Strona 59 z 96

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 09 maja 2017, 17:59
autor: RaKaR-szef forum
Jutro wyjeżdżam do Gdańska w spr. dalszego badania klinicznego "Aramis"

Tym razem plega to na tym, iż muszę dokładnie podać dzisiejszy czas zażycia tabletek, rano i wieczorem. Jutro, wpierw zostanie pobrana krew, mocz do badań, 3x EKG, nast. piguły łyknę w ich obecności. Po min. 2 godz. - max. 6 godzin, znowu pobiorą krew, mocz, EKG.

Nast. planowana wizyta 25 maja, a potem17 sierpnia.

Chciałbym wiedzieć, jak to na mnie działa, czy to nie jest placebo. Umiarkowanie wierzę, ale "jak się nie psewrócis, to sie nie naucys".

Wczoraj zatelefonowałem do mojego współtowarzysza ze szpitala w W-wie. Miał on wykonaną urostomię z powodu raka pęcherza (przedtem pęcherz potraktowano ChT z nadania dr Skonecznej) i ciut (?) stercza. Usunięto mu pęcherz i przy okazji stercz.

Dowiedziałem się, że przeszedł urosepsę, 2 tyg. leżał w szpitalu (bardzo wysoka temp.), ma wodonercze (mocz zalega). Prawdopodobnie z powodu zgrubień szwu na moczowodzie czy w ogóle zwężenia (zmęczenie materiału, słaby moczowód).

Przed podobnym stanem uprzedzał mnie dr operator. Nawet powiedział, ze następstwem mogłaby być nefrostomia, nast. dializa. Powiedział to w kontekście mojego, zaawansowanego stanu, po RT i BCh.

Współtowarzysz teraz znowu pojedzie do W-wy, prawdopodobnie w celu wyłonienia uro/nefrostomii w innym miejscu.

Ja, póki co, jak pamiętam od zabiegu, nie miałem nawet podwyższonej temperatury (raz mniejszej, pewnie od szoku organizmu).

Zastanawiam się nad zastosowaniem jakiejś rozsądnej metody wzmacniającej odpornościowo organizm. Jutro zapytam o to prowadzącą badanie specjalistki.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 10 maja 2017, 14:17
autor: RaKaR-szef forum
Oj, nie mam szczęścia, mie mam. Gdyby dr szybciej przyjeła mnie, odjechałbym o 13:14, spóźniłem się na pociąg 14 min. i musimy czekać na nast. do 16:06. Jestem wybitnie spokojnym człowiekiem i cierpliwym. Najgorzej z WC, kosztuje 2,50 zł, a bede musial skorzystać ze 4x, bo worek malutki. Nie ma na tym świecie sprawiedliwości.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 10 maja 2017, 14:54
autor: zosia bluszcz
rakar pisze:Najgorzej z WC, kosztuje 2,50 zł, a bede musial skorzystać ze 4x, bo worek malutki. Nie ma na tym świecie sprawiedliwości.



Patrz pan, a w Oz nigdy nie bylo (i nie ma) platnych toalet.
Nikt ich nie pilnuje a papier toaletowy jest zawsze i wszedzie, rowniez w kompostujacych toaletach setki km od cywilzacji.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 10 maja 2017, 21:59
autor: RaKaR-szef forum
Oczywiście, mógłbym do worka przy płytce 0,45 l doczepić np. 1,l, ale ten sprawia mi kłopoty. Dużo piję wody, więc przy taki zbiornik na mocz szybko się zapełnia, a nie chcę doprowadzić, żeby był pełny, pod większym ciężarem, może mi odkleić płytkę.

Dziś pierwszy raz na czas podróży nie założyłem pasa stomijnego, a jedynie 2 cm pasek wzmacniający utrzymanie płytki.

Nie wiem, 2,50 zł za siusiu na dworcu? Oczywiście, zapłacę, jak potrzeba, ale to jawne naciąganie. Fakt, że to już nie te toalety rodem z PRLu, ale i tak śmierdzi.

Muszę ten problem rozwiązać. O, już wiem, będę 2 litrowy worek nosił ukryty w torbie foliowej. Od razu, przed wyjazdem z miejsca badania, dołożę worek. Chyba da się.

Nast. wizytę mam zaplanowaną na 26 maja, a potem 17 sierpnia.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 17 maja 2017, 17:38
autor: RaKaR-szef forum
Nie wiem, czy to problem, czy nie, ale moja pooperacyjna brodawka stomijna, po operacji, po prostu, nie wystawała, tkwiła płasko, lekko poniżej powierzchni skóry na brzuchu.

Poczytałem nieco literatury, skąd dowiedziałem się, że jeszcze więcej się "zapadnie", jak wzrośnie moja waga. Niestety, trochę przybrałem na wadze, ale i ten dzyndzel podrósł, i teraz jest jak mały kopiec Kościuszki, i jakby przekrwiony.

