Rak-Prostaty ~ Prostate-Cancer

Wg Zosi, jestem wg SJP: Ekshibicjonistą:

Masz bujną wyobraznię

Czuje sie zmuszona rozszerzyc komentarz - w normalnym kraju pacjent, ktorego nie zaproszono do wejscia do gabinetu do tego gabinetu nie wchodzi. Pokoj lekarski jest azylem pracujacych w szpitalu lekarzy i nawet jesli uznales, ze lekarze przebywajacy w tym pomieszczeniu, jak napisales wczesniej "obijaja sie", to nie miales prawa dokonywac inwazji na prywatna przestrzen doktorow.

Trzeba bylo zadzwonic wczesniej do szpitala i powiedziec, ze bedziesz w W-wie, i ze chcialbys zobaczyc sie z pielegniarka stomijna, bo utyles i wyglad stomii sie zmienil. Nie kazdy zna sie na stomii, nawet jesli pracuje na oddziale urologii.

Hm, nie chcę Cię urazić. Taki pokój lekarzy, to fajny azyl przed światem zewnętrznym. W świecie cywilizowanym, nie do przyjęcia. Niech się pali, niech się walki, teraz jestem w izolacji, to mój azyl i wara wam, wrrrrrr. Przecież każdy człowiek powinien mieć trochę czasu na odpoczynek, tym bardziej lekarz. Ale tak można cały dzień. Taki ktoś, moze napisać kartkę "jestem na wewnętrznej emigracji, jestem odizolowany w godz. od ... do ... Nigdy nie włażę, jeśli nie mam przyzwolenia. Nigdy nie odezwę się, póki ktoś mnie nie zapyta, o co mi chodzi. A jeżeli ktoś jest wtopiony wzrokiem w ekran kompa, biorę to za lekceważenie, i nieraz mówię, że chyba pomyliłem pokoje, bo normalnie, twarz zwraca się do interlokutora. To działa.

Czy Ty uważasz, że nie umiem się zachować? Uważasz, że nie znam zasad savoir vivre'u, dlaczego tak mnie oceniasz? Zapukałem, odczekałem, usłyszałem głos żeński 'proszę wejść"', dalej 'proszę'. Już dosadniej nie mogę opisać tego zdarzenia. W Polsce jest tak, że ktoś puka np. do gabinetu lekarskiego i od razu wchodzi. Nigdy nie usiądę, jeśli mnie o to nie poproszą.

Dzień wcześniej dzwoniłem na o/urologii, ale tam ichnim zwyczajem, nie odbierają telefonów. Zwracałem doktorowi W. Rogowskiemu, że nie można do nich się dodzwonić, i dalej tak jest.

Problem tkwi w czym innym - oni tam mają jakiś dziwny układ, po prostu nie interesuje ich inny pacjent, jak przez siebie leczony. Coś na ten temat wiem.

Mogę Ci tylko napisać, że skoro tak piszesz o normalnym kraju, to lekarz ma misję, nie wyrachowanie do spełnienia. Tu, czy w Australii, człowiek powinien być "ludzkim" człowiekiem.

W normalnym kraju jest to nie do przyjęcia. Sama pisałaś o polskim stosunku lekarz - pacjent, że milczący lekarz i potulny pacjent, czyż nie?

Parę słów o spotkaniu z Panem prof. Pawłem Wiechno. Zaprosił małżonkę do gabinetu.

Bardzo dobrze z nim się rozmawia. Rzeczowo. Pół dnia układałem dokumenty w teczce, które zostały przerobione przez Panią dr E. Senkus.

Przygotowałem wykaz PSA z epikryzą od początku, w tym wykres. Skopiowałem dokumenty, przydatne do oceny obecnego stanu zdrowia, mają zasadnicze znaczenie.

Rozmowa przebiegała w przyjaznej atmosferze.

Pan prof. ma 49 lat. Darzę dużym zaufaniem młodych specjalistów, którzy już mają osiągnięcia.
No i to podejście do pacjenta, jako podmiotu, dla mnie bardzo ważne.

Zaprosiłem, zgodził się, może w przyszłym roku będzie naszym gościem na VIII Spotkaniu.

Wracam od swojej dr. Niestety, na razie przyjmuje tylko w poradni Rt. Poleciła mi dra, który będzie mnie prowadził na Cht od przyszłego piątku.

Zupełnie straciłem werwę, nic mi się nie chce, i robota leży.

Kiedy w piątek poinformowano mnie, że w poniedziałek będę operowany, już w sobotę zakazano mi jeść i pić (sic!). Ogolono, zrobiono lewatywę.
I zaczęła się groteska (ost. moje ulubione słowo).

Na moją uwagę do pielęgniarek, że to bezsens. Rozumiem, dzień wcześniej, nie jeść, lewatywa w płynie do wypicia, wcześnie rano w poniedziałek, per odbyt ale 2 dni nie pić? Nagabywane tym pytaniem pielęgniarki, niezmiennie odpowiadały, to decyzja lekarza prowadzącego. Wrukwiłem się i powiedziałem, toż to absurd i wstyd dla zawodu pielęgniarek, które, jako samarytanki, powinny nieść dla pacjenta ulgę w cierpieniu. Żadne powiastki, że pić, to nawet najgorszemu się daje, nie odnosiły skutku. To, że nie jadłem, akurat robiło mi dobrze na masę ciała. Oczywiście, po trochu popijałem.

