r.1943PSA 7,71ng/mlBxGl4+4cT3bN0M0 HT TomoRT>M1>CK>HT>ENZ

[wiatger]

Jestem już po czterech wlewach co dwa tygodnie (łącznie 8), czyli po wszystkich zaplanowanych.
Poprawa jest znacząca, ale nie nastąpiło całkowite ustąpienie głównej dolegliwości, tj. częstego oddawania moczu w nocy.
W związku z powyższym zdecydowałem się nie kontynuować podawanie tego leku.

Zaprzestałem też przyjmowania leku I rzutu ( czyli antycholinergicznego) - solifenacyny a także tadalafilu,
gdyż 3 mies. terapia tymi lekami nie przyniosła efektu.

Nasuwa się pytanie co dalej ?
Istnieje lek II rzutu - agonista receptorów beta-3 adrenergicznych - mirabegron.
Chyba wkrótce zacznę go brać - może on okaże się skuteczny w moim przypadku?

W zanadrzu pozostaje jeszcze lek, o którym wspominałem kilka postów wyżej, zwłaszcza, że kwerenda wśród znajomych okazała się skuteczna,
a lek ten można kupić we Włoszech za całkiem rozsądne pieniądze, w przeciwieństwie do Niemiec i USA, gdzie jest stosunkowo drogi.

Zacząłem stosować też środki wspomagające w postaci soku z aloesu, tabletek z żurawiną oraz tabletek wieloskładnikowych -
z m.in. kwasem hialuronowym, kolagenem, L-cysteiną, lecytyną, wit. E.

Co z tego wyniknie okaże się po pewnym czasie, na razie trzeba mieć nadzieję na sukces.

[wiatger]

Jak już pisałem, na początku marca 2021 wystąpił u mnie nasilony częstomocz. Towarzyszyła mu bolesność (głównie pieczenie) w cewce
oraz lekkie krwawienie.
Po wyeliminowaniu, że nie ma to podłoża bakteryjnego, leczenie początkowo polegało na przyjmowaniu meloxicamu.
W połowie kwietnia w/w dolegliwości nasiliły się na tyle (odczucie było takie, jakby przez cewkę wypływała wrząca woda),
że wymagało to zwiększenia dawki meloxicamu, a dla zabezpieczenia żołądka brałem dodatkowo prazol.

W moim przypadku dwukrotna radioterapia na obszar miednicy małej spowodowała, że obszar ten jest szczególnie podatny
m.in. na działania różnych czynników prozapalnych. Za taki czynnik uważam zakażenie wirusem CoV-19, jakie przeszedłem na początku stycznia 2021.

W maju urolog zalecił standardową kurację nadreaktywnego pęcherza, czyli solifenacynę i tadalafil. Leki te stosowałem ok. trzy miesiące,
ale nie dawały one pozytywnych rezultatów, a spowodowały znaczne spadki ciśnienia krwi, wymagające korekty przyjmowanych leków na nadciśnienie.

W połowie czerwca doszedłem do wniosku (na podstawie przestudiowanej literatury), że zwyczajowe leczenie jest b. mało skuteczne,
gdyż nie jest nacelowane na odnowienie chroniącej endotelium pęcherza uszkodzonej warstwy glikozaminoglikanów (GAG),
a lekiem dającym dobre rezultaty są wlewy dopęcherzowe z mieszaniny hialuronianu sodu i siarczanu chondroityny.
Terapię taką rozpocząłem w drugiej połowie czerwca.
W pierwszym miesiącu odbyły się wlewy raz w tygodniu (łącznie 4), a dalej 4 wlewy co dwa tyg.
Nastąpiła znacząca poprawa, ale nie ustąpiła główna dolegliwość, tj. częste oddawania moczu w nocy.
W związku z powyższym zdecydowałem się nie kontynuować podawanie tego leku.

W międzyczasie przeczytałem kilka doniesień naukowych o leczeniu poradiacyjnego cystitis lekiem, który u nas w kraju nie jest zarejestrowany,
a jego nazwa chemiczna to polisiarczan pentozanu sodu. Lek ten można kupić we Włoszech za całkiem rozsądne pieniądze,
w przeciwieństwie do Niemiec i USA, gdzie jest znacznie droższy.
Ma on jednak spore działania uboczne, m.in. okulistyczne, toteż nie zdecydowałem się na niego.

Dolegliwości stopniowo ustępują. Zacząłem stosować środki wspomagające w postaci tabletek z żurawiną i d-mannozą oraz
tabletek wieloskładnikowych - z kwasem hialuronowym, kolagenem, L-cysteiną, lecytyną, wit. E.
Potwierdziły się także zalecenia dietetyczne, dotyczące unikania picia kawy, herbaty, napojów alkoholowych, jedzenia cytrusów i potraw kwaśnych.

W chwili obecnej w nocy oddaję mocz „tylko” 3 – 4 razy, co jest znaczną poprawą, gdyż kilka miesięcy temu było to 10 – 12.

[stanis]

W chwili obecnej w nocy oddaję mocz „tylko” 3 – 4 razy, co jest znaczną poprawą, gdyż kilka miesięcy temu było to 10 – 12.

Karol,
Podziwiam Twą determinację w poszukiwaniu metody wyleczenia dolegliwości. Osiągnąłeś pewien sukces. Gratuluję. Ja wstaję w nocy tylko 1-2 razy.

Wierzę w skuteczność żurawiny, w domu zwykle mam w zamrażarce zapas żurawiny. Obecnie nawet tutaj w sanatorium się starają, kuchnia przemyca do moich potraw b. dużo żurawiny. Polecam to sanatorium jeśli jeszcze się wahasz?

Podrawiam,
Staszek

[wiatger]

Staszku,
Dziękuję za zainteresowanie moimi problemami "pęcherzowymi". Walczę i liczę na to, że uda mi się dojść do 1 - 2 mikcji w nocy.