Poprosiłem opiekunkę pielęgniarkę stomijną, która dziś przybyła i orzekła, że brodawka i skóra wokół są ok, choć faktycznie zanadto ukrwiona - może to od dotykającej jej ścianki zbiornika na mocz.
Powiedziała, że wg niej jest dobrze, a brodawka, nie tak rzadko, z czasem rośnie, bardziej się wyłania.

Takie to są problemy stomijnego prostatyka.

Za 2 tyg. zrobię PSA. Ciekawe, czy Aramis mi go zmniejszy?

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 20 maja 2017, 07:31
autor: RaKaR-szef forum
Chciałem, jak drzewiej bywało, położyć się na prawym boku, w mojej ulubionej pozycji, i pod wpływem nacisku (na prawej stronie mam wyłonioną stomię, odkleiła się płytka), lekko zalało.
No, i weź, poruszaj się bez siostry małżonki, tym bardziej, że założyć płytkę trzeba umieć. Chyba, muszę zacząć nosić większą torbę, na jakieś większe tampony, by w razie awarii, zatamować odpływ siku. Także pozostałe akcesoria muszę zabierać, by samemu sobie pomóc. Muszę poćwiczyć zakładanie przed lustrem.

A co będzie, jak małżonka z jakichś powodów nie będzie mogła być przy mnie? Muszę córkę przysposobić, nauczyć zakładania płytek i zbiornika na mocz tak, by się trzymał, przynajmniej 5 dni. W tym czasie trzeba, przynajmniej raz, wymienić worek i przemyć brodawkę octeniseptem.

W mieście poruszam się bez koleżanki małżonki, ale wyjechać dalej nie mogę. Nawet w szpitalach nie potrafią zmienić płytki. Małżonka mojego współtowarzysza niedoli, wzywała pogotowie, bo na początku nie umiała wymienić, jednak ci, nie potrafili. Ba, nawet na oddziale, poza stomijną, większość pielęgniarek marnowała kilka płytek, zanim jako tako założyły oprzyrządowanie. W nocy, najczęściej pod bokiem podkładały zwały ligniny. Jak mawiała stomijna, nie u każdego odpowiednio długo trzyma się płytka.

Na rynku jest kilka rodzajów akcesoriów, z kilku firm. Podobno, to co stosuję, są z tych lepszych.
Jakby nie patrzył - to kalectwo.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 24 maja 2017, 15:02
autor: RaKaR-szef forum
Dziś odbyłem spotkanie z doktorem urologiem, który diagnozował mnie przed ostatnią operacją.
Wówczas zaczął się pojawiać problem za zalegającym moczem w nerkach.

Dziś przebadał mnie USGiem, jest ok, i per rectum, nie zauważył zmian sprzed operacji, co przed mającym nastąpić badaniem PSA za tydzień, daje nadzieję.
Tym bardziej będzie to ciekawe, że minie miesiąc od rozpoczęcia badania klinicznego. Oj, ciekawe.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 24 maja 2017, 20:36
autor: bela71
Kciuki trzymamy.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 25 maja 2017, 22:01
autor: RaKaR-szef forum
Ależ mamy dziś wysyp niekompetencji lekarskich.

Napisałem do informatyka o przegląd działania forum.

Jutro, wcześnie rano, pobudka i wypad do Wolnego Miasta Gdańsk w zw. z badaniem klinicznym.

A propos

Wręczyli mi ankiety dot. bólu, żebym odpowiedział na pytania, jak jest intensywny w dniach 20 - 25.05 (dzisiaj),
w skali od 0 do 10 punktów, i w procentach. Ciągle przewija sprawa złamań kości i towarzyszącego bólu.

Wiecie co, jak nic mnie nie bolało, to teraz boli ręka w stawie, pewnie reumatyzm,
a jak nie?!

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 26 maja 2017, 01:17
autor: bela71
Wręczyli mi ankiety dot. bólu, żebym odpowiedział na pytania, jak jest intensywny w dniach 20 - 25.05 (dzisiaj),
w skali od 0 do 10 punktów, i w procentach. Ciągle przewija sprawa złamań kości i towarzyszącego bólu.


Bo czas do pierwszego "incydentu kostnego" i do progresji bólu to drugorzędne cele badania ARAMIS, razem z czasem do wdrożenia chemioterapii, całkowitym przeżyciem oraz bezpieczeństwem stosowania leku. Cel podstawowy to czas do wystąpienia przerzutów.

Jak czytam czy piszę o przerzutach do kości, tez mnie kręgosłup pobolewa i nadgarstki...

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 27 maja 2017, 23:14
autor: RaKaR-szef forum
Szanowni Gladiatorzy i ich Wspierający

"Nadzieja na śniadanie, na kolację rozczarowanie". Właśnie, miałem duże nadzieje, przystępując do badania klinicznego "Aramis". Nadzieja, jak bańka mydlana, prysła.

