - PSA 2,000 ng/ml, 06.07.17 - PSA 1,71 ng/ml. Docetaxel siódmy wlew. 02.08.17 - PSA 1,58 ng/ml, 11.08.17 - trzeci zastrzyk Eligard 22,5 mg 29.08.17 - PSA 1,37 ng/ml, 19.09.17 - PSA 2,47 ng/ml (skok testosteronu do 0,8 ng/ml, tata ponownie przyjmuje fluatmid)
30.09.17 - Eligard powtórka 06.10.17 - PSA 1,55 ng/ml, 24.10.17 - PSA 0,728 ng/ml 06.11.17 - PSA 0,743 ng/ml (testosteron już 3,0 ng/ml) 14.11.17 - Firmagon (2x120), zmiana flutamidu na bikalutamid, 08.12.17 - PSA 0,81 ng/ml (to samo laboratorium, co zawsze - 0,697 mg/nl)
03.01.18 do 16.01.18 - naświetlania cytoredukcyjne - 20 Gy na prostate i węzły w miednicy i 20 Gy na węzły okołoaortalne.
19.02.18 - PSA 0,67 ng/ml, 04.04.2018 - PSA 0,39 ng/ml, 28.05.2018 - PSA 0,24 ng/ml, 29.06.2018 - PSA 0,19 ng/ml. 29.08.2018 - PSA 0,19 ng/ml. 21.09.2018 - PSA 0,19 ng/ml, 19.11.18 - PSA: 0,28 ng/ml, 02.01.2019 - PSA 0,33 ng, 21.03.2019 - PSA 0,698 ng/ml 11.04.2019 - PSA 0,741 ng/ml, 10.06.2019 - PSA 1,184 ng ml, 02.07.2019 - PSA 1,55 ng/ml, 06.08.2019 - PSA 2,581 ng/ml, 05.09.2019 - PSA 3,813 ng/ml,23.09.2019 - PSA 4,573 ng/ml, 10.2019 - RT CyberKnife - 33,25 Gy na stercz oraz 36 Gy na węzeł chłonny biodrowy, 11.2019 - RT TrueBeam III - 27 Gy na przerzut do węzła chłonnego śródpiersia. 16.01.2020 - PSA 12,613 ng/ml, 30.01.2020 -PSA 13,131 ng/ml, 28.02.2020 - PSA 17,443 ng/ml, 14.04.2020 - PSA 50,199 ng/ml, 30.04.2020 - PSA 51 ng/dl, 11.05.2020 - 15.05.2020 - naświetlania paliatywne na obszar kręgów C2/C3 (20 Gy) 22.05.2020 PSA - 82 ng/ml, 23.05.2020 - Zytiga start.
17.08.2020 PSA - 9,944 ng/ml, 04.11.2020 PSA - 1,413 ng/ml, 07.11.2020 PSA 1,113 ng/ml, 01.02.2021 PSA - 1,192 ng/ml, 25.03.2021 PSA - 1,437 ng/ml, 25.05.2021 PSA - 3,0 ng/ml, 18.06.2021 PSA - 4,341 ng/ml, 22.07.2021 PSA - 7,176 ng/ml, 24.08.2021 PSA - 12,124 ng/ml, 21.09.2021 PSA - 16,60 ng/ml, 30.09.2021 PSA - 30,40 ng/ml, 09.2021 - Zytiga stop 07.10.2021 - rozpoczęcie leczenia w ramach badania klinicznego Keynote 641 (Enzalutamid + Pembro/Placebo), 02.11.2021 - PSA 26,053 ng/ml, 29.11.2021 - PSA 22,313 ng/ml, 27.12.2021 - PSA 29,930 ng/ml, 17.01.2022 PSA 38,8 ng/ml, 04.02.2022 - PSA 46,6 ng/ml, 22.02.2022 - PSA 44,335 ng/ml, 01.03.2022 - PSA 51,329 ng/ml, 21.03.2022 - PSA 51,235 ng/ml, 11.04.2022 - PSA 63,403 ng/ml, 02.05.2022 - PSA 86,165 ng/ml, 24.05.2022 - PSA 134 ng/ml, 10.06.2022 - PSA 167 ng/ml, 04.07.2022 - PSA 423 ng/ml Zakończenie leczenia Keynote 641 (Enzalutamid + Pembro/Placebo) 06.07.2022 - Docetaxel Rechallenge I dawka, 03.10.2022 PSA 391 ng/ml, 24.10.2022 PSA 260 ng/ml, 05.12.2022 PSA 245 ng/ml. 15.02.2023 PSA 367 ng/ml reindukcja Enzalutamidu. 03.10.2023 PSA 94, 2 ng/ml