Szkoda, ze
a/ nie wytlumaczono Ci dlaczego ten post
b/z braku informacji szpitalnej sam nie ruszyles glowa

Szorowanie jelita i post byly konieczne poniewaz nie miales operacji prostaty - w Twoim przypadku operacja polegala na wycieciu fragmentu JELITA i uzyciu go do wylonienia (uro)stomii.

Zosia pisze:Szkoda, ze
a/ nie wytlumaczono Ci dlaczego ten post
b/z braku informacji szpitalnej sam nie ruszyles glowa

Szorowanie jelita i post byly konieczne poniewaz nie miales operacji prostaty - w Twoim przypadku operacja polegala na wycieciu fragmentu JELITA i uzyciu go do wylonienia (uro)stomii.

Pewnie, bułka z masłem. Jakiż ze mnie cymbał.
Nie była to też operacja pęcherza, nerki, jąder, tylko zwykłe rozprucie faceta (porzednio zrobiono cięcie załonowe poprzeczne do prostatektomii, teraz pionowe poza pępek. Ot. takie małe operacyjne działanie.
Fakt, nie czyszczono jelita na kiełbasę.
Z dr W.Rogowskim rozmawiałem 3x, jak to będzie przebiegało. A ja taki kiep, że nie mogłem zrozumieć, że jelita trzeba oczyścić przed operacją, zresztą, przed wszystkimi zabiegami byłem czyszczony lewatywami i piciem kilku litrów przeczyszczającego płynu. Do niedoszłej prostatektomii, tak samo, jak przy urostomii. To taki zabieg, sama przyjemność. Przecież, kurna, był czas i to 10 lat, żeby się przyzwyczaić.
10 lat sanatoryjnych zabiegów. A może to tylko sen?

Bardzo serdecznie pozdrawiam

Nie rozumiem tej tyrady.

Zosiu, w swoich merytorycznych postach uwzględnij emocje odbiorców do których kierujesz uwagi (empatia). Ja Włodka mogę zrozumieć, bo bardzo wiele przeszedł.
Nie odbierz mojego postu jako atak lub chęć wywołania dyskusji. To życzliwa uwaga.
Pozdrawiam Maciek

Szanowni, obiecałem przejrzystość w swoich działaniach w ramach Fundacji.

Przedstawiam rozliczenie wpływów i wydatków.(...)

Jeszcze raz dziękuję i do zobaczenia za rok

Pozdrawiam.

Rakar? A co to za numero? Kasa nieistotna, idź na tę chemię, tylko nie zapomnij laptopa, żebyś nie przepadł na rok...

Do zobaczenia - miałem na myśli VIII Spotkanie. Nie mam zamiaru umierać. Na razie moim celem jest osiągnąć 70 tkę.
Mam nadzieję, że w przyszłym roku przyjedziesz na zlot.

Już przed ost. spotkaniem, ogólnie, źle się czułem, do dziś, kiedy zrobiłem to rozliczenie.
Byłem jakiś osłabiony, alergeny mnie atakowały, brak mi było poweru. Mój stan psychofizyczny był kiepski. Niemniej, coś tam robiłem. Szkoda czasu.

Jutro, już dziś, spotkam się z chemioterapeutą, szefem "chemików". Przyjmiemy plan dalszego leczenia.

Ciągle mam nadzieję załapać się na zaliczenie do refundacji leków Xtandi i Xofigo.
Przecież wyniki ekonomiczne kraju są znakomite (tak gadają władcy), rządzący nie muszą szukać pieniędzy w NFZ.

Co, pomarzyć nie można? W Europie, tylko Polska i jeszcze jakiś kraj nie mają tych leków włączonych do refundacji.

rakar pisze:Do zobaczenia - miałem na myśli VIII Spotkanie. Nie mam zamiaru umierać. Na razie moim celem jest osiągnąć 70 tkę.

Napisałeś tak, jakbyś chciał zniknąć na rok, więc wniosłem protest - ostatnio to stało się modne - i słusznie!

rakar pisze:Już przed ost. spotkaniem, ogólnie, źle się czułem, do dziś, kiedy zrobiłem to rozliczenie.

Miałeś pietra, że zbraknie 50 groszy? Władku takie pieniądze nie zrównają włożonej pracy, a jak do tego potrafisz je rozliczyć, to jest bardzo elegancko.

rakar pisze:Jutro, już dziś, spotkam się z chemioterapeutą, szefem "chemików". Przyjmiemy plan dalszego leczenia.

Ciągle mam nadzieję załapać się na zaliczenie do refundacji leków Xtandi i Xofigo.
Przecież wyniki ekonomiczne kraju są znakomite (tak gadają władcy), rządzący nie muszą szukać pieniędzy w NFZ.