Dziś, równo po miesiącu od połknięcia pierwszych tabletek badanego leku ODM-201, zrobiłem PSA, doznałem rozczarowania, otrzymałem następny cios.

27 kwietnia poziom PSA był na poziomie 5,36 ng/ml, dziś 27 maja 6,74 ng/ml, wzrost 125,75%. Jeżeli miałaby być taka wzrostowa tendencja, to nie ma sensu w tym badaniu dalej uczestniczyć.

Być może jest to za krótki okres do oceny. Przy tym progresyjnym wskaźniku, 27 czerwca miałbym 8,43 ng/ml, czyli podobnie, jak na początku w 2007 roku - 8,28 ng/ml.

Miesiąc temu nie miałem odległych przerzutów, wg badań obrazowych.

Jak dalej mam się leczyć, na którą ścieżkę wejść? Bo to, że nie mogę sobie pozwolić na dalszy wzrost, jest oczywiste. Przeciwnik jest znany. Jaką taktykę przyjąć, jaką metodą, jaką bronią z nim walczyć?

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 28 maja 2017, 22:36
autor: kris1
27 kwietnia poziom PSA był na poziomie 5,36 ng/ml, dziś 27 maja 6,74 ng/ml, wzrost 125,75%.

Coś kolega Gladiator pomylił w matematyce. Dla mnie wychodzi wzrost o 25,74%.
Co prawda nie ważne %, a sam fakt jego wzrostu.
Dziś, równo po miesiącu od połknięcia pierwszych tabletek badanego leku ODM-201,

Po miesiącu od rozpoczęcia B.K. i pierwszej dawki leku, powinien być bardzo widoczny spadek antygenu PSA.
Niestety chyba 2/3 prawdopodobieństwa otrzymania ODM- 201 nie trafione. Wygląda mi to niestety ale na placebo. =(
No cóż, przychodzi walczyć dalej.
Na pytanie o dalszą drogę walki postaram się odpowiedzieć po dość głębokim zastanowieniu się nad problemem. To nie jest takie proste, ale.... chyba coś się da wymyślić.
Może ktoś z większą wiedzą w temacie bardziej będzie Ci pomocny ? Ja postaram się jak najszybciej odpowiedzieć w/g swego rozeznania .
Pozdrawiam
kris1.
P.S. Napisałeś swój post z prośbą o radę wczoraj, a do dzisiaj cisza jak makiem zasiał ( ? )

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 28 maja 2017, 23:35
autor: RaKaR-szef forum
Kolego Krzysztofie, drugi raz wytykasz mi jakieś niedomogi, w ogóle.

1. Wyliczyłem dynamikę, przykład jak się to robi i podaje: https://www.facebook.com/egzaminzawodow ... 6760548609
2. Jeżeli już zwracasz uwagę, to zaokrąglaj, jak należy. bo mnie wychodzi tak: 125,7462686 Jakby nie patrzył, wychodzi na końcówkę liczbę 0,75 jeżeli zaokrąglamy do setnych. Do tysięcznych byłoby 0,746. Takie wyliczanie stosują w ZUSie. Często wytykano setne jako błąd, jakby sami nie mogli poprawić. Najczęściej wychodziło to w wyliczeniach chorobowego.
Zatem, bardzo proszę....
3. Uwaga, ze nikt mi nie odpowiedział? A ty odpowiedziałeś? Powiedz, po co te uwagi, dodają Ci jakiejś "wyższości" nad namii?
Dzięki forumowiczom za to, że zastanawiają się, i jeżeli nawet nikt nie odpowie, nie będę miał pretensji. To bardzo trudne, co mi można poradzić.
Oczywiście mam zarys dalszego działania. To muszę omówić ze specjalistami.

Rzecz jasna będę Ci wdzięczny za rzeczową podpowiedź.
Dziękuję za zainteresowanie.

Pozdrawiam

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 29 maja 2017, 01:12
autor: bela71
kris1 pisze:
27 kwietnia poziom PSA był na poziomie 5,36 ng/ml, dziś 27 maja 6,74 ng/ml, wzrost 125,75%.

Coś kolega Gladiator pomylił w matematyce. Dla mnie wychodzi wzrost o 25,74%.


To może tak: Poziom PSA z 27 maja wynosił 125,75% poziomu z 27 kwietnia.


Może daj jeszcze miesiąc-dwa szansy badaniu ARAMIS?

Niestety PRESIDE już zamknęło nabór.