Wierzę w skuteczność żurawiny, w domu zwykle mam w zamrażarce zapas żurawiny.

W moim przypadku żurawina może być stosowana w umiarkowanych ilościach, ze względu na jej kwaśność.
Natomiast przy profilaktyce nawracających zakażeń bakteryjnych praktyka pokazuje, że jest ona skuteczna,
chociaż badania naukowe tego nie potwierdziły.

[dario]

Czołem Panowie, znam problem z własnego doświadczenia... też wstawałem po 3-4 razy w nocy, brałem leki... różne starej i nowej generacji. Chyba od ponad roku biorę lek nowej generacji Vesisol 5 mg (biorę jedną tabletkę na noc) jest to tani (u mnie w Warszawie 30 tabl. kosztuje 20 zł) zamiennik leku Vesicare. Efekty dla mnie są zadowalające wstaję w nocy 1-2 razy, a zdarzają się noce że ani razu . A żurawina jest... moczopędna, pisano o tym nawet na naszym forum, a potwierdzają to wszystkie ,,wikipedie". Życzę pomyślności i pozdrawiam.

[wiatger]

Chyba od ponad roku biorę lek nowej generacji Vesisol 5 mg (biorę jedną tabletkę na noc) jest to tani (u mnie w Warszawie 30 tabl. kosztuje 20 zł) zamiennik leku Vesicare.

Vesisol co prawda nie jest lekiem nowej generacji (generyk zastępujący Vesicare), ale produkowany jest przez renomowaną firmę w Austrii.
Brałem podobny lek - Solifenacin (też zamiennik Vesicare) przez ok. 3 miesiące, ale bez rezultatu, gdyż w moim przypadku nadwrażliwość pęcherza jest spowodowana dwukrotną radioterapią i covidem.
Dziękuję za chęć pomocy.

[dario]

Polecam artykuł z 2018 roku zatytulowany Farmakologiczne leczenie najczestszych postaci nietrzymania moczu.
Oto jego fragment:

Najczęściej stosowanym lekiem antymuskarynowym u osób starszych w praktyce lekarzy wszystkich specjalności zajmujących się leczeniem OAB w Stanach Zjednoczonych jest solifenacyna [10]. Jednocześnie pozostaje najczęściej stosowanym lekiem antycholinergicznym nowej generacji w warunkach ambulatoryjnym u pacjentów w każdym wieku w USA [12].
https://www.forumginekologii.pl/artykul ... ania-moczu

[wiatger]

Nie kwestionuję, że w cytowanym przez Ciebie artykule jest napisane, że leki oparte na solifenacynie są lekami nowej generacji.
Są one lekami nowej generacji w stosunku do oksybutyniny, fezoterodyny i prospium, ale nie w stosunku do leku najnowszego czyli mirabegronu.

Jednak patrząc szerzej na to zagadnienie, chciałbym tu zacytować dwa fragmenty z raportu Stowarzyszenia Osób z NTM "UROCONTI":

"W zespole pęcherza nadreaktywnego lista leków refundowanych nie zmieniła się od początku jej istnienia, czyli od 2011 roku.
Pacjenci w pierwszej linii leczenia nadal mają więc dostęp tylko do dwóch substancji o tym samym mechanizmie działania (solifenacyny i tolterodyny).
Dla porównania na świecie jest ich zazwyczaj cztery–sześć.
Z kolei w drugiej linii leczenia wciąż nie ma w Polsce żadnego refundowanego leku na OAB.”

"Lekiem będącym jedyną opcją terapeutyczną dla pacjentów w drugiej linii leczenia OAB jest mirabegron.
Polska jest jak na razie jedynym krajem w Unii Europejskiej, który go nie refunduje, choć ten lek już dwukrotnie uzyskał pozytywną rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji."



Zagadnienie to opisałem na naszym forum w zakładce „Problemy z układem moczo-płciowym” – Nadreaktywność pcherza moczowego (OAB).

[dario]

Nie kwestionuję, że w cytowanym przez Ciebie artykule jest napisane, że leki oparte na solifenacynie są lekami nowej generacji.

To dobrze że nie kwestionujesz, bo to po prostu FAKT. O liczbie dostępnych na świecie innych leków na OAB nic nie pisałem, więc chyba to już chyba zupełnie inna bajka.
Ale jeśli mirabegron (Betmiga) jest naprawde lekiem nowej generacji to może ją powinieneś zastosować?

[wiatger]

A jeżeli mirabegron (Betmiga) jest ,,prawdziwie" lekiem ,,nowej generacji" to może ją powinieneś zastosować?

Rzeczywiście zastanawiałem się nad tym (miałem już receptę), ale nie zdecydowałem się na stosowanie Betmigi, gdy okazało się, że zadawalające rezultaty daje przy OAB o innej etiologii niż w moim przypadku.

[wiatger]

Po trzech miesiącach od podania pierwszej dawki Diphereline 11,25 PSA spadło do 0,483 ng/ml a TES do 5,7 ng/dl co oznacza, że hormonoterapia jest skuteczna, w związku z czym 10.08.2021 podano mi drugą dawkę tego leku.

Po kolejnych trzech miesiącach (na początku listopada 2021) wyniki badań okazały się następujące:
PSA 0,621 ng/ml (niestety inne lab.) a TES 5,91 ng/dl czyli HT jest ciągle skuteczna. Podano mi więc trzecią dawkę Diphereline 11,25.


Streszczenie (-zb):
05.2021 - PSA 8,13 ng/ml => Diphereline 11,25 #1
08.2021 - PSA 0,483 ng/ml; TES 5,7 ng/dl => Diphereline 11,25 #2
11.2021 - PSA 0,621 ng/ml; TES 5,91 => Diphereline 11,25 #3



16.11.2021
TK miednicy (wielofazowe)

Gruczoł krokowy o wym. 39x33mm, ze znacznikami do BRT.
Pęcherzyki nasienne nieposzerzone, symetryczne.
Pęcherz moczowy gładkościenny, bez cech rozrostu.
Powiększonych węzłów chłonnych, wolnego płynu nie stwierdza się.