Podejść trzeba, a nóż się uda! Co do stanu kasy państwa, to mam inne zdanie niż oficjalnie głoszone bajery.
Szumnie ogłoszone obniżenie wieku emerytalnego odbije się czkawką i nie pomogą rozsyłane do ludzi druczki informujące ile to może zyskać odchodząc na emeryturę za pięć lat...- właśnie takie cudeńko dostałem.

rakar pisze:Co, pomarzyć nie można? W Europie, tylko Polska i jeszcze jakiś kraj nie mają tych leków włączonych do refundacji.

No ale jakby pana księcia w rękę cmoknąć, poprosić uniżenie, to może choć eksperymentalny wyjątek zrobi...

No, a niby dla czego nie! :cool:

Przypominam Szanownym Kolegom, ze
Dyskusja na tematy polityczne i religijne jest zabroniona. (punkt 9 Regulaminu). - zb

rakar pisze:Mam nadzieję, że w przyszłym roku przyjedziesz na zlot.

Poprzednio nie dałem rady, bo mnie wezwali, żebym wykorzystał czteromiesięczny abonament szpitalny

Po tych wygodach musiałem na nowo uczyć się po schodach wchodzić i trzy miesiące kombinowałem jak tu dojść do normalniejszej sprawności, bo po encortonie utyłem 16 kilo w trzy miesiące! Myślałem, że pęknę! :rolleyes:

Całe dwa lata to świństwo musiałem wcinać, zanim pozwoliło zmniejszyć dawkę.
Miałem fajną diagnozę - zespół Hugh-Straussa. Mówię więc : "pani profesor, coś tu nie gra, bo ja jestem stanowczo zbyt mało muzykalny na Straussa".
I tym sposobem rozbawiłem przemiłą panią, którą nie wiadomo czemu cały ogół postrzega za postrach oddziału hematologii.

Oddała mi to w dwójnasób, gdyż pp długich badaniach ( ponad miesiąc) stwierdziła, że miałem rację, panowie wydający diagnozę nie wzięli pod uwagę, że z moją muzykalnością Strauss mnie nie ruszy....Problem w tym, że to świństwo dawało mi max 1,5 roku, czyli całkowicie nie do przyjęcia dla kogoś kto nie zna nut:D
Teraz z 50 mg zostało zostało już tylko 5mg encortonu i 7 kilo do zrzucenia i jak POCHP wraz z pogodą pozwolą po lesie chodzić, to zrzucę resztę i będzie OK.

Uważaj z tą chemią, nie za ostro, bo pawie są długodystansowe i sięgają dalej niż wzrok - żebyś kogoś nie uszkodził:D

Mariusz, pamiętam o Twoich zdrowotnych perypetiach. Cieszę się, że tak bardzo dajesz sobie radę. Gratuluję poprawy.

Myśl o ChT wprowadza mnie w zły nastrój.
Wiem, że trzeba robić to, co teraz i myśleć o przyszłości, wyciągać wnioski z przeszłości, cóż, jak dziadek siedzący na ławce i brodą opartą na lasce.

Dziś, pewnie, dostanę skierowania na badania. Zobaczymy, trzeba być cierpliwym i wierzyć. Ba ..

Właśnie wyszedłem z gabinetu lekarskiego. Ach te wakacje, przez to te terminy.

TK na 17 sierpnia, potem po wizycie u specjalisty, 2 dniowy pobyt na o/chemioterapii.

rakar pisze:Właśnie wyszedłem z gabinetu lekarskiego. Ach te wakacje, przez to te terminy.

TK na 17 sierpnia, potem po wizycie u specjalisty, 2 dniowy pobyt na o/chemioterapii.

Winienem dopełnić informacji dla tych, którzy interesują się moim wątkiem.

Przed TK zgłoszę się do laboratorium 12/08/2017 (tak sobie zaplanowałem), w celu wykonania nast. badań wg. zapisu na skierowaniu:

- Pełna morfologia
- TPSA
- Kreatynina GFR
- Elektrolity
- Wapń
- ASP
- ALT
- Fosf. alkaiczna
- Bilirubina całk.
- Testosteron

17 sierpnia TK klatki pierś., brzucha i miednicy

23 sierpnia zgłoszę się do dr z wynikami , w celu ustawienia dalszych działań dot ChT.

Nie wiem, czy to powracający optymizm (że coś robię), ale mam nieodparte wrażenie (albo pobozne życzenie, naginanie rzeczywistości),
że następny PSA nie będzie wyższy od poprzedniego, albo minimalny wzrost.

A gdyby? A gdyby, jak to mówią, mój rak się cofnął?
Ciekawe!

TK na 17 sierpnia, potem po wizycie u specjalisty, 2 dniowy pobyt na o/chemioterapii.

Ten pobyt to obserwacja po pierwszej dawce docetakselu czy jakieś jeszcze badania?

Z porad doświadczonych Amazonek, jeśli podczas wlewu docetakselu obłoży się dłonie i stopy lodem/substancją chłodzącą/uprzednio zmrożonym żelowym okładem/workami z groszkiem z zamrażarki, czyli zwęzi się naczynia krwionośne, zwiększa się szansa na uniknięcie "paznokci docetakselowych".