W tej chwili jest dostępny PROSPER (50% szans na enzalutamid)
Safety and Efficacy Study of Enzalutamide in Patients With Nonmetastatic Castration-Resistant Prostate Cancer (PROSPER)
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... and&rank=1
Rekrutują Gdańsk, Mielec, Słupsk, Kielce, Lublin i 4 ośrodki we Wrocławiu

Rekrutacja jeszcze nie ruszyła w badaniu Ipatasertib (50%) + abirateron (dla wszystkich) dla pacjentów z przerzutowym CRPC nieleczonych docetakselem.
Kryteria sa dość ostre - m.in. cukrzyca wymagajaca leczenia insuliną wyklucza, a pacjent musi dostarczyć stare lub świeże próbki z biopsji w celu badania immunohistochemicznego PTEN, Badanie w laboratorium centralnym stwierdzi, kto może być przyjęty.
Ipatasertib Plus Abiraterone Plus Prednisone/Prednisolone, Relative to Placebo Plus Abiraterone Plus Prednisone/Prednisolone in Adult Male Patients With Metastatic Castrate-Resistant Prostate Cancer
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/stu ... ocs=Y#locn

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 29 maja 2017, 08:22
autor: RaKaR-szef forum
Insulina wyklucza. Iza, dziękuję za info.

Jeżeli kogoś interesuje, załączam plik z informacjami o przeprowadzanych badaniach klinicznych w Gdańsku.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 03 cze 2017, 07:44
autor: kris1
Może daj jeszcze miesiąc-dwa szansy badaniu ARAMIS?

To nie nam dawać szansę badaniom klinicznym. To one maja być dla nas ogromną szansą, jednak niestety w stosunku 1/2 lub 2/3. Dla nas są one szansą na leczenie- dostęp do bardzo drogich technologii medycznych, niestety rzadko trafia się na b.k. niezaślepione gdzie np. antyandrogeny II generacji są dosępne dla wszystkich zakwalifikowanych do b.k.
Pozdrawiam
kris1

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 03 cze 2017, 09:16
autor: RaKaR-szef forum
Mam dylemat, duży dylemat - co dalej?

5 maja zaimplatowałem półroczny Eligard, aż prosi się by coś do tego dodać. W badaniu klinicznym był to ODM-201.

Pytanie - gdyby jakimś cudem* wystąpiła możliwość włączenia do leczenia, np. Enzalutamidu czy Abirateronu, czy nie kolidowałby to z implantem Eligardu?

Mówiąc obawiam się, to mało, po prostu, po ludzku boję się, że na razie rozlazły nowotwór zacumował na pęcherzu, resztek stercza i wspólnym węźle,
lada dzień ruszy , jak tsunami i zaleje dostępne mu rejony. Teraz, jak mnie coś strzyknie, myślę, czy to już to?

Nie wiem, czy badanie PETem ma teraz sens? Przy okazji, od doktora, dowiedziałem się,
że w moim mieście już można wykonywać wspomniane badanie z choliną. Szczegółów nie znam,
przed chwilą sprawdziłem, jest to badanie http://mojadiagnostyka.pl/badania-medyc ... ct_olsztyn
Ostatnie badanie tego typu miałem w Kielcach, we wrześniu ubiegłego roku.

Taki to jest mój problem, jak wielu innych na naszym forum.

Może coś dobrego usłyszę na VII Spotkaniu?

* Cudem, bo ostatnio sporo czytałem (nawet tu odsyłano do podobnych tekstów), że niestety, mimo pozytywnej oceny AOTM od kilku lat, niektóre leki nowej generacji, nie zostały włączone do refundacji, choć w większości krajów już od kilku lat to zrobiono.


Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 03 cze 2017, 12:08
autor: kris1
W badaniu klinicznym był to ODM-201.

Tego na 100% nie wiesz. Moim zdaniem nie był to jednak ODM-201 tylko placebo. Potwierdza to wartość antygenu prostaty po 30 dniach od pierwszej dawki podanego leku/placebo.
Proszę zauważyć, że tego specyfiku podanego w b.k. ARAMIS było już ca.0,18 kg. Taka dawka leku nie może być obojętna do chwili obecnej. Nie ma takiej możliwości. Jest to moja wiedza na ten temat otrzymana od lekarzy badaczy w tym i innych badaniach nad antyandrogenami II generacji.
Pytanie - gdyby jakimś cudem* wystąpiła możliwość włączenia do leczenia, np. Enzalutamidu czy Abirateronu, czy nie kolidowałby to z implantem Eligardu?

Odpowiadam: na 100% nie kolidowałoby.
Na analogi LHRh ( czy to Eligard, czy inne o tym samym sposobie działania) jesteśmy praktycznie skazani do końca życia ( blokada ADT) chyba, że doszłoby do kastracji chirurgicznej. Ich działanie to farmakologiczna blokada produkcji testosteronu przez jądra do wartości kastracyjnych.
Na chwile obecna praktycznie jedynym sposobem ( oprócz oczywiście ChT) to w Twoim jak i w moim przypadku kuracja antyandrogenem II generacji i to przed wspomnianą chemią.
Xtandi cholernie drogi, a Abirateron nie mam pojęcia ile kosztuje i czy jest dostępny na rynku. W standardzie możesz go otrzymać po niepowodzeniu leczenia ChT.
Niestety takie są polskie realia leczenia RGK.
Pozdrawiam
kris1

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 03 cze 2017, 12:12
autor: ankama1982
Xtandi 8 tys, zytiga 3 razy więcej

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 03 cze 2017, 12:25
autor: zosia bluszcz
kris1 napisal:
Moim zdaniem nie był to jednak ODM-201 tylko placebo. Potwierdza to wartość antygenu prostaty po 30 dniach od pierwszej dawki podanego leku/placebo.
Proszę zauważyć, że tego specyfiku podanego w b.k. ARAMIS było już ca.0,18 kg.