Pojedyncze uchyłki w esicy.
Aorta nad podziałem szer. 27mm, z uwapnionymi blaszkami miażdżycowymi.
T. biodrowa wspólna prawa 36mm, z przyściennymi skrzeplinami i uwapnionymi blaszkami miażdżycowym, światło przepływu 14mm.
T. biodrowa wspólna lewa szer. 16mm, z uwapnionymi blaszkami miażdżycowymi .
TT. biodrowe zewnętrzne po ok. 10mm, krótko odcinkowo z uwapnionymi blaszkami miażdżycowymi.
Mierne zmiany zwyrodnieniowo-wytwórcze w kręgosłupie. Podchrzęstna sklerotyzacja w kości krzyżowej w masie bocznej prawej przy szparze stawu krzyżowo-biodrowego, najpewniej zmiany zwyrodnieniowe (jak w opisie PET TK). Poza tym struktury kostne bez patologicznej przebudowy.


Jeśli chodzi o chorobę zasadniczą czyli PCa, obraz badania TK jest nie daje powodów do niepokoju.
Natomiast od ponad 8 lat wiem o tętniaku t. biodrowej wspólnej prawej, a jego zachowanie jest regularnie monitorowane.
Jak na razie nie zamierzam nic więcej z tym robić.

Drugim zaplanowanym (na początek 12.2021) badaniem obrazowym jest scyntygrafia.


__________________
Wiatger, czy coś stoi na przeszkodzie abyś opisy badań wklejał w formie załączników?
-zb

[wiatger]

Jak ostatnio zapowiadałem, na początek grudnia 2021 zaplanowałem poddanie się badaniu scyntygraficznemu kośćca.
Odbyło się ono w "Mikołaja", a składało się z badania planarnego + SPECT z lokalizacją TK miednicy i kręgosłupa lędźwiowego.
W porównaniu z badaniem z dn. 04.06.2019 (w tym samym Zakładzie Diagnostyki Radioizotopowej) nie stwierdzono zmian ogniskowych
typowych dla przerzutów.

Zarówno badania laboratoryjne ( głównie PSA i TES) jak i badania obrazowe (TK i SG) oraz samopoczucie są na tyle dobre,
że zaczynam myśleć nad dalszym postępowaniem leczniczym, a konkretnie nad koniecznością kontynuowania hormonoterapii.
Na te rozmyślania mam dwa miesiące, gdyż właśnie mija pierwszy miesiąc od podania ostatniej dawki Diphereline 11,25.

[kemoturf]

zaczynam myśleć nad (...) nad koniecznością kontynuowania hormonoterapii.

Wiatger, Twoje PSA nie jest na poziomie tysięcznych, więc zakładam, że po pół roku, jak TES odbije, PSA też pójdzie w górę. Masz też już trochę lat, więc proces ten wcale nie musi być szybki, bo TES wolniej wraca do normy, a ta też z wiekiem jest coraz niższa.

Spróbować warto. Na jakiś czas odpoczniesz od HT. Badania pokazują, że niekiedy wpływa to na czas hormonozależności uwrażliwiając powtórnie receptory PSA komórek rakowych. Raczej nie wpływa na pogorszenia czasu przeżycia i nie sprzyja postępowi choroby, natomiast poprawia formę i jakość życia.

Ja od marca odstawiam.

[wiatger]

Twoje PSA nie jest na poziomie tysięcznych, więc zakładam, że po pół roku, jak TES odbije, PSA też pójdzie w górę.

Jak na pacjenta, który nie miał prostatektomii, poziom mojego PSA jest "przyzwoity".
Liczę się z tym, że w miarę wzrastania poziomu TES, PSA też zacznie rosnąć, ale analizując poprzednią przerwę w HT, powinno to potrwać kilkanaście do kilkudziesięciu miesięcy – a taki okres lepszego życia warto zawalczyć.
A dodatkowa korzyść to szansa na przedłużenie okresu hormonozależności mojego PCa.

Ja od marca odstawiam.

Przeglądam aktualne doniesienia naukowe na temat IADT i wszyscy są zdania, że zamiaru przerwania HT nie należy zbyt długo przeciągać ze względu na to, że z upływem czasu powrót do zadawalających wartości TES jest coraz trudniejszy.

[wiatger]

Zarówno badania laboratoryjne ( głównie PSA i TES) jak i badania obrazowe (TK i SG) oraz samopoczucie są na tyle dobre,
że zaczynam myśleć nad dalszym postępowaniem leczniczym, a konkretnie nad koniecznością kontynuowania hormonoterapii.

Mając wyniki: PSA 0,621 ng/ml, TES 5,91 ng/dl i brak zmian w TK i SPECT/CT, liczyłem na to, że gdy wynik badania PSA po kolejnych 3 miesiącach będzie podobny do poprzedniego, będę mógł przerwać na jakiś czas hormonoterapię.

Jednak rzeczywistość okazała się brutalna –

luty 2022
PSA - 1,05 ng/ml
TES - 7,14 ng/dl

Jest to kolejny, 3. wzrost PSA przy kastracyjnym poziomie TES.
Wniosek, jaki się nasuwa jest taki, że nastąpiła wznowa biochemiczna (BCR), a rak przechodzi ze stadium HSPC w stadium CRPC.

Dochodzę do wniosku, że przyczyną tego może być zmiana, opisana w kwietniu 2021 r. w badaniu 68Ga-PSMA PET/CT:
uwidoczniony obszar nieco podwyższonego wychwytu radioznacznika w rzucie pęcherzyka nasiennego prawego, bez wyraźnych zmian radiologicznych, SUVmax 2.55 (PSMA-RADS 3)
Niestety, sprawa ta została pozostawiona bez dalszej diagnostyki.