A myślałeś może coś więcej o badaniu szczepionki DCVAC (szanse na substancję czynną 50:50)? Kiedyś temat był poruszany, a te twoje przerzuty to chyba uznaniowo albo są przerzutami, albo inwazją miejscową.

Iza, już mam wrażenie, że moje paznokcie są inne, jakby słabsze. Jak mocniej coś drapnę, to mi się wyginają.

Przez wieloletnią HT zostałem pozbawiony owłosienia na ciele, trochę zostało na głowie, i w miejscu podłonowym.
Kiedyś, jak mi przykleili plastra, oderwanie było bardzo bolesne, a teraz, spoko.
Gdy robiono mi badanie EKG, trzy razy po sobie, było to akurat, gdzie leżeli chorzy pobierający wlewy.
Kojarzyło mi się to, jak dokarmiane królowe z barci.

Cóż, obawiam się ChT. Prof. P. Wiechno powiedział, że aktualnie nie ma badań klinicznych, do których można by się podłączyć.
Radził, żebym już poddał się ChT, dopóki jestem jeszcze w niezłej kondycji.

Jak zapytałem, a może dr I. Skoneczna? Odp., że pewnie nie, bo ma aktualnie info w tej sprawie.

Ciekawostka z tym lodem, gdzieś o tym czytałem.

I pytanie - jak i czym wzmacniać organizm?

Druga ciekawostka - nikt, dosłownie nikt, mając mnie przed oczami, nie wierzy, że jestem tak bardzo onkologiczny. To dobrze czy źle?

Trzecia ciekawostka - kondycję to ja, chciał, nie chciał, będę sobie wyrabiał przez ca 1,5 miesiąca.
Będą wymieniali windę, i będziemy zmuszeni dreptać z i na VI piętro.
A jak dawno temu chciałem zamienić mieszkanie na parterowe, to Piękna Basia kwękała, że tu bardzo dobry punkt i ona się stąd nie ruszy.

A może ta mordęga pomoże mi w polepszeniu kondycji?

Czwarta ciekawostka, to fajny wynik Tomka. Nie gratuluję mu w jego wątku, żeby nie zapeszać. W swoim wątku, Tomku - gratuluję Ci uporu i wiary.

rakar pisze:Czwarta ciekawostka, to fajny wynik Tomka. Nie gratuluję mu w jego wątku, żeby nie zapeszać. W swoim wątku, Tomku - gratuluję Ci uporu i wiary.

W sumie każdy może spróbować, "mojej mieszanki". No może nie każdy, bo sporo kosztuje.

A kondycja się przyda. Praktykowałbym wchodzenie nogami to na codzień, co zawsze robię i gdziekolwiek są windy, wybieram schody.

Szanowni

Na forum mamy rocznice, jubileusz i wkrótce będzie ich więcej, bo osobistych, w zw. z zapisaniem się, przystąpieniem do forumowej społeczności.

Oczywiście, wiele razy przypominałem o swojej. Na forum zapisałem się 08 lipca 2007 r., i jestem najdłużej czynnym forumowiczem.
Nasuwa się pytanie - jak długo?

Zadaję sobie to pytanie, w zw. z planowanym wdrożeniu chemioterapii, do której podchodzę dość sceptycznie. Przeszedłem wiele zabiegów, prawie non stop na hormonoterapii. Przypomnę, ze 10 maja 2007 r. położono mnie na stole do przeprowadzenia prostatektomii, w konsekwencji wykonano limfadenektomię, wycięto 13 węzłów, czego skutki do teraz odczuwam, bo puchnie mi w okolicy kostki. Ten fakt od początku utrudniał mi funkcjonowanie w życiu codziennym. Potem doszło przeciekanie (podkładki higieniczne), następnie zatrzymanie moczu, dwuletnie zacewnikowanie, teraz urostomia.

Nie piszę tego, żeby biadolić, może ktoś potrafi nie myśleć o dalszym leczeniu, ja nie. Jak będę się czuł, jak prosperował na co-dzień?

Hormonoterapie, niemal w 100% usunęła mi owłosienie na ciele. W lipcu 2007 r. byłem na 60' urodzinach bratowej (ostatnio byliśmy na jej 70') i tak wyglądała moja ręka, dziś można porównać ze zdjęciem na ost. grillu w Otwocku. Niejedna dama pozazdrościłaby mi depilacji:

Coś, co mnie jeszcze tak niedawno cieszyło, teraz zanika. Nawet spotkanie z kumplami.

Tak rozmyślając, przeglądając moje zasoby, zrobiłem pon. edukacyjny (dla nowicjuszy) film, z tą muzyką, chyba przedobrzyłem (to Bach "Air on the G Steing". Załączam też, opis każdej sceny w pdf:

W sobotę zgłoszę się do laboratorium, w celu wykonania wielu badań. Szczególnie interesuje mnie poziom PSA. Mam jakieś złudzenia, a może nie?!