Jak to bylo o tym, co zauwazal slomkę w oku blizniego a belki we własnym nie?


BAY1841788 (ODM-201) tablets 2 x 300mg bid


2 x 300mg x 30 dni = 18 000mg = 0.018kg

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 03 cze 2017, 13:02
autor: RaKaR-szef forum
Tak, czy siak, problem istnieje.

Dziękuję za zainteresowanie.

Pozdrawiam

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 03 cze 2017, 13:18
autor: zosia bluszcz
rakar pisze:Tak, czy siak, problem istnieje.



No tak, ale Ty zdaje sie wyslales pania dr na drzewo, wiec problem czy dostales ODM-201 czy placebo stal się akademicki...


Natomiast w nawiazaniu do Twojego wczesniejszego wpisu:

Mówiąc obawiam się, to mało, po prostu, po ludzku boję się, że na razie rozlazły nowotwór zacumował na pęcherzu, resztek stercza i wspólnym węźle,
lada dzień ruszy , jak tsunami i zaleje dostępne mu rejony. Teraz, jak mnie coś strzyknie, myślę, czy to już to?


powtorze to, co juz wczesniej napisalam - uwazm, ze popelniles bląd poddajac sie z marszu operacji wyłonienia urostomii w wykonaniu dr R. bez zasiegniecia second opinion w osrodku kieleckim, gdzie byc moze chirurdzy podjeliby sie wykonania cystoprostatektomii w połączeniu z limfadenektomią. A ty moze pozbylbys sie w ten sposob zrodla siania komorek CaP...

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 03 cze 2017, 14:17
autor: kris1
Jak to bylo o tym, co zauwazal slomkę w oku blizniego a belki we własnym nie?

Przepraszam, a co ma piernik do wiatraka? Czyja słomka i czyja belka? Coś nie bardzo trafiłaś z porównaniem, bo mój wpis dotyczył odpowiedzi na pytanie Władka. Co do b.k. ARAMIS, to jest to moje zdanie i tyle. Dużo wcześniej przerobiłem kwestię tego badania ze screeningiem i re-screeningiem. Moje kontakty z lekarzami badaczami dały mi kolejny zasób wiedzy na temat badań, a nie korzystałem jedynie z linków.
Moja odpowiedź, to chęć pomocy Rakarowi, a nie jakieś złośliwości, czy podteksty. No chyba, że moja pomoc nie jest mile widziana.
powtorze to, co juz wczesniej napisalam - uwazm, ze popelniles bląd poddajac sie z marszu operacji wyłonienia urostomii w wykonaniu dr R. bez zasiegniecia second opinion w osrodku kieleckim, gdzie byc moze chirurdzy podjeliby sie wykonania cystoprostatektomii w połączeniu z limfadenektomią. A ty moze pozbylbys sie w ten sposob zrodla siania komorek CaP...

Nie bardzo wszyscy mogli to co pisałaś przeczytać i ustosunkować się do tego wpisu, bo wydaje mi sie, że było to opisane w:
Jeszcze niczego nie naprawiali. Operacja dopiero jutro.
Ale ja tez tego nie rozumiem (pisalam o tym wczeniej w A kuku).

Ja o tym mówiłem Władkowi telefonicznie dużo wcześniej ( bodajże w lutym), a jeszcze wcześniej taką propozycję przedstawiła na forum w 2015 r. Dunol.
I jeszcze jedno :
A ty moze pozbylbys sie w ten sposob zrodla siania komorek CaP...

Teraz to musztarda po obiedzie i tego typu dobre rady już za Władkiem.

Pozdrawiam
kris1.
P.S. Jeżeli okaże się że ARAMIS nie trafiony (a dalej moje zdanie jest takie, że nie trafiony), to doradźcie Władkowi, co ma z tym "fantem" zrobić, bo nie ma na co czekać., czasu szkoda.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 03 cze 2017, 14:46
autor: zosia bluszcz
Jak to bylo o tym, co zauwazal slomkę w oku blizniego a belki we własnym nie?


Przepraszam, a co ma piernik do wiatraka? Czyja słomka i czyja belka? Coś nie bardzo trafiłaś z porównaniem, bo mój wpis dotyczył odpowiedzi na pytanie Władka.



Doprawdy?