W związku z obecną moją sytuacją chorobową, planuję odbyć konsultację z dr I.S. i prof. W.M. oraz poddać się badaniu PET w celu wyjaśnienia przyczyny rosnącego PSA.
Dalsze działania terapeutyczne będą zależne od tego, co wykażą badania.

Tak w skrócie kształtowały się moje wyniki w ostatnim okresie:

05.2021 - PSA 8,13 ng/ml => Diphereline 11,25 #1
08.2021 - PSA 0,483 ng/ml; TES 5,7 ng/dl => Diphereline 11,25 #2
11.2021 - PSA 0,621 ng/ml; TES 5,91 ng/dl => Diphereline 11,25 #3
11.21 - TK - b/z
12.21 –SPECT/CT – b/z
02.2022 – PSA 1,05 ng/ml; TES 7,14 ng/dl

Jeśli chodzi o "plusy dodatnie" to informuję, że właściwie opanowałem częstotliwość nocnego oddawania moczu – obecnie to tylko 2 razy, oraz że wykonane pod koniec stycznia 2022 badanie DEXA (densytometria) wykazało tylko początkowe stadium osteopenii, co oznacza, że dotychczasowa hormonoterapia nie uszkodziła mi w znacznym stopniu kości.

[wiatger]

W związku z obecną moją sytuacją chorobową, planuję odbyć konsultację z dr I.S. i prof. W.M. oraz poddać się badaniu PET

Po konsultacjach podjąłem decyzję, że będę kontynuować leczenie Diphereliną, a gdy PSA osiągnie poziom 2 ng/ml, a jednocześnie TES utrzyma się na poziomie kastracyjnym, podejmę dalsze leczenie farmakologiczne zwłaszcza, że otwierają się nowe perspektywy.
Otrzymałem też e-skierowanie na badanie PET PSMA.



__________________________

Uzyskałem informację w jednej z agend Min. Zdrowia (potwierdzoną w NFZ), że w najbliższym czasie (marzec-maj 2022) planowane jest uruchomienie, refundowanego przez NFZ, programu lekowego dla pacjentów z nieprzerzutowym CRPC (nmCRPC), obejmującego (do wyboru) n/w leki:
- apalutamid = ERLEADA
- darolutamid = NUBEQA
- enzalutamid = XTANDI

Abirateronu w tym programie lekowym nie będzie, bo nie był brany pod uwagę na obecnym etapie negocjacji.
Jednak działania, jakie odbywają się na polskim rynku wokół tego leku, mam tu na myśli fakt zarejestrowania już 9 preparatów, wskazują na to, że cena tego leku znacząco się obniży, a nie wykluczone jest umieszczenie go w najbliższym czasie na liście refundacyjnej.

[wiatger]

Odbyłem wczoraj w ŚCO w Kielcach badanie 18F-PSMA PET/CT - wynik przyślą za dwa tygodnie.
W zależności co wyjdzie w w/w badaniu myślę, że skorzystam z nowego programu NFZ.
Jeśli badanie nie wykaże przerzutów, to prawdopodobnie będę brał darolutamid, a jeśli będą przerzuty, to enzalautamid.

[wiatger]

Odbyłem wczoraj w ŚCO w Kielcach badanie 18F-PSMA PET/CT

Wynik PET-a już mam.



25.02.2022
PET/CT 18F PSMA

pet 18F psma 25.02.222.jpeg

Okazało się, że źródło (ale czy jedyne?) moich obecnych wzrostów PSA znajduje się w prostacie.
Znaczy to, że dwukrotna radioterapia na ten obszar nie dała rady rakowi, chociaż pocieszający jest fakt, że w tym badaniu SUV tej zmiany jest mniejszy o 0,5.

Zastanawiam się nad interpretacją opisanego w wyniku niejednorodnego gromadzenia PSMA w żebrach, gdyż zmiany te nie były opisane w badaniu PET dwa lata temu (w tym samym ośrodku) chociaż były większe niż obecnie.

W trakcie konsultacji z dr I.S., która zleciła PET, ustaliliśmy, że dalsze działania będą zależały od wyniku badania PSA, które wykonam na początku kwietnia.

[wiatger]

W trakcie konsultacji z dr I.S., która zleciła PET, ustaliliśmy, że dalsze działania będą zależały od wyniku badania PSA, które wykonam na początku kwietnia.

Czekanie w domu na termin tego badania stawało się coraz trudniejsze (psychicznie), więc pojechaliśmy na tydzień do Zakopanego. Codzienne wycieczki w góry i odwiedzanie starych kątów dało trochę wytchnienia, ale niestety nie odczarowało wyniku PSA.

Badanie wykonane w dniu dzisiejszym wykazało kolejny wzrost - 1,89 ng/ml.

W związku z powyższym nie mam już złudzeń co do tego, że mój rak stał się CRPC.
Do warunkowanego przez NFZ wyniku PSA (co najmniej 2 ng/ml), aby przystąpić do programu lekowego, brakuje już niedużo, a obserwując dynamikę narastania powinno to nastąpić ok. połowy maja 2022.

Ponieważ 1 czerwca jedziemy na trzy tygodnie nad morze, badania obrazowe kwalifikujące do programu planuję wykonać w ostatniej dekadzie czerwca.
Wyniki tych badań (TK i SG) zadecydują o kwalifikacji do

- opcji M0 CRPC (leczenie apalutamidem lub darolutamidem lub enzalutamidem)
lub do
- opcji M1 CRPC (leczenie abirateronem lub enzalutamidem).