Wladek, na Twoje 10-lecie i za całokształt :

Staszek, dziękuję. Przyjaciel - wielkie słowo. Zbyt często nim się szafuje. A gdzie przejście próby dobrego koleżeństwa? Jak w harcerstwie zdobywanie odznak.

Wiesz, wg mnie, z tą przyjaźnią, to jak z PRL_wskim socjalizmem. Cały czas dążono do niego.

To były żarty, ale dobrze jest mieć świadomość, że na kogoś można liczyć.

12 sierpnia, za 3 dni, 10 rocznicę obchodzić będzie Smok45, później Kangur__2007, a w 2008 jeszcze kilkoro.

Włodku Wladku, jesteś o cały rok młodszy od mojej skromnej osoby, ale jesteś jednocześnie przykładem wielkiego wojownika i wzorcem dla mnie. Wskazujesz nam, że warto walczyć do końca i ja wierzę, że Ty tę walkę wygrasz.
Dziesięć lat to szmat czasu, jednak w naszym wieku, jak gdyby szybciej płynie.

Tak bardzo chciałem przyjechać na VII spotkanie i osobiście poznać Ciebie i pozostałych wiernych forumowiczów, ale obowiązki firmowe na to mi nie pozwoliły, może na przyszły rok. Trzymaj się chłopie i pisz nam następne 10 lat, tylko zastanawiam się jakim wtedy orderem Ciebie jako forumowicza odznaczyć.
Pozdrawiam
leszek48

Leszku, może intensywnym myśleniem, oddalającej ChT , sprawię, że coś (ktoś) zapuka w dno, na którym jestem. Wierzę.
Przecież są jeszcze leki, jak enzalutamid czy abirateron. Pierwszy nierefundowany, drugi refundowany po chemii.

Teraz badania lab., i zachowam się jak Scarlett O'Hara:
"Pomyślę o tym jutro" czy "Nie chcę o tym teraz myśleć - Jeżeli zacznę o tym myśleć teraz, będę się musiała martwić. Nie ma powodu, aby sprawy nie miały się ułożyć tak, jak tego chcę(...)"

Dziś, u nas (w mim kraju) Święta - i moje prywatne, 105 rocznica urodzin mojego taty.
Byliśmy na cmentarzu. Jaki tam spokój.

Moje leczenie. Pojutrze TK brzucha i miednicy.

Jak to jest, mój najstarszy brat (średni nie żyje), gdy mu opowiadam o swoich problemach, tężeje. I, nie dziwię się.

No dobra, mam nadzieję, że po zażyciu Xtandi, (jutro rozpocznę kurację), na jakiś czas zostanie wstrzymana ChT.

Ps
Zadziwiające, jak nasze współczesne życie oddala nas od siebie.
Swoje wiem, nie da rady egzystować bez spotykania się, rozmawiania.
To wyjątki, które tak mogą żyć, normalnie potrzeba nam wymiany spostrzeżeń, oceny, dobrej lub innej.

Wladek,

30 lipca 2012 napisales:

Przed TK zgłoszę się do laboratorium 12/08/2017 (tak sobie zaplanowałem), w celu wykonania nast. badań wg. zapisu na skierowaniu:

- Pełna morfologia
- TPSA
- Kreatynina GFR
- Elektrolity
- Wapń
- ASP
- ALT
- Fosf. alkaiczna
- Bilirubina całk.
- Testosteron

17 sierpnia TK klatki pierś., brzucha i miednicy
23 sierpnia zgłoszę się do dr z wynikami , w celu ustawienia dalszych działań dot ChT.

Dzis piszesz:

No dobra, mam nadzieję, że po zażyciu Xtandi, (jutro rozpocznę kurację), na jakiś czas zostanie wstrzymana ChT.

Wladek,
Czy cos mi w ciagu tych 2 ostatnich tygodni umknęlo?
Caly czas mowiles o rozpoczeciu kuracji Taksanami a teraz nagle piszesz, ze Enzalutamid?

Oczywiscie trzymam kciuki za efektywne dzialanie leku oraz za brak efektow ubocznych, ale byloby milo gdybys rzucil garsc szczegolow na okolicznosci.
Oraz, dla porzadku, podal wyniki wykonaych badan laboratoryjnych.

z wiosennymi pozdrowieniami,
zosia

A ja zapytam bez zbędnych ceregieli gdzie zamawiasz Xtandi i w jakiej cenie.
Przepraszam, ze tak prosto z mostu, ale wkrótce będę zamawiać 3 opakowanie dla mojego Dziadka i z wiadomych względów szukam jak najtańszej opcji

Oby enzalutamid pomógł!
Życzę Ci z całego serca.
Pozdrawiam
Anka

Xtandi można zakupić na receptę tu https://aptekaprzyzwirki.pl/pl/xtandi-4 ... -kaps.html

Decyzja o zastosowaniu Enzalutamidu, nie wynikła, ot tak z marszu, choć potrzebowałem impulsu, żeby to zrobić. Człowiek miota się, co można zrobić, gdzie szukać ratunku. Ostanio stałem się nieznośny dla małżonki, staram się unikać bezpośrednich spotkań ze znajomymi, by nie być złośliwym w rozmowach. To bardzo przykre, kiedy myśli krążą wokół jednej sprawy. Z domu wychodzę tylko wtedy, kiedy muszę.