Zachęcam do powtornej lektury mojego wpisu.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 03 cze 2017, 20:52
autor: RaKaR-szef forum
Krzysiek, każda rada jest mi potrzebna, więc nie sierdź się.

W moim Olsztynie, dwaj urologowie, ze szpitala miejskiego i polikliniki, wycięliby pęcherz, stercz, właściwie purchawę, wspólny węzeł.
Pierwszy, dobrze oceniany chirurg, nie tylko w moim mieście, powiedział, że nie podejmie się przeprowadzenia na mnie operacji, bo jest skomplikowana, i z racji, że znamy się, emocje, itp, polecał dr W. Rogowskiego. Drugi, z polikliniki powiedział, że on może ją wykonać.

Pierwszy mnie diagnozował, miałem początki wodonercza, dziś, tfu, tfu - nie mam.

Z dr W. Rogowskim, dwa razy, właściwie trzy razy rozmawiałem o tym, czy da się usunąć pęcherz, sterczową purchawę i wspólny węzeł. Za każdym razem odpowiadał, że on oczywiście może to zrobić, ale w moim stanie, wyłoniono by nefrostomię i w niedalekim czasie czekałaby mnie dializa. Za to obiecał wyciąć węzeł, ale po zabiegu powiedział, że nie mógł tego zrobić, bo dojście było trudne, i musiałby usunąć pęcherz i prostatę. Przypominam, że 10 lat temu zostałem otwarty do prostatektomii, cięciem nie pionowym, a poprzecznym. Cięcie dr W. Rogowskiego wychodzi poza pępek, i musiał je poszerzać. W czasie zabiegu doszło do niedotlenienia lewego płuca - przyczyny nie ustalono. Nie wiem, czy podjąłem dobrą decyzję, czy nie. Nawet z tą urostomią, dr dwa razy pytał, czy jestem zdecydowany na jej wykonanie, bo to jednak okaleczenie. Dziś mocz nie zalega, chociaż tu jest plus.

Na koniec rozmowy, na mój żałosny głos, że potężne źródło nowotworu tkwi dalej, znów powtórzył, że jest wielu chirurgów, którzy wycięli by to dziadostwo, lecz nie on, bo to odpowiedzialność. Przypominam, że jako jedyny po radioterapii, w Polsce, usuwa gruczoł krokowy. Byłem u niego w 2013 roku, proponował mi prostatektomię, wybrałem brachyterapię. 'Nie czas łyżka po obiedzie, jak gość jedzie ...'

Czy popełniłem błąd, nie wycinając to, o czym piszę? Wiedziałem, że mogę żałować braku zdecydowania, tj. wycięcia tych 'akcesoriów', też mógłbym żałować. Albo też, oglądałbym nasze forum z "lepszego świata", choć to też może być wątpliwe, może nie zasłużyłbym na taki świat.

Krzysiek ma rację. Liczyłem się z tym, że po miesiącu może być mały wzrost, ale nie taki. Jak nazwa wskazuje,c to jest leczenie metodą podwójnie zaślepioną.

Przypominam, że rozmowa lekarza z pacjentem ma być uspokajająca, nie nerwowa. Prawdę można przekazywać w sposób niewprowadzający pacjenta w nerwowy stan. Lekarz, w miarę swoich możliwości, powinien usprawnić leczenie, być w miarę dostępnym dla pacjenta, nie zajmować się wieloma sprawami na raz, a potem improwizować i warczeć na pacjenta. Może komuś to odpowiada, nie mnie. Raz, drugi odpuszczam, bo to tylko człowiek, ale stale? Nawet w czasie prywatnej wizyty, za pieniądze? Powiedzenie "pokorne cielę ...", lepiej cierpieć, bo w Polsce już tak jest, no sorry. Nie godzę się na takie postępowanie, nawet kosztem zdrowia.

Jak będzie trzeba, zdecyduję się na chemię, trudno. W przyszłym tygodniu postaram się porozmawiać ze swoją dr 'chemiczką'.

Nota bene, proszę obliczyć, stosując wyliczony wskaźnik dynamiki, jaki byłby mój PSA 17 sierpnia, bo w badaniu klinicznym, byłoby to nast. spotkanie od 27 maja, czyli 3 miesiące. Zatem, 6,74 ng/ml x 125,75% = 8,49 x 125,75% = 10,68 x 125,75% = 13,43 ng/ml, czyli podwoiłby się poziom PSA. Miałbym się temu spokojnie przyglądać?

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 04 cze 2017, 01:03
autor: bela71
Jeżeli chemia, to czy myślisz o czeskiej szczepionce dendrytycznej DCVAC (badanie Viable)? Wg ich strony, randomizacja ma być 2:1, cyli 66,66% na szczepionkę, 33,33% na placebo w dodatku do docetakselu.

http://www.viablestudy.com/pl/patients-in-the-trial

Według clinicaltrials.gov rekrutują Warszawa, Wrocław, Łódź i Konin, Lublin się wycofał.