Przystąpienie do programu i rozpoczęcie leczenia planuję na początek lipca 2022.
Myślę, że plan mam dobry i nie powinno być większych przeszkód na drodze ku jego realizacji.

[zosia bluszcz]

Z życzeniami udanych wakacji oraz opcji M0,
zosia

[wiatger]

@zosia bluszcz

Dziękuję za życzenia związane z wakacjami, a szczególnie za opcję M0.
W opcji tej najbardziej odpowiadałoby mi leczenie darolutamidem (NUBEQA), głównie ze względu na statystycznie najmniejsze działania uboczne.

Pozdrawiam, wiatger

[wiatger]

W mijającym tygodniu wstrzyknięto mi kolejną trzymiesięczną dawkę analogu w ramach terapii ADT, której to poddaję się od maja 2021 r.

Jak pisałem w jednym z poprzednich postów, czekanie na rozpoczęcie kuracji w ramach programu lekowego NFZ (zaplanowane na lipiec 2022) jest dosyć obciążające psychicznie i skłania do rozważań nad dalszymi scenariuszami leczenia.

Nie mam co do tego najmniejszych wątpliwości (potwierdziły to m.in. liczne wpisy na naszym forum oraz doświadczenia własne), że nie należy bezgranicznie liczyć na to, że każdy lekarz (także specjalista w danej dziedzinie) wyszuka dla nas najlepszą opcję leczenia i z najwyższą starannością ją zastosuje.
Wobec powyższego założenia, mając odpowiednią wiedzę i możliwości, należy działać samemu.

W działaniach tych na pierwszy ogień biorę zakwalifikowanie się do programu lekowego NFZ: „LECZENIE CHORYCH NA OPORNEGO NA KASTRACJĘ RAKA GRUCZOŁU KROKOWEGO (ICD-10: C61)”, w ramach którego przewidziane jest leczenie, w zależności od zaawansowania CaP (M0 CRPC lub M1 CRPC) jednym z leków II rzutu.

Dane statystyczne pokazują, że 65% pacjentów wykazuje dobrą odpowiedź na leczenie tymi lekami.
65% to niby duża szansa, ale jednocześnie rodzi się pytanie - a co dalej jeśli znajdę się w pozostałych 35%?

W takim przypadku sytuacja nie wygląda[łaby] już tak różowo, gdyż badania pokazują, że odpowiedź PSA na wprowadzenie kolejnej terapii hormonalnej (np. Xtandi po Zytidze lub odwrotnie) wynosi tylko około 25%.
Liczba pacjentów, u których badania obrazowe wykazały zmniejszenie guza (tj. obiektywną odpowiedź) jest mniejsza niż 10%.
Czas trwania odpowiedzi na kolejny lek wynosi zwykle około 6 miesięcy.

W chwili obecnej z opcji leczenia sekwencyjnego na koszt NFZ nie można skorzystać.
Trzeba to brać pod uwagę już w chwili rozpoczynania leczenia, gdyż koszt miesięcznej pełnopłatnej kuracji obecnie wynosi ok. 13 000 zł.

Istnieje jednak szansa, że w niedługim czasie cena abirateronu (który mógłby być zastosowany w sekwencyjnym leczeniu [po enzalutamidzie] ulegnie znacznemu obniżeniu, gdyż w Polsce jest już zarejestrowanych jego 12 generycznych odpowiedników.

Wniosek z tych rozważań jest taki, że [na razie] na wszelki wypadek, nie należy rozpoczynać leczenia abirateronem.

Dalszy ciąg rozważań nad wyborem opcji mojego leczenia postaram się przedstawić w najbliższym czasie.

[wiatger]

W ramach przygotowań do wyboru dalszej drogi leczenia, skorzystałem w 2021 roku z możliwości poddania się badaniu genetycznemu, gdyż wiadomo było, że ok. 20% pacjentów z rakiem prostaty ma zmiany w genach związanych z niedoborem naprawy rekombinacji homologicznej (HRD), które mogą uczulać na hamowanie polimerazy poliadenozynodifosforanowo-rybozowej (PARP).

Wykryto u mnie mutację w genie CHEK2 – wariant c.444+1G>A ( IVS2+1G>A).

W związku z tym zaproponowano mi udział w badaniu klinicznym z zastosowaniem niraparibu (ZEJULA) i abirateronu.
Niraparyb jest wysoce selektywnym inhibitorem PARP. Z kolei abirateron działa poprzez hamowanie sygnalizacji osi androgenowej, która odgrywa rolę w naprawie DNA.

Nie skorzystałem wówczas z możliwości udziału w tym badaniu, głównie dlatego, że mój rak był wówczas jeszcze hormonowrażliwy. I tej decyzji nie żałuję.
Pragnę zauważyć, że mCRPC był warunkiem udziału w tym badaniu (MAGNITUDE, patrz moj post niżej), więc i tak nie zostałbyś zakwalifikowany. -zb


Pisałem już kilka krotnie, że dla mnie najważniejszym kryterium poddania się danemu leczeniu jest jak najmniejsza ilość zdarzeń niepożądanych z nim związana.

Właśnie ogłoszono wstępne wnioski z w/w badania i okazało się, że leczenie wywoływało znaczną ilość zdarzeń niepożądanych i to stopnia ≥3.
Były to niedokrwistość (41,7%), małopłytkowość (20,8%), zmęczenie (16,7%) i neutropenia (12,5%). Działania niepożądane doprowadziły do konieczności zmniejszenia dawki.

Powyższe potwierdza, że nie należy zbyt pochopnie poddawać się nowatorskim terapiom.

[zosia bluszcz]

Karolu, z nieznanych mi przyczyn nie podajesz, ani o które badanie kliniczne chodzi, ani linku do publikacji podsumowującej wstępną ocenę wyników tego badania.