Kiedy stałem się CRCP, jak wiecie, pojechałem w świat, by szukać ratunku. Znalazłem się w Gdańsku u dr Elżbiety Senkus-Konefki. Przeszedłem test i znalazłem się na badaniu klinicznym, pod jej nadzorem. Niestety, po miesiącu PSA wzrósł.

Moja dr, przed tym badaniem powiedziała, pozostaje ChT albo drogi, nierefundowany Enazalutamid.

Nie jestem zasobnym człowiekiem. Po wielodniowym zwlekaniu, poszukiwaniu rozwiązania, po konsultacji z prof. P. Wiechna, zdecydowałem się na ChT.
Niełatwo było mi podjąć tę decyzję. Ciągle mam nadzieję na inne rozwiązanie. Zdrowie ma także wymierną cenę w pieniądzach, niestety.

Ostatniej soboty wykonałem należne badania w laboratorium, przed przystąpieniem do ChT. Byłem w poniedziałek w szpitalu, żeby dowiedzieć się o moim wyniku PSA. Cóż, urlopy, i nie dowiedziałem się.

Jutro będę miał TK klatki piersiowej, brzucha i miednicy.

W sumie, na co mam czekać?, Na cud? Choć czasami łudzę się.

Na wykupienie leku trzeba mieć receptę. Po wielu wystąpieniach, naciskach specjalistów i pacjentów, mam nadzieje, iż Xtandi zostanie wprowadzony do refundacji.

Od jutra, na około 1,5 mieś będzie nieczynna winda. Jest okazja podbudować sobie kondycję, zrzucić trochę ciała.

Pozostała mi nadzieja. Trzeba cierpliwości - trudno.

Doskonale rozumiem Twoja sytuację.
Dziadek długo nie dawał się przekonać do enzalutamidu. Zdecydował się na chemię, ale ze względu na niewydolność nerek został zdyskwalifikowany. W zasadzie to się ucieszyłam, bardzo bałam się, czy Dziadek w ogóle przeżyje. Też stał się opryskliwy, widziałam, że się podlamal, to chyba normalna reakcja, jak człowiek uswiadamia sobie, że choroba postępuje, a medycyna niewiele ma juz do zaoferowania. W końcu zgodził się na lek. Ja kupuję za 7900 zł, ale cały czas szukam, czy gdzieś dostanę taniej. Boję się, ze jesli lek zadziała to nadejdzie dzień, że nie będzie nas stać na dalsze leczenie. Póki co PSA przestałi rosnąć w zastraszajacym tempie, za kilka dni sprawdzimy, czy chociaź trochę spadło.

Moja dr, przed tym badaniem powiedziała, pozostaje ChT albo drogi, nierefundowany Enazalutamid.

Nie jestem zasobnym człowiekiem. Po wielodniowym zwlekaniu, poszukiwaniu rozwiązania, po konsultacji z prof. P. Wiechna, zdecydowałem się na ChT.
Niełatwo było mi podjąć tę decyzję. Ciągle mam nadzieję na inne rozwiązanie. Zdrowie ma także wymierną cenę w pieniądzach, niestety.

Ostatniej soboty wykonałem należne badania w laboratorium, przed przystąpieniem do ChT.

Wladek,

Nie rozumiem dlaczego uparcie piszesz o ChT podczas gdy zdecydowales sie na leczenie Enzalutamidem (Xtandi) czyli ANTYANDROGENEM DRUGIEJ GENERACJI.
To jest HORMONOTERAPIA, nie chemioterapia.

zosia bluszcz pisze:Wladek,

Nie rozumiem dlaczego uparcie piszesz o ChT podczas gdy zdecydowales sie na leczenie Enzalutamidem (Xtandi) czyli ANTYANDROGENEM DRUGIEJ GENERACJI.
To jest HORMONOTERAPIA, nie chemioterapia.

No tak, trochę przeplatałem tym ChT, lekko niezrozumiale. ChT została odłożona, pewnie kiedyś do niej dojdzie. Gdybym nie podjął tej decyzji, pewnie żałowałbym do końca moich policzonych dni. Nieraz żałuję podjętego leczenia z przeszłości, choć wiem, że nie powinienem wracać do tego co było. Np. błędem było leczenie BT, należało dokończyć prostatektomię. A tak, mam układ moczowo-płciowy rozwalony.

Kiedy parę dni temu podjąłem decyzję o wprowadzeniu do leczenia Xtandi, miałem już skierowanie na badania. Szkoda byłoby z nich nie skorzystać.
Aktualnie mam wszczepiony Eligard, z ważnością do 05 listopada. Jutro będę miał informację o PSA i testosteronie. Zrobię też TK, oby nic się nie zmieniło od kwietnia.