PEACE III (enzalutamid dla wszystkich, 50% dostaje Xofigo/rad-223) szuka pacjentów z przerzutami kostnymi.

Nierefundowany enzalutamid to około 8 tysiecy miesięcznie.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 04 cze 2017, 02:09
autor: zosia bluszcz
bela71 pisze:Jeżeli chemia, to czy myślisz o czeskiej szczepionce dendrytycznej DCVAC (badanie Viable)? Wg ich strony, randomizacja ma być 2:1, cyli 66,66% na szczepionkę, 33,33% na placebo w dodatku do docetakselu.

http://www.viablestudy.com/pl/patients-in-the-trial




Reasumujac:

=> do badania ARAMIS Wladek zostal włączony, poniewaz (jakoby) nie mial przerzutow:

ARAMIS
Exclusion Criteria:
History of metastatic disease at any time or presence of detectable metastases.



=> do badania VIABLE bylby zakwalifikowany poniewaz przerzutow nie ma?

VIABLE
Inclusion Criteria:
Presence of skeletal, and/or soft-tissue/visceral/nodal metastasis




Wladek, czy w wolnej chwili moglbys sprawdzic kto placil za Twoje badania zwiazane z udzialem w ARAMIS-ie? NFZ?

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 04 cze 2017, 06:33
autor: RaKaR-szef forum
Dobre pytania.

Przed badaniami zapytałem Panią dr badaczkę, czy moje nacieki na pęcherz i węzeł chłonny wspólny, to nie przerzuty? Dr odpowiedziała, że nie.
Pamiętam reakcję mojej dr, na te same pytania odpowiedziała, że wg niej to przerzuty i była zdziwiona. Ponadto, powiedziała, że opis badania TK jest do d.

Byłem zdziwiony, że pytania zawarte w ankiecie, wręczone mi do wypełnienia po każdym cyklu badania, obracały się tylko wokół bólów kości.
Wyglądało to tak, jakby oczekiwali, że wystąpią.

Teraz wiem, dlaczego Pani dr tak mocno powtarzała, kiedy Bikalutamid włączony, właściwie, kiedy został wyłączony?
Chodziło o eksperymentowany lek ODM-201. A przecież mogła powiedzieć normalnie, że stosowanie androgenu, wyklucza z badania.

Liczę, że na VII Spotkaniu doweiem się czegoś ciekawego. Przecież to bywalcy na światowych kongresach, etc.

Sprawdzałem na bieżąco, kosztami badań nie jest obciążony NFZ, zatem sponsor. Właśnie zbieram się, żeby do niego napisać.

Ciekawa jest informacja od Izy.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 04 cze 2017, 10:05
autor: kris1
bela71 pisze:PEACE III (enzalutamid dla wszystkich, 50% dostaje Xofigo/rad-223) szuka pacjentów z przerzutami kostnymi.

Nierefundowany enzalutamid to około 8 tysiecy miesięcznie.


zosia bluszcz pisze:=> do badania VIABLE bylby zakwalifikowany poniewaz przerzutow nie ma?

VIABLE
Inclusion Criteria:
Presence of skeletal, and/or soft-tissue/visceral/nodal metastasis


Niestety ani jedno, ani drugie B.K. nie kwalifikuje Władka na chwilę obecną, bo nie ma on potwierdzonych przerzutów "M1".
Należałoby pokombinować nieco i wybrać inną może skuteczniejszą niż dotychczas drogę leczenia.
Pozdrawiam
kris1

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 04 cze 2017, 10:13
autor: zosia bluszcz
Czy ja dobrze czytam?
"Niestety"?!

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 04 cze 2017, 10:23
autor: RaKaR-szef forum
zosia bluszcz pisze:Czy ja dobrze czytam?
"Niestety"?!

Krzysiek ubolewa, że nie kwalifikuję się do badań, a nie dlatego, że nie mam przerzutów odległych.

Krzysiek, powiedz, co zrobiłbyś na moim miejscu?

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 04 cze 2017, 14:02
autor: kris1
rakar pisze:
zosia bluszcz pisze:Czy ja dobrze czytam?
"Niestety"?!

Krzysiek ubolewa, że nie kwalifikuję się do badań, a nie dlatego, że nie mam przerzutów odległych.

Krzysiek, powiedz, co zrobiłbyś na moim miejscu?

Hej, zosiu,zosiu ,jak zwykle złośliwie i uszczypliwie. I po co to?
Rzecz jasna, że źle czytasz. " Niestety" jest przed wyrazami:..."ani jedno, ani drugie B.K. nie kwalifikuje Władka na chwilę obecną" , a nie przed ..." bo nie ma on potwierdzonych przerzutów "M1". I stanowi to ogromna różnicę w tym jak to interpretujesz. Nie wspominając już o "źdźble i belce w oku"=( .
Władku, dzięki za zrozumienie moich słów w poście do Ciebie. Postaram się na Twoje pytanie odpowiedzieć jak najszybciej ( bo mam nadzieję, że mój pomysł jest do zrealizowania, chociaż jego końcowy wynik nadal będzie nie 100%), niestety teraz muszę już jechać na zmianę dyżuru ( od 3 tygodni opiekujemy się obłożnie chorą teściową).
Pozdrawiam.
Kris.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 19 cze 2017, 11:30
autor: RaKaR-szef forum
Jestem, też, alergikiem. Przypominam, że od 1999 roku napadła na mnie astma alergiczna i ma się dobrze. Czasami odpuszcza, innym razem, nie.

Są takie czerwce, że szczególnie alergia mnie atakuje.

Od tygodnia, a to machnie jakąś wysypką, to świądem, i podobnymi.
Najgorsze, że zaatakowała mi oczy. Swędziało i swędzi, jednak dużo mniej, a ja piąchami tarłem, bezwiednie w czasie snu i trochę w realu.
Wczoraj mój wygląd facjaty przypominał znanego wicemarszałka Ryszarda T.

Po zaaplikowaniu kropelek do oczu, kompresy, znacznie zmniejszyło wory pod oczami.
Nadzieja, że przed spotkaniem jeszcze się zmniejszy, bo będę robił za belfegora.

Wiadomo, na pochyłe drzewo ....

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 20 cze 2017, 16:10
autor: bela71
Współczuję, alergicy sezon mogą mieć zawsze, ale wiosna jest szczególnie ciężka.
A w tym roku objawy wyciszyły mi się bardzo. Od kiedy odstawiłam nabiał - nie muszę brać leków przeciwalergicznych. Tylko za serem Bursztynem i Dziugasem tęskno...

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 20 cze 2017, 21:10
autor: kemoturf
Od czasu jak zmieniłem dietę na vege, alkalizującą i niskocukrową nie biorę żadnych kropli antyalergicznych do nosa, a alergia prawie zniknęła. Jedynie zakraplam sobie regularnie nos solą morską.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 21 cze 2017, 10:33
autor: RaKaR-szef forum
Trochę odpuściło, i znowu. Do diaska.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 21 cze 2017, 17:38
autor: Elemelek
Na oczy do przemywania kwas borny (Borasol) i kropelki Visine, błyskawicznie pomagają (nie nadużywać broń boże, nie wiem czy możesz je stosować) właśnie przy upiornym swędzeniu. Uwaga na ciśnienie w oku to chyba najważniejsze z przeciwwskazań.Wypróbuj o ile możesz wapno z kwercetyną.
Porównanie do sławetnego marszałka poprawiło mi humor na resztę dnia :)

A poza tym, trzymam kciuki za zdrowie tak w ogóle i dzięki za obecność na Forum bo między innymi Twój przykład daje siłę mojemu tacie do dalszej walki :)
Tato, też narzeka na alergie, ale ponoć co trzeci Polak kicha, prycha i zalewa się łzami w tym okresie :)
Pozdrawiam

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 02 lip 2017, 11:35
autor: RaKaR-szef forum
Jutro lub pojutrze zrobię PSA.
Jak każdy z nas - ciekawość, czasami na cud, a nuż się ustabilizuje?!

Po wyniku, jaki by nie był, podejmę starania znalezienia innej ścieżki leczenia. I tak ponad 10 lat.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 04 lip 2017, 13:27
autor: RaKaR-szef forum
Właśnie odebrałem wynik PSA w wysokości 7,28 ng/ml, dynamika 108,01%, czyli znacznie spadła.

Re: Wzrost PSA po radioterapii radykalnej

Nieprzeczytany post: 04 lip 2017, 17:59
autor: Mariusz
rakar pisze:Właśnie odebrałem wynik PSA w wysokości 7,28 ng/ml, dynamika 108,01%, czyli znacznie spadła.

To teraz tylko pokombinuj by przed tym 108 dodać minus. Ostatnio pewien młody człowiek ze Szczecina załapał się na leczenie z użyciem krakowskiego cyklotronu...
Porozglądaj się jakie obecnie są Twoje możliwości w tym kierunku... ;)
Mój upór i brak akceptacji na diagnozę "zespołu Hugh-Straussa, po kilku miesiącach wycieczek szpitalnych w 2014r. dał efekt w postaci ostatecznego zanegowania diagnozy.
Widać na Straussa jestem zbyt mało muzykalny :D
Tym samym nieznajomość nut pozwoliła mi nadal istnieć po tej stronie... ;)
Wyznaję zasadę, że w walce o swoje, nigdy nie można odpuścić. Jakoś mi wygląda, że i Ty Władku masz podobnie poustawiane, więc może właśnie czas najwyższy na Kraków - to coś innego niż zwykłe RT.