Otóż jest to badanie kliniczne
MAGNITUDE, A Study of Niraparib in Combination With Abiraterone Acetate and Prednisone Versus Abiraterone Acetate and Prednisone for Treatment of Participants With Metastatic Prostate Cancer (badanie aktywne, nabór zakończony).
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03748641


Wstępne (niedojrzałe wyniki) badania MAGNITUDE zostały przedstawione podczas kongresu ASCO GU 2022:

ASCO GU 2022: Phase 3 MAGNITUDE Study: First Results of Niraparib With Abiraterone Acetate and Prednisone As First-Line Therapy in Patients With mCRPC With and Without HRR Gene Alterations

In HRR biomarker positive patients, 67% and 46.4% had grade 3/4 adverse events and 9% and 3.8% discontinued treatment in the niraparib + abiraterone acetate/prednisone and placebo + abiraterone acetate/prednisone arms, respectively. There were no clinically significant differences in overall quality of life

https://www.urotoday.com/conference-hig ... tions.html

Działania niepożądane doprowadziły do konieczności zmniejszenia dawki.

Nie wiem skąd pochodzi informacja o zmniejszeniu dawki niraparibu (?) u prawie 60% pacjentów. Przecież było to badanie podwójnie zaślepione i ani pacjent ani badacz nie wiedzieli czy pacjent dostaje niraparib, czy placebo (wszyscy dostawali abirateron).

[wiatger]

Zosiu,
Ja wiem, że p. 8 regulaminu forum daje Administratorowi prawo do wprowadzania zmian w postach, ale odnoszę wrażenie, że niektóre z Twoich działań w tym zakresie są nadgorliwością i wprowadzają tylko niepotrzebne zamieszanie – zauważyło to już kilku forumowiczów (ostatnio leonardo 556).

Mam do Ciebie prośbę abyś, wykonując „korekty” postów na forum miała na uwadze, że wpisy forumowiczów to nie prace naukowe, toteż żądzą się innymi prawami. OK. "Korekty" w Twoim poście zlikwidowałam.

Pragnę zauważyć, że mCRPC był warunkiem udziału w tym badaniu (MAGNITUDE, patrz moj post niżej), więc i tak nie zostałbyś zakwalifikowany. -zb

Jeśli chodzi o ustosunkowanie się do Twoich poprawek w moim poście, to pragnę wyjaśnić, że propozycję udziału w tym badaniu złożył mi, po przeanalizowaniu posiadanych przeze mnie badań, znany i doświadczony lekarz onkolog, który od wielu lat zajmuje się tymi sprawami, więc dywagacje na ten temat uważam za zbędne.

Karolu, z nieznanych mi przyczyn nie podajesz, ani o które badanie kliniczne chodzi, ani linku do publikacji podsumowującej wstępną ocenę wyników tego badania.

Nie podawałem szczegółów badania, gdyż uważam że osoby nim zainteresowane potrafią je odszukać, chociażby w założonej przez Ciebie na forum zakładce BADANIA KLINICZNE PROWADZONE W POLSCE.

Pisząc o publikacji podsumowującej wstępną ocenę wyników tego badania miałem na uwadze poniższe:

AUA 2022: Niraparib with Abiraterone Acetate and Prednisone for Metastatic Castration-Resistant Prostate Cancer: Results from the Phase 2 QUEST Study (urotoday.com)


Karolu, jesteś pewien, że zaproponowano Ci udzial w badaniu QUEST a nie MAGNITUDE?
Bo na stronie clinicaltrials.gov dot. nie wymieniono ani jednego polskiego osrodka, ktory prowadzil nabor do tego badania.
Z tego powodu QUEST nie figuruje w dziale BADANIA KLINICZNE PROWADZONE W POLSCE. -zb [size=85](05.11.2022)[/size]

[wiatger]

W ostatnim tygodniu czerwca (ze względu na wyjazd wakacyjny), poddałem się badaniom obrazowym, niezbędnych do zakwalifikowania się do programu lekowego NFZ: "LECZENIE CHORYCH NA OPORNEGO NA KASTRACJĘ RAKA GRUCZOŁU KROKOWEGO (ICD-10: C61)”, w ramach którego przewidziane jest leczenie, w zależności od stopnia zaawansowania CaP (M0 CRPC lub M1 CRPC) jednym z leków II rzutu – tzw. ARTA.

Przy okazji badania kreatyniny przed tomografią, oznaczono mi także poziom PSA, który wzrósł do 2,51 ng/ml.
Badanie scyntygraficzne wykazało, że podobnie jak w grudniu 2021, nie uwidoczniono zmian o charakterze przerzutów do kośćca.
Z kolei w badaniu TK z kontrastem, obejmującym kl. piersiową, jamę brzuszną i miednicę małą nie uwidoczniono zmian o charakterze neoplazmatycznym.

Z w/w wynikami badań udałem się do miejscowego onkologa, który zaproponował mi rozpoczęcie leczenia enzatulamidem.
Stanowisko swoje uzasadniał tym, że w przeszłości miałem przerzuty do kręgosłupa, toteż bezpieczniej będzie (ze względu na NFZ) zastosować enzalutamid.
Z innego źródła dowiedziałem się, że ta poradnia onkologiczna nie stosowała jeszcze u żadnego pacjenta APA lub DARO, toteż musiała by załatwić stosowne zgody w NFZ.

Po ponownym przeanalizowaniu wspomnianych badań pod kątem wymogów cytowanego programu lekowego NFZ doszedłem do wniosku, że mój rak ma obecnie stopień zaawansowania M0 CRPC, toteż powinienem podjąć próbę zakwalifikowania się do leczenia apalutamidem lub darolutamidem.

Na dziś sprawa wygląda tak, że wysłałem mailem wyniki badań do innego onkologa (z którym, ze względu na odległość, kontaktuję się głównie tel i mailowo) i oczekuję na wizytę u niego.

[wiatger]

W poprzednim poście pisałem, że :

Po ponownym przeanalizowaniu wspomnianych badań pod kątem wymogów cytowanego programu lekowego NFZ doszedłem do wniosku, że mój rak ma obecnie stopień zaawansowania M0 CRPC, toteż powinienem podjąć próbę zakwalifikowania się do leczenia apalutamidem lub darolutamidem.

I rzeczywiście taką próbę podjąłem, ale nic z tego nie wyszło z bardzo prozaicznego powodu. Okazało się bowiem, że NFZ skutecznie zniechęca placówki medyczne do rozszerzania asortymentu stosowanych leków w ramach programów lekowych, wymagając np. pełnego postępowania przetargowego dla każdego z nich. Do prowadzenia postępowań przetargowych w placówkach tych są wyspecjalizowani urzednicy (nie lekarze), którzy zwykle robią wszystko, aby procedury te zbytnio ich nie obciążały (mówiąc delikatnie). Toteż trwa to długie miesiące.

Znalazłem w końcu placówkę medyczną skłonną leczyć mnie darolutamidem, ale kuracja rozpoczęłaby się dopiero za kilka miesięcy, gdy „zdobędą” lek.

Ponieważ moje PSA rośnie i wynosi obecnie 3,67 ng/ml, postanowiłem nie czekać na darolutamid i już od jutra, 12.08.2020, rozpoczynam leczenie enzalutamidem (Xtandi).

Lek ten otrzymałem, gdyż spełniam wszystkie kryteria kwalifikacji do programu lekowego NFZ na które składa się:
- histologiczne rozpoznanie raka gruczołowego stercza;
- stadium oporności na kastrację;
- progresja choroby określona na podstawie trzech kolejnych wzrostów stężenia PSA;
- brak przerzutów odległych (cecha M0);
- wysokie ryzyko rozwoju przerzutów;
- stan sprawności 0-1 według klasyfikacji ECOG;
- wiek powyżej 18. roku życia. A to niespodzianka!


Teraz pozostaje nadzieja, że nie będą mnie nękać uciążliwe objawy uboczne a lek okaże się skuteczny.


Czego Ci wszyscy z całego serca życzymy!
-zb

[stanis]

Ponieważ moje PSA rośnie i wynosi obecnie 3,67 ng/ml, postanowiłem nie czekać na darolutamid i już od jutra, 12.08.2020, rozpoczynam leczenie enzalutamidem (Xtandi).

Karol,
Trzymam kciuki za skuteczne działanie enzalutamidu bez skutków ubocznych.

Pozdrawiam serdecznie,
Staszek

[wiatger]

Serdecznie dziękuję za życzenia.
Wierzę, że się spełnią !!!

[wiatger]

Ponieważ moje PSA rośnie i wynosi obecnie 3,67 ng/ml, postanowiłem nie czekać na darolutamid i już od jutra, 12.08.2020, rozpoczynam leczenie enzalutamidem (Xtandi).

Zgodnie z wytycznymi Programu Lekowego dzisiaj, po trzech opakowaniach XTANDI a' 112 tabl. oznaczono mi stężenie PSA we krwi,
a uzyskany wynik to 0,006 ng/ml.
Bardzo się z tego wyniku cieszę i liczę na to, że utrzyma się jakiś czas, oby jak najdłużej.
Ponieważ za kilka dni obchodzę urodziny i imieniny, traktuję ten wynik jako najlepszy prezent.

Przy okazji dodam, że podano mi także kolejną dawkę Diphereline 11,25. Poza tym łykam codziennie OmnicOcas (już od wielu lat).

[Violinek]

Najlepszy prezent jaki można sobie wymarzyć. Gratulujemy i życzymy wszystkiego co najlepsze z okazji zbliżających się urodzin i imienin.

[stanis]

...uzyskany wynik to 0,006 ng/ml.
Ponieważ za kilka dni obchodzę urodziny i imieniny, traktuję ten wynik jako najlepszy prezent.

Karol,

Do życzeń urodzinowo-imieninowych dorzucam ....dobij gada skutecznie !

Pozdrawiam serdecznie/St.

[wiatger]

Violinek, stanis
Serdeczne dziękuję za życzenia.
Przy okazji dodam, że odbyłem konsultacje na temat mojego ostatniego wyniku z diagnostą z laboratorium wykonującego to badanie
i okazało się, że wynik jest jeszcze lepszy, gdyż wynosi < 0,006 ng/ml, czyli znajduje się pomiędzy 0,000 a 0,005 ng/ml.
Na sprzęcie jakim dysponuje to laboratorium (analizator Cobas e601, metoda chemiluminescencji) dokładniejszego wyniku nie da się uzyskać.

[Mac]

Gratuluję skutecznej walki.
I pozdrawiam Maciek

[zosia bluszcz]

Gratuluję wyniku i życzę Ci dużo zdrowia w związku (i bez związku) z urodzinami


Poczytaj sobie o LoD i LoQ w kontekscie oznaczania poziomu PSA (wątki Janczara oraz Bolesława).

[wiatger]

Gratuluję skutecznej walki.
I pozdrawiam Maciek

Gratuluję wyniku i życzę Ci dużo zdrowia w związku (i bez związku) z urodzinami

Dziękuję za gratulacje i również pozdrawiam.

Poczytaj sobie o LoD i LoQ w kontekscie oznaczania poziomu PSA (wątki Janczara oraz Bolesława).

Znam te dywagacje i mogę dodać, że są one tylko częścią zagadnień związanych z interpretacją wyników badań laboratoryjnych.
Dlatego w wielu krajach wynik idzie z labu do lekarza kierującego, który interpretuje wynik i konkluzję przekazuje pacjentowi.
Przy okazji dodam, że w Polsce PSA oznaczane jest na kilkunastu rodzajach aparatów i kilkoma metodami, a wyniki te są nieporównywalne.
Jedynym rozsądnym działaniem jest poddawanie się badaniu zawsze w tym samym labie i sprawdzanie na wyniku, czy nie zmieniono aparatury.

[wiatger]

Właśnie minęły kolejne 3 miesiące przyjmowania Xtandi, a jednocześnie jest to już 6 miesięcy leczenia tym lekiem. Z tej okazji miałem wykonany poszerzony zestaw badań lab., no i oczywiście PSA, które w dalszym ciągu wynosi (z czego się bardzo cieszę):

< 0,006 ng/ml

Badania wykonane pod kątem syndromu metabolicznego, o możliwości wystąpienia którego ostrzega sie pacjentów biorących Xtandi, wykazały, że oprócz podwyższonego cholesterolu całkowitego wszystko inne jest w normie. Lek dobrze toleruję, poza zwiększonym zmęczeniem i podwyższoną potliwością nie odczuwam innych dolegliwości .

W związku z podwyższonym cholesterolem rozważałem rozpoczęcie kuracji statynami, ale po głębszej analizie okazało się, że pomimo tego, że enzalutamid jest metabolizowany głównie za pomocą cytochromu CYP2C8 oraz w mniejszym stopniu cytochromu CYP3A4/5, to w chpl-u ostrzegają, że pacjenci przyjmujący produkty lecznicze będące substratami, m.in., CYP2C9 powinni być monitorowani w celu wykrycia możliwego zmniejszenia działania farmakologicznego enzatulamidu.
Niestety, statyny są głównie metabolizowane przez CYP2C9.

Po sprawdzeniu w domowym archiwum wyników badań okazało się, że z podwyższonym cholesterolem żyję już wiele lat, więc nie jest to skutek kuracji enzalutamidem, a zatem nie będę brał statyn.

Dodam, że scyntygrafia całego koścca nie wykazała zmian ogniskowych typowych dla przerzutów.
W najbliższych dniach będę jeszcze miał tomografię.

[leonardo556]

@wiatger

Gratuluję niskiego PSA. Cieszę się, że dobrze tolerujesz Xtandi, bo wielu bardzo narzeka na skutki uboczne.

[wiatger]

@leonardo556

Dziękuję za gratulacje.
Jeśli chodzi o to narzekanie na Xtandi, to chyba aktualnie nie ma zbyt wielu Forumowiczów przyjmujących ten lek.
Ja na Xtandi nie narzekam, ale niestety dokuczają mi dolegliwości ze strony jelita grubego, skutek uboczny radioterapii.
Jestem na etapie diagnostyki i ustalania toku leczenia.

[wiatger]

dokuczają mi dolegliwości ze strony jelita grubego, skutek uboczny radioterapii. Jestem na etapie diagnostyki i ustalania toku leczenia.

Etap diagnostyki mam już za sobą.

Fiberosigmoidoskopia wykazała, że w odbytnicy, ok. 3 cm za zwieraczem mam dość liczne angiektazje, które krwawią po dotyku kolonoskopem, toteż nic dziwnego, że krwawią również po kontakcie z twardym kałem. Na szczęście dla mnie, dalsza część odbytnicy i esica nie wykazują zmian. Umiejscowienie tych angiektazji jest typowe dla zmian po radioterapii, ukierunkowanej na gruczoł krokowy, a taką przechodziłem w roku 2017 i 2020.

Tego typu schorzenie zostało nazwane "Popromienne zapalenie błony śluzowej odbytnicy (PZBSO)" a w jęz. ang. Chronic radiation proctitis (CRP).

Zorganizowanie diagnostyki było niby proste, ale zajęło mi trochę czasu znalezienie gastrologa – endoskopisty, który zgodził się wykonać tylko fiberosigmoidoskopię, zamiast mało przyjemnej (oczyszczanie i bolesność) klasycznej kolonoskopii (miałem takową cztery lata temu).

Bardziej skomplikowanie wygląda sprawa leczenia wykrytych angiektazji. Właściwie można powiedzieć, że nie ma swoistego leczenia takich zmian.
Jest co prawda kilkanaście prac opisujących różne metody leczenia, ale badania były wykonywane na małych grupach pacjentów (kilkanaście do kilkadziesięciu osób), więc mało miarodajne. Polskie Towarzystwo Gastroenterologii zaleca w tej sytuacji kurację plazmową koagulacją argonową (ang. argon plasma coagulation – APC), ale metoda ta jest obarczona ok. 25 % powikłań, głównie w postaci owrzodzeń, które leczy się jeszcze trudniej.

Toteż postanowiłem podjąć terapię hialuronianem sodu w postaci czopków, który to lek wytwarza w jelicie delikatną barierę minimalizującą wpływ efektu ciągłej stymulacji immunologicznej przez czynniki uwalniane z zawartości jelita grubego na błonę śluzową, dzięki czemu tworzy się odpowiednie środowisko do regeneracji błony śluzowej.
Dodatkowo stosuję duże dawki flawonoidów w postaci diosminy przyjmowanej doustnie, która zmniejsza intensywność zmian popromiennych i chroni jelito przed skutkami napromieniowania. Dodaję do tego witaminę A, która ma podobne własności.

Literatura podaje, że podawany doodbytniczo, w postaci czopków, sucralfat, dawał dobrą odpowiedź u ponad 75 % pacjentów po 4 tygodniach stosowania, więc postanowiłem go zastosować w dalszej kolejności leczenia.

Problemem jest zdobycie sucralfatu w Polsce odkąd został wycofany z naszego rynku lek Venter, ale preparat ten jest dostępny w wielu innych krajach, we Włoszech występuje pod nazwą Antepsin i Sucrate, W Niemczech - Ulcogant-IC i Sucrabest a w USA i Kanadzie - Carafate.
Starania w kierunku sprowadzenia jednego z tych leków są w toku.