Wtedy było tak:

ankama1982 pisze:A ja zapytam bez zbędnych ceregieli gdzie zamawiasz Xtandi i w jakiej cenie.
Przepraszam, ze tak prosto z mostu, ale wkrótce będę zamawiać 3 opakowanie dla mojego Dziadka i z wiadomych względów szukam jak najtańszej opcji

rakar,
podpinam się trochę pod pytanie ankama1982 na które jeszcze nie odpowiedziałeś i dopytam:
- czy znalazłeś jakiejś dojście do Xtandi po niższej cenie ( bo ta jest kosmiczna 7900 zł op.), lub znalazłeś sposób by otrzymywać ją gratis, czy też bazujesz na własnych środkach?

Temat bardzo mnie interesuje (na szczęście nie na obecną chwilę), bo ja już dawno podjąłem decyzję, że jakby co, to chemioterapia nie będzie włączona do mojego leczenia.
starys

Ten link, który przesłał rakar do apteki przy Żwirki mówi o cenie 8250 zł. Ja kupuję w aptece DOZ za 7900 zł. Dziadek na pewno się nie zakwalifikuje do żadnych badań.
Wy jesteście młodsi, macie szanse dostać się do jakiegoś programu.

O darmowym nie słyszałem. Xtandi, przeciętna cena, to około 8000,00 zł, niestety. To zależy od apteki, marży, jaką stosują.
W każdym razie nie kombinowałem.

Właśnie, sporo myślałem, co dalej, jak ta partia się skończy. Mam tę nadzieję, o której pisałem, iż na początku roku wprowadzą Enzalutamid na listę leków refundowanych.

Gdyby udało się znaleźć sponsorów, np. przez Fundację. Na razie ciągnę ją sam. Choć idzie w dobrym kierunku, trzeba będzie do pracy włączyć wolontariuszy. Mam w głowie pewien plan. Na razie muszę rozpocząć leczenie przy pomocy Xtandi, i oby z dobrym skutkiem. Potrzebny mi pozytywny kop.

Zewsząd widzę naciski na rządzących. Podobno minister zdrowia również naciska na Astellę, żeby obniżyli cenę leku. Stąd moja nadzieja.

Tk - 15 min temu wbito mi wenflon. Przyszedłem planowo na 12:20. Kolega dopiero wszedł pod maszynę z 11:50. Pielęgniarka powiedziała, że wstydzi się za decydentów szpitalnych, za warunki, jakie stworzyli.
Jak nie wiadomo o co chodzi, to... Brak krzeseł, duszno, urąga to ludzkim warunkom leczenia. Do tematu wrócę w rozmowie z dyrekcją.

rakar pisze:Tk - 15 min temu wbito mi wenflon. Przyszedłem planowo na 12:20. Kolega dopiero wszedł pod maszynę z 11:50. Pielęgniarka powiedziała, że wstydzi się za decydentów szpitalnych, za warunki, jakie stworzyli.
Jak nie wiadomo o co chodzi, to... Brak krzeseł, duszno, urąga to ludzkim warunkom leczenia. Do tematu wrócę w rozmowie z dyrekcją.

Pytam siebie, czy k..a, aby za bardzo się nie czepiam. No ale, jak się nie wrukwiać, kiedy 5 godzin potrzeba na wykonanie TK.

Leczę się 11 rok, miałem wiele badań obrazowych, w tym chyba z 5 TK w moim mieście. Przecież wiem, że to nie fabryka wyrobów na czas. Nie ma możliwości, żeby wszystko było zgodnie z zapisanym terminem. Bo to z SORu, kogoś przyślą, z oddziału, komuś trzeba poświęcić więcej czasu. Zwykle była to obsuwa do max. 2 godzin, dziś prawie 5 godzin. Przyszedłem nieco szybciej bo o 12:00, wyszedłem o 17:00.

Mam gdzieś czyjeś nieprzemyślane ustawienia czasowe, jak się dowiedziałem 10 minutowe na pacjenta. Jest to nierealne.

Porobiło się tak, że robią się zatory, z kolegą stałem ze 2 godziny, pacjenci siedzieli pod ścianami, bo brak krzeseł, nie ma okien, duszno, smród. Kręci się tylko jeden wiatrak.

Kiedy dotarłem do maszyny, powiedziałem do obsługi, że złożę skargę, ale nie na samą obsługę, bo pracują należycie, ale na stosowane zapisy pacjentów na badania. Tak być nie może. Oni zabierają badanym zdrowie.

Wynik PSA, nadzieja pękła, bo wzrósł o ponad 35%, i wynosi 9,87 ng/ml.

System, kolego, system.
Jezeli tych samych urzadzen uzywa sie jednoczesnie do badan szpitalnych, SOR-u oraz planowanych badan dla outpatients, to nie ma cudow, planowane godziny przyciecia tych ostatnich moga okazac sie (i jak widac okazuja sie) czystą fikcją literacką.

Kiedy opis?

Niewątpliwie, SOR powinien mieć swoje urządzenie TK.

Smaczku dodaje fakt, jak się dowiedziałem, szpital ma na stanie drugą maszynę TK i obsługę do niej, ale podobno limity nie zezwalają na uruchomienie. Zatem, lepiej przyjmować nadmiar, męczyć pacjentów i siebie. Toż to nie czasy sprzed 25 lat, kiedy w moim mieście był jeden TK i dostać się na badanie było marzeniem ściętej głowy. Pewnie za wykonania na jednym TK NFZ refunduje, ale na dwóch, już nie.

W mieście wojewódzkim jest jeden oddział urologii (w CO dwóch lekarzy, z tych, jeden jest operatorem). Oddział ma mieć 24 łóżka, ale dostawili 8, razem 32. I fajno jest. Lekarzy jest więcej niz w szpitalu MSW w Warszawie (34 łóżka). Pacjenci niejednokrotnie powracają po kilku dniach, bo za szybko ich wypuszczono do domu. W listopadzie, na spotkaniu szefów szpitali, które organizowałem, dyrektorka szpitala z o/urologii, aż pieniła się, że ktoś śmie proponować utworzenie dodatkowego oddziału. Nawet zapowiedziała wstawienie Da Vinci, taka jest zaradna. Tylko, że miejsca nie ma i wykwalifikowanej obsługi, nie mówiąc o refundacji.

Dalej będę drążył temat utworzenia dodatkowego oddziału.

Ps
Wynik ma być na 23 bm., tak było napisane na skierowaniu, bo tego dnia mam spotkanie z chemioterapeutą.

Wiecie, wiem, że jestem zgredem, i pewnie z racji wieku mam więcej much w nosie. Nieraz siebie opindalam, że może jestem w osądach niezbyt sprawiedliwy.

Dziś pierwszy raz spotkałem się z moim nowo_prowadzącym moje leczenie, chemioterapeutą, szefem "chemików". Wywarł na mnie bardzo dobre wrażenie, aż chce się leczyć.
Nie myślałem, że tak młody, może być bardzo uprzejmym, umiejącym słuchać. I, o to chodzi.

Ostatnio spotykam się z podobnym wiekiem lekarzami, jak np. prof. Paweł Wiechno. Ale, jaki z naszymi specjalistami, z naszego VII Spotkania w Otwocku. Pamiętacie? To są młodzi lekarze, chcący pomagać, rozmawiać, rozwijać swoje umiejętności.

Choć od tygodnia mam lek Xtandi, nie śmiałem sam rozpoczynać kuracji. Znam swoje miejsce w szeregu, mam szacunek do lekarzy. Chodzi mi o wyłączenie samowoli w zastosowaniu leczenia. Co innego w przerwaniu, jeśli naraża nasze zdrowie na szwank. Właśnie o tym rozmawiałem z moimi nowo_prowadzącym specjalistą.

21 września mam badania kontrolne, otrzymałem skierowanie na cała gammę badań morfologii, biochemii, PSA.

Mam nadzieję, że zastosowanie Enzulatamidu nie spowoduje u mnie uciążliwych skutków ubocznych, o czym też zostałem poinformowany.

Kiedy rozpoczynasz kurację?
Dziadek bierze enzalutamid od lipca ( w zasadzie od końca czerwca, z racji wieku i niewydolności nerek zaczęliśmy od mniejszej dawki, żeby sprawdzić, czy będzie tolerował lek).
Ze skutków ubocznych: na poczatku zmęczenie, senność, spadki ciśnienia, chociaz na ulotce jest napisane, ze moze powodować nadciśnienie, a nie spadek. Kilka razy wystąpiły też uderzenia gorąca. Obserwuję też wyraźny brak energii, ciężko stwierdzić czy wskutek przyjmowania leku, czy zniechęcenia i braku perspektyw na dłuższa kurację lekiem - nie wiem, co nastapi najpierw- czy lek przestanie działać , czy braknie nam kasy.
Morfologia i reszta wyników póki co dobre. Jutro sprawdzamy PSA.
Życzę Ci jak najmniej skutków ubocznych. I nam wszystkim, żeby w końcu ten cholerny lek znalazl się na liście refundowanych.
Pozdrawiam.
Anka

Już dziś rozpoczynam zażywanie Xtandi. Nie chciałem, żeby odbywało się ono bez porozumienia z lekarzem specjalistą. Podpisałem oświadczenie, iż zostałem poinformowany o mogących wystąpić niepożądanych skutkach ubocznych. Mam nadzieję, że nie wystąpią. Po 2 tyg. sprawdzę PSA.

Odbierając opis TK, zauważyłem, że w poczekalni zostały dostawione 2 krzesła. A, i tak poszedłem do dyrekcji w celu opisania sytuacji, w jakiej znajdują się pacjenci, czekając na badanie TK. Nie było z-cy dyr., więc problem przedstawiłem Pani rzecznik ds. pacjenta.

Rak-Prostaty ~ Prostate-Cancer

RaKaR - historia mojego leczenia

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Tata 69l. PSA5ng/ml(Fin) BxGl.3+4cT2c

Re: Tata 69l. PSA5ng/ml(Fin) BxGl.3+4cT2c

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: VII Spotkanie Forumowiczów

Re: VII Spotkanie Forumowiczów

Re: VII Spotkanie Forumowiczów

Re: VII Spotkanie Forumowiczów